ΕΘΝΙΚΗ ΟΜΟΣΠΟΝΔΙΑ ΤΥΦΛΩΝ

Σύνδρομο Down και οικογένεια στην Ελλάδα: Η παροχή κοινωνικών και εκπαιδευτικών υπηρεσιών στα άτομα με ειδικές ανάγκες και τις οικογένειές τους (Μια διεπιστημονική προσέγγιση) (37ο μέρος)

Ιαν 15, 2018 | 'Εργα συναδέλφων (μελέτες), ΠΟΛΙΤΙΣΜΟΣ

ΚΕΦΑΛΑΙΟ 6
Οι υπηρεσίες υγείας και πρόνοιας

6.1. Οι υπηρεσίες υγείας

Από την αρχαιότητα ακόμη η αναπηρία αντιμετωπίζονταν κατά βάση ως ασθένεια. Συνέπεια του γεγονότος αυτού υπήρξε η αντιμετώπισή της, στα μαντεία και στα ασκληπιεία, με θεραπευτικές κατά βάση μεθόδους, με βότανα, με χειρουργικές επεμβάσεις, με μουσική και αυθυποβολή. Ειδικά στην Ιλιάδα και την Οδύσσεια προτείνεται κυρίως η θεραπεία των ψυχικών ασθενειών με μουσική και εργασία. Το πρώτο μεγάλο βήμα στην αντιμετώπιση των πραγματικών αιτιών της ασθένειας και την αποτελεσματικότερη θεραπεία έγινε από τον Ιπποκράτη. Η ιπποκράτειος ιατρική αντιμετωπίζει την ασθένεια ως πρόβλημα του ανθρώπινου οργανισμού και όχι ως τιμωρία των Θεών ή επίδραση κακών πνευμάτων.

Η μεγάλη αλλαγή στην αντιμετώπιση της ασθένειας και έμμεσα της αναπηρίας πραγματοποιήθηκε το 19ο αιώνα. Η επικέντρωση του ενδιαφέροντος στην αρρώστια και όχι στο άρρωστο άτομο λειτούργησε παράλληλα με τη νοσοκομειακή περίθαλψη, δίνοντας στους γιατρούς τη δυνατότητα μεγαλύτερου αριθμού εμπειρικών παρατηρήσεων, απ’ ότι παλιότερα. Για παράδειγμα στο ψυχιατρείο της Κέρκυρας, το οποίο ιδρύθηκε το 1838 επί βρετανικής κατοχής, καταγράφονται και περιπτώσεις ατόμων με νοητική υστέρηση, ανάμεσα στους ασθενείς. Τα παραπάνω παράλληλα με την ανάπτυξη της επιστήμης και των κοινωνιών είχαν ως συνέπεια την αλματώδη αύξηση και βελτίωση των γνώσεων για τις λειτουργίες του ανθρώπινου οργανισμού και έδωσαν στην ιατρική νέα όπλα για την αντιμετώπιση προβλημάτων υγείας που ήταν αδύνατο να προσεγγιστούν κατά στο παρελθόν. Τον 20ο αιώνα συνεχίστηκε η θεαματική πρόοδος στην ιατρική επιστήμη και η ανάπτυξη παράλληλων υπηρεσιών υγείας.

Τα άτομα με ειδικές ανάγκες αντιμετωπίζουν πέρα από τα κοινά προβλήματα υγείας του γενικού πληθυσμού και προβλήματα που έχουν να κάνουν με τη φύση και την κοινωνική λειτουργία της αναπηρία τους. Έτσι εκ των πραγμάτων, τα ίδια και οι οικογένειές τους, απευθύνονται είτε στους γιατρούς του ιδιωτικού τομέα, είτε στις Υπηρεσίες Υγείας του Δημόσιου Τομέα. Η αντιμετώπιση αυτή από διαφορετικές ιατρικές ειδικότητες συνεπάγεται και αντίστοιχο κόστος που είναι διαφορετικό όχι μόνο σε σχέση με τη φύση, το είδος και τη διάρκεια της κάθε παρέμβασης, αλλά και ανάλογα με τα κοστολόγια που διατηρεί κάθε φορέας. Το κόστος των παρεχομένων υπηρεσιών δεν συνεπάγεται αφ’ εαυτού και την ποιοτική αναλογία των παρεχομένων υπηρεσιών. Πέρα από το οικονομικό κόστος στην περίπτωση των ατόμων με ειδικές ανάγκες υπεισέρχεται και το κοινωνικό κόστος που έχει να κάνει με τη δυνατότητα, τη συχνότητα προσέγγισης αλλά και την ποιότητα των παρεχομένων υπηρεσιών.

