1.2. Το χρονικό της μετάβασης από την ιδρυματοποίηση στη χειραφέτηση των ατόμων με αναπηρίες:

Η πρώιμη σύγχρονη περίοδος έως τον 18ο αιώνα σημαδεύτηκε από εκτεταμένες αλλαγές για τα άτομα με αναπηρίες. Πιο συγκεκριμένα, καθιερώθηκε η συστηματική διαφοροποίηση μεταξύ των ατόμων με ψυχική ασθένεια και νοητική αναπηρία για τη διασφάλιση της ορθής επιδίκασης βάσει των νόμων περί ιδιοκτησίας. Συγχρόνως, στην Ισπανία και στη Γαλλία ξεκίνησε η ολοκληρωμένη εκπαίδευση των κωφών και των τυφλών παιδιών. Την ίδια περίοδο, εμφανίστηκαν για πρώτη φορά η ποινικοποίηση και ο έλεγχος της απραγίας και της φτώχειας, οι οποίες και είχαν άμεσο αντίκτυπο στις ζωές των ατόμων με αναπηρίες, που ήταν συνήθως φτωχά. Οι ιδρυματικές λύσεις των προβλημάτων, που φαινομενικά οφείλονταν στη φτώχεια και στην αναπηρία –σωφρονιστικά ιδρύματα, πτωχοκομεία, άσυλα και φρενοκομεία– έγιναν πιο συνηθισμένες όσο ο 18ος αιώνας πλησίαζε προς το τέλος του (Braddock & Parish, 2019).
Η διανοητική επανάσταση της Αναγέννησης και του Διαφωτισμού συνέβαλλε στην αλλαγή των σχέσεων μεταξύ ανθρώπων, κοινωνίας και Θεού. Για πρώτη φορά, τα άτομα θεωρούνταν ικανά να παρέμβουν σε αυτό, που μέχρι πρότινος θεωρούνταν «αμετάβλητη φυσική τάξη». Πλέον, κυριαρχούσε η πεποίθηση, ότι η κοινωνία και οι άνθρωποί της μπορούσαν να τελειοποιηθούν. Αυτή η επανάσταση στη σκέψη, οδήγησε σε σοβαρές προσπάθειες διαμόρφωσης θεραπευτικών παρεμβάσεων για τα άτομα με αναπηρίες. Η «ιατρικοποίηση» και η «επαγγελματοποίηση» της αναπηρίας ενίσχυσαν την ανάπτυξη και τον πολλαπλασιασμό των ιδρυμάτων και των σχολείων πρώτα στην Ευρώπη και κατόπιν στη Βόρεια Αμερική. Η τάση για ιδρυματοποίηση ενισχύθηκε περισσότερο κατά τον 19ο και τον 20ο αιώνα (Braddock & Parish, 2019).
Καθώς οι πληθυσμοί των ασύλων αυξάνονταν, οι συνθήκες υπερπληρώτητας έγιναν κρίσιμες στα τέλη του 19ου αιώνα. Ο συνωστισμός των τροφίμων στις περισσότερες εγκαταστάσεις, σε συνδυασμό με τις αυξανόμενες διοικητικές ευθύνες των ολοένα και πιο σύνθετων ιδρυμάτων, σήμαιναν ότι ο επόπτης περνούσε λιγότερο χρόνο με τους ασθενείς. Ως επακόλουθο, η «ηθική θεραπεία» μειώθηκε, μαζί με την πίστη στην ιασιμότητα των ψυχικών ασθενειών, δεδομένου, ότι οι κηδεμονικές λειτουργίες των ασύλων απέκτησαν πρωταρχικό ρόλο (Grob, 1966 • Rothman, 1990, όπως αναφέρεται από Braddock & Parish, 2019, Σελ. 58).
Τα ιδρύματα δεν ήταν η μόνη εκδήλωση των στάσεων της κοινωνίας απέναντι στα άτομα με αναπηρίες κατά τη διάρκεια του 19ου αιώνα. Οι λεγόμενες «εκθέσεις τεράτων» («freak shows») επιδείκνυαν άτομα με κινητικές και ψυχικές αναπηρίες στις Ηνωμένες Πολιτείες και στην Ευρώπη, καθ’ όλη τη διάρκεια αυτού του αιώνα. Στις περιπτώσεις αυτές, τα άτομα με αναπηρίες προβάλλονταν ως «ασυνήθιστα» σε τσίρκα, πανηγύρια και εκθέσεις και μεταμορφώνονταν σε καρικατούρες για ψυχαγωγικούς σκοπούς. Τα άτομα που συμμετείχαν σε αυτές τις παραστάσεις, συχνά πωλούνταν στους διοργανωτές του σόου, οι οποίοι διατηρούσαν το δικαίωμα να τα εκθέτουν για όλη τους τη ζωή. Μάλιστα, σύμφωνα με την Thomson (1997), η εκμετάλλευση των ατόμων με αναπηρίες στις Ηνωμένες Πολιτείες, συνέβαλε με καθοριστικό τρόπο στην ενίσχυση της ιδέας της κανονικότητας του μέσου Αμερικάνου, δίνοντας προβάδισμα στις ευγονικές απόψεις, που προέβαλαν την λευκή μεσαία τάξη ως ανώτερη (Bogdan, 1988 • Rothfels, 1996 • Thomson, 1996, 1997, όπως αναφέρεται από Braddock & Parish, 2019, Σελ. 64).
