5.4. Προβλήματα οικογενειών με παιδιά με σύνδρομο Down
Ένα στα δέκα μωρά που γεννιούνται με σύνδρομο Down, (10%), δεν παραλαμβάνεται από το νοσοκομείο για το σπίτι μετά τη γέννησή του. Ο αριθμός αυτός ποικίλλει από μέρος σε μέρος λόγω των επικρατoύντων στάσεων και στερεοτύπων από τη μια και την παρεχόμενη κοινωνική υποστήριξη στις οικογένειες από την άλλη. Από τη στιγμή όμως που μια οικογένεια παραλάβει αρχίζουν τη φροντίδα του. Η Carr σε έρευνά της, με δείγμα 54 παιδιά που γεννήθηκαν μεταξύ 1963 – 64, διαπίστωσε πως εννέα, (17%), εγκαταλείφθηκαν αμέσως μετά τη γέννησή τους. Έξι από τα υπόλοιπα μέχρι την ηλικία των τεσσάρων ετών δόθηκαν για υιοθεσία και τρία στην ηλικία των 11 ετών δόθηκαν σε ιδρύματα. Όλες οι παραπάνω περιπτώσεις ήταν παιδιά με βαριά αναπηρία και επιπλέον προκάλεσαν σοβαρά προβλήματα στην οικογένεια. Στη δική της έρευνα η Gath, σε δείγμα 40 παιδιών που γεννήθηκαν στην ίδια περιοχή το 1970 – 71, διαπίστωσε πως 5, ( 11,50%), δεν παραλήφθηκαν στο σπίτι. Μετά από 8 – 9 χρόνια όταν επισκέφθηκε τις οικογένειες που παρέλαβαν τα μωρά τους, διαπίστωσε πως τρία απ’ αυτά δεν μεγάλωσαν στο σπίτι αλλά δόθηκαν σε διάφορους φορείς. Στις δύο περιπτώσεις, οι γονείς ήταν νέοι και δοκιμάζονταν από διάφορα οικογενειακά προβλήματα μεταξύ των οποίων και η ανεργία, ενώ στην τρίτη περίπτωση, το παιδί είχε τα σοβαρά προβλήματα συμπεριφοράς.
Σήμερα γνωρίζουμε σχετικά λίγα πράγματα για τους λόγους που κάνουν τους γονείς να αισθάνονται αρκετά ανίκανοι να φροντίσουν το μωρό τους μόλις μάθουν τη διάγνωση. Θα πρέπει να είναι μια εξαιρετικά δύσκολη απόφαση να ζήσουν χωρίς το παιδί τους και ίσως οι γονείς αυτοί να χρήζουν περισσότερης προσοχής και κατανόησης και ν’ αξίζουν κοινωνικής υποστήριξης. Σε μερικές περιπτώσεις όπου υπήρξε υποστήριξη και η οικογένεια ενισχύθηκε ώστε να διατηρήσει την επαφή με το μωρό, μετά από μερικούς μήνες επιτεύχθηκε η επανασύνδεση. Πάντως για όσες περιπτώσεις οι οικογένειες εξακολουθούν να αισθάνονται ανίκανες να αντιμετωπίσουν τα προβλήματα των μωρών η λύση των «ανάδοχων» οικογενειών από τα διάφορα ιδρύματα αποτελεί μια από τις συχνότερες λύσεις. Αυτό ενώ ήταν σπάνιο πριν από το 1975 αποτελεί σήμερα μια συνήθη κατάσταση η οποία μάλιστα εφαρμόζεται συστηματικά και από το Ίδρυμα «Μητέρα» στη χώρα μας.
Η γέννηση ενός παιδιού με σύνδρομο Down στην οικογένεια αποτελεί ένα ισχυρότατο σοκ για όλα τα μέλη της. Περισσότερο όμως για τους γονείς και ειδικά, τις περισσότερες φορές, για τη μητέρα η οποία καλείται να σηκώσει μόνη το βάρος της ανατροφής και της κάθε είδους εκπαίδευσης. Ταυτόχρονα όμως υφίσταται και τις συνέπειες του στίγματος.
