«Προαπαιτούμενες δεξιότητες για την ενίσχυση του αυτοπροσδιορισμού σε παιδιά προσχολικής ηλικίας με αναπηρίες: μία διερευνητική μελέτη των πρακτικών των γονέων» – ΔΙΠΛΩΜΑΤΙΚΗ ΕΡΓΑΣΙΑ της Λέδιας Λιτσένη – ΠΑΝΕΠΙΣΤΗΜΙΟ ΜΑΚΕΔΟΝΙΑΣ, Π.Μ.Σ. «Ειδική αγωγή, Εκπαίδευση και Αποκατάσταση» – Μέρος 6ο

1.4 Αναπηρία και παιδική ηλικία: όροι, ορισμοί και εννοιολογική θεώρηση

Προκειμένου να κατανοηθεί η έννοια της αναπηρίας στην παιδική ηλικία, κρίνεται ωφέλιμη η εννοιολογική αποσαφήνιση του όρου της αναπηρίας, υπό το πρίσμα των μοντέλων αναπηρίας, όπως εξελίχθηκαν ιστορικά. Αρχικά, για πολλούς αιώνες η αναπηρία θεωρούνταν πως προέκυπτε από τα παθολογικά και ατομικά χαρακτηριστικά του παιδιού ή ακόμα παλιότερα, από την αρχαία Ελλάδα μέχρι την επικράτηση της σύγχρονης ιατρικής, ως αποτέλεσμα κάποιας αμαρτίας των γονέων (Snyder & Mitchell, 2001, όπως αναφέρεται στο Halfon et al., 2012). Κατά τη διάρκεια του 20ού αιώνα, η αναπηρία, από την πλευρά του ιατρικού μοντέλου, ορίζεται ως παθολογικό χαρακτηριστικό του παιδιού, αποτελέσματα της οποίας είναι η ανικανότητά του να προσαρμοστεί στις απαιτήσεις του περιβάλλοντός του. Έτσι, η πρόληψη ή θεραπεία του παιδιού από την αναπηρία του, που συχνά εκλαμβάνεται ως ασθένεια ή ως τραγωδία, αποκτά ιδιαίτερη σημασία (Marks, 1999· Oliver, 1997). Εμφανής είναι η εστίαση στους οργανικούς παράγοντες της αναπηρίας, σύμφωνα με τη Διεθνή Ταξινόμηση Αναπηριών, Αναπηρίες και Εμπόδια (ICIDH), στην οποία η αναπηρία είναι «οποιαδήποτε απώλεια ή ανωμαλία ψυχολογικής, φυσιολογικής ή ανατομικής δομής ή λειτουργίας. Επίσης, οποιοσδήποτε περιορισμός ή έλλειψη (που προκύπτει από μια αναπηρία) της ικανότητας να εκτελείται μια δραστηριότητα με τον τρόπο ή εντός του εύρους που θεωρείται φυσιολογικό για έναν άνθρωπο» (Marks, 1997, σ. 87). Επομένως, η ιατρική παρέμβαση είναι το κύριο μέλημα και στο πολιτικό επίπεδο η προσοχή στρέφεται στη μέριμνα της ιατρικής περίθαλψης εξ’ ολοκλήρου (World Health Organization [WHO], 2007). Η αντανάκλαση του ιατρικού μοντέλου στη ζωή των παιδιών με αναπηρία, ήταν ο εγκλεισμός τους σε ιδρύματα μακριά από την φροντίδα της οικογένειάς τους, ή η απομόνωση τους στο σπίτι (Snyder & Mitchell, 2001, όπως αναφέρεται στο Halfon et al., 2012). Οι ιατρικές αντιλήψεις και πρακτικές για την αναπηρία, τροποποιήθηκαν χάρη στην κινητοποίηση των γονέων των παιδιών με αναπηρία, ήδη από το 1960. Οι γονείς άρχισαν να διεκδικούν κοινοτικές υπηρεσίες υποστήριξης των παιδιών τους, αποφεύγοντας, έτσι, την ιδρυματοποίηση και την απομόνωσή τους (Pizzo, 1987, όπως αναφέρεται στο Leiter, 2004). Η κινητοποίηση των γονέων προσέφερε ένα πρόσφορο έδαφος για τη θέσπιση νόμων και τη δημιουργία ευνοϊκών συνθηκών, για την ισότιμη συμμετοχή στην εκπαίδευση, στην εργασία, στην ανεξάρτητη διαβίωση και στον αυτοπροσδιορισμό, επηρεάζοντας θετικά τις ζωές των ανθρώπων με αναπηρία εν γένει (Wehmeyer et al., 2017). Παράλληλα, εμφανής ήταν οι αντιδράσεις των ατόμων με αναπηρία, που υποστήριζαν πως οι δυσλειτουργίες τους δεν προέκυπταν από την αναπηρία τους κάθε αυτή, αλλά από την αδυναμία της κοινωνίας να προσαρμοστεί στις δικές τους ανάγκες (Oliver, 1999). Συνεπώς, από τα μέσα του 20ού αιώνα, αναδύθηκε το κοινωνικό μοντέλο επηρεασμένο από το έγγραφο των Θεμελιωδών Αρχών της Αναπηρίας που δημοσιεύθηκε από την Ένωση των Αναπήρων κατά της Διαχωριστικής Πολιτικής (UPIAS) το 1976, με κύριο αίτημά τους την ένταξή τους στην κοινωνία μέσω κατάλληλων αλλαγών και προσαρμογών που προωθούν την απρόσκοπτη συμμετοχή τους σε αυτήν (Oliver, 1999).
