ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΣΥΝΔΡΟΜΟΥ DOWN, Ελλάδος

Καρανιβάλου 31 – Κ. Τούμπα, τ.κ: 54454, Θεσσαλονίκη,
τηλ: 231 0 925000 & 231 0 940500, φαξ: 231 0 940500
e-mail: down@hol.gr

Οικογένειες με παιδιά με Σύνδρομο Down,
οι περιπέτειές τους στη σύγχρονη ελληνική κοινωνία.

Σύνδρομο Down
Η παρουσία ενός τρίτου χρωμοσώματος στο 21ο ζεύγος οδηγεί στη δημιουργία της γενετικής κατάστασης γνωστής ως σύνδρομο Down. Το σύνδρομο Down είναι η πιο κοινή αναγνωρίσιμη αιτία της νοητικής καθυστέρησης, η συχνότητα εμφάνισης του συνδρόμου είναι 1:600 γεννήσεις. Τα άτομα με σύνδρομο Down, πέρα από κάποια κοινά εμφανισιακά γνωρίσματα, έχουν ως κύριο χαρακτηριστικό τη Νοητική Καθυστέρηση. Επίσης τα άτομα αυτά εμφανίζουν μια σειρά από ιατρικά προβλήματα τα οποία είναι εγγενή του συνδρόμου. Η ομάδα αυτών των ατόμων είναι μια ιδιαίτερα υποομάδα του πληθυσμού της Νοητικής Καθυστέρησης, εμφανίζουν ιδιαίτερο αναπτυξιακό προφίλ, και αυτό οφείλεται στη συγκεκριμένη οργανικότητα που χαρακτηρίζει το σύνδρομο, δηλαδή στην Τρισωμία 21. Τις ιδιαιτερότητες που παρουσιάζει αυτή η συγκεκριμένη ομάδα πρέπει να τις λαμβάνουμε υπόψη στο σχεδιασμό των πρακτικών αντιμετώπισης αυτών των ατόμων.
Οι οικογένειες αυτών των παιδιών, πέρα από τις ειδικές ανάγκες του παιδιού τους, οι οποίες οφείλονται στη δομή της φυσιολογίας του, έχουν να αντιμετωπίσουν προβλήματα που προέρχονται από τη δομή και λειτουργία της σύγχρονης ελληνικής κοινωνίας.
Η οικογένεια γι’ αυτά τα ειδικά παιδιά παίζει έναν πολύ σημαντικό ρόλο. Είναι αυτή που θα τους διασφαλίσει τα βασικά ανθρώπινα δικαιώματά τους στη ζωή, στην εκπαίδευση, στην κοινωνία, στη χαρά, στη λύπη κλπ. Σ’ αυτήν την περίπτωση η οικογένεια λειτουργεί ως λίκνο ενός ιδιαίτερα «ευάλωτου» ατόμου.
Σύλλογος σύνδρομου Down, Ελλάδος
Ο Σύλλογος Σύνδρομου Down Ελλάδος είναι η πρώτη και μέχρι στιγμής η μοναδική ομάδα γονιών με παιδιά με σύνδρομο Down. Ιδρυθήκαμε στις αρχές του 1990, με την προτροπή της κ. Χαρίκλειας Χατζησεβαστού (αναπληρώτρια καθηγήτρια, παιδίατρος, στο τμήμα Γενετικής του Ιπποκράτειου Νοσοκομείου Θεσσαλονίκης). Στην αρχή ο σύλλογός μας αποτελούνταν από 29 οικογένειες, ιδρυτικά μέλη, ενώ αυτήν τη στιγμή τα μέλη μας είναι πάνω από 300 οικογένειες. Οι 120 ζουν στην πόλη της Θεσσαλονίκης και οι υπόλοιπες από την ευρύτερη περιοχή της Ελλάδας.
Οργανωθήκαμε σε σύλλογο γιατί θέλουμε να βοηθήσουμε τα παιδιά μας. Η προσπάθειά μας είναι δύσκολη, γιατί έχουμε να αντιμετωπίσουμε μία απορριπτική νοοτροπία της ελληνικής κοινωνίας, που θεωρεί τα άτομα αυτά κοινωνικό στίγμα. Η κοινωνία διακατέχεται από άγνοια, προκαταλήψεις και το μόνο που προσφέρει είναι η ανώδυνη και εύκολη έκφραση οίκτου. Αυτό το μέλλον επιφυλάσσει η κοινωνία μας που φαρισαϊζει, αναζητά προσχήματα και υποκρίνεται. Ενώ δεν έχει την τόλμη επίσημα να τα εξοβελίσει από το σώμα της, παράλληλα αδυνατεί και να τα ενσωματώσει. ΄Έτσι ένα άτομο, που μειονεκτεί, βιώνει την απόρριψη από την ημέρα που γεννιέται, στο νοσοκομείο, πολύ συχνά και στην οικογένεια, στο σχολείο αλλά και όταν θα βγει παραέξω.
Ιδιαίτερα οδυνηρή είναι η απόρριψη από την οικογένεια και θα θέλαμε να αναφερθούμε περισσότερο σ’ αυτό το θέμα. Είναι κοινό μυστικό ότι αρκετοί από εμάς, τους γονείς δεν έχουν δεχτεί τα παιδιά τους. Ντρέπονται για αυτά, τα κρύβουν και υιοθετούν τη λύση του εγκλεισμού τους σε άσυλα ή μέσα στο ίδιο το σπίτι που γίνεται πια φυλακή. Δεν θέλουν να ξέρουν οι άλλοι ότι η οικογένειά τους έχει στιγματιστεί με τη γέννηση αυτού του παιδιού. Το αποτέλεσμα είναι οι ίδιοι να γίνονται δυστυχισμένοι, κρύβονται συνεχώς από τους άλλους αλλά και τον ίδιο τον εαυτό τους. Και τα παιδιά είναι καταδικασμένα να μη νιώσουν τη σιγουριά, την ασφάλεια, το αίσθημα αυτάρκειας που προσφέρει η σωστή και δεμένη οικογένεια στα μέλη της, και οπωσδήποτε χωρίς ελπίδα εξέλιξης και αξιοποίησης των δυνατοτήτων τους.
