«Η ΠΡΟΣΒΑΣΗ ΤΩΝ ΜΕΙΟΝΟΤΙΚΩΝ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΩΝ ΠΟΥ ΕΧΟΥΝ ΠΑΙΔΙΑ ΜΕ ΑΝΑΠΗΡΙΕΣ ΣΤΗΝ ΕΚΠΑΙΔΕΥΣΗ ΚΑΙ στις ΔΟΜΕΣ ΑΞΙΟΛΟΓΗΣΗΣ ΔΙΑΓΝΩΣΗΣ» – Διπλωματική Εργασία της Βιλντάν Γιουσούφ – ΔΗΜΟΚΡΙΤΕΙΟ ΠΑΝΕΠΙΣΤΗΜΙΟ ΘΡΑΚΗΣ, Π.Μ.Σ. Κοινωνική Εργασία στην Εκπαίδευση – Ένταξη Ετεροτήτων – Μέρος 48ο

 

Συνέντευξη 3

 

(Α,Π,Μ3)

Καλησπέρα σας, σήμερα είναι μαζί μας η κα. Γκιζέμ. Έχει ενημερωθεί για το σκοπό και τους στόχους της συνέντευξης μας έχει διαβάσει το έντυπο συγκατάθεσης και τώρα ζητάω την συναίνεση της για την ηχογράφιση της συνέντευξης μας.

Β. κα. Γκιζέμ επιτρέπετε την ηχογράφηση της συνέντευξης μας?

Γ. Ναι βεβαίως.

Β. Ξεκινάμε με την πρώτη μας ερώτηση. Πως είναι η σύνθεση της οικογένειας σας

 από ποιους αποτελείτε η οικογένεια σας 

Γ: Από τρία άτομα ο γιος μου εγώ και ο άντρας μου

Β. Πολύ ωραία ποιος από τους δύο γονείς ασχολείται περισσότερα με τα παιδιά και ποιος με το παιδί με αναπηρία

Γ: Εγώ ! και μόνο εγώ

Β. εσύ ασχολείσαι κατάλαβα, και πως είναι οι σχέσεις μεταξύ των μελών της οικογένειας  και πως με το παιδί με αναπηρία

Γ: Ωωω είναι πολύ καλές οι δικές μου σχέσεις με τον γιο μου, από μωρό εγώ τον μεγάλωσα, από μηδέν ξεκινήσαμε σε όλα, στις θεραπείες στους ιατρούς. Με όλα ασχολήθηκα εγώ. Μέχρι στιγμής δεν έχουμε κάποιο πρόβλημα.

Β. πολύ ωραία. Πως είναι οι σχέσεις του γιου σου με τον πατέρα του?

Γ: Εεε είναι καλές και με τον μπαμπά του όταν δεν έχει θέματα. Ο μπαμπάς μας αντιμετωπίζει κάποιο θέμα γι’αυτό δεν μπορεί να ασχοληθεί και πολύ μερικές φορές.

Β. αντιμετωπίζει κάποιο πρόβλημα υγείας? Γ: Εεε ναι. Έχει ψυχιατρικό πρόβλημα.

Β. κατάλαβα κα. Γκιζέμ τι σημαίνει για την οικογένεια σας αλλά και για εσάς να μεγαλώνετε ένα παιδί με αναπηρία πως τι βιώνετε

Γ: Εεεε νομίζω για εμάς να μεγαλώσουμε ένα παιδί με αναπηρία μας έκανε να βλέπουμε τη ζωή από μια άλλη ματιά. Εγώ πριν να γεννήσω τον γιο μου δεν είχα συνειδητοποιήσει τι είναι η αναπηρία. Τώρα να ζεις με ένα άτομο με αναπηρία πως να το εκφράσεις αυτό, πως να τον ετοιμάσεις για τη ζωή ήταν λίγο δύσκολο. Αλλά εγώ θεωρώ τον εαυτό μου τυχερή μαμά επειδή έχω τέτοιο παιδί.

Β. δηλαδή νοιώθεις ότι είσαι τυχερή? Γ: Ναι!

Β. πότε διαγνώστηκε ο γιος σου πότε το κατάλαβες και πως και που απευθυνθήκατε?

Γ: Πρώτη φορά όταν ήταν 11μηνών ο παιδίατρος μας είπε ότι έχει μια καθυστέριση στην ανάπτυξη του και μας παράπεμψε σε έναν παιδονευρολόγο. Όταν ήταν 13 μηνών ο παιδονευρολόγος μας έστειλε για φυσικοθεραπείες και είπε ότι δεν θα μπορέσει να περπατήσει, ότι είναι δύσκολο. Όμως με φυσικοθεραπείες στα 3 του σηκώθηκε στο πόδι του και άρχισε να στέκεται όρθιος. Εεε μετά ξεκίνησαν οι λογοθεραπείες, οι εργοθεραπείες. Όταν ήταν 3 χρονών διαγνώστηκε με αυτισμό. Εεε μετά άλλαξαν όλοι οι ιατροί τότε. Και βγήκαν και άλλα, και τα κινητικά του προβλήματα.

