Ο ΡΟΛΟΣ ΤΗΣ ΚΟΙΝΩΝΙΚΗΣ ΣΤΗΡΙΞΗΣ ΣΤΗ ΖΩΗ ΤΩΝ ΑΤΟΜΩΝ ΜΕ ΟΠΤΙΚΗ ΑΝΑΠΗΡΙΑ – ΔΙΠΛΩΜΑΤΙΚΗ ΕΡΓΑΣΙΑ της ΕΥΓΕΝΙΑΣ ΣΕΙΡΑ – ΠΑΝΕΠΙΣΤΗΜΙΟ ΜΑΚΕΔΟΝΙΑΣ, Επιστήμες της Αγωγής: Ειδική Αγωγή, Εκπαίδευση και Αποκατάσταση – Μέρος 18ο

 

3.2.        Η συμβολή της κοινωνικής στήριξης στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ατόμων με οπτική αναπηρία – Πίνακας 2. Τομείς ποιότητας ζωής σύμφωνα με τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας(2ο μέρος)

 

Τομείς ποιότητας ζωής	Στοιχεία ενσωματωμένα στους τομείς
Σωματική υγεία	Ενέργεια και κόπωση   Πόνος και δυσφορία	Ύπνος και ξεκούραση
Ψυχολογική υγεία	Εικόνα σώματος και εμφάνιση Αρνητικά συναισθήματα Θετικά συναισθήματα	Αυτοεκτίμηση   Σκέψη, μάθηση, μνήμη και συγκέντρωση
Επίπεδο ανεξαρτησίας	Κινητικότητα   Δραστηριότητες καθημερινής ζωής	Εξάρτηση από φάρμακα και ιατρικά βοηθήματα   Ικανότητα προς εργασία
Κοινωνικές σχέσεις	Προσωπικές σχέσεις   Κοινωνική υποστήριξη	Σεξουαλική δραστηριότητα
Περιβάλλον	Οικονομικοί πόροι   Ελευθερία, σωματική ασφάλεια και προστασία   Υγεία και κοινωνική μέριμνα: προσβασιμότητα και ποιότ ητα   Οικιακό περιβάλλον	Ευκαιρίες απόκτησης νέων πληροφοριών και δεξιοτήτων Συμμετοχή και ευκαιρίες αναψυχής και αναψυχής Φυσικό περιβάλλον (ρύπανση, θόρυβος, κυκλοφορία, κλίμα)   Μεταφορές
Προσωπικές αξίες και πεποιθήσεις	Θρησκεία   Πνευματικότητα	Προσωπικές αντιλήψεις

(EUPATI, 2024)

 

Η απώλεια της όρασης αποτελεί μια κατάσταση η οποία επηρεάζει πολλές πτυχές της ζωής των ατόμων. Πιο συγκεκριμένα, δημιουργεί προκλήσεις σε θέματα καθημερινότητας (για παράδειγμα η μετακίνηση, το μαγείρεμα, οι αγορές) οι οποίες επηρεάζουν την ανεξάρτητη διαβίωση των ατόμων με προβλήματα όρασης (Kidd Man et al., 2020). Αυτό έχει αρνητικές συνέπειες στην ποιότητα ζωής των ανθρώπων με οπτική αναπηρία συγκριτικά με τον βλέποντα πληθυσμό. Σύμφωνα με τους Boerner και Cimarolli (2005), οι οποίοι μελέτησαν, μέσα από έρευνα με τηλεφωνικές συνεντεύξεις που έγινε σε 86 ενήλικα άτομα με οπτική αναπηρία, το πώς τα προβλήματα όρασης επηρεάζουν την ποιότητα ζωής τους, οι τομείς ζωής που αξιολογήθηκε ότι επηρεάζονται εντονότερα ήταν τα οικονομικά, και ακολουθούσαν οι οικιακές ρυθμίσεις, οι συντροφικές σχέσεις, η οικογένεια και η προσωπική φροντίδα.