Παρόλο που θα θέλαμε να πιστεύουμε ότι αυτές είναι καταστάσεις του παρελθόντος, δυστυχως συμβαίνουν ακόμη και σήμερα. Ένα γεγονός που δείχνει αυτήν τη διστακτικότητα και κρυψίνοια των γονιών είναι ότι αυτήν τη στιγμή τα μέλη μας είναι περίπου 200 οικογένειες (με ραγδαία, βέβαια, αυξανόμενο ρυθμό), ενώ οι οικογένειες με παιδιά με σύνδρομο Down είναι σαφώς πολύ περισσότερες.
Άμεσος στόχος μας είναι να επικοινωνήσουμε με τους άμεσα ενδιαφερόμενους, τους γονείς. Γονείς που μπορούν και παλεύουν το πρόβλημα τους, για να στρατευτούν μαζί μας αλλά και γονείς που προσπαθούν να το θάψουν, για να τους βοηθήσουμε να το δεχτούν και να τους στηρίξουμε. Θέλουμε να ενημερώσουμε και να επικοινωνήσουμε με το ευρύτερο κοινό ότι υπάρχουμε ως σύλλογος και ότι είμαστε αποφασισμένοι να παλέψουμε για την αποδοχή, την κοινωνική ένταξη, την εκπαίδευση και την αποκατάσταση των παιδιών μας με σύνδρομο Down.
Οι σκοποί του συλλόγου μας όπως ορίζονται από το καταστατικό μας είναι:
– «η ενημέρωση και η υποστήριξη των γονιών σε θέματα που αφορούν τα παιδιά τους….»
– «η διασφάλιση των δικαιωμάτων των παιδιών με σύνδρομο Down στην υγεία, στην εκπαίδευση, στην επαγγελματική κατάρτιση & επαγγελματική αποκατάσταση, στην κοινωνική ενσωμάτωση…»
Όπως φαίνεται από τους σκοπούς του ο σύλλογός μας προσπαθεί να παίξει ένα παρεμβατικό ρόλο για να διασφαλίσει ένα καλύτερο μέλλον για τα παιδιά με σύνδρομο Down και για τις οικογένειές τους.

Οι περιπέτειες των οικογενειών με παιδιά με σύνδρομο Down.
Ένα παιδί με σύνδρομο Down για την οικογένειά του σημαίνει την αρχή μιας μεγάλης περιπέτειας , η οποία ξεκινάει από τη στιγμή της γέννησης.
Ανακοίνωση στους γονείς
Συνήθως στην ανακοίνωση στους γονείς ότι το παιδί τους έχει σύνδρομο Down δίνονται αρνητικές πληροφορίες. Οι γονείς ήδη βρίσκονται σε μεγάλη συναισθηματική φόρτιση, η πληροφόρηση που τους δίνεται συνήθως από γιατρούς είναι πλημμελής και αρνητική. Δυστυχως ακόμη και σήμερα υπάρχουν γιατροί (μαιευτήρες – παιδίατροι) που συμβουλεύουν τους γονείς να αφήσουν το παιδί τους στο ίδρυμα, γιατί θα είναι βάρος γι’ αυτούς και την οικογένειά τους.
Αυτές είναι καταστάσεις που συμβαίνουν ακόμη και σήμερα δύο χρόνια πριν τον 21ο αιώνα. Αυτή η στάση των γιατρών οφείλεται στην άγνοιά τους, στην ελλιπή τους πληροφόρηση αλλά και στην ιατροκεντρική τους φιλοσοφία, σύμφωνα με την οποία καθετί που παρεκκλίνει του μέσου όρου είναι παθολογικό και επιζήμιο στους υπόλοιπους «φυσιολογικούς». Δυστυχως εμείς ως σύλλογος δεν μπορούμε να παρέμβουμε λόγω του ιατρικού απορρήτου. Οι γονείς έρχονται σ’ εμάς μόνο εφόσον ενημερωθούν για την ύπαρξή μας και θελήσουν να έρθουν σε επαφή μαζί μας.
Επίσης ένα μεγάλο θέμα που προκύπτει, για όσους γονείς πειστούν να αφήσουν το νεογέννητο παιδί τους σε ίδρυμα, είναι ότι δεν υπάρχει ανάλογο «ίδρυμα» που να δέχεται παιδί κάτω των δύο ετών. Τι γίνονται τα παιδιά λοιπόν που οι γονείς τους τα αφήνουν; Συνήθως καταλήγουν σε μία ιδιωτική κλινική που υπάρχει στην Αθήνα, από κει και πέρα δεν γνωρίζουμε την τύχη τους, η πεθαίνουν ή τελικά «φτάνουν» σε κάποιο ίδρυμα, που δεν πληροί πάντα τις καλύτερες προϋποθέσεις.
Υπηρεσίες Πρώιμης Παρέμβασης, προσφέρονται;
Όσοι γονείς κρατήσουν το παιδί τους με σύνδρομο Down αρχίζουν έναν αγώνα δρόμου για πληροφόρηση, και συνήθως φτάνουν στο σύλλογό μας, όχι όμως όλοι.
