ΓΕΝΙΚΑ ΣΥΜΠΕΡΑΣΜΑΤΑ
Μετά από την ανάλυση και παρουσίαση των δεδομένων στα επί μέρους κεφάλαια που προηγήθηκαν, καθώς και την ανακεφαλαίωση των σημαντικότερων ευρημάτων και των συμπερασμάτων που προκύπτουν από αυτά στην προηγούμενη ενότητα, καταλήγουμε στα εξής γενικότερα συμπεράσματα, όσον αφορά τις απόψεις των γονέων ατόμων με σύνδρομο Down.
Καταρχήν, οι γονείς ατόμων με σύνδρομο Down πιστεύουν ότι υπάρχουν αρκετές ελλείψεις στις υπηρεσίες υγείας πρόνοιας και δεν τους εξυπηρετούν όσο θα έπρεπε, αν και είναι αναγκασμένοι να τις επισκέπτονται συχνά, τόσο αυτοί όσο και τα παιδιά τους. Παράλληλα δήλωσαν ότι οι υπηρεσίες υγείας και πρόνοιας που επισκέπτονται τα παιδιά τους είναι σχετικά καλές. Άρα, όσον αφορά την αξιολόγηση του επιπέδου στήριξης των ατόμων με σύνδρομο Down από τις υπηρεσίες υγείας και πρόνοιας οι απόψεις των γονέων φαίνεται να είναι ισομερώς αντιτιθέμενες με τους μισούς περίπου γονείς να είναι γενικά ικανοποιημένοι με την όποια στήριξη και γνώση αποκτά το παιδί τους αποδεχόμενοι το σκεπτικό της λαϊκής ρήσης «παρά τίποτε καλό και το λίγο». Οι γονείς της άλλης πλευράς είναι αυτοί που εικάζουμε ότι έχουν μεγαλύτερες απαιτήσεις από την πολιτεία είτε επειδή έχουν μεγάλες προσδοκίες από το παιδί τους είτε επειδή συγκρίνουν το επίπεδο της Ειδικής Αγωγής στη χώρα μας με το επίπεδο άλλων προηγμένων χωρών και δικαιολογημένα εκφράζουν την πικρία ή ακόμη και την αγανάκτησή τους για την υποβαθμισμένη κατά τη γνώμη τους κρατική κοινωνική πρόνοια.
Όσον αφορά τον προγεννετικό έλεγχο, ο οποίος μπορεί να αποτρέψει τη γέννηση ενός ατόμου με ειδικές ανάγκες, οι γονείς στην πλειοψηφία δηλώνουν άγνοια παρά αδιαφορία, ενώ πολλοί από αυτούς δεν είχαν υποβληθεί σε τέτοιες εξετάσεις. Δεδομένης της σοβαρότητας της κατάστασης, το ζήτημα της πληροφόρησης γύρω από τα θέματα που σχετίζονται με τις υπηρεσίες προγεννετικού ελέγχου έχουν μεγάλο έλλειμμα, γεγονός που θα μπορούσαμε να πούμε ότι ανάγεται τόσο στην περιορισμένη ενημέρωση των πολιτών από τις αρμόδιες κοινωνικές υπηρεσίες όσο και σε ελλιπείς ιατρικές υποδομές.
Εκτός αυτού, πρέπει να εκσυγχρονιστούν και τα μαιευτήρια της χώρας μας, κυρίως από πλευράς επιστημονικής κατάρτισης του προσωπικού. Πιο συγκεκριμένα, πιστεύουμε ότι πρέπει να υπάρχει ειδικά καταρτισμένο προσωπικό με δυνατότητα παροχής ψυχολογικής υποστήριξης τόσο στους γονείς – κυρίως κατά τα πρώτα στάδια γέννησης του παιδιού τους – όσο και στα ίδια τα άτομα με σύνδρομο Down αργότερα. Αυτό ίσως συμβάλλει στη μείωση των συναισθημάτων ζήλειας και ντροπής που δηλώνουν οι γονείς ότι αισθάνονται σε μεγάλο βαθμό, βοηθώντας τους να αποδεχτούν την κατάσταση.