Το άγχος φαίνεται να προέρχεται από το γεγονός της ύπαρξης του προβλήματος στο παιδί και από την ανάγκη χειρισμού για την ικανοποίηση των αναγκών που προέρχονται τόσο από τη φύση του προβλήματος, καθ’αυτό, όσο και τις επικρατούσες στάσεις και γενικά τη νοοτροπία της κοινωνίας. Έτσι η επιτυχία ή όχι οποιουδήποτε προγράμματος παρέμβασης εξαρτάται από το βαθμό προσαρμογής της λειτουργίας της οικογένειας σε σχέση με το πρόβλημα, το βαθμό και το είδος των αντιδράσεων των μελών της, ατομικά και συλλογικά.
Το άγχος της αναπηρίας μπορεί να έχει χαρακτήρα:
α. Ψυχολογικό
β. Οικονομικό
γ. Συζυγικό
Κατά τον Singhi και συνεργάτες, οι οικογένειες των παιδιών με μειονεξίες και αναπηρίες παρουσιάζουν 20 – 25 φορές υψηλότερο οικονομικό άγχος απ’ ότι οι οικογένειες των παιδιών χωρίς κανένα πρόβλημα. Όσο χαμηλότερο είναι το οικονομικοκοινωνικό επίπεδο της οικογένειας, τόσο πιο αυξημένο παρουσιάζεται το οικονομικό άγχος. Εκτός αυτού όμως η ύπαρξη του παιδιού επιφέρει μια κυμαινόμενη διακοπή των συνηθειών της οικογένειας καθώς και των ελεύθερων δραστηριοτήτων της, (εκδρομές, έξοδοι, κ.λ.π.), μειωμένη αλληλεπίδραση στο εσωτερικό και σημαντική αύξηση των νοσογόνων στοιχείων, στη βιολογική, πνευματική και ψυχική υγεία των μελών. Γενικά μέσα στο περιβάλλον της οικογένειας φαίνεται να διαμορφώνεται μια τάση εναντίωσης σε κάθε συζήτηση που είναι σχετική με την περίπτωση του παιδιού, (αμυντική στάση), η οποία συνοδεύεται και από αποφυγή κοινωνικών σχέσεων. Η συζυγική σχέση αρχίζει ν’ αποκτά μια ένταση, η οποία είναι πιο χαρακτηριστική στις οικογένειες με χαμηλό οικονομικοκοινωνικό επίπεδο και ειδικά εκεί όπου οι γονείς και περισσότερο η μητέρα, είναι αγράμματοι. Ένα από τα προβλήματα ππου εμφανίζονται συχνότερα στο εσωτερικό της οικογένειας είναι η αλληλοκατηγορία για το πρόβλημα που υφίσταται. Μάλιστα η ένταση ή και οι ρήξεις είναι ευθείες με την ένταση και το είδος του προβλήματος.
Μπορεί το άγχος να είναι μεγάλο για τους γονείς ειδικά όμως , για τη μητέρα είναι μεγαλύτερο,γιατί καλείται να σηκώσει όχι μόνο το βάρος της ανατροφής και της κάθε είδους εκπαίδευσης, αλλά και και τις συνέπειες του στίγματος. Δυο είναι κυρίως οι φάσεις από τις οποίες διέρχεται η μητέρα.
α. Η κατάσταση του σοκ.
Συνήθως υποσυνείδητα συνοδεύεται από την επιθυμία για τον θάνατο του παιδιού ή τον δικό της. Πλήττεται καίρια ο ναρκισσισμός της, κλονίζεται η αυτοεκτίμησή της και μπορεί:
i. Να κάνει γρήγορα άλλο παιδί για ν΄ αποδείξει ότι είναι «υγιής».
ii. Ν΄ αποφασίσει να μη κάνει άλλο παιδί.
