Κεφάλαιο δεύτερο
Κλινικές πτυχές και ψυχοθεραπευτική αντιμετώπιση του τυφλού παιδιού με πολλαπλές αναπηρίες
Του Ricardo Chiarelli
Tυφλότητα και κινητικές διαταραχές
Έχω ήδη αναφέρει πως η διάκριση μεταξύ κινητικών διαταραχών, νοητικών και ψυχοπαθολογικών, και κατά συνέπεια η αμιβαία τους σχέση με την τυφλότητα, είναι αναγκαιότητα ανάπτυξης και ότι η πραγματικότητα του τυφλού παιδιού με πολλαπλή αναπηρία επιφέρει μιά συρροή διαφόρων δυσκολιών. Ένα εγκεφαλοπαθές τυφλό παιδίμε μιά εγκεφαλική παράλυση αναμφιβόλως θα έχει περισσότερο ή λιγότερο περίπλοκες διαταραχές και αντίκτυπο πάνω στην συναισθηματικότητα. Αντιστρόφωςμιά βαριά νοητική υστέρηση συνάπτεται πάντα με μιά διαταραχή της κίνησης έτσι όπως με μιά ψυχοπαθολογία ενίοτε πολύ βαριά, έτσι συμβαίνει επίσης και κατά την περίπτωση κατά την οποία επικρατεί ένα ψυχωτικό ή αυτιστικό πλαίσιο, καθ΄ όσον θα υπάρχει πάντα αρνητικός αντίκτυπος στην νοητική ανάπτυξη. στο κάθε παιδί ξεχωριστά αυτές οι αναπηρίες συνδέονται ποικιλοτρόπως υπερισχύοντας πότε η μία και πότε η άλλη. η σύγχρονη παρουσία τέτοιων διαταραχών έχει τρεις προελεύσεις. Κατά πρώτο λόγο πολύ συχνά η εγκεφαλοπάθεια δεν προκαλεί βλάβη μόνο στις επιφορτισμένες γιά την κίνηση ζώνες του εγκεφάλου, ή μόνο τις συναπτόμενες περιοχές, αλλά έχει μιά μεγαλύτερη έκταση, κατά δεύτερο λόγο τέτοιου είδους διαταραχές επιρρεάζονται αμοιβαίως κατά τρόπο αρνητικό, ενισχύοντας η μία την άλλη διαδοχικώς θα δούμε στην συνέχεια πως, κατά τρίτο λόγο υπάρχουν τα αρνητικά αποτελέσματα ενός ακατάλληλου περιβάλοντος. Θα δούμε επίσης πως η σχετικά υψηλά συχνή εκδήλωση τέτοιων διαταραχών σ΄ ένα τυφλό παιδί δεν είναι τυχαία.
Ο γενικός όρος “κινητικές διαταραχές” στην εξελικτική ηλικία αναφέρεται σε όλες εκείνες τις κλινικές καταστάσεις κατά τις οποίες οι κινήσεις (βασικές ή λεπτές) κατά κάποιο τρόπο παρεμποδίζονται στην ορθή τους εκτέλεση, ή περιορίζονται κατά τρόπο περισσότερο ή λιγότερο σοβαρό, καθώς και σ΄ αυτές που αποκτήθηκαν με καθυστέρηση ή δεν αποκτήθηκαν καθόλου.
Οι αιτίες των διαταραχών της κίνησης μπορούν να είναι κεντρικές, δηλαδή συνδεδεμένες με μιά εγκεφαλική βλάβη, κατά συνέπεια θα μιλάμε γιά εγκεφαλική βλάβη. Σε άλλες περιπτώσεις οι λόγοι μπορούν να ανευρεθούν σε μιά βλάβη του περιφεριακού νευρικού συστήματος ήστον ίδιο τον μυ (μυοπάθειες). Θα παραλείψω να κάνω λόγο γι΄ αυτές τις τελευταίες καταστάσεις καθ΄ όσον ο συνδιασμός τους με την τυφλότητα είναι σπάνιος και σε κάθε περίπτωση τυχαίος. Αντίστροφα ο συνδιασμός μεταξύ τυφλότητας και εγκεφαλικής βλάβης είναι πολύ πιό συχνή και συχνά όχι τυχαίος. Αρκεί να θυμιθούμε σχετικά με αυτό το θέμα, ότι μεταξύ των αιτιών της εκ γενετής τυφλότητας βρίσκουμε την ερυθρά και την τοξοπλάσμωση, όταν προσβληθεί η μητέρα κατά την διάρκεια των πρώτων μηνών της εγκυμοσύνης, και ότι αυτές οι καταστάσεις επιφέρουν πολύ συχνά, κοντά στην τυφλότητα, και μιά εγκεφαλοπάθεια. Μιά ανάλογη συζήτηση μπορεί να γίνει γιά την οπισθοφακική ινοπλασία, πάθηση του οφθαλμού η οποία μπορούμε να πούμε ότι πρακτικά είναι πάθηση εκ γενετής και η οποία προκαλείται κατά την διάρκεια της περιόδου της θερμοκοιτίδας. Η συνάφεια μεταξύ αυτού του τύπου της τυφλότητας και μιάς εγκεφαλοπάθειας δεν είναι περιστασιακή, τόσο οι συνθήκες που υποχρεώνουν ένα νεογέννητο να μπει στην θερμοκοιτίδα, όσο και οι συνθήκες που υποχρεώνουν ένα νεογέννητο να μπει στην θερμοκοιτίδα (πρόωρος τοκετός, ίκτερος, βλάβη από παθήσεις που μπορεί να προσβληθεί ένα νεογέννητο). Όλοι αυτοί οι παράγοντες ενέχουν κινδύνους γιά το κεντρικό νευρικό σύστημα.
Τα αποτελέσματα μιάς εγκεφαλικής βλάβης μπόρουν να καθορίσουν μιά εγκεφαλική παράλυση. Ως “παράλυση” εννοείται η απουσία ή ο περιορισμός, περισσότερο ή λιγότερο σοβαρός και εκτεταμένος, της κίνησης. Μολονότι το κλινικό σύμπτωμα της κινητικής διαταραχής είναι το πιό εμφανές, εν τούτοις τα παιδιά με εγκεφαλική παράλυση παρουσιάζουν επίσης διαταραχές στην γνωστική και συναισθηματική σφαίρα, οι οποίες ενίοτε καταφέρνουν να φθάσουν μιά σοβαρότητα τέτοια ώστε να θέσουν σε δεύτερο επίπεδο την κινητική αναπηρία.
Η βλάβη που περιορίζει την κίνηση μπορεί να ενδιαφέρει όλα και τα τέσσερα άκρα (τετραπάρεση). Σ΄ αυτές τις περιπτώσεις έχουμε επιπτώσεις στις κινήσεις των μυών του λαιμού, του κορμού, των μυών του προσώπου και των φωνητικών. Σε άλλες περιπτώσεις η κινητική αναπηρία μπορεί να αφορά πρωταρχικά τα άνω άκρα ή σχεδόν αποκλειστικά τα κάτω άκρα, ή το ήμισυ του σώματος.
