«Η ΠΡΟΣΒΑΣΗ ΤΩΝ ΜΕΙΟΝΟΤΙΚΩΝ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΩΝ ΠΟΥ ΕΧΟΥΝ ΠΑΙΔΙΑ ΜΕ ΑΝΑΠΗΡΙΕΣ ΣΤΗΝ ΕΚΠΑΙΔΕΥΣΗ ΚΑΙ στις ΔΟΜΕΣ ΑΞΙΟΛΟΓΗΣΗΣ ΔΙΑΓΝΩΣΗΣ» – Διπλωματική Εργασία της Βιλντάν Γιουσούφ – ΔΗΜΟΚΡΙΤΕΙΟ ΠΑΝΕΠΙΣΤΗΜΙΟ ΘΡΑΚΗΣ, Π.Μ.Σ. Κοινωνική Εργασία στην Εκπαίδευση – Ένταξη Ετεροτήτων – Μέρος 51ο

 

Συνέντευξη 6

 

(ΠΑ,Χ,Π6)

 

Βιλντάν : Καλημέρα σας, σήμερα βρισκόμαστε με τον κύριο Μαχμούτ στο γραφείο μου, για να κάνουμε τη συνέντευξη μας , όσον αφορά τις δυσκολίες και τα βιώματα που έχει αντιμετωπίσει κατά τη διάρκεια των επιτροπών, κατά τη διάρκεια της πρόσβασής του σε υπηρεσίες και σε κοινωνικές δομές, για να μας πει τις εμπειρίες του. Ο κ. Μαχμούτ έχει ενημερωθεί για τους σκοπούς και τους στόχους της έρευνας μου και Θα ήθελα να ζητήσω την έγκρισή του τώρα για την ηχογράφηση της συνέντευξης μας.

Β: κ. Μαχμούτ μου επιτρέπεται να ηχογραφήσω την συνέντευξη μας; Μ: ναι βεβαίως

Β : Κύριε Μαχμούτ, θέλω να σας κάνω κάποιες ερωτήσεις. Θα πάμε βήμα-βήμα. Πείτε μου λιγάκι, πώς είναι η σύνθεση της οικογένεΙάς σας; από ποΙΟυς αποτελείταΙ η οΙκογένεΙά σας;

Μ : Αποτελούμαστε από μια φτωχή οικογένεια. Ζούμε στο χωριό, στο χωριό Σμιγάδα. Β  :  Ναι.  Πείτε  μου  λίγο  ποιους  έχετε  μέσα  στην  οικογένειά  σας  ; Μ: Είναι γυναίκα μου, οι δύο κόρες μου που και οι δύο έχουν αναπηρία και εγώ. Τέσσερα άτομα είμαστε, έχω και το εγγονάκι μου, ο οποίος, σπουδάζει. Μένει μαζί μας, ωστόσο, έχει έναν ξεχωριστό δωμάτιο, για να βοηθάει σε μένα. Έχω και δύο παντρεμένες κόρες, οι  οποίες,                μένουν                 στα               χωριά. Β: Ποιός από τους δύο γονείς ασχολείται περισσότερα με τα παιδιά ; και με τα ΑΜΕΑ                   παιδιά                  που                                      έχετε; Μ : Και οι δυο μας. Η γυναίκα μου φροντίζει για μπάνιο, φαγητό και τέτοια. Εγώ τους μεταφέρω σε γιατρούς, στο σύλλογο Περπατώ και ότι χρειαστούνε. Συνήθως μαζί και οι δύο μαζί.

