Εισήγηση σε Ημερίδα του Συλλόγου Τυφλών
Θέμα: Παιδιά Διαφορετικά. Η αναγκαιότητα της πρώιμης παρέμβασης και της θεραπευτικής στήριξης της οικογένειας
Πριν λίγο καιρό γίναμε όλοι μάρτυρες της απίστευτης κτηνωδίας που συντελείται στην Τανζανία με θύματα τα άτομα με Αλφισμό , που απλά λόγω στοιχειώδους έλλειψης ενημέρωσης και πρόληψης αποτελούν ένα πολύ μεγάλο αλλά και διαφορετικό κομμάτι του πληθυσμού στη μακρινή αυτή χώρα.
Αν μεταφέρουμε το στίγμα από τη γενετική αυτή πάθηση στη δική μας πολιτισμένη κοινωνία θα λέγαμε ότι το πρόσωπο της αναπηρίας, έχει χαρακτηριστικά που αναδεικνύονται συνήθως μέσα από τους μηχανισμούς του κοινωνικού αποκλεισμού. Οι αρνητικές στάσεις, τα συναισθήματα οίκτου, αδιαφορίας ή αμηχανίας απέναντι στον ανάπηρο ή τον διαφορετικό άνθρωπο διαμορφώνονται από την εκάστοτε ηθική, την παιδεία ,την ευαισθησία αλλά και τη γνώση που διαθέτει η οργανωμένη κοινωνία σ‘ ότι αφορά την διαφορετικότητα, καθορίζοντας έτσι την θέση του «διαφορετικού» ανθρώπου μέσα στο κοινωνικό σύνολο.
Αν λάβουμε υπόψη ότι όλοι είμαστε δυνάμει ανάπηροι και ότι κάποια στιγμή της ζωής μας είτε λόγω ηλικίας, είτε από κάποια νόσο ή ατύχημα δεν ανταποκρινόμαστε πλέον στις νόρμες του «φυσιολογικού», μπορούμε ίσως να αναλογιστούμε και να νιώσουμε πώς θα είναι η ζωή μας, η εξέλιξή μας, η ψυχολογία μας, όταν λόγω αυτών των δυσκολιών, αποκλειόμαστε από πολλά πράγματα αυτονόητα για κάθε άνθρωπο.
Ο κοινωνικός αποκλεισμός βασιζόμενος στα ιατρικά στάνταρ που θέτει ο «μέσος όρος» των ανθρώπων, δεν κάνει διαχωρισμό ούτε στα παιδιά που γεννιούνται με αναπηρίες , αναπτυξιακές δυσκολίες και σωματικές ή φυσικές διαφοροποιήσεις. Αντιθέτως, αμέσως μετά την διαπίστωση ότι το βρέφος ή το νήπιο αποκλίνει ή δεν πληρεί τις προϋποθέσεις του «παραδεκτού» κατατάσσεται βάση του ιατρικού στιγματισμού, σε μια διαφορετική κατηγορία ανθρώπων.
Γνωρίζοντας αυτήν την πραγματικότητα, είναι αυτονόητο ότι τα χαμόγελα ευτυχίας με τον ερχομό του νέου μέλους της οικογένειάς σβήνουν και μετατρέπονται σε απογοήτευση, αβεβαιότητα, αγωνία και πένθος. Η άγνοια, η έλλειψη ενημέρωσης και καθοδήγησης στην αντιμετώπιση αυτής της νέας κατάστασης, οδηγεί πολλούς νέους γονείς, και το στενό τους οικογενειακό περιβάλλον σε απόγνωση ή σε μια λανθασμένη προσέγγιση της κατάστασης. Ο καθησυχασμός από πλευράς κάποιων παιδιάτρων, μήπως το παιδί μεγαλώνοντας ανακτήσει τα όποια κενά, η «θεραπειομανία» από πλευράς κάποιων άλλων ειδικών, έχουν σαν αποτέλεσμα, να φέρνουν στο προσκήνιο τα ΟΧΙ και τα ΔΕΝ του παιδιού και να ενισχύουν ακόμα περισσότερο το άγχος και την απογοήτευση της οικογένειας. Αποτέλεσμα αυτής της αντιμετώπισης είναι αφ‘ ενός μεν να χάνεται πολύτιμος χρόνος ενασχόλησης ουσιαστικής με το ίδιο το παιδί , αφ‘ ετέρου, να μην μπορεί να καλλιεργηθεί ομαλά η σχέση αγάπης και στοργής ανάμεσα στον γονιό και το παιδί και να παρεμποδίζεται η αποδοχή του παιδιού ως ισότιμο μέλος στην οικογένεια.
Επειδή αναμφισβήτητα η οικογένεια αποτελεί τον πρώτο συνδετικό κρίκο ανάμεσα στο παιδί και στο ευρύτερο κοινωνικό του περιβάλλον το οποίο θα παίξει σημαντικό ρόλο καθ‘ όλη τη διάρκεια της ζωής του, είναι επιβεβλημένο να αναπτυχθούν ολιστικές προσεγγίσεις υποστήριξης της οικογένειας έτσι ώστε το παιδί να γίνει ενεργό μέλος όχι μόνο στα πλαίσια της οικογένειάς του αλλά και του κοινωνικού συνόλου.