β. Το στάδιο της αποδοχής και της προσαρμογής
Η περίοδος χαρακτηρίζεται από ποικιλία αντιδράσεων που μπορεί να είναι:
i. Υπερβολικό «δέσιμο» με το παιδί.
ii. Η σύγκρουση και η εχθρότητα με το πρόβλημα και τις συνέπειές του.
iii. Η άρνηση, η απώθηση και η μεταβολή
iv. Η αλλαγή των μεθόδων και των μηχανισμών της άμυνας.
Τελικά κατά την προσαρμογή θα υπερισχύσει μόνο μια από τις παραπάνω περιγραφόμενες μορφές.
Μέχρι σήμερα οι καταγεγραμμένες τάσεις συμπεριφοράς των γονιών παιδιών με σύνδρομο Down, απέναντι σ’αυτά, είναι κυρίως οι παρακάτω:
α. Η υπερπροστατευτικότητα.
β. Η ικανοποίηση – λόγω αισθημάτων ενοχής – όλων των επιθυμιών του παιδιού.
γ. Η επιθετικότητα και η βίαιη συμπεριφορά.
δ. Η «εναπόθεση», στο σχολείο ή σε στενούς συγγενείς, (κυρίως τη γιαγιά).
ε. Το κλείσιμο του παιδιού σε ίδρυμα ανοικτού ή κλειστού τύπου.
στ. Ως ακραία περίπτωση μπορεί ν’αναφερθεί ακόμη και η περίπτωση της δολοφωνίας με το αιτιολογικό της «σωτηρίας» του παιδιού.
ζ. Η «αναπηρία» όλης της οικογένειας.
Καθεμιά απ’ αυτές τις συμπεριφορές προσφέρεται για ποικίλες ερμηνείες, στη βάση της κοινωνιολογικής ή ψυχολογικής προσέγγισης.
Οι Steinhausen και Wefers μελετώντας την προσωπικότητα και την συμπεριφορά γονιών παιδιών με αναπηρία διαπίστωσαν την ύπαρξη εχθρότητας, αποστέρησης, απογοήτευσης και επιθετικότητας. Συνέπεια των παραπάνω είναι η εμφάνιση αλληλοκατηγοριών, οι γενικές οικογενειακές συγκρούσεις, σε πολλές περιπτώσεις το διαζύγιο και σε σπάνιες περιπτώσεις αυτοκτονιών. Οι Washington και Gallagher διαπιστώνουν πολύ υψηλότερο ποσοστό διαζυγίων και αυτοκτονιών γονέων σε οικογένειες παιδιών με αναπηρία. Ένα άλλο αξιοσημείωτο στοιχείο είναι πως τις περισσότερες φορές το βάρος της ανατροφής και της εκπαίδευσης του παιδιού αναλαμβάνει η μητέρα. Οι μητέρες ξοδεύουν περισσότερο χρόνο στα παιδιά και τις οικογενειακές ασχολίες, ενώ ενισχύονται αναλογικά λιγότερο στις προσπάθειές τους.
Οι Gallagher και Bristol διαπιστώνουν πως οι πατέρες δεν βοηθούν τις μητέρες. Πολλοί βρίσκουν δεύτερη δουλειά για να μπορούν να λείπουν τον περισσότερο καιρό από το σπίτι δικαιολογούμενοι ότι χρειάζονται χρήματα για τα επιπρόσθετα έξοδα του παιδιού. Οι μητέρες συνήθως ζώντας κάτω από το stress της κατάστασης του παιδιού τους, γίνονται έντονα συναισθηματικές, ευερέθιστες και ζητούν κατανόηση από το οικογενειακό τους περιβάλλον, ζητώντας συνεχώς βοήθεια για να στηριχτούν. Οι πατέρες αισθάνονται ν’ αμφισβητείται ο ανδρισμός τους, ο ανδρικός τους ρόλος, λόγω της κατάστασης του παιδιού. Αισθάνονται παραμελημένοι και πολλές φορές σεξουαλικά ανίκανοι.
