«Η ΠΡΟΣΒΑΣΗ ΤΩΝ ΜΕΙΟΝΟΤΙΚΩΝ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΩΝ ΠΟΥ ΕΧΟΥΝ ΠΑΙΔΙΑ ΜΕ ΑΝΑΠΗΡΙΕΣ ΣΤΗΝ ΕΚΠΑΙΔΕΥΣΗ ΚΑΙ στις ΔΟΜΕΣ ΑΞΙΟΛΟΓΗΣΗΣ ΔΙΑΓΝΩΣΗΣ» – Διπλωματική Εργασία της Βιλντάν Γιουσούφ – ΔΗΜΟΚΡΙΤΕΙΟ ΠΑΝΕΠΙΣΤΗΜΙΟ ΘΡΑΚΗΣ, Π.Μ.Σ. Κοινωνική Εργασία στην Εκπαίδευση – Ένταξη Ετεροτήτων – Μέρος 55ο

 

Συνέντευξη 10

 

(Α,Χ,Μ10)

Β: Καλημέρα σας, βρισκόμαστε στο γραφείο μου, στο Σύλλογο Περπατώ όπου έχουμε μαζί μας την κα. Σ. η οποία έχει ενημερωθεί για τον σκοπό και για τους στόχους της έρευνας μας και έχει υπογράψει το έντυπο συγκατάθεσης και τώρα θα θέλαμε να πάρουμε και την έγκριση της για την ηχογράφηση της συνέντευξης μας.

Β: κα. Σ. μου επιτρέπεται να ηχογραφήσω την συνέντευξη μας για την

διευκόλυνση μου κατά την διάρκεια της επεξεργασίας των πληροφοριών που θα μου δώσετε? να ξέρετε πως πρόσβαση σε αυτό το αρχείο θα έχω μόνο εγώ.

Σ: βεβαιώς δεν έχω απολύτως θέμα.

Β: κα. Σ. ξεκινάμε με την πρώτη μας ερώτηση, αν δυσκολεύεστε σε κάποιο σημείο μπορούμε να διακόψουμε την συνέντευξη μας. Πως είναι η σύνθεση της οικογένειας σας

 από ποιους αποτελείτε η οικογένεια σας 

Σ: χμμ …είμαστε μια πυρηνική οικογένεια, αποτελείται από 4 άτομα. Εγώ ο άντρας μου, έχουμε έναν μεγαλύτερο αδερφό και ό Χασάν.

Β: ο Χασάν πόσο χρονών είναι? Σ: 10 χρονών είναι.

Β: ποιος από τους δύο γονείς ασχολείται περισσότερα με τα παιδιά και ποιος με το παιδί με αναπηρία

Σ: μπορώ να πω πως όλοι μαζί ασχολούμαστε με τον Χασάν. Εμάς η ζωή μας άλλαξε εντελώς όταν καταλάβαμε την δυσκολία που έχει ο Χασάν. Έγινε κάπως η ζωή μας πριν τον Χασάν και μετά τον Χασάν. Μπορώ να πω πως επηρέασε όλοι μας τη ζωή. Όλοι μαζί όσο μπορούμε ασχολούμαστε με τον γιο μου. Ο μπαμπάς μας εργάζεται οπότε είναι λίγο πιο περιορισμένος ο χρόνος που περνάει μαζί του αλλά εγώ είμαι συνέχεια δίπλα του σαν να είμαστε ένα σώμα.

Β: κατάλαβα και πως είναι οι σχέσεις μεταξύ των μελών της οικογένειας  και πως με το παιδί με αναπηρία

Σ: κοιτάξτε τώρα ο Χασάν είναι ένα παιδί που δεν θέλει καθόλου φωνές, δεν του αρέσουν οι ψηλοί τόνοι. Δεν θέλει να βρίσκεται με τίποτα σε ανήσυχα μέρη… δεν υπάρχουν φωνές στο σπίτι μας. Θέλει να βρίσκεται σε μέρη που είναι ήσυχα, ήρεμα θέλει γαλήνη ηρεμία να επικρατεί στο σπίτι. Και στο σπίτι έτσι αντιμετωπίζουμε τον Χασάν.