Αυτήν τη στιγμή στην Ελλάδα δεν υπάρχουν προγράμματα πρώιμης παρέμβασης τα οποία να βοηθούν τις οικογένειες και το ειδικό παιδί τους. Όταν αναφερόμαστε σε προγράμματα πρώιμης παρέμβασης εννοούμε «… όλες τις μορφές παιδοκεντρικών δραστηριοτήτων εξάσκησης και εκπαίδευσης καθώς και δραστηριοτήτων που αφορούν την καθοδήγηση των γονιών αμέσως μετά τον προσδιορισμό της αναπτυξιακής κατάστασης του παιδιού» (Τζουριάδου 1995).
Η πρώιμη παρέμβαση απευθύνεται τόσο στο ίδιο το παιδί, καθώς και στην οικογένειά του και στο ευρύτερο κοινωνικό περιβάλλον (De Moor et al., 1995).
Μία πολύ βασική ανάγκη των γονιών που έχουν ένα παιδί με ειδικές ανάγκες και που πρέπει να αντιμετωπιστεί άμεσα είναι τα συναισθήματα άγχους που βιώνουν. Οι γονείς θα πρέπει να βοηθηθούν ώστε να μην απομονωθούν κοινωνικά και να μπορέσουν να επανακτήσουν την ψυχολογική τους ισορροπία. Οι γονείς θα πρέπει – και ιδιαίτερα τους πρώτους μήνες – να πληροφορηθούν για θέματα που αφορούν θέματα την υγεία του παιδιού τους. Θα πρέπει να βοηθηθούν να αναπτύξουν το συναισθηματικό δεσμό τους με το παιδί, και παράλληλα να πληροφορηθούν για τους ειδικούς που θα πρέπει να απευθυνθούν, ή τι είδους προγράμματα προσφέρονται και που μπορούν αν συμμετέχουν (Guralnick, 1997).
Αυτού του είδους οι υπηρεσίες στην Ελλάδα του 1998 είναι σχεδόν ανύπαρκτες ή «εν τη γεννέση» τους και κυρίως υπάρχουν στις αστικές περιοχές. Στον πίνακα που παραθέτουμε παρακάτω δίνονται ο αριθμός των συμβουλευτικών σταθμών, των κέντρων οικογενειακού προγραμματισμού καθώς και των ιατροπαιδαγωγικών μονάδων

ΠΙΝΑΚΑΣ
Α . Μονάδες Προστασίας της Οικογένειας, της Μητέρας & του Παιδιού

Υπουργείο Υγείας & Πρόνοιας
155
Υπουργείο Εργασίας
106
Υπουργείο Γεωργίας
54
Β. Κέντρα οικογενειακού προγραμματισμού

– Δημόσια
23
– Ιδιωτικά
3
Γ. Κέντρα Ψυχικής Υγείας

Υπουργείο Υγείας & Πρόνοιας
27
Δ. Ιδρύματα αναπήρων παιδιών
17
*** Στοιχεία από την Εθνική Στατιστική Υπηρεσία 1986,. Βέβαια τα στοιχεία αυτά είναι παλιά αλλά δυστυχως δεν υπάρχουν πιο πρόσφατα δεδομένα***
Οι αριθμοί είναι αρκετά απογοητευτικοί, και εάν λάβουμε υπόψη και τα λειτουργικά προβλήματα αυτών των μονάδων είναι πραγματικά μια αποκαρδιωτική συνθήκη.
Ειδικές εκπαιδευτικές υπηρεσίες & σχέση γονιών – ειδικών
Οι γονείς των ειδικών παιδιών και ιδιαίτερα των παιδιών με σύνδρομο Down (διότι γνωρίζουν την αναπτυξιακή ιδιαιτερότητα του παιδιού τους από τη στιγμή της γέννησής τους) αναζητούν κατά το διάστημα της προσχολικής ηλικίας του παιδιού τους έντονα τη βοήθεια από διάφορους ειδικούς όπως: λογοπεδικούς, εργασιοθεραπευτές, φυσιοθεραπευτές, ειδικούς παιδαγωγούς, ψυχολόγους. Αυτές οι υπηρεσίες κατά κόρο προσφέρονται ιδιωτικά και είναι αρκετά δαπανηρές και δυσβάσταχτες. Συνήθως τα ασφαλιστικά ταμεία των γονιών δεν καλύπτουν όλο το ποσό των συνεδριών ή δεν δικαιολογούν καθόλου τέτοιου είδους συνεδρίες. Όταν οι γονείς παίρνουν κάποια επιστροφή από τα ταμεία τους συνήθως για να εγκρίνουν τα ταμεία τα ποσά αυτά πρέπει ανά δίμηνο ή τρίμηνο να περνάν από επιτροπή για να διαπιστώνεται η ανάγκη του παιδιού για λογοθεραπεία, πολλές φορές μάλιστα απορρίπτουν το αίτημα για κάποιου είδους συνεδρίες προβάλλοντας απίθανες δικαιολογίες. Είναι πραγματικά να θαυμάζει κανείς τους τρόπους που επινοεί το ελληνικό κράτος για να περικόπτει δαπάνες από τον τομέα της κοινωνικής πολιτικής.
Το κόστος των υπηρεσιών είναι ένα μεγάλο θέμα για την οικογένεια, αλλά ένα επίσης μεγάλο θέμα είναι η ποιότητα των προσφερόμενων υπηρεσιών. Γιατί όσο και εάν έχουν αλλάξει τα πράγματα, η πλειονότητα των ειδικών επαγγελματιών είναι εκφραστές μίας παλαιότερης φιλοσοφίας για τα άτομα με σύνδρομο Down, που ενώ παγκόσμια αλλάζει και πλέον δίνονται άλλες προοπτικές, οι ίδιοι τους είναι ακόμη εκφραστές παλιών ιδεών.

