3.2.4 Η αναπηρία ως ζήτημα αποδοχής από τους σημαντικούς άλλους.
Στο σημείο αυτό αναλύεται η στάση των προσφιλών ατόμων απέναντι στο ζήτημα της αναπηρίας. Στο λόγο τους οι συμμετέχοντες αναφέρονται σε δύο αρχικές αντιδράσεις των οικείων τους προσώπων στην αναπηρία, δηλαδή αρχικά στη στάση η οποία χαρακτηρίζεται από αποδοχή και υποστήριξη και στην αντίθετη όψη, μια στάση απόρριψης και την άρνησης.
“Με τους γονείς, νομίζω ότι εξ αρχής αποδέχθηκαν την κατάσταση και αυτό φαίνεται στο ότι με βοήθησαν, σε όλα τα επίπεδα. Δηλαδή και σχολείο πήγα. Έχω έναν δίδυμο αδερφό και δεν είναι ότι θα δώσουν τη φροντίδα μόνο στο ένα παιδί, αλλά και στα δύο. Σίγουρα ζορίστηκαν. Αλλά ήμουν παντού μέσα, και σε δραστηριότητες. Και τα φιλικά μου πρόσωπα, νομίζω χαίρονται, το οποίο είναι πολύ τιμητικό. Και με τον αδερφό μου κανένα θέμα, πολύ υποστηρικτής. Και με αφήνουν και οι γονείς μου πολύ ελεύθερη. (συν. 3) Εδώ, διαφαίνεται, πέρα από το ζήτημα της αποδοχής και της υποστήριξης που λάμβανε από το στενό οικογενειακό της περιβάλλον και η ανεξαρτησία και η αυτονομία που παρέχονταν από το πλαίσιο, το οποίο αξιολογείται ως κάτι ιδιαίτερα σημαντικό. Για το συγκεκριμένο θέμα της αυτονομίας, θα ακολουθήσει ενδελεχέστερη αναφορά.
“Οι φίλοι από την άλλη είναι πολύ σταθεροί στη ζωή μου, είναι πολυετείς φιλίες από τα παιδικά χρόνια ή τα φοιτητικά χρόνια. Είναι κάτι για το οποίο αισθάνομαι τυχερή. Έχουμε μια άριστη σχέση. Γνωρίζουν ότι το να είναι φίλοι μαζί μου εμπεριέχει ένα κομμάτι πρακτικής βοήθειας την οποία χρειάζομαι στις δραστηριότητές μου τις καθημερινές. Το έχουν αποδεχτεί. Πλέον, είναι κάτι που περνάει στα ψιλά γράμματα, είναι μέρος της ρουτίνας μας ας πούμε το να μου βγάλουν το μπουφάν όταν πάμε για καφέ ή να μου το φορέσουν, το να μου κόψουν το φαγητό, όταν βγαίνουμε για φαγητό ή να με τσουλήσουν με το καρότσι και να με βοηθήσουν σε ένα σκαλοπάτι άμα χρειαστεί. Οπότε έχει γίνει πια αυτό καθημερινότητα, έτσι με γνωρίσανε, έτσι με αγαπήσανε και έτσι πορευόμαστε. Δεν έχει αλλάξει κάτι.” (συν. 4)
“(…) πολύ καλή, δηλαδή υπήρχε πολύ καλή αντιμετώπιση και υποστήριξη. Γενικά δεν βρίσκω κάποιο έτσι πρόβλημα. Και διαχρονικά από όσο μπορώ να θυμηθώ ήταν πολύ εύκολα τα πράγματα, δεν υπήρχε κάποιο πρόβλημα, ούτε στις σχέσεις, ούτε σε τίποτα.” (συν. 8). “Οι φίλοι μου είναι οκ, έχουν μάθει πια τι και πώς . Δεν έχω κανένα θέμα. Κάποιοι φίλοι μου βασικά που δεν είχαν ιδέα περί αυτού έμαθαν πολλά από εμένα. Με μια σχέση που έχω δεν ήξερε τι είναι αυτό, και η άποψή του επηρεάστηκε σε βαθμό που επειδή έχει μάθει ότι δεν ακούω άμα είμαι πλάτη μιλάει σε όλους καταπρόσωπο, δεν μπορεί να μιλήσει σε κάποιον άμα δεν τον βλέπει. Αλλά πριν δεν είχε ιδέα , οπότε η εμπειρία η βιωματική ήταν μεγάλο μάθημα. Κάποιοι επειδή ξέρω από πολλά χρόνια, από μικρή, χωρίς να πω κάτι το κατάλαβαν και γενικά δεν έχω κάποιο θέμα με τους φίλους.” (συν. 13).