Σύμφωνα με τους ευγονιστές, η προσέγγιση των οποίων γνώρισε ευρεία απήχηση κατά τη διάρκεια των ετών 1880 – 1925, η νοητική αναπηρία συνιστούσε ένα χαρακτηριστικό, που κληροδοτούνταν και που υποβάθμιζε το ανθρώπινο είδος (Barr, 1902 • Fernald, 1915 • Galton, 1883 • Rafter, 1988 • Roberts, 1952). Στο πλαίσιο αυτό, αναδύθηκαν τα πρώτα τεστ νοημοσύνης, τα οποία χορηγούνταν ευρέως στις μεγάλες πόλεις των Η.Π.Α, προκειμένου τα παιδιά με νοητική αναπηρία να εντοπίζονται έγκαιρα και να τοποθετούνται σε ξεχωριστές, «ειδικές» τάξεις. Την εποχή εκείνη, οι ιδέες περί κοινωνικού δαρβινισμού του F. Galton άρχισαν να επικρατούν τόσο τις Ηνωμένες Πολιτείες όσο και στο εξωτερικό, δίνοντας το απαραίτητο ηθικό άλλοθι στην κοινωνία, έτσι ώστε να τοποθετήσει τα άτομα με αναπηρίες σε ιδρυματικά περιβάλλοντα για να προστατευτεί από την «απειλή» τους (όπως αναφέρεται από Braddock & Parish, 2019, Σελ. 65).
Στις αρχές του 20ου αιώνα το ευγονικό κίνημα συνέχιζε να κερδίζει έδαφος και έτσι οι κοινωνικοί αναμορφωτές ζητούσαν τον διαχωρισμό και την απαγόρευση του γάμου και της αναπαραγωγής των ατόμων με αναπηρίες. Η απόφαση του Ανώτατου Δικαστηρίου των Ηνωμένων Πολιτειών στην υπόθεση «Buck εναντίον Bell» (1927) επιβεβαίωσε το δικαίωμα των πολιτειών να προβαίνουν στη στείρωση των ατόμων με νοητική αναπηρία και παρακίνησε το ευγονικό κίνημα να ασκήσει περεταίρω πολιτική πίεση για την επίτευξη των στόχων του (Kelves, 1985 • Rdford, 1994 • Reilly, 1991). Αυτή η άνευ προηγουμένου καταπίεση των ατόμων με αναπηρίες, κορυφώθηκε με τη δολοφονία μέσω ευθανασίας 200.000 έως 275.000 ατόμων με ψυχικές και κινητικές αναπηρίες μεταξύ των ετών 1939 και 1945 στη ναζιστική Γερμανία (Friedlander, 1997). Ωστόσο, δεν ήταν μόνο η Γερμανία και οι Ηνωμένες Πολιτείες οι μοναδικές χώρες, που εφάρμοσαν προγράμματα στείρωσης, καθώς παρόμοιες πρακτικές έλαβαν χώρα και σε άλλα έθνη, όπως η Δανία και η Σουηδία (Trombley, 1988, όπως αναφέρεται από Braddock & Parish, 2019, Σελ. 67).
Παρότι, στα μέσα του αιώνα, ορισμένα άτομα με αναπηρίες κατέγραψαν τις εμπειρίες τους ως μία τραγωδία, που έπρεπε να ξεπεράσουν (π.χ., Walker, 1950), στα γραπτά των τυφλών Αμερικάνων των μέσων του 20ου αιώνα το βασικό πρόβλημα σε σχέση με την αναπηρία τους δεν θεωρούνταν η τύφλωση, αλλά το κοινωνικό και φυσικό περιβάλλον. Η διανοητική βάση των ιδεών για την αλληλεπίδραση αναπηρίας και κοινωνίας προωθήθηκε έντονα στην κοινωνιολογική πραγματεία των Berger και Luckman (1967) για την κοινωνική φύση της γνώσης. Η κοινωνικο-κονστρουκτιβιστική οπτική τους υπήρξε προάγγελος του κοινωνικού μοντέλου της αναπηρίας, που αναδύθηκε αργότερα στην έρευνα του Saad Nagi (1970), στις Σπουδές για την Αναπηρία, καθώς και στο κίνημα της αυτόνομης διαβίωσης της δεκαετίας του 1970 (Bowe, 1978 • Davis, 1997 • Linton, 1998 • Oliver, 1983 & 1990 • Scott, 1968, όπως αναφέρεται από Braddock & Parish, 2019,
Σελ. 72).
