Ο ΡΟΛΟΣ ΤΗΣ ΚΟΙΝΩΝΙΚΗΣ ΣΤΗΡΙΞΗΣ ΣΤΗ ΖΩΗ ΤΩΝ ΑΤΟΜΩΝ ΜΕ ΟΠΤΙΚΗ ΑΝΑΠΗΡΙΑ – ΔΙΠΛΩΜΑΤΙΚΗ ΕΡΓΑΣΙΑ της ΕΥΓΕΝΙΑΣ ΣΕΙΡΑ – ΠΑΝΕΠΙΣΤΗΜΙΟ ΜΑΚΕΔΟΝΙΑΣ, Επιστήμες της Αγωγής: Ειδική Αγωγή, Εκπαίδευση και Αποκατάσταση – Μέρος 22ο

Κεφάλαιο τέταρτο

4.1.        Συζήτηση (Μέρος 1ο)

Είναι φανερό πως τα άτομα με οπτική αναπηρία αποτελούν σημαντική μερίδα του γενικού πληθυσμού παγκοσμίως η οποία με την πάροδο των δεκαετιών αυξάνεται διαρκώς. Μάλιστα, όσο αυξάνεται το προσδόκιμο ζωής τόσο θα αυξάνονται και τα περιστατικά απώλειας όρασης (Bourne et al., 2017). Η οπτική αναπηρία δημιουργεί αρκετούς περιορισμούς στη ζωή των ατόμων που έρχονται αντιμέτωπα με διάφορες μορφές απώλειας όρασης. Πιο συγκριμένα, επηρεάζει την ποιότητα ζωής (Khorrami- Nejad et al., 2016), την ψυχική ευημερία (Brunes, Hansen & Heir, 2019) και ταυτόχρονα την κοινωνική ένταξη των ατόμων με προβλήματα όρασης.

Από την άλλη πλευρά, η κοινωνική στήριξη έχει συνδεθεί με την καλύτερη αντιμετώπιση διαφορών καταστάσεων κατά τη διάρκεια της ζωής (Gunuc & Doğan, 2013). Δεν χωράει αμφιβολία πως η κοινωνική στήριξη παίζει σημαντικό ρόλο στην ευημερία και στη βελτίωση της ποιότητας ζωής όλων των ανθρώπων ανεξαιρέτως (Hale, Hannum, & Espelage, 2005) και ιδιαίτερα των ατόμων με αναπηρίες συμπεριλαμβανομένων και αυτών με οπτική αναπηρία (Cimarolli & Boerner, 2005). Αυτό οφείλεται και στο γεγονός ότι η απώλεια της όρασης δημιουργεί εμπόδια σε δραστηριότητες που αφορούν την κοινωνική ζωή όπως για παράδειγμα η εργασία, η εκπαίδευση, η οικογενειακή ζωή και οι φιλίες (Papadopoulos & Papakonstantinou, 2020)

Επομένως, η ύπαρξη και παροχή κοινωνικής στήριξης κρίνεται υψίστης σημασίας ώστε να ελαχιστοποιηθούν οι προκλήσεις και τα εμπόδια που μπορεί να επιφέρει οποιαδήποτε διαταραχή στην όραση.

Σε αυτή την βιβλιογραφική ανασκόπηση επιχειρήθηκε να μελετηθεί ο ρόλος της κοινωνικής στήριξης στη ζωή των ατόμων με οπτική αναπηρία. Πιο συγκεκριμένα, ερευνήθηκαν οι επιπτώσεις της κοινωνικής στήριξης στην ψυχική υγεία των ατόμων αλλά και στη βελτίωση του βιοτικού τους επιπέδου. Επιπλέον, μελετήθηκε και ο βαθμός στον οποίο η κοινωνική στήριξη επηρεάζει τις κοινωνικές αλληλεπιδράσεις των ατόμων με οπτική αναπηρία. Καθώς η απώλεια της όρασης μπορεί να οδηγήσει σε μια πληθώρα ψυχικών διαταραχών ένα μεγάλο μέρος των ερευνών έχει εστιάσει την προσοχή του στο κατά πόσο η λαμβανόμενη και αντιληπτή κοινωνική στήριξη μπορεί να επηρεάσει τα επίπεδα κατάθλιψης, το αίσθημα της μοναξιάς αλλά και της ευχαρίστησης από τη ζωή. Κατά γενική ομολογία η κοινωνική υποστήριξη αποτελεί θεμελιώδη ανάγκη (Cimarolli et al., 2017) και έχει αποδειχθεί ότι η παροχή της μπορεί να βελτιώσει σημαντικά την ψυχική ευημερία των ατόμων με οπτική αναπηρία. Ακόμη, η κοινωνική στήριξη μπορεί να αξιολογηθεί σε δυο επίπεδα, αυτό της λαμβανόμενης και εκείνο της αντιληπτής. Η λαμβανόμενη κοινωνική υποστήριξη αποτελεί τη στήριξη που λαμβάνει το άτομο από τις κοινωνικές του επαφές (οικογένεια, συγγενείς, φίλοι, συνεργάτες) ενώ η αντιληπτή αναφέρεται στη στήριξη που αναμένουν τα άτομα να λάβουν από τα κοινωνικά τους δίκτυα. Σημαντική φάνηκε να είναι και η κοινωνική υποστήριξη από ομοτίμους, δηλαδή από άτομα με οπτική αναπηρία. Η στήριξη τους, με τη μορφή συναισθηματικής υποστήριξης, εκτίμησης, υποστήριξης πληροφοριών και πραγματικής βοήθειας, μπορεί να προσφέρει λύσεις στις δυσκολίες προσαρμογής στο περιβάλλον και στο άγχος που βιώνουν τα άτομα με οπτική αναπηρία (Habibah & Sucipto, 2020).