Ο χαρακτήρας της κινητικής διαταραχής μπορεί να συνίσταται σε μια παθολογική διακύμανση του μυϊκού τόνου που μπορεί να αυξάνεται (σπαστικότητα), σε άλλες περιπτώσεις να μειώνεται, σε άλλες ακόμη να είναι άκρως μεταβαλλόμενος. Σ΄ αυτές τις περιπτώσεις είναι η παθολογία του μυϊκού τόνου που εμποδίζει τις κινήσεις. Ένα παιδί με σπαστικότητα δεν θα μπορεί να χαλαρώσει τους μύες του, θα δυσκολεύεται πχ. στο να πιάνει τα αντικείμενα και να τα χειρίζεται, γιατί θα πρέπει να παλέψει για την σπαστικότητα των χεριών του που δεν θα μπορεί να ανοίξει και να κλείσει σύμφωνα με την θέλησή του.
Σε άλλες περιπτώσεις η εκούσια κίνηση διαταράσσεται από την παρουσία παρασιτικών ακούσιων κινήσεων, γρήγορων ή αργών (πλοκαμώδης), οι οποίες εισέρχονται στο πλαίσιο μιας προτιθέμενης ενέργειας εμποδίζοντας την εκτέλεσή της, εμποδίζοντας την χειρονομία να πραγματοποιηθεί. Η παρουσία αργών κινήσεων είναι η αιτία ορισμένων μορφασμών του προσώπου που συχνά μπορούμε να παρατηρήσουμε στα παιδιά με εγκεφαλική παράλυση, έτσι όπως επίσης η παρουσία τους προσδιορίζει ορισμένες στάσεις θέσεων ιδιαίτερα των χεριών.
Σε πολλές περιπτώσεις παρουσιάζεται ένας αποσυντονισμός των κινήσεων (ατασία) που μπορεί να ενδιαφέρει τα άκρα ή τον κορμό. Σ΄αυτή την τελευταία περίπτωση, όπως και στην περίπτωση των κάτω άκρων, έχουμε μιά δύσκολη ισορροπία κατά την διάρκεια του βαδίσματος και κατά την διατήρηση της όρθιας στάσης.
Σε όλες τις περιπτώσεις εγκεφαλικής παράλυσης έχουμε μιά κινητική αδεξιότητα (η οποία ενίοτε είναι η μοναδική κινητική διαταραχή), δηλαδή ένα κώλυμα στις προτιθέμενες κινήσεις. Το παιδί δεν έχει την ικανότητα να πραγματοποιήσει την κατάλληλη κίνηση σε σχέση με τον σκοπό, δεν ξέρει δηλαδή να χρησιμοποιήσει καλά τα αντικείμενα (τηλέφωνο, κλωστή και βελόνα, κλειδιά, πυρούνι, κ,τ,λ).
Τα αδέξια παιδιά δυσκολεύονται στο να επεξεργαστούν και να εκτελέσουν ένα πρόγραμμα κίνησης. Θα πρέπει να υπογραμμίσουμε πως στην εξελικτική ηλικία η χρήση και η γνώση των αντικειμένων είναι δύο πλευρές στενά συνυφασμένες και αμιβαία αλληλοεπιρεαζόμενες: ένα παιδί ενώ χρησιμοποιεί ένα αντικείμενο μαθαίνει να το γνωρίζει και σιγά-σιγά γνωριζοντάς το το χρησιμοποιεί πολύ καλλίτερα. ένα αδέξιο παιδί χρησιμοποιεί κατά συνέπεια με κακό τρόπο τα αντικείμενα και έχει γι΄αυτά μιά κακή γνώση, κάνοντας αρχή από την γνώση του εαυτού (οι εκπαιδευτικές παρεμβάσεις, που αποσκοπούν στην απόκτηση του σωματικού σχήματος και στην χρήση των αντικειμένων, είναι βασικές γι΄ αυτά τα παιδιά).
Σε τελευταία ανάλυση, η δυσκολία των παιδιών με εγκεφαλική παράλυση να εκτελέσουν τις κινήσεις, εξαρτάται όχι μόνο από την βασική κινητική διαταραχή (π,χ, σπαστικότητα), αλλά επίσης από μιά δυσκολία στο να προγραμματίσουν και να εκτελέσουν με την σωστή σειρά τις κινήσεις σε σχέση με ένα σκοπό, ακριβώς γιατί η σπαστικότητα εμποδισε την κινητική εμπειρία του παιδιού, το οποίο κατά συνέπεια δεν μπόρεσε ποτέ να μάθει να κινήτε ή έμαθε με κακό τρόπο (Sabbadini και συνεργάτες 1978).
Ξέρουμε πόσο βασική είναι η αισθητήριο-κινητική εμπειρία του παιδιού, ειδικά στα δύο πρώτα χρόνια της ζωής, γιά την γνώση των αντικειμένων και των σχέσεων του χώρου, και πόσο αυτή η εμπειρία είναι καθοριστική γιά την μελλοντική νοητική του ανάπτυξη. Με αυτή την έννοια η εμπειρία που αποκτά το παιδί με το να πιάνει, παίρνει μεγάλη σημασία.
Ένα παιδί με εγκεφαλική παράλυση δεν μπορεί να επωφεληθεί (ή επωφελήται κατά τρόπο παραμορφωτικό) απ΄ αυτές τις συγκεκριμένες εμπειρίες, κατά τις πρώτες περιόδους της ζωής, που απαιτούν ένα συνεχή συντονισμό μεταξύ κίνησης και αισθητιριακής πληροφόρησης, και είναι αυτός ένας από τους λόγους γιά τους οποίους οι βαριές περιπτώσεις εγκεφαλικής παράλυσης έχουν επίσης συχνά ως συνέπεια μιά σοβαρή νοητική υστέρηση (ένας άλλος λόγος, είναι, όπως έχει ήδη λεχθεί, το γεγονός ότι η εγκεφαλοπάθεια μπορεί επίσης να αφορά εκτεταμένες εγκεφαλικές περιοχές σύναψης).
Ας δούμε τώρα, πως η ύπαρξη μιάς εκ γενετής τύφλωσης μπορεί να επιρεάσει, κατά τρόπο αρνητικό, την ανάπτυξη ενός εγκεφαλοπαθούς παιδιού με εγκεφαλική παράλυση.
Ένα εκ γενετής τυφλό παιδί έχει ακριβώς τους μεγαλύτερους περιορισμούς στην αισθητίριο-κινητική εμπειρία των πρώτων χρόνων και κατά συνέπεια στις πρώτες του συγκεκριμένες επαφές με τον κόσμο. Είναι ακριβώς σ΄ αυτή την περίοδο που παίζεται το μέλλον της ανάπτυξης του τυφλού παιδιού. Και είναι σ΄ αυτό το διάστημα που απαιτείται από το περιβάλλον η μέγιστη προσπάθεια, και σ΄ αυτά τα πρώτα χρόνια θα ήταν αίσια μιά ψυχοπαιδαγωγική παρέμβαση.