Η ποιότητα ζωής είναι ένα ψυχοκοινωνικό αποτέλεσμα στα πλαίσια της αποκατάστασης (Livneh, 2001) και μάλιστα τα τελευταία χρόνια αποτελεί ένα από τους βασικότερους σκοπούς των υπηρεσιών παροχής υποστήριξης σε άτομα με αναπηρίες (Bishop, Chapin, & Miller, 2008). Ωστόσο, όλες αυτές οι προκλήσεις με τις οποίες έρχονται αντιμέτωπα τα άτομα με διάφορες μορφές απώλειας της όρασης μπορούν να επέλθουν σε μια ισορροπία ώστε να βελτιωθεί σημαντικά το βιοτικό τους επίπεδο. Μάλιστα, η κοινωνική στήριξη είναι ένας από τους παράγοντες που μπορούν να επηρεάσουν την ποιότητα ζωής των ατόμων με οπτική αναπηρία (Hadidi & Khateeb, 2014). Όπως επισημαίνει και η ανασκόπηση του Zamzam (2021), η απώλεια όρασης μειώνει την υποκειμενική ποιότητα ζωής λόγω άγχους, φόβου και κατάθλιψης, γεγονός που σχετίζεται με την μείωση της κοινωνικής σύνδεσης και της ικανότητας συμμετοχής σε ευχάριστες δραστηριότητες.

Το μεγαλύτερο ποσοστό των ερευνών έχει εστιάσει την προσοχή του κυρίως στα άτομα μεγαλύτερης ηλικίας καθώς θεωρούνται πιο ευάλωτα με αποτέλεσμα να επηρεάζεται περισσότερο η ποιότητα ζωής τους από την αναπηρία τους. Ενδεικτικά, στη μελέτη των Renaud et al (2010), στόχος τέθηκε να τεκμηριωθεί η ποιότητα ζωής που σχετίζεται με την υγεία (HRQoL) και η υποκειμενική ποιότητα ζωής (SQoL) και να διερευνηθούν οι συσχετισμοί τους σε ηλικιωμένους ενήλικες που αναζητούν υπηρεσίες για την οπτική τους αναπηρία. Στην εν λόγω έρευνα ερωτηματολογίου αξιοποιήθηκε ένα δείγμα ευκολίας 64 συμμετεχόντων (μέση ηλικία 79,3 ετών) με οπτική αναπηρία και οι πιθανοί συσχετισμοί που εξετάστηκαν ήταν οι εξής: προσωπικοί παράγοντες (κοινωνικοδημογραφικά χαρακτηριστικά, συννοσηρότητα, συμπτώματα κατάθλιψης, επίπεδο δραστηριότητας), περιβαλλοντικοί παράγοντες (τεχνικά βοηθήματα, κοινωνική υποστήριξη) και συμμετοχή σε καθημερινές δραστηριότητες και κοινωνικούς ρόλους (επίπεδο και ικανοποίηση). Σε σύγκριση με τα κανονιστικά δεδομένα από προηγούμενες μελέτες ηλικιωμένων, οι συμμετέχοντες είχαν χαμηλότερο HRQoL, αλλά παρόμοιο SQoL. Το μεγαλύτερο επίπεδο συμμετοχής σε κοινωνικούς ρόλους, το υψηλότερο αντιληπτό επίπεδο δραστηριότητας, η χρήση γραπτού βοηθήματος και η μεγαλύτερη ικανοποίηση από τη συμμετοχή σε κοινωνικούς ρόλους εξηγούσαν καλύτερα το HRQoL. Λιγότερα συμπτώματα κατάθλιψης, μεγαλύτερη ικανοποίηση από τη συμμετοχή σε κοινωνικούς ρόλους και με κοινωνική υποστήριξη και λιγότερες συννοσηρότητες εξήγησαν καλύτερα την SQoL. Συμπερασματικά, τα αποτελέσματα αυτά υπογραμμίζουν τη σημασία των κοινωνικών ρόλων για τα επίπεδα HRQoL και SQoL αυτού του πληθυσμού.