Β: Ωραία, πολύ ωραία. Πώς είναι η σχέση των μελών μεταξύ σας μέσα στην οικογένεια   ;   και   πως   με   τα   ανάπηρα   παιδιά   που   έχετε; Μ : Για μένα είναι πάρα πολύ δύσκολο, και τα δύο παιδιά έχουν νωτιαίο παρεγκεφαλιδική αταξία .Μεταξύ τους καμιά φορά μαλώνουν, μετά, αρχίζουν τα κλάματα… Επίσης, λόγω των δύο παιδιών, δυσκολεύομαι στην μεταφορά. Μερικές φορές, έχω την δυνατότητα να μεταφέρω μόνο το ένα μου παιδί, και όχι το άλλο, πρέπει να έχεις ειδικό αμάξι… και αρχίζουν τα κλάματα…, νευριάζουν. Καμιά φορά τις λυπάσαι.. λες γιατί μαλώνετε.; Μάλλον είναι η ασθένεια έτσι, και δυσκολευόμαστε περισσότερες φορές, όταν θέλουμε κάτι να κάνουμε και δεν μπορούμε. Αναγκαζόμαστε να παρατήσουμε όλες τις δουλειές για να ασχολούμαστε μόνο με τα κορίτσια, επειδή, έχουμε και δύο αναπηρία. Και για μένα είναι πολύ δύσκολο αλλά και για την γυναίκα μου.

Β: Πείτε μου λιγάκι, τι σημαίνει για την οικογένειά σας, αλλά και συγκεκριμένα για σας να μεγαλώνετε δύο παιδιά με αναπηρία ; και πώς τη βιώνετε την αναπηρία;

Μ : Ο Θεός να μην δώσει σε κανέναν. Για εκείνους που έχουν παιδιά με αναπηρία, είναι πάρα πολύ δύσκολο. Αυτό το γνωρίζω πολύ καλά.., γιατί δέκα χρόνια έτρεξα σε γιατρούς, από εδώ κι εκεί.., για να γίνουν καλά. Έχουν μείνει στην Αλεξανδρούπολη, μήνες, στη νευρολογική κλινική, στείλαμε αίμα στη Γερμανία να δούμε τι έχουν, τα αποτελέσματα έδειξαν ότι είναι νωτιαία παρεγκεφαλιδική αταξία. Τώρα είναι παραπληγικά, από τη μέση και κάτω, δεν μπορούν να περπατάνε. Προσωπικά, προσπαθώ να γίνουν καλά και δυσκολεύομαι. Τρέχω όπου μπορώ.. και αν δεν πάω στις θεραπείες , γυμναστικές φυσικοθεραπείες και τέτοια θα καταλήξουν στην πάνα. Με αναγκάζει, τακτικά την εβδομάδα δύο φορές να πάμε για φυσικοθεραπείες.

Β : Πότε διαγνώστηκαν τα παιδιά σας με την αναπηρία; πώς το καταλάβετε; και που απευθυνθήκατε.;

Μ : Εγώ, πιο παλιά ήμουν αγρότης, δούλευα σε χωράφια.. καλλιεργούσαμε καπνά. Τα παιδιά άρχισαν να μεγαλώνουν.. Μετά τα δέκα οκτώ τους, έχουν διαγνωστεί. Πριν δεν είχαν τίποτα. Η μία το 2011, άρχισε να τρέμει, άρχισε σιγά σιγά να σκουντάφτει, να πέφτει. Ζαλιζόταν και δεν μπορούσε να σταθεί στα πόδια της. Πήγαμε σε γιατρούς, και τελικά, μετά από τέσσερα χρόνια μάθαμε για την ασθένειά τους, και για τις δυο. Όντως στεναχωρήθηκα. Στο νοσοκομείο, μας είπαν ότι και το δεύτερο παιδί έχει την ίδια ασθένεια. Εκεί δεν άντεξα λύγησα.. και τα δύο παιδιά να έχουν το ίδιο πρόβλημα. τι θα έκαμνα…

Β : Είπατε ότι απευθυνθήκατε στο νοσοκομείο της Αλεξανδρούπολης ;

Μ: Ναι εγώ όταν κατάλαβα την ασθένεια τους, έτρεξα σε πολλούς γιατρούς, όπου και να πήγαινα, δεν μπορούσαν να μου πουν τι ασθένεια είναι…Σε ιδιώτες γιατρούς πήγα, παντού πήγα, και μάλιστα, δεν έπαιρνα και ούτε πρόνοια…, τίποτα. Έτρεχα σε γιατρούς, και κάποιος γιατρός από την Ξάνθη, μας είπε να πάμε σε νευρολόγο, στην Αλεξανδρούπολη. Μας έκανε ένα χαρτί και πήγαμε στην νευρολογική κλινική και μείναμε δέκα οκτώ μέρες στο νοσοκομείο της Αλεξανδρούπολης.