Το σχολείο, η οικογένεια, το παιδί με σύνδρομο Down
και ο νόμος που δεν εφαρμόζεται!
(Ν 2817 / 2000 Άρθρο 1, παρ. 1)
(άρθρο 1 § 1)
«Άτομα με Ειδικές Εκπαιδευτικές Ανάγκες, κατά την έννοια του παρόντος, θεωρούνται τα άτομα που έχουν σημαντική δυσκολία μάθησης καθώς και προσαρμογής εξαιτίας σωματικών, διανοητικών, ψυχολογικών, συναισθηματικών και κοινωνικών ιδιαιτεροτήτων…»
( άρθρο 1 § 8 )
« Για την διαφοροποίηση των μέτρων που λαμβάνονται διατυπώνει τις απόψεις του και εκείνος που έχει την επιμέλεια των ατόμων με ειδικές εκπαιδευτικές ανάγκες, που προσκαλείται για τον σκοπό αυτό από τις κατά περίπτωση αρμόδιες επιτροπές»
Άρθρο 1 § 11
« Η εκπαίδευση των ατόμων με ειδικές εκπαιδευτικές ανάγκες γενική, τεχνική – επαγγελματική παρέχεται στα σχολεία της πρωτοβάθμιας και δευτεροβάθμιας εκπαίδευσης, τα οποία κατά περίπτωση οργανώνονται, στελεχώνονται, εξοπλίζονται και υποστηρίζονται κατάλληλα ώστε να εξασφαλίζεται η αναγκαία διδακτική και ψυχοπαιδαγωγική υποστήριξη των ατόμων αυτών.
Οι μαθητές με ειδικές εκπαιδευτικές ανάγκες μπορεί να φοιτούν
Α. Στη συνήθη σχολική τάξη με παράλληλη στήριξη από εκπαιδευτικό ειδικής αγωγής, ο οποίος υπηρετεί στα Κ.Δ.Α.Υ. ή στις σχολικές μονάδες ειδικής αγωγής και ορίζεται από τα Κ.ΔΑΥ
Β. Στα ειδικά οργανωμένα και κατάλληλα στελεχωμένα τμήματα ένταξης που λειτουργούν μέσα στα σχολεία της γενικής και τεχνικής εκπαίδευσης
§ 12 Όταν η φοίτηση των με ειδικές εκπαιδευτικές ανάγκες στα σχολεία του κοινού εκπαιδευτικού συστήματος καθιστάται ιδιαίτερα δύσκολη λόγω του είδους και του βαθμού του προβλήματός τους, η εκπαίδευση των παιδιών αυτών παρέχεται:
α. σε αυτοτελή σχολεία ειδικής αγωγής. …..»
(Ψήφισμα του Συμβουλίου των υπουργών Παιδείας της Ε.Ε. 31-5-90 σχετικά με την ένταξη «μειονεκτούντων παιδιών και νέων» στα κανονικά εκπαιδευτικά συστήματα, 90/C 162/02).
Παρ. 1: «Τα κράτη-μέλη συμφώνησαν να εντείνουν, τις προσπάθειές τους για την ένταξη ή την ενθάρρυνση της ένταξης των «μειονεκτούντων» μαθητών και σπουδαστών στο κανονικό εκπαιδευτικό σύστημα…»
Παρ. 2: «Η πλήρης ένταξη στο κανονικό εκπαιδευτικό σύστημα θα πρέπει να θεωρείται η πρώτη επιλογή σε όλες τις σχετικές περιπτώσεις…»
Από τα παραπάνω αποσπάσματα νόμων του ελληνικού κράτους θα μπορούσε να κανείς εξάγει το συμπέρασμα ότι υπάρχει και λειτουργεί αποτελεσματικά η ειδική αγωγή. Δυστυχως όμως δεν εφαρμόζονται ακριβώς αυτοί οι νόμοι. Το αποτέλεσμα είναι οι γονείς ενός παιδιού με ειδικές ανάγκες, και πιο συγκεκριμένα ενός παιδιού με σύνδρομο Down να έρχονται αντιμέτωποι με όλο το εκπαιδευτικό σύστημα προσπαθώντας να εξασφαλίσουν το βασικό δικαίωμα του παιδιού τους στην εκπαίδευση. Η καθημερινή πραγματικότητα που ζουν οι γονείς και τα παιδιά τους -και όχι η εξαίρεση στον κανόνα- είναι η εξής:
δεν εφαρμόζεται ο θεσμός της ενσωμάτωσης
οι σχολικές μονάδες ειδικής αγωγής δεν στελεχώνονται από ειδικευμένο προσωπικό
στη τελευταία διετία δημιουργήθηκαν αναλυτικά προγράμματα τα οποία μεν λαμβάνουν υπόψη τις ιδιαίτερες ανάγκες των διαφορετικών ομάδων παιδιών (π.χ. παιδιά με παραπληγία, παιδιά με αυτισμό, παιδιά με νοητική καθυστέρηση κ.ά.) αλλά μέχρι στιγμής ούτε έχουν αξιολογηθεί (ούτε καν ως πρόβλεψη δεν υπάρχει αυτό) και βέβαια δεν εφαρμόζονται ευρύτερα στις ΣΜΕΑ
η ποιότητα των προσφερόμενων υπηρεσιών είναι αμφισβητήσιμη και πολύ χαμηλή
δεν είναι καθιερωμένη η συνεργασία ανάμεσα στο σχολείο και στο σπίτι
οι σχολικοί σύμβουλοι ειδικής αγωγής είναι ελάχιστοι (π.χ. ένας σχολικός σύμβουλος ειδικής αγωγής για την περιφέρεια της κεντρικής Μακεδονίας…)
οι σχολικές μονάδες ειδικής αγωγής είναι ανεπαρκείς και κυρίως συγκεντρωμένες στα αστικά κέντρα, ο δε ειδικός εκπαιδευτικός εξοπλισμός τους σχεδόν ανύπαρκτος
Οι γονείς θα πρέπει να είναι αυτοί που θα φροντίσουν και ουσιαστικά να διασφαλίσουν την ποιότητα της προσφερόμενης εκπαίδευσης στο παιδί τους. Αρκετοί από τους γονείς αντιμάχονται το παρόν προσφερόμενο εκπαιδευτικό σύστημα, επιζητώντας τη βελτίωσή του, οι περισσότεροι όμως αποδέχονται σχεδόν μοιρολατρικά το σύστημα και τα αδιέξοδά του.