Όπως επισημαίνουν και στην έρευνα τους οι Brown και Barrett (2011), η οπτική αναπηρία των ηλικιωμένων επιδρά στην ποιότητα ζωής τους, διαπίστωση που υποδεικνύεται από τα καταθλιπτικά συμπτώματα που βιώνουν και από τη χαμηλή ικανοποίηση που νιώθουν από τη ζωή. Οι ερευνητές κατέληξαν στα παραπάνω συμπεράσματα, διερευνώντας τις αλλαγές που βιώνουν οι ηλικιωμένοι με οπτική αναπηρία λόγω περιορισμών δραστηριότητας, κοινωνικοοικονομικών πόρων (μετρούμενοι ως εισοδηματική και χρηματοοικονομική πίεση), κοινωνικών πόρων (που υποδεικνύονται από την κοινωνική ένταξη και την αντιληπτή υποστήριξη) και ψυχολογικών πόρων (μετρούμενοι από την αυτο-αποτελεσματικότητα). Όπως φάνηκε από τη μελέτη τους, τα άτομα με σοβαρότερη οπτική αναπηρία βιώνουν περισσότερα καταθλιπτικά συμπτώματα και χαμηλότερη ικανοποίηση από τη ζωή, όπου κάθε υποτιθέμενος διαμεσολαβητής εκ των ανωτέρω παίζει ρόλο στην εξήγηση της επίπτωσης στην πτώση της ποιότητας ζωής, με τα ισχυρότερα μεσολαβητικά αποτελέσματα να βρίσκονται για την αυτο-αποτελεσματικότητα.

Πέρα από τα άτομα μεγαλύτερης ηλικίας, η απώλεια της όρασης επηρεάζει όλες τις ηλικίες ανεξαρτήτως γι’ αυτό και η ύπαρξη της κοινωνικής στήριξης κρίνεται απαραίτητη (Bonsaksen, Brunes & Heir., 2023). Στην παιδική και εφηβική ηλικιακή ομάδα αναφέρεται η έρευνα των Elsman et al (2021), που στόχο είχε τη διερεύνηση της ποιότητας ζωής και της συμμετοχής σε παιδιά ηλικίας 3 έως 17 ετών με οπτική αναπηρία. Στην εν λόγω έρευνα ερωτηματολογίου που συμπλήρωσαν παιδιά και γονείς αυτών, τα παιδιά ανέφεραν σημαντικά χαμηλότερα επίπεδα στις υποκλίμακες Σωματικής Ευεξίας και Κοινωνικής Υποστήριξης & Συνομηλίκων. Οι γονείς ανέφεραν επιπλέον χαμηλότερα επίπεδα στην Αυτονομία και τη Γονική Σχέση. Η συμμετοχή των παιδιών ήταν σημαντικά χαμηλότερη σε σύγκριση με τον υγιή πληθυσμό, όπου η μέτρια ή σοβαρή οπτική αναπηρία/τύφλωση συσχετίστηκε σημαντικά με χαμηλότερη συμμετοχή, όπως αναφέρθηκε από τους γονείς σε σχέση με τα παιδιά χωρίς οπτική αναπηρία. Συμπερασματικά, φαίνεται πως η ποιότητα ζωής των παιδιών με οπτική αναπηρία επηρεάζεται, ιδίως όσον αφορά τη σωματική ευεξία και την κοινωνική υποστήριξη και τους συνομηλίκους, ενώ ακόμη η συμμετοχή τους είναι σημαντικά χαμηλότερη, ιδίως στα παιδιά με πιο σοβαρή οπτική αναπηρία. Χρειάζονται, όπως αναφέρουν οι ερευνητές, παρεμβάσεις που στοχεύουν στη σωματική υγεία, τις κοινωνικές δεξιότητες και τη συμμετοχή των παιδιών αυτών.