Επιστημονικό ενδιαφέρον έχουν, όπως είναι εύλογο, οι απόψεις των γονέων για την εκπαίδευση και την επαγγελματική προετοιμασία των ατόμων με σύνδρομο Down. Συγκεκριμένα οι γονείς στο ζήτημα της πρωτοβάθμιας εκπαίδευσης δήλωσαν στην πλειοψηφία τους ότι το παιδί τους πήγε σε δημόσιο ειδικό νηπιαγωγείο. Σε σχέση με το δημοτικό σχολείο διαπιστώθηκε ότι οι γονείς έμειναν πιο ευχαριστημένοι από το διδακτικό έργο και την οργάνωση των δημοσίων γενικών σχολείων καθώς και από τα ιδιωτικά ειδικά δημοτικά. Η πρωτοβάθμια εκπαίδευση βέβαια είναι πάρα πολύ σπουδαία για την ανάπτυξη των παιδιών και πρέπει τόσο οι νηπιαγωγοί όσο και οι δάσκαλοι να είναι σωστά καταρτισμένοι και ενημερωμένοι εφόσον αποτελούν στη σχετικά πρώιμη ηλικία σημαντικό πρόσωπο για το παιδί με σύνδρομο Down αλλά και ταυτόχρονα σημείο αναφοράς γονέων και παιδιών σε εκπαιδευτικά θέματα και όχι μόνο.
Επιπλέον, εκφράστηκε από πολλούς γονείς η ανάγκη για ενσωμάτωση εργαστηρίων προ-επαγγελματικής εκπαίδευσης στα προγράμματα του Δημοτικού Σχολείου. Οι απόψεις τους σε σχέση με τη δευτεροβάθμια εκπαίδευση των παιδιών τους ήταν – στο μεγαλύτερο μέρος του δείγματος – υπέρ της επαγγελματικής εκπαίδευσης παρά η παρακολούθηση γυμνασίου σχολείου, παρόλο που η πραγματικότητα σχετικά με την αποδοχή των ατόμων με ειδικές ανάγκες και ικανότητες στον κόσμο της εργασίας δεν είναι τόσο καλή. Ίσως οι γονείς θεωρούν ότι η επαγγελματική εκπαίδευση θα εξασφαλίσει ένα πιο σίγουρο, και ίσως καλύτερο μέλλον για τα παιδιά τους. Η ύπαρξη της «αναπηρίας», όπως εξάλλου ήταν αναμενόμενο, επηρεάζει σε μεγάλο βαθμό τόσο την επιλογή εκπαιδευτικού ιδρύματος όσο και την επιλογή επαγγέλματος.
Επιπροσθέτως, σημαντικές ελλείψεις δηλώθηκαν από τους γονείς σχετικά με την οικονομική ενίσχυση που λαμβάνουν από την πολιτεία. Όπως είδαμε, το μεγαλύτερο ποσοστό αυτών δήλωσε ότι το κράτος τους βοηθάει οικονομικά και οι περισσότεροι από αυτούς δεν είναι καθόλου ικανοποιημένοι από τη βοήθεια αυτή. Τέλος, η ύπαρξη ελλιπούς ενημέρωσης φαίνεται και από τις δηλώσεις των γονέων σχετικά με τη συμπεριφορά των φίλων τους, που χαρακτηρίζεται ως κακή από πολλούς.
Άτομα με ειδικές ανάγκες
Οι ανάγκες των ατόμων είτε είναι διαχρονικές, είτε διαφοροποιούνται:
α. Από πολιτισμό σε πολιτισμό.
β. Μεταξύ κοινωνικών ομάδων.
γ. Μεταξύ ατόμων και
δ. Σε διαφορετικές ηλικίες.
Ο όρος που χρησιμοποιείται τις τελευταίες δεκαετίες, «Άτομα με Ειδικές Ανάγκες» «ΑΜΕΑ» για τους αναπήρους μας βρίσκει σύμφωνους, διότι φανερώνει τις επιπλέον ανάγκες που έχουν τα άτομα αυτά, εξ’ αιτίας νοητικών, συναισθηματικών, αισθητηριακών και κινητικών δυσλειτουργιών.