2. ΠΡΩΙΜΗ Η ΕΓΚΑΙΡΗ ΠΑΡΕΜΒΑΣΗ
Σε αντίθεση με αντιλήψεις του παρελθόντος, σήμερα είναι γενικά αποδεκτό ότι στη διάρκεια της βρεφικής και νηπιακής ηλικίας συντελείται ουσιαστικά μάθηση. Επιστημονικές μελέτες σχετικά με την ανάπτυξη του εγκεφάλου έχουν δείξει ότι, για να μεγιστοποιηθεί η νοητική ανάπτυξη, οι προσπάθειες πρέπει να ξεκινούν πριν από τα 3 χρόνια της ζωής. Το περιβάλλον στο οποίο μεγαλώνει το παιδί επηρεάζει τον αριθμό των κυττάρων του εγκεφάλου καθώς και τις εγκεφαλικές συνάψεις μέσω των οποίων αναπτύσσεται η γνωστική λειτουργία.
Στα πρώτα χρόνια ο εγκέφαλος έχει ευαίσθητες περιόδους στη διάρκεια των οποίων το παιδί μαθαίνει πιο εύκολα, ενώ για να αναπτυχθεί σωστά χρειάζεται κάποιες μορφές ερεθισμάτων. Η έρευνα για την πρώιμη ανάπτυξη του εγκεφάλου έδειξε ότι (Carnegie Corporation, 1994):
§ Η ανάπτυξη του εγκεφάλου πριν από το πρώτο έτος της ζωής είναι πιο γρήγορη και πιο ευρεία απ’ ότι πιστεύονταν μέχρι σήμερα.
§ Είναι πολύ πιο ευαίσθητη στις επιδράσεις του περιβάλλοντος απ’ ότι νομίζαμε.
§ Η επίδραση του περιβάλλοντος στην ανάπτυξη του εγκεφάλου έχει μακρόχρονα αποτελέσματα.
§ Το περιβάλλον επηρεάζει τον αριθμό των εγκεφαλικών κυττάρων, τις μεταξύ τους συνάψεις και τον τρόπο λειτουργίας τους.
§ Το πρώιμο άγχος έχει αρνητικές επιδράσεις στη λειτουργία του εγκεφάλου
Στην παραπάνω μελέτη επισημαίνεται η αναγκαιότητα να προσφέρουμε στο παιδί αυτού του ηλικιακού φάσματος ένα καλό ξεκίνημα, να του δώσουμε περισσότερες ευκαιρίες και ερεθίσματα. Ένα εμπλουτισμένο και γεμάτο ερεθίσματα περιβάλλον, μια ανατροφή που θα βασίζεται στην αγάπη και κατανόηση, βοηθούν το παιδί όχι μόνο να γίνει πιο «έξυπνο», αλλά περιορίζουν τις συνέπειες και τα δευτερογενή προβλήματα που μπορεί να προκαλέσει κάθε αναπτυξιακή, αισθητηριακή διαταραχή, ή η αναπηρία.
Πολλοί επιστήμονες αναγνωρίζουν σήμερα την σπουδαιότητα της Έγκαιρης Παρέμβασης, ιδιαίτερα στα παιδιά με αναπτυξιακή και αισθητηριακή καθυστέρηση, που λόγω των ιδιαιτεροτήτων τους είναι αυτονόητο ότι δυσκολεύονται να επωφεληθούν από τις ευκαιρίες για μάθηση.
Είναι επίσης γεγονός, ότι η αλληλεπίδραση γονιού –παιδιού μέσα από αμέτρητες δραστηριότητες της καθημερινότητας επηρεάζει σημαντικά όλους τους αναπτυξιακούς τομείς του παιδιού και αποτελεί παράλληλα «τη βάση απ’ όπου πηγάζει η αμοιβαία ευχαρίστηση, οι γονεϊκές ικανότητες αλλά και οι κοινωνικές, γλωσσικές, γνωστικές ικανότητες του παιδιού »(Affleck, McGrade, McQueeney, & Allen, et al., 1982). Οι γονείς και το στενό οικογενειακό περιβάλλον γνωρίζουν καλύτερα από κάθε άλλον την μοναδικότητα του παιδιού τους, τις προτιμήσεις του, την ιδιοσυγκρασία του, τις ευαισθησίες του και σε συνδυασμό με το υπέρτατο καθήκον της εξασφάλισης της ευτυχίας του παιδιού τους, αποτελούν τους πρώτους, αλλά και παντοτινούς δασκάλους του.
Παίρνοντας λοιπόν υπ` όψιν αυτούς τους δύο σημαντικούς παράγοντες, δηλαδή την αλληλεπίδραση γονιού-παιδιού-περιβάλλοντος και την πλαστικότητα του ανθρώπινου εγκεφάλου κατά την διάρκεια των πρώτων χρόνων της ζωής του, αντιλαμβανόμαστε την σπουδαιότητα της ΄Εγκαιρης ή Πρώιμης Παρέμβασης, ιδιαίτερα στα παιδιά που παρουσιάζουν δυσκολίες.
