1.2 Μοντέλα Αναπηρίας

Η ανάπτυξη επιστημονικών μοντέλων αποτελεί την μέθοδο της επιστημονικής κοινότητας να αναλύσει και να κατανοήσει σύνθετα θέματα και κοινωνικά φαινόμενα, ένα από τα οποία είναι και η αναπηρία, δημιουργώντας κατηγοριοποιήσεις. Τα μοντέλα αναπηρίας έχουν χρησιμοποιηθεί με πολλούς και διαφορετικούς τρόπους. Στην έρευνα της αναπηρίας (Disability research), μέσω των μοντέλων αναπηρίας καθορίζεται ο τύπος θεωρίας ο οποίος θα αντιπροσωπεύεται σε κάποια έρευνα, διαμορφώνοντας με τον τρόπο αυτό μια εξήγηση των υπό μελέτη φαινομένων αναφορικά με ένα συγκεκριμένο σύστημα ή μηχανισμό. Τα μοντέλα χρησιμοποιούνται κατά τον τρόπο αυτόν επικουρικά κατά την εξήγηση και ερμηνεία ενός φαινομένου και δεν αποτελούν σαφώς μόνο αυτά την εξήγηση του φαινομένου.

Στις ανθρωπιστικές επιστήμες ιδιαίτερα σημαντική κρίνεται η ενσωμάτωση στην ερευνητική διαδικασία, πέρα από το μοντέλο, και των εφαρμογών αυτού στον πραγματικό κόσμο, δεδομένου ότι απεικόνιση του φαινομένου από ένα μοντέλο δεν είναι επαρκής συνθήκη, αφού η πραγματική ζωή διαφέρει από τα μοντέλα. Συμπερασματικά, η χρήση των μοντέλων είναι ιδιαίτερα βοηθητική για την εμβάθυνση στην κατανόηση ενός φαινομένου και τη διεύρυνση των οπτικών κατά τη διαμόρφωση υποθέσεων (Llewellyn & Hogan, 2000 όπως αναφέρεται στο Δάφα και συνεργάτες, 2012). Έχουν προταθεί πληθώρα μοντέλων τα οποία επιχειρούν να προσδιορίσουν την έννοια της αναπηρίας. Τα δύο μοντέλα που έχουν κυρίως επικρατήσει είναι το ιατρικό και το κοινωνικό μοντέλο της αναπηρίας, το θεωρητικό πλαίσιο των οποίων διακρίνεται από τον τρόπο που ορίζουν την αναπηρία.

1.2.1 Το ιατρικό μοντέλο

Το ιατρικό μοντέλο αποτελούσε το κυρίαρχο μοντέλο έως και τη δεκαετία του 1980. Σύμφωνα με το μοντέλο η αναπηρία ενός ατόμου είναι ένα προσωπικό, ιατρικό πρόβλημα το οποίο συνεπώς δεν απαιτεί κάτι παραπάνω, πέρα από την εξατομικευμένη ιατρική θεραπεία- λύση. Κατά τη συγκεκριμένη οπτική η σωματική κατάσταση του ατόμου είναι το πρόβλημα, οπότε κατ’ επέκταση είναι το ίδιο το άτομο το επίκεντρο της αναπηρίας. Υπάρχει ένα μέρος των ατόμων με αναπηρία τα οποία αποδέχονται αυτόν τον ορισμό.