Β : Θα ήθελα να μάθω λιγάκι τις δυσκολίες που αντιμετωπίζετε εσείς καθημερινά σχετικά με την αναπηρία των παιδιών σας ; ποιες είναι οι δυσκολίες της καθημερινότητάς σας;

Μ : Τις περισσότερες φορές, φοβάμαι να μην γλιστρήσουν, να μην πέσουνε, εάν φάγανε, αν ήπιαν, δεν έχω χρόνο να τρέχω να προλάβω όλα. Κατ ‘ αρχήν ερχόμαστε στο σύλλογο δύο φορές την εβδομάδα. Από εκεί πάω σπίτι. Αν η γυναίκα μου είναι στο σπίτι καλώς,αν δεν είναι, αναγκάζομαι να παραμείνω εγώ δίπλα στα παιδιά, γιατί, και η γυναίκα μου έχει κάποια ασθένεια, έκανε κάποιες εγχειρήσεις…, και για εμένα είναι πολύ δύσκολο. Αυτός που έχει παιδιά με αναπηρία, μπορεί να με καταλαβαίνει περισσότερο. Αυτός πιο καλά θα γνώριζει. Για αυτόν που δεν ξέρει, και δεν έχει δει, φαίνεται εύκολο, αλλά, είναι πάρα πολύ δύσκολο.

Β : Μπορείτε να μου πείτε τη μια μέρα σας πώς περνάτε με τα παιδιά ; δηλαδή το πρωί που ξυπνάνε, χρειάζονται βοήθεια από σας ;

Μ : Όταν ξυπνάνε το πρωί, ζητάνε ένα τσάι, έναν καφέ ή κανένα τοστ. Μετά θέλουν να πλύνουν τα χέρια τους, να ξεπλυθούν, να κάνουν μπάνιο, τουλάχιστον δύο με τρείς φορές την εβδομάδα. Μετά θέλουν να ντυθούν .Η γυναίκα μου πρέπει να βοηθήσει να τις ντύνει. Είναι και σε αναπηρικά αμαξίδια, είναι παραπληγικά, οπότε, δυσκολεύονται στην μετακίνηση, δεν μπορούν να σηκωθούν καθόλου…, και στην τουαλέτα, χρειάζονται άτομα για βοήθεια. Στο αυτοκίνητο τους πηγαίνουμε με αναπηρικά αμαξίδια. Είναι δύσκολο. Πολύ δύσκολο. Μερικές φορές πέφτουν, επειδή δεν μπορούν να κρατάνε καλά σπάνε πράγματα…

Β : Κατάλαβα. Όσον αφορά τα συναισθήματά σας…, πώς αισθάνεσαι σχετικά με αυτές τις δυσκολίες ; και αν έχετε απευθυνθεί πουθενά για να ζητήσετε βοήθεια; στήριξη;

Μ : Όχι. Δεν ζήτησα στήριξη, επειδή, παλιά είχα κάποια χρήματα, έτρεξα σε γιατρούς, και τώρα δόξα το Θεό παίρνουμε κάποιο προνομιακό επίδομα. Δε ζήτησα από κανέναν. Προσπαθώ τώρα όσο νωρίτερα γίνεται, να βγω κι εγώ για σύνταξη.

Β : Οπότε, δεν έχετε ζητήσει βοήθεια από κάποιον για να σας βοηθήσει, για να σας στηρίξει και ψυχολογικά.;

Μ : Όχι, όχι. Απλά ζήτησα μια φορά για αιτήσεις και τέτοια. Και αυτό από δικηγόρο. Ο οποίος ήταν γνωστός μου και μου είπε πως θα με βοηθήσει, επειδή με έβλεπε πως έτρεχα από δω και από κεί. Δεν ζήτησα όμως η γυναίκα μου με τόσες στεναχώριες αρρώστησε διαγνώστηκε με καρκίνο και χειρουργήθηκε.. εεε τόση στεναχώρια τόση δυσκολία θα έβγαινε από κάπου.

