ΕΙΣΑΓΩΓΗ

Μελετούμε τις οικογένειες ατόμων με Σύνδρομο Down διότι σε σχέση με άλλες οικογένειες ατόμων με Νοητική Υστέρηση αποτελούν ιδιαίτερο αντικείμενο έρευνας.

Για τους παραπάνω λόγους η διερεύνηση των προβλημάτων των οικογενειών αυτών μπορεί να γίνει με σχετικά μικρό δείγμα υποκειμένων έρευνας. Της επιλογής του ερευνητικού αυτού θέματος προηγήθηκε προβληματισμός όχι μόνο για τα πλεονεκτήματα από πλευράς μεθοδολογίας για τη διερεύνηση ενός τέτοιου θέματος αλλά και από λόγους οι οποίοι σχετίζονται με την πεποίθησή μας για την αναγκαιότητα διερεύνησης προβλημάτων κοινωνικών ομάδων και διατύπωση προτάσεων γι’ αυτές με σκοπό τη βελτίωση των συνθηκών ζωής των μελών τους. Από την πολυετή επαφή μας στο χώρο των ατόμων με αναπηρίες με τα ίδια άτομα και τις οικογένειές τους διαπιστώσαμε πως ενώ άτομα με αναπηρίες όπως (άτομα με προβλήματα όρασης ή κινητικές αναπηρίες) επιτυγχάνουν από ικανοποιητική έως και άριστη ποιότητα ζωής ή με τις προσπάθειές τους ή σε ατομικό είτε σε συλλογικό επίπεδο. Τα άτομα με ΝΥ εξαιτίας της φύσης της ανεπάρκειάς τους και της δυσκολίας ανάπτυξης του γονεϊκού κινήματος υπολείπονται σε επιτεύγματα. Παράλληλα στην επαφή μας με τους μετεκπαιδευομένους δασκάλους στο Μαράσλειο Διδασκαλείο Δημοτικής Εκπαίδευσης, Τμήμα Ειδικής Αγωγής του Πανεπιστημίου Αθηνών από το 1995 στα πλαίσια διδασκαλίας μας του μαθήματος Κοινωνιολογία των προσώπων με ειδικές μαθησιακές δυσκολίες είχαμε την ευκαιρία να αναπτύξουμε διάλογο και προβληματισμό για το εκπαιδευτικό πλαίσιο ατόμων με ΝΥ.

1) Από το διάλογο με τους γονείς των ατόμων με ΝΥ,

2) τους μετεκπαιδευομένους δασκάλους οι οποίοι παρακολουθούσαν τη διδασκαλία του μαθήματος με ειδικές μαθησιακές δυσκολίες,

3) τις γνώσεις από τις παιδαγωγικές και κοινωνικές επιστήμες και,

4) από τις γενικές γνώσεις άλλων επιστημών, εχοντας υπόψη τα παραπάνω, πιστεύουμε πως η διεπιστημονική διερεύνηση και η πολυπαραγοντική αντιμετώπιση των προβλημάτων αυτών από τους εμπλεκόμενους θα έχει θετικά αποτελέσματα.

Από τη μελέτη του προβλήματος της ΝΥ και των αιτιών που την προκαλούν επιλέξαμε τη μελέτη όπως αναφέρθηκε παραπάνω της Ελληνικής οικογένειας ατόμων με Σύνδρομο Down διερευνούμε τα προβλήματα τα οποία αντιμετωπίζει και τις απόψεις και προτάσεις των μελών της για τις εμπλεκόμενες υπηρεσίες υποστήριξης.

Αναλυτικότερα η έρευνά μας εστιάζεται:

Α) στο πολύπλοκο πρόβλημα της ΝΥ. Η ΝΥ υπήρχε πάντα στην ανθρωπότητα αλλά δεν ήταν πάντα και παντού πρόβλημα στον ίδιο βαθμό όπως στις μέρες μας διότι στις απλές πρωτόγονες κοινωνίες δέχονταν και δέχονται με μεγαλύτερη συγκαταβατικότητα και άνεση το άτομο με ΝΥ σε αντίθεση με τις τεχνολογικά προηγμένες κοινωνίες μας με τον έντονο ανταγωνισμό των μελών τους οι κοινωνίες αυτές θέτουν βασικούς περιορισμούς και εμπόδια στην ένταξη και ενσωμάτωση των ατόμων με ΝΥ.