Οι οικογένειες των ατόμων με ειδικές ανάγκες αντιμετωπίζουν μια σειρά προβλήματα:
Α. Πένθος των γονέων για την αναπηρία του παιδιού τους.
Β. Άγχος και υπερπροστατευτική στάση για το ανάπηρο παιδί.
Γ. Αισθήματα ντροπής.
Δ. Ζήλια για τους γονείς των παιδιών χωρίς ειδικές ανάγκες.
Ε. Ενδοοικογενειακές συγκρούσεις μεταξύ των γονέων ή και αδερφών, όταν υπάρχουν.
Ζ. Αρνητική στάση του άμεσου και έμμεσου κοινωνικού περίγυρου.
Η διεπιστημονική διερεύνηση των προβλημάτων των ατόμων με ειδικές ανάγκες και των οικογενειών τους και η πολυπαραγοντική αντιμετώπιση των αναγκών τους από τις εμπλεκόμενες Υπηρεσίες ή ειδικούς και η υλοποίηση του υφιστάμενου νομικού πλαισίου για τα άτομα με ειδικές ανάγκες από τους εμπλεκομένους, είναι οι βασικές προϋποθέσεις για αποτελεσματική κάλυψη αναγκών των δικαιούχων.
Στο τελευταίο τέταρτο του 20ου αιώνα ασκείται από πολλές πλευρές, κριτική στο Κράτος Πρόνοιας, με την ευρεία σημασία του όρου, στο οποίο μετά την χρυσή εποχή ανάπτυξής του (1945-1970), παρατηρούνται δυσλειτουργίες και αναποτελεσματικότητα σε τομείς, που συμπεριλαμβάνονται οι Υπηρεσίες οι οποίες εμπλέκονται σε παροχές για άτομα με ειδικές ανάγκες και τις οικογένειές τους.
Οι εξελίξεις στο Κράτος Πρόνοιας και οι ασκούμενες πολιτικές, οι οποίες θα επηρεάζουν την αποτελεσματικότητα των εμπλεκομένων Υπηρεσιών, θα έχουν άμεσες επιπτώσεις, στη ζωή των ατόμων με ειδικές ανάγκες και των οικογενειών τους. Παράλληλα θα ωφεληθούν ποικιλοτρόπως και οι εργαζόμενοι στις συναφείς υπηρεσίες.
Α. Τα άτομα με ειδικές ανάγκες αντιμετωπίζουν εκτός από τα κοινά προβλήματα Υγείας του γενικού πληθυσμού και προβλήματα σχετιζόμενα με την αναπηρία τους. Τα άτομα αυτά και οι οικογένειές τους, για τους παραπάνω λόγους απευθύνονται, είτε στους γιατρούς είτε στις Υπηρεσίες Υγείας του Δημόσιου ή του Ιδιωτικού Τομέα. Η αντιμετώπιση των προβλημάτων Υγείας από διαφορετικές ιατρικές ειδικότητες και το κόστος, που θα απαιτηθεί (υπάρχει διαφορά του κόστους μεταξύ των ιδιωτών γιατρών και αντιστοίχων Ιδιωτικών Υπηρεσιών Υγείας και των γιατρών του Δημοσίου Τομέα και των αντιστοίχων Δημόσιων Υπηρεσιών Υγείας).
Β. Η δυνατότητα εύκολης προσέγγισης των Υπηρεσιών Υγείας (γρηγορότερα εξυπηρετούνται οι πολίτες της χώρας μας από τους ιδιώτες γιατρούς και τα ιδιωτικά κέντρα, αλλά με το σχετικό οικονομικό κόστος ανάλογα και με τον ασφαλιστικό φορέα του ασθενή και άλλα δεδομένα ισχύουν για τον Δημόσιο Τομέα, όπου το κόστος είναι μικρότερο, αλλά η προσέγγιση στις σχετικές Υπηρεσίες Υγείας και γιατρών του Δημοσίου είναι πολύ δύσκολη, σύμφωνα με δεδομένα των τελευταίων ετών).