Δόξα το θεό δεν έχουμε και κάποιο πρόβλημα στην οικογένεια μας. Δηλαδή είναι καλές οι σχέσεις μας…

Β: πολύ ωραία,τότε περνάμε στην επόμενη ερώτηση μου είναι τι σημαίνει για την οικογένεια σας αλλά και για εσάς να μεγαλώνετε ένα παιδί με αναπηρία πως τι βιώνετε

Β: πότε διαγνώστηκε το παιδί σας με κάποια μορφή αναπηρίας, πως το καταλάβατε και που απευθυνθήκατε

Σ: ναι…έτσι… ήταν πολύ δύσκολο αυτό. το να αποδεχτούμε. Για πολύ καιρό δεν μπορείς να αποδεχτείς κάτι τέτοιο…(παύση)… όλα ήταν πολύ νορμάλ φυσιολογικά στο σπίτι μας… και η εγκυμοσύνη μου ήταν πολύ καλή, και η γέννα μου ήταν πολύ καλά… μετά από δυο χρόνια… εμείς όταν ήταν 2,5 χρονών ο Χασάν τον καταλάβαμε…ότι έχει κάποια ανωμαλία ο Χασάν..και αυτό το φανταστήκαμε ότι είναι δυσκολία ομιλίας…

Β: Δηλαδή δεν μπορούσε να μιλήσει…

Σ: ναι δεν μπορούσε καθόλου να μιλήσει, από τις άλλες του κινήσεις και αντιδράσεις δεν είχαμε καταλάβει τίποτα, παρόλο που είχαμε μεγαλώσει και ένα άλλο παιδί. Ο Χασάν είναι το δεύτερο μας παιδί… και μετά στους ιατρούς ποθυ πηγαίναμε…. (ψιθυριστά ρωτάει αν μπορεί να αναφέρει όνομα ιατρού).. πηγαίναμε στον παιδίατρο τον Ισμαήλ, τότε ο Χασάν ήταν 1,5 χρονών και του έλεγα κοιτάξτε αυτό το παιδί ακόμα δεν μιλάει ούτε μαμά λέει ούτε μπαμπά λέει.. γελούσε σε εμένα και έλεγε.. μην βιάζεσαι, μην βιάζεσαι…μετά αλλάξαμε παιδίατρο και πήγαμε στην κυρία Αισέ. Τότε ο Χασάν ήταν 2,5 χρονών. Όταν της είπα ότι αυτό το παιδί δεν μιλάει, δεν μιλάει μου είπε πως δεν βλέπει καμία ανωμαλία στον Χασάν. Όλα φαίνονταν φυσιολογικά. Όταν ήταν 2,5 χρονών μας σύστησε η κα. Αισέ να ξεκινήσουμε λογοθεραπείες. Ξεκινήσαμε σε ένα ιδιωτικό κέντρο και συνεχίσαμε εκεί. Ο Χασάν δεν ήταν ένα παιδί που αρρώσταινε συχνά και μετά από ένα χρόνο που πήγαμε ξανά στην παιδίατρο και της είπαμε ότι συνεχίζει να μην μιλάει και εμείς κάνουμε τις λογοθεραπείες τότε είπε η παιδίατρος ότι πρέπει να ανησυχούμε για αυτό σιγά σιγά και να κάνουμε περαιτέρω εξετάσεις. μας έδωσε ονόματα και διευθύνσεις ιατρών και μας είπε ότι μπορούμε να πάμε εκεί και να τους ρωτήσουμε. Μάλλον ψυλλιάστηκε πως κάτι δεν πάει καλά γιατί το παιδί είχε φτάσει 3,5 χρονών και δεν μιλούσε ακόμα.

Β: δηλαδή συνέχιζε να έχει μόνο δυσκολία λόγου, κάποιο άλλο σύμπτωμα δεν είχε.

Σ: όχι, μάλλον όχι γιατί αν είχε κάτι διαφορετικό σίγουρα θα το καταλαβαίναμε γαιτί είναι το δεύτερο παιδί που μεγαλώνουμε.. όχι δεν είχε κάτι όλα ήταν φυσιολογικά, έπαιζε με τον αδερφό του με τα αυτοκινητάκια. Του άρεζαν πολύ τα αυτοκινητάκια τα τρακτέρ. Δεν δεν καταλάβαμε τίποτα εμείς. Μετά εγώ έχω μια ξαδέρφη μου που δουλεύει στην Μπρούσα και πήγαμε εκεί..

Β: δηλαδή δεν πήγατε σε ιατρούς που σας είχε πει η παιδίατρος σας?

