«Προαπαιτούμενες δεξιότητες για την ενίσχυση του αυτοπροσδιορισμού σε παιδιά προσχολικής ηλικίας με αναπηρίες: μία διερευνητική μελέτη των πρακτικών των γονέων» – ΔΙΠΛΩΜΑΤΙΚΗ ΕΡΓΑΣΙΑ της Λέδιας Λιτσένη – ΠΑΝΕΠΙΣΤΗΜΙΟ ΜΑΚΕΔΟΝΙΑΣ, Π.Μ.Σ. «Ειδική αγωγή, Εκπαίδευση και Αποκατάσταση» – Μέρος 8ο

1.6 Σύγκριση της ανάπτυξης δεξιοτήτων αυτοπροσδιορισμού ανάμεσα στη Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος και στη Νοητική Αναπηρία

Όπως προκύπτει από τα επιστημονικά ερευνητικά δεδομένα τα παιδιά με ΔΑΦ και ΝΑ, εμφανίζουν τα χαμηλότερα ποσοστά αυτοπροσδιορισμού σε σχέση με άλλα είδη αναπηριών (Alrabiah, 2024). Ακολούθως, τα παιδιά με ΔΑΦ σημειώνουν τα χαμηλότερα ποσοστά αυτοπροσδιορισμού σε σχέση με τα παιδιά με ΝΑ, ακόμα και όταν τους προσφέρονται ευκαιρίες μάθησης και υποστήριξης (Alrabiah, 2024∙ Meral et al., 2023∙ Morán et al., 2021∙ Summers et al., 2014). Η βιβλιογραφία επισημαίνει πως πιθανότατα οι αιτίες αυτής της διαφοράς μεταξύ ΔΑΦ και ΝΑ, επαφίονται αφενός στην αλληλεπίδραση των εγγενών χαρακτηριστικών της ΔΑΦ και των προσωπικών χαρακτηριστικών (ηλικία, φύλο, επίπεδο αναπηρίας) σε σχέση με περιβαλλοντικούς παράγοντες, και αφετέρου στη μη εστίαση στην ανάπτυξη δεξιοτήτων αυτοπροσδιορισμού για τα παιδιά με ΔΑΦ (Morán et al., 2021). Όσον αφορά το επίπεδο αναπηρίας, χαμηλότερα ποσοστά λειτουργικότητας στη ΔΑΦ συνδέονται με μειωμένες κοινωνικές και νοητικές λειτουργίες, οι οποίες μπορεί να οδηγήσουν τους γονείς σε παροχή περιορισμένων ευκαιριών για εξάσκηση στις προαπαιτούμενες δεξιότητες αυτοπροσδιορισμού και κατ’ επέκταση σε χαμηλότερα επίπεδα αυτοπροσδιορισμού από τα παιδιά (Alrabiah, 2024∙ Carter et al., 2013). Ακριβέστερα, τα παιδιά με ΔΑΦ χρειάζονται ενισχυμένη υποστήριξη στην επικοινωνία και στην κοινωνική αλληλεπίδραση, τα οποία αν δε ληφθούν υπόψη στη διαδικασία ενίσχυσης των δεξιοτήτων αυτοπροσδιορισμού, πιθανόν να οδηγήσουν στην αποτυχία εμφάνισης αυτών των δεξιοτήτων. Λόγου χάρη, η δεξιότητα της επίλυσης προβλήματος βασίζεται στην κοινωνική αλληλεπίδραση και προϋποθέτει την κατανόηση και την ερμηνεία κοινωνικών ενδείξεων, φερειπείν την αναγνώριση και την κατανόηση μη λεκτικών τρόπων επικοινωνίας, δεξιότητες οι οποίες αποτελούν πρόκληση για τα παιδιά με ΔΑΦ. Επομένως, η προαπαιτούμενη βελτίωση των κοινωνικών δεξιοτήτων, μέσω της συστηματικής διδασκαλίας, μπορεί να συμβάλει στη διαμόρφωση της δεξιότητας επίλυσης των κοινωνικών προβλημάτων. Η αυτορρύθμιση προϋποθέτει την καλλιέργεια, επί παραδείγματι, της αυτοδιαχείρισης, η οποία χρειάζεται συστηματική υποστήριξη για την ανάπτυξή της σε παιδιά με ΔΑΦ, έτσι ώστε να καταφέρνουν να αυτορρυθμίζονται