Βέβαια, μέσα από όλη αυτήν την κατάσταση, αυτό που σίγουρα δεν διασφαλίζεται είναι η ποιότητα στην εκπαίδευση των παιδιών με σύνδρομο Down. Πρέπει να υπάρξουν αλλαγές και μάλιστα ριζικές, και κυρίως θα πρέπει να υπάρξει αλλαγή στη φιλοσοφία.

Ενήλικες με σύνδρομο Down – Επαγγελματική Αποκατάσταση –
Αυτόνομη Διαβίωση
Τα παιδιά με σύνδρομο Down γίνονται έφηβοι, ενήλικες. Συνήθως μέχρι τα 18 τους χρόνια τα περισσότερα άτομα με σύνδρομο Down βρίσκονται σε κάποιο εκπαιδευτικό πλαίσιο. Στη συνέχεια όμως δεν υπάρχουν ανάλογες υποδομές ώστε αυτά τα άτομα να συνεχίσουν την εκπαίδευσή τους σε κάποια επαγγελματική κατάρτιση. Τα περισσότερα προγράμματα επαγγελματικής κατάρτισης που υπάρχουν και λειτουργούν είναι για ένα συγκεκριμένο χρονικό διάστημα, και δεν οδηγούν στην επαγγελματική αποκατάσταση των ατόμων. Τα άτομα γυρίζουν αναγκαστικά σπίτι τους γιατί δεν υπάρχουν άλλες διέξοδοι, απομονώνονται κοινωνικά, κλείνονται σε ένα σπίτι που είναι πλέον φυλακή. Για τα ενήλικα άτομα με σύνδρομο Down δεν υπάρχουν προοπτικές, όταν φτάσουν στην ακμή της παραγωγικής ηλικίας τους «αποσύρονται» από την παραγωγική διαδικασία και αντιμετωπίζονται από το κράτος ως «συνταξιούχοι». Το αποτέλεσμα είναι ότι το δυναμικό τους, όποιο κι αν είναι αυτό, παραμένει αναξιοποίητο.
«Θα πρέπει να αλλάξουμε τη φιλοσοφία μας όσον αφορά την επαγγελματική κατάρτιση των ατόμων με σύνδρομο Down και γενικότερα των ατόμων με ειδικές ανάγκες, γιατί αυτά τα άτομα έχουν το αναφαίρετο δικαίωμα στην εργασία. Το να αποκτήσει ένα άτομο εργασιακό ρόλο είναι πάρα πολύ σημαντικό γιατί ισχύει η φράση: Είμαι αυτό που κάνω. Οι άνθρωποι που δεν έχουν εργασιακό ρόλο αποκλείονται από την κοινωνία και το κοινωνικό γίγνεσθαι» (Montobbio 1997).
Αυτή η κατάσταση δημιουργεί άγχος και πολλές φορές έντονα προβλήματα στις οικογένειες των ατόμων με σύνδρομο Down, είναι μία πραγματικά κρίσιμη καμπή, τόσο στη ζωή του ίδιου του ατόμου αλλά και της ίδιας της οικογένειάς του.
Όσο μεγαλώνουν τα άτομα με σύνδρομο Down και φυσικά και οι γονείς τους το ερώτημα: «Τι θα γίνει το παιδί μου όταν εμείς θα φύγουμε από τη ζωή;» γίνεται πλέον βασανιστικό και εφιαλτικό για τους γονείς. Είναι ένα ερώτημα που είναι ριζωμένο μέσα τους από τη στιγμή της γέννησης του παιδιού τους, το οποίο όμως κορυφώνεται όταν οι γονείς φτάνουν στην τρίτη ηλικία.
Οι απαντήσεις που δίνονται στο ερώτημα αυτό, δημιουργούν ακόμη περισσότερα ερωτηματικά. Συνήθως, εάν υπάρχουν αδέλφια αναλαμβάνουν την κηδεμονία και την προστασία του ατόμου με σύνδρομο Down. Εάν όμως για οποιονδήποτε λόγο δε συμβεί αυτό, τα άτομα αυτά καταλήγουν σε ιδρύματα, και πολλές φορές λόγω έλλειψης κατάλληλων ιδρυμάτων, σε δημόσια ψυχιατρεία ή σε ιδιωτικές ψυχιατρικές κλινικές.
