ΕΘΝΙΚΗ ΟΜΟΣΠΟΝΔΙΑ ΤΥΦΛΩΝ

Σύνδρομο Down και οικογένεια στην Ελλάδα: Η παροχή κοινωνικών και εκπαιδευτικών υπηρεσιών στα άτομα με ειδικές ανάγκες και τις οικογένειές τους (Μια διεπιστημονική προσέγγιση) (73ο μέρος)

Ιαν 30, 2018 | 'Εργα συναδέλφων (μελέτες), ΠΟΛΙΤΙΣΜΟΣ

ΓΕΝΙΚΑ ΣΥΜΠΕΡΑΣΜΑΤΑ

Μετά από την ανάλυση και παρουσίαση των δεδομένων στα επί μέρους κεφάλαια που προηγήθηκαν, καθώς και την ανακεφαλαίωση των σημαντικότερων ευρημάτων και των συμπερασμάτων που προκύπτουν από αυτά στην προηγούμενη ενότητα, καταλήγουμε στα εξής γενικότερα συμπεράσματα, όσον αφορά τις απόψεις των γονέων ατόμων με σύνδρομο Down.

Καταρχήν, οι γονείς ατόμων με σύνδρομο Down πιστεύουν ότι υπάρχουν αρκετές ελλείψεις στις υπηρεσίες υγείας πρόνοιας και δεν τους εξυπηρετούν όσο θα έπρεπε, αν και είναι αναγκασμένοι να τις επισκέπτονται συχνά, τόσο αυτοί όσο και τα παιδιά τους. Παράλληλα δήλωσαν ότι οι υπηρεσίες υγείας και πρόνοιας που επισκέπτονται τα παιδιά τους είναι σχετικά καλές. Άρα, όσον αφορά την αξιολόγηση του επιπέδου στήριξης των ατόμων με σύνδρομο Down από τις υπηρεσίες υγείας και πρόνοιας οι απόψεις των γονέων φαίνεται να είναι ισομερώς αντιτιθέμενες με τους μισούς περίπου γονείς να είναι γενικά ικανοποιημένοι με την όποια στήριξη και γνώση αποκτά το παιδί τους αποδεχόμενοι το σκεπτικό της λαϊκής ρήσης «παρά τίποτε καλό και το λίγο». Οι γονείς της άλλης πλευράς είναι αυτοί που εικάζουμε ότι έχουν μεγαλύτερες απαιτήσεις από την πολιτεία είτε επειδή έχουν μεγάλες προσδοκίες από το παιδί τους είτε επειδή συγκρίνουν το επίπεδο της Ειδικής Αγωγής στη χώρα μας με το επίπεδο άλλων προηγμένων χωρών και δικαιολογημένα εκφράζουν την πικρία ή ακόμη και την αγανάκτησή τους για την υποβαθμισμένη κατά τη γνώμη τους κρατική κοινωνική πρόνοια.

Όσον αφορά τον προγεννετικό έλεγχο, ο οποίος μπορεί να αποτρέψει τη γέννηση ενός ατόμου με ειδικές ανάγκες, οι γονείς στην πλειοψηφία δηλώνουν άγνοια παρά αδιαφορία, ενώ πολλοί από αυτούς δεν είχαν υποβληθεί σε τέτοιες εξετάσεις. Δεδομένης της σοβαρότητας της κατάστασης, το ζήτημα της πληροφόρησης γύρω από τα θέματα που σχετίζονται με τις υπηρεσίες προγεννετικού ελέγχου έχουν μεγάλο έλλειμμα, γεγονός που θα μπορούσαμε να πούμε ότι ανάγεται τόσο στην περιορισμένη ενημέρωση των πολιτών από τις αρμόδιες κοινωνικές υπηρεσίες όσο και σε ελλιπείς ιατρικές υποδομές.

Εκτός αυτού, πρέπει να εκσυγχρονιστούν και τα μαιευτήρια της χώρας μας, κυρίως από πλευράς επιστημονικής κατάρτισης του προσωπικού. Πιο συγκεκριμένα, πιστεύουμε ότι πρέπει να υπάρχει ειδικά καταρτισμένο προσωπικό με δυνατότητα παροχής ψυχολογικής υποστήριξης τόσο στους γονείς – κυρίως κατά τα πρώτα στάδια γέννησης του παιδιού τους – όσο και στα ίδια τα άτομα με σύνδρομο Down αργότερα. Αυτό ίσως συμβάλλει στη μείωση των συναισθημάτων ζήλειας και ντροπής που δηλώνουν οι γονείς ότι αισθάνονται σε μεγάλο βαθμό, βοηθώντας τους να αποδεχτούν την κατάσταση.

Επιστημονικό ενδιαφέρον έχουν, όπως είναι εύλογο, οι απόψεις των γονέων για την εκπαίδευση και την επαγγελματική προετοιμασία των ατόμων με σύνδρομο Down. Συγκεκριμένα οι γονείς στο ζήτημα της πρωτοβάθμιας εκπαίδευσης δήλωσαν στην πλειοψηφία τους ότι το παιδί τους πήγε σε δημόσιο ειδικό νηπιαγωγείο. Σε σχέση με το δημοτικό σχολείο διαπιστώθηκε ότι οι γονείς έμειναν πιο ευχαριστημένοι από το διδακτικό έργο και την οργάνωση των δημοσίων γενικών σχολείων καθώς και από τα ιδιωτικά ειδικά δημοτικά. Η πρωτοβάθμια εκπαίδευση βέβαια είναι πάρα πολύ σπουδαία για την ανάπτυξη των παιδιών και πρέπει τόσο οι νηπιαγωγοί όσο και οι δάσκαλοι να είναι σωστά καταρτισμένοι και ενημερωμένοι εφόσον αποτελούν στη σχετικά πρώιμη ηλικία σημαντικό πρόσωπο για το παιδί με σύνδρομο Down αλλά και ταυτόχρονα σημείο αναφοράς γονέων και παιδιών σε εκπαιδευτικά θέματα και όχι μόνο.

Επιπλέον, εκφράστηκε από πολλούς γονείς η ανάγκη για ενσωμάτωση εργαστηρίων προ-επαγγελματικής εκπαίδευσης στα προγράμματα του Δημοτικού Σχολείου. Οι απόψεις τους σε σχέση με τη δευτεροβάθμια εκπαίδευση των παιδιών τους ήταν – στο μεγαλύτερο μέρος του δείγματος – υπέρ της επαγγελματικής εκπαίδευσης παρά η παρακολούθηση γυμνασίου σχολείου, παρόλο που η πραγματικότητα σχετικά με την αποδοχή των ατόμων με ειδικές ανάγκες και ικανότητες στον κόσμο της εργασίας δεν είναι τόσο καλή. Ίσως οι γονείς θεωρ

Μετάβαση στο περιεχόμενο