Β : Όσον αφορά την πρόσβασή σας σε υπηρεσίες, σε κοινωνικές δομές, όπως σε κέντρα κοινότητας, σε κοινωνικές υπηρεσίες του δήμου, παλιότερα που ήσασταν στη Φιλύρα, τώρα που είστε στην Κομοτηνή, στα ΟΠΕΚΑ, έχετε εύκολη πρόσβαση σε αυτά ;

Μ: Παλιά υπόφερα πάρα πολύ.., μου ζητούσαν δικαστική συμπαραστάτη. Τη μία έχω τη δικαστική συμπαραστάτη, και τη δεύτερη δεν έχω. Όπου πήγαινα παλιά, μου ζητούσαν βεβαίωση, το ένα.., το άλλο.., και δεν μπορούσα.., αναγκάστηκα και έβγαλα την δικαστική συμπαραστάτη. Τράπεζες πάω ας πούμε, ζητάνε βεβαιώσεις, και για αυτό εκεί μόνο λίγο δυσκολεύομαι. Θα χρειαστεί μάλλον, και στο δεύτερο να βγάλουμε τη δικαστική συμπαραστάτη.

Β : Έχουν περάσει τα παιδιά σας από κάποιο επιτροπή αξιολόγησης; πιστοποίησης αναπηρίας ; ΚΕΠΑ; πώς ενημερωθήκατε για αυτές τις επιτροπές ; την πρώτη φορά που διαγνώστηκαν; ποιος σας είπε για τα ΚΕΠΑ;

Μ : Οι γιατροί στην Αλεξανδρούπολη με ρώτησαν, αν παίρνουν τα παιδιά κάποιο βοήθημα. Τους είπα όχι, και μετά, μου έκαναν τα χαρτιά εκεί για να βοηθήσουν, επομένως, πέρασα από ΚΕΠΑ. Τα αποτελέσματα έδειξαν 67% Π.Α. Μετά από τρία χρόνια που πήγαμε πάλι, το αποτέλεσμα ήταν το ίδιο (67% Π.Α.) Όταν πήγα Αλεξανδρούπολη για αιματολογικές εξετάσεις και για τα φάρμακα, μας είπε ο γιατρός, ότι είναι πάρα πολύ λίγο το ποσοστό. Έπρεπε τουλάχιστον να βγούνε τα αποτελέσματα 90% .Επομένως, μου έδωσε άλλα χαρτιά για να ξαναπάω στα ΚΕΠΑ, και τότε βγήκε 90% η μία, και μετά από 6 μήνες η άλλη η κόρη μου πέρασε ξανά από επιτροπή και βγάλανε 84%. Και μετά από 6-7 χρόνια μας βγάλανε το επίδομα.

Β : Καθώς περνούσατε από αυτές τις επιτροπές, αντιμετωπίσατε κάποια δυσκολία κατά τη διάρκεια πρόσβασής σας.;

Μ: Ναι, ναι.

Β: Όπως ;

Μ : Η δυσκολία μου ήταν στην μεταφορά των παιδιών. Για παράδειγμα, δεν είχα χώρο στο αμάξι, να κουβαλάω δύο αναπηρικά καροτσάκια μαζί. Στην αρχή, μετέφερα, το ένα μου παιδί και στην συνέχεια, το άλλο. Λίγο περιμέναμε για να περάσουμε επιτροπή, και μάλιστα, παρόλο που είμαστε για εφόρου ζωής, μετά από 7-8 χρόνια μας κάλεσαν ξανά για έλεγχο.

Β : Μέσα στην επιτροπή κατά τη διάρκεια της αξιολόγησης κάποια δυσκολία ;

Μ : Όχι, όχι, δεν με έφεραν κάποια δυσκολίες. Αλλά από την αρχή, παρόλο που δεν μπορούσαν να περπατήσουν τα παιδιά έβαζαν 67% ποσοστό αναπηρίας.Τώρα μας βάλανε 84% και 90%. Μας παιδέψανε πολύ.

