ΕΘΝΙΚΗ ΟΜΟΣΠΟΝΔΙΑ ΤΥΦΛΩΝ

Σύνδρομο Down και οικογένεια στην Ελλάδα: Η παροχή κοινωνικών και εκπαιδευτικών υπηρεσιών στα άτομα με ειδικές ανάγκες και τις οικογένειές τους (Μια διεπιστημονική προσέγγιση) (22ο μέρος)

Ιαν 9, 2018 | 'Εργα συναδέλφων (μελέτες), ΠΟΛΙΤΙΣΜΟΣ

2.2. Γενικά στοιχειά

Η Safilios-Rothschild (1970) σχολιάζει ότι συχνά τα άτομα με αναπηρίες περιθωριοποιούνται από την πλειοψηφία των μη αναπήρων, αποτελώντας έτσι μια μειοψηφία. Η πλειοψηφία αυτή θεωρεί καλό να τηρεί κοινωνικές αποστάσεις από τη μειοψηφία, αφού την αντιλαμβάνεται ως κατώτερη σε πολλούς τομείς συγκριτικά με την ίδια. Η αξιολόγηση των ατόμων με αναπηρίες βασίζεται δε στο γεγονός της συμμετοχής τους στη συγκεκριμένη μειοψηφία των αναπήρων ανθρώπων και όχι στα προσωπικά χαρακτηριστικά τους. Συχνά μάλιστα, η αποστασιοποίηση από τους αναπήρους θεωρείται ως ευεργετική γι’ αυτούς, οι οποίοι στη συνέχεια θα πρέπει να προσπαθήσουν να ευτυχήσουν μέσα στα όρια της μικρής τους κοινωνίας.

Ο European Social Charter (Tommaso Daniele) με τα άρθρα 9 και 15, δείχνει μεγάλη ευαισθησία απέναντι στα άτομα με αναπηρίες, υποστηρίζοντας το δικαίωμά τους στην επαγγελματική καθοδήγηση και την ανεξαρτησία, καθώς και στην κοινωνική τους ένταξη. Το άρθρο 13 της συνθήκης του Άμστερνταμ, καθώς και το άρθρο 21 του Καταστατικού Χάρτη των Ανθρωπίνων Δικαιωμάτων της Ευρωπαϊκής Ένωσης, συμπεριλαμβάνουν την αναπηρία στα άρθρα που αφορούν στην καταπολέμηση των κοινωνικών διακρίσεων.

Ο Isaacson (1985, pp. 393-395) σχολιάζει τους δύο αντίθετους και ακραίους τύπους συμπεριφοράς τους οποίους δημιουργεί στους ανθρώπους η παρουσία μιας αναπηρίας σε ένα περιβάλλον. Πολλοί άνθρωποι θεωρούν ότι η οποιαδήποτε αναπηρία ενός ατόμου τον καθιστά ανίκανο για κάθε ενέργεια, εργασία, κ.λπ.. Τον θεωρούν δηλαδή ως πλήρως εξαρτημένο άτομο. Άλλοι, επειδή αισθάνονται αμηχανία απέναντι στην αναπηρία, συμπεριφέρονται στο ανάπηρο άτομο σαν αυτή να μην υπάρχει, με αποτέλεσμα να προσδοκούν από το ανάπηρο άτομο ό,τι και από ένα μη ανάπηρο. Η πραγματικότητα βέβαια βρίσκεται κάπου ανάμεσα στις δύο θέσεις.

Συχνά, τα άτομα με αναπηρίες υφίστανται σε δημόσιους χώρους το παρατεταγμένο κοίταγμα, αδιάκριτες ερωτήσεις, υπερπροστατευτική συμπεριφορά ή ακόμη και ταπείνωση. Ο μη ανάπηρος θα κρίνει την ελκυστικότητα του αναπήρου θετικά ή αρνητικά, ανάλογα με τα στερεότυπα και τις προκαταλήψεις του. Η διαπροσωπική έλξη αποτελεί σημαντικό παράγοντα της κοινωνικής αλληλεπίδρασης. Αυτός είναι ο λόγος που ο μη ανάπηρος με αρνητική στάση απέναντι στα άτομα με αναπηρία δε θα επιδιώξει σχέση μαζί τους (Ζώνιου-Σιδέρη, 1998). Η συμπεριφορά των μη αναπήρων προς τους αναπήρους συνήθως κρύβει ανασφάλεια, αισθήματα ενοχής και φοβίες. Άλλωστε, δεν είναι λίγοι οι επιστήμονες που υποστηρίζουν ότι οι προκαταλήψεις αποτελούν προβολή των αρνητικών συναισθημάτων μας, της επιθετικότητας και των φόβων μας (Πολυχρονοπούλου-Ζαχαρόγεωργα, 1997).