επιτυχώς (Wehmeyer et al., 2010). Μία συστηματική εκπαίδευση στη δεξιότητα της αυτοδιαχείρισης, που σημαίνει την ανάπτυξη του ελέγχου της συμπεριφοράς και της κατεύθυνσής της από το ίδιο το παιδί, θα μπορούσε να λάβει την εξής μορφή, ανάλογα φυσικά με την ηλικία του παιδιού και τις εξατομικευμένες ανάγκες υποστήριξής, με την παράλληλη αρωγή των γονέων: πρώτον, αυτοπαρακολούθηση μέσω παρατήρησης και καταγραφής των συμπεριφορών του. Δεύτερον, ενίσχυση ή μη του εαυτού του για μία επιθυμητή ή μη επιθυμητή συμπεριφορά αντίστοιχα. Τρίτον, αυτοαξιολόγηση για την επίτευξη ενός στόχου και τέταρτον χρήση, για παράδειγμα, οπτικών ερεθισμάτων, που ενισχύουν την εκτέλεση επιθυμητών συμπεριφορών (Aljadeff-Abergel et al., 2015). Επιπροσθέτως, η προτίμηση σε αυστηρές ρουτίνες και η δυσκολία διαχείρισης απρόβλεπτων καταστάσεων και αλλαγών, μπορούν να οδηγήσουν τα παιδιά με ΔΑΦ στην εξάρτηση για παροχή βοήθειας από τους γονείς, προκειμένου να τους οργανώσουν και να τους διατηρήσουν το πρόγραμμα. Ως συνέπεια, δεν κάνουν επιλογές για την καθημερινότητά τους, καταλήγοντας να μην αναπτύσσουν δεξιότητες αυτοπροσδιορισμού (Cheak-Zamora et al., 2020∙ Chou et al., 2017).
Η έρευνα για τον αυτοπροσδιορισμό των παιδιών με ΔΑΦ παραμένει μέχρι στιγμής περιορισμένη σε αντίθεση με τη ΝΑ, ιδίως για την προσχολική ηλικία (Cristescu et al., 2025∙ Morán et al., 2021). Ωστόσο από τα μέχρι τώρα ερευνητικά αποτελέσματα, τα παιδιά με ΔΑΦ μπορούν να αναπτύξουν δεξιότητες αυτοπροσδιορισμού, μέσω εκπαιδευτικών προγραμμάτων παρέμβασης για την ανάπτυξη κοινωνικών δεξιοτήτων και δεξιοτήτων αυτοπροσδιορισμού, αλλά και μέσω αλληλεπίδρασης με συνομήλικους και φοίτησης στο γενικό σχολείο, όπως προκύπτει από τη συστηματική ανασκόπηση των υπαρχουσών ερευνών που πραγματοποίησαν οι Morán και συνεργάτες (2021). Μία αποτελεσματική παρέμβαση για την ανάπτυξη της κοινωνικής επικοινωνίας και της αυτορρύθμισης σε παιδιά ηλικίας 6 έως 8 ετών με ΔΑΦ, που εφαρμόστηκε από γονείς με τις μεθόδους Social Thinking και TEACCH, είχε ως αποτέλεσμα την αύξηση στις επικοινωνιακές δεξιότητες και στην αυτορρύθμιση των παιδιών (Nowell et al., 2019). Θετικά αποτελέσματα στη δεξιότητα της δέσμευσης, αναφέρονται και από τη χρήση διαφόρων στρατηγικών από γονείς, ήδη από την ηλικία των δύο ετών (Godin et al., 2019). Καθοριστικός παράγοντας για την επιτυχημένη ανάπτυξη δεξιοτήτων αυτοπροσδιορισμού, είναι να λαμβάνονται υπόψη οι ανάγκες, οι προτιμήσεις και το μαθησιακό στυλ των παιδιών με ΔΑΦ για τον σχεδιασμό εκπαιδευτικών παρεμβάσεων και να πραγματοποιούνται οι κατάλληλες τροποποιήσεις (Cristescu et al., 2025∙ Morán et al., 2021).