Γ. Η αντιμετώπιση των αναγκών Υγείας των ατόμων με ειδικές ανάγκες από τις σημερινές Υπηρεσίες Υγείας επικεντρώνεται στην θεραπεία των προβλημάτων Υγείας τα οποία μπορούν να αντιμετωπιστούν, αλλά δεν αντιμετωπίζονται τα άτομα με ειδικές ανάγκες και οι οικογένειές τους, ως σύνολο.
Τα παραπάνω προβλήματα οφείλονται στις ιδιαιτερότητες του σημερινού συστήματος Υγείας και των συναφών Υπηρεσιών και φορέων.
Οι ιδιαιτερότητες αυτές οι οποίες έχουν επισημανθεί από μελετητές και φορείς είναι:
Α. Η έλλειψη επενδυτικής ισορροπίας ανάμεσα στην φροντίδα Υγείας και την ιατρική περίθαλψη.
Β. Στο τελευταίο τέταρτο του 20ου αιώνα παρατηρείται αύξηση δαπανών για την Υγεία σε όλες τις βιομηχανικές χώρες, ανεξαρτήτως της πολιτικής δομής του χαρακτήρα της οργάνωσης, της ιατρικής φροντίδας και της κοινωνικής ασφάλισης «Η έκρηξη τιμών στον Υγειονομικό Τομέα υπήρξε το αντικείμενο πολλών συζητήσεων, αναλύσεων και δημοσιεύσεων, μεταξύ των επιστημόνων, καθώς επίσης και των πολιτικών σχηματισμών και των κοινωνικών εταίρων. Η αύξηση των δαπανών Υγείας οφείλεται ιδιαίτερα στην πρόοδο, η οποία σημειώθηκε στην βιοϊατρική τεχνολογία, κυρίως στο νοσοκομειακό τομέα, καθώς επίσης και στα συνοδά φαινόμενα της βελτίωσης των συνθηκών διαβίωσης της ανόδου του πολιτισμικού επιπέδου και γενικότερα της κοινωνικής και οικονομικής ανάπτυξης».
Γ. Επισημαίνονται επίσης από ειδικούς των Υπηρεσιών Υγείας προβλήματα όπως, η αποδοτικότητα της ιατρικής πράξης, η ισότητα στην πρόσβαση και χρησιμοποίηση των Υπηρεσιών Υγείας «αλλά για να είναι μια ιατρική πράξη αποδοτική, οφείλει να είναι πρωτίστως αποτελεσματική, επισημαίνει ο COHRAN και στη βάση αυτής της διατύπωσης θεωρεί ότι: η κατανομή των πόρων με βάση τα κριτήρια αυτά, μπορεί να παράγει σχεδόν αυτομάτως και συνθήκες ισότητας στην πρόσβαση και χρησιμοποίηση των Υπηρεσιών Υγείας.
Ανεξαρτήτως της ακρίβειας και της αποδοχής αυτών των επισημάνσεων, είναι προφανές ότι, ο COHRAN έθεσε τις προϋποθέσεις και τις βάσεις, για την θεμελίωση και την ανάπτυξη της Πολιτικής Οικονομίας της υγείας και συνέβαλε στον προσανατολισμό της επιστημονικής σκέψης προς την κατεύθυνση των αναγκών Υγείας της αποδοτικότητας, της αποτελεσματικότητας και της ισότητας”.
Οι προσεγγίσεις των μελετητών για τις Υπηρεσίες Υγείας, στις οποίες απευθύνονται τα άτομα με ειδικές ανάγκες και οι οικογένειές τους, αφορούν εκτός των σχετικών Υπηρεσιών στη χώρα μας και σχετικές Υπηρεσίες άλλων Ευρωπαϊκών χωρών.