Σ: όχι δεν πήγαμε, και αυτοί μας είχε πει για τους γνωστούς της που ήταν στην Κωνσταντινούπολη. Εμείς πήγαμε στην Μπρούσα στο νοσοκομείο που δούλευε και η ξαδέρφη μου. Εκείνο το διάστημα, πως να το πω… η ζωή μας δεν αποτελείται μόνο από τον Χασάν… η γιαγιά μας είχε αρρωστήσει και μέσα σε 20 μέρες την χάσαμε. .Είχαμε κλείσει τα ραντεβού μας όπου με το θάνατο της γιαγιάς μας, κατευθείαν πήγαμε στην Μπρούσα. Η διάγνωση του Χασάν βγήκε από ψυχιάτρους… σε μένα σαν μάνα όλα αυτά μου ήρθαν πάρα πολλά… (παύση)……ούτως ή άλλως με όσες μάνες που έχω μιλήσει που έχουν τέτοια παιδιά αντιμετωπίζουν κάποιο ψυχολογικό πρόβλημα. Έχουν δηλαδή

…Δηλαδή όλα έμειναν πάνω σε μένα. Έχουμε και άλλα μέλη της οικογένειας μας.. Στο σπίτι έμεινε ο πεθερός μου μόνος του, είχαμε μια γιαγιά που είχε προβλήματα υγείας, στο σπίτι είχα μείνει μόνο εγώ σαν γυναίκα. Όλα έμειναν σε μένα, το φαγητό, η καθαριότητα.. τα πάντα που κάνει μια γυναίκα στο σπίτι. Και ήρθε και η διάγνωση του Χασάν. .. μας είπαν πως η μόνη λύση είναι η ειδική αγωγή, εκπαίδευση και μόνο εκπαίδευση. Εκεί εγώ πελάγωσα… το πρώτα θα κάνα.. τις δουλειές του σπιτιού ή θα ασχολούμουν με την εκπαίδευση του Χασάν. Έχουμε και έναν μεγαλύτερο αδερφό ο οποίος δεν μας δυσκόλεψε καθόλου, ο θεός έδωσε την ευκολία και μεγάλωσε μόνος τους χωρίς να μας δημιουργήσει πρόβλημα. Και είναι αριστούχος… μετά εγώ δυσκολεύτηκα πάρα μα πάρα πολύ να αποδεχτώ αυτό. Ανέβασα πίεση, προέκυψε αυτό, δηλαδή δεν άντεξα και έσκασε.

Β: Κατάλαβα και πως είναι η καθημερινότητα σας, και ποιες είναι οι δυσκολίες που αντιμετωπίζετε καθημερινά σχετικά με την αναπηρία του παιδιού σας και πως αισθάνεστε σχετικά με αυτές τις δυσκολίες και που απευθύνεστε για να ζητήσετε στήριξη



Σ: δηλαδή, και τότε και οι δάσκαλοι του μου έλεγαν άσε λίγο χώρο στο παιδί σου για να προσπαθήσει. Εγώ σαν μάνα καταλάβαινα τη ήθελε και κατευθείαν του τα έδινα δεν τον άφηνα να ζητήσει, να προσπαθήσει.. ακόμα και τώρα το έχει αυτό … τεμπελιάζει..

μπορεί να μιλήσει αλλά δεν θέλει. Και αυτό με κουράζει και με δυσκολεύει πάρα μα πάρα πολύ.. η γυναικολόγος μου, που με παρακολουθούσε είναι η Σ.Γ που εγώ δεν έκοψα την επαφή μου μαζί της ακόμα και τώρα…μετά την διάγνωση πήγα στην κα. Σ.Γ και της ρώτησα γιατί, γιατί δεν μπορούσαμε να το καταλάβουμε αυτό όταν ήμουν έγκυος. Γιατί δεν είχαμε κάποια δυσκολία στην εγκυμοσύνη μου όλα ήταν φυσιολογικά.. επειδή μέχρι και 7 μηνών με παρακολουθούσε αυτή. Γιατί έγινε έτσι… δεν κατάλαβες τίποτα…θύμωσα μαζί της…είναι πολύ καλή κυρία, και με βοήθησε πάρα πολύ.. μου είπε ότι αυτό δεν μπορούσαμε να καταλάβουμε με τίποτα κατά την διάρκεια της εγκυμοσύνης μου, αυτό μου είπε. Τότε εκεί το αποδεχτήκαμε και είπαμε ότι είναι θέλημα του Θεού και δεν μπορούμε να κάνουμε τίποτα…έτσι δεν είναι…(παύση)…μετά εγώ συνέχισα να πηγαίνω στην κα. Σ.Γ πολύ συχνά.. η συζήτηση που κάναμε εκεί με βοηθούσε πολύ.. και μου έλεγε αυτή άμα θες να λάβεις κάποια υποστήριξη να βρούμε μια ψυχολόγος για να πας άμα δεν θες από Κομοτηνή μπορούμε να βρούμε από Ξάνθη μου έλεγε..Για να πάς για να μιλήσει μαζί του και να πεις τον πόνο σου τις δυσκολίες σου μου έλεγε…αλλά δεν πήγα σε κάποιον ψυχολόγο. Αυτό που είναι το πιο σημαντικό δεν είναι να αποδεχτείς αυτή την κατάσταση???(ρωτάει στην ερευνήτρια). Εμείς αποδεχτήκαμε την κατάσταση αυτού του παιδιού. Μετά είμαστε άνθρωποι που έχουμε πίστη στον θεό. Και ξέρουμε ότι έχει έρθει από τον θεό. Το έχουμε καταλάβει αυτό.