Όπως προαναφέρθηκε τα παιδιά με ΝΑ παρουσιάζουν υψηλότερα ποσοστά αυτοπροσδιοριζόμενων συμπεριφορών, γενικότερα, σε σχέση με τα παιδιά με ΔΑΦ, παρ’όλα αυτά εξακολουθούν να παραμένουν σε χαμηλά επίπεδα αυτοπροσδιορισμού σε σύγκριση με άλλες αναπηρίες. Ειδικότερα, τα παιδιά με σοβαρή/βαριά νοητική αναπηρία παρουσιάζουν χαμηλότερα ποσοστά αυτοπροσδιορισμού σε σχέση με την ήπια ή μέτρια νοητική αναπηρία (Kuld et al., 2023). Σαφώς, υπάρχει θετική συσχέτιση μεταξύ των εγγενών χαρακτηριστικών της NA και της ανάπτυξης του αυτοπροσδιορισμού, όμως η διεθνής έρευνα επιβεβαιώνει πως η παροχή ευκαιριών για εξάσκηση στις δεξιότητες αυτοπροσδιορισμού, μέσω συστηματικής εκπαίδευσης και αξιοποίησης ευκαιριών στο σπίτι και στο σχολείο, αποτελεί ισχυρότερο προγνωστικό παράγοντα για την ανάπτυξή του, παρά η αναπηρία κάθε αυτή (Alrabiah, 2024∙ Vicente et al., 2020). Συνήθως, η μειωμένη γνωστική και προσαρμοστική ικανότητα των παιδιών με ΝΑ, οδηγεί τoυς γονείς στην περιορισμένη κατανόηση των σημάτων επικοινωνίας των παιδιών και στην πρόσβαση σε ευκαιρίες για τον αυτοπροσδιορισμό, αντί στην ενισχυμένη παροχή υποστήριξης για την ανάπτυξή του (Vicente et al., 2020). Επίσης, ο αυτοπροσδιορισμός εκλαμβάνεται ως η ανεξαρτησία του ατόμου με βαριά/σοβαρή αναπηρία, γεγονός που μειώνει τα ερεθίσματα για την ανάπτυξή του (Skarsaune et al., 2021). Διαχρονικά, ιδίως στους ανθρώπους με σοβαρή ή βαριά νοητική αναπηρία, δίνονταν ελάχιστες η καθόλου ευκαιρίες για ενίσχυση επιλογών. Οι δάσκαλοι και οι γονείς, κατά κύριο, λόγο έπαιρναν αποφάσεις για τη ζωή του ατόμου, πιστεύοντας ότι εκείνοι μπορούν να το κάνουν καλύτερα, σε σχέση με το ίδιο το άτομο (Mithaug, 2005). Πέρα από τις βαθιά ριζωμένες αντιλήψεις περί ανικανότητας του ατόμου να αναπτύξει δεξιότητες αυτοπροσδιορισμού εξαιτίας της αναπηρίας του, οι γονείς και οι δάσκαλοι δεν γνωρίζουν τους τρόπους με τους οποίους μπορούν να υποστηρίξουν τον αυτοπροσδιορισμό των παιδιών, εντείνοντας τα χαμηλά επίπεδα αυτοπροσδιορισμού. Τα παιδιά με σοβαρή/βαριά νοητική αναπηρία μπορεί να χρησιμοποιούν κινήσεις σώματος ή τη φωνή τους, δηλαδή τρόπους μη συμβατικής επικοινωνίας για να εκφράσουν τις προτιμήσεις ή τις ανάγκες τους. Οι εκφράσεις αυτές συχνά δε γίνονται κατανοητές από τους γονείς τους, ως δηλώσεις του αυτοπροσδιορισμού τους, με αποτέλεσμα να μην λαμβάνονται υπόψιν ή να παρερμηνεύονται (Kuld et al., 2023). Επομένως, αναδεικνύεται η ανάγκη για ενημέρωση και εκπαίδευση γονέων και εκπαιδευτικών, σε δεξιότητες παροχής και πρόσβασης των παιδιών σε ευκαιρίες για ενίσχυση των προαπαιτούμενων δεξιοτήτων αυτοπροσδιορισμού (Vicente et al., 2020). Η διαπίστωση αυτή δεν αποτελεί λεκτική υπερβολή, επειδή στην έρευνα της Palmer και των συνεργατών της (2019), γονείς και εκπαιδευτικοί συνεργάστηκαν προκειμένου να εφαρμόσουν την παρέμβαση «Foundations for Self-Determination in Early Childhood Intervention». Τα αποτελέσματα της παρέμβασης ήταν η βελτίωση των δεξιοτήτων επίλυσης κοινωνικών προβλημάτων, αυτορρύθμισης και δέσμευσης των παιδιών προσχολικής ηλικίας με διάφορα είδη αναπηρίας, συμπεριλαμβανομένης και της ΔΑΦ. Επιπλέον, η παρέμβαση «La Trobe Support for Decision-making Practice Framework» που χρησιμοποιήθηκε από γονείς για τη βελτίωση δεξιοτήτων ενίσχυσης επιλογών σε ενήλικες συμπεριλαμβανομένου και αυτών με σοβαρή/βαριά νοητική αναπηρία, σημείωσε αύξηση στην εκδήλωση προτιμήσεων από τους ενήλικες (Bigby et al., 2022).
Συμπερασματικά, έχει καταστεί σαφές πως όταν παρέχονται ευκαιρίες μάθησης και υποστήριξης, τα παιδιά με ΔΑΦ και ΝΑ αναπτύσσουν και βελτιώνουν τις πρώιμες δεξιότητες αυτοπροσδιορισμού (Erwin et al., 2009∙ Kuld et al., 2023∙ Vicente et al., 2020∙).