Κεφάλαιο δεύτερο
Κλινικές πτυχές και ψυχοθεραπευτική αντιμετώπιση του τυφλού παιδιού με πολλαπλές αναπηρίες
Του Ricardo Chiarelli
Γενικές απόψεις της κατάστασης της πολλαπλής αναπηρίας
Ένα παιδί με μία ολική (ή σχεδόν ολική) έλλειψη της όρασης είναι ένα άτομο το οποίο, μέσα στην ίδιαιτερότητα ανάπτυξης του, μπορεί να έχει μιά ικανοποιητική νοητική, ψυχο-κινητική και συναισθηματική εξέλιξη. Mπορεί να φθάσει σε πλήρη προσωπική αυτονομία όσον αφορά τις βασικές λειτουργίες (έλεγχος των σφικτήρων, αυτονομία στην καθαριότητα, στην διατροφή και στο ντύσιμο), έτσι όπως και ένα ισχυρό αίσθημα ανεξαρτησίας. Όλους αυτούς τους στόχους μπορεί να τους πετύχει αν έχει την δυνατότητα να μεγαλώσει σ΄ ένα κατάλληλο οικογενειακό και έξω-οικογενειακό περιβάλλον, έτοιμο να κατανοήσει τις ειδικές ανάγκες του, να το διευκολύνει στήν εξερεύνηση του εαυτού του και του εξωτερικού κόσμου.
Αυτό δεν συμβαίνει πάντα και το τυφλό παιδί μπορεί να βρεθεί σ΄ ένα περιβάλλον πάρα πολύ ταραγμένο και επηρεασμένο συναισθηματικά από το γεγονός της τυφλότητας ώστε να μην έχει την ικανότητα να σταθεί κατά ανάλογο τρόπο απέναντι του, να μην είναι σε θέση να αντιληφθεί τις αποχρώσεις της σχέσης ή τα μηνύματα, της δυσκολότερης ερμηνείας, που αυτό προσπαθεί να μεταδώσει. Εν τούτοις αν οι δυνατότητες του παιδιού είναι ικανοποιητικά καλές, αν το περιβάλλον, έστω με τις δυσκολίες του, καταφέρει να ανταποκριθεί στοιχειωδώς, στις απαιτήσεις του και εάν υπάρξει γι΄ αυτό μιά ορισμένη ποσότητα θετικών εμπειριών τότε θα έχουμε ένα παιδί το οποίο ναι μεν μπορεί να είναι ευάλωτο και πιό αγχώδες, ή να έχει ένα προβληματικό αίσθημα αυτοεκτίμησης, ή ένα ιδιαίτερα αντιφατικό βίωμα της αναπηρίας του, όπως επίσης δυσκολίες μάθησης και σχέσεων, αλλά η επαφή του με την πραγματικότητα θα είναι βασικά έγκυρη, θα έχει τουλάχιστον ένα ελάχιστο γνώσεων και ικανότητες χρησιμοποίησης των αντικειμένων. Μία κατάλληλη και έγκαιρη ψυχοπαιδαγωγική παρέμβαση μπορεί να δώσει καλά αποτελέσματα, και να ευνοήσει σ΄ αυτό την ανάπτυξη των συμβολικών και δημιουργικών δυνάμεων.
Κοντά σ΄ αυτές τις δυνατές καταστάσεις, υπάρχει ένας ορισμένος αριθμός τυφλών παιδιών των οποίων η σοβαρότητα της κλινικής τους εικόνας είναι τέτοια που χρειάζεται να διαθέσουμε γι΄ αυτά ιδιαίτερο χώρο. Αναφέρομαι στο παιδί που πέρα από την έλλειψη της όρασης, παρουσιάζει διάφορα άλλα “μειονεκτήματα” τα οποία συνδυάζονται ως επί το πλείστον με μιά εγκεφαλοπάθεια διαφόρων μορφών ή με την παρουσία ενός περιβάλλοντος με πολλές ελλείψεις ώστε να προξενεί σ΄ αυτό μιά βαριά ψυχοπαθολογία και μιά βαθιά αλλοίωση της αίσθησης της πραγματικότητας.
