ΚΕΦΑΛΑΙΟ 2
ΑΠΟΤΕΛΕΣΜΑΤΑ

Στο κεφάλαιο αυτό παρουσιάζονται τα αποτελέσματα από τις κύριες ερωτήσεις του ερωτηματολογίου. Επιπλέον γίνονται συγκριτικές στατιστικές αναλύσεις ως προς τις ανεξάρτητες μεταβλητές, το φύλο και το μορφωτικό επίπεδο των υποκειμένων. Τα αποτελέσματα, όπως έχει προαναφερθεί, δεν παρουσιάζονται με τη σειρά που εμφανίζονταν τα ερωτήματα στο ερωτηματολόγιο, αλλά με βάση τους 7 άξονες που μετράει το ερωτηματολόγιο, οι οποίοι αφορούν: τις υπηρεσίες υγείας και πρόνοιας, τον προγεννετικό έλεγχο, το μαιευτήριο, την εκπαίδευση (πρωτοβάθμια, δευτεροβάθμια, επαγγελματική), την οικονομική ενίσχυση που πιθανόν να λαμβάνουν οι οικογένειες ατόμων με σύνδρομο Down, τη συμπεριφορά συγγενών και φίλων και τέλος τα συναισθήματα των μελών της οικογένειας του ατόμου με σύνδρομο Down.

Οι συγκρίσεις ως προς τις ανεξάρτητες μεταβλητές αναφέρονται στις ενότητες που ακολουθούν μόνο όταν αυτές έδωσαν στατιστικά σημαντικές διαφορές. Οι πίνακες των αποτελεσμάτων παρουσιάζονται αναλυτικά στα παραρτήματα 3 και 4 για το φύλο και το μορφωτικό επίπεδο αντίστοιχα. Επιπλέον, στο 5ο Παράρτημα, παρουσιάζονται δύο επιπλέον στατιστικές αναλύσεις που έγιναν διότι κρίθηκαν απαραίτητες και ενδιαφέρουσες, οι οποίες συζητούνται στις ανάλογες υποενότητες του παρόντος κεφαλαίου των αποτελεσμάτων. Τέλος, στα παραρτήματα 6 και 7 παρουσιάζονται οι πίνακες των αποτελεσμάτων από τη μονοπαραγοντική ανάλυση διακύμανσης (ANOVA) για το φύλο και το μορφωτικό επίπεδο αντίστοιχα.

2.1. Υπηρεσίες Υγείας & Πρόνοιας: Ποιότητα υπηρεσιών και προσωπικό

H πρώτη από τις κύριες ερωτήσεις του ερωτηματολογίου αφορούσε στη συχνότητα που δηλώνουν τα υποκείμενα ότι επισκέπτονται υπηρεσίες υγείας. Όπως φαίνεται στην παρακάτω γραφική παράσταση σχεδόν οι μισοί γονείς (ποσοστό 46,2%) δηλώνουν ότι επισκέπτονται υπηρεσίες υγείας «πολύ συχνά», ενώ μόνο ένα αρκετά μικρό ποσοστό γονέων, της τάξης του 7,7%, δήλωσαν ότι δεν επισκέπτονται «ποτέ» τις υπηρεσίες υγείας.

Η ανάλυση ως προς το φύλο, η σύγκριση δηλαδή μεταξύ ανδρών και γυναικών, δεν έδωσε στατιστικά σημαντικές διαφοροποιήσεις (Πίνακας Β1, Παράρτημα 3). Όπως παρατηρούμε από την ακόλουθη γραφική παράσταση, από τα 59 υποκείμενα που απάντησαν συνολικά στην ερώτηση αυτή, οι γυναίκες δηλώνουν ότι επισκέπτονται τις υπηρεσίες υγείας σε μεγαλύτερα ποσοστά (αντίστοιχα ποσοστά για τις γυναίκες: «πολύ συχνά»: 72,2%, «συχνά»: 70,6%, «μερικές φορές»: 68,4%) από ότι οι άντρες (αντίστοιχα ποσοστά για τους άνδρες: «πολύ συχνά»: 27,8%, «συχνά»: 29,4%, «μερικές φορές»: 31,6%). Τα ποσοστά ανδρών και γυναικών που δήλωσαν ότι δεν επισκέπτονται «ποτέ» υπηρεσίες υγείας είναι ίδια για τα δύο φύλα (ποσοστό 50%).