Με άξονα τη διερεύνηση της υποκειμενικής ευημερίας των εφήβων με μειωμένη όραση, οι Nazari et al (2020) αξιολόγησαν δείγμα από 176 έφηβες, 13-17 ετών, μέσω έρευνας ερωτηματολογίων, με σκοπό να εξετάσουν τον διαμεσολαβητικό ρόλο των πεποιθήσεων αυτο-αποτελεσματικότητας στη σχέση μεταξύ της αυτοαντίληψης και υποστήριξης από συνομηλίκους και της υποκειμενικής ευημερίας των εφήβων με οπτική αναπηρία. Σύμφωνα με τα αποτελέσματα, η μεταβλητή της αυτοαντίληψης επηρεάζει έμμεσα την υποκειμενική ευημερία των εφήβων με οπτική αναπηρία. Η εν λόγω μελέτη ανέδειξε επίσης μια θετική και σημαντική σχέση μεταξύ της υποστήριξης από ομότιμους και της υποκειμενικής ευημερίας. Διάφορες άλλες μελέτες έχουν αναδείξει τη σημασία της αντιληπτής κοινωνικής υποστήριξης για πολλά θετικά ψυχολογικά και σωματικά χαρακτηριστικά και τη σημασία της στη βελτίωση των προβλημάτων των παιδιών και των εφήβων με αναπηρία. Ακόμη, διαπιστώθηκε πως υπήρχε μια θετική σχέση μεταξύ της αυτοαντίληψης και των πεποιθήσεων αυτο-αποτελεσματικότητας, μεταξύ της υποστήριξης από τους συνομηλίκους και των πεποιθήσεων αυτο-αποτελεσματικότητας, καθώς και μεταξύ των πεποιθήσεων αυτο-αποτελεσματικότητας και της υποκειμενικής ευημερίας. Οι πεποιθήσεις αυτο-αποτελεσματικότητας φάνηκε να διαδραματίζουν διαμεσολαβητικό ρόλο στη σχέση μεταξύ αυτο-αντίληψης και υποκειμενικής ευημερίας, όπως και στη σχέση μεταξύ της υποστήριξης από τους συνομηλίκους και της υποκειμενικής ευημερίας.

Την αντιληπτή κοινωνική στήριξη των εφήβων με οπτική αναπηρία από τους βλέποντες συνομηλίκους τους διερεύνησαν στην έρευνα τους οι Hadidi & Khateeb, (2014), σε δείγμα που αποτελούνταν από έφηβους ηλικίας 12-17 ετών. Παρατηρήθηκε από τους ερευνητές πως οι έφηβοι με οπτική αναπηρία έλαβαν περισσότερη υποστήριξη από τους βλέποντες συνομηλίκους τους τόσο από την οικογένεια όσο και από τους φίλους και τους «σημαντικούς άλλους». Παράλληλα, κατέληξαν στο συμπέρασμα πως τα υψηλά επίπεδα κοινωνικής υποστήριξης μπορούν να οδηγήσουν σε μεγαλύτερη ανεξαρτησία κατά τη μετάβαση στην ενήλικη ζωή. Βέβαια, αξίζει να τονίσουμε πως η κουλτούρα και το πολιτισμικό επίπεδο των ατόμων παίζει σημαντικό ρόλο στην αποτελεσματικότητα της παροχής της κοινωνικής στήριξης και κρίνεται αναγκαίο να λαμβάνεται υπόψη από τα άτομα που πρόκειται να αποτελέσουν τα δίκτυα κοινωνικής στήριξης. Στη συνέχεια, μεταβαίνοντας τα άτομα στην ενήλικη ζωή εντάσσονται νέες προκλήσεις καθώς αλλάζουν οι στόχοι ζωής και ταυτόχρονα και η αίσθηση της ευεξίας (Guerette & Smedema, 2011). Κατά την ενήλικη ζωή η εργασιακή απασχόληση θεωρείται υψίστης σημασίας για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ατόμων με προβλήματα όρασης ενώ ταυτόχρονα είναι άμεσα συνδεδεμένη με την κοινωνική υποστήριξη και τα κοινωνικά δίκτυα. Η κοινωνική υποστήριξη στο εργασιακό περιβάλλον αποτελεί την υποστήριξη που λαμβάνει το άτομο από συναδέλφους και επόπτες (Cimarolli et al., 2017˙ Cimarolli & Wang, 2006) και μπορεί να λάβει τη μορφή της αξιολόγησης, της ανάθεσης καθηκόντων, της ανταλλαγής πληροφοριών και συμβουλών αλλά και του επαίνου ή της επιβράβευσης (Brough & Pears, 2004).