B: δηλαδή πίστευεται πως είναι η θέληση του Θεού.

Σ: εε ναι αφού το εξετάσαμε και το είπε και η κα. Σ.Γ ότι δεν μπορούσαμε να το καταλάβουμε στην εγκυμοσύνη μου, ότι δεν υπήρχε άλλος τρόπος.. τότε εεε ναι… αν είχα κάποιο λάθος εγώ τι θα μπορούσα να κάνω εγώ.. αλλά ήθελα να μάθω γιατί έτσι έχει γίνει… γιατί το δικό μου παιδί έγινε έτσι…εμείς ήμασταν μια απλή οικογένεια..και ο αυτισμός είναι μια αρρώστια ακριβή. Γιατί οι ειδικές εκπαιδεύσεις είναι πολύ ακριβές, πόσες φορές παραπάνω από την απλή εκπαίδευση. Δηλαδή στο χωριό που ζούμε υπάρχουν αρκετές οικογένειες που είναι πλούσιοι και έχουν λεφτα. Και τα παιδιά μας είναι συνομήλικοι έλεγα γιατί δεν είναι αυτό στα δικά τους παιδιά και είναι στο δικό μας παιδί που είμαστε μια απλή οικογένεια…που έχουν λεφτά που θα μπορούσαν να εξασφαλίσουν πιο καλή ειδική εκπαίδευση…οικογένειες που είναι από την πόλη που μπορούν να κάνουν πιο εύκολα αυτές τις εκπαιδεύσεις.. κάθομαι στο σπίτι και αναρωτιέμαι γιατί εγώ.. εγώ ήμουν μια γυναίκα που μια στο τόσο ερχόμουν στην Κομοτηνή.

Β: δηλαδή αναρωτηθήκατε για το γιατί σε σας…

Σ: εεε ναι όλα αυτά αναρωτιέσαι πρίν.. γιατί το δικό μου παιδί.. Β: και βρήκες την απάντηση…

Σ: χχμμ ναι τη βρήκα (ειρωνεύεται).. βρήκα την απάντηση πάλι στην κα. Σ.Γ. κάναμε μια συζήτηση που πάνω στη κουβέντα..μου είπε πως ο καθένας έχει ένα πόνο. δηλαδή βλέπεις απέξω πως όλοι είναι καλά.. αλλά κατά την γνώμη μου ο καθένας έχει και ένα πρόβλημα. Αυτό μπορεί να είναι πρόβλημα υγείας, πρόβλημα με τον σύζυγο της, μπορεί να έχει οικονομικό πρόβλημα ή μπορεί να έχει ένα παιδί σαν το δικό μου…όλοι έχουν κάποιο πρόβλημα. Εγώ το πιστεύω αυτό από την καρδιά μου.. και ο θεός μου έδωσε αυτό και εγώ δοκιμάζομαι με αυτό στη ζωή μου…και σκέφτηκα έτσι.

Β: χμμ κατάλαβα..αυτή τη στιγμή το παιδί σας πάει σε κάποιο σχολείο… έχει περάσει το παιδί σας από κάποια επιτροπή αξιολόγησης, όπως ΚΕΠΑ για πιστοποίηση αναπηρίας, ΚΕΔΑΣΥ για μαθησιακές αξιολογήσεις ; Aπό ποιους ενημερωθήκατε για αυτές τις επιτροπές