Με αφετηρία τη δεκαετία του 1950, φίλοι και γονείς ατόμων με αναπηρίες άρχισαν να οργανώνονται με στόχο να επιτύχουν περισσότερες υπηρεσίες για τα άτομα με αναπηρίες σε πολλά μέρη του κόσμου. Εκείνη την περίοδο, δημιουργήθηκαν σχολεία και κέντρα δραστηριοτήτων, καθώς και διεθνείς σύλλογοι, συγκροτούμενοι από εθνικές οργανώσεις, που ενδιαφέρονταν για την πρόληψη της αναπηρίας. Κατά τη διάρκεια του 1970 σημειώθηκε σημαντική πρόοδος στην κρατική πολιτική για τα άτομα με αναπηρίες στις Ηνωμένες Πολιτείες (Silverstein, 2000). Μάλιστα, η πρόοδος στις εφαρμοσμένες συμπεριφοριστικές παρεμβάσεις άρχισε να διευκολύνει την κοινοτική, εργασιακή και κοινωνική ένταξη των ατόμων με νοητική καθυστέρηση και αναπτυξιακές αναπηρίες (Jacobson, Burchard & Carling, 1992 • Koegel, Koegel & Dunlap, 1996 • Thompson & Grabowski, 1977, όπως αναφέρεται από Braddock & Parish, 2019, Σελ. 75).
Η δεκαετία του 1970 συνέπεσε επίσης, με την εμφάνιση του κινήματος της αυτόνομης διαβίωσης στις Ηνωμένες Πολιτείες. Το κίνημα αυτό, αποδέχονταν την ιδέα, ότι τα εμπόδια που αντιμετωπίζουν τα άτομα με αναπηρίες σχετίζονται λιγότερο με αυτή καθαυτή τη σωματική βλάβη και περισσότερο με τις κοινωνικές στάσεις, τις ερμηνείες της αναπηρίας, τα αρχιτεκτονικά εμπόδια, τα νομικά εμπόδια και τα εκπαιδευτικά εμπόδια (American Disabled For Attendant Programs Totay, 1995 • Bowe, 1978, όπως αναφέρεται από Braddock & Parish, 2019, Σελ. 77).
Στην Αμερική, οι προσπάθειες των Πολιτειών για «αναμόρφωση» των ιδρυμάτων για τα άτομα με νοητική αναπηρία τη δεκαετία του 1970 έδωσαν τη θέση τους στις προσπάθειες ανακατανομής των πόρων των ιδρυμάτων σε δραστηριότητες κοινοτικών υπηρεσιών. Οι πολιτείες άρχισαν να κλείνουν μαζικά τα ιδρύματα για πρώτη φορά στις αρχές της δεκαετίας του 1980 (Braddock & Heller, 1985). Η παρακμή και η παύση της λειτουργίας των ιδρυμάτων συνοδεύτηκε από αυξημένη έμφαση στην υποστηριζόμενη διαβίωση των ατόμων με νοητική αναπηρία στην κοινότητα. Μείωση της εξάρτησης από τα οικοτροφεία για τα άτομα με νοητική αναπηρία σημειώθηκε, επίσης, στη Μεγάλη Βρετανία και στη Δυτική Ευρώπη (Keith & Schalock, 2000, όπως αναφέρεται από Braddock & Parish, 2019, Σελ. 78).
Η ψήφιση της Νομοθετικής Πράξης για τους Αμερικάνους με Αναπηρίες («Americans with Disabilities Act») στις Η.Π.Α το 1990 αποτέλεσε ένα σημαντικό γεγονός αναφορικά με τα αναπηρικά δικαιώματα σε διεθνές επίπεδο. Ο νόμος αυτός αναγνώριζε, ότι το βασικό πρόβλημα, που αντιμετώπιζαν τα άτομα με αναπηρίες, ήταν η εναντίον τους διάκριση με τη μορφή της σκόπιμης άνισης αντιμετώπισης και των ιστορικών προτύπων του διαχωρισμού και της απομόνωσης και όχι αυτές καθαυτές οι ατομικές τους αναπηρίες (National Council on Disability, 1997 • Parry, 1995). Στη Βρετανία, ένας παρόμοιος νόμος, που προστάτευε τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρίες, η Νομοθετική  Πράξη κατά  των Διακρίσεων των Αναπήρων («Disability Discrimination Act») ψηφίστηκε το 1995 (Doyle, 1996 • Gooding, 1996, όπως αναφέρεται από Braddock & Parish, 2019, Σελ. 79).