Η περίπτωση τα άτομα αυτά να ζήσουν σε μονάδες αυτόνομης διαβίωσης είναι ελάχιστες έως καμία, γιατί ουσιαστικά δεν υπάρχουν τέτοιες μονάδες στην Ελλάδα. Αναφερόμενοι πάντα στη σύγχρονη ελληνική πραγματικότητα, η προσφερόμενη ποιότητα ζωής στα ενήλικα άτομα με σύνδρομο Down, και ιδιαίτερα για εκείνα που έχουν μείνει χωρίς οικογενειακή στήριξη, είναι χαμηλού επιπέδου.
Στην εποχή μας πλέον αντιμετωπίζουμε την πρόκληση της ενήλικης ζωής των ατόμων με σύνδρομο Down, γιατί μπορεί στη δεκαετία του ’70 τα άτομα αυτά να πέθαιναν στην ηλικία των 50 ετών, αυτό όμως έχει αλλάξει, γιατί αυξήθηκε το όριο ζωής τους. Ο σχεδιασμός λοιπόν της παρέμβασης που προσφέρουμε στα άτομα αυτά θα πρέπει να γίνεται με τη λογική ότι σχεδιάζουμε την ανάπτυξη δεξιοτήτων που θα τους βοηθήσουν σε όλη τους τη ζωή, (Perrera,J., 1997).
Η οικογένεια είναι ο πυρήνας από όπου ξεκινάει η παρέμβαση για να γίνουν τα άτομα με σύνδρομο Down όσο το δυνατόν πιο ανεξάρτητα. Η οικογένεια είναι το μέσο που θα βοηθήσει το παιδί στην ενσωμάτωσή του στην κοινωνία και δε θα πρέπει να λειτουργεί ως χώρος υπερπροστασίας, (Perrera,J., 1997). Βέβαια θα πρέπει να υπάρξουν οι κατάλληλες υποδομές στην εκπαίδευση και οι παράλληλα προσφερόμενες υποστηρικτικές υπηρεσίες που να προωθούν τα άτομα με σύνδρομο Down στην ενσωμάτωσή τους στην κοινωνία. Μιλώντας για τη χώρα μας και από τα μεχρι στιγμής δεδομένα τέτοιο δεν συμβαίνει.
Κράτος Γραφειοκρατίας
Το μεγαλύτερο πρόβλημα για μία οικογένεια με παιδί με ειδικές ανάγκες είναι το κράτος γραφειοκρατίας που έχουν να αντιμετωπίσουν, που ορισμένες φορές γίνεται μία εντελώς παρανοϊκή κατάσταση. Ορισμένα συμπτώματα γραφειοκρατίας, γραφειοκρατικής παράνοιας, κρατικής άγνοιας, κρατικής παρεμπόδισης στην πληροφόρηση, απαράδεκτη κοινωνική πολιτική που αντιμετωπίζουν οι γονείς με παιδί με σύνδρομο Down και ο σύλλογός μας ως εκπρόσωπος αυτών των οικογενειών είναι τα εξής:
οι επιτροπές, από τις οποίες περνούν οι γονείς το παιδί τους για να βεβαιώνεται η αναπηρία του, ώστε να παίρνουν το μικρό επίδομα της Πρόνοιας. Το σύνδρομο Down είναι μια μόνιμη γενετική κατάσταση και όχι ανεμοβλογιά που περνάει.
υπάρχει μεγάλη ανισότητα στα επιδόματα που παίρνουν οι διαφορετικές κατηγορίες αναπήρων (παραπληγικοί, τυφλοί, νοητική καθυστέρηση κ.λπ.). Αυτό υποτίθεται ότι διαμορφώνεται από τις ανάγκες που έχει η κάθε κατηγορία αναπηρίας. Γιατί όμως η νοητική καθυστέρηση παίρνει το χαμηλότερο επίδομα, είναι κάτι που δεν εξηγήθηκε ποτέ. Αυτά τα άτομα δεν έχουν ιδιαίτερες εκπαιδευτικές ανάγκες που πρέπει να αντιμετωπιστούν; Δεν χρειάζεται να τους προσφερθούν ιδιαίτερες υπηρεσίες;
Ασφαλιστικά ταμεία – «Ου μπλέξεις!». Κάποια ασφαλιστικά ταμεία δικαιολογούν την παροχή κάποιων ειδικών υπηρεσιών, όπως: λογοθεραπεία, εργοθεραπεία κ.ά. Κάποια όμως δεν δικαιολογούν καθόλου τέτοιου είδους υπηρεσίες, (π.χ. ο ΟΓΑ). Τι γίνεται σ’ αυτήν την περίπτωση; Όσοι γονείς βρίσκονται σε καλή οικονομική κατάσταση πληρώνουν οι ίδιοι. Όσοι όμως βρίσκονται στα χαμηλά οικονομικά στρώματα τι πρέπει να κάνουν; Και βέβαια για όσα ταμεία δικαιολογούν τέτοιου είδους υπηρεσίες, δεν δικαιολογούν όλο το ποσό (ΙΚΑ, Δημόσιο, ΤΕΒΕ κ.λπ.). Και πάλι θα πρέπει το παιδί να περνάει ανά μήνα, τριμηνία για να επαναδιαπιστωθεί η ανάγκη του παιδιού. Αυτές οι επιτροπές αποτελούνται συνήθως από τα πλέον ακατάλληλα άτομα για να αξιολογήσουν τις ειδικές ανάγκες ενός παιδιού και θεωρούν πως εάν ένα παιδί λέει το όνομά του, ή γνωρίζει τα χρώματα, ότι αυτό είναι αρκετό και δεν χρειάζεται καμιά άλλη βοήθεια.
