2.3.4. Οι στάσεις των ατόμων με αναπηρίες απέναντι στην αναπηρία τους
Τα άτομα με αναπηρίες οδηγούνται τις περισσότερες φορές σε μη ρεαλιστικές θεωρήσεις και αποφάσεις για τη ζωή τους. Αυτό, αποτελεί φυσική κατάληξη του γεγονότος ότι τα α.μ.ε.α. ζουν μέσα σε ένα κοινωνικό περιβάλλον γεμάτο προκαταλήψεις, οι οποίες επιδρούν αρνητικά στο σχηματισμό της αυτοαντίληψής τους.
O Yuker (1987) τονίζει ότι οι άνθρωποι συνηθίζουν να προσάπτουν χαρακτηρισμούς-ταμπέλες στους αναπήρους, οι οποίοι δεν αφήνουν ανεπηρέαστους τους τελευταίους. Ιδιαίτερα βλάπτονται τα άτομα εκείνα που ως χαρακτήρες είναι λιγότερο ή περισσότερο ανασφαλείς. Υπάρχει μάλιστα το ενδεχόμενο, τα άτομα με αναπηρία να συνειδητοποιήσουν έτσι περισσότερο την κατάσταση της αναπηρίας τους και να αποκτήσουν ύστερα από αυτό τη νοοτροπία του αναπήρου. Από την αρχή της αλληλεπίδρασης αναπήρου και μη αναπήρου ανθρώπου, ο πρώτος συχνά έχει την πεποίθηση ότι ο δεύτερος θα τον αποδεχτεί μόνο από συμπόνια. Άλλοι, αντιμετωπίζουν την κατάσταση σαρκαστικά ή κυνικά (Ζώνιου-Σιδέρη, 1998).
Πολλά άτομα με αναπηρίες καταβάλλονται με την ιδέα ότι είναι ανάπηροι και με την ταμπέλα που τους έχει αποδοθεί, με αποτέλεσμα να θεωρούν την αναπηρία τους ως το βασικότερο χαρακτηριστικό τους. Είναι όμως δυνατό, ανάπηρα άτομα να μη θεωρούν τους εαυτούς τους ως τέτοια, με αποτέλεσμα να μην περνούν ούτε και στη συνείδηση του κόσμου ως ανάπηρα. Αυτό βέβαια συμβαίνει περισσότερο στα άτομα με όχι τόσο ορατές αναπηρίες. Ωστόσο, δεν αποκλείεται και άτομα με σοβαρότερες αναπηρίες να υιοθετούν μια τέτοιου είδους στάση. Η στάση των αναπήρων απέναντι στην αναπηρία τους θα καθοριστεί από τη δομή της προσωπικότητάς τους, τη στάση του περιβάλλοντος και μάλιστα της οικογένειας, καθώς και τη σημασία που έχει η αναπηρία για τον ίδιο τον ανάπηρο (Ζώνιου-Σιδέρη, 1998).
Η Safilios-Rothschild (1970, pp. 103-105) σχολιάζει τους παράγοντες που είναι δυνατό να επηρεάσουν το άτομο και την αυτοεικόνα του και που σχετίζονται με την τυπολογία της αναπηρίας αλλά και τα ιδιαίτερα χαρακτηριστικά του ατόμου. Μερικοί από αυτούς είναι:
• η ηλικία στην οποία παρουσιάστηκε η αναπηρία,
• ο τρόπος που προκλήθηκε η αναπηρία,
• η πρόγνωση για την εξέλιξη της αναπηρίας,
• ο βαθμός στον οποίο η αναπηρία είναι εμφανής και το κοινωνικό στίγμα,
• η περιοχή και ο βαθμός της αναπηρίας,
• η φύση των λειτουργικών περιορισμών,
• το εάν προβλέπεται κάποια αποζημίωση για την αναπηρία (π.χ. λόγω εργατιού ατυχήματος),
• το φύλο, η ηλικία, η μόρφωση, το επάγγελμα, το εισόδημα, η οικογενειακή κατάσταση και η κοινωνική θέση του ατόμου,
• οι σχέσεις του ατόμου με τους σημαντικούς άλλους, η στάση των σημαντικών άλλων απέναντι στην αναπηρία,
• η αυτοεικόνα του ατόμου.