Σ: όπως σας είπα η διάγνωση βγήκε στα 3,5 του χρόνια. Εμείς είχαμς ξεκινήσει την ειδική εκπαίδευση όταν ήταν 2,5 χρονών. Το παιδί μου δεν σταμάτησε καθόλου στη συνέχεια από τι ιδιωτικό κέντρο που τον πηγαίναμε μας πρότειναν να τον στείλουμε στο νηπιαγωγείο στη Φυλύρα που εκεί λειτουργούσε τμήμα ένταξης.. κάθε μέρα τον πήγαινα από το χωριό που μένουμε εκεί στο νηπιαγωγείο. Εκεί έμεινε ένα χρόνο, μετά ξεκίνησε στο νηπιαγωγείο στο χωριό μας. Και βεβαίως απευθυνθήκαμε.. μαθαίναμε κ εμείς σιγά σιγά τον δρόμο. Μας είπαν από το πως υπάρχουν τα ΚΕΔΑΣΥ. Γιατί είχε έρθει η ώρα για να πάει στο σχολείο…μετά πήγαμε εκεί σε συναντήσεις και μας έστειλαν στο νηπιαγωγείο έναν ειδικό παιδαγωγό για παράλληλη στήριξη. 3 χρόνια πήγε στο νηπιαγωγείο. Σύστηναν να πάει ένα χρόνο παραπάνω και εμείς το δεχτήκαμε. Συνέχιζαν να στέλνουν παράλληλη στήριξη. Βλέπαμε πως το παιδί δεν είναι ακόμα έτοιμο για το δημοτικό. Ούτως ή αλλιώς ένας χρόνος δεν είναι και τόσο πολύ. Δυστυχώς δεν είχαμε καθόλου ενσυνειδητότητα.(αναφέρεται στον γιο της). Όταν ξαναπεράσαμε για το δημοτικό δεν μας έδωσαν παράλληλη στήριξη, εγώ ήθελα πάρα πολύ να πηγαίνει στο σχολείο του χωριού μας.

Β: κατάλαβα όταν απευθυνθήκατε στο ΚΕΔΑΣΥ για αξιολόγηση αντιμετωπίσατε κάποια δυσκολία; Αν ναι ποιες ήταν αυτές οι δυσκολίες;

Σ: Δες τώρα.. στην ουσία όχι, δηλαδή αυτοί εκεί αξιολογούν το παιδί, εγώ ουτως ή αλλιώς έβλεπα πως το παιδί μου δεν είναι έτοιμος αλλά σαν μάνα σαν οικογένεια δεν το δέχεσαι. Δηλαδή θες η ανάπτυξη του να είναι ίδια όπως οι συνομήλικοι του. Αυτό το ρωτούσα και στην δασκάλα ειδικής αγωγής τότε που ήταν 3,5 χρονών συνέχεια έλεγα θα φτάσει, θα προλάβει τους συνομήλικους του. Όλο αυτό το ρωτούσα, θα προλάβει, θα προλάβει ??? εμείς νομίζαμε…και εγώ είμαι ένας άνθρωπος που δεν είχα ακούσει ποτέ την λέξη αυτισμός.. όπως σας είπα εμείς είμαστε μια απλή οικογένεια…όταν το ακούσαμε άρχισα βέβαια να το ψάξω, ο μπαμπάς μας ήξερε αλλά εγώ χαμπάρι δεν είχα..και ο μπαμπάς μας άλλαξε πάρα πολύ , άλλαξε η ζωή μας το σύστημα λειτουργίας μας. Εμείς είμαστε απλή άνθρωποι ξέρετε στη Θράκη πως είναι τα πράγματα.. δουλειά δεν υπάρχει ο άντρας μου δεν είναι απόφοιτος πανεπιστημίου και εμείς δίπλα στους μεγάλους καλλιεργούσαμε καπνά.. πολλά στρέμματα. Μετά κάναμε μια μονάδα, αρχίσαμε να ασχολούμαστε με την κτηνοτροφία πήραμε αγελάδες.. έτσι.. μετά όμως όταν άρχισε να μεγαλώνει ο Χασάν άρχισαν να ζορίζονται τα πράγματα… από ΚΕΠΑ πέρασε το παιδί μου όταν ήταν 7 χρονών. Από που μάθαμε για αυτό… χμμ κοιτάξτε τώρα εμείς οι οικογένειες όταν πηγαινοφέρνουμε τα παιδιά μας σε θεραπείες αρχίζουμε και συναναστρεφόμαστε μεταξύ μας και συζητάμε. Μας το είπαν άλλες οικογένειες που είχαν περάσει τα παιδιά τους και λαμβάνανε κάποιο επίδομα. Και δεν αντιμετώπισα κάποια δυσκολία, γιατί είναι εμφανές το πρόβλημα του παιδιού σου και εσύ δεν μπορείς να πεις ότι πηγαίνει πολύ καλά το παιδί μου και στο ΚΕΔΑΣΥ το ίδιο. Εμείς δεν θέλαμε καθόλου να τον περάσουμε ούτε από ΚΕΔΑΣΥ ούτε από ΚΕΠΑ γιατί πιστεύαμε πως θα γίνει καλά και γιαυτό περιμέναμε μέχρι τα 7 του.

Β: κατάλαβα, και τώρα στο χωριό που βρίσκεστε έχετε εύκολη πρόσβαση σε υπηρεσίες και σε κοινωνικές δομές όπως κέντρα κοινότητας, Κοινωνικές υπηρεσίες του Δήμου, ΟΠΕΚΑ κα.