Για προσεγγίσεις σχετικά με την καθαρά μηχανιστική άσκηση της επιστημονικής-τεχνολογικής-ιατρικής, που κυριάρχησε στο μεγαλύτερο μέρος του 20ου αιώνα και για τις νέες τάσεις.
Σε πολλές περιπτώσεις η αναπηρία, μπορεί να προληφθεί ιδιαίτερα με την πρόοδο της βιοτεχνολογίας, η οποία παρέχει τις δυνατότητες στους ειδικούς, για πρόληψη.
Για την επίτευξη αυτού του σκοπού, απαιτείται αποτελεσματική λειτουργία των εμπλεκόμενων σχετικών Υπηρεσιών.
Στη χώρα μας όμως, η ανάπτυξη των σχετικών Υπηρεσιών υπολείπεται από τις υπάρχουσες ανάγκες, με αποτέλεσμα να γεννιούνται και σήμερα παιδιά με χρωμοσωμικές ανωμαλίες.
Για την κατάσταση των Υπηρεσιών οικογενειακού προγραμματισμού στην Ελλάδα.
Οι οικογένειες των ατόμων με ειδικές ανάγκες, οι οποίες απευθύνονται στις σχετικές Υπηρεσίες Παιδοψυχιατρικής περίθαλψης, έχουν ν’ αντιμετωπίσουν ορισμένες φορές ποικίλες δυσκολίες.
Από την κοινοτική και οικογενειακή αλληλεγγύη, περάσαμε στη φάση του Κράτους Πρόνοιας μετά τη Βιομηχανική Επανάσταση και στην παροχή κοινωνικών υπηρεσιών, ιδιαίτερα στην οικογένεια και τα άτομα με ειδικές ανάγκες, μετά τον Β’ Παγκόσμιο Πόλεμο.
Οι Υπηρεσίες Πρόνοιας αποτελούν βασικό συστατικό του Κράτους Πρόνοιας.
Τα άτομα με ειδικές ανάγκες και οι οικογένειές τους, έχοντας ιδιαίτερες ανάγκες, απευθύνονται και στις Υπηρεσίες Πρόνοιας, προκειμένου να καλύψουν ανάγκες.
Όταν οι φορείς των ατόμων με ειδικές ανάγκες και οι ειδικοί εκφράζουν επιφυλάξεις για την αποτελεσματικότητα των Υπηρεσιών αυτών, αυτές εστιάζονται:
Α. Οι προνοιακές δαπάνες δεν είναι σταθερές και υπολείπονται από τις δαπάνες για υγεία και κοινωνική ασφάλιση.
Β. Παρατηρείται γενικότερα έλλειψη ορθολογικού προγραμματισμού, με όλα τα επακόλουθα στους αποδέκτες προνοιακών παροχών.
Γ. Ανεπαρκής διοικητική οργάνωση και πλημμελής εκπαίδευση στελεχών.
Δ. Ασυντόνιστες προνοιακές δραστηριότητες, μεταξύ Δημοσίου και Ιδιωτικού Τομέα.
Ε. Επικαλύψεις αρμοδιοτήτων μεταξύ διαφορετικών Υπουργείων, για συγκεκριμένα κοινωνικά προβλήματα.
ΣΤ. Σε αρκετές Διοικήσεις φορέων Κοινωνικής Πρόνοιας, αντί να εκλέγονται οι ειδικοί επιστήμονες και εκπρόσωποι των ατόμων, που εξυπηρετούνται, εξακολουθούν να διορίζονται οι ιδιώτες, αφηρημένα αναγνωρισμένου κοινωνικού και ηθικού κύρους.
Ζ. Οι πόροι Κοινωνικής Πρόνοιας, αποτελούνται συχνά από τελείως αστάθμητα δημόσια έσοδα.
Η. Η παροχή επιδομάτων στα άτομα με ειδικές ανάγκες και τις οικογένειές τους, δεν γίνεται πάντα με αντικειμενικά κριτήρια. Έτσι, βλέπουμε το ποσόν των επιδομάτων να διαμορφώνεται υπό την πίεση συνδικαλιστικών φορέων, οι οποίοι μπορούν να ασκήσουν πίεση στην εκάστοτε κυβέρνηση.