Η αντίστοιχη ανάλυση ως προς το μορφωτικό επίπεδο των υποκειμένων έδειξε ότι όσοι έχουν τελειώσει το δημοτικό δηλώνουν ότι επισκέπτονται τις υπηρεσίες υγείας πιο συχνά από ότι τα υποκείμενα που έχουν τελειώσει το γυμνάσιο ή το γυμνάσιο και το λύκειο. Η διαφοροποίηση αυτή δεν είναι στατιστικά σημαντική (Πίνακας Β1, Παράρτημα 4). Πιθανόν οι ποσοστιαίες διαφορές, οι οποίες παρουσιάζονται αναλυτικά στο παρακάτω γράφημα, να είναι επηρεασμένες από το γεγονός ότι μεγαλύτερο μέρος των υποκειμένων έχουν τελειώσει το δημοτικό σε σχέση με αυτούς που έχουν παρακολουθήσει γυμνάσιο ή γυμνάσιο και λύκειο.

Σε επόμενο ερώτημα τα υποκείμενα καλούνται να σημειώσουν τους λόγους που δεν έχουν απευθυνθεί ποτέ σε κάποια υπηρεσία υγείας. Παρατηρούμε ότι το 28,6% των υποκειμένων δήλωσαν ότι δεν έχουν επισκεφτεί ποτέ κάποια υπηρεσία υγείας διότι «δεν τους εξυπηρετούν». Ακολουθούν ιεραρχικά αυτοί που δηλώνουν ότι «δεν τις εμπιστεύονται» (ποσοστό 25%) και αυτοί που δηλώνουν ότι «τις θεωρούν ανεπαρκείς» (ποσοστό 19,6%), ενώ οι άλλες δύο κατηγορίες δηλώνονται σε μικρότερα ποσοστά, όπως φαίνεται στην παρακάτω γραφική παράσταση.

Επιπλέον έγινε συγκριτική ανάλυση ως προς το φύλο και το μορφωτικό επίπεδο των υποκειμένων. Παρατηρώντας την γραφική παράσταση που ακολουθεί, φαίνεται ότι οι γυναίκες σε αντίστοιχα ποσοστά της τάξης του 80% δηλώνουν ότι «έχουν κακές εμπειρίες από τις υπηρεσίες υγείας» ή ότι «οι υπηρεσίες υγείας τους δημιουργούν άσχημα συναισθήματα». Οι άνδρες δηλώνουν σε μεγαλύτερη συχνότητα ότι δεν επισκέπτονται τις υπηρεσίες υγείας ποτέ είτε διότι «τις θεωρούν ανεπαρκείς» (ποσοστό 45,5%) είτε γιατί «δεν τις εμπιστεύονται» (ποσοστό 28,6%). Η ανάλογη στατιστική ανάλυση έδειξε ότι δεν υπάρχουν σημαντικές διαφορές μεταξύ των δύο φύλων (Πίνακας Β2, Παράρτημα 3).

