ΕΘΝΙΚΗ ΟΜΟΣΠΟΝΔΙΑ ΤΥΦΛΩΝ

Πάτρα: Η ζωή των οικογενειών με παιδί στο φάσμα του αυτισμού- «Δεν ζητάμε λύπηση, ζητάμε αξιοπρέπεια»

Απρ 2, 2024 | ΕΠΙΚΑΙΡΟΤΗΤΑ, Ο Τύπος έγραψε

Πάτρα: Η ζωή των οικογενειών με παιδί στο φάσμα του αυτισμού- «Δεν ζητάμε λύπηση, ζητάμε αξιοπρέπεια»

 

Τσίχλα Κωνσταντίνα

 

Ημερίδα για την κοινωνική διάσταση του αυτισμού

 

Ημερίδα με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα για τον αυτισμό θα πραγματοποιηθεί στην Πάτρα από τον Σύλλογο Γονέων και Φίλων Ατόμων με Αυτισμό «Μίτος» σε συνεργασία με την Περιφέρεια Δυτικής Ελλάδας,  με τη στήριξη του Δήμου Πατρέων και την αιγίδα της Π.ΟΜ.ΑμεΑ Δυτικής Ελλάδας & Νοτίων Ιονίων.

 

Η ημερίδα που θα γίνει την Τρίτη 2 Απριλίου και ώρα: 18:00-20:00 στην Αγορά Αργύρη με σκοπό την ενημέρωση και την ευαισθητοποίηση για τον αυτισμό θα εστιάσει στην κοινωνική διάστασή του ενώ μεταξύ των ομιλητών είναι και η Βασιλική Μπασκούτα, μητέρα δύο παιδιών με αυτισμό και πρόεδρος του Συλλόγου Γονέων και Κηδεμόνων του ΕΕΕΚ Πατρών.

 

Όπως αναφέρει μιλώντας στο thebest.gr, «στο πλαίσιο της ημερίδας, θα αναφερθώ στην ουσία του πράγματος που είναι τα αδιέξοδα στα οποία βρίσκονται οι γονείς που τα παιδιά τους βρίσκονται στο φάσμα του αυτισμού. Δεν υπάρχει κανένας δημόσιος φορέας που θα τους πει τι να κάνουν, που θα τους κατευθύνει. Αυτοί οι γονείς  πρέπει να βρουν μόνοι τους την άκρη ενώ βρίσκουν συνέχεια κλειστές πόρτες. Είναι τόσα πολλά τα παρακλάδια, τα προβλήματα και οι κλειστές πόρτες. Μιλώντας για το τι καλούνται να αντιμετωπίσουν οι οικογένειες παιδιών με αυτισμό δε θα ωραιοποιήσω τίποτα. Ο αυτισμός ειδικά ότι κάποιος δεν είναι λειτουργικός, δεν είναι ωραίος».

 

Το μόνο μου “θέλω”, όπως και όλων των γονιών που έχουν παιδί στο φάσμα του αυτισμού, είναι να είναι τα παιδιά μου χαρούμενα. Είμαι “λίγη” όμως  για να το καταφέρω αυτό χωρίς στήριξη από το κράτος

 

Να σημειώσουμε ότι στην Αχαΐα, όπως τονίζει η κα Μπασκούτα, «υπάρχουν περίπου 3.500 οικογένειες με παιδιά στο φάσμα του αυτισμού που ελπίζουν κάποτε να ακουστούν και να έχουν τη στήριξη που χρειάζονται».

 

Όπως εξηγεί, «με θυμάμαι να ψάχνω ιδιωτικό παιδικό για το παιδί μου και όλοι να λένε ότι δεν το δέχονται. Καταλήξαμε να πηγαίνουμε από τα Σελλά σε σταθμό στο Πετρωτό. Είναι χαρακτηριστικό ότι τα  δημόσια νοσοκομεία δεν δέχονται τα παιδιά μας. Ο γιος μου για παράδειγμα έπρεπε να κάνει δύο απονευρώσεις. Εγώ λοιπόν έπρεπε να βρω ιδιώτη γιατρό που να δέχεται να τις κάνει, να νοικιάσω αίθουσα σε ιδιωτικό νοσοκομείο και να πληρώσω αναισθησιολόγο. Το παιδί μου έμεινε ναρκωμένο για 5,5 ώρες ενώ χρειάστηκε να καλύψω ένα υπέρογκο ποσό καθώς το κράτος δεν με στηρίζει».

 

Όπως επισημαίνει η κα Μπασκούτα, «δε ζητάω λύπηση. Αυτό που θέλω είναι να ξέρω ότι αν πάω στο νοσοκομείο ή αν μου συμβεί κάτι, το παιδί μου θα μπορεί να βρίσκεται κάπου με αξιοπρέπεια. Το μόνο μου “θέλω”, όπως και όλων των γονιών που έχουν παιδί στο φάσμα του αυτισμού, είναι να είναι τα παιδιά μου χαρούμενα. Είμαι “λίγη” όμως  για να το καταφέρω αυτό χωρίς στήριξη από το κράτος. Ας μας βοηθήσει το κράτος να μπορούμε να αφήνουμε  κάπου τα παιδιά μας με αξιοπρέπεια για να δουλεύουμε και δε θέλουμε καμία οικονομική ενίσχυση.