Αν και οι πρώτες αναφορές για αναπήρους υπάρχουν στην Αρχαία Ελληνική Γραμματεία, αλλά και σε γραπτά κείμενα ή και παραδόσεις άλλων πολιτισμών, η ουσιαστική πρόοδος συντελείται από τον 17ο αιώνα στην Ευρώπη και Αμερική και από τον 20ο στην χώρα μας.
Στις μέρες μας δάσκαλοι, γονείς, άτομα με ειδικές ανάγκες, ειδικοί και εκπρόσωποι συναφών Υπηρεσιών και φορέων, αναπτύσσουν διάλογο για τις νέες τάσεις, που επικρατούν παγκοσμίως για ένταξη και ενσωμάτωση των ατόμων με ειδικές ανάγκες στο εκπαιδευτικό πλαίσιο του Γενικού Σχολείου.
Για τα πλεονεκτήματα και τα μειονεκτήματα της ένταξης με προοπτική την ενσωμάτωση παιδιών με ειδικές ανάγκες, στο εκπαιδευτικό πλαίσιο του Γενικού Σχολείου εκφράζονται διαφορετικές απόψεις, από τους εμπλεκόμενους φορείς ειδικούς και γονείς.
Ο διάλογος αυτός εστιάζεται στη μεγιστοποίηση των καλών αποτελεσμάτων, που μπορεί να έχει το παιδί με ειδικές ανάγκες, στο εκπαιδευτικό πλαίσιο, είτε αυτό είναι το Ειδικό Σχολείο ή η Ειδική τάξη, είτε η Γενική τάξη ή οποιοδήποτε άλλο συνδυαστικό μοντέλο ένταξης.
«Για να υπάρξει μια θετική αλλαγή θα πρέπει να εξασφαλιστούν, αφ’ ενός τα απαραίτητα οικονομικά μέσα κι αφ’ ετέρου η συμμετοχή των εκπαιδευτικών και των ατόμων, που εμπλέκονται σε όλη τη διαδικασία της ένταξης.
Εκτός αυτού, η γνώση, πρέπει να προσλάβει μια υψηλότερη θέση στην κλίμακα των αξιών, στο ευρύτερο κοινωνικό σύνολο και στους υπεύθυνους φορείς, οικονομικούς κλπ.».
Τον 20ο αιώνα έπειτα από τα πορίσματα ερευνών, για τις δυνατότητες Εκπαίδευσης των ατόμων με αναπηρίες και τις πιέσεις των γονέων, παγκοσμίως και στη χώρα μας, έχουμε την υλοποίηση προγραμμάτων Επαγγελματικής Εκπαίδευσης ατόμων με αναπηρίες, με σκοπό την ένταξη των ατόμων αυτών στην παραγωγική διαδικασία.
Οι δυνατότητες των ατόμων με ειδικές ανάγκες για επαγγελματική αποκατάσταση, ποικίλλουν και σχετίζονται:
α. Με τη σοβαρότητα και τα χαρακτηριστικά της αναπηρίας.
β. Την επαρκή Επαγγελματική Εκπαίδευση.
γ. Την απόκτηση κοινωνικών δεξιοτήτων.
δ. Τα συνωδά προβλήματα Υγείας, ιδιαίτερα στις σοβαρές αναπηρίες.
Για την ένταξη των ατόμων με ειδικές ανάγκες, στην παραγωγική διαδικασία, ελεύθερη ή προστατευμένη, γίνεται και με σκοπό εκτός των άλλων θετικών επιπτώσεων στη ζωή των ατόμων με αναπηρίες, λαμβάνεται υπ’ όψη και η ικανοποίηση από την εργασία και οι προοπτικές για κοινωνική ένταξη, όταν αυτό είναι εφικτό.
Για τις ελλείψεις στην Επαγγελματική Εκπαίδευση.
Για την αποτελεσματικότητα των προγραμμάτων Επαγγελματικής Εκπαίδευσης στην Ελλάδα.