Το μέγεθος και η δράση του stress από την παρουσία ενός παιδιού με σύνδρομο Down μέσα στην οικογένεια και η δυνατότητα της υπέρβασης ή της ελαχιστοποίησης εξαρτάται, κατά τον Hill καθώς και τους McCubbin και Patterson από τους παρακάτω τρεις παράγοντες.
1. Το στρεσογόνο γεγονός.
Το οικογενειακό stress προέρχεται από το γεγονός της ύπαρξης ενός ατόμου που δεν ανταποκρίνεται στα κοινωνικά μέτρα της κανονικότητας. Ο βαθμός του stress είναι συνάρτηση του βαθμού της αναπηρίας του παιδιού και της ανάγκης για παροχή βοήθειας που η κατάσταση απαιτεί. Έτσι είναι τόσο μεγαλύτερο σε ένταση και διάρκεια και δύσκολο να αμβλυνθεί, όσο εντονότερη και χαρακτηριστικότερη είναι η αναπηρία ή η διάρκεια της ανάγκης υποστήριξης του παιδιού.
2. Η οικονομική κατάσταση.
Όσο μεγαλύτερη είναι η δυνατότητα της χρήσης οικονομικών πόρων, σε συνάρτηση με τη διευθέτηση επαγγελματικών υποχρεώσεων, τόσο θετικότερη – ενώ στην αντίθετη περίπτωση αρνητικότερη – η δυνατότητα υπέρβασης του stress.
3. O βαθμός αντίληψης του προβλήματος.
Οι οικογένειες προσεγγίζουν διαφορετικά την ύπαρξη ενός ανάπηρου παιδιού. Μερικές αντιμετωπίζουν το πρόβλημα σαν καταστροφή και απομονώνονται. Αλλες το βλέπουν σαν μια πρόκληση. Ο τρόπος αντιμετώπισης του προβλήματος έχει άμεση συνέπεια στο ξεπέρασμα ή όχι των ψυχολογικών συνεπειών που αυτή προκαλεί.
Η πρόοδος που έχει επιτευχθεί μέχρι σήμερα στην πρόβλεψη με ακρίβεια του συνδόρμου Down από τη μια και η πρόοδος στην ιατρική, τη φαρμακολογία, την ηλεκτρονική καθώς και τις τεχνικές διαφορικής διάγνωσης, από την άλλη, συνέτειναν ώστε να παρουσιαστεί μια χαρακτηριστική μείωση του ποσοστού των παιδιών, κάτι που παλαιότερα θεωρούνταν δύσκολο. Παράλληλα, έγινε πλέον πεποίθηση πως ο ρόλος της οικογένειας στην εκπαίδευση και κυρίως στην ψυχολογική κατάσταση του παιδιού είναι καθοριστικός.
Κατά τον Jordan κ.α. η εργασία μέσα στο οικογενειακό περιβάλλον και μέσω της οικογενειας αποτελεί:
α. Τον αποδοτικότερο παράγοντα εκπαίδευσης κυρίως για την περίοδο προ της εισόδου στην κατά τον νόμο προβλεπόμενη, υποχρεωτική εκπαίδευση.
β. Το μέσο αλλαγής των διόδων και των τρόπων αλληλεπίδρασης γονέων-παιδιού- αδελφών.
γ. Κύριο τρόπο για ευκολότερη αλλαγή των στάσεων των γονέων απέναντι στη μειονεξία.
Στην εποχή μας και συγκεκριμένα την τελευταία δεκαετία, έχει επέλθει μια σημαντική διαφοροποίηση από την πλευρά των ειδικών στην αποδοχή του ρόλου της οικογένειας και βελτίωσης της συνολικής κατάστασης του παιδιού. Η διαφοροποίηση αυτή μεταξύ της πάγιας παραδοσιακής και της νέας προσέγγισης φαίνεται συνοπτικά στον ΠΙΝΑΚΑ: 2.