Η αντίστοιχη ανάλυση ως προς το μορφωτικό επίπεδο των υποκειμένων έδειξε ότι όσοι από αυτούς που έχουν τελειώσει το δημοτικό οι περισσότεροι δηλώνουν ότι «δεν εμπιστεύονται τις υπηρεσίες υγείας» (ποσοστό 92,3%) και ακολουθούν ιεραρχικά αυτοί που δηλώνουν ότι «έχουν κακές εμπειρίες». Αντίθετα, το μεγαλύτερο ποσοστό από τα υποκείμενα που έχουν τελειώσει γυμνάσιο-λύκειο δηλώνουν ότι οι υπηρεσίες υγείας «δεν τους εξυπηρετούν» (ποσοστό 41,7%) και ακολουθούν ιεραρχικά σε ποσοστό 22,2% τα υποκείμενα που δηλώνουν ότι «θεωρούν ανεπαρκείς τις υπηρεσίες υγείας». Οι διαφοροποιήσεις ως προς το μορφωτικό επίπεδο των υποκειμένων είναι στατιστικά σημαντικές (χ2 =5,0, df = 4, p < 0,05). Οι γονείς κλήθηκαν επίσης να δηλώσουν που πιστεύουν ότι πρέπει να γίνεται η πρωτοβάθμια παρέμβαση για παιδιά με σύνδρομο Down. Παρατηρούμε ότι οι γονείς θεωρούν ως πιο κατάλληλο μέρος πρωτοβάθμιας παρέμβασης κάποιο «ειδικό κέντρο διάγνωσης και στήριξης» ή κάποιο «ειδικό ψυχιατρικό κέντρο» σε αντίστοιχα ποσοστά της τάξης του 38% για κάθε ερώτημα. Αξίζει επίσης να αναφερθούμε στο γεγονός ότι κανένα από τα υποκείμενα δε δήλωσαν το νοσοκομείο ως τον κατάλληλο φορέα παροχής πρωτοβάθμιας παρέμβασης. Η ανάλυση ως προς το φύλο δεν έδειξε στατιστικά σημαντικές διαφορές (Πίνακας Β12, Παράρτημα 3). Παρατήρηση της γραφικής παράστασης που ακολουθεί δείχνει οι η μεγαλύτερη διαφοροποίηση σημειώθηκε μεταξύ των δύο φύλων σε σχέση με την παροχή πρωτοβάθμιας παρέμβασης σε κέντρο υγείας (αντίστοιχα ποσοστά για τους άνδρες και τις γυναίκες 23,5% και 76,5%). Η ανάλογη ανάλυση που έγινε για να συγκρίνουμε τα υποκείμενα που είχαν τελειώσει το δημοτικό σε σχέση με αυτούς που είχαν τελειώσει το γυμνάσιο-λύκειο έδειξε ότι υπήρχαν στατιστικά σημαντικές διαφορές μεταξύ των δύο ομάδων (χ2= 2,6, df = 2, p < 0,05). Παρατηρούμε ότι οι απόφοιτοι γυμνασίου-λυκείου δηλώνουν σε αρκετά μικρότερο ποσοστό της τάξης του 13% ότι η πρωτοβάθμια παρέμβαση πρέπει να γίνεται σε «ειδικό κέντρο διάγνωσης και στήριξης» ενώ το αντίστοιχο ποσοστό αποφοίτων δημοτικού είναι 87%. Αρκετά μεγάλη είναι και η διαφορά των απόψεων των δύο ομάδων για το εάν ο οργανισμός που πρέπει να προσφέρει πρωτοβάθμια παρέμβαση είναι κάποιο ειδικό ψυχιατρικό κέντρο (78,3% για αποφοίτους δημοτικού και 21,7% για αποφοίτους γυμνασίου-λυκείου). Σε επόμενο ερώτημα οι γονείς ρωτήθηκαν εάν το παιδί τους επισκέπτεται υπηρεσίες υγείας. Σε σχέση με το φύλο η ανάλυση δεν έδειξε στατιστικά σημαντικές διαφοροποιήσεις (Πίνακας Β13, Παράρτημα 3). Παρατηρούμε ότι οι γονείς στην πλειοψηφία τους (ποσοστό 81,7%) δήλωσαν ότι το παιδί τους επισκέπτεται υπηρεσίες υγείας. Η