3. ΣΤΟΧΟΙ ΤΗΣ ΠΡΩΙΜΗΣ ΠΑΡΕΜΒΑΣΗΣ
Στόχος της πρώιμης ή έγκαιρης παρέμβασης είναι κατ` αρχήν η έγκαιρη ανίχνευση και ο εντοπισμός των όποιων αναπτυξιακών δυσκολιών παρουσιάζει ή θα παρουσιάσει το παιδί στην πορεία του. Κατά δεύτερον, η όσο το δυνατόν γρήγορη παρέμβαση στην εκπαίδευσή του, η οποία θα συμβάλει στην επιτάχυνση της κοινωνικής και γνωστικής ανάπτυξής του και θα περιορίσει τα προβλήματα και τις αρνητικές συνθήκες στη ζωή του.
Πρώιμη παρέμβαση δεν σημαίνει ίαση ή αποκατάσταση της αναπηρίας καθ` αυτής, αλλά όσο το δυνατόν καλύτερη αξιοποίηση του δυναμικού κάθε παιδιού, με βάση την μοναδικότητα και την πολύμορφη έκφραση της προσωπικότητάς του, ευαισθητοποιώντας παράλληλα το περιβάλλον του να εστιάζεται σ` αυτά που μπορεί ή θα μπορεί το παιδί να δώσει, αφού του προσφέρουμε την κατάλληλη και έγκαιρη υποστήριξή.
Για την επίτευξη αυτών των στόχων δεν πρέπει να βλέπουμε το παιδί σαν μονάδα, αλλά σαν μέλος ενός συστήματος ή μιας ομάδας που είναι η οικογένειά του.
Βασική προϋπόθεση για να λειτουργήσει αποτελεσματικά το εγχείρημα της Πρώιμης Παρέμβασης είναι να ενισχυθούν κατ` αρχήν οι γονείς και να πεισθούν ότι:
«το πιο σημαντικότερο πράγμα όταν γεννιέται ένα παιδί με αναπηρία είναι ότι γεννήθηκε ένα παιδί.
Το πιο σημαντικό πράγμα που συμβαίνει όταν ένα ζευγάρι αποκτά ένα παιδί με αναπηρία ή άλλη δυσκολία , είναι ότι έγιναν γονείς».
Στο επίκεντρο της Πρώιμης Παρέμβασης είναι η οικογένεια, η ενδυνάμωσή της, η προώθηση της εξέλιξης όλων των μελών της και η αξιοποίηση των δυνατοτήτων της έτσι ώστε αποκτώντας τον έλεγχο της ζωής τους, να κάνουν τον ευρύτερο κοινωνικό περίγυρο να είναι σύμμαχός τους.
Η πρόληψη δυσκολιών που πιθανά να προκύψουν από την στάση των αδελφών τόσο στο διαφορετικό παιδί όσο και στον ίδιο τους τον εαυτό και η εκμάθηση να προσαρμόζουν την συμπεριφορά τους απέναντι στο παιδί και οι λοιποί συγγενείς (γιαγιάδες, παππούδες κλπ.) είναι ζητήματα που μπορούν να αντιμετωπιστούν με τους κατάλληλους χειρισμούς.
Με τον τρόπο αυτό οι γονείς και τα υπόλοιπα μέλη αποκτούν το αίσθημα ελέγχου και ευθύνης που είναι απαραίτητο για τον ρόλο τους και παράλληλα την ικανότητα να διαχειριστούν τις προσωπικές και οικογενειακές τους υποθέσεις.
4. Η ΠΡΩΙΜΗ ΠΑΡΕΜΒΑΣΗΣ ΣΤΗΝ ΠΡΑΞΗ
Τα βασικά στοιχεία για την υλοποίηση ενός προγράμματος πρώιμης παρέμβασης είναι: ο ρόλος των γονιών, ο ρόλος των επαγγελματιών, οι στρατηγικές για την εκπαίδευση /εξάσκηση και στήριξη παιδιού και οικογένειας και η αξιολόγηση.
α) Διεπιστημονική Ομάδα
Ο σχεδιασμός και η υλοποίηση των προγραμμάτων Πρώιμης Παρέμβασης βασίζεται σε μια ολοκληρωμένη προσέγγιση, η οποία προϋποθέτει μια διεπιστημονική ομάδα κατάλληλα στελεχωμένη, έτσι ώστε να παρέχει πολύπλευρη βοήθεια σε ιατρικό, ψυχολογικό, παιδαγωγικό και κοινωνικό επίπεδο και η οποία θα έχει ως ισότιμο συνεργάτη τους γονείς του παιδιού. Η διεπιστημονική ομάδα προσφέρει στις οικογένειες εκτίμηση της κατάστασης του παιδιού τους με κατανοητούς όρους, θεραπευτική αγωγή και συμβουλευτική. Παρακολουθεί τον τρόπο ανταπόκρισης των γονιών, συζητά μαζί τους για τις αλληλεπιδράσεις μέσα στην οικογένεια , αναγνωρίζει πιθανές δυσκολίες της οικογένειας, π.χ. προβλήματα συμπεριφοράς, προβλήματα με τα άλλα αδέλφια ή προβλήματα γάμου. Οι παρατηρήσεις τους χρησιμεύουν στο να βοηθήσουν τους γονείς να κατανοήσουν το πρόβλημα, να το ορίσουν και να βρουν εναλλακτικές λύσεις στη συμπεριφορά τους.