Κλινικός προσδιορισμός της “πολλαπλής αναπηρίας” κατά την εξελικτική ηλικία- Η έννοια της “πολλαπλής αναπηρίας” αναφέρεται στην ταυτόχρονη παρουσία δύο ή περισσοτέρων “ελλείψεων” στο ένα και το αυτό άτομο. Εν τούτοις είναι απαραίτητο να ορίσουμε καλύτερα τον όρο “αναπηρία” γιά τους σκοπούς της παρουσίασης που θέλουμε να κάνουμε . Αναφέρομαι σ΄ εκείνη την σειρά των ψυχο-φυσικών “βλαβών΄΄ οι οποίες, αν συνδυαστούν, βάζουν σε κίνδυνο κατά τρόπο πολύ σοβαρό (μερικές φορές ανεπανόρθωτα αν όλα αφεθούν στην αυθόρμητη εξέλιξη)τη σχέση του ατόμου, ειδικά ενός παιδιού, με τον εξωτερικό κόσμο. Τα παιδιά ΄με πολλαπλές αναπηρίες” είναι πάντα παιδιά από τα οποία απουσιάζουν περισσότερα όργανα γιά να αντιληφθούν την εξωτερική πραγματικότητα, να την εξερευνήσουν, να επεξεργαστούν τα δεδομένα, με παραμορφωτικές και αρνητικές επιπτώσεις πάνω στην δημιουργία της εσωτερικής πραγματικότητας. Αυτό που προκύπτει είναι μιά βαριά ανατροπή της ψυχοκινητικής, της διανοητικής και ψυχοσυναισθηματικής οργάνωσης. Οι “αναπηρίες” στις οποίες αναφέρομαι, γιά να έχουν τέτοια αποτελέσματα πάνω στο παιδί, πρέπει να έχουν κάποιες χαρακτηριστικές προϋποθέσεις:
α) Η πρώτη χαρακτηριστική προϋπόθεση είναι η ποιότητα της “βλάβης”. Μιά καρδιακή δυσπλασία ή μία νεφρική βλάβη, π.χ., προξενώντας μερικές φορές πολύ βαριά κατάσταση, τόσο ώστε να καταστήσει προσωρινή ή αδύνατη την ίδια την επιβίωση, εν τούτοις δεν θα τις εξετάσω καθόσον είναι φυσικές αναπηρίες και αυτές καθ΄ εαυτές δεν διαστρέφουν σε μεγάλο βαθμό την σχέση με τον εξωτερικό κόσμο, την αντίληψη των δεδομένων και την επεξεργασία τους. Ένα παιδί με μιά καρδιακή δυσπλασία, ακόμη και αν είναι τέτοια που να βάζει σε κίνδυνο το μέλλον της ζωής, θα είναι ένα παιδί το οποίο, λόγω της ασθένειας του, μπορεί να είναι αδύνατο, ένα παιδί το οποίο θα πρέπει πολύ πρόωρα να επεξεργαστεί βιώματα θανάτου, ένα παιδί που δεν θα μπορεί να τρέξει, ούτε να μοιραστεί με τους συνομήλικους του τις χαρούμενες εμπειρίες της ηλικίας του, εν τούτοις θα είναι σε θέση να έχει μιά σχέση με την πραγματικότητα τόσο επαρκή ώστε να μπορεί να δημιουργήσει θετικούς δεσμούς με τους άλλους, να μπορεί να γνωρίσει την σημασία των πραγμάτων και τη χρήση τους χωρίς παραμορφώσεις.
Οι “αναπηρίες” τις οποίες διαπραγματεύομαι αντίθετα είναι συχνά συνέπεια εγκεφαλοπαθειών και έχουν επιπτώσεις πρωταρχικά και χαρακτηριστικά στην κινητικότητα, την νοητική και συναισθηματική οργάνωση. Οι συνέπειες αυτών των διαταραχών πάνω στο παιδί, και στη σχέση του με τον εξωτερικό κόσμο, συνίστανται βασικά σε ένα πολύ σοβαρό περιορισμό της γνώσης, της εξερεύνησης των αντικειμένων, και των διαπροσωπικών σχέσεων.
β) Μιά δεύτερη χαρακτηριστική προϋπόθεση έχει σχέση με τη σοβαρότητα της “βλάβης”. Σ΄ ένα παιδί “πολυανάπηρο” η “αναπηρία” πρέπει να είναι βαριά, είτε αυτή αφορά την διανοητική σφαίρα, είτε την την ψυχοκινητική και ψυχοπαθολογική. Ένα παιδί το οποίο έχει μιά ελαφρά νοητική υστέρηση συνδιαζόμενη με μιά ψυχοκινητική υστέρηση ελαφράς μορφής δεν μπορεί να θεωρηθεί “πολυανάπηρο”. Έτσι δεν μπορούμε να μιλάμε γιά “αναπηρία” (με την έννοια που περιγράψαμε πιό πάνω) στην περίπτωση ενός παιδιού με αναστολές, με πρόβλημα ενούρησης, ή που ψευδίζει, ή που έχει μιά ειδική διαταραχή στην ομιλία.