Αυτό που θα πρέπει να γίνει άμεσα συνειδητό ώστε να αποφεύγονται οι αρνητικές συνέπειες της ταμπελοποίησης των α.μ.ε.α., είναι ότι (Yuker, 1987, pp. 17-20):
• Η αναπηρία δεν είναι το μοναδικό ή το κύριο χαρακτηριστικό ενός ατόμου. Άλλωστε, ακόμη για να περιγράψουμε ένα μη ανάπηρο άτομο, δε θα βασιζόμασταν σε ένα μόνο χαρακτηριστικό του.
• Θα πρέπει, τόσο οι επιστήμονες και οι συγγραφείς όσο και το κοινωνικό σύνολο, να είναι προσεκτικοί με τους χαρακτηρισμούς που χρησιμοποιούν όταν αναφέρονται σε άτομα με αναπηρίες. Για παράδειγμα, ο χαρακτηρισμός «άτομα με προβλήματα όρασης» είναι λιγότερο αρνητικά φορτισμένος από το χαρακτηρισμό «τυφλοί». Επιπλέον, οι χαρακτηρισμοί που χρησιμοποιούνται, θα πρέπει να γίνονται απολύτως κατανοητοί ως προς το περιεχόμενό τους, ώστε να αποφεύγονται τυχόν συγχύσεις. Αυτό σημαίνει ότι δε θα πρέπει να αποδίδονται όλες οι ικανότητες ή η έλλειψη ικανοτήτων του ατόμου στην αναπηρία του.
• Τα α.μ.ε.α. δεν είναι όλα ίδια μεταξύ τους, αλλά διαφορετικές ανθρώπινες υποστάσεις, όπως ακριβώς και οι μη ανάπηροι.
• Μεγάλη σημασία για τον τρόπο που αντιλαμβάνεται το μη ανάπηρο άτομο την αναπηρία, έχει ο συγκεκριμένος χρόνος και οι συγκεκριμένες συνθήκες κάτω από τις οποίες συντελείται η επαφή, καθώς και η προσωπικότητα του μη αναπήρου ατόμου.
Η Weinberg (1988) αναφέρει ότι η πρώτη μεγάλη έρευνα σχετικά με το πώς αισθάνονται τα α.μ.ε.α. για τη ζωή τους, έγινε από τους Cameron, Titus και Kostin, το 1973. Συγκεκριμένα, το δείγμα απετέλεσαν 145 άτομα με φυσικές αναπηρίες (μεταξύ των οποίων και 11 άτομα με προβλήματα όρασης), καθώς και ίσος αριθμός μη αναπήρων ατόμων, ίδιου φύλου, ηλικίας και κοινωνικής θέσης. Από τα άτομα αυτά ζητήθηκε να αξιολογήσουν την ικανοποίηση που νιώθουν από τη ζωή τους, την αγανάκτηση που προκύπτει από τα συμβάντα της ζωής τους, τις δυσκολίες της ζωής τους, καθώς και την ευτυχία που αισθάνονται. Δεν παρατηρήθηκαν διαφορές στον τρόπο που οι δύο ομάδες αξιολόγησαν την ικανοποίηση, την αγανάκτηση και την ευτυχία. Η μόνη διαφορά που σημειώθηκε, αφορούσε στις δυσκολίες της ζωής. Τα α.μ.ε.α. θεώρησαν τη ζωή τους ως δυσκολότερη σε σχέση με τους μη αναπήρους και μάλιστα, ως πιθανότερο αυτή να παραμείνει έτσι. Παρόλα αυτά, η θεώρησή τους αυτή δεν μείωνε την ευτυχία τους και δεν μεγάλωνε την αγανάκτησή τους.