Καθώς η αναπηρία γίνεται κατανοητή ως ένα εξ ολοκλήρου βιολογικό χαρακτηριστικό, τα άτομα με αναπηρία χαρακτηρίζονται ως άτομα εξαρτημένα και με αδυναμίες και εφόσον η αναπηρία θεωρείται ως ένα προσωπικό πρόβλημα, η καταλληλότερη βοήθεια που μπορεί να παρέχεται είναι είτε με προσπάθειες αποκατάστασης, ώστε να ενισχύσουν το άτομο για να ξεπεράσει τις επιπτώσεις της αναπηρίας, ή με ιατρικές προσπάθειες για την εύρεση κάποιας θεραπείας. Σε κάθε περίπτωση, ο πυρήνας του μοντέλου είναι η εύρεση της κατάλληλης μεθόδου ώστε το άτομο να ξεπεράσει την αναπηρία του, δηλαδή τη βιολογική κατάσταση. Η αντίληψη της αναπηρίας ως αμιγώς ιατρική κατάσταση του ιατρικού μοντέλου, συνδέεται με την πεποίθηση ότι τα δικαιώματα των αναπήρων είναι “ιδιαίτερα” και το βίωμα του ανάπηρου ανθρώπου γίνεται κατανοητό ως προσωπική τραγωδία (Arenheart, 2008).
Αντίστοιχα, η έρευνα σε θέματα αναπηρίας αποσκοπεί κατ’ αποκλειστικότητα στην ανάλυση της ασθένειας και των συμπεριφορών σχετιζόμενων με την ασθένεια, την ατομική προσαρμογή από την παρεκκλίνουσα κατάσταση της αναπηρίας στην κανονικότητα και στους περιορισμούς στο πλαίσιο της λειτουργικότητας. Η έμφαση αυτή στο άτομο και στους λειτουργικούς περιορισμούς στους οποίους υπόκειται εξαιτίας της αναπηρίας αποτέλεσε έναν αποτελεσματικό τρόπο νομιμοποίησης των ανισοτήτων και του αποκλεισμού από το κοινωνικό σώμα, συνθήκες που βίωσε και βιώνει μεγάλος αριθμός ανάπηρων ατόμων. Επεξηγείται επιπρόσθετα και η εξάρτηση από την ιατροκεντρική θεραπεία και την αποκατάσταση, υποστηριζόμενη από την εξάρτηση από τα οικογενειακά δίκτυα και τα οικεία πρόσωπα και το προστατευτικό δίκτυο από κοινωνικά επιδόματα και υπηρεσίες. Και στην προκειμένη περίπτωση ενισχύεται η αντίληψη για το ανάπηρο άτομο ως απροστάτευτο θύμα (Barnes, 1995).
Οι κυρίαρχες αντιλήψεις για τα ανάπηρα άτομα ως ατυχή θύματα συνδέεται με συγκεκριμένη γλώσσα η οποία χρησιμοποιείται στον ιατρικό λόγο, η οποία διαμορφώνει και κατασκευάζει νοήματα και πραγματικότητες. Χαρακτηριστικά, η γλώσσα η οποία χρησιμοποιείται  ευρέως  στον  ιατρικό  λόγο  είναι  διανθισμένη  με  λέξεις  τις  οποίες τα
ανάπηρα  άτομα  θεωρούν ότι  είναι  προσβλητικές  και ότι  παραμορφώνουν την  εμπειρία τους. Ένας τέτοιος όρος είναι αυτός της χρόνιας ασθένειας όπου γίνεται αντιληπτός για πολλά άτομα ως αχρείαστα αρνητικός, καθώς και η αναφορά στο ζήτημα του πόνου που διαπραγματεύονται πολλές έρευνες, έχουν ως αποτέλεσμα να αποδίδεται στα άτομα ο ρόλος του θύματος (Oliver, 1996).
Γενικότερα, στα πλαίσια του ιατρικού μοντέλου κατασκευάζονται δύο ρόλοι για το άτομο με αναπηρία. Ο ένας είναι του “αξιολύπητου παιδιού” και ο άλλος του “υπερ- ανάπηρου”. Σχετικά με τον πρώτο ρόλο, τα ανάπηρα άτομα γίνονται αντιληπτά μέσα από ένα πρίσμα παιδικότητας και οίκτου και ανάγκης για φιλανθρωπία. Στον αντίποδα εμφανίζεται ο ρόλος του “υπερ- αναπήρου”, ο οποίος αποδίδεται στις περιπτώσεις που στο άτομο δεν μπορεί να αποδοθεί ένας ρόλος που εκπέμπει γλυκύτητα και παιδικότητα. Αφορά προσδοκίες που θέλουν το ανάπηρο άτομο να “ξεπερνά” την αναπηρία μέσα από τις θαρραλέες προσπάθειες και συνήθως συνδυάζεται με μια ηρωική ιστορία προσπάθειας να ξεπεράσει αυτή (Arenheart, 2008).