Σ: δείτε λίγο εννοείται πως δεν είναι εύκολο να φτάσεις σε αυτές τις υπηρεσίες, κυρίως όταν δεν γνωρίζεις πως υπάρχουν αυτές οι υπηρεσίες. Εμείς στο χωριό ένα ΚΕΠ έχουμε μόνο. Φανταστείτε το δικό μας το χωριό είναι ένα από τα μεγαλύτερα χωριά της περιοχής αλλά δεν υπάρχει τίποτα. Παλιότερα υπήρχε το δημαρχείο και τωρα αυτό έχει μεταφερθεί στη Φιλύρα. Από την άλλη εγώ είμαι ευχαριστημένη από τις παροχές που λαμβάνουμε…δείτε τώρα έρχεται ταξί και το παίρνει το παιδί μου στο σχολείο. Και το επιστρέφει πάλι.

Β: το παιδί σας πηγαίνει σε κάποια εκπαιδευτική δομή; Αν ναι που; Σε σχολείο τυπικής εκπαίδευσης; Σε ειδικό σχολείο; Σε μειονοτικό σχολείο; πως αποφασίσετε να στείλετε το παιδί σας σε αυτό το σχολείο; Ήταν η επιλογή σας ή σας το πρότειναν;

Στο νηπιαγωγείο πήγε σε νηπιαγωγείο τυπικής εκπαίδευσης στο χωριό μας, όταν ήρθε η ώρα του δημοτικού ξαναπεράσαμε από ΚΕΔΑΣΥ όπου η νηπιαγωγός της παράλληλης στήριξης στην έκθεση της είχε γράψει πως δεν είναι κατάλληλος για να πάει σε σχολείο τυπικής εκπαίδευσης, που είναι πολύ σημαντική αυτή η έκθεση και μετράει στην αξιολόγηση του ΚΕΔΑΣΥ. Και δεν μας έδωσαν παράλληλη στήριξη, εμείς κάναμε ένσταση, αρνηθήκαμε την απόφαση και ξαναπεράσαμε από επιτροπή. Αλλά δεν άλλαξε με τίποτα αυτή η απόφαση. Είπαν ότι το παιδί πρέπει να πάει σε ειδικό δημοτικό. Και μετά, είχαμε προκαταλήψεις, όπως σας είπα εμείς οι μητέρες συζητάμε μεταξύ μας κατά την διάρκεια των θεραπειών και καμία δεν θέλει το παιδί της να πάει στο ειδικό σχολείο. Επειδή όλα τα παιδιά είναι μαζί εκεί. Όλα τα παιδιά με αναπηρίες. Επειδή είναι αυτισμός – Asperger ο δικός μας, στην αρχή αναρωτηθήκαμε αν κάνουμε καλά και το στέλνουμε στο ειδικό σχολείο. Είχαμε μια προκατάληψη και δεν θέλαμε καθόλου να τον στείλουμε στο ειδικό σχολείο. Την πρώτη χρονιά είπαμε πως θα τον δοκιμάσουμε στο δημοτικό σχολείο του χωριού μας, στο μειονοτικό σχολείο. Στο ΚΕΔΑΣΥ δεν μας πίεσαν καθόλου. Είπαν αν στο δημοτικό δέχονται οι δάσκαλοι αλλά και οι γονείς των μαθητών και αν έχεις εσύ την οικονομική στήριξη για να φέρεις έναν δάσκαλο για παράλληλη στήριξη μπορείς να τον στείλεις και εκεί. Δεν σε ζορίζουν. Και εμείς ψάξαμε λίγο και βρήκαμε έναν δάσκαλο και ο Χασάν ξεκίνησε στο χωριό να πάει στην πρώτη τάξη. Αλλά επειδή δεν καταλάβαινε τίποτα είχαμε πολύ μεγάλη δυσκολία. Δεν καταλάβαινε ούτε από μάθημα, ούτε το κουδούνι, ούτε τους κανόνες, ούτε για διάλλειμα ήξερε. Αυτός νόμιζε πως όταν θέλει και όποτε θέλει μπορεί να σηκωθεί και να βγει έξω.. μετά ξεκίνησε η πανδημία και κάνανε τα μαθήματα εξ αποστάσεως και εκεί ήταν πολύ δύσκολο να τον βάλω μπροστά σε μια οθόνη. Έτσι πέρασε ένας χρόνος που δεν κερδίσαμε τίποτα…μετά καταλάβαμε πως δεν θα γίνει δουλειά στο σχολείο του χωριού και πήγαμε στο ειδικό σχολείο.. όταν πήγαμε εκεί και είδαμε πολλές μορφές αναπηρίας, δυσκολευτήκαμε…δυσκολευτήκαμε να το αποδεχτούμε…αλλά από την άλλη γνωρίζουμε πως όποτε θέλουμε μπορούμε να τον πάρουμε από κει. Είχαμε ανησυχίες αναρωτιόμασταν αν κάνουμε σωστά ή όχι. Γιατί εμφανισιακά το παιδί μας δεν έχει καμία αναπηρία. Δεν τον είδα ποτέ ε τα υπόλοιπα παιδιά εκεί. Εγώ είμαι πολύ ευαίσθητη και δεν έχω πάει ποτέ στο σχολείο του παιδιού μου…στο ΚΔΑΠ που πηγαίνει εδώ και τρία χρόνια έχω πάει μόνο μια φορά, στη γιορτή που είχανε το καλοκαίρι. Δεν θέλω να δω το παιδί μου μαζί με τα υπόλοιπα παιδιά που έχουν πιο βαριά μορφή αναπηρίας. Το ρωτήσαμε και στο σχολείο και μας είπαν ότι κατηγοριοποιούν τα παιδιά ανάλογα με τον βαθμό αναπηρίας τους. Και σε κάθε τμήμα υπάρχουν ειδικοί παιδαγωγοί. Γιατί είναι πολύ σημαντικό πρόσωπο ο ειδικός παιδαγωγός. Αυτό το καταλάβαμε εμείς. Περάσαμε δύσκολα, πρέπει να είναι κάποιος που ξέρει την δουλειά, τον ρόλο του ειδικού παιδαγωγού. Και τώρα είδαμε πως οι υπηρεσίες που παρέχουν στο ειδικό σχολείο είναι πολύ καλές. Αλλά μέχρι τώρα τις θεραπείες του έκανε στα τουρκικά τώρα ξεκινήσαμε στα ελληνικά και αυτή είναι μια δυσκολία για τα παιδιά με μαθησιακές δυσκολίες και με αυτισμό. Και δεν μπορεί ακόμα να αναγνωρίζει τα γράμματα και να τα διαβάσει…