Οι γυναίκες με αναπηρίες αντιμετωπίζουν μεγαλύτερα προβλήματα κοινωνικοποίησης και ένταξης, αφού ακόμη και από το οικογενειακό τους περιβάλλον δύσκολα θα παροτρυνθούν να αποκτήσουν μόρφωση και να εργασθούν. Οι παραδοσιακή νοοτροπία θέλει τη γυναίκα και μάλιστα αυτή με αναπηρία, περιορισμένη στο σπίτι, να ασχολείται με τις οικιακές εργασίες. Οι διακρίσεις ανάμεσα στα δύο φύλα συντελούνται όχι μόνο από τον κοινωνικό περίγυρο αλλά και από τους ίδιους τους γονείς. Τα αποτελέσματα είναι η χαμηλή αυτεπάρκεια των γυναικών με αναπηρία, καθώς και τα υψηλά ποσοστά του αναλφαβητισμού και έλλειψης συμμετοχής τους στην κοινωνική και επαγγελματική ζωή (Σιδηροπούλου-Δημακάκου, 1994). Θα πρέπει να παρατηρηθεί ότι τα κοινωνικά στερεότυπα που επιμένουν να κρατούν τις γυναίκες σε παραδοσιακά γυναικείους ρόλους, ισχύουν περισσότερο για τις γυναίκες με αναπηρίες. Ίσως αυτό συμβαίνει λόγω της γενικότερης προσπάθειας που καταβάλλεται για τη διευκόλυνση της κοινωνικής προσαρμογής των γυναικών, αποκλείοντας όμως έτσι τις γυναίκες από τα χαρακτηριζόμενα ως ανδρικά επαγγέλματα αλλά συχνά και από τα γυναικεία.

O Livneh (1982, pp. 342-343) παρουσιάζει τα χαρακτηριστικά της αναπηρίας, τα οποία διαμορφώνουν τις στάσεις της κοινωνίας απέναντι σε αυτήν την ίδια:

• Η έρευνα έχει δείξει ότι οι άνθρωποι και μάλιστα οι εργοδότες, προτιμούν να συναναστρέφονται ή να προσλαμβάνουν α.μ.ε.α. των οποίων η λειτουργικότητα δεν έχει επηρεαστεί από την αναπηρία τους. Για παράδειγμα, οι εργοδότες διάκεινται περισσότερο θετικά απέναντι στους σωματικά παρά στους πνευματικά ή συναισθηματικά αναπήρους.

• Περισσότερο αρνητικές στάσεις αναπτύσσονται απέναντι στις σοβαρού βαθμού αναπηρίες.

• Περισσότερο αρνητικές στάσεις αναπτύσσονται απέναντι στις πιο ορατές αναπηρίες.

• Περισσότερο αρνητικές στάσεις αναπτύσσονται απέναντι στις αναπηρίες που προσβάλλουν σε μεγάλο βαθμό την αισθητική παρουσία του ατόμου.

• Περισσότερο αρνητικές στάσεις αναπτύσσονται απέναντι στις αναπηρίες που θεωρούνται ως μεταδοτικές.

• Οι στάσεις διαμορφώνονται ανάλογα και με το μέρος του σώματος το οποίο προσβάλλεται από την αναπηρία.

• Περισσότερο αρνητικές στάσεις αναπτύσσονται απέναντι στις αναπηρίες που θεωρούνται δυσκολότερα θεραπεύσιμες και επομένως, λιγότερο προβλέψιμες.

Ο McCarthy (1988, p. 248) παρουσιάζει κάποιες ερμηνείες σχετικά με τις στάσεις που αντιμετωπίζουν τα α.μ.ε.α. στην αγορά εργασίας. Συγκεκριμένα, η άνιση μεταχείριση που παρατηρείται σε αυτόν τον τομέα οφείλεται:

α) Σύμφωνα με το Κλινικό Μοντέλο, όπου το κέντρο του προβλήματος είναι το ίδιο το ανάπηρο άτομο:

• στις περιορισμένες λειτουργίες του ατόμου,
• στη δυσκολία της μετακίνησης προς το εργασιακό περιβάλλον,
• στην έλλειψη κοινωνικών δεξιοτήτων,
• στην έλλειψη επαγγελματικών δεξιοτήτων,
• στην έλλειψη δεξιοτήτων αναζήτησης εργασίας.