Η οικοδόμηση μιας σχέσης εμπιστοσύνης, σε σημαντικό βαθμό, για επίτευξη συνεργασίας μεταξύ των γονέων παιδιών με σύνδρομο Down και των ειδικών βρίσκεται στο κέντρο των προγραμμάτων για την εκπαίδευση αυτών των παιδιών. Οι Turnbull και Turnbull αναφέρουν μερικούς λόγους για την ενίσχυση των γονεϊκών ρόλων σε ένα επίπεδο ισοτιμίας στα εκπαιδευτικά προγράμματα.
1. Τα ερευνητικά δεδομένα δείχνουν ότι οι γονείς μπορούν να επηρεαστούν θετικά σχετικά με την ανάπτυξη των παιδιών τους διδασκόμενοι στο σπίτι τους.
2. Τα ενθαρρυντικά αποτελέσματα από την πρόωρη παρέμβαση μέσω της βελτίωσης μερικών από τις μειονεξίες της ανάπτυξης που αναφέρονται στις μέτριες και σοβαρές αναπηρίες.
3. Η δυνατότητα ενίσχυσης των εκπαιδευτικών δικαιωμάτων των παιδιών μέσω της δικαστικής τους κατοχύρωσης.
4. Η σύγχρονες κρατικές νομοθεσίες, ειδικά η νομοθεσία της Ε. Ε, που προσδιορίζουν σαφή πρότυπα σχετικά με τη γονική συμμετοχή στην εκπαιδευτική διαδικασία, (ΠΑΡΑΡΤΗΜΑ 1, 2, 3, 4).
Αλλαγες στο ρολο της οικογενειας ως παραγοντα στην αναπτυξη και εκπαιδευση του παιδιου με ειδικες αναγκες.
Παλιά αντίληψη: 1. Η μεγαλύτερη ανάγκη των γονέων για την οποία προσπαθούσαν να βοηθήσουν οι ψυχολόγοι και οι άλλοι ειδικοί ήταν ν΄ αποδεχτούν το βάρος της ανατροφής του παιδιού και να γίνουν ρεαλιστικοί στην κατάσταση και τις ικανότητές του και το γεγονός πως η μειονεξία σηματοδοτεί μια δεύτερης κατηγορίας κοινωνική σχέση.
Νέα αντίληψη: 1. Ανάγκη των οικογενειών να ενθαρρυνθούν, ώστε να δουν τι επιθυμούν στο μέλλον για τον εαυτό τους και τα παιδιά τους με Ε.Α. Μετά χρειάζονται βοήθεια ώστε να κάνουν τις επιθυμίες πραγματικότητα. Αυτά τα μελλοντικά σχέδια μπορούν να οδηγήσουν όλα τα μέλη της οικογένειας στο ν΄ απολαύσουν μια πλήρη κοινωνική ζωή.
Παλιά αντίληψη: 2. Οι μεγαλύτερες δυσκολίες των γονέων αναφορικά με το παιδί τους είναι κατά το πλείστον ψυχολογικές ή ψυχιατρικής φύσης και οι κατάλληλες επεμβάσεις είναι η ψυχιατρική ή η ψυχολογική συμβουλευτική
Νέα αντίληψη: 2. Οι οικογένειες μπορούν να ωφεληθούν μέσω της αλληλεπίδρασης των μελών τους. Μια βασική ωφέλεια για όλες τις οικογένειες είναι η συναισθηματική επανάταξη και η πληροφόρηση, πως και άλλες οικογένειες έχουν κατορθώσει να ζήσουν μαζί με το πρόβλημα της μειονεξίας.
Παλιά αντίληψη: 3. Οι μητέρες χρειάζονται ανάπαυση για ν΄ ανακουφιστούν από το stress και το βάρος της ανατροφής του παιδιού τους.