Για παράδειγμα στη χώρα μας η δυνατότητα εύκολης και γρήγορης πρόσβασης στις Υπηρεσίες Υγείας εξαρτάται σε μεγάλο βαθμό από το τόπο, τη φύση, τους κανόνες και τα κριτήρια λειτουργίας τους. Είναι διάχυτη η πεποίθηση πως γρηγορότερα εξυπηρετούνται οι πολίτες από τους γιατρούς του ιδιωτικού τομέα και τα ιδιωτικά κέντρα, παρά από τους γιατρούς και τις υπηρεσίες του δημοσίου τομέα. Επίσης είναι γνωστό ότι το σχετικό οικονομικό κόστος είναι ανάλογο με τον ασφαλιστικό φορέα του ασθενή, πάντως σαφώς μικρότερο από τον ιδιωτικό.

Τα άτομα με ειδικές ανάγκες έχουν σαφείς υγειονομικές ανάγκες. Η αντιμετώπιση των αναγκών αυτών από τις σημερινές Υπηρεσίες Υγείας επικεντρώνεται στην θεραπεία των προβλημάτων υγείας τα οποία είναι δυνατόν ν’ αντιμετωπιστούν. Η αντιμετώπιση αυτή όμως είναι μονοδιάστατη αφού δεν αντιμετωπίζονται τα άτομα με ειδικές ανάγκες και οι οικογένειές τους, ως σύνολο. Τα παραπάνω προβλήματα οφείλονται στις ιδιαιτερότητες του σημερινού δημόσιου συστήματος Υγείας και των συναφών Υπηρεσιών και φορέων. Το σύνολο των νοσηλευτικών μονάδων της χώρας ανά Περιφερειακό Σύστημα Υγείας Πρόνοιας φαίνεται περιγραφικά σε πλήρεις πίνακες στο ΠΑΡΑΡΤΗΜΑ 5. Συνολική παράστασή τους έχουμε στον ΠΙΝΑΚΑ 4 και στο ΔΙΑΓΡΑΜΜΑ 1.

Οι Υπηρεσίες Οικογενειακού Προγραμματισμού στη χώρα μας, δεν μπορούν να ανταποκριθούν στις υπάρχουσες ανάγκες. Γενικά παρουσιάζουν οργανωτικές και λειτουργικές αδυναμίες. Εκτός του ότι είναι άνισα κατανεμημένες, οι Νομοί της χώρας μας δε διαθέτουν τέτοιες Υπηρεσίες, παρά το γεγονός ότι από τις αρχές της δεκαετίας του 1980 υπήρξε θετικός επηρεασμός από την επικράτηση νέας αντίληψης για την πρωτοβάθμια φροντίδα της υγείας.