αντίστοιχη ανάλυση ως προς το μορφωτικό επίπεδο των υποκειμένων έδειξε στατιστικά σημαντικές διαφορές (χ2= 1,1, df = 1, p < 0,05). Παρατηρούμε ότι οι απόφοιτοι δημοτικού δηλώνουν σε αρκετά μεγαλύτερο ποσοστό της τάξης του 90% ότι το παιδί τους δεν επισκέπτεται υπηρεσίες υγείας, ενώ το αντίστοιχο ποσοστό αποφοίτων γυμνασίου-λυκείου είναι 10%. Στη συνέχεια οι γονείς κλήθηκαν να δηλώσουν ποιες υπηρεσίες επισκέπτονται τα παιδιά τους. Παρατήρηση της γραφικής παράστασης που ακολουθεί φανερώνει ότι τα παιδιά με σύνδρομο Down επισκέπτονται συχνότερα το νοσοκομείο (ποσοστό 28,8%), την πρόνοια (ποσοστό 21,9%) και τα ιδιωτικά ιατρεία (ποσοστό 19,2%) ενώ τα ψυχολογικά κέντρα και ο συνδυασμός και των τεσσάρων υπηρεσιών συγκεντρώνουν τα μικρότερα ποσοστά (15,1% αντίστοιχα για κάθε κατηγορία). Οι αντίστοιχες αναλύσεις ως προς το φύλο και το μορφωτικό επίπεδο δεν έδειξαν στατιστικά σημαντικές διαφορές (αντίστοιχοι πίνακες Β14, Παραρτήματα 3 για το φύλο και 4 για το μορφωτικό επίπεδο). Επιπλέον, ζητήθηκε από τους γονείς να αξιολογήσουν τις υπηρεσίες που επισκέπτονται τα παιδιά τους. Οι γονείς χρησιμοποίησαν όλες τις αξιολογικές κατηγορίες για να χαρακτηρίσουν την κατάσταση των υπηρεσιών υγείας με πιο συχνή την αξιολόγηση τους ως «άριστες» (ποσοστό 29,9%). Σε σχέση με το φύλο βρέθηκαν στατιστικά σημαντικές διαφορές (χ2= 7, df = 4, p < 0,05). Πιο αναλυτικά, και όπως φαίνεται από τη γραφική παράσταση που ακολουθεί, οι μεγαλύτερες διαφοροποιήσεις μεταξύ των δύο φύλων παρατηρούνται στις αξιολογικές κατηγορίες «κακή» και «πολύ κακή» για το χαρακτηρισμό της κατάστασης των υπηρεσιών όπου οι γυναίκες τις δηλώνουν σε πολύ μεγαλύτερα ποσοστά (93,3% και 81,8% αντίστοιχα για κάθε αξιολογική κατηγορία) σε σχέση με τους άνδρες (ποσοστά 6,7% και 18,2% αντίστοιχα για κάθε αξιολογική κατηγορία). Παράλληλα η ανάλογη ανάλυση που έγινε για να συγκρίνουμε τα υποκείμενα που είχαν τελειώσει το δημοτικό σε σχέση με αυτούς που είχαν τελειώσει το γυμνάσιο-λύκειο έδειξε ότι υπήρχαν στατιστικά σημαντικές διαφορές μεταξύ των δύο ομάδων (χ2 = 4, df = 4, p< 0,05). Παρατηρούμε ότι οι απόφοιτοι γυμνασίου-λυκείου χαρακτηρίζουν την κατάσταση των υπηρεσιών «άριστη», «πολύ καλή», και «καλή» σε αρκετά μικρότερο ποσοστό από ότι οι απόφοιτοι δημοτικού. Σε επόμενο ερώτημα οι γονείς δήλωσαν το επίπεδο ικανοποίησής τους από το επίπεδο της επιστημονικής προσφοράς του προσωπικού. Το ένα τρίτο και πλέον των υποκειμένων δήλωσαν ότι είναι ευχαριστημένοι σε «μέτριο» βαθμό από το επίπεδο του προσωπικού (ποσοστό 35,9%) και ακολουθούν ιεραρχικά αυτοί που δηλώνουν ότι έμειναν «πολύ» ευχαριστημένοι (ποσοστό 