Νέα αντίληψη: 3. Οι οικογένειες έχουν ανάγκη από το να έχουν φίλους και επιλογές για επανένταξη ανταποκρινόμενη στους κανόνες κοινωνικοποίησης, στοργή και ικανοποίηση των προσωπικών τους αναγκών.
Παλιά αντίληψη: 4. Οι μητέρες χρειάζονται τον ειδικό για να τις ενημερώνει και για να τις δίνει κλινικές συμβουλές αναφορικά με τη μειονεξία του παιδιού τους.
Νέα αντίληψη: 4. Οι οικογένειες χρειάζονται πληροφόρηση σχετικά με το πρόβλημά τους εμψύχωση από ανθρώπους με μειονεξίες που είναι επιτυχώς ενταγμένοι στην κοινωνική ζωή.
Παλιά αντίληψη: 5. Οι μητέρες χρειάζονται εκπαίδευση σχετική με την ανάπτυξη των ικανοτήτων και τον τρόπο αντιμετώπισης της συμπεριφοράς των παιδιών τους. Έτσι μπορούν να γίνουν επιπλέον δάσκαλοι των παιδιών τους και μέσο για προγράμματα μαθημάτων στο σπίτι.
Νέα αντίληψη: 5. Οι οικογένειες χρειάζονται ενθάρρυνση και τρόπους για να κατανοήσουν απόλυτα πως το παιδί έχει μια λειτουργικά αποδοτική εκπαίδευση μέσα στο φυσικό του περιβάλλον. Η ενθάρρυνση και η βοήθεια θα μπορέσει να καταστήσει τις οικογένειες ικανές στο να προσδιορίσουν τους φυσικούς βοηθούς μέσα στο άμεσο και το έμμεσο περιβάλλον του παιδιού.(π.χ μέλη της οικογένειας, φίλους, υπαλλήλους των καταστημάτων της γειτονιάς, οδηγούς λεωφορείων, κ.λ.π ).
Παλιά αντίληψη: 6. Πολλές οικογένειες δεν έχουν την οικονομική δυνατότητα να αντιμετωπίσουν το πρόβλημα των αναγκών του παιδιού τους και θα πρέπει να ζητήσουν τη βοήθεια από κάποιον οργανισμό ή ίδρυμα.
Νέα αντίληψη: 6. Πολλές οικογένειες χρειάζονται καινούργιες πολιτικές που να παρέχουν, για παράδειγμα, απ΄ ευθείας ανακούφιση και νέες οικονομικές και φορολογικές εγγυήσεις για να μπορέσουν ν΄ αντιμετωπίσουν τις οικονομικές απαιτήσεις που σχετίζονται με τη μειονεξία του παιδιού στα πλαίσια της οικογένειας, μέσα στο σπίτι.
Στο παρακάτω ΣΧΗΜΑ αποτυπώνονται οι βασικές σχέσεις που αναπτύσσονται στο οικογενειακό περιβάλλον και επηρεάζουν το παιδί με σύνδρομο Down.
Μέχρι σήμερα, η προσοχή μας έχει επικεντρωθεί αποκλειστικά μόνο στον πυρήνα του σχήματος 1, δηλ. στη συμπεριφορά και την ανάπτυξη του παιδιού. Τώρα άρχισε η έρευνα του συνόλου των σχέσεων μέσα στο σύστημα της οικογένειας, αλλά ούτε αυτές οι σχέσεις μπορούν ν’ αποδώσουν περιεκτικά το πραγματικό περιεχόμενο των οικογενειακών σχέσεων. Ο Belsky (1980) αναφέρει την επίδραση των διαγενεακών παραμέτρων στη συμπεριφορά των γονέων και στον τρόπο κατανομής και διαδραμάτισης των ρόλων τους. Υπάρχουν επίσης μεγαλύτεροι πολιτιστικοί φορείς και ομάδες στις οποίες η οικογένεια οφείλει πίστη, όπως λ.χ η εκτεταμένη οικογένεια οι φίλοι, η εκκλησία, οι σύλλογοι αλλά και οι κοινωνικές πολιτικές που επηρεάζουν το οικογενειακό σύστημα, είτε άμεσα είτε μέσω των άλλων συστημάτων με τα οποία έρχεται σε επαφή η οικογένεια.