ΠΙΝΑΚΑΣ: 5

ΜΟΝΑΔΕΣ ΥΓΕΙΑΣ

Α/Α: 1
ΠΕΣΥΠ: Α΄ΑΤΤΙΚΗΣ
ΜΟΝΑΔΕΣ: 16

Α/Α: 2
ΠΕΣΥΠ: Β΄ΑΤΤΙΚΗΣ
ΜΟΝΑΔΕΣ: 10

Α/Α: 3
ΠΕΣΥΠ: Γ΄ΑΤΤΙΚΗΣ
ΜΟΝΑΔΕΣ: 9

Α/Α: 4
ΠΕΣΥΠ: Α΄ΚΕΝΤΡ.ΜΑΚΕΔΟΝΙΑΣ
ΜΟΝΑΔΕΣ: 9

Α/Α: 5
ΠΕΣΥΠ: Β΄ ΚΕΝΤΡ.ΜΑΚΕΔΟΝΙΑΣ
ΜΟΝΑΔΕΣ: 12

Α/Α: 6
ΠΕΣΥΠ: ΑΝ.ΜΑΚΕΔ.- ΘΡΑΚΗΣ
ΜΟΝΑΔΕΣ: 6

Α/Α: 7
ΠΕΣΥΠ: ΔΥΤ.ΜΑΚΕΔΟΝΙΑΣ
ΜΟΝΑΔΕΣ: 5

Α/Α: 8
ΠΕΣΥΠ: ΗΠΕΙΡΟΥ
ΜΟΝΑΔΕΣ: 5

Α/Α: 9
ΠΕΣΥΠ: ΘΕΣΣΑΛΙΑΣ
ΜΟΝΑΔΕΣ: 5

Α/Α: 10
ΠΕΣΥΠ: ΣΤΕΡΕΑΣ ΕΛΛΑΔΑΣ
ΜΟΝΑΔΕΣ: 8

Α/Α: 11
ΠΕΣΥΠ: ΔΥΤ. ΕΛΛΑΔΑΣ
ΜΟΝΑΔΕΣ: 11

Α/Α: 12
ΠΕΣΥΠ: ΠΕΛΟΠΟΝΝΗΣΟΥ
ΜΟΝΑΔΕΣ: 9

Α/Α: 13
ΠΕΣΥΠ: ΙΟΝΙΩΝ ΝΗΣΩΝ
ΜΟΝΑΔΕΣ: 6

Α/Α: 14
ΠΕΣΥΠ: ΒΟΡ. ΑΙΓΑΙΟΥ
ΜΟΝΑΔΕΣ: 5

Α/Α: 15
ΠΕΣΥΠ: Α΄ΝΟΤ. ΑΙΓΑΙΟΥ
ΜΟΝΑΔΕΣ: 2

Α/Α: 16
ΠΕΣΥΠ: Β΄ΝΟΤ. ΑΙΓΑΙΟΥ
ΜΟΝΑΔΕΣ: 4

Α/Α: 17
ΠΕΣΥΠ: ΚΡΗΤΗΣ
ΜΟΝΑΔΕΣ: 9

ΣΥΝΟΛΟ: 131

Οι υγειονομικές υπηρεσίες στη χώρα μας σε γενικές γραμμές χαρακτηρίζονται από μια σειρά ιδιαίτερων στοιχείων τα οποία αφορούν όλα τα άτομα που είναι αναγκασμένα να δέχονται τις υπηρεσίες τους και επομένως είναι «καταναλωτές» τους. Οι ιδιαιτερότητες αυτές είναι συναφείς με τις συγκεκριμένες υγειονομικές ανάγκες που παρουσιάζει κάθε κατηγορία ατόμων με ειδικές ανάγκες. Μπορούν όμως να ομαδοποιηθούν στις παρακάτω κατηγορίες.

• Επενδυτική ανισορροπία μεταξύ ιατρικής περίθαλψης και φροντίδας υγείας.

• Τα τελευταία τριάντα χρόνια παρατηρείται μια κυμαινόμενη αύξηση των δαπανών για την υγεία, σε σχέση με τις προηγούμενες ταραχώδεις περιόδους – ίδρυση του κράτους, μικρασιατική καταστροφή, Β΄ παγκόσμιος πόλεμος, εμφύλιος πόλεμος. Αυτό συνέβη ανεξάρτητα από την επικρατούσα πολιτική δομή του χαρακτήρα της οργάνωσης, της ιατρικής φροντίδας και της κοινωνικής ασφάλισης. Η αύξηση όμως αυτή των δαπανών συνοδεύεται από μια έκρηξη τιμών στον υγειονομικό γεγονός που υπήρξε η γενεσιουργός αιτία για συζητήσεις, αναλύσεις, δημοσιεύσεις, μεταξύ των επιστημόνων, των πολιτικών σχηματισμών και των κοινωνικών εταίρων. Η αύξηση των δαπανών υγείας οφείλεται ιδιαίτερα στην πρόοδο, η οποία σημειώθηκε στην βιοϊατρική τεχνολογία, κυρίως στο νοσοκομειακό τομέα, καθώς επίσης και στα συνωδά φαινόμενα της βελτίωσης των συνθηκών διαβίωσης της ανόδου του πολιτισμικού επιπέδου και γενικότερα της κοινωνικής και οικονομικής ανάπτυξης.

• Οι γενικές προβληματικές επίσης που σημειώνονται γενικά από τους ειδικούς του χώρου, αναφέρονται στην ισότητα πρόσβασης και χρησιμοποίησης των υπηρεσιών υγείας, όμως όπως αναφέρει και ο Cochrane, για να είναι μια ιατρική πράξη αποδοτική, οφείλει να είναι πρωτίστως αποτελεσματική.