Ωστόσο, η κοινωνική υποστήριξη είναι ένας μηχανισμός ο οποίος δεν είναι ανεξάρτητος και επηρεάζεται άμεσα από τα ατομικά και κοινωνικά χαρακτηριστικά των ατόμων. Αυτό σημαίνει πως η αποτελεσματικότητά του εξαρτάται από την ηλικία των ατόμων, την κοινωνική, την εργασιακή αλλά και οικονομική τους κατάσταση. Οι μεσήλικες και οι ηλικιωμένοι με οπτική αναπηρία φαίνεται να έχουν λιγότερη κοινωνική επαφή και κοινωνική αλληλεπίδραση καθώς γερνούν, γεγονός που είναι ο λόγος για τη μείωση της κοινωνικής υποστήριξης (Chu & Chan, 2022. Li et al., 2008. McLaughlin et al., 2011). Πέρα από την ηλικία, τα άτομα με υψηλότερο μορφωτικό επίπεδο, οι έγγαμοι και οι εργαζόμενοι φαίνεται πως λαμβάνουν μεγαλύτερη κοινωνική υποστήριξη από τις άλλες κοινωνικοδημογραφικές ομάδες ατόμων (Bishop & Rhind, 2011. Gong, Ni & Wu, 2020). Υπάρχει λοιπόν μια επίδραση των διαφόρων κοινωνικοδημογραφικών παραγόντων στην κοινωνική υποστήριξη που λαμβάνουν τα άτομα με οπτική αναπηρία.

Η οικογενειακή κοινωνική υποστήριξη έχει σημαντικό ρόλο για την επίτευξη μιας καλής ψυχικής υγείας για τα άτομα με οπτική αναπηρία (Kohda et al, 2019). Η κοινωνική υποστήριξη των φίλων και της οικογένειας αποτελούν βασικά στοιχεία υποστήριξης της ψυχικής υγείας για τα άτομα αυτά (Kim & Park, 2023).Στο σχολικό περιβάλλον, η κοινωνική υποστήριξη που λαμβάνουν οι μαθητές με οπτική αναπηρία από τους δασκάλους και τους συνομηλίκους τους μπορεί να είναι ευεργετική για την ανεξαρτητοποίηση τους (Celeste & Grum, 2010) και να αυξήσει την αυτοεκτίμηση και την αυτοπεποίθησή τους (Lindsay & McPherson, 2012). Πέρα από το σχολικό περιβάλλον, και οι φοιτητές με οπτική αναπηρία μπορούν να ωφεληθούν ακαδημαϊκά και κοινωνικοσυναισθηματικά από την κοινωνική υποστήριξη που προσφέρουν τα μέλη του προσωπικού και οι συμφοιτητές τους (Bodaghi et al, 2016. Bodaghi et al, 2017. Manitsa & Doikou, 2022. Manyumwa, 2018).

Κατά τη μετάβαση από την εφηβεία στην ενήλικη ζωή οι κοινωνικές συμπεριφορές αλλάζουν ραγδαία (Arnett, 2000) με αποτέλεσμα να αλλάζει και η δομή των κοινωνικών δικτύων. Αυτό έχει ως αποτέλεσμα μεγαλώνοντας να δίνεται μεγαλύτερη βαρύτητα στην υποστήριξη  από  τους  συνομηλίκους  όπως  για  παράδειγμα  τους  φίλους,  τους συνάδελφους και τους συντρόφους ενώ η στήριξη από την οικογένεια αρχίζει σταδιακά να έχει μικρότερη σημασία.