Είναι σημαντικό να εδραιωθεί μια σχέση στενής συνεργασίας με τους γονείς ή την οικογένεια , ώστε οι αποφάσεις, σε σχέση με τις ανάγκες του παιδιού και της οικογένειας καθώς και για τις στρατηγικές εφαρμογής της παρέμβασης, να λαμβάνονται τελικά από τους γονείς με τη βοήθεια των επαγγελματιών
β) Ο ρόλος των γονιών
Για να αποδώσει η Πρώιμη Παρέμβαση, οι γονείς πρέπει να έχουν ενεργό ρόλο όχι μόνο σε επίπεδο της εφαρμογής αλλά και στη λήψη των αποφάσεων. Όπως διαφέρουν οι ανάγκες κάθε παιδιού, διαφέρουν και οι ανάγκες και τα χαρακτηριστικά του κάθε γονιού και της κάθε οικογένειας. Η γέννηση ενός παιδιού με διαφορετικότητα ή αναπηρία μπορεί να έχει σοβαρές ψυχολογικές επιπτώσεις στους γονείς αλλά και σε ολόκληρη την οικογένεια, όπως π.χ. στα αδέλφια στα οποία συνήθως εμφανίζονται τα πρώτα σημάδια αυτής της κατάστασης. Οι γονείς πρέπει να βοηθηθούν για να αντιμετωπίσουν πρακτικά ζητήματα και την συναισθηματική φόρτιση που τους δημιουργεί η παρουσία του παιδιού τους, έτσι ώστε να γίνουν ενεργοί εταίροι στην διαδικασία της Πρώιμης Παρέμβασης. Η εμπλοκή όχι μόνο της μητέρας, αλλά και του πατέρα και των υπόλοιπων μελών της οικογένειας συντελεί ώστε η οικογένεια να αντιμετωπιστεί σφαιρικά.
Οι γονείς πρέπει να έχουν ρεαλιστική εικόνα τόσο των δυσκολιών όσο και των δυνατοτήτων του παιδιού τους.
γ) Στρατηγικές εκπαίδευσης/εξάσκησης και στήριξης παιδιού και οικογένειας
Α) Οι στρατηγικές που ακολουθούνται συνήθως έχουν σαν στόχο να ενδυναμώσουν και να καλλιεργήσουν τους εξής άξονες ανάπτυξης του παιδιού:
• αντιληπτικό – γνωστικό
• επικοινωνιακή / κοινωνικο-συναισθηματική ικανότητα
• λεπτή και αδρή κινητικότητα καθώς και
• δεξιότητες αυτοεξυπηρέτησης
B) Να στηρίξουν κοινωνικά και συναισθηματικά τους γονείς/την οικογένεια ώστε:
• να αποκτήσουν μια μορφή συμπεριφοράς που θα τους επιτρέψει να ξεκινήσουν και να διατηρήσουν μια κοινωνική αλληλεπίδραση με το παιδί τους
• να εκπαιδευτούν έτσι ώστε να ανταποκρίνονται στους ήχους και νεύματα του παιδιού, να παρατηρούν τις αντιδράσεις του για να ρυθμίζουν τη δική τους συμπεριφορά
• να ασκούνται στην επίλυση δυσκολιών αναπτύσσοντας λειτουργικές συμπεριφορές και στρατηγικές επίλυσης

Η Θεραπευτική Παρέμβαση της Οικογένειας.
‘H Οικογένεια ως Σύστημα και ο Αντίκτυπος της Αναπηρίας ενός Μέλους της.’

Η ανάμιξη και υποστήριξη της οικογένειας είναι ζωτικής σημασίας για την έκβαση της εξέλιξης και αποκατάστασης ενός παιδιού με δυσκολίες. Η σχέση του ατόμου με την ταυτότητα της οικογένειας είναι τόσο δυνατή ώστε η πάθηση ή η αναπηρία του ενός μέλους της έχει αντίκτυπο στα υπόλοιπα μέλη. Οι έρευνες έχουν αποδείξει ότι ασθενείς με οικογένειες που δείχνουν ενδιαφέρον ή χωρίς οικογένεια πετυχαίνουν καλύτερα αποτελέσματα από αυτούς που υπόκεινται σε οικογενειακές συγκρούσεις. Το να εμπλέκεται η οικογένεια την διαδικασία της αποκατάστασης μπορεί να βελτιώσει τις ευνοϊκές συνθήκες της διαδικασίας αυτής.