O Oliver (1990) ασκώντας κριτική στις ατομικές προσεγγίσεις του ιατρικού μοντέλου, θεωρεί ότι η “θεωρία της προσωπικής τραγωδίας” η οποία παρουσιάζει το ζήτημα της αναπηρίας ως τραγωδία που πλήττει τα άτυχα άτομα, στηρίζεται από τις αντιλήψεις ότι αιτία του προβλήματος είναι οι λειτουργικοί περιορισμοί και οι ψυχολογικές συνιστώσες που προέρχονται από την αναπηρία καθώς και από το γεγονός ότι το “πρόβλημα” εντοπίζεται και τοποθετείται εντός του ατόμου.
Τονίζει, επίσης, ότι ολόκληρη η κατασκευή της ιατρικής και της αποκατάστασης έχει ως υπόβαθρο μια ιδεολογία της κανονικότητας, η οποία έχει αρνητικές επιπτώσεις σε πολύ μεγάλο εύρος συγκριτικά με τη θεραπεία. Αρχικά, η στόχευση βρίσκεται στην αναπροσαρμογή του ανάπηρου ατόμου σε μια κανονικότητα με όποιες συνέπειες μπορεί
αυτή να έχει για τη ζωή του. Σε περιπτώσεις που αυτό δεν είναι εφικτό δεν εγκαταλείπεται από το ατομικό μοντέλο ο αρχικός στόχος, αλλά αναπροσαρμόζεται για να επαναφέρει και να αποκαταστήσει το άτομο όσο πιο κοντά στην κανονικότητα γίνεται. Επομένως, γίνονται χειρουργικές επεμβάσεις και σωματική αποκατάσταση με οποιοδήποτε κόστος σε επίπεδο πόνου στα ανάπηρα άτομα, διότι σε κάθε περίπτωση επικρατεί η αιτιολόγηση του στο βωμό της κανονικότητας.
Συνεχίζοντας, ο Oliver αναφέρεται στις προϋποθέσεις που απαιτούνται για τη συνεργασία των ιατρών με τα ανάπηρα άτομα και στην αναγκαιότητα για την αναγνώριση των εμπειριών και από τις δύο πλευρές. Έτσι, από τη μία η ιατρική κοινότητα πρέπει να επιδιώξει να κατανοήσει τον τρόπο που τα ανάπηρα άτομα βιώνουν την αναπηρία με τον τρόπο που την αντιλαμβάνονται και από την άλλη τα ανάπηρα άτομα πρέπει να επιχειρήσουν να κατανοήσουν τον τρόπο που οι επαγγελματίες υγείας κοινωνικοποιούνται με τρόπο να αντιλαμβάνονται την αναπηρία με συγκεκριμένους τρόπους. Ιδιαίτερη σημασία έχει επιπρόσθετα να γίνει αποδεκτός και από τις δύο πλευρές ο τρόπος που η εξουσία διαμορφώνει τον κυρίαρχο λόγο επάνω στο ζήτημα της αναπηρίας. Δηλαδή η ιατρικοποίηση της αναπηρίας έχει ως αποτέλεσμα οι ιατροί να έχουν την εξουσία και τα ανάπηρα άτομα να είναι αδύναμα. Ζητούμενο είναι όχι να απομακρυνθεί κάθε είδος εξουσίας από την ιατρική και να δοθεί στα ανάπηρα άτομα, αλλά να υπάρξει μια συνθήκη όπου η εξουσία θα παρουσιάζεται διαμοιρασμένη. Να μάθουν οι γιατροί να παραιτούνται από ένα μέρος της εξουσίας τους και τα ανάπηρα άτομα να μάθουν τον τρόπο να ενδυναμώσουν τους εαυτούς τους (Oliver, 1990).