Από τα οπτικά ερεθίσματα δίνεται ένα σοβαρό κίνητρο, σε κάθε παιδί γιά να κινηθεί. Το παιδί μετακινείται μπουσουλώντας ή με τα δύο πόδια γιά να κατευθυνθεί προς ένα αντικείμενο που βλέπει, έτσι κατευθύνει το χέρι του προς ένα αντικείμενο που το ερεθίζει οπτικά. το τυφλό παιδί, που δεν μπορεί να επωφεληθεί από την οπτική εμπειρία, θα έχει λιγότερα κίνητρα γιά να κινηθεί, το χέρι του θα μετακινηθεί χωρίς τον έλεγχο και την οπτική επαλήθευση, οι κινητικό-αισθητιριακές του εμπειρίες (εν απουσία ενός ιδιαίτερα κατάλληλου περιβάλλοντος) θα είναι πιό ελληπείς, σε σχέση με εκείνες του βλέποντος παιδιού. Εν τούτοις ένα τυφλό παιδί που δεν έχει άλλες διαταραχές θα μπορέσει να αξιοποιήσει, για τις γνώσεις του, εναλλακτικά κανάλια, όπως το ακουστικό, το απτικό καθάς και το ενδοαισθητηριακό κανάλι (ερεθίσματα που προέρχονται από τα επι μέρους όργανα. Σ΄ ένα τυφλό παιδί με εγκεφαλική παράλυση η χρησιμοποίηση της ενδοαισθητηριακής-απτικής οδού είναι αδύνατη ή σε πολύ μεγάλο βαθμό κατεστραμένη. Η ενδοαισθητηριακή εμπειρία, δηλαδή η συνεχής πληροφόρηση που μας προέρχεται από την αντίστοιχη θέση του καθ΄ ενός μέρους του σωματός μας, είναι βασική γιά την γνώση των αντικειμένων και της σχέσης τους στο χώρο, καθώς επίσης και γιά μιά ορθή απόκτηση του κινητικού σχήματος.
Η γνώση ενός αντικειμένου μέσα από τον χειρισμό του αξιοποιεί την ροή των πληροφοριών που έρχονται και αναφέρονται πάνω στην ακριβή θέση, η οποία συνεχώς μεταβάλεται, των δακτύλων μας σε σχέση με την παλάμη του χεριού και στην μεταξύ τους αμοιβαία σχέση. Είναι μέσα από αυτή την ενδοαισθητηριακή εμπειρία, που μπορούμε να συλλέξουμε πληροφορίες σχετικά με το σχήμα, την διάσταση, την σκληρότητα και το τρισδιάστατο των αντικειμένων.Μέσα από την κίνηση των δακτύλων μπορούμε να φέρουμε τις απτικές καταλήξεις των μήλων τους, γιά να αντλήσουν πληροφορίες πάνω στην λειότητα ή την τραχύτητα κατά μήκος της επιφάνειας του αντικειμένου και να διατρέξουν πάνω σ΄ αυτό, γιά να αντλήσουν πληροφορίες πάνω στην λειότητα ή την τραχύτητα. Μιά εμπειρία αυτού του τύπου, τόσο σημαντική γιά κάθε παιδί, γίνεται βασική γιά το τυφλό παιδί το οποίο αναζητά ένα εναλλακτικό κανάλι.
Η απουσία (ή, ο σε μεγάλο βαθμό περιορισμός) αυτής της οδού λόγω σοβαρής επιβάρυνσης της κίνησης έχει πολύ μεγάλες αρνητικές επιπτώσεις πάνω στην αισθητηριο-κινητική εμπειρία, που είναι η πρώτη γνωστική εμπειρία, και κατά συνέπεια πάνω στις μελλοντικές δυνατότητες νοητικής ανάπτυξης. Ένα παιδί με εγκεφαλική παράλυση, μα το οποίο βλέπει, θα μπορεί πάντα να βρίσκει (αν δεν υπάρχουν σοβαρές διαταραχές στις κινήσεις των οφθαλμών) ένα επί πλέον κίνητρο στους οπτικούς ερεθισμούς γιά να κινήσει το χέρι του ή το σώμα του (ή να προσπαθήσει να το κάνει). Το ίδιο το περιβάλλον του θα μπορεί να ανατρέξει σε οπτικά ερεθίσματα γιά να μπορέσει να παρέμβει και κατά κάποιο τρόπο, να ευνοήσει την κίνηση. Θα μπορεί να κάνει προσπάθεια ολοκλήρωσης των ελλειπών δεδομένων που του παρέχονται από το απτικο-ενδοαισθητηριακό κανάλι με τα δεδομένα που έρχονται από το οπτικό κανάλι και θα μπορέσουν να το βοηθήσουν να δώσει ένα νόημα στα πρώτα γιά την δημιουργία μιάς εικόνας. Ένα τυφλό παιδί με σοβαρή εγκεφαλική παράλυση δεν θα μπορεί παρά να ανατρέξει στις υπόλοιπες δυνατότητες κίνησης και στην ακοή, αλλά δεν μπορώ να μην παραδεχτώ το πόσο ανεπαρκείς είναι παρόμοιοι δρόμοι να αναπληρώσουν τις σοβαρές βασικές ελλείψεις (οπτικές και κινητικές). Χωρίς αμφιβολία ο λειτουργός ο οποίος θα επιχειρήσει να επέμβει σε παιδιά αυτού του τύπου, θα πρέπει να ανατρέξει σε όλη του την εμπειρία και σε όλες τις εκπαιδευτικές στρατηγικές, γνωστές ή όχι, γιά να μπορέσει να τους δώσει ικανοποιητική εμπειρία ώστε να επιτρέψει μία, έστω ελάχιστη, ολοκλήρωση των δεδομένων.
Τυφλότητα και νοητική υστέρηση
Έχει συζητηθεί πολύ, αν στην ανάπτυξη του τυφλού παιδιού υπάρχουν νοητικές υστερήσεις εννοούμενες ως άμμεση συνέπεια της τυφλότητας.
Η κλινική εμπειρία έχει κάνει εμφανές ότι η τυφλότητα αυτή καθ΄ εαυτή δεν εμποδίζει την ανάπτυξη της νοημοσύνης με την ποσοτική έννοια. Καθυστερήσεις στην απόκτηση ορισμένων σταδίων είναι δυνατόν ακόμα και να βρεθούν κατά την διάρκεια της ανάπτυξης, αλλά, με την ολοκλήρωση της εξέληξης, τέτοιες αποκλίσης μεταξύ βλέποντος και τυφλού θα έπρεπε να έχουν καλυφθεί.