Οι πρώτες πληροφορίες σχετικά με τον αρχικό αντίκτυπο ενός παιδιού με σύνδρομο Down στην οικογένεια προέρχονται κυρίως από τις ατομικές συνεντεύξεις και τη μελέτη κλινικών περιπτώσεων που εκθέτουν μια σειρά συναισθημάτων που μπορεί να εκτείνονται από το θυμό, την απελπισία, την ενοχή μέχρι το θάρρος. Αυτές οι ατομικές πληροφορίες, καταδεικνύουν τη σειρά των αντιδράσεων που μπορεί να δημιουργήσει ένα τέτοιο γεγονός. Ο ρόλος όμως του ερευνητή είναι να επιδιώξει τη συγκέντρωση στοιχείων πέρα από τις μεμονωμένες περιπτώσεις και να πραγματοποιηθεί έρευνα μέσω της συγκέντρωσης περισσότερων στοιχείων και από άλλες πηγές. Ο Farber ήταν ένας από τους πρώτους ερευνητές που εντόπισε και διαχώρισε διαφορετικά είδη stress που δημιουργούνται λόγω της ύπαρξης ενός ανάπηρου παιδιού στην οικογένεια. Κοινός παρονομαστής όμως σε όλα τα είδη φαίνεται πως είναι μια αντίδραση θλίψης που προέρχεται από το συμβολικό θάνατο του «κανονικού παιδιού» που αναμενόταν στην οικογένεια. Δεν είναι όμως ασυνήθιστο να βρει κανείς γονείς που κοιτάζουν προς τα εμπρός αντιμετωπίζουν το παιδί τους φυσιολογικά και σκέφτονται μόνο ποια στάδια εκπαίδευσης θ’ ακολουθήσουν ώστε το παιδί να φτάσει σωστά για τον εαυτό του μέχρι την ενηλικίωση. Η αποδοχή ότι το παιδί τους έχει γεννηθεί προβλήματα που είναι χρόνια και συνεχή οριοθετεί μια διαδικασία θλίψης που παραλληλίζεται με τη θλίψη της οικογένεια το παιδί της οποίας έχει πεθάνει πραγματικά. Αυτή αποτελεί μια εντελώς διαφορετική αντίδραση της οικογένειας στις απαιτήσεις που εκπηγάζουν από την ανάγκη για συνεχή φροντίδα προς το παιδί με σύνδρομο Down. Ο Beckman διαπίστωσε πως οι απαιτήσεις της συνήθους φροντίδας ήταν η γενεσιουργός αιτία των προβλημάτων και του stress στην οικογένεια.
Ο Farber αναφέρει ότι η παρουσία ενός ανάπηρου παιδιού αντιπροσωπεύει συχνά μια αναπτυξιακή καθυστέρηση της οικογενειακής εξέλιξης. Καθόρισε το χαρακτήρα της κρίσης που αντιμετωπίζουν οι οικογένειες ως τρόπο αντίληψης της οικογενειακής ζωής εξ αιτίας του οποίου:
α. Επιβραδύνεται η ανάπτυξη της οικογένειας
β. Οι οικογενειακοί ρόλοι απομακρύνονται από την κλασική εξελικτική ακολουθία που χαρακτηρίζει συνήθως την οικογενειακή ανάπτυξη.
Η απώλεια αυτή της εξελικτικής σειράς είναι ιδιαίτερα εμφανής σε ορισμένα στάδια στη διάρκεια της ζωής της οικογένειας. Ο MacKeith (1973) προσδιόρισε τέσσερις περιόδους μεγάλων κρίσεων στην εξέλιξη της οικογένειας με ανάπηρα παιδιά.