Σε αυτό το κείμενο, ως οικογένεια χαρακτηρίζεται ένα κοινωνικό σύστημα εσωτερικής αλληλεπίδρασης δύο ή περισσότερων ατόμων, μέσα στο οποίο τα μέλη του εκπληρώνουν συγκεκριμένες λειτουργίες όπως το να προωθούν την ατομική ανάπτυξη παρέχοντας ταυτόχρονα μία αίσθηση ασφάλειας, ταυτότητας και υποστήριξης. Μπορεί να είναι πυρηνική, μονογονεϊκή, να αποτελείται από δύο μη παντρεμένους ενήλικες ή να περιλαμβάνει και άλλους συγγενείς. Το σύστημα της οικογένειας έχει δυναμική και είναι περίπλοκο. Το στρες ή η αλλαγή σε ένα από τα μέλη της έχει αντίκτυπο σε κάθε μέλος της και στην ομάδα σαν σύνολο.

Κάτω από κανονικές συνθήκες η οικογένεια λειτουργεί σαν ένα ομοιοστατικό σύστημα αλληλεπίδρασης. Υπάρχουν ρόλοι και αρμοδιότητες με καταμερισμό εργασίας καθώς και εδραιωμένα πιστεύω και πεποιθήσεις. Επίσης υπάρχουν όρια στα οποία το κάθε μέλος μπορεί να έχει τις δικές του σκέψεις, αισθήματα, ταλέντα, δεξιότητες, προσδοκίες και όνειρα. Για να αντέξει το οικογενειακό σύστημα τις αλλαγές της δομής η δομή του πρέπει να αλλάξει, τα όριά του πρέπει να αλλάξουν. Όταν παρουσιάζεται μια αναπηρία ή μια σοβαρή διαταραχή σε ένα παιδί, η λειτουργικότητα του οικογενειακού συστήματος αποσταθεροποιείται και αναστατώνεται και το σύστημα προσπαθεί να ανασταθεροποιηθεί.
Ελάχιστα μπορεί να είναι προετοιμασμένη μια οικογένεια να αντιμετωπίσει μια κρίση τέτοιου μεγέθους και τόσο μεγάλης διάρκειας. Όμως, μπορούν να ενισχυθούν τα δυνατά σημεία κάθε οικογένειας και να ενθαρρυνθούν οι κρυμμένες πιθανά δυνατότητες για τον χειρισμό καταστάσεων που παράγουν στρες. Με αυτόν τον τρόπο θα αναπτυχθεί ενισχύοντας τους δεσμούς των μελών της και αποκτώντας επίσης την ικανοποίηση του επιτυχούς χειρισμού μιας τόσο δύσκολης κατάστασης. Η οικογένεια που βιώνει μία χρόνια αναπηρία θα πρέπει να πολεμήσει για χρόνια σε πολλά μέτωπα και ο αντίκτυπος μπορεί να είναι σωματικός, ψυχολογικός, κοινωνικός, οικονομικός και πνευματικός.

Αναλυτικότερα, μπορεί τα μέλη της οικογένειας να επικεντρώνουν όλη τη σωματική τους ενέργεια στο παιδί με τη δυσκολία, πηγαίνοντας το σε κέντρα αποκατάστασης ή ειδικούς καθημερινά, ή αναδιανέμοντας τους ρόλους στο σπίτι. Σε ψυχολογικό επίπεδο, συχνά εκφράζονται αισθήματα τύψεων διότι δεν μπόρεσαν να προλάβουν την παρούσα κατάσταση. Ειδικά σε κληρονομικές παθήσεις όπως ο Αλφισμός ή οι κληρονομικές διαταραχές όρασης οι ενοχές των γονιών αποτελούν ένα πολύ μεγάλο κεφάλαιο. Επίσης, συνυπάρχει μια ευρεία κλίμακα συναισθημάτων, συμπεριλαμβανομένης της οργής, του θυμού, της απογοήτευσης, της αίσθησης ότι είναι αβοήθητοι και του άγχους στο να προσπαθούν να χειριστούν αυτή την ιδιαίτερη κατάσταση. Κοινωνικά, η παρουσία της διαφορετικότητας ενός παιδιού μπορεί να διακόψει συνηθισμένες κοινωνικές σχέσεις, με αποφυγή του κοινωνικού συνόλου και να οδηγήσει σε κοινωνική απομόνωση. Επιπλέον ,στρες μπορεί να νιώθουν τα μέλη της οικογένειας από οικονομικά θέματα, όπως τη νοσοκομειακή φροντίδα, την μείωση του εισοδήματος και τα κόστη περίθαλψης. Ακόμη, ίσως να χρειαστεί να αντιμετωπίσουν πνευματικά ερωτήματα τα οποία δεν είχαν αναρωτηθεί πριν, όπως ποια ήταν τα κίνητρα του Θεού, που επέτρεψε να συμβεί η αναπηρία.