Έρευνες που ακολούθησαν έδειξαν και πάλι ότι δε συνδέεται απαραίτητα ο παράγοντας υγεία με την ευτυχία του ατόμου. Μάλιστα, έχει φανεί ότι συχνά τα άτομα με αναπηρίες νιώθουν ευτυχισμένα απλά και μόνο επειδή μπορούν και αντιμετωπίζουν τις δυσκολίες που προκύπτουν από την αναπηρία τους. Οι Weinberg & Williams, λίγο πριν μπει η δεκαετία του 1980, ρώτησαν 88 άτομα με φυσικές αναπηρίες αν, με δεδομένο ότι τους δινόταν η ευκαιρία για πραγματοποίηση μιας μόνο ευχής, χρησιμοποιούσαν την ευχή τους για να απαλλαγούν από την αναπηρία τους. Οι μισοί από τους συμμετέχοντες στην έρευνα απάντησαν ότι δε θα χρησιμοποιούσαν την ευχή τους γι αυτό το σκοπό, εφόσον δεν αισθάνονταν δυστυχείς λόγω της αναπηρίας τους.
Σε σχετική ερώτηση, οι συμμετέχοντες στην παραπάνω έρευνα απάντησαν ότι θεωρούν την αναπηρία τους ως γεγονός της ζωής σε ποσοστό 60%, ως μια δύσκολη κατάσταση σε ποσοστό 50% και ως αιτία αγανάκτησης σε ποσοστό 19%. Αντίθετα με την γενικώς επικρατούσα αντίληψη, μόνο το 11% θεωρούσε την αναπηρία ως κάτι φοβερό που του συνέβη και μόλις το 8% τη θεωρούσε ως το χειρότερο που θα μπορούσε ποτέ να του συμβεί. Τα αποτελέσματα τέτοιων ερευνών, όταν κοινοποιηθούν σε μη αναπήρους, δε γίνονται πιστευτά, αφού η κοινωνία θεωρεί ότι τα α.μ.ε.α. δίδουν απαντήσεις όπως οι παραπάνω από άμυνα, για να πείσουν τους εαυτούς τους ή το κοινωνικό σύνολο για τον τρόπο με τον οποίο αντιμετωπίζουν την αναπηρία τους ή απλώς επειδή θέλουν να διαφυλάξουν την ευχή τους για να προστατεύσουν κάποιο αγαπημένο τους πρόσωπο.
Το 1984, η Weinberg διεξάγει έρευνα σε 30 άτομα με φυσικές αναπηρίες (οι 5 είχαν σοβαρά προβλήματα όρασης), θέλοντας να εξετάσει γιατί θα μπορούσε να θέλουν αυτά τα άτομα να διαλέξουν να είναι ανάπηρα από το να μην έχουν καμιά απολύτως αναπηρία (επιλέγουν ανάμεσα στις δύο καταστάσεις, χωρίς να τους δίδεται, όπως προηγουμένως, η δυνατότητα ευχής). Τα αποτελέσματα έδειξαν ότι οι συμμετέχοντες θα ήθελαν να απαλλαγούν από την αναπηρία τους, μόνο εφόσον τα προσωπικά ή επαγγελματικά τους όνειρα ή οι δραστηριότητες παρακωλύονταν από αυτήν. Οι συμμετέχοντες που ένιωθαν ικανοποιημένοι με όσα μπορούσαν να καταφέρουν, δεν εξέφρασαν επιθυμία να απαλλαγούν από την αναπηρία τους.
Επιπλέον, τα άτομα που ήταν ικανοποιημένοι από τον εαυτό τους και την προσωπικότητά τους, δε θα επέλεγαν να απαλλαγούν από την αναπηρία τους, αν έπρεπε να αποκτήσουν διαφορετική προσωπικότητα. Νιώθοντας ότι έχουν διαμορφώσει το προσωπικό σύστημα αξιών τους, έχουν θέσει ή και εκπληρώσει υψηλούς συχνά στόχους ως άτομα και έχουν συνηθίσει σε ένα στυλ ζωής, προτιμούν να παραμείνουν με την αναπηρία τους. Ευκολότερα θα επέλεγαν να απαλλαγούν από αυτήν, αν μεσολαβούσε μικρό χρονικό διάστημα από την απόκτηση της αναπηρίας τους. Πολλοί μάλιστα τονίζουν με έμφαση τις δυσκολίες και την ταλαιπωρία που βίωσαν σε κάποιες προσπάθειες που είχαν κάνει με σκοπό τη θεραπεία και την αποκατάσταση. Οικονομικοί λόγοι άλλωστε, συχνά κρατούν τους αναπήρους μακριά από κάθε προσπάθεια θεραπείας.