Σε διεθνές επίπεδο, η Γενική Συνέλευση του ΟΗΕ υιοθέτησε ομόφωνα τους Πρότυπους Κανόνες για την Εξίσωση των Ευκαιριών για τα Άτομα με Αναπηρίες («Standard Rules on the Equalization of Opportunities for Persons with Disabilities») (United Nations, 1994). Μολονότι, οι Πρότυποι Κανόνες δεν είναι νομικά εφαρμόσιμοι διεθνώς, είναι σε θέση να μας παρέχουν ορισμένα διεθνή κριτήρια για τον σχεδιασμό προγραμμάτων, νόμων και πολιτικών για την αναπηρία. Οι κανόνες αυτοί προέκυψαν ύστερα από την πίεση, την οποία άσκησαν διεθνείς ομάδες αναπηρικών συμφερόντων για την προώθηση της μεγαλύτερης συμμετοχής των ατόμων με αναπηρίες στην κοινωνία. Η πιο ολοκληρωμένη διακήρυξη διατυπώθηκε το 1982 στο Παγκόσμιο Πρόγραμμα Δράσης για τα Άτομα με Αναπηρίες («World Programme of Action Concerning Disabled Persons» – WPA) (United Nations, 1982, όπως αναφέρεται από Braddock & Parish, 2019, Σελ. 80).
Οι Πρότυποι Κανόνες του ΟΗΕ (1994) βασίστηκαν στις αρχές, που ενσωμάτωνε το Παγκόσμιο Πρόγραμμα Δράσης (WPA), το οποίο εστίαζε στην εξίσωση των ευκαιριών για τα άτομα με αναπηρίες. Αυτή η δέσμευση απέναντι στα άτομα με αναπηρίες ξεπέρασε τα παραδοσιακά, διεθνή, ενάντια στις διακρίσεις μέτρα προστασίας των πολιτικών και δικαστικών δικαιωμάτων, επιδιώκοντας την εκχώρηση δικαιωμάτων για αποκατάσταση, ειδική αγωγή, πρόσβαση σε δημόσιους και ιδιωτικούς φορείς, καθώς και σε προγράμματα.
Το 1996 η Ευρωπαϊκή Ένωση υιοθέτησε κι εκείνη γενικές αναπηρικές πολιτικές παρόμοιες με το Παγκόσμιο Πρόγραμμα Δράσης του ΟΗΕ (1982). Εκτός από τη Μεγάλη Βρετανία και τις Ηνωμένες Πολιτείες, υπήρξαν κι άλλα κράτη, κατά τη διάρκεια του 1990, που υιοθέτησαν σχετική νομοθεσία περί απαγόρευσης των διακρίσεων σε βάρος των ατόμων με αναπηρίες. Μάλιστα, μεταξύ αυτών των εθνών, συγκαταλέγονται η Αυστραλία, η Νότια Αφρική, η Ουγκάντα και οι Φιλιππίνες (Metts, 2000, όπως αναφέρεται από Braddock & Parish, 2019, Σελ. 80 – 81).
Ολοκληρώνοντας και όπως θα διαπιστώσουμε και στα επόμενα κεφάλαια του θεωρητικού μέρους της παρούσας εργασίας, ο αγώνας των αναπηρικών δικαιωμάτων στο πρώτο μισό του 21ου αιώνα αναμένεται να είναι ένας αγώνας αποδόμησης της διαρκούς και καταπιεστικής σχέσης μεταξύ φτώχειας και αναπηρίας. Μάλιστα, σύμφωνα με τους
Albrecht και Verbrugge (2000), ορισμένες από τις πιο κομβικές προκλήσεις σχετικά με την αναπηρία, που φαίνεται να αντιμετωπίζουν στις μέρες μας, τα ανεπτυγμένα έθνη στην Ευρώπη, τη Βόρειο Αμερική, την Αυστραλία και την Ασία, είναι: η προώθηση των πολιτικών δικαιωμάτων των αναπήρων, η πρόσβαση αυτών στην απασχόληση, στις δημόσιες διευκολύνσεις και ευρύτερα στην κοινωνία, καθώς και η ελαχιστοποίηση των περιφερειακών, κρατικών και τοπικών διαφορών στα επιδόματα κοινωνικής πρόνοιας και στα προγράμματα υπηρεσιών. Συλλήβδην, όλα δείχνουν, ότι η κατοχύρωση των αναπηρικών δικαιωμάτων αποτέλεσε διαχρονικά ένα πολύ-παραγοντικό εγχείρημα, που στις μέρες μας βρίσκεται στο επίκεντρο του ενδιαφέροντος των πολιτικών αναλυτών ως μία βασική προϋπόθεση στον αγώνα για την κατάκτηση της ευημερίας και της κοινωνικής συνοχής παγκοσμίως (όπως αναφέρεται από Braddock & Parish, 2019, Σελ. 83 – 84).