Β) Το τι είναι η νοημοσύνη, ποια η φύση και η έννοιά της. Αυτό το πολύ σοβαρό θέμα αποτέλεσε και αποτελεί αντικείμενο προβληματισμού των εμπλεκομένων στη μελέτη του.

Γ) Το Σύνδρομο Down ως αιτία ΝΥ υψηλού ποσοστού ατόμων αλλά και προβλημάτων υγείας στο άτομο με Σύνδρομο Down. Εδώ θα θέλαμε να επισημάνουμε:

1) πως η χρωμοσομική αιτία του Σύνδρομου Down και τα συγκεκριμένα χαρακτηριστικά τα οποία χαρακτηρίζουν τα άτομα με Σύνδρομο Down γίνονται εγκαίρως γνωστά στους ειδικούς γι’ αυτό και θέτονται θέματα βιοηθικής,

2) το άτομο με Σύνδρομο Down αντιμετωπίζει μια σειρά προβλήματα υγείας για τα οποία απαιτείται η παρέμβαση συναφών υπηρεσιών και ειδικών για να τα αντιμετωπίσουν. Η εμπλοκή των ειδικών βεβαίως είναι επιθυμητή και στην έγκαιρη διάγνωση και στην αντιμετώπιση των όποιων προβλημάτων υγείας του ατόμου με Σύνδρομο Down εφιστούμε όμως την προσοχή στους εμπλεκόμενους για τον κίνδυνο ιατρικοποίησης της αναπηρίας. Εφόσον αντιμετωπίζεται αυτή μόνο με ιατρικά κριτήρια και όχι ως σύνολο εμποδίων τα οποία θα πρέπει να δίνουμε τις δυνατότητες στο άτομο με αναπηρία να ξεπερνά.

Δ) Την Ελληνική οικογένεια γενικότερα τον μετασχηματισμό της από εκτεταμένη μορφή που είχε σε υψηλότερο ποσοστό παλαιότερα σε σχέση με σήμερα ιδιαίτερα στην ύπαιθρο σε πυρηνική ή και μονογονεϊκή στα αστικά κέντρα.

Ε) Την Ελληνική οικογένεια ατόμων με Σύνδρομο Down και τα προβλήματά της η οποία ενώ πιστεύεται πως δύσκολα αντέχει βάρη όπως είναι η εξάρτηση ή η ανικανότητα ενός από τα μέλη της διατηρεί σε ικανοποιητικό βαθμό τη συνοχή της.

Ως προς τις επιπτώσεις στον ψυχισμό γονέων πιστεύουμε σύμφωνα και με τα δεδομένα από τη μελέτη της Διεθνούς Βιβλιογραφίας αλλά και την Ελληνική πραγματικότητα οι γονείς θα αισθάνονται απέναντι στην κατάσταση του παιδιού τους ανάμικτα ή αρνητικά συναισθήματα στην πλειοψηφία τους και αισθήματα ζήλιας για τους άλλους γονείς άλλοτε ναι και άλλοτε όχι ή ντροπή για το παιδί τους σε υψηλό ποσοστό. Η συμπεριφορά του άμεσου και έμμεσου κοινωνικού περιβάλλοντος απέναντι στην οικογένεια των ατόμων με Σύνδρομο Down πιστεύουμε πως σύμφωνα πάντα με δεδομένα από άλλες χώρες και της Ελληνικής πραγματικότητας άλλοτε θα είναι θετική και άλλοτε αρνητική ανάλογα και με τις στάσεις και αντιλήψεις των μελών του άμεσου και έμμεσου κοινωνικού περιβάλλοντος απέναντι στην αναπηρία γενικότερα. Ενώ η κατανομή του Σύνδρομο Down στο ίδιο ποσοστό σε όλες τις κοινωνικές τάξεις και κοινωνικά στρώματα είναι ίδια φαίνεται πως τα άτομα με Σύνδρομο Down τα οποία παρακολουθούν ειδικά προγράμματα πιθανόν θα ανήκουν στην πλειοψηφία τους σε οικογένειες χαμηλής οικονομικοκοινωνικής θέσης σε στατιστικά σημαντικό ποσοστό, διότι υψηλό ποσοστό ατόμων με Σύνδρομο Down οικογενειών υψηλής οικονομικοκοινωνικής θέσης παρακολουθούν ειδικά εκπαιδευτικά προγράμματα στο σπίτι.