Στον εκ γενετής τυφλό απουσιάζει (στον μερικώς βλέποντα είναι περιορισμένο), το σύστημα ελέγχου οπτικής αντίληψης, σε σχέση με τις γνωστικές δυνατότητες της πραγματικόητας (Hatwell,1966). Αναφέρομαι στους εκ γενετής τυφλούς (και σ΄ εκείνους που έχασαν την όραση στα πρώτα χρόνια της ζωής) καθ΄ όσον τα εξελικτικά προβλήματα που παρουσιάζουν είναι διαφορετικά από εκείνα των ατόμων που τυφλώθηκαν αργότερα. Σ΄ αυτά τα τελευταία τα προβλήματα είναι μικρότερα σε σχέση με αυτά των εκ γενετής τυφλών. Όσο πιο πλούσια υπήρξε η προηγούμενη οπτική εμπειρία, τόσο καλύτερα τα καταφέρνουν στις δοκιμασίες που παρουσιάζουν στοιχεία του χώρου. Υπάρχει μιά υπεροχή κατά τον σχηματισμό του απτικού χώρου καθ΄ όσον μπορούν να κάνουν αναφορά στην οπτική εμπειρία του παρελθόντος, γι΄ αυτό έχουν την δυνατόττητα να συμπληρώσουν την τωρινή απτική εμπειρία με την δόμιση του χώρου που είχε αποκτηθεί προηγουμένως.
Πρέπει να τονίσουμε, ότι υπάρχει μιά μεγαλύτερη συχνότητα νοητικών διαταραχών μεταξύ των τυφλών, σε σχέση με τους βλέποντες, αλλά αυτές δεν είναι το άμμεσο αποτέλεσμα της τυφλότητας αλλά εξαρτάται από άλλους παράγοντες. Κατά πρώτο λόγο πρέπει να παρατηρήσουμε πως στις περισσότερες περιπτώσεις η αιτία της τυφλότητας είναι η ίδια που καθορίζει επίσης μιά εγκεφαλοπάθεια. Έχω ήδη αναφερθέι, π,χ, στην προσβολή από ερυθρά κατά την διάρκεια της εγκυμοσύνης ως αιτία του συγγενή καταράκτη και εγκεφαλικών αλλοιώσεων.
Ένα πρόβλημα που συναντάται κατά την διαδικαδία ωρίμανσης ενός εκ γενετής τυφλού παιδιού είναι εκείνο των αισθητηριακών περιβαλλοντικών ερεθισμάτων. Σε πολλές περιπτώσεις η ανάπτυξη του τυφλού παιδιού εμποδίζεται από ένα οικογενιακό περιβάλλον εξαιρετικά φτωχό σε ερεθίσματα και, αν αυτή η έλλειψη φθάσει σε ακραίο σημείο και παραταθεί μέσα στο χρόνο, είναι δυνατόν να έχουμε νοητικές υστερήσεις οι οποίες δεν είναι πάντα αναστρέψιμες. Ενθυμούμε την περίπτωση ενός τυφλού κοριτσιού ηλικίας περίπου 7 ετών, όταν ήρθε στο ινστιτούτο Romagnoli με μιά εμπειρία προηγούμενης ζωής εξαιρετικά φτωχής. Είχε αναφερθεί ότι περνούσε μεγάλος μέρος του χρόνου του στο εσωτερικό ενός παιδικού πάρκου και στην κούνια.
Είναι σημαντικό να παρατηρήσουμε την ψυχοκινητική ανάπτυξη του τυφλού παιδιού. Τα προβλήματα που παρουσιάζονται σ΄ αυτό τον τομέα δεν εξαρτώνται από ένα ελάτωμα του κινητικού συστήματος, αλλά έχουν σχέση με μιά διαταραχή της πραγματοποίησης της κίνησης. Αν αρχικά η κινητικότητα του παιδιού είναι μιά αυτοκινητικότητα (π,χ, ο θυλασμός), στην συνέχεια η κίνηση προκαλείται από εξωτερικά ερεθίσματα, πρωτίστως οπτικά, που οδηγούν το παιδί στο να κινηθεί στο χώρο και να τον εξερευνήσει (De Ajuriaguera, 1979). Στα τυφλά παιδιά τέτοια ερεθίσματα απουσιάζουν, οι ανάγκες τους πρέπει να ικανοποιηθούν από αλλού. Απουσιάζει επί πλέον η οπτική ρύθμιση της κίνησης. Η ηθελημένη κίνηση κατά συνέπεια είναι περιορισμένη, οι διαδρομές είναι μικρές. Η γνώση εξ΄ αποστάσεως είναι αδύνατη, λείπει το ταυτόχρονο, πράγματι η απτική εξερεύνηση πραγματοποιήται μέσα από μιά διαδοχή των αισθητηριακών δεδομένων περισσότερο ή λιγότερο παρατεταμένη.
Σε πολλές περιπτώσεις τα τυφλά παιδιά ζουν μέσα σε υπερπροστατευτικά περιβάλλοντα, οι γονείς φοβούνται ότι το παιδί με το να κινείται στον περιβάλλοντα χώρο, μπορεί να σπάσει τα αντικείμενα ή να πάθει κακό, γι΄ αυτό περιορίζουν τις εξερευνητικές δυνατότητες, μειώνοντας του την εμπειρία.
Εν απουσία του οπτικού καναλιού, το τυφλό παιδί θα προσπαθήσει να χρησιμοποιήσει εναλλακτικά κανάλια, όπως την αφή, τα ερεθίσματα που προέρχονται από τα διάφορα όργανα του σώματος του, την ακοή (γιά να ακούσει καλύτερα, το παιδί μειώνει τις κινήσεις του). Αυξάνει η αξία του πειραματισμού με το σώμα του, διά μέσου δερματικών αισθήσεων, με μία μέγιστη έκθεση των επιφανειών του σώματος στο περιβάλλον (με το να αγγίζει τα αντικείμενα με το στόμα, να έρπει, να εκτίθεται στον άνεμο).
Οι δυσκολίες στην ανάπτυξη είναι μεγαλύτερες κατά την διάρκεια του πρώτου έτους της ζωής, όταν η γνώση είναι πρωταρχικά κινητικό-αισθητιριακή. Ένας περιορισμός της εμπειρίας σ΄ αυτή την περίοδο, εξ΄ αιτίας της αισθητηριακής έλλειψης και της ύπαρξης φτωχού περιβάλλοντος, επιδρά αρνητικά πάνω στα κινητικο-αισθητιριακά σχήματα, οδηγώντας σε μιά καθυστέρηση συντονισμού τέτοιων σχημάτων. Αυτό εξηγεί πως συναντάται συχνά στη συνέχεια μιά υστέρηση στην επίλυση προβλημάτων ταξινόμησης και τοποθέτησης στη σειρά, τα οποία βασίζονται πάνω στις σχέσεις του χώρου και πάνω σε συγκεκριμένα αντικείμενα, ενώ αντίθετα παραμένουν φυσιολογικές οι λεκτικές ακολουθίες κατά σειρά (Σε σχέση με τους βλέποντες) (Piaget-Inhelder, 1970).