β) Σύμφωνα με το Κοινωνικό Μοντέλο:

• στην έλλειψη προσπελάσιμων εργασιακών χώρων,
• στην έλλειψη προσβάσιμων μέσων μεταφοράς,
• στα επιδόματα αναπηρίας,
• στη σφικτή πολιτική της αγοράς εργασίας,
• στις προκαταλήψεις των εργοδοτών και των συναδέλφων των Α.μ.ε.Α.

γ) Σύμφωνα με το Μοντέλο Επαγγελματικής Ανάπτυξης:

• στη βραχυπρόθεσμη προοπτική που υπερισχύει, δηλαδή του να βρει το άτομο εργασία κι όχι να φροντίσει γενικότερα για την επαγγελματική του ανάπτυξη,

• στην ανύπαρκτη ή την προστατευόμενη επαγγελματική αποκατάσταση,

• στη μονόπλευρη προσέγγιση του τρόπου με τον οποίο προγραμματίζεται η επαγγελματική σταδιοδρομία,

• στις ανεπάρκειες του χώρου εργασίας,

• στην ανεπάρκεια του ρόλου της προσωπικής ευθύνης του ίδιου του αναπήρου για την επαγγελματική του σταδιοδρομία.

Οι πηγές των αρνητικών στάσεων απέναντι στα άτομα με αναπηρίες και οι διαστάσεις τους, διακρίνονται, μεταξύ άλλων, σε (Livneh, 1982, pp. 338-347, 1988, pp. 36-44):

• Κοινωνικοπολιτιστικές-Ψυχολογικές:

Η κοινωνία δίδει ιδιαίτερη έμφαση στη σωματική ακεραιότητα των μελών της, στην ατομική παραγωγικότητα, τα ατομικά επιτεύγματα, την επαγγελματική ανταγωνιστικότητα και επιτυχία, την κοινωνική θέση. Από την άλλη πλευρά, σήμερα, οι ομάδες ανθρώπων που θα αποκλειστούν κοινωνικά, δε συγκεντρώνουν τα παραπάνω χαρακτηριστικά.

Ψυχοδυναμικού τύπου πηγές θεωρούνται οι ακόλουθες: Η κοινωνία θεωρεί δεδομένο στις περισσότερες περιπτώσεις, ότι τα άτομα με αναπηρίες βρίσκονται μόνιμα σε κατάσταση θρήνου εξαιτίας της αναπηρίας τους. Συχνά, στους αναπήρους αποδίδονται και άλλα αρνητικά χαρακτηριστικά ως αποτέλεσμα του αρνητικού χαρακτηριστικού της αναπηρίας τους (spread phenomenon). Πολλοί φοβούνται ότι θα εξοστρακιστούν κοινωνικά αν συναναστραφούν αναπήρους. Ενώ υπάρχει και μια μερίδα ανθρώπων που νιώθουν ενοχή μπροστά στην αναπηρία του συνανθρώπου τους, εφόσον οι ίδιοι είναι απόλυτα υγιείς και γι αυτό απορρίπτουν κοινωνικά τα άτομα αυτά.

Συχνά, τα Α.μ.ε.Α. γεννούν στους συνανθρώπους τους ανάμεικτα συναισθήματα συμπάθειας και αποστροφής ταυτόχρονα. Γεννούν δηλαδή στους συνανθρώπους τους μια κατάσταση αστάθειας και ανισορροπίας ως προς τα συναισθήματα, επομένως και τη συμπεριφορά που θα ακολουθήσουν απέναντί τους και γι αυτό γίνονται ουσιαστικά ανεπιθύμητοι από τους περισσότερους. Τα διφορούμενα συναισθήματα και η ασταθής αυτή κατάσταση γεννούν συναισθήματα ενοχής, που απειλούν την αυτοεκτίμηση του μη αναπήρου ατόμου και το οδηγούν, με σκοπό να ανακουφιστεί από αυτά, στην υποβίβαση του Α.μ.ε.Α.

Τέλος, πολλοί θεωρούν την αναπηρία ως απόδοση δικαιοσύνης για προσωπικά ή και προγονικά παραστρατήματα, ενώ τονίζουν τη σημασία της προσωπικής ευθύνης του ανθρώπου για τις πράξεις και την εξέλιξή του.

• Συναισθηματικές-Γνωστικές:

Οι άνθρωποι συχνά αισθάνονται αποστροφή στη θέα μιας σωματικής αναπηρίας. Μάλιστα, αισθάνονται έντονο άγχος στη σκέψη μιας επικείμενης αναπηρίας που θα καταστρέψει τη σωματική ακεραιότητά τους, ενώ είναι πιθανό μια αναπηρία να συνδυαστεί και με το φόβο του θανάτου και να γεννήσει συναισθήματα αποστροφής.