Τα άτομα με σύνδρομο DOWN αντιμετωπίζουν μια σειρά από, κυμαινόμενου βαθμού και σοβαρότητας, προβλήματα υγείας καθ’ όλη τη διάρκεια της ζωής τους. Οι οικογένειές τους, για ν’ αντιμετωπίσουν τα προβλήματα αυτά απευθύνονται είτε στους γιατρούς, είτε στις υπηρεσίες υγείας του δημόσιου ή του ιδιωτικού τομέα. Η αντιμετώπιση των προβλημάτων αυτών όμως θέτει ενώπιον της οικογένειάς τους τα παρακάτω προβλήματα:

α) Αντιμετώπιση των προβλημάτων, από διαφορετικές ιατρικές ειδικότητες, αλλά και κόστους που θα πρέπει να καταβάλει άμεσα σε ιδιώτες γιατρούς και αντίστοιχες ιδιωτικές υπηρεσίες υγείας και σε γιατρούς του δημόσιου τομέα και τις αντίστοιχες δημόσιες υπηρεσίες υγείας, έμμεσα ή και σε κάποιο ποσοστό, άμεσα.

β) Η προσβασιμότητα των υπηρεσιών υγείας, σε πραγματικές καταστάσεις, σηματοδοτεί την ταχύτερη εξυπηρέτηση από ιδιώτες γιατρούς και ιδιωτικά κέντρα, αλλά με το σχετικό κόστος και σε συνάφεια με τον ασφαλιστικό φορέα. Στο δημόσιο τομέα, το κόστος είναι μεν μικρότερο, η προσέγγιση όμως στις σχετικές υπηρεσίες υγείας και γιατρούς είναι δυσκολότερη, σύμφωνα και με τα δεδομένα των τελευταίων ετών.

γ) Η αντιμετώπιση των προβλημάτων υγείας των ατόμων με σύνδρομο DOWN από τις σημερινές υπηρεσίες επικεντρώνεται στη θεραπεία των όποιων προβλημάτων υγείας μπορούν να αντιμετωπιστούν. Δεν αντιμετωπίζεται το άτομο και η οικογένειά του, ως σύνολο.

Τα παραπάνω προβλήματα οφείλονται στις ιδιαιτερότητες του σημερινού συστήματος υγείας και των συναφών υπηρεσιών και φορέων. Η οργάνωση των υπηρεσιών υγείας είναι επικεντρωμένη στη θεραπεία της αρρώστιας, όταν μπορεί να γίνει, και όχι στη σχέση αρρώστιας με το κοινωνικό περιβάλλον, ιδιαίτερα την οικογένεια. Οι εργαζόμενοι στον τομέα της υγείας έχουν σχεδόν πάντα στο οπτικό τους πεδίο κάποια αρρώστια η οποία αρχικά πρέπει να διαγνωστεί και κατόπιν να θεραπευτεί. Το άτομο που πάσχει, η οικογένειά του και πολύ περισσότερο η κοινωνική ομάδα στην οποία ανήκει, δεν απασχολεί αφού η πράξη που θεωρείται ως αντικείμενό τους, η ασθένεια, έχει ως τελικό στόχο την ίαση, ανεξάρτητα αν αυτή επιτυγχάνεται. Είναι γνωστό όμως πως για τα άτομα με ειδικές ανάγκες η σύνδεση της ιατρικής με την κοινότητα μπορεί να έχει καλά αποτελέσματα τόσο για τα ίδια όσο και για το σύνολο του πληθυσμού. Έτσι κι αλλιώς μέσα στο σημερινό σύστημα υγείας τις περισσότερες φορές το προσωπικό σπάνια ξαναβλέπει τον άρρωστο.

Από τα μέσα του 20ου αιώνα τμηματικά, αλλά με ταχύτατη εξελικτική διαδικασία έχουμε μια καθαρά μηχανιστική άσκηση της επιστημονικής – τεχνολογικής ιατρικής. Ήδη όμως έχει διαμορφωθεί η τάση ν’ αντικατασταθεί με μια νέα μορφή ιατρικής άσκησης στην πρωτοβάθμια περίθαλψη με κεντρικό πρωταγωνιστή τον ειδικό οικογενειακό γιατρό. Η επικράτηση της προηγούμενης τάσης είχε άμεσα αποτελέσματα και στα άτομα με σύνδρομο DOWN. Έτσι για παράδειγμα, οι οικογένειές τους αντιμετωπίζουν δυσκολίες ακόμη και όταν απευθύνονται στις υπηρεσίες παιδοψυχιατρικής και κατ’ επέκταση και ψυχιατρικής περίθαλψης.

Το μέλλον, ανεξάρτητα από τα πολιτικά και κοινωνικά συστήματα ή τον βαθμό εθνικής ανάπτυξης, θα δείξει την θετική, ουδέτερη ή και αρνητική λειτουργία της νέας τάσης στα ίδια τα άτομα με ειδικές ανάγκες, στις οικογένειές τους και στην κοινωνία ως σύνολο.

Μετάβαση στο περιεχόμενο