Στις 15 Απριλίου 2014, ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών & Φίλων Πασχόντων από Λυσοσωμικά Νοσήματα «Η Αλληλεγγύη» μαζί με τις αντίστοιχες οργανώσεις σε όλον τον κόσμο γιορτάζει την Παγκόσμια Ημέρα για τη νόσο Pompe.
Είναι η πρώτη φορά που συμβαίνει αυτό και στόχος είναι η ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού, για τις επιπτώσεις που έχει η πάθηση αυτή στη ζωή των ασθενών και των οικογενειών τους. Την ημέρα αυτή, χιλιάδες ασθενείς και οι οικογένειες τους θα ενωθούν για να ενημερώσουν το κοινό για τη σπάνια αυτή πάθηση και θα μοιραστούν την ιστορία τους.
Το μήνυμα της ημέρας αυτής είναι: «Μαζί είμαστε Δυνατοί»
Σε μια εποχή όπου η οικονομική κρίση δοκιμάζει τις αξίες μας, η σημερινή μέρα μάς προσκαλεί να συμπαρασταθούμε στον αγώνα που κάνουν οι συμπολίτες μας που υποφέρουν από σπάνιες παθήσεις, ανάμεσά τους πολλά παιδιά, αλλά πιο πολύ να αναλογιστούμε πόσο σημαντική είναι η δυσκολία πρόσβασης στη διάγνωση και στην ιατροφαρμακευτική περίθαλψή τους.
Λίγα λόγια για τη νόσο
Η νόσος Pompe είναι μία σπάνια, εξελικτική νόσος των μυών που οφείλεται στην κληρονομική ανεπάρκεια του ενζύμου α-γλυκοσιδάσης και η διάγνωσή της γίνεται από το Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού. Στην Ελλάδα η χορήγηση του ενζύμου καθώς και η παρακολούθηση των ασθενών, πραγματοποιείται σε λίγα κέντρα σε όλη τη χώρα ανάμεσα στα οποία είναι το Αιγινήτειο Νοσοκομείο για ενήλικες ασθενείς, το Νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία» για παιδιά και το Ιπποκράτειο Νοσοκομείο Θεσσαλονίκης για ενήλικες και παιδιά. Η έγκαιρη διάγνωση και έναρξη της θεραπείας είναι ακρογωνιαίος λίθος για την ευνοϊκή έκβαση των ασθενών. Σήμερα οι προκλήσεις έχουν αυξηθεί και η χωρίς προβλήματα πρόσβαση των ασθενών στη θεραπεία δοκιμάζεται. Η αλλαγή στον τρόπο διάθεσης των φαρμάκων από τα φαρμακεία των νοσοκομείων στα κατά τόπους φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ έχει δημιουργήσει πολλά προβλήματα και ταλαιπωρία στους ασθενείς με κινητικά προβλήματα. Η αδυναμία διάθεσης των φαρμάκων αυτών από τα φαρμακεία των νοσοκομείων συνδέεται άρρηκτα με τον ελλιπή προϋπολογισμό που διαθέτουν για την αγορά φαρμάκων.
Το πρόβλημα γίνεται εντονότερο εάν συνυπολογίσει κανείς την ευαίσθητη φύση αυτών των φαρμάκων (πρωτεΐνες) κατά τη μεταφορά και αποθήκευσή τους. Αυτά τα φάρμακα υψηλού κόστους δεν είναι δυνατόν να παραλαμβάνονται να διακινούνται και να αποθηκεύονται με αποκλειστική ευθύνη των ασθενών. Αν συμβεί κάτι δυσάρεστο στον ασθενή (όπως κλοπή, ατύχημα, ανακοπή) κατά τη μεταφορά των φαρμάκων από το κεντρικό φαρμακείο του ΕΟΠΥΥ προς το νοσοκομείο ή την οικία του και κατά τη διάρκεια φύλαξής τους υπό την ευθύνη του ασθενούς (π.χ. διακοπή ρεύματος) ποιος θα επωμιστεί την ευθύνη;
Σχετικά με την ορθή πρακτική διανομής φαρμάκων για ανθρώπινη χρήση θεωρoύμε ότι ως χώρα δεν εφαρμόζουμε τις σωστές πρακτικές. Καθίσταται λοιπόν σαφές ότι ο προϋπολογισμός των νοσοκομείων για τα φάρμακα αυτά θα πρέπει οπωσδήποτε να αυξηθεί, προκειμένου να έχουν πρόσβαση οι ασθενείς στη θεραπεία τους.
Στόχος μας είναι η διάθεση των φαρμάκων που είναι αμιγώς νοσοκομειακά να γίνεται αποκλειστικά και μόνο μέσω των φαρμακείων των Νοσοκομείων χωρίς αυτό να επηρεάζει τον προϋπολογισμό τους.
Είναι απαράδεκτη η ταλαιπωρία των ασθενών όπως και οι οικονομικές επιπτώσεις που αντιμετωπίζουν λόγω απώλειας ημερών από την εργασία τους. Τα σπάνια, κληρονομικά – λυσοσωμικά νοσήματα είναι ανίατα και εξελικτικά, γεγονός που καθιστά την απρόσκοπτη πρόσβαση των ασθενών στα φάρμακά τους ύψιστης σημασίας, όχι μόνο για την ποιότητα ζωής αλλά και για την επιβίωσή τους. Πιστεύουμε ότι η Υγεία είναι κοινωνικό αγαθό και δικαίωμα για κάθε πολίτη.
Λίγα λόγια για το Σύλλογο: O Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών & Φίλων Πασχόντων από Λυσοσωμικά Νοσήματα «Η Αλληλεγγύη» ιδρύθηκε το 1997 από ασθενείς με νόσο Gaucher όσο και γονείς, φίλους και επιστήμονες, σε μια προσπάθεια κάλυψης των αναγκών, ευαισθητοποίησης της ιατρικής κοινότητας αλλά και της κοινής γνώμης στα λυσοσωμικά νοσήματα αλλά και της διεκδίκησης των δικαιωμάτων τους στη δωρεάν θεραπεία και διάγνωση καθώς και στη βελτίωση ποιότητας ζωής τους.
Πηγή: Ηλεκτρονικό περιοδικό «Health Daily»