α. Κατά την συνειδητοποίηση ότι το παιδί τους είναι ανάπηρο.
β. Όταν αρχίζει να δέχεται τις ιατρικές και κοινωνικές φροντίδες.
γ. Όταν το παιδί τελειώνει το σχολείο και πρέπει να φύγει από το σπίτι.
δ. Όταν γέροντες όντας οι γονείς διαπιστώνουν πως δεν μπορούν να φροντίσουν το παιδί τους.
Σε αντίθεση με την προοδευτική εξέλιξη της κανονικής οικογένειας όπου το παιδί είναι πρώτα ένα νήπιο που απαιτεί σταθερή φροντίδα, κατόπιν μαθητής νηπιαγωγείου, μετά δημοτικού σχολείου, γυμνασίου και λυκείου, μετά φεύγει από το σπίτι και βρίσκει δική του εργασία ή φοιτά στο πανεπιστήμιο, μετά φτιάχνει δική του οικογένεια και παιδιά. Η παρουσία ενός ανάπηρου παιδιού βγάζει την οικογένεια έξω απ’ αυτούς τους ρυθμούς αφού δεν μπορεί να προσαρμοστεί σε μια τέτοια ακολουθία. Ο αποσυντονισμός αυτός εμποδίζει την κανονική επικοινωνία τόσο μεταξύ των οικογενειών με ανάπηρα παιδιά όσο και των οικογενειών των μη ανάπηρα παιδιά που συνήθως είναι σε παρόμοια οικογενειακά αναπτυξιακά επίπεδα. Η απομάκρυνση αυτή συνεπάγεται στην ουσία αποκοπή σχέσεων που υπό άλλες συνθήκες θα ήταν κανονικές.
Οι οικογένειες των ανάπηρων παιδιών αντιμετωπίζουν κοινά προβλήματα άσχετα από τα χαρακτηριστικά της αναπηρίας του κάθε παιδιού. Τα προβλήματα αυτά φαίνεται πως αυξάνουν την πιθανότητα, σε μεγάλο βαθμό, ώστε η οικογένεια να δείξει δυσπροσαρμοστικότητα που θα πρέπει να είναι αναμενόμενη από τους ειδικούς. Ο Gallagher επισημαίνει πέντε προβληματικές καταστάσεις που φαίνεται ν’ αποδυναμώνουν τη σταθερότητα της οικογένειας και τις οποίες πρέπει να λαμβάνουν πολύ υπ’ όψη τους οι ερευνητές και οι κοινωνικές υπηρεσίες.
1η. Το παιδί έχει ελαττωμένη δυνατότητα να διαμορφώσει αμοιβαίες σχέσεις εμπιστοσύνης και αλληλεπίδρασης με τους γονείς του.
2η. Όσο μεγαλύτερη είναι η εξάρτηση της αναπηρίας για παροχή υπηρεσιών από τους ειδικούς και την οικογένεια τόσο περισσότερος χρόνος και προσπάθειες απαιτούνται εκ μέρους τους προκειμένου να καλυφθούν αυτές οι ανάγκες.
3η. Υπάρχει κίνδυνος ελάττωσης των αμοιβαίων σχέσεων και της κοινωνικής αλληλεπίδρασης με ενηλίκους και άλλα παιδιά μέσα στην ευρύτερη οικογένεια, τους φίλους και τους γείτονες.
4η. Οι οικογένειες πρέπει να αντιμετωπίσουν το συμβολικό θάνατο των φιλοδοξών και των ελπίδων τους.
5η. Τα προβλήματα αυτά αφορούν αντιμετώπιση σε όλα τα επίπεδα της οικογενειακής δομής.
Οι αυξανόμενες αυτές ανάγκες απαιτούν τροποποίηση της συμπεριφορά όλων των μελών της οικογένειας.
