ΠΡΟΣΚΛΗΣΗ
Η Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. – ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.), διοργανώνει με την αιγίδα της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑμεΑ), Κύκλο Διαδικτυακών Ενημερωτικών Εκδηλώσεων, με θέμα: «ΠΙΣΤΟΠΟΙΗΣΗΤΩΝ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ – ΑΞΙΟΠΟΙΗΣΗ ΤΟΥ ORPHANET, ΚΕΝΤΡΑ ΕΜΠΕΙΡΟΓΝΩΜΟΣΥΝΗΣ ΣΤΗΝ ΕΥΡΩΠΗ ΚΑΙ ΣΤΗΝ ΕΛΛΑΔΑ. Η ΔΥΝΑΜΙΚΗ, ΟΙ ΠΡΟΚΛΗΣΕΙΣ ΚΑΙ ΟΙ ΠΡΟΟΠΤΙΚΕΣ»
Διεξαγωγή στις: 10,17, 23, 31 Μαρτίου & 7, 14 Απριλίου 2021
Ώρα:17.00 – 19.00
Στην εκδήλωση παρέχεται διερμηνεία στην Νοηματική Γλώσσα για Κωφούς και Βαρήκοους.
Η εκδήλωση είναι ανοιχτή σε όλους τους ενδιαφερόμενους και θα πραγματοποιηθεί μέσω της δικτυακής πλατφόρμας zoom.
Για την παρακολούθηση της εκδήλωσης χρησιμοποιήστε τον παρακάτω σύνδεσμο:
https://us02web.zoom.us/j/86406254370?pwd=SzhYK0xFMVFHQmpQbktMZllJcHdlZz09
ΠΡΟΓΡΑΜΜΑ ΕΝΗΜΕΡΩΤΙΚΩΝ ΕΚΔΗΛΩΣΕΩΝ
ΤΕΤΑΡΤΗ 14 ΑΠΡΙΛΙΟΥ 2021, 17.00 – 19.00
Συντονιστής:
Ευστράτιος Χατζηχαραλάμπους,
Κοινωνιολόγος, Πρόεδρος Πανελλήνιας Ένωσης Αμφιβληστροειδοπαθών (Π.Ε.Α.) και της Ε.Ο.Σ. – ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.
ΠΑΡΟΥΣΙΑΣΗ:
«Ο ρόλος, το έργο και η διασύνδεση με τους ασθενείς των Εθνικών Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων και Πολύπλοκων Νοσημάτων λοιπών Νοσηλευτικών Ιδρυμάτων»
Ομιλητές:
Πολυζώης Μακράς
Ενδοκρινολόγος – Επιστημονικά υπεύθυνος Κέντρου Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Αιματολογικών Νοσημάτων- Γεν. Νοσ. Αεροπορίας Αθηνών «251»
«Ιστιοκυττάρωση Langerhans Ενηλίκων»
Παπαδαυϊδ Ευαγγελία,
Δερματολόγος, Καθηγήτρια Δερματολογίας ΕΚΠΑ, Διευθύντρια Μονάδας Δερματικών Λεμφωμάτων, Επιστημονικά Υπεύθυνη Εθνικού Κέντρου Σπάνιων Αιματολογικών Νοσήματων Παιδιών και Ενηλίκων – Δερματικό Λέμφωμα.
« Σπάνια Αιματολογικά Νοσήματα Παιδιών και Ενηλίκων – Δερματικό Λέμφωμα»
Τσαγκαράκης Στυλιανός,
Ενδοκρινολόγος, Συντονιστής Διευθυντής Ενδοκρινολογικού Τμήματος και Διαβητολογικού Κέντρου του Γ.Ν. Ευαγγελισμός, Επιστημονικός Υπεύθυνος του Κέντρου Εμπειρογνωμοσύνης Ενδοκρινικών Νοσημάτων.
« Σπάνια Ενδοκρινικά Νοσήματα Υπόφυσης, Επινεφριδίων, Θυρεοειδούς»
Γεώργιος N. Νταλέκος,
Καθηγητής Παθολογίας Ιατρική Σχολή Παν. Θεσσαλίας, Επιστημονικός Υπεύθυνος Εθνικού Κέντρου Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Αυτοάνοσων Ηπατικών Νοσημάτων, Παν/κο Γενικό Νοσοκομείο Λάρισας
«Αυτοάνοσα Νοσήματα του Ήπατος: Δυνατότητες και Προοπτικές»
ΠΑΡΟΥΣΙΑΣΗ ΜΟΝΑΔΩΝ ΓΙΑ ΑΛΛΑ ΣΠΑΝΙΑ ΝΟΣΗΜΑΤΑ
Αναστασάκης Αριστείδης,
Καρδιολόγος, Διευθυντής Μονάδας Κληρονομικών και Σπανίων Καρδιολογικών Παθήσεων, Ωνάσειο Καρδιολογικό Κέντρο, Πρόεδρος Εθνικής Επιτροπής Σπανίων και Πολύπλοκων Νοσημάτων (ΕΕΣΠΝ).
« Σπάνια Καρδιολογικά Νοσήματα»
Μηλτιάδης Τσιλιμπάρης,
Οφθαλμίατρος, Καθηγητής Οφθαλμολογίας Ιατρική Σχολή Παν. Κρήτης, Διευθυντής Οφθαλμολογικής Κλινικής του ΠΓΝ. Ηρακλείου.
«Σπάνια Οφθαλμολογικά Νοσήματα του Βυθού του Οφθαλμού»
Κλείσιμο κύκλου ενημερωτικών εκδηλώσεων, συμπεράσματα – προοπτικές
Με τιμή,
Το Δ.Σ. της Ε.Ο.Σ. – ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.
Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. – ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.)
Τηλ.: 210 5238389
E-mail: eos-spanopa@outlook.com
Ιστοσελίδα: www.federationrarediseases.gr