Είναι απαραίτητη η εκπαίδευση και η μάθηση της δράσης, έως ότου το τυφλό παιδί μπορέσει να συμψηφήσει την αισθητιριακή του έλλειψη και να αποκτήσει την ικανότητα επίλυσης λογικών προβλημάτων ανωτέρου επιπέδου. Τι συμβαίνει στην ψυχική οργάνωση ενός τυφλού παιδιού, αν αυτό παρουσιάζει, εξ΄ αιτίας μιας εγκεφαλοπάθειας, μιά νοητική υστέρηση;
Εξ΄ ορισμού, ένα παιδί με νοητική υστέρηση είναι ένα παιδί που μαθαίνει αργότερα και λιγότερο. Τις αιτίες της υστέρησης μπορούμε να τις αναζητήσουμε ή σ΄ ένα αποτέλεσμα εγκεφαλοπάθειας ή και σε μία πάρα πολύ παρατεταμένη περιβαλλοντική υστέρηση. Δεν υπάρχει μιά σαφής συσχέτηση (εκτός από ακραίες περιπτώσεις) ανάμεσα στην σοβαρότητα της εγκεφαλικής βλάβης (αξιολογήσιμης μέσα από την παρουσία συμπτωμάτων και ενδείξεων, μέσα από εργαστηριακές εγκεφαλογραφικές και ραδιογνωστικές έρευνες, κ,τ,λ,) και του κλινικού πλαισίου εκπεφρασμένου βασικά από τις περιορισμένες ικανότητες μάθησης του παιδιού, από τις μειωμένες δραστηριότητες και από την δύσκολη πραγματοποίηση τους. Ένα τέτοιο δεδομένο της κλινικής εμπειρίας μας προβληματίζει πάνω σ΄ εκείνες τις επιδράσεις του περιβάλλοντος που στην συνέχεια επιδρούν στην νοητική ανάπτυξη του παιδιού, και πώς αυτές μπορούν να αναδειχτούν βασικός παράγοντας, παρούσας επίσης της οργανικής βλάβης.
Η νοητική υστέρηση μπορεί να είναι διαφόρου βαθμού. Τα παιδιά με βαριά νοητική υστέρηση έχουν συχνά δυσμορφικές εκφράσεις, δεν επιτυγχάνουν την προσωπική αυτονομία (καθαριότητα, έλεγχο των σφικτήρων, διατροφή). Έχουν μιά δομή προσωπικότητας και ένα λεξιλόγιο που είναι υποτυπώδη. Μπορούν να παρουσιάσουν βαριές ψυχοπαθολογικές διαταραχές (ψυχωτικές, αυτιστικές πτυχές). Τα παιδιά με μιά νοητική υστέρηση μεσαίου βαθμού επιτυγχάνουν μιά μέτρια αυτάρκεια όσον αφορά το πρόσωπο τους, μπόρούν να μάθουν μερικές απλές χειρονακτικές δραστηριότητες. Μερικές φορές είναι δυνατή μιά ελάχιστη μάθηση στο σχολείο. Στις περιπτώσεις ελαφράς υστέρησης υπάρχει μιά δυσκολία αφαίρεσης, καθώς και μιά δυσκολία ταξινόμησης. Η επιτυχία στις εργασίες που απαιτούν μιά πρακτική εφυία είναι καλλίτερη.
Το μεγαλύτερο μέρος των παιδιών με νοητική υστέρηση παρουσιάζει προβλήματα δόμησης του χώρου και του χρόνου, με διαταραχή της λεπτής κινητικότητας και των κινήσεων που χρειάζονται νοημοσύνη, που έχουν κάποιο σκοπό, που στοχεύουν στην χρησιμοποίηση των αντικειμένων. Οι περιορισμένες και ανεπαρκείς κινητικό-αισθητηριακές εμπειρίες (οφειλόμενες στην ίδια την υστέρηση και στο περιβάλλον) έχουν ως συνέπεια να υποστεί ζημιά η μελλοντική λογικό-εννοιολογική ανάπτυξη.
Το παιχνίδι αν υπάρχει, είναι στεραιότυπο. Το λεξιλόγιο φθάνει διαφορετικά επίπεδα, ανάλογα με την σοβαρότητα της νοητικής υστέρησης, ποικίλοντας από μιά απουσία της παραγωγής και της κατανόησης σχεδόν πλήρη, (αν εξαιρεθούν τα ουρλιαχτά ή μεμονομένα επιφωνήματα), έως ένα φτωχό λεξιλόγιο, έστω και αν αποτελείται από φράσεις αρκετά δομημένες, με δυνατότητα να φθάσει στο επίπεδο να γράφει και να διαβάζει. Συχνά στα παιδιά μα νοητική υστέρηση, υπάρχει ένας ανεπαρκής έλεγχος των συγκεχυμένων συναισθημάτων και της επιθετικότητας, και αυτό εξηγεί την παρουσία επιθετικών συμπεριφορών προς τους άλλους και προς τον εαυτό τους. Τέτοιες συμπεριφορές είναι πιό συχνές στις περιπτώσεις βαριάς υστέρησης. Η δυσκολία να διαχειριστεί τα συγκεχυμένα συναισθήματα, εξηγεί επίσης τις αιφνίδιες αλαγές διάθεσης, με στάσεις που ποικίλουν από το να εκφράζουν ευφορία μέχρι να επιφέρουν απάθεια και κατάθλιψη.
Στα παιδιά με νοητική υστέρηση, μπορούν να παρουσιαστούν διαταραχές συμπεριφοράς έως και βαριές δομικές βλάβες της προσωπικότητας, όπως ψυχωσικά πλαίσια.
Υπογράμμισα προηγουμένως πως μιά από τις σταθερές δυσκολίες του παιδιού με νοητική υστέρηση είναι η κακή οργάνωση της κίνησης και του χώρου, με αρνητικές συνέπειες στην ικανότητα ταξινόμησης καθώς και πάνω στην συνολική οργάνωση της σκέψης. Ειπώθηκε επίσης ότι στο τυφλό παιδί απουσιάζει η οπτική ρύθμηση της κίνησης και αυτό έχει ως συνέπεια μιά δυσκολία πραγματοποίησης της πράξης και κατά συνέπεια μιά δυσκολία να καθορίσει σχέσεις χώρου μεταξύ των αντικειμένων, και μεταξύ του εαυτού του και του κόσμου, με αρνητικές συνέπειες στην απόκτηση του σωματικού σχήματος. Εν τούτοις ένα τυφλό παιδί, το οποίο δεν έχει άλλες συναπτόμενες διαταραχές, μπορεί να χρησιμοποιήσει επανορθωτικές οδούς και μπορεί να επωφεληθεί απ΄ αυτές κατά τρόπο έξυπνο. Αντίστροφα, αν ένα τυφλό παιδί συναθροίζει στο αισθητηριακό μειονέκτημα και το νοητικό, τότε η ικανότητα χρησιμοποίησης εναλλακτηκών καναλιών γιά να προσδιορίσει σχέσεις του χώρου και να αποκτήσει τη γνώση του σώματος του, προκύπτει επισφαλής κατά τρόπο που ποικίλει, με βάση το βαθμό της νοητικής υστέρησης. Αυτό εξηγεί πως, στα τυφλά παιδιά με νοητική υστέρηση, το πρόβλημα οργάνωσης του χώρου, με τις σχετικές αρνητικές επιπτώσεις πάνω στην απόκτηση των πιό σύνθετων γνωστικών εννοιών (το να σειροθετεί, να ταξινομεί, να έχει λογική σκέψη), είναι από τα πιό επιτακτικά. Η εμπειρία μέσα από ένα αισθητηριακό όργανο αποκτά σημασία και νόημα αν μπορέσει να συνδεθεί και να ξαναοδηγήσει σ΄ εκείνη που προέρχεται από ένα άλλο αισθητηριακό όργανο, έτσι ώστε οι δύο εμπειρίες να ολοκληρώνονται και το αντιλαμβανόμενο αντικείμενο έχει μιά εικόνα και μιά σημασία. Φυσικά είναι σημαντικό να επαλαμβάνεται μιά εμπειρία, έτσι που να μπορεί να απομνημονευτεί και κατά συνέπεια να αναγνωρίζεται, όταν θα ξαναπαρουσιάζεται.