29,5%). Θετικό στοιχείο είναι ότι μόνο το 14,1% των γονέων δήλωσαν ότι δεν είναι «καθόλου ευχαριστημένοι». Η στατιστική ανάλυση ως προς το φύλο έδειξε ότι υπάρχουν σημαντικές διαφορές μεταξύ ανδρών και γυναικών (χ2 = 2,3, df = 3, p< 0,05). Πιο συγκεκριμένα, οι γυναίκες δηλώνουν σε πολύ μεγαλύτερο ποσοστό της τάξης του 90,9% ότι δεν έμειναν «καθόλου» ευχαριστημένες από το επίπεδο της επιστημονικής προσφοράς του προσωπικού ενώ το αντίστοιχο ποσοστό για τους άνδρες είναι μόνο 9,1%, όπως φαίνεται στη γραφική παράσταση που ακολουθεί. Η αντίστοιχη ανάλυση που έγινε ως προς το μορφωτικό επίπεδο των γονέων έδειξε ότι δεν υπάρχουν στατιστικά σημαντικές διαφορές μεταξύ των δύο ομάδων (Πίνακας Β16, Παράρτημα 4). Σε επόμενο ερώτημα ζητήθηκε από τους γονείς να αξιολογήσουν την ανθρώπινη συμπεριφορά του προσωπικού προς το παιδί τους. Το ένα τρίτο αυτών (ποσοστό 33,8%) δήλωσαν ότι η ανθρώπινη συμπεριφορά του προσωπικού είναι «καλή», το 19,5% χαρακτήρισε την ανθρώπινη συμπεριφορά. του προσωπικού είναι «κακή», το 18,2% τη χαρακτήρισε «άριστη» και ακολουθούν οι άλλες δυο αξιολογικές κατηγορίες οι οποίες δηλώνονται σε μικρότερη συχνότητα. Σε σχέση με το φύλο βρέθηκαν στατιστικά σημαντικές διαφορές (χ2= 3,6, df = 4, p < 0,05). Πιο αναλυτικά, και όπως φαίνεται από τη γραφική παράσταση που ακολουθεί, οι μεγαλύτερες διαφοροποιήσεις μεταξύ των δύο φύλων παρατηρούνται στις αξιολογικές κατηγορίες «κακή» και «πολύ κακή» για το χαρακτηρισμό την ανθρώπινη συμπεριφορά του προσωπικού προς το παιδί τους. Οι γυναίκες τις δηλώνουν σε πολύ μεγαλύτερα ποσοστά (80% αντίστοιχα για κάθε αξιολογική κατηγορία) σε σχέση με τους άνδρες (ποσοστά 20% αντίστοιχα για κάθε αξιολογική κατηγορία). Παράλληλα η ανάλογη ανάλυση που έγινε για να συγκρίνουμε τα υποκείμενα που είχαν τελειώσει το δημοτικό σε σχέση με αυτούς που είχαν τελειώσει το γυμνάσιο-λύκειο έδειξε ότι υπήρχαν στατιστικά σημαντικές διαφορές μεταξύ των δύο ομάδων (χ2 = 7,2, df = 4, p< 0,05). Παρατηρούμε ότι οι απόφοιτοι γυμνασίου-λυκείου χαρακτηρίζουν την ανθρώπινη συμπεριφορά του προσωπικού «πολύ κακή» σε μεγαλύτερο ποσοστό από τους αποφοίτους του δημοτικού. Αντιθέτως, οι απόφοιτοι δημοτικού χαρακτηρίζουν την συμπεριφορά του προσωπικού ως «κακή» σε ποσοστό 92,3% σε αντίθεση με το 7,7% των αποφοίτων γυμνασίου-λυκείου. Σε επόμενο ερώτημα οι γονείς ρωτήθηκαν για το πώς αντιδρά το παιδί τους προς το προσωπικό. Όπως φαίνεται στην παρακάτω γραφική παράσταση οι μισοί και σχεδόν γονείς, σε ποσοστό 48,1% δήλωσαν ότι το παιδί τους αντιδρά «άριστα» προς το προσωπικό, και ακολουθεί ιεραρχικά σε ποσοστό 22,1% η δήλωση ότι το παιδί τους «αρνείται