Για άλλους συμμετέχοντες η αναπηρία δεν συνέστησε ποτέ παράγοντα να αντιμετωπιστούν διαφορετικά από τα οικεία τους πρόσωπα. “Η στάση τους είναι η φυσιολογική, όπως θα αντιμετώπιζαν κάποιο άλλο, μη ανάπηρο, άτομο. Οι γονείς μου με μεγάλωσαν με τον ίδιο τρόπο με την αδερφή μου (που δεν έχει αναπηρία) και ποτέ δε με άφησαν να λειτουργήσω με βάση την αναπηρία μου, ούτε να την χρησιμοποιώ σαν δικαιολογία για να καλύψω τα άλλα προβλήματα μου.” (συν.10) “Ικανοποιητική, πότε δεν με βλέπουν διαφορετικό άτομο” (συν. 11), “Τα οικεία μου πρόσωπα πάντα με στήριζαν και πίστευαν σε μένα. Μου έλεγαν να μην τα παρατάω και να παλεύω συνέχεια για τα δικαιώματα μου. Με αντιμετωπίζουν σαν να μην είμαι ΑμεΑ. Με στηρίζουν και με προτρέπουν να ζω μια κανονική ζωή χωρίς εμπόδια και διακρίσεις. Ήταν σύμμαχοί μου στην απόφασή μου να σπουδάσω και έπειτα να κάνω μεταπτυχιακό. Ποτέ δεν στάθηκαν εμπόδιο στη χαρά και την πρόοδό μου.” (συν. 12)
Αναγνωρίζονται, όμως, και οι περιπτώσεις που η ύπαρξη της αναπηρίας αντιμετωπίζεται με άρνηση από τον οικογενειακό περίγυρο. “Αν εξαιρέσεις το γεγονός ότι αργήσανε να αποδεχτούν ότι το δικό τους το παιδί γεννήθηκε ΑμεΑ και αυτό το λαμβάνεις ας είσαι και παιδί, φαίνεται, το νιώθεις. Τώρα επειδή παρά δυνάμωσα και μου το λένε κιόλας, είμαστε μια χαρά.” (συν. 6).
“Θεωρώ ότι οι γονείς μου δυσκολεύτηκαν αρκετά γενικά να το αποδεχτούν, το γνωρίζω κιόλας από όσο μου έχει πει ο πατέρας μου. Εγώ μεγάλωσα με τον πατέρα μου, έχασα τη μητέρα όταν ήμουν στα 6, οπότε μεγάλωσα με τον πατέρα μου. Αρχικά πρέπει να δυσκολεύτηκε. Όχι, πρέπει, δυσκολεύτηκε, από όσο ξέρω, να το αποδεχτεί. Σιγά σιγά βέβαια, είδε ότι αυτό είναι και ότι δεν μπορούμε να κάνουμε κάτι άλλο. Ήταν πολύ υποστηρικτικός, στο κομμάτι της υποστήριξης δεν έχω κανένα παράπονο.” (συν. 7).
“Εγώ είμαι από χωριό, γενικότερα υπήρξε μια δυσκολία στη διαχείριση της αναπηρίας, σε σημείο που αν δεν έπαιρνα εγώ την κατάσταση στα χέρια μου , να κάνω για εμένα πράγματα. Οι υπόλοιποι δεν θα μπορούσαν να με ωθήσουν να το κάνω. Οπότε έπρεπε κάπως εγώ να τραβήξω το κουπί και να ακολουθήσουν οι υπόλοιποι, σχετικά με την ψυχολογική πίεση της αναπηρίας. Οπότε αυτό ήταν από μόνο του μια δύσκολη διαδικασία. Οπότε ναι μεν ήταν υποστηρικτικοί αλλά με έναν τρόπο που δεν είχε σαφή κατανόηση της κατάστασης γιατί δεν ήταν και λειτουργικός και στοχευμένος. Δεν είχαν αποδεχτεί την κατάσταση για να βοηθήσουν και εμένα.” (συν. 9). Στο συγκεκριμένο απόσπασμα αναφέρεται, χωρίς να γίνεται πολύ συγκεκριμένο, το γεγονός ότι η υποστήριξη, η οποία στερούνταν το στοιχείο της αποδοχής της κατάστασης της αναπηρίας ήταν άστοχη και αναποτελεσματική.