Επιπλέον, τα άτομα με αναπηρίες γίνονται αντιληπτά ως άγνωστα και ξένα σώματα από τους υπόλοιπους, που δε γνωρίζουν τον τρόπο με τον οποίο θα πρέπει να φερθούν κι έτσι απλώς αποσύρονται. Σε κάποιες μορφές αναπηρίας, είναι δυνατό να γεννηθεί και ο φόβος της μόλυνσης από αυτήν, με αποτέλεσμα και πάλι την απόσυρση του μη αναπήρου ατόμου.

• Συνειδητές-Ασυνείδητες:

Το άτομο είναι δυνατό να γνωρίζει πολύ καλά τις πηγές των αρνητικών στάσεών του απέναντι στα α.μ.ε.α.. Συχνά όμως, η συμπεριφορά του καθενός έχει ήδη καθοριστεί από τα παιδικά βιώματα με την οικογένειά του, τον τρόπο που η οικογένεια θεωρούσε την αναπηρία, τη σημασία που απέδιδε στη σωματική και πνευματική ακεραιότητα, καθώς και τις αντιλήψεις της για τον τρόπο που ο άνθρωπος μπορεί να αντιμετωπίσει μια αναπηρία που θα του τύχει.

• Προερχόμενες από εμπειρία του παρελθόντος-Προερχόμενες από την παρούσα κατάσταση:

Το άτομο δέχεται επιρροές από πολύ νωρίς στην ηλικία και διαμορφώνει τον προσωπικό τρόπο σκέψης του, είτε από τον τρόπο διαπαιδαγώγησής του και τα κοινωνικοπολιτιστικά και ηθικά «πιστεύω» που του κληροδοτεί το άμεσο οικογενειακό περιβάλλον του είτε από συγκεκριμένες αρνητικές προσωπικές εμπειρίες (π.χ. από ασθένειες, κάποια αναπηρία ατόμου στο οικογενειακό ή φιλικό περιβάλλον, κ.λπ.).

Ωστόσο, η στάση ενός ατόμου απέναντι στην αναπηρία διαμορφώνεται και από καταστάσεις που αυτό βιώνει στο παρόν και μέσα από τη διάδραση με τους συνανθρώπους του. Εδώ, σημαντικό ρόλο παίζει ο φόβος για κοινωνικό εξοστρακισμό, τα διφορούμενα συναισθήματα και τα συναισθήματα ενοχής που βιώνει κανείς μπροστά στην αναπηρία, καθώς και ο φόβος του διαφορετικού που εισβάλλει σε μια κανονική κοινωνική συνύπαρξη.

• Εσωτερικές-Εξωτερικές:

Στη διάσταση αυτή, σε πρώτο επίπεδο, εξετάζονται τα δημογραφικά χαρακτηριστικά των μη αναπήρων ατόμων, όπως το φύλο, η ηλικία, το κοινωνικοοικονομικό και μορφωτικό επίπεδο, η προηγούμενη προσωπική εμπειρία από συναναστροφή με α.μ.ε.α., τα χαρακτηριστικά της προσωπικότητας. Για παράδειγμα, στη βιβλιογραφία υποστηρίζεται ότι θετικότερη στάση απέναντι στα α.μ.ε.α. τηρούν οι γυναίκες, οι νέοι σε ηλικία ενήλικες ή όσοι έχουν αποκομίσει θετική εμπειρία από συναναστροφή με α.μ.ε.α.. Τα χαρακτηριστικά προσωπικότητας τα οποία έχει υποστηριχθεί ότι σχετίζονται με την ανάπτυξη αρνητικών στάσεων απέναντι στην αναπηρία είναι ο εθνοκεντρισμός, ο δογματισμός, η πνευματική ακαμψία, η αυταρχικότητα, ο ναρκισσισμός, η επιθετικότητα, η έλλειψη αυτογνωσίας, η έλλειψη αυτοεκτίμησης, η έλλειψη ικανοποίησης που απορρέει από τον εαυτό, η κοινωνική αποξένωση, το άγχος, η μη ανοχή της αβεβαιότητας, το εξωτερικό σημείο ελέγχου, κ.λπ..