Β : Τα παιδιά πήγαν σε σχολείο;

Μ : Πήγαν στο Δημοτικό. Δεν είχαν τίποτα τότε. Μετά έπαθαν αυτή την ασθένεια.

Β: Οπότε σε μειονοτικό σχολείο πήγαν;

Μ : Ναι. Στο Δημοτικό, όταν πήγαιναν, ήμασταν στα Ορεινά, στη Σμιγάδα .

Β : Κατάλαβα. Οπότε δεν είχανε περάσει τότε από κάποια επιτροπή;

Μ :Όχι, όχι. Δεν είχαν ασθένεια. Κανονικά εργαζόμασταν.

Β: Πιστεύετε ότι έχετε βιώσει κάποιο είδος κοινωνικού αποκλεισμού, δηλαδή λόγω της αναπηρίας των παιδιών σας; Δεν είχατε τη δυνατότητα να βρείτε δουλειά, να πάρετε κάποια σύνταξη ή κρατική βοήθεια λόγω της αναπηρίας των παιδιών σας;

Μ : ναι βεβαίως . Ωστόσο, προσπαθώ να βγω σε σύνταξη τώρα, γιατί, οκτώ χρόνια δεν μπορούσα να εργαστώ, λόγω των παιδιών. Επίσης, το μόνο που υπέφερα πάρα πολύ, ήταν οι μέρες που ζούσαμε στο χωριό. Λόγω των καιρικών συνθηκών, οι δρόμοι ήταν κλειστοί και δυσκολευόμουν στην κίνηση. Οπότε, χρειαζόταν να περιμένω, μέχρι να έρθουν να τους ανοίξουν, για να μπορέσω να έρθω για φυσικοθεραπείες και τέτοια. Αλλιώς, τα παιδιά χωρίς φυσικοθεραπείες, θα πέσουν σε πάμπερς και θα χειροτερέψουν. Τώρα δόξα τον Θεό, βρισκόμαστε κοντά. Φέτος μετακομίσαμε στη Κομοτηνή. Αλλιώς δεν γινόταν. Στο χωριό έιχαν μείνει 5 οικογένειες και αυτοί ήταν ηλικιωμένοι. Κάθε μέρα έκαμνα 50 χλμ έλα και 50 γύνα για να τις φέρω σε θεραπείες. Τότε πηγαίναμε και στα ΚΕΚΥΚΑΜΕΑ. (Κέντρο Εκπαίδευσης και Κοινωνικής Υποστήριξης και Κατάρτισης ΑμεΑ)

Β : Προηγουμένως είπατε ότι εδώ και 8 χρόνια είστε άνεργος λόγω της αναπηρίας των παιδιών σας δηλαδή;

Μ : Ναι, λόγω της αναπηρίας των παιδιών δεν μπορούσα να εργαστώ.

Β: Πείτε μου λιγάκι όταν δεν μπορούσατε να εργαστείτε εσείς πώς θα αισθανόσασταν; Αντιμετωπίσατε δηλαδή για αυτό το κοινωνικό αποκλεισμό, τι συναισθήματά σας προκαλούσε ;

Μ : Στεναχωριόμουνα, διότι δεν μπορούσα να εργαστώ πια, οπότε, δεν μπορούσα να φέρω και χρήματα. Στις αρχές, είχα δανειστεί. Δεν μπορούσα να πληρώσω τον ΟΓΑ, έπρεπε να πάρω τα φάρμακα των κοριτσιών, να πληρώσω καύσιμα.. άσε πολύ δύσκολα ήταν. Τώρα όμως, εδώ και δύο χρόνια, παίρνω κάποιο βοήθημα. Το μόνο που πληρώνω, είναι το ενοίκιο.