Για τους παραπάνω λόγους η υλοποίηση κατάλληλων προγραμμάτων για άτομα με Σύνδρομο Down και τις οικογένειές τους από τις εμπλεκόμενες υπηρεσίες και ειδικούς θα έχουν θετικές επιπτώσεις στη ζωή των οικογενειών αυτών.

ΣΤ) Τις υπηρεσίες υγείας. Μελετούμε τις υπηρεσίες υγείας διότι όπως και ο γενικός πληθυσμός απευθύνεται στις υπηρεσίες αυτές για να αντιμετωπίσει προβλήματα υγείας έτσι και οι οικογένειες ατόμων με Σύνδρομο Down στην πλειοψηφία τους θα απευθύνονται στις ίδιες υπηρεσίες για να αντιμετωπίσουν είτε γενικά είτε ειδικά προβλήματα υγείας τα οποία σχετίζονται με το Σύνδρομο Down. Από τη μελέτη της βιβλιογραφίας για τις υπηρεσίες υγείας εστιάσαμε την προσοχή μας σε επισημάνσεις από μελετητές για αδυναμίες:

1) στις υπηρεσίες οικογενειακού προγραμματισμού,

2) στην πρωτοβάθμια φροντίδα,

3) στη συμπεριφορά του προσωπικού εξαιτίας έλλειψης κατάλληλης εκπαίδευσης για χειρισμό ατόμων με νοητικές αναπηρίες και ειδικότερα με Σύνδρομο Down και

4) και τις δυσκολίες προσέγγισης των δικαιούχων στις υπηρεσίες υγείας του δημόσιου τομέα αλλά με χαμηλό οικονομικό κόστος και ευκολία προσέγγισης των ιδίων υπηρεσιών του ιδιωτικού τομέα αλλά με υψηλό οικονομικό κόστος, γι’ αυτό και θεωρούμε πιθανόν η πλειοψηφία των οικογενειών ατόμων με Σύνδρομο Down να απευθύνεται στις υπηρεσίες του δημόσιου τομέα όπου και υψηλό ποσοστό γονέων θα αντιμετωπίζει διάφορα προβλήματα.

Ζ) Μελετούμε επίσης τις υπηρεσίες πρόνοιας στις οποίες θα απευθύνονται οι οικογένειες προκειμένου να στηριχθούν με κατάλληλα προγράμματα υποστήριξης. Οι επισημάνσεις από μελετητές όπως διαπιστώσαμε στη μελέτη της σχετικής βιβλιογραφίας αλλά και τα αιτήματα που διατυπώνουν οι γονείς των ατόμων με ΝΥ μας κάνουν να πιστεύουμε πως η πλειοψηφία τους θα θεωρούν τα προνοιακά προγράμματα στήριξης ανεπαρκή.

Η) Μελετούμε επίσης τις υπηρεσίες εκπαίδευσης του Υπουργείου Παιδείας διότι η αποτελεσματικότητα των υπηρεσιών αυτών θα έχει ως αποτέλεσμα την παρακολούθηση από το σύνολο των ατόμων με Σύνδρομο Down εκπαιδευτικών προγραμμάτων.

Θ) Τις υπηρεσίες επαγγελματικής εκπαίδευσης των Υπουργείων Παιδείας και Εργασίας. Θεωρούμε πως η επαγγελματική εκπαίδευση με προοπτική την εργασία των ατόμων αυτών είναι βασική προϋπόθεση για την ένταξη και ενσωμάτωσή τους σε προστατευμένο ή ημιπροστατευμένο ή στο γενικότερο κοινωνικό σύνολο.

Ι) Η ποιότητα των εκπαιδευτικών προγραμμάτων του γενικού ή ειδικού σχολείου και των προγραμμάτων επαγγελματικής εκπαίδευσης των υπουργείων Παιδείας και Εργασίας ή ιδιωτικών φορέων και η υλοποίηση αυτών από τις συναφείς υπηρεσίες και τους φορείς θα συμβάλλει επίσης στην ένταξη και ενσωμάτωση των ατόμων με Σύνδρομο Down.

Τέλος θεωρούμε τον ρόλο των Υπουργείων Παιδείας και Εργασίας σημαντικό στον προγραμματισμό της σχετικής εκπαιδευτικής πολιτικής αλλά και τον ρόλο του Υπουργείου Υγείας και πρόνοιας επίσης σημαντικό στον προγραμματισμό κατάλληλων προγραμμάτων υποστήριξης.