Αντίθετα με το ιατρικό μοντέλο που εστιάζει στα παθολογικά χαρακτηριστικά του παιδιού, το κοινωνικό μοντέλο εξηγεί πως η αναπηρία δεν προκύπτει από τα εγγενή χαρακτηριστικά του, αλλά είναι το αποτέλεσμα μη υποστηρικτικών και κατάλληλα οργανωμένων περιβαλλόντων (Steinhoff et al., 2025· WHO, 2007). Η επίλυση του προβλήματος απαιτεί κοινωνικές πολιτικές που προωθούν την πλήρη συμμετοχή των παιδιών και κατ’ επέκταση όλων των ατόμων με αναπηρία, σε όλες τις διαστάσεις της κοινωνικής ζωής. Άρα η αναπηρία είναι, κατά κύριο λόγο, ένα πολιτικό ζήτημα που απαιτεί κοινωνική αλλαγή και θέσπιση των ανθρωπίνων δικαιωμάτων των ατόμων με αναπηρία (WHO, 2007).
Αποτελεί κοινό τόπο, ότι κανένα από τα δύο μοντέλα δεν μπορεί να προσεγγίσει εξ’ ολοκλήρου την αναπηρία και να την ερμηνεύσει απόλυτα. Η αναπηρία είναι μία πολύπλευρη πτυχή της ανθρώπινης εμπειρίας, η οποία επηρεάζεται τόσο από προσωπικά χαρακτηριστικά του ατόμου όσο και από τις κοινωνικές συνθήκες μέσα στις οποίες ζει. Επομένως, η σύνθεση των δύο αυτών μοντέλων, κρατώντας τα ωφέλιμα χαρακτηριστικά τους, οδήγησε στη δημιουργία του βιοψυχοκοινωνικού μοντέλου, ιδρυόμενου από τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας. Η λειτουργικότητα και η αναπηρία, πλέον, εκλαμβάνονται ως μία αλληλεπίδραση μεταξύ της κατάστασης της υγείας ενός ατόμου (ασθένεια, διαταραχή και τραύμα) και ευρύτερων παραγόντων, όπως των εξωτερικών περιβαλλοντικών συνθηκών (κοινωνικές αντιλήψεις, νόμοι, κλίμα, έδαφος, η κατασκευή των κτιρίων κ.α.) και των εσωτερικών παραγόντων (προσωπικότητα και κοινωνικό υπόβαθρο του ατόμου, φύλο, ηλικία, επάγγελμα, γνώσεις και εμπειρίες, τάσεις συμπεριφοράς κ.τ.λ.) (WHO, 2002). Απόρροια του βιοψυχοκοινωνικού μοντέλου είναι, αφενός η υλοποίηση της Διεθνής Ταξινόμησης Λειτουργικότητας, Αναπηρίας και Υγείας (Inter-national Classification of Functioning, Disability and Health, ICF), η οποία δίνει έμφαση στη λειτουργικότητα και όχι στην αναπηρία, αφετέρου η επίδραση της θετικής ψυχολογίας, η οποία τονίζει τα θετικά και δυνατά σημεία των ατόμων με αναπηρία, φέρνοντας σε ευνοϊκότερη θέση έννοιες όπως ποιότητα ζωής και αυτοπροσδιορισμός στην αναπηρία (Wehmeyer, 2021).
Φτάνοντας, λοιπόν, στη σύγχρονη ερμηνεία της παιδικής αναπηρίας ο ορισμός σύμφωνα με το βιοψυχοκοινωνικό μοντέλο έχει ως εξής: «Μια αναπηρία είναι ένας περιορισμός που σχετίζεται με την υγεία και είναι περιβαλλοντικά καθορισμένος, όσον αφορά την υπάρχουσα ή αναδυόμενη ικανότητα ενός παιδιού να εκτελεί αναπτυξιακά κατάλληλες δραστηριότητες και να συμμετέχει, όπως επιθυμεί, στην κοινωνία» (Halfon et al., 2012, σ. 32). Από την πλευρά των προσωπικών χαρακτηριστικών του παιδιού και στα πλαίσια του νόμου IDEA, ο ορισμός παιδί με αναπηρία, τριών έως εννέα ετών, είναι «ένα παιδί με νοητική καθυστέρηση (πλέον νοητική αναπηρία), ακουστικές αναπηρίες (συμπεριλαμβανομένης της κώφωσης), αναπηρίες ομιλίας ή γλώσσας, οπτικές αναπηρίες (συμπεριλαμβανομένης της τύφλωσης), σοβαρές συναισθηματικές διαταραχές, ορθοπεδικές αναπηρίες, αυτισμό, τραυματική εγκεφαλική βλάβη, άλλες υγειονομικές αναπηρίες ή συγκεκριμένες μαθησιακές δυσκολίες» (Individuals with Disability Education Improvement Act, 2004, παρ. 300.8, 1).
Η παρούσα έρευνα απευθύνεται σε παιδιά με Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος και σε παιδιά με Νοητική Αναπηρία, διαταραχές οι οποίες συγκαταλέγονται στην πολυσύνθετη ομάδα των νευροαναπτυξιακών διαταραχών.