Επιπρόσθετα, η κοινωνική υποστήριξη έχει συνδεθεί με τη κοινωνική επαφή (Papadopoulos et al., 2015) καθώς τα άτομα που έρχονται αντιμέτωπα με οποιαδήποτε μορφή απώλειας της όρασης παρουσιάζουν μειωμένες κοινωνικές επαφές γεγονός που έχει αρνητικές επιπτώσεις στην επιτυχή πρόσβαση στην κοινωνική στήριξη (Bassey & Elisson, 2022). Παράλληλα, μέσα από τη μελέτη των ερευνών παρατηρήθηκε πως η κοινωνική υποστήριξη σε ορισμένες περιπτώσεις μπορεί να είναι επιβλαβής για την ψυχική υγεία των ατόμων με οπτική αναπηρία. Αυτό μπορεί να συμβεί όταν παρέχεται άσκοπα ή όταν το περιβάλλον των αποδεκτών δεν αξιολογεί σωστά τις δυνατότητες και τις αδυναμίες τους με αποτέλεσμα τα άτομα να νιώθουν δυσαρέσκεια και να αυξάνονται σημαντικά τα επίπεδα άγχους και κατάθλιψης. Επίσης, η κοινωνική υποστήριξη μπορεί να λάβει αρνητικές διαστάσεις, όπως η αντιληπτή υπερπροστασία, η οποία μπορεί να οδηγήσει επίσης σε αυξημένα επίπεδα κατάθλιψης και άγχους (Cimarolli, 2006). Χρειάζεται αντιμετώπιση των αρνητικών τύπων κοινωνικής υποστήριξης από τις ομάδες ψυχοεκπαιδευτικής υποστήριξης και εις βάθος κατανόηση της ανάγκης ενός ατόμου με οπτική αναπηρία να είναι ανεξάρτητο (Cimarolli κ& Boerner, 2005). Επομένως, πέρα από την ποσότητα είναι αναγκαίο να δοθεί ιδιαίτερη βαρύτητα και στην ποιότητα της παρεχόμενης κοινωνικής στήριξης για τη βελτιστοποίηση των αποτελεσμάτων.

Επιπλέον, μέσω της βιβλιογραφίας παρατηρείται πως η κοινωνική στήριξη επηρεάζει και την ποιότητα ζωής των ατόμων. Τα προβλήματα όρασης επηρεάζουν την ποιότητα ζωής των ατόμων, ιδίως σε τομείς όπως τα οικονομικά, οι οικιακές ρυθμίσεις, οι συντροφικές σχέσεις, η οικογένεια και η προσωπική φροντίδα (Boerner & Cimarolli, 2005). Η απώλεια όρασης μειώνει την υποκειμενική ποιότητα ζωής λόγω άγχους, φόβου και κατάθλιψης, γεγονός που σχετίζεται με την μείωση της κοινωνικής σύνδεσης και της ικανότητας συμμετοχής σε ευχάριστες δραστηριότητες (Zamzam, 2021).

Πιο συγκεκριμένα, τα άτομα με οπτική αναπηρία και ιδιαίτερα οι ηλικιωμένοι παρουσιάζουν χαμηλό βιοτικό επίπεδο καθώς αναπτύσσουν μικρότερα κοινωνικά δίκτυα και επομένως λαμβάνουν και λιγότερη κοινωνική στήριξη. Η οπτική αναπηρία των ηλικιωμένων επιδρά στην ποιότητα ζωής τους, διαπίστωση που υποδεικνύεται από τα καταθλιπτικά συμπτώματα που βιώνουν και από τη χαμηλή ικανοποίηση που νιώθουν από τη ζωή, με τα άτομα άτομα με σοβαρότερη οπτική αναπηρία να είναι περισσότερο επιρρεπή (Brown & Barrett, 2011). Παρόλα αυτά, η συμμετοχή σε κοινωνικές δραστηριότητες, η αντιληπτή κοινωνική στήριξη και η παροχή βοήθειας από το στενό οικογενειακό και φιλικό περιβάλλον φαίνεται να συμβάλλουν σημαντικά στην κοινωνική ενσωμάτωση των ατόμων και στη βελτίωση της ποιότητας ζωής τους (Wang, Chan & Chi. 2014). Όπως επισημαίνει και η βιβλιογραφία, η συμμετοχή σε κοινωνικούς ρόλους και η κοινωνική υποστήριξη επιδρούν θετικά στην ποιότητα ζωής που σχετίζεται με την υγεία (HRQoL) και στην υποκειμενική ποιότητα ζωής (SQoL), σε ηλικιωμένους ενήλικες που αναζητούν υπηρεσίες για την οπτική τους αναπηρία (Renaud et al., 2010).

Πέρα από τα άτομα μεγαλύτερης ηλικίας, η ποιότητα ζωής των παιδιών με οπτική αναπηρία επηρεάζεται επίσης, ιδίως όσον αφορά τη σωματική ευεξία και την κοινωνική υποστήριξη και τους συνομηλίκους, ενώ ακόμη η συμμετοχή τους είναι σημαντικά χαμηλότερη, ιδίως στα παιδιά με πιο σοβαρή οπτική αναπηρία. Χρειάζονται λοιπόν παρεμβάσεις που στοχεύουν στη σωματική υγεία, τις κοινωνικές δεξιότητες και τη συμμετοχή των παιδιών αυτών (Elsman et al, 2021). Σε ότι αφορά τους εφήβους, υπάρχει μια θετική και σημαντική σχέση μεταξύ της υποστήριξης από ομοτίμους και της υποκειμενικής ευημερίας. Η αντιληπτή κοινωνική υποστήριξη έχει συνεπώς σημασία στη βελτίωση των προβλημάτων των παιδιών και των εφήβων με οπτική αναπηρία (Nazari et al, 2020).