Παιδιά και νέοι με τυφλοκώφωση: η επίδραση των παρεχόμενων υπηρεσιών στην ποιότητα ζωής των ίδιων και των οικογενειών τους και η ανάπτυξη των επικοινωνιακών τους δεξιοτήτων – ΔΙΠΛΩΜΑΤΙΚΗ ΕΡΓΑΣΙΑ της Αργυριάδου Ευγενίας – ΠΑΝΕΠΙΣΤΗΜΙΟ ΜΑΚΕΔΟΝΙΑΣ, Π.Μ.Σ. Ειδική Αγωγή, Εκπαίδευση και Αποκατάσταση – Μέρος 17ο
4.3. Οι βασικές προσεγγίσεις στην αξιολόγηση των παιδιών με τυφλoκώφωση
Για τον εντοπισμό και την εκτίμηση της τυφλοκώφωσης υπάρχουν δύο βασικές προσεγγίσεις. Η πρώτη είναι η ιατρική προσέγγιση, που περιορίζεται στον έλεγχο της οπτικής οξύτητας για την όραση και στην εκτίμηση της ακουστικής οξύτητας για την ακοή. Η δεύτερη είναι η λειτουργική προσέγγιση, η οποία περιλαμβάνει αξιολόγηση της λειτουργικής χρήσης των αισθήσεων στην κοινωνική αλληλεπίδραση και στην επικοινωνία (Dammeyer, 2012b). Αυτές οι δύο προσεγγίσεις αντικατοπτρίζονται στους ιατρικούς και λειτουργικούς ορισμούς της τυφλοκώφωσης κι ενσωματώνουν δύο διαφορετικά μοντέλα αναπηρίας, το ιατρικό (που αντιμετωπίζει την αναπηρία ως αποτέλεσμα κάποιου νοητικού, αισθητηριακού, σωματικού ή ψυχολογικού προβλήματος) και το κοινωνικό (που αντιμετωπίζει την αναπηρία ως κοινωνική κατασκευή, όπου ο περιβαλλοντικός σχεδιασμός κι ο τρόπος οργάνωσης της κοινωνίας οδηγεί σε αποκλεισμό) (Boettcher & Dammeyer, 2016).
Οι Vervoloed & Damen (2016) αναφέρονται στις τρείς σημαντικότερες προσεγγίσεις λειτουργικής αξιολόγησης για παιδιά με πολλαπλές αναπηρίες και τυφλοκώφωση. Η πρώτη είναι το Communication Matrix, που με τη χρήση ενός ερωτηματολογίου αξιολογεί την πρώιμη ανάπτυξη των επικοινωνιακών δεξιοτήτων κι εντοπίζει πως ακριβώς επικοινωνεί ένα άτομο με ή χωρίς λόγο. Το Communication Matrix προτείνεται ως κατάλληλο εργαλείο αξιολόγησης για να τεκμηριωθούν οι εκφραστικές δεξιότητες επικοινωνίας των παιδιών που έχουν σοβαρές ή πολλαπλές αναπηρίες, συμπεριλαμβανόμενων των αισθητηριακών, κινητικών και γνωστικών διαταραχών. Εξετάζει τέσσερις λόγους και επτά επίπεδα επικοινωνίας, καθώς και εννέα κατηγορίες επικοινωνιακής συμπεριφοράς (Rowland, 2011). Η δεύτερη προσέγγιση λειτουργικής αξιολόγησης είναι αυτή που αναπτύχθηκε από τον J. Van Dijk και τους συνεργάτες του αποκλειστικά για παιδιά με τυφλοκώφωση, η οποία ξεκινά από την ανάπτυξη σχέσης με το παιδί και δημιουργεί κίνητρα για μία μορφή επικοινωνίας, που επικεντρώνεται στα ενδιαφέροντα και στις επιτυχίες του. Στο πλαίσιο αυτό συλλέγονται πληροφορίες σχετικά με τις βασικές διαδικασίες που εμπλέκονται στη μάθηση, συμπεριλαμβανόμενης της ικανότητας του παιδιού να προσαρμόζεται σε νέες εμπειρίες, ν’ αποκτά νέες γνώσεις, να θυμάται όσα ήδη ξέρει, να επιλύει προβλήματα, να επεξεργάζεται πληροφορίες, να επικοινωνεί και να αλληλοεπιδρά με άλλους (Van Dijk et al., 2010). Η τρίτη λειτουργική προσέγγιση, στην