Ένα τυφλό παιδί θα πρέπει να κάνει μιά μεγαλύτερη προσπάθεια, σε σύγκριση με το βέπων παιδί, στο να συνδέσει διαφορετικές αισθητηριακές όψεις, γιά να κατασκευάσει μιά εικόνα και μιά γνώση ικανοποιητικά επαρκή του αντικειμένου, δεδομένου ότι δεν μπορεί να επωφεληθεί από την συμβολή της όρασης: αυτή εξ΄ άλλου έχει την ιδιότητα να συνοψίζει συγχρόνως όλα τα κεκτημένα χαρακτηριστικά με την απτική και αυτοαισθητηριακή εμπειρία. Μιά χαρακτηριστική ιδιαιτερότητα του παιδιού με νοητική υστέρηση είναι η δυσκολία στην επεξεργασία των εξωτερικών και των εσωτερικών αισθητηριακών δεδομένων. Από αυτό βγαίνει το συμπέρασμα πως, σ΄ ένα τυφλό παιδί με νοητική υστέρηση, οι δυνατότητες ολοκλήρωσης είναι σε πολύ μεγάλο βαθμό μειωμένες.
Τυφλότητα και ψυχοπαθολογικές διαταραχές
Υπάρχουν πολλές αμφιβολίες και γνώμες οι οποίες δεν συμφωνούν πάνω στην επικράτηση και στο κατά πόσο είναι αναπόφευκτη η απόκληση της ανάπτυξης και οι διαταραχές της συμπεριφοράς στους τυφλούς εφήβους.
Υπάρχουν συγγραφείς οι οποίοι δεν αναφέρουν σημαντικές διαφορές μεταξύ τυφλών και βλεπόντων, άλλοι οι οποίοι διαπιστώνουν στα τυφλά παιδιά μιά μεγαλύτερη συχνότητα διαταραχών της συμπεριφοράς.
Διαπιστώθηκε μιά μεγαλύτερη ευαισθησία του τυφλού στο άγχος, γιά εμπειρίες που αυτός δεν μπορεί εύκολα να τις κυριαρχίσει εξ΄ αιτίας της έλλειψης οπτικού ελέγχου, μιά μεγαλύτερη ευαισθησία στο ψυχολογικό στρές (Burlingham,1979), μιά μικρότερη πρωτοβουλία, μεγαλύτερο φόβο γιά τις καινούριες καταστάσεις, μιά μεγαλύτερη επαναληπτικότητα και μιά πιό έντονη εξάρτηση από τους μεγάλους. Αναμφιβόλως αυτές τις διαταραχές είναι πιό εύκολο να τις συναντήσει κανείς μεταξύ των τυφλών σε σχέση με τους βλέποντες, εν τούτοις καλό είναι να υπογραμμίσουμε πως τέτοια ψυχολογικά χαρακτηριστικά δεν είναι ιδιαίτερα της προσωπικότητας του τυφλού, με την έννοια ότι δεν είναι άμεση συνέπεια του μειονεκτήματος της όρασης, αλλά είναι συνέπεια του οικογενειακού περιβάλλοντος, ιδιαίτερα των αντιδράσεων του στο οπτικό μειονέκτημα.
Μεταξύ των εφήβων που φοιτούν στο ινστιτούτο Romagnoli, μπόρεσα να παρατηρήσω μιά μεγαλύτερη δυσκολία στο να αποχωριστούν την οικογένεια, με την έννοια της αναζήτησης νέων εμπειριών έξω από τον οικογενειακό πυρήνα, όπως επίσης μιά μεγαλύτερη δυσκολία στο να αποσπαστούν από την “μεγάλη οικογένεια” των τυφλών συμαθητών και μιά μεγαλύτερη επιθυμία να παραμείνουν παιδιά. Αναμφιβόλως φόβους γιά να μεγαλώσουν, να αντιμετωπίσουν τη ζωή των μεγάλων, να διαχειριστούν την σεξουαλικότητα με νέο τρόπο, τους συναντάμε επίσης και σε πολλούς βλέποντες εφήβους, αλλά η συχνότητα με την οποία μπόρεσα να παρατηρήσω τέτοια προβλήματα μεταξύ των τυφλών είναι μεγαλύτερη. Σ΄ αυτές τις περιπτώσεις διεπίστωσα, ως γονεϊκό χαρακτηριστικό, μιά ισχυρή τάση στο να αναστείλουν το μεγάλωμα του παιδιού τους, και στο να εμποδίσουν την αυτονομία του. Πατέρες ιδιαίτερα υποτιμητικοί απέναντι των αγοριών, μητέρες άκρως αγχομένες γύρω από την αναδυόμενη σεξουαλικότητα των εφήβων κοριτσιών τους, τα οποία με φόβους, διά μέσου της αισθητηριακής έλλειψης, δεν ξέρουν να προφυλαχτούν από τις παγίδες και από τους πειρασμούς που συνεπάγεται η σεξουαλικότητα. Η συνέπεια τέτοιων γονεϊκών βιωμάτων είναι μια άκρως καταπιεστική στάση.
Αναμφιβόλως, για τις ψυχολογικές δυσκολίες, η τυφλότητα, πολύ απέχει από το να θεωρηθεί άμεση αιτία, μπορεί να θεωρηθεί παράγοντας κινδύνου. Εξαρτάται βεβαίως από το οικογενειακό περιβάλλον και από μια κατάλληλη ψυχοπαιδαγωγική παρέμβαση, το να αποφύγουμε τη δημιουργία βαριών ψυχικών διαταραχών.