 

Οι γονείς που έχουν παιδιά με αυτισμό δεν μπορούν να εργάζονται για να εξασφαλίσουν τα απαιτούμενα χρήματα, να δουλεύουν για μία καριέρα. Προκειμένου να ανταπεξέλθουν πωλούν περιουσίες, ότι έχουν,  Και δεν έχουν, πωλούν συνειδήσεις, ζουν με ένα επίδομα γιατί δεν υπάρχει κανένας και τίποτα να εμπιστευτούν τα παιδιά τους. Ζουν κοινωνικά αποκλεισμένοι ».

 

Όπως αναφέρει, «ο αυτισμός είναι ένα φάσμα, μπορεί κάποιος να είναι λειτουργικός όπως ο ένας μου γιος που παίζει σκάκι, ζωγραφίζει, κάνει όνειρα και θέλει να γίνει γεωπόνος. Τι συμβαίνει όμως με παιδιά όπως ο άλλος μου γιος που δεν είναι λειτουργικά; Ούτε κτίριο δεν αξίζουν, αυτό μας δείχνει η Πολιτεία. Στο σχολείο μας εκτός από τα κτιριακά προβλήματα που συνεχίζουν να υπάρχουν υπάρχει και έλλειψη προσωπικού, δεν υπάρχει πλήρες πρόγραμμα. Ό,τι γίνεται με κόπο και πίεση από τους γονείς. Κάναμε λαχειοφόρο για να καταφέρουμε να φτιάξουμε το γυμναστήριο. Μέσα σε αυτά που καλούμαστε να αντιμετωπίσουμε, γινόμαστε και επαίτες».

 

Πάτρα: Η συγκλονιστική μαρτυρία της Βασιλικής που έχει δύο παιδιά με αυτισμό- «Θέλω να ζουν στο φως, να μην κρύβονται»

Το πρόγραμμα της εκδήλωσης έχει ως εξής:

 

Συντονίστρια: Μαρίνα Ριζογιάννη, Δημοσιογράφος, Αρχισυντάκτρια της εφημερίδας «ΠΕΛΟΠΟΝΝΗΣΟΣ»

 

18:00-18:30: Καλωσόρισμα & Χαιρετισμοί

 

Καλωσόρισμα: Θωμάς Γκορίλας, Πρόεδρος Συλλόγου Γονέων και Φίλων Ατόμων με Αυτισμό «Μίτος»

Χαιρετισμοί εκπροσώπων των αρχών της πόλης και εκπροσώπων συλλόγων

 

18:30 – 20:00: Η Κοινωνική διάσταση

 

  1. Χαροκόπος Αντώνης, αντιπρόεδρος Ε.Σ.Α.μεΑ και Πρόεδρος Π.ΟΜ ΑμεΑ Δυτικής Ελλάδας και Νοτίων Ιονίων Νήσων.

Η αναγκαιότητα της δημιουργίας δομών για τον Αυτισμό.

 

  1. Χριστοπούλου Μάρθα, Πρόεδρος του συλλόγου των «ΜΑΧΗΤΩΝ».

Προκλήσεις και αδιέξοδα των δομών ατόμων με Αναπηρία.

 

  1. Ασημακοπούλου Σοφία, Σύμβουλος Εκπαίδευσης, Ειδικής Αγωγής & Ενταξιακής Εκπαίδευσης

Συμπερίληψη: Ένα σχολείο για όλους.

 

  1. Καραγιάννη Μαρία, Εκπαιδευτικός ειδικής αγωγής τ. Διευθύντρια 1ου Ειδικού σχολείου

Σχέσεις οικογένειας – σχολείου.

 

  1. Ζέρβας Θάνος, Δικηγόρος, εκπ. Εθνικής Σχολής Δικαστών.

Η Νομική διάσταση και η εκπροσώπηση των Ατόμων με Αυτισμό και Ν.Υ.

 

  1. Κισούδη Ελένη, Κοινωνική Λειτουργός και Μαλανδράκη Χρύσα, ψυχολόγος στο 4ο Ειδικό Σχολείο Αυτισμού.

Ευαισθητοποίηση της σχολικής κοινότητας στον Αυτισμό.

 

  1. Σαμοθρακίτη Κέλυ, Λογοπεδικός με εκπαίδευση στον Αυτισμό.

Γιατί η δομημένη εκπαίδευση;

 

  1. Μπασκούτα Βασιλική, μητέρα παιδιών με Αυτισμό και πρόεδρος του Συλλόγου Γονέων και Κηδεμόνων του ΕΕΕΚ Πατρών

Αυτισμός: Μια οικογενειακή υπόθεση. Τα αδιέξοδα της οικογένειας.

 

  1. Κουρετζής Βασίλης, Ειδικός Παιδαγωγός και αδελφός παιδιού με Αυτισμό.

Η ζωή με την Ελένη.

 

Πηγή: www.thebest.gr

Μετάβαση στο περιεχόμενο