Β : προηγουμένως αναφέρατε ότι τα παιδιά σας παίρνουν κάποιο επίδομα τι επίδομα είναι αυτό;

Μ : Προνοιακό επίδομα. Ο δικηγόρος μας είπε, όταν θα βγω σε σύνταξη, θα πάρω και βοήθημα από την ΟΠΕΚΑ.

Β : Πώς έγινε η πρόσβασή σας σε αυτές τις παροχές; Δηλαδή αντιμετωπίσατε κάποια δυσκολία; Από ποιον ενημερωθήκατε ότι υπάρχουν αυτά τα επιδόματα;

Μ : Τα επιδόματα αυτά είχα ακούσει εγώ και πιο πριν. Μετά όταν ξεκίνησαν τα παιδιά πριν 6 – 7 χρόνια στο Σύλλογο Περπατώ, με ενημέρωσε ο κοινωνικός λειτουργός τότε που βρισκόταν εδώ. Ότι υπάρχουν τέτοιες κοινωνικές παροχές για να συντηρώ τα παιδιά, με αυτά τα επιδόματα από την ΟΠΕΚΑ παλιά πρόνοια δηλαδή.

Β : Δηλαδή ότι παίρνετε πηγαίνουν στις ανάγκες των παιδιών.

Μ : Οπωσδήποτε. Και αυτοί έχουν έξοδα, χρειάζονται αμαξίδιο, θέλουνε τα δικά τους απαραίτητα, θέλουνε μεταφορά, θέλει βενζίνη το αμάξι για την μεταφορά τους. Θέλει πολλά πράγματα. Έχουν οι ίδιες ανάγκες και τα ίδια έξοδα όπως είναι και τα υπόλοιπα παιδιά. Μάλιστα πήραμε και ένα μεταχειρισμένο αμαξάκι, όπου βοηθάει στην μεταφορά, πράγμα που έχει έξοδα.

Β: Κατάλαβα. Είμαστε στην τελευταία μας ερώτηση όσον αφορά το μέλλον των κοριτσιών σας των παιδιών σας, πώς θα θέλατε να είναι το μέλλον τους;

Μ: Για εμένα στη ζωή μου θα ήθελα όλα τα παιδιά μου να είναι καλά, να παντρευτούν, να δούμε τα εγγονάκια μας. Αλλά, δυστυχώς, όπως βλέπω θα πάει τριάντα χρόνια αυτή η κατάσταση. Δεν γνωρίζω βέβαια το μέλλον τους. Ο θεός ξέρει.. Όσο μπορώ, όσο ζω θα προσπαθήσω να κάνω ότι μπορώ για τα παιδιά μου.

Β :Τι πιστεύετε πως λείπει από κρατικές παροχές για να γίνει πιο καλά το μέλλον των παιδιών σας;

Μ : Η άποψή μου είναι ότι οι άνθρωποι όσο μπορούν, πρέπει να βοηθάνε τα ΑΜΕΑ. Θα ήταν καλό να είναι πιο ευαισθητοποιημένοι σε τέτοια ζητήματα. Ορισμένες φορές κάποιοι βοηθάνε, και άλλες φορές δεν ενδιαφέρονται. Δυσκολεύομαι επίσης, και για τα κρατικά θέματα. Καμιά φορά πάω να ζητήσω ένα χαρτί, αντί να μου το δώσει, μου ζητάνε συνήθως          κάποιο  άλλο               χαρτί,    δικαστικό            συμπαραστάτη…

Β: Όσον αφορά; Το περίγυρο σας. Τους συγγενείς σας, τους φίλους σας που είχατε στο χωριό. Πώς θα αντιλήφθηκαν αυτή την αναπηρία; Σας στήριξαν, απομακρύνθηκαν από εσάς;

Μ : Στο χωριό οι συγγενείς με στήριζαν κάπως. Αλλά, εδώ στην Κομοτηνή, δεν γνωρίζω κανέναν.   Κανένας   δεν   ενδιαφέρεται   εκτός   από   τον   Σύλλογο.

Β : Κατάλαβα. Σας ευχαριστώ πάρα πολύ, κύριε Μαχμούτ.

Μ: Ευχαριστώ κι εγώ. καλή συνέχεια.