Κάθε οικογένεια όμως είναι διαφορετική και μπορεί να είναι σε θέση να χειριστεί τα παραπάνω προβλήματα επιτυχώς ή να αντιμετωπίσει μερικά από αυτά. Σε γενικές γραμμές, υπάρχουν μερικά στάδια προσαρμογής στην αναπηρία. Το αρχικό σοκ φέρνει αβεβαιότητα, φόβο ανησυχία, σύγχυση και πανικό. Είναι το στάδιο στο οποίο θα ήταν χρήσιμη ψυχοκοινωνική υποστήριξη και παρέμβαση, για να μην φτάσουν τα παραπάνω συναισθήματα σε υπερβολικό βαθμό. Το δεύτερο στάδιο αφορά την προσδοκία ίασης. Η τυπική μας προσδοκία όταν ένας άνθρωπος είναι άρρωστος και πηγαίνει στο νοσοκομείο είναι ότι η ασθένειά του είναι προσωρινή και ότι θα επανέλθει ακριβώς όπως ήταν πριν.
Δεν είμαστε προετοιμασμένοι για την μακροχρόνια διάρκεια και το στρες, τα οποία συνοδεύουν μια χρόνια ή μόνιμη αναπηρία. Η οικογένεια συχνά λειτουργεί κάτω από αυτές τις προσδοκίες όταν πηγαίνει για πρώτη φορά σε ένα κέντρο αποκατάστασης. Αυτή η φάση χαρακτηρίζεται από ελπίδα και την αργή ανακάλυψη του μεγέθους της βλάβης και της πρόγνωσης της αποκατάστασης. Κατά το επόμενο στάδιο η οικογένεια αρχίζει να αναγνωρίζει ότι η ζωή πιθανά δεν θα είναι ακριβώς η ίδια και αρχίζει να αντιμετωπίζει θέματα απώλειας, αλλαγής και αναδιοργάνωσης. Στην συνέχεια, υγιείς άμυνες μπορεί να χρησιμοποιηθούν από την οικογένεια για να επανέλθει η ισορροπία στο σύστημα. Σε αυτό το σημείο συνήθως απευθύνονται οι γονείς στους ειδικούς .Τέλος, κατά το στάδιο της αποδοχής, αρχίζει η προσαρμογή στον νέο τρόπο ζωής. Παιδί και γονείς επανεντάσσονται στην λειτουργικότητα του συστήματος της οικογένειας τους. Η αναδιοργάνωση των ρόλων έχει ολοκληρωθεί. Η διαφορετικότητα του παιδιού δεν είναι απαραίτητα η μοναδική εστία επικέντρωσης ολόκληρης της ενέργειας της οικογένειας.
Μεγαλώνοντας ένα παιδί με χρόνια ασθένεια
Πέρα από το αρχικό ψυχολογικό σοκ και τα πρακτικά προβλήματα που προκύπτουν, υπάρχουν πολλά θέματα τα οποία απασχολούν τους γονείς σχετικά με το πώς να χειριστούν το ζήτημα της διαφορετικότητας του παιδιού τους, δεδομένου μάλιστα ότι η χρόνια πάθηση μπορεί να έχει πολλές διαβαθμίσεις στο πόσο έντονη είναι και στο πόσο είναι ορατή εξωτερικά.
Ποια είναι μερικά από τα καυτά ερωτήματα που απασχολούν τους γονείς; Τα ερωτήματα αυτά προκύπτουν μετά από πολύχρονη εργασία με γονείς που έχουν παιδιά με κάποια χρόνια ασθένεια ή αναπηρία.
Παρόλο που οι απαντήσεις είναι κάθε φορά εξατομικευμένες και υπάρχουν πολλοί παράγοντες τους οποίους πρέπει κανείς να συνυπολογίσει, ωστόσο υπάρχουν κάποιες γενικές κατευθυντήριες γραμμές που προκύπτουν από τα πιο πρόσφατα δεδομένα της ψυχολογικής έρευνας και οι οποίες παρατίθενται εδώ.
1) Να πω την αλήθεια στο παιδί;
Ναι, αλλά με τρόπο κατανοητό για την ηλικία και την αναπτυξιακή φάση του παιδιού. Δε λέμε ψέματα ούτε αποκρύπτουμε την πραγματικότητα από το παιδί, ωστόσο επιλέγουμε τα λόγια με τα οποία θα του δώσουμε εξηγήσεις. Με αυτό τον τρόπο δημιουργούμε σχέση εμπιστοσύνης με το παιδί μας αλλά και αίσθηση ασφάλειας σε αυτό. Το παιδί μαθαίνει από νωρίς ότι μπορεί να βασίζεται στους γονείς για να πάρει έγκυρες πληροφορίες.