Β:πιστεύετε πως έχετε βιώσει κάποιο είδος κοινωνικού αποκλεισμού; Να μην έχετε την δυνατότητα πρόσβασης σε εργασία, σε δημόσια αγαθά και στην κρατική βοήθεια λόγω της αναπηρίας του παιδιού σας;

Σ: ωωωχχ ναι ναι. Κοιτάξτε τώρα στη γειτονιά μας, στο χωριό που μένουμε είναι πολύ λίγα τα άτομα που συναναστρέφομαι. Οι δικοί μας άνθρωποι είναι αγράμματοι…οι γειτόνισσες που μας βλέπουν που τον φέρνουμε σε θεραπείες γυρνάνε και ρωτάνε με καημό, οίκτο για το εάν ακόμα δεν μιλάει. Υπάρχουν πάρα πολλοί τέτοιοι άνθρωποι που με εκνευρίζουν, με θυμώνουν. Και εγώ κλείνομαι στο σπίτι μου. Και στην γειτονιά μας δεν είχαμε παιδιά στην ηλικία του Χασάν για να συναναστρέφεται. Τον έβγαζα συνέχεια στην παιδική χαρά αλλά έπαιζε μόνος του. Περιορίζεσαι με ένα τέτοιο παιδί δεν μπορείς να πας πουθενά, είναι συγκεκριμένα τα μέρη που μπορείς να πας, πάμε στο σούπερ μάρκετ ψωνίζουμε μαζί. Αλλά σε σπίτια, σε γειτόνισσες όχι. Μπορείς να πας σε αυτούς που ξέρεις πολύ καλά ότι δεν θα μιλήσουν πίσω από την πλάτη σου δεν θα σε κουτσομπολέψουν. Εγώ έχω κλείσει τα αυτιά μου σε όλους που μιλάνε από πίσω μου δεν θέλω να ακούσω τίποτα. Πέρσι στην γιορτή μας που πηγαίναμε μαζί με τον Χασάν στη Θεία μου, μια γειτόνισσα μου γύρισε και είπε υποτιμητικά ‘και από αυτόν σεβασμό περιμένουν ’ πόσο στεναχωρήθηκα. Δεν ντράπηκα ποτέ από το παιδί μου, δεν τον πήγα πουθενά που δεν αισθανόμουν άνετα, αλλά να ακούς όλα αυτά σε στεναχωρούν. Στο σχολείο ζήσαμε πολύ μεγάλη δυσκολία με μια πολύ καλή γνωστή μου που δεν ήθελε το παιδί μου να πάει στο σχολείο του χωριού και κάθε μέρα ρωτούσε στην δασκάλα της παράλληλης στήριξης πως ήταν. Υπήρχαν κάποιες οικογένειες που δεν ήθελαν το παιδί μου να είναι στην ίδια τάξη με τα παιδιά τους, και έλεγαν να πάει ο Χασάν σε ένα άλλο σχολείο και να είναι μόνος του με την δασκάλα του.