Οι επιρροές του περιβάλλοντος μπορούν να ευνοήσουν ή να καθορίσουν την εμφάνιση ψυχοπαθολογικών διαταραχών, η σοβαρότητα των οποίων μπορεί να ποικίλλει από μια απλή κατάσταση άγχους ή από μια υπερευαισθησία του εγώ, η οποία εκφράζεται δια μέσου μιας ανεπαρκούς ανοχής του ψυχολογικού στρες, εως πολύ πιο σοβαρά κλινικά πλαίσια, όπως ο αυτισμός. Ασφαλώς η παρουσία αυτιστικών στοιχείων είναι πιό συχνή στο τυφλό παιδί απ΄ ό,τι στο βλέπων. Ακόμη πιό συχνή είναι η παρουσία αυτιστικών στοιχείων αν, στο αισθητηριακό μειονέκτημα, συνάπτεται μία νοητική υστέρηση ή και μία σοβαρή κινητική διαταραχή. Ένα τυφλό πολυανάπηρο παιδί είναι πράγματι πολύ περισσότερο πιθανό να εκδηλώσει εξαρχής μία ψύχωση.
Υπάρχουν διάφορες παρατηρήσεις που μπορούμε να κάνουμε σχετικά με το περιβάλλον το οποίο περιστοιχίζει το παιδί, είτε αυτό είναι το οικογενειακό, είτε το κοινωνικό. Η διάγνωση της τυφλότητας γίνεται ως επί το πλείστον εγκαίρως, αμέσως μετά την γέννηση ή κατά τους πρώτους μήνες της ζωής και κατά τρόπο αιφνίδιο. Αυτό έχει ως συνέπεια ένα αληθινό συναισθηματικό σοκ για οτυς γονείς. Υπάρχει αρχικά μια απόπειρα άρνησης του τραύματος, κάνοντας επανηλειμένως οφθαλμολογικές διαγνωστικές έρευνες. Αφού συνειδητοποιηθεί η πραγματικότητα του παιδιού, υπεισέρχεται μία κατάσταση απελπισίας και μία πτώση των προσδοκιών ως προς αυτό που συνεπάγεται κατόπιν μικρές απαιτήσεις εκ μέρους των γονέων, χωρίς αμφιβολία κατώτερες σε σχέση με τις δυνατότητες απάντησης του παιδιού. Επίσης οι ελπίδες πάνω στις μελλοντικές δυνατότητες εξάσκησης μιάς εργασίας είναι άκρως χαμηλές. Στο νου των γονιών υπάρχει ένα παιδί το οποίο όταν μεγαλώσει δεν θα είναι σε θέση να κάνει κάποια εργασία.
Μιά πολύ συχνή στάση που συναντάται στους γονείς των τυφλών παιδιών είναι η υπερπροστασία.
Αυτός ο τρόπος τοποθέτησης στη σχέση με το παιδί είναι μιά αλληλοεπίδραση που ενεργεί αρνητικά πάνω στην ανάπτυξη, καθ΄ όσον ευνοεί την εξάρτηση από το παριβάλλον και τον φόβο της απομάκρυνσης απ΄ αυτό, με ένα φόβο εξερεύνησης του κόσμου των αντικειμένων. Η υπερπροστατευτική στάση είναι συχνά κάτω από την επίδραση ενός αισθήματος ενοχής, που είναι η απάντηση σ΄ ένα βίωμα, συνειδητό ή όχι, απόρριψης του τυφλού παιδιού. Το αίσθημα ενοχής είναι ένα πολύ κοινό συναίσθημα στις οικογένειες των τυφλών παιδιών, όπως επίσης και σε εκείνες των παιδιών με άλλες αναπηρίες. Στην προσπάθεια επανόρθωσης, πολλές μητέρες παρατείνουν τον θυλασμό, απομακρύνοντας την στιγμή των πρώτων πολτοποιημένων ή στερεών τροφών, έτσι ώστε να παρατείνουν μέσα στο χρόνο μιά συμβιωτική σχέση με το παιδί, η οποία εξ΄ άλλου πολλές φορές διακόπτεται από χωρισμούς ακόμη και παρατεταμένους (θερμοκοιτίδα, παραμονή σε νοσοκομεία). Αυτός ο τύπος σχέσης μεταξύ μητέρας και τυφλού παιδιού εμποδίζει όμως την φυσική διαδικασία προς την ανεξαρτησία, ευνοώντας μιά μεγαλύτερη παθητικότητα και μιά μικρότερη πρωτοβουλία.
Σ΄ άλλες περιπτώσεις το περιβάλλον το περιβάλλον έχει πάρα πολλες ελλείψεις, σε άλλες ακόμη είναι ένα περιβάλλον που κρύβει το παιδί, και ντρέπεται γι΄ αυτό. Το παιδί είναι εκεί με την αισθητηριακή του έλλειψη κάνοντας την ναρκισιστική πληγή των γονιών να αιμοραγεί. Ένα παιδί το οποίο κρατούν μακριά από τα βλέματα των άλλων, είναι ένα παιδί αποστερημένο πολλών εμπειριών κοινωνικοποίησης. Μιά εμπειρία που δοκιμάζουν οι εκ γενετής τυφλοί είναι αυτή των πολύ πρώιμων και παρατεταμένων χωρισμών γιά την ικανότητα αντοχής τους. Αναφέρομαι στην παραμονή εντός της θερμοκοιτίδας, καθώς και στην νοσηλεία στα νοσοκομεία, που πολλές φορές επαναλαμβάνεται γιά διαγνωστικούς σκοπούς ή επέμβασης και που συμβαίνουν ως επί το πλείστον κατά το πρώτο και δεύτερο έτος της ζωής.
Όλες αυτές οι επιδράσεις του περιβάλλοντος, συνολικά ή λαμβανόμενες χωριστά, είναι αιτίες ιδιαίτερων συμπεριφορών των τυφλών παιδιών. Είναι πράγματι πολύ συχνό να εμφανιστεί σ΄ αυτά ο φόβος του να σπάσουν τα αντικείμενα. Συχνά αισθάνονται υπεύθυνα γιά όλες τις ζημιές που προξενούν, επίσης και γιά το λόγο ότι υπάρχει ένα περιβάλλον το οποίο συνεχώς τα προτρέπει να είναι προσεχτικά. Όταν σπάζουν κάτι, το να νοιώθουν ενοχή προκαλεί επί πλέον κίνητρα γιά να κινούνται λιγότερο. Θα πρέπει να προσθέσουμε ότι ειδικά στα πρώτα χρόνια της ζωής, ένα τυφλό παιδί δεν αντιλαμβάνεται τέλεια αυτό που συμβαίνει όταν πέφτει ένα αντικείμενο και σπάει. Το να μη γνωρίζει τα αποτελέσματα αυτού του οποίου αυτό το ίδιο κάνει, το καθιστά όλο και πιό επιφυλακτικό (Burlingham, 1979).