Σε επόμενη έρευνα σε 121 συμμετέχοντες (εκ των οποίων οι 13 αντιμετώπιζαν προβλήματα όρασης), η Weinberg κατέληξε στο συμπέρασμα ότι τα συναισθήματα των ατόμων για την αναπηρία τους ποικίλουν ανάμεσα σε δύο άκρα: Υπάρχει η μερίδα των αναπήρων που αισθάνονται βαθιά πίκρα λόγω της αναπηρίας τους, ενώ υπάρχει και η μερίδα εκείνων που έχουν συμβιβαστεί με αυτήν και ζουν ομαλά μαζί της ή αισθάνονται και αρκετά ευτυχισμένοι με τη ζωή τους. Στο ενδιάμεσο, βρίσκεται η μερίδα των ατόμων που δεν υπάρχουν αρνητικά ή θετικά συναισθήματα, παρά μόνο συμβιβασμός. Τα συναισθήματα των α.μ.ε.α. απέναντι στην αναπηρία κυμαίνονται ανάμεσα στα δύο άκρα και σε όλες τις δυνατές θέσεις, ενώ το ίδιο άτομο περνά από διαφορετικά στάδια κατά τη διάρκεια της ζωής του.
Η μερίδα των α.μ.ε.α. που θεωρεί ότι η αναπηρία είναι ό,τι χειρότερο τους έχει συμβεί, τηρεί τη στάση που η κοινωνία πιστεύει ότι όλα τα α.μ.ε.α. τηρούν απέναντι στην κατάστασή τους. Η μερίδα που έχει συμβιβαστεί αισθάνεται απογοήτευση μόνο όταν δεν τα καταφέρνει στην επίτευξη κάποιου στόχου, ενώ αποτελεί και την πολυπληθέστερη ομάδα. Η μερίδα, τέλος, με τη θετικότερη στάση απέναντι στην αναπηρία, θεωρεί ότι αυτή αποτελεί πρόκληση για να καταφέρουν ως άτομα ακόμη περισσότερα και σπουδαιότερα πράγματα, πράγμα που θα τους χαρίσει ικανοποίηση και μεγαλύτερη αυτοπεποίθηση. Τελικά, οι έρευνες δείχνουν ότι η στάση των α.μ.ε.α. απέναντι στην αναπηρία τους δε διαφέρει από τη στάση κάθε ανθρώπου απέναντι σε μία κατάσταση με την οποία καταβάλλει προσπάθειες να συμβιβαστεί. Όλοι οι άνθρωποι αγωνίζονται για διάφορα πράγματα στη ζωή τους και συναντούν ποικίλα εμπόδια και δυσκολίες. Για την πλειοψηφία των ανθρώπων, συνήθως είναι δύσκολο να καταλάβει ότι από αυτούς, δεν εξαιρούνται τα α.μ.ε.α..
Έρευνα του International Center for the Disabled στην Αμερική στα τέλη της δεκαετίας του 1980 σε δείγμα 1000 ατόμων με αναπηρίες, έδειξε μεταξύ άλλων ότι (Wolffe, 1999, p. 30):
• Τα άτομα με αναπηρίες ήταν κατά πολύ λιγότερο πιθανό να έχουν ενεργή κοινωνική ζωή, συγκριτικά με τα άτομα χωρίς αναπηρίες.
• Τα άτομα με αναπηρίες ήταν κατά πολύ λιγότερο πιθανό να απασχολούνται σε θέσεις εργασίας, συγκριτικά με τα άτομα χωρίς αναπηρίες.
• Τα άτομα με αναπηρίες συμμετείχαν λιγότερο στην κοινωνική ζωή, συγκριτικά με τα άτομα χωρίς αναπηρίες.
• Σχεδόν το 60% των συμμετεχόντων πίστευε ότι η αναπηρία τους εμποδίζει να εκμεταλλευτούν στο έπακρο τις δυνατότητές τους.