Όταν ο Χασάν ήταν μικρός καλλιεργούσαμε καπνά αλλά όταν άρχισε να μεγαλώνει, επειδή έφευγε από το σπίτι και δεν είχαμε κανέναν για να αφήσουμε το παιδί σταματήσαμε. Και αυτό επηρέασε πολύ την ζωή μας, τα οικονομικά μας. Η μαμά ενός τέτοιου παιδιού πρέπει να είναι συνέχεια δίπλα του και να ασχολείται μόνο με αυτόν.

Β: τι συναισθήματα σας προκάλεσε αυτός ο αποκλεισμός και πως το αντιμετωπίσατε;

Στεναχωρήθηκα πάρα πολύ…κλείστηκα στο σπίτι μου και θυσίασα τη ζωή μου στον γιο μου. Δεν είπα τίποτα ούτε καταράστηκα σε κανέναν αλλά ο θεός είναι πολύ μεγάλος και αυτή η γνωστή μου που δεν ήθελε το παιδί μου να είναι στο ίδιο σχολείο με το δικό της παιδί, τώρα αρρώστησε ο άντρας της, ο θεός τους έδωσε μια αρρώστια. Όπως σας είπα στο χωριό μας υπάρχουν αρκετές οικογένειες που έχουν οικονομική άνεση και μια οικογένεια ήταν αυτή, αλλά όπως είναι τα παιδιά τους και το δικό μου παιδί είναι πολύτιμο. Να καταλάβουν τώρα ότι τα λεφτά δεν λύνουν όλα τα προβλήματα. Δεν ξέρω αν έχουν βγάλει μάθημα από αυτό που έχουν ζήσει.

Β: κατάλαβα θα ήθελα να σας ρωτήσω αν λαμβάνετε κάποιο είδος κρατικής βοήθειας; Επίδομα αναπηρίας, παράλληλη στήριξη και βοηθητικό προσωπικό στο σχολείο; Πως έγινε η πρόσβαση σας σε αυτές τις παροχές; Αντιμετωπίσατε κάποια δυσκολία;

Ναι παίρνουμε επίδομα βαριάς αναπηρίας, είχαμε παράλληλη στήριξη στο παρελθόν, τώρα μας παρέχουν δωρεάν μετακίνηση, έρχεται το ταξί τον παίρνει το πρωί μαζί με τα υπόλοιπα παιδιά που βρίσκονται στα διπλανά χωριά. Δεν αντιμετωπίσαμε κάποια δυσκολία για να λάβουμε αυτές τις παροχές γιατί είναι εμφανές η δυσκολία του παιδιού μας. Αλλά θα ήθελα πάρα πολύ να είχαμε παράλληλη στήριξη και στο δημοτικό για να μην πάει το παιδί μου στο ειδικό σχολείο.

Β: φτάσαμε στην τελευταία μας ερώτηση κα. Σ. πως θα θέλατε να είναι το μέλλον του παιδιού σας; Τι πιστεύετε πως λείπει από κρατικές παροχές;

Σ: εγώ έχω πολύ μεγάλη ανησυχία για το μέλλον του Χασάν και το συζητάω και με τους θεραπευτές μας. Αλλά μου λένε εσύ μην σκέφτεσαι τώρα αυτά άσε ζήσε τη στιγμή. Δεν ξέρω είναι άγνωστο. Θα μπορούσε το κράτος να αυξήσει το ύψος των επιδομάτων που παίρνουν τα παιδιά. Το ποσό που δίνει τώρα δεν φτάνει ούτε για τις θεραπείες των παιδιών μας. Και σε όλα τις θεραπείες πληρώνουμε. Δεν ξέρω αν θα αλλάξει αυτό στο μέλλον. Με τις θεραπείες που κάνουμε τώρα θα συνεχίσουμε για να γίνει αυτόνομος.

Θέλω να γίνει αυτόνομος να μην έχει ανάγκη από κανέναν. Ο αδερφός του μπορεί να του ετοιμάσει ένα μικρό σπίτι και με το επίδομα του να βρεί κάποιον για να τον φροντήσει…δεν ξέρω…

Β: κα. Σ. σας ευχαριστώ πολύ που αφιερώσατε από το πολύτιμο χρόνο σας και μου δώσατε αυτή τη συνέντευξη και μοιραστήκατε όλα όσα έχετε βιώσει μαζί μου..

Σ: εγώ ευχαριστώ…

Ευχαριστώ πολύ για την συμμετοχή σας.