Σε δεύτερο επίπεδο, εξετάζονται χαρακτηριστικά του α.μ.ε.α., δηλαδή η ανάπτυξη της συμπεριφοράς εκείνης που θα μπορούσε να μη γίνει αποδεκτή από τους μη αναπήρους. Τέτοια συμπεριφορά θα μπορούσε να είναι η εξάρτηση του α.μ.ε.α. σε μεγάλο βαθμό από άλλα άτομα, η ανασφάλεια ή η απάθειά του, η αντικοινωνικότητά του, η απροθυμία του να εργαστεί σε κανονική θέση εργασίας και η καταφυγή του σε επιδόματα και οικονομικές ενισχύσεις διαφορετικές του μισθού ενός εργαζομένου. Επιπλέον, σημαντικό ρόλο στην ανάπτυξη των στάσεων απέναντι στην αναπηρία παίζει το είδος της αναπηρίας, καθώς και ο βαθμός αποκατάστασης που μπορεί να επιτευχθεί ή η προβλεψιμότητα των συνεπειών της αναπηρίας. Έχει υποστηριχθεί, για παράδειγμα, ότι μια σωματική ή αισθητηριακή αναπηρία δεν προκαλεί τόσο την ανάπτυξη αρνητικών στάσεων στους ανθρώπους όσο μια νοητική ή ψυχιατρική αναπηρία.

Παράγοντες που μπορούν να καθορίσουν την πιθανότητα του ατόμου για επαγγελματική αποκατάσταση, είναι (Safilios-Rothschild, 1970, p. 233):

• Τα δημογραφικά χαρακτηριστικά του ατόμου.

• Τα κοινωνικο-ψυχολογικά χαρακτηριστικά του ατόμου, όπως η στάση απέναντι στην αναπηρία, ο βαθμός εξάρτησής του από τους άλλους, οι σχέσεις του με την οικογένεια, η σεξουαλική δραστηριότητά του, κ.λπ..

• Τα επαγγελματικά χαρακτηριστικά, όπως οι επαγγελματικές δεξιότητες του ατόμου, επαγγελματική του εκπαίδευση και εμπειρία, η στάση του επαγγελματικού περιβάλλοντος απέναντι στην αναπηρία, κ.λπ.,

• Τα ιατρικά χαρακτηριστικά της αναπηρίας, δηλαδή το είδος, ο βαθμός, η διάρκεια και οι περιορισμοί που αυτή συνεπάγεται, κ.λπ.

• Τα ψυχολογικά χαρακτηριστικά του ατόμου, όπως η νοημοσύνη, η προσαρμοστικότητα, η παρώθησή του για εργασία, η ικανότητα αυτοκριτικής, κ.λπ.

Οι «σημαντικοί άλλοι» είναι κυρίως αυτοί που με τη στάση τους απέναντι στην αναπηρία θα καθορίσουν αποφασιστικά το βαθμό της αυτό-εκτίμησης του ατόμου με ειδικές ανάγκες και θα ενισχύσουν ή όχι την αυτo-αποτελεσματικότητά του. Ως τέτοια πρόσωπα στη ζωή ενός αναπήρου ατόμου μπορεί να θεωρηθούν οι γονείς, οι λοιποί συγγενείς, οι σύζυγοι, τα παιδιά, καθώς και οι συνομήλικοι και τα άτομα του φιλικού περιβάλλοντος. Το άτομο με αναπηρία αντιμετωπίζει ευκολότερα την αναπηρία του όταν οι άνθρωποι που τον περιβάλλουν και είναι σημαντικοί γι αυτόν βοηθηθούν ώστε να μάθουν να αντιμετωπίζουν και οι ίδιοι την αναπηρία αλλά και τις στάσεις απέναντι σε αυτήν θετικότερα. Μάλιστα, σε πολλές περιπτώσεις, το ίδιο το ανάπηρο άτομο θα βοηθήσει τα αγαπημένα του πρόσωπα να αναπτύξουν θετικότερη στάση απέναντι στην ιδιαιτερότητά του (Isaacson, 1985).

Ωστόσο, σημαντικό ρόλο στην ανάπτυξη της αυτοαντίληψης και στην αυτοεκτίμηση του αναπήρου ατόμου παίζει επιπλέον η στάση των Εκπαιδευτικών, των ομοτίμων των αναπήρων, καθώς και των εργοδοτών (Drummond & Ryan, 1995). Πολλές φορές η στάση των ομάδων αυτών έχει μεγαλύτερη επίδραση πάνω στο άτομο από την ίδια την αναπηρία του. Για την αποκατάσταση των αναπήρων ανθρώπων, απαραίτητη προϋπόθεση είναι οι άνθρωποι που έρχονται σε επαφή με αυτούς, να έχουν αποβάλλει τις προκαταλήψεις τους σε σχέση με την αναπηρία (Ζώνιου-Σιδέρη, 1988).

Μετάβαση στο περιεχόμενο