οποία αναφέρονται οι Vervoloed και Damen (2016), αναπτύχθηκε από το Deafblind International Communication Network και αποτελεί μία εξέλιξη της προσέγγισης του Van Dijk. Η προσέγγιση αυτή επικεντρώνεται στη δυαδική αλληλεπίδραση μεταξύ του παιδιού με τυφλοκώφωση και του επικοινωνιακού του συντρόφου, δίνοντας έμφαση στη χρήση της παρατήρησης και της ανάλυσης βίντεο ως μέσα συγκέντρωσης δεδομένων (Dammeyer, 2016). Στη Δανία έχει υιοθετηθεί ένας συνδυασμός της ιατρικής και της λειτουργικής αξιολόγησης με το σκεπτικό ότι η κλινική αξιολόγηση της όρασης και της ακοής απαιτεί τη συνεργασία του ατόμου που εξετάζεται, πράγμα που μπορεί να καταστεί εξαιρετικά δύσκολο στην περίπτωση της τυφλοκωφών ατόμων, στα οποία οι περιορισμένες επικοινωνιακές δεξιότητες συχνά συνδυάζονται με άλλες σοβαρές αναπηρίες. Συνιστάται μάλιστα η τακτική αξιολόγησή τους, γιατί ο βαθμός απώλειας της όρασης και της ακοής δεν είναι σταθερός, ενώ και η ίδια η αξιολόγηση μπορεί να οδηγεί σε διαφορετικά αποτελέσματα με την πάροδο του χρόνου ή όταν γίνεται σε διαφορετικά πλαίσια (Dammeyer, 2012b).
Είναι φανερό ότι λόγω της πολυπλοκότητας της τυφλοκώφωσης και της ετερογένειας του τυφλοκωφού πληθυσμού, η πραγματοποίηση μίας ολοκληρωμένης και με αξιόπιστα αποτελέσματα αξιολόγησης απαιτεί τον συνδυασμό πολλών διαφορετικών εργαλείων, καθώς και τη συνεργασία μίας ομάδας ειδικών, που γνωρίζουν καλά το ιστορικό του μαθητή (Van Dijk et al., 2010). Για το λόγο αυτό έχουν υπάρξει πολλές διαφορετικές προσεγγίσεις στην αξιολόγηση των τυφλοκωφών παιδιών. Στη συνέχεια παρουσιάζεται μία ανασκόπηση των σημαντικότερων εξ αυτών.
1) Αναπτυξιακή / Γνωστική αξιολόγηση: Σκοπός κάθε γνωστικής αξιολόγησης είναι να αξιολογήσει τη γνωστική λειτουργία και να παρέχει πληροφορίες για τον καθορισμό των στόχων που πρέπει να επιτευχθούν και των παρεμβάσεων που πρέπει να πραγματοποιηθούν με σκοπό τη βελτίωση της επικοινωνίας, της μάθησης και της ποιότητας ζωής των παιδιών με τυφλοκώφωση. Ωστόσο, η γνωστική αξιολόγηση παιδιών με τυφλοκώφωση δεν είναι μία απλή διαδικασία, καθώς τα πολλαπλά εμπόδια που αντιμετωπίζουν στη μάθηση και τη συλλογή πληροφοριών μπορεί να συσκοτίσουν τις γνωστικές τους ικανότητες (Bendixen et al., 2020). Ελλείψει τυποποιημένων εργαλείων γνωστικής αξιολόγησης, που είναι κατάλληλα για παιδιά με τυφλοκώφωση, οι ειδικοί πολύ συχνά καταφεύγουν στη χρήση εναλλακτικών τροποποιημένων εργαλείων και μεθόδων, τα οποία δίνουν μία αδρή εικόνα για τις δεξιότητες και τις συνολικές ικανότητες του παιδιού, καθώς και για τους τομείς ανάπτυξης που πρέπει να βελτιωθούν. Οι αξιολογήσεις αυτές πρέπει να διεξάγονται με μεγάλη προσοχή και με την επίγνωση ότι για παιδιά μικρότερα των δύο ετών είναι πολύ περιορισμένης χρησιμότητας και πρόβλεψης (Holte et al., 2006a).