επιτροπές, επιτροπές, επιτροπές… (επιτροπές για το επίδομα, επιτροπές για τα ασφαλιστικά ταμεία, επιτροπές για τη χορήγηση κάποιων δικαιωμάτων στους γονείς π.χ. αναπηρικό αυτοκίνητο, κτλ.) αυτές οι επιτροπές απαρτίζονται από άτομα εντελώς ακατάλληλα για να αξιολογήσουν ανάγκες και ιδιαιτερότητες των ΑΜΕΑ. Συνήθως απαρτίζονται από γιατρούς (παθολόγους, παιδίατρους) και διοικητικούς υπαλλήλους που είναι παντελώς ανενημέρωτοι. Η αξιολόγησή τους δεν βασίζεται στη χρησιμοποίηση σταθμισμένων και κοινώς αποδεκτών κριτηρίων. Η αξιολόγηση περιορίζεται στο να δουν εάν το παιδί μιλάει, εάν περπατάει… Δεν υπάρχει διεπιστημονική ομάδα η οποία να απαρτίζεται από ψυχολόγο, ειδικό παιδαγωγό, λογοπεδικό, κοινωνικό λειτουργό, παιδοψυχίατρο, και ειδικό παιδίατρο αναπτυξιολόγο. Δυστυχως αυτές είναι καταστάσεις ανυπόστατες στις υγειονομικές επιτροπές.
Το σύνδρομο Down δεν ανήκει στη νοητική καθυστέρηση! Αυτό είναι ένα άλλο δείγμα της παρανοϊκής γραφειοκρατίας που απαντάται ιδιαίτερα στις υπηρεσίες του υπουργείου Υγείας και Πρόνοιας. Αυτή η απάντηση δινόταν σε γονείς όταν ρωτούσαν τι πρέπει να κάνουν για να πάρουν το επίδομα ή όταν ζητούσαν να εφαρμοστεί κάποιος συγκεκριμένος νόμος για γονείς ΑΜΕΑ που αφορούσε τους ίδιους. Αυτή η απάντηση δόθηκε και στο φορέα μας όταν ζητήσαμε πληροφορίες για ευρωπαϊκά προγράμματα. Αυτή η φοβερή απάντηση δίνεται και δινόταν διότι στο νόμο 1566/85, άρθρο 32 παράγραφος 1, στα άτομα με ειδικές ανάγκες περιλαμβάνονται τα άτομα με νοητική καθυστέρηση αλλά δεν γίνεται ιδιαίτερη αναφορά για το σύνδρομο Down.
Το κράτος δεν παρέχει πληροφόρηση σε φορείς, και ιδιαίτερα αν αυτοί οι φορείς είναι στην επαρχία. Προφανώς μέσα στα πλαίσια των περικοπών του δημόσιου τομέα γίνονται περικοπές και στη χρησιμοποίηση γραμματοσήμων. (Προτιθέμεθα να τα πληρώνουμε εμείς με αντικαταβολή, και να είναι καλά το διαδίκτυο ).
Η κατάρα να είναι ένας φορέας μη-κυβερνητικός οργανισμός. Ή αλλιώς Ν.Π.Ι.Δ μη επιχορηγούμενος από το κράτος. Σ’ αυτήν την περίπτωση το κράτος δεν σε βλέπει, δεν σε ακούει, δεν σε γνωρίζει. Αυτό βέβαια είναι μια κατάσταση εντελώς ανεξήγητη, διότι δεν ζητάμε τα χρήματα που θα ζητούσε ένας δημόσιος φορέας, αναπληρώνουμε το έργο που θα έπρεπε το ίδιο το κράτος να παρέχει και λογικά θα έπρεπε να είναι αρωγός και συνεπίκουρος στην προσπάθεια που καταβάλλουμε, και όχι αντίπαλός μας.
Τέλος, η παρούσα κατάσταση είναι πραγματικά απογοητευτική, εύκολα όμως θα μπορούσε να αλλάξει (λέγοντας εύκολα εννοούμε ότι δεν χρειάζονται χρήματα αλλά ενημέρωση) εάν το κράτος ευαισθητοποιηθεί, ενημερωθεί, ψηφίσει ορισμένες συμπληρωματικές νομοθεσίες, και αποφασίσει να αλλάξει τη δημοσιονομική του πολιτική. Όλα αυτά βέβαια ξεκινούν από την αλλαγή φιλοσοφίας κράτους απέναντι στα ειδικά άτομα. Δεν χρειαζόμαστε τον οίκτο αλλά την παροχή ίσων ευκαιριών ώστε να διασφαλίζονται τα δικαιώματα αυτών των ατόμων.

ΠΡΟΤΑΣΕΙΣ
Η κατάσταση στη σύγχρονη ελληνική πραγματικότητα για τις οικογένειες για τα παιδιά με ειδικές ανάγκες πρέπει να αλλάξει, είναι επιτακτική ανάγκη!
Οι προτάσεις του φορέα μας είναι οι εξής: (τις χωρίζουμε σε δύο κατηγορίες, προτάσεις που χρειάζονται χρηματοδότηση για να υλοποιηθούν και προτάσεις που χρειάζονται ευαισθητοποίηση).
ΜΕ ΧΡΗΜΑΤΟΔΟΤΗΣΗ
Δημιουργία υπηρεσιών πρώιμης παρέμβασης
Ανάπτυξη ειδικών αναλυτικών προγραμμάτων από το ΥΠ.Ε.Π.Θ που να διαφοροποιούνται ανάλογα με τις ιδιαιτερότητες της κάθε ομάδας παιδιών (π.χ. για παιδιά με νοητική καθυστέρηση, για παιδιά με κινητικά προβλήματα, για παιδιά με πολλαπλές αναπηρίες κ.ά.).