Β: δηλαδή και κινητική αναπηρία?

Γ: Ναι βγήκαν και κινητικά του προβλήματα αλλά δόξα το θεό οι θεραπείες μας πάνε πολύ καλά.

Β. κατάλαβα, είχες ακούσει ποτέ για αυτισμό?

Γ: όχι δεν είχα ακούσει ποτέ. Όμως εγώ από την αρχή το αποδέχτηκα πολύ γρήγορα και άρχισα να το ψάχνω. Δεν έπεσα ποτέ. Είπα ο θεός θα μας δώσει την ευκολία. Όμως δυστυχώς ο άντρας μου δεν έγινε έτσι. Επίσης περάσαμε και αρκετές οικονομικές δυσκολίες. Όλα ήρθαν μαζεμένα. Η αρρώστια του μπαμπά μου, η αναπηρία του, μετά από αυτό περάσαμε αρκετά πράγματα από το πρόβλημα υγείας του. Αλλά εγώ δεν λύγισα ποτέ. Ήμουν πάντα όρθια.Δόξα το θεό είμαστε σε καλή κατάσταση.

Β. η επόμενη μου ερώτηση είναι ποιες είναι οι δυσκολίες που αντιμετωπίζετε καθημερινά σχετικά με την αναπηρία του παιδιού σας 

Γ: με τον γιο μου η μόνη δυσκολία που έχουμε αυτή τη στιγμή είναι η καθαριότητα του. Εεε δηλαδή τα πόδια του. Είναι πολύ κοινωνικό παιδί. Όταν είναι στο σπίτι τρώει μόνος του τα κάνει όλα αλλά την τουαλέτα του και το μπάνιο του δεν μπορεί να κάνει μόνος του. Εκεί δυσκολεύεται.

Β. δηλαδή στην υγιεινή του?

Γ: ναι με την υγιεινή του δεν μπορεί να σκουπιστεί.

Β: πόσο χρονών είναι ο γιος σας?

Γ: 12 τον Απρίλιο θα μπει στα 13 του.

Β. κατάλαβα πως αισθάνεστε σχετικά με αυτές τις δυσκολίες και που απευθύνεστε για να ζητήσετε στήριξη 

Γ: εεε ναι να είναι καλά οι φίλοι μου, είναι κοινωνική λειτουργοί χάρη αυτών έψαξα πολύ αναζήτησα. Χάρη των ιατρών των ειδικών παιδαγωγών συνέχεια έψαξα. Ευτυχώς βγήκαν καλοί άνθρωποι μπροστά μου και με βοήθησαν πολύ. Χάρη αυτών ο γιος μου είναι σε αυτή την καλή κατάσταση.

Β: Κατάλαβα. ένοιωσες ποτέ την ανάγκη να ζητήσεις τη βοήθεια κάποιου ειδικού για σένα, για ψυχολογική υποστήριξη?

Γ: ψυχολογική υποστήριξη ναι εννοείται και ακόμα συνεχίζω. Έχουμε μια οικογενειακή ψυχολόγο. Από αυτό έχω πάρει βοήθεια και ο άντρας μου παρακολουθείται από ψυχίατρο.

Β. Για αυτή τη στήριξη απευθύνθηκες σε ιδιώτη ή στην κοινωνική υπηρεσία του Δήμου?

Γ: εγώ επειδή εργάζομαι στην κοινωνική υπηρεσία του Δήμου, όλοι οι κοινωνικοί λειτουργοί από εκεί με στήριξαν πάρα πολύ. Εσύ με βοήθησες πάρα πολύ. Ο παιδονευρολόγος μας πρότεινε την οικογενειακή θεραπεία. Εγώ μια φορά το μήνα ή όταν νοιώθω την ανάγκη απευθύνομαι στην ψυχολόγο μου. Σε ιδιώτη.

Β: ωραία τώρα ας να γυρίσουμε λίγο στο παρελθόν, προηγουμένως αναφερθήκατε πως ο γιος σας διαγνώστηκε με αυτισμό όταν ήταν 13 μηνών και εσείς δεν είχατε ιδέα για αυτισμό. Τότε ήταν εύκολο για εσάς να απευθύνεστε σε κοινωνικές υπηρεσίες, έχει περάσει το παιδί σας από κάποια επιτροπή αξιολόγησης, όπως ΚΕΠΑ για πιστοποίηση αναπηρίας, ΚΕΔΑΣΥ για μαθησιακές αξιολογήσεις ; Aπό ποιους ενημερωθήκατε για αυτές τις επιτροπές

Γ: Ήταν πολύ δύσκολο, δεν ήξερα τίποτα δεν είχα ιδέα, από 13 μηνών έως 4 χρονών δεν ήξερα τι είναι τα ΚΕΠΑ. Δεν ήξερα ότι το παιδί μου έχει δικαιώματα. Μόνο φυσικοθεραπείες κάναμε τότε ήμασταν αφοσιωμένοι μόνο στις θεραπείες του. Εεεε μετά το 2015 εγώ ξεκίνησα να δουλεύω στην κοινωνική υπηρεσία του δήμου Κομοτηνής ως καθαρίστρια. Μετά έμαθα ότι υπάρχουν τέτοιες οικονομικές παροχές, για ΚΕΠΑ.