2) Εκπαιδευτική αξιολόγηση: Όπως και στην περίπτωση της γνωστικής αξιολόγησης, η έλλειψη αξιολογικών εργαλείων αποκλειστικά για παιδιά με τυφλοκώφωση καθιστά την αξιολόγηση επίτευξης εκπαιδευτικών στόχων εξαιρετικά δύσκολη. Μία σύνθετη εκπαιδευτική αξιολόγηση μπορεί να παρέχει πολύτιμες πληροφορίες για τον σχεδιασμό εκπαιδευτικών προγραμμάτων, που απευθύνονται σε παιδιά με πολλαπλές αισθητηριακές αναπηρίες. Ωστόσο, η εφαρμογή παραδοσιακών στρατηγικών αξιολόγησης σε παιδιά με τυφλοκώφωση προϋποθέτει αρκετά καλά ανεπτυγμένες επικοινωνιακές και γνωστικές δεξιότητες (Holte et al., 2006a). Ορισμένα εργαλεία εκπαιδευτικής αξιολόγησης μπορούν να χρησιμοποιηθούν σε μαθητές με τυφλοκώφωση καθ’ όλη τη διάρκεια των σχολικών τους χρόνων. Χαρακτηριστικό παράδειγμα η κλίμακα Callier-Azusa που δημιουργήθηκε για την αξιολόγηση μικρών παιδιών με τυφλοκώφωση και πολυαισθητηριακές αναπηρίες κι επιτρέπει την παρατήρηση του παιδιού σε πολλούς αναπτυξιακούς τομείς με τη χρήση μιας λίστας ελέγχου που επιτρέπει τη σύγκριση των αποτελεσμάτων με την πάροδο του χρόνου (Holte et al., 2006a; Stillman, 1975; Van Dijk et al., 2010).
3) Επικοινωνιακή αξιολόγηση: Οι περιορισμένες ή κατακερματισμένες πληροφορίες που λαμβάνει ένα παιδί με τυφλοκώφωση από το περιβάλλον του καθυστερούν ή παρεμποδίζουν τελείως την ανάπτυξη λόγου και υπονομεύουν τις επικοινωνιακές δεξιότητές του. Έτσι, το τυφλοκωφό παιδί, για να μάθει να επικοινωνεί, είναι απαραίτητο να ενταχθεί σε προγράμματα πρώιμης παρέμβασης, που θα βελτιώσουν σημαντικά την εξέλιξη και την ποιότητα της ζωής του. Αυτό μπορεί να γίνει μόνο ύστερα από μία έγκυρη και αξιόπιστη αξιολόγηση, που θα καθορίσει τις ικανότητες, το γνωστικό επίπεδο και τις εκπαιδευτικές ανάγκες του παιδιού (Holte et al., 2006a). Φυσικά, η αξιολόγηση της επικοινωνιακής ικανότητας ενός παιδιού με τυφλοκώφωση δεν μπορεί να πραγματοποιηθεί με τη χρήση τυποποιημένων αξιολογικών τεστ, που βασίζονται σε κανονιστικά δεδομένα παιδιών που δεν έχουν αναπηρία όρασης ή ακοής (Holte et al., 2006a). Για τον σκοπό αυτό θα πρέπει να χρησιμοποιηθούν κάποια επίσημα εργαλεία αξιολόγησης της γλωσσικής ανάπτυξης μικρών παιδιών με πολλαπλές αισθητηριακές διαταραχές, όπως το Communication Matrix (Rowland, 2011) και η κλίμακα Callier-Azusa (Stillman, 1975).