2) Να προστατεύσω το παιδί κρατώντας το στο σπίτι;
Όχι, γιατί το παιδί με χρόνια ασθένεια, όπως και τα άλλα παιδιά, έχει ανάγκη να πάρει διαφορετικά ερεθίσματα και να κοινωνικοποιηθεί. Βόλτες, επισκέψεις σε καταστήματα, παιδότοπους, μουσεία, συγγενικά και φιλικά σπίτια, εκδρομές, εμπλουτίζουν τις παραστάσεις του παιδιού και του ανοίγουν νέους ορίζοντες. Με αυτό τον τρόπο το παιδί μαθαίνει μέσα από πραγματικές εμπειρίες και όλες του τις αισθήσεις. Η επαφή του με άλλους ανθρώπους αλλά και οι παραστάσεις που λαμβάνει του δημιουργούν ευχάριστη ψυχική διάθεση.
3) Να αποφύγω τις πολλές κοινωνικές επαφές προκειμένου να μην πληγωθεί το παιδί μου από τα σχόλια τρίτων;
Είναι σημαντικό τόσο για εσάς όσο και για το παιδί να αναπτύξετε συναισθηματικούς και φιλικούς δεσμούς όχι μόνο μέσα στην οικογένεια, αλλά και έξω από αυτή. Δυστυχώς τα κακόβουλα σχόλια μπορεί να προκύψουν όσο και αν προσπαθήσετε να κρατήσετε το παιδί σας μακριά από αυτά. Το σημαντικό είναι να θωρακίσετε τον εαυτό σας και το παιδί σας απέναντι σε τέτοια αρνητική στάση τρίτων. Με το να έχετε κοινωνικούς δεσμούς δημιουργείτε ένα δίχτυ ασφαλείας για τον εαυτό σας και την οικογένειά σας: όχι μόνο έχετε άτομα να σας καταλαβαίνουν, να επικοινωνείτε μαζί τους, αλλά και άτομα που μπορούν να σας στηρίξουν σε μία δύσκολη στιγμή πρακτικά ή συναισθηματικά. Παράλληλα, με την κοινωνικοποίηση βοηθάτε το παιδί σας να γίνει αποδεκτό, να κάνει γνωριμίες και φιλίες και να μεγαλώσει μέσα σε ένα κλίμα αποδοχής και αγάπης.
4) Να πούμε για την ασθένεια στο σχολείο ή σε τρίτους;
Απαραιτήτως! Το να μη μιλάνε οι γονείς για την ασθένεια του παιδιού τους είναι σαν να δίνουν στο παιδί το μήνυμα ότι η διάγνωση που έχει πρόκειται για κάτι κοινωνικά μεμπτό ή ντροπιαστικό. Ωστόσο, δε χρειάζεται οι γονείς να δίνουν όλες τις λεπτομέρειες στον καθένα, ούτε να χρησιμοποιούν τη διάγνωση του παιδιού τους σαν δικαιολογία ή ελαφρυντικό για δικές τους πράξεις. Η παροχή πληροφοριών θα πρέπει να γίνεται με μέτρο: σκοπός είναι να ενημερωθούν οι τρίτοι και όχι να γνωρίζουν κυρίως για την ασθένεια και να λυπούνται το παιδί, χωρίς να γνωρίζουν το ίδιο το παιδί!
5) Πώς να φερθούμε στον αδερφό/αδερφή που δεν έχει πρόβλημα;
Φυσιολογικά! Τα αδέρφια των παιδιών με χρόνια ασθένεια ή αναπηρία θα πρέπει να αντιμετωπίζονται σαν ξεχωριστές υπάρξεις, με ανάγκες κι επιθυμίες διαφορετικές και πέρα από τις ανάγκες του παιδιού με χρόνια ασθένεια. Έτσι, το υγιές αδέρφι δεν θα πρέπει να ζει στη σκιά ή μονίμως να κάνει υποχωρήσεις και παραχωρήσεις προκειμένου να μη στεναχωρηθεί ο αδερφός/αδερφή με την ασθένεια. Οι γονείς θα πρέπει να φροντίσουν να αφιερώνουν ποιοτικό χρόνο και προσοχή και στο υγιές παιδί τους, και να μην μονοπωλεί το χρόνο τους το παιδί με την ασθένεια/αναπηρία. Ακόμα και όταν υπάρχουν πρακτικά ζητήματα που απαιτούν περισσότερο χρόνο με το παιδί που έχει πρόβλημα υγείας, οι γονείς θα πρέπει να βρίσκουν ευκαιρίες να είναι ψυχικά κοντά και στο άλλο τους παιδί. Επίσης, θα πρέπει να βοηθήσουν το υγιές παιδί να μη νιώθει ένοχο ή υπεύθυνο για το αδερφάκι με την αναπηρία. Το υγιές παιδί θα πρέπει να μεγαλώσει χωρίς να χάσει την παιδικότητά του. Με την αγάπη και τη συνοχή στην οικογένεια θα μεγαλώσει και θα αναλάβει τις ευθύνες του -και αυτές που σχετίζονται με τον αδερφό με την ασθένεια- επειδή το επιθυμεί και είναι η φυσική τάξη των πραγμάτων και όχι επειδή του το έχουν επιβάλει.