Πιο αναλυτικά, στη μελέτη των Guerette & Smedema, (2011) παρατηρήθηκε πως τα άτομα που ήταν άνεργα λάμβαναν λιγότερη κοινωνική υποστήριξη από εκείνα που εργάζονταν ενώ ταυτόχρονα ο κύκλος των φίλων και της οικογένειας ήταν αρκετά μικρότερος. Επιπροσθέτως, διαπιστώθηκε πως τα υψηλά ποσοστά αντιληπτής κοινωνικής υποστήριξης σε συνδυασμό με την απασχόληση επηρέασαν θετικά την εντύπωση που είχαν τα άτομα με οπτική αναπηρία σχετικά με το βιοτικό τους επίπεδο και συγχρόνως συνδέθηκαν με τη θετική αντίληψη σχετικά με την ποιότητα ζωής τόσο στο συναισθηματικό τομέα όσο και στον κοινωνικοοικονομικό τομέα.

Μια ακόμη μελέτη η οποία συνέδεσε την κοινωνική υποστήριξη με την εργασία είναι και αυτή των Papakonstantinou & Papadopoulos (2010), μελετώντας όμως και τις δύο πτυχές της κοινωνικής υποστήριξης στον εργασιακό χώρο. Ειδικότερα, δόθηκε έμφαση στα είδη της κοινωνικής υποστήριξης που παρέχονται στο εργασιακό περιβάλλον και επιπλέον μελετήθηκε και ο βαθμός ικανοποίησης των ατόμων με οπτική αναπηρία από την παρεχόμενη πρακτική και συναισθηματική στήριξη. Επιπλέον, διαπιστώθηκε πως η παροχή θετικής πρακτικής κοινωνικής στήριξης έπαιξε σημαντικό ρόλο στην ένταξη των ατόμων στην εργασία και βελτίωσε την παραγωγικότητά τους. Από την άλλη πλευρά, μελετήθηκε και η επίδραση της αρνητικής κοινωνικής στήριξης όπως αυτή της υπερπροστασίας και της υποτίμησης των δυνατοτήτων εξαιτίας της απώλειας της όρασης.

Ακόμη, αξίζει να σημειωθεί πως η κοινωνική στήριξη μπορεί να βελτιώσει την ποιότητα ζωής που σχετίζεται με την υγεία των ατόμων με οπτική αναπηρία (Bonsaksen, Brunes & Heir., 2023). Ιδιαίτερα, η κοινωνική στήριξη ενισχύει την συμμετοχή σε σωματικές δραστηριότητες και μέσω αυτών μπορεί να επηρεάσει θετικά την ποιότητα ζωής των ατόμων σχετικά με την υγεία (Kang, Park, & Wallace Hernandez, 2018). Όπως αναφέρεται στους Haegele, Zhu και Luginsland, (2024), μελέτες υποστηρίζουν ότι η αυξημένη κοινωνική υποστήριξη μπορεί να σχετίζεται με υψηλότερη ποιότητα ζωής που σχετίζεται με την υγεία (HRQoL). Εστιάζοντας σε ενήλικες με οπτική αναπηρία, οι ερευνητές εξέτασαν, ανάμεσα σε άλλα, τη σχέση μεταξύ της κοινωνικής υποστήριξης και της HRQoL μεταξύ ενηλίκων με οπτική αναπηρία, μέσω διαδικτυακής έρευνας που έγινε σε 251 ενήλικες στις ΗΠΑ με χρήση ερωτηματολογίων. Από την εν λόγω έρευνα φάνηκε πως οι συμμετέχοντες ανέφεραν σημαντικά χαμηλότερες σωματικές και ψυχικές συνιστώσες HRQoL. Διαπιστώθηκε επίσης ότι η κοινωνική υποστήριξη μπορεί τόσο άμεσα όσο και έμμεσα, μέσα από τη συμμετοχή σε σωματικές δραστηριότητες, να επηρεάσει θετικά την ποιότητα ζωής που σχετίζεται με την υγεία (HRQoL) μεταξύ των ενηλίκων με οπτική αναπηρία.