Να εφαρμοστεί και να γενικευτεί ο θεσμός της σχολικής ενσωμάτωσης.
Να αναπτυχθούν οι κατάλληλες δομές επαγγελματικής κατάρτισης και αποκατάστασης με τη συνεργασία των συναρμόδιων υπουργείων(Παιδείας, Πρόνοιας και Εργασίας).
Να αναπτυχθούν δομές αυτόνομης διαβίωσης σε συνεργασία με τους φορείς της Τοπικής Αυτοδιοίκησης.
Να υπάρχει διαρκής επιμόρφωση των εκπαιδευτικών που εργάζονται σε χώρους ειδικής αγωγής για να ενημερώνονται για τα νέα επιστημονικά δεδομένα.
Να υπάρχει περιοδική επιμόρφωση των εκπαιδευτικών πρωτοβάθμιας και δευτεροβάθμιας εκπαίδευσης για θέματα ειδικής αγωγής.
Να δημιουργηθούν συμβουλευτικοί σταθμοί -οι οποίοι όμως να λειτουργούν…- ώστε να προσφέρεται συμβουλευτική και στήριξη στις οικογένειες των ατόμων με ειδικές ανάγκες.
Να δοθεί ιδιαίτερη έμφαση στον τομέα της ειδικής αγωγής από το υπουργείο Παιδείας.
Να αξιοποιηθούν οι νέες Τεχνολογίες στην εκπαίδευση των ατόμων με ειδικές ανάγκες.

ΑΝΕΥ ΧΡΗΜΑΤΟΔΟΤΗΣΗΣ
Ενημέρωση – ευαισθητοποίηση του ιατρικού κόσμου (ιδιαίτερα στις ειδικότητες των μαιευτήρων και παιδιάτρων) ώστε να αλλάξουν φιλοσοφία για τα άτομα με ειδικές ανάγκες, να εκσυγχρονιστούν σύμφωνα με τα νέα δεδομένα.
Ενημέρωση – ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης μέσω των ΜΜΕ (κρατική τηλεόραση, κρατικό ραδιόφωνο) με την προβολή ενημερωτικών σποτ και εκπομπών.
Αλλαγή της χρησιμοποιούμενης ορολογίας (π.χ. τα άτομα που «πάσχουν» από σύνδρομο Down! Τα άτομα αυτά «δεν πάσχουν», δεν είναι ασθενείς, γιατί το σύνδρομο Down, όπως και η νοητική καθυστέρηση, δεν είναι μία ασθένεια αλλά κατάσταση).
Η ευαισθητοποίηση για τα άτομα με ειδικές ανάγκες να ξεκινάει από τα σχολεία (και συγκεκριμένα από τα σχολικά εγχειρίδια, π.χ. στο μάθημα της Βιολογίας, όπου αναφέρεται το σύνδρομο Down επιγραμματικά, να υπάρξουν και άλλες δύο παράγραφοι που να αναφέρονται και στην εξέλιξη αυτών των ατόμων).
Απεμπλοκή των οικογενειών από το γραφειοκρατικό συγκεντρωτικό σύστημα.
Ευέλικτο θεσμικό πλαίσιο.
Διασφάλιση των δικαιωμάτων των ατόμων με ειδικές ανάγκες στην υγεία, στην εκπαίδευση, στην εργασία, στη ζωή.
Θα πρέπει να προωθηθεί η έρευνα που αφορά θέματα εκπαίδευσης και υγείας των ατόμων με ειδικές ανάγκες.
Θα πρέπει να βελτιωθεί η κοινωνική εικόνα των ατόμων με σύνδρομο Down. δηλαδή η εικόνα που έχει η κάθε κοινωνία γι’ αυτά τα άτομα.
Στόχος όλων μας θα πρέπει να είναι η δημιουργία μιας κοινωνίας για όλους και όχι μόνο κοινωνία της πλειοψηφίας. Ο βαθμός πολιτισμού μας κρίνεται από το πόσο μεριμνούμε για την ποιότητα ζωής ατόμων που δεν μπορούν από μόνα τους να διεκδικήσουν και να διασφαλίσουν τα δικαιώματά τους.

Β Ι Β Λ Ι Ο Γ Ρ Α Φ Ι Α
Δελτίο Πληροφοριών Ειδικής Αγωγής, Οργανισμός Διδακτικών Βιβλίων, Αθήνα, 1994.
De Moor et al., Πρώιμη Παρέμβαση σε παιδιά με αναπτυξιακές διαταραχές – Ένα μανιφέστο της ομάδας Εργασίας Eurlyaid, Παιδαγωγική Επιθεώρηση, 1995.
Guralnick, M., «The effectiveness of Early Intervention for children with Down Syndrome, 6th World Congress on Down Syndrome, Madrid 1997.
Montobbio, E., «The working role, a social citizenship for the adult with Down Syndrome», 6th World Congress on Down Syndrome, Madrid 1997.
Τζουριάδου Μ., «Παιδιά με ειδικές εκπαιδευτικές ανάγκες», εκδ, Προμηθεύς, Θεσσαλονίκη, 1995.
Perera, J., «People with Down Syndrome’s autonomy and life quality», 6th World Congress on Down Syndrome, Madrid 1997.

***Το παρόν κείμενο στηρίχθηκε στην παρουσίαση που κάναμε ως φορέας στο Ευρωπαϊκό Συμπόσιο που διοργανώθηκε από το Ίδρυμα για το Παιδί και την Οικογένεια στην Αθήνα το Μάιο του 1998