6) Μπορεί ένα παιδί με χρόνια ασθένεια ή αναπηρία να έχει αυτοπεποίθηση;
Βεβαίως! Και μάλιστα οι γονείς είναι αυτοί που μπορούν να βοηθήσουν να χτιστεί η αυτοπεποίθηση του παιδιού τους. Οι γονείς μπορούν να ενδυναμώνουν τα δυνατά σημεία του παιδιού τους, να του προσφέρουν ευκαιρίες να κάνει πράγματα στα οποία είναι καλό ή τα οποία το ευχαριστούν, να το επαινούν για την προσπάθεια (και όχι για το αποτέλεσμα) και να το κρίνουν με βάση τα δικά του επιτεύγματα και πρόοδο και όχι σε σχέση με τους συνομήλικούς του. Οι γονείς θα πρέπει να επαινούν συγκεκριμένες πράξεις και να μην επαινούν υπερβολικά το κάθε τι. Θα πρέπει να σέβονται τις επιθυμίες του παιδιού, να προσφέρουν επιλογές και να ενθαρρύνουν.
7) Μπορεί ένα παιδί με χρόνια ασθένεια ή αναπηρία να είναι αυτόνομο;
Η αυτονομία εξαρτάται από τη φύση της δυσκολίας. Ωστόσο, υπάρχουν πολλά περιθώρια ώστε να κατακτηθεί αυτονομία όχι μόνο στον φυσικό τομέα (π.χ. αυτοεξυπηρέτησης) αλλά και ψυχολογική αυτονομία. Οι γονείς μπορούν να βοηθήσουν το παιδί τους προς την κατάκτηση της αυτονομίας επιτρέποντάς του να κάνει πράγματα και χωρίς οι ίδιοι να είναι υπερπροστατευτικοί. Ανάλογα με την ηλικία του παιδιού και την αναπτυξιακή φάση στην οποία βρίσκεται, μπορεί να του δοθούν μικρά έργα ώστε να γίνει πιο αυτόνομο.
8) Να κάνουμε άλλα παιδιά;
Για να απαντηθεί αυτό το ερώτημα χρειάζεται οι γονείς να συζητήσουν με ειδικούς σχετικά με τη φύση του προβλήματος του παιδιού, ώστε να έχουν τις απαραίτητες πληροφορίες για το αν πρόκειται για κληρονομική ασθένεια, ποια είναι η πρόγνωσή της, κ.ο.κ.. Στη συνέχεια θα πρέπει να εξετάσουν οι ίδιοι τις επιθυμίες τους και να αποφασίσουν τι θα κάνουν. Σε περιπτώσεις που δεν υπάρχει πρόβλημα κληρονομικότητας αλλά οι γονείς ανησυχούν για τις συνέπειες της ασθένειας του πρώτου παιδιού σε μελλοντικά αδερφάκια, θα πρέπει οι ίδιοι να εξετάσουν τις επιθυμίες τους, τις δυνατότητές τους αλλά και το πώς θα χειριστούν την κατάσταση ώστε κανείς να μην είναι αδικημένος.
9) Μελαγχολώ όταν σκέφτομαι ότι το μέλλον είναι αβέβαιο και δεν ξέρω τι θα φέρει
Πράγματι, το μέλλον είναι αβέβαιο και κανείς δεν ξέρει τι θα φέρει ούτε για τα παιδιά που έχουν κάποιο πρόβλημα αλλά ούτε και για τα παιδιά που δεν έχουν πρόβλημα. Σίγουρα η εξασφάλιση του παιδιού με χρόνια ασθένεια ή αναπηρία αποτελεί πολύ σημαντικό ζήτημα. Παρόλα αυτά, είναι εξίσου σημαντικό να επενδύσουν οι γονείς στο «εδώ και τώρα» του παιδιού, δίνοντάς του εφόδια και δημιουργώντας συνθήκες για μια καλύτερη ζωή. Ο φόβος για το μέλλον συχνά είναι κακός σύμβουλος, διότι αδρανοποιεί τους γονείς και δεν τους επιτρέπει να σκεφτούν δημιουργικά και να βρουν τρόπους επίλυσης των ζητημάτων που τους απασχολούν.
10) Χρειάζονται οι επισκέψεις σε διάφορους ειδικούς ή είναι σκέτη ταλαιπωρία;
Πράγματι, σε κάποιες περιπτώσεις οι επισκέψεις σε ειδικούς μπορεί να είναι ταλαιπωρία από πρακτική άποψη. Ωστόσο, αποτελούν μια καλή πηγή συλλογής γνώσεων και πληροφοριών από τις πρόσφατες επιστημονικές εξελίξεις που μπορεί να βοηθήσουν το παιδί. Ακόμα, ειδικοί όπως ψυχολόγοι, λογοθεραπευτές, εργοθεραπευτές κ.λπ., εξετάζοντας το παιδί σε τακτά χρονικά διαστήματα δημιουργούν μια βάση δεδομένων σχετικά με την πρόοδό του και μπορούν να σχεδιάσουν αποτελεσματικά προγράμματα παρέμβασης.