Ένα ακόμη σημείο μελέτης στην υπάρχουσα βιβλιογραφία αποτελεί η σχέση μεταξύ της ποσότητας και του τύπου χρήσης του διαδικτύου και της αντιληπτής κοινωνικής υποστήριξης και υποκειμενικής ευημερίας σε άτομα με οπτική αναπηρία. Το ζήτημα αυτό διερεύνησαν οι Smedema και McKenzie (2010), σε δείγμα από 175 άτομα με οπτική αναπηρία, μέσης ηλικίας 46,7 έτη, σε μια έρευνα ερωτηματολογίων. Από την έρευνα τους

φάνηκε ότι η συχνότητα και ο τύπος χρήσης του διαδικτύου δεν συσχετίστηκαν σημαντικά με την αντιληπτή κοινωνική υποστήριξη σε άτομα με οπτική αναπηρία. Υπήρξε μια οριακά σημαντική θετική συσχέτιση μεταξύ της χρήσης του διαδικτύου και της συνολικής αίσθησης ευημερίας. Συγκεκριμένα, η διαδικτυακή συνομιλία είχε θετική συσχέτιση με την κοινωνική υποστήριξη και την αίσθηση ευημερίας του ατόμου. Συνεπώς, το διαδίκτυο έχει πιθανές πρακτικές επιπτώσεις στην αύξηση της ανεξαρτησίας και της κοινωνικής σύνδεσης σε άτομα με οπτική αναπηρία.

Τέλος, η κοινωνική στήριξη επηρεάζει και την αποτελεσματικότητα των ατόμων με οπτική αναπηρία στις δεξιότητες της καθημερινής ζωής (Jones, Bartlett & Cooke, 2019). Επιπρόσθετα, η απουσία της έχει αποδειχθεί πως μπορεί να προκαλέσει προβλήματα στην ανεξάρτητη διαβίωση και κατά συνέπεια στην ενσωμάτωση στο κοινωνικό σύνολο (Elsman, Rens & Nispen, 2019). Ειδικότερα, στην έρευνα των Jones, Bartlett & Cooke, (2019) παρατηρήθηκε πως η μη αποδοχή των ατόμων με οπτική αναπηρία και η υποτίμηση των δεξιοτήτων τους οδήγησε σε κοινωνική απομόνωση και χαμηλή αυτοπεποίθηση. Αυτά είχαν ως αποτέλεσμα οι συμμετέχοντες πέρα από τις κοινωνικές συναναστροφές να αποφεύγουν ακόμη και τις βασικές δραστηριότητες καθημερινής ρουτίνας και διαβίωσης όπως είναι το μαγείρεμα η προσωπική φροντίδα αλλά και δραστηριότητες που σχετίζονται με το εξωτερικό περιβάλλον όπως παραδείγματος χάριν οι αγορές στο λιανεμπόριο.

Στη συνέχεια, στον Πίνακα 3 παρατίθενται συνοπτικά οι έρευνες που μελετήθηκαν για την διερεύνηση της συμβολής της κοινωνικής στήριξης στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ατόμων με οπτική αναπηρία.