γ) Ένα άλλο χαρακτηριστικό που συναντάμε την στιγμή κατά την οποία προσεγγίζουμε ένα πολυανάπηρο παιδί είναι η τεράστια δυσκολία επέμβασης, είτε αυτή είναι κατά κάποιο τρόπο θεραπευτική, είτε εκπαιδευτική. Η αβεβαιότητα των αποτελεσμάτων, η βραδύτητα με την οποία επιτυγχάνονται καί η μερικότητα τους, η ανεπάρκεια κλασικών θεωρητικών αναφορών υποχρεώνουν τους λειτουργούς σε συνεχείς προσπάθειες, στο να διερευνήσουν νέες λύσεις. Αυτό εξηγεί από μιά πλευρά τη συνεχή εμφάνιση νέων προτάσεων επέμβασης, και από την άλλη την δυσκολία εύρεσης κοινών παραμέτρων αναφοράς.
Θά πρέπει να κάνουμε μιά παρατήρηση σχετικά με τα αποτελέσματα που η “πολλαπλή αναπηρία” έχει πάνω στην οικογένεια. Συχνά είναι δραματικά τα αποτελέσματα που καθιστούν ιδιαίτερα δύσκολές και αναποτελεσματικές τις προσπάθειες κατανόησης των πραγματικών αναγκών του παιδιού. Παθολογικές οικογενειακές δυναμικές μπορούν να πυροδοτηθούν από τη γέννηση ενός παιδιού με πολλαπλές αναπηρίες, όπως και η σταθερότητα πολλών γονεϊκών ζευγαριών μπαίνει πολλές φορές σε κίνδυνο.
Τυφλότητα και πολλαπλή αναπηρία – Πάνω στη βάση όσων εκτέθηκαν, ένα τυφλό παιδί μέ πολλαπλή αναπηρία παρουσιάζει κοντά στην έλλειψη της όρασης, καί μιά βαριά επιδείνωση πολλών εγκεφαλικών λειτουργιών ποικιλοτρόπως συνδυαζόμενων, όπως η ψυχοκινητική λειτουργία και η οργάνωση της, η ομιλία, η δομή της σκέψης, η προσοχή, η μνήμη η συμβολική οργάνωση, η γνωστική, η χωρο-χρονική διάρθρωση, το αίσθημα της πραγματικότητας.
Είναι σκόπιμο να υπογραμμίσουμε ότι γιά να μπορέσει να περιγραφεί το κλινικό πλαίσιο της πολλαπλής αναπηρίας που συνδυάζεται με την έλλειψη της όρασης, είναι απαραίτητο να αναφέρεται αν πρόκειται γιά τυφλότητα εκ γενετής ή γιά τύφλωση που συνέβη στα πρώτα χρόνια της ζωής. Μία τύφλωση η οποία παρουσιάστηκε κατά την περίοδο της παιδικής ηλικίας ή αμέσως μετά την εφηβική ηλικία, αν και απαιτεί μία ιδιαίτερη μεθοδολογία κατά την επέμβαση της επανεκπαίδευσης, εν τούτοις δεν αλλάζει ουσιαστικά την ψυχολογική οργάνωση που έχει ήδη καθοριστεί από την πολλαπλή αναπηρία. Στο πλαίσιο αυτής της οργάνωσης, έστω και με την ιδιαιτερότητα της, το παιδί θα μπορεί να κάνει πάντα αναφορά (στο βαθμό που η γνωστική του κατάσταση το επιτρέπει) στις προηγούμενες οπτικές εμπειρίες, η οπτική σχέση με τον κόσμο έχει ήδη μιά ιστορία και είχε μιά επίδραση που δεν μπορεί να σβήσει. Αντίθετα μιά εκ γενετής ή πολύ πρώιμη τύφλωση επηρεάζει κατά τρόπο καθοριστικό την οργάνωση των διαφόρων εγκεφαλικών λειτουργιών, γι΄ αυτό, σ΄ ένα παιδί το οποίο έχει και άλλες αναπηρίες, χαράζει μιά ιδιαίτερη εξέλιξη κατά την ανάπτυξη του.
Στα κεφάλαια που ακολουθούν διαπραγματεύονται ξεχωριστά οι σχέσεις της τυφλότητας με τις κινητικές, νοητικές, συναισθηματικές διαταραχές. Τέτοιος διαχωρισμός δικαιολογείται να γίνει μόνο γιά λόγους επεξήγησης με παραδείγματα, όντας η κλινική πραγματικότητα του παιδιού πολύ πιό σύνθετη καθ΄ όσον υπάρχουν πάντα, κοντά σε σοβαρές κινητικές διαταραχές, νοητικές υστερήσεις και συναισθηματικές απωθήσεις συχνά εξ΄ ίσου σοβαρές, έτσι όπως μιά βαριά ψυχοπαθολογική διαταραχή επιφέρει αμετάκλητα μιά αρνητική επιβάρυνση των νοητικών λειτουργιών. Οι κλινικές περιπτώσεις που αναφέραμε ως παράδειγμα δείχνουν την σύνθετη φύση της ψυχολογικής πραγματικότητας του τυφλού παιδιού με πολλαπλή αναπηρία.