Είδαμε πως μιά βασική δυσκολία του τυφλού παιδιού είναι εκείνη η σχετική με την εξέλιξη προς την ανεξαρτησία και την δραστηριότητα, και ως εκ τούτου το να εγκαταλείψει την παθητική στάση και την εξάρτηση. Η περίοδος της συμβιωτικής εξάρτησης είναι πιό παρατεταμένη, οδηγώντας σε μιά καθυστέρηση απόκτησης του αισθήματος διαχωρισμού από την μητέρα και εξατομίκευσης του εαυτού. Έχει ήδη αναφερθεί με πιό τρόπο το περιβάλλον επιδρά στο να καθοριστεί αυτό. Πρέπει να προσθέσουμε ότι η απουσία της όρασης αποστερεί το παιδί και την μητέρα από ένα δέκτη που να καλύπτει την αίσθηση της μεταξύ τους αποστάσεις. Μιά σχέση η οποία παίζεται πρωταρχικά μέσα από την δερματική επαφή τείνει να παρατείνει τα χαρακτηριστικά συγχώνευσης μεταξύ μητέρας και παιδιού. Διά μέσου της επαφής τα όρια μεταξύ των σωμάτων είναι πιό συγκεχυμένα, λιγότερο καθορισμένα. Μεταξύ ενός περιβάλλοντος και του παιδιού, έως ότου δημιουργηθεί μιά καλή σχέση, είναι απαραίτητο το παιδί να διαθέτει μιά ολόκληρη σειρά από όργανα και το περιβάλλον να είναι κατάλληλο. Στη σχέση μητέρας και τυφλού παιδιού, στο παιδί λείπει ένα όργανο το οποίο είναι πολύ σημαντικό γιά την ανταλαγή επικοινωνίας, η όραση. Η έλλειψη της όρασης στο παιδί έχει ως συνέπεια την απουσία του αμοιβαίου βλέματος στη σχέση με την μητέρα, το οποίο φυσιολογικά ενισχύει στο παιδί το αίσθημα του εαυτού και στην μητέρα το αίσθημα της μητέρας. Εν τούτοις το ελάτωμα ενός μέσου επικοινωνίας, όντας τόσο σημαντικό, δεν καθορίζει αναγκαστικά μιά παθολογία της σχέσης. Θα είναι μιά ιδιαίτερη σχέση, χαρακτηριστική, όπου η ακουστική και σωματική ανταλαγή επικοινωνίας θα είναι περισσότερο τονισμένες, όπου θα δώσουμε ένα νόημα στην ακινησία του παιδιού που προσπαθεί να ακούσει καλύτερα. Δεν θα είναι όμως αναγκαστικά μιά σχέση διαστρεβλομένη, αν το περιβάλλον θα είναι επαρκές, αν θα ξέρει δηλαδή να αποκωδικοποιεί με ρεαλιστικό τρόπο τα “παράξενα” μυνήματα του παιδιού, αν ξέρει να προσαρμόζεται στις ιδιαίτερες ανάγκες του. Εαν συμβαίνει αυτό, θα βρεθούμε απέναντι σε μια σχέση η οποία, έχοντας την ιδιαιτερότητά της, δεν θα είναι παθολογική. Αν αντίθετα το περιβάλλον έχει (για διάφορους λόγους) δυσκολίες να καταλάβει το παιδί, τότε θα δημιουργηθεία μία παθολογική σχέση η οποία, στις πιο δραματικές περιπτώσεις, θα οδηγήσει σε μια ψύχωση. Το χαρακτηριστικό που προσδιορίζει την ψύχωση είναι η αλλοιωμένη σχέση με την πραγματικότητα, έως την πιο έντονη ψυχολογική απομόνωση που συναντάται στον αυτισμό.
Στην περίπτωση ενός τυφλού παιδιού με πολλαπλή αναπηρία, η σχέση με τον κόσμο είναι υπέρμετρα δύσκολη. Σ΄αυτό το παιδί δεν λείπει ένα μόνο όργανο ανταλλαγής επικοινωνίας (το βλέμμα), αλλά πολλά όργανα είναι ελαττωματικά. Τα μηνύματά του θα είναι πιο “παράξενα”, οι αντιδράσεις του λιγότερο “φυσιολογικές”. Εάν έχει μια καθυστέρηση ωρίμανσης, θα παρουσιάσει, π.χ., μια δυσκολία στην ομιλία, δεν θα μιλά ή θα μιλά λίγο και όχι σωστά. Εάν έχει μια κινητική διαταραχή, δεν θα ξέρει ν΄απλώνει το χεράκι προς το πρόσωπο της μητέρας ή προς το άψυχο αντικείμενο, ούτε η χειρονομία θα μπορεί να επωφεληθεί της οπτικής ρύθμισης. Οταν θα προσπαθήσει να γίνει κατανοητό, δεν θα μπορεί να αξιοποιήσει βασικά μέσα επικοινωνίας, τα οποία θα απουσιάζουν ή θα είναι ελαττωματικά. Είναι πολύ δύσκολο για το περιβάλλον να μπορέσει να κατανοήσει τα “ιδιαίτερα” μηνύματα του παιδιού και να τους δώσει ένα νόημα, να προσαρμοστεί στις ανάγκες οι οποίες είναι πιο επείγουσες από εκείνες ενός υγιούς παιδιού. Πράγματι, σε πολλές περιπτώσεις, το περιβάλλον δείχνει δυσκολία στο να προσαρμοστεί στις διάφορες καταστάσεις της σχέσης, οι οποίες καθορίζονται από τα πολλαπλά μειονεκτήματα. Συνεπάγεται μια συχνή έλλειψη συντονισμού μεταξύ των αναγκών του τυφλού παιδιού με πολλαπλές αναπηρίες και των απαντήσεων του περιβάλλοντος, με επιπτώσεις συχνά πολύ σοβαρές. Υπάρχει μια υψηλή συχνότητα ψυχωτικών χαρακτηριστικών στα τυφλά παιδιά με πολλαπλές αναπηρίες. Ωστόσο, η δημιουργία μιας σχέσης ικανοποιητικά καλής με αυτά τα παιδιά, τέτοιας ώστε να αποφευχθεί ένα κλείσιμο στην επαφή με την πραγματικότητα, δεν είναι αδύνατη. Ενθμούμαι την περίπτωση ενός κοριτσιού 5 χρονών, με μερική όραση και ατροφικό σώμα, με πολύ σοβαρή βαρυκοϊα και από τις δύο πλευρές και ψυχοκινητική καθυστέρηση. Ηδη από την πρώτη συμβουλευτική συνάντηση μπόρεσα ν΄αντιληφθώ την ικανότητά της να συντονίζεται με το περιβάλλον και πάνω απ΄όλα, παρατήρησα την απαίτησή της για σχέση με τον πατέρα της, που την κρατούσε στην αγκαλιά του, και τις προσπάθειές της να του χαϊδεύει τρυφερά το πρόσωπο. Είναι εμφανές ότι αυτό το κοριτσάκι, με μια οπτική έλλειψη (όχι ολική) και με άλλες συναπτόμενες αναπηρίες, βρήκε ένα περιβάλλον που του έδωσε τη δυνατότητα να εκφράζει τα συναισθήματά του.