κάθε συνεργασία» με το προσωπικό. Σε σχέση με το φύλο δε βρέθηκαν στατιστικά σημαντικές διαφοροποιήσεις στο συγκεκριμένο ερώτημα (Πίνακας Β18, Παράρτημα 3). Αντιθέτως, σημαντική διαφορά βρέθηκε μεταξύ των δηλώσεων των γονέων για την αντίδραση του παιδιού τους προς το προσωπικό όταν συγκρίθηκαν με βάση το μορφωτικό τους επίπεδο (χ2= 8,4, df= 4, p< 0,05). Η διαφορά μεταξύ των ποσοστών αποφοίτων δημοτικού και αυτών που είχαν τελειώσει γυμνάσιο-λύκειο ήταν μεγαλύτερη για αυτούς που δήλωσαν ότι το παιδί τους αντιδρά «πολύ θετικά» ή «θετικά» στο προσωπικό, αφού μόνο απόφοιτοι δημοτικού χρησιμοποίησαν αυτές τις αξιολογικές κατηγορίες, όπως φαίνεται στη γραφική παράσταση που ακολουθεί. Επιπλέον ζητήθηκε από τους γονείς να αναφερθούν στις υπηρεσίες πρόνοιας. Συγκεκριμένα ρωτήθηκαν για το εάν τους «επισκέπτονται ειδικοί επιστήμονες στο σπίτι από τις Υπηρεσίες Πρόνοιας για να συζητήσουν μαζί τους και για να τους δώσουν συμβουλές σχετικά με το παιδί τους». Οι γονείς στην πλειοψηφία τους δήλωσαν ότι δεν τους επισκέπτονται ειδικοί επιστήμονες (ποσοστό 79%) όπως φαίνεται στη γραφική παράσταση που ακολουθεί. Η στατιστική ανάλυση ως προς φύλο έδωσε σημαντικές διαφορές (χ2= 0,7, df = 1, p< 0,05). Παρατηρούμε ότι η μεγαλύτερη διαφορά μεταξύ ανδρών και γυναικών σημειώθηκε στην ανάγκη για «ενίσχυση της εύρεσης εργασίας», όπου περισσότερες γυναίκες από άντρες δήλωσαν ότι είναι απαραίτητη (αντίστοιχα ποσοστά για άνδρες και γυναίκες: 9,1% και 90,9%). Αντιθέτως, δε βρέθηκαν σημαντικές διαφορές μεταξύ αποφοίτων δημοτικού και αποφοίτων γυμνασίου-λυκείου (Πίνακας 31, Παράρτημα 4). Σε συνέχεια του προηγούμενου ερωτήματος ζητήθηκε από τους γονείς που δήλωσαν ότι δεν τους επισκέπτονται ειδικοί επιστήμονες να κρίνουν το κατά πόσο απαραίτητο το θεωρούν αυτό. Η συντριπτική πλειοψηφία αυτών δήλωσαν ότι το θεωρούν απόλυτα αναγκαίο ή αναγκαίο (αθροιστικό ποσοστό 92,3%), ενώ μόνο το 7,7% δήλωσαν ότι «δεν δημιουργεί πρόβλημα». Η στατιστική ανάλυση ως προς φύλο έδειξε ότι υπάρχουν σημαντικές διαφορές (χ2= 2,4, df = 2, p< 0,05). Παρατηρούμε ότι μόνο γυναίκες έχουν δηλώσει ότι δεν τους δημιουργεί πρόβλημα το γεγονός ότι δεν τις επισκέπτονται ειδικοί επιστήμονες από τις υπηρεσίες πρόνοιας. Παράλληλα, σημαντικές διαφορές βρέθηκαν από την ανάλογη στατιστική ανάλυση ως προς το μορφωτικό επίπεδο των υποκειμένων (χ2= 4,6, df = 2, p< 0,05). Σύμφωνα με τη γραφική παράσταση που ακολουθεί, οι απόφοιτοι δημοτικού δήλωσαν σε μεγαλύτερο ποσοστό της τάξης του 85,7% ότι θεωρούν «απόλυτα αναγκαίο» το να τους επισκέπτονται ειδικοί επιστήμονες, σε αντίθεση με το 14,3% των αποφοίτων γυμνασίου-λυκείου.