Ο γιος μου δικαιούταν να πάρει και ένα άλλο επίδομα επειδή μέχρι τα 4 του δεν περπατούσε αλλά δεν το ξέραμε. Κανένας δεν μας είχε ενημερώσει για αυτά. Όταν ήταν 5 χρονών πέρασε από ΚΕΠΑ. Τα χαρτιά του ετοίμασε μια κοινωνική λειτουργός που τότε δούλευε στην κοινωνική υπηρεσία του Δήμου. Ευτυχώς ήμουν πολύ τυχερή και ξεκίνησα δουλειά εκεί. Αλλιώς θα συνέχισα άλλα τόσα χρόνια να παλεύω μόνη μου εκτός από την αναπηρία του παιδιού μου και με οικονομικές δυσκολίες. Όταν ο γιος μου ήταν 4 χρονών πηγαίναμε μόνο σε φυσικοθεραπείες και είχαμε ξεκινήσει λογοθεραπείες. Τότε ξεκίνησα να εργάζομαι και στα πεντάμηνα, κοινωφελής εργασία. Εγώ τον γιο μου τον έπαιρνα μαζί μου όταν πήγαινα στη δουλειά γιατί ήμουν μόνη μου και δεν μπορούσα να τον αφήσω σε κανέναν. Τον έβαζα στην καρέκλα του τότε αντιδημάρχου επειδή δεν μπορούσε να περπατήσει και εγώ καθάριζα τα γραφεία. Μια μέρα με είδε μια κοινωνική λειτουργός εκεί και με ρώτησε γιατί το παιδί σου δεν πάει σε παιδικό σταθμό και της εξήγησα ότι δεν μπορεί να περπατήσει και δεν μιλάει. Με ρώτησε αν πέρασε από ΚΕΔΑΣΥ και εγώ της είπα ότι δεν γνωρίζω, δεν γνωρίζω τι είναι ΚΕΔΑΣΥ. Μετά αυτή μας πήγε στο ΚΕΔΑΣΥ και βγήκε απόφαση για να πάει σε παιδικό σταθμό γενικής εκπαίδευσης με παράλληλη στήριξη. Αλλά στο παιδικό σταθμό επειδή δεν είναι υποχρεωτικής εκπαίδευσης το κράτος δεν δίνει παράλληλη στήριξη. Εγώ έπρεπε να βρω κάποια κοπέλα και να τη πληρώσω αλλά εγώ δεν είχα λεφτά. Τότε από την κοινωνική υπηρεσία μας βρήκαν μια ασκούμενη κοινωνική λειτουργό που έκαμνε την πρακτική της εκεί και την έστειλαν στο σχολείο του παιδιού μου. Και μετά από κει πάλι ετοίμασαν τα χαρτιά του για ΚΕΠΑ και πέρασε από επιτροπή. Το παιδί μου πήγε ενάμιση χρόνο στο παιδικό σταθμό και μετά τον πέρασαν από αξιολόγηση στο ΚΕΔΑΣΥ και είπαν ότι μπορεί να ξεκινήσει στο κανονικό νηπιαγωγείο με παράλληλη στήριξη.

Β. όταν περάσετε από αυτές τις επιτροπές αντιμετωπίσατε κάποια δυσκολία κατά την διάρκεια πρόσβασης σας αλλά και στις αξιολογήσεις; Αν ναι ποιες ήταν αυτές οι δυσκολίες;

Γ: Κοίτα τώρα… αν εγώ την πρώτη φορά που είχα απευθυνθεί στα ΚΕΠΑ αν πήγαινα με δικηγόρο θα είχα το δικαίωμα να πάρω αναδρομικά και αυτά που δικαιούταν το παιδί μου μέχρι τότε. Αλλά εγώ δεν είχα τη δυνατότητα να πληρώσω λεφτά για δικηγόρο και γιαυτό είχαμε κάνει τα χαρτιά μας μόνοι μας και είχαμε ζητήσει χαρτί μόνο από παιδίατρο ο οποίος δεν ασχολήθηκε καθόλου μαζί μας, ούτε μας παρέπεμψε κάπου. Έγιναν πολλά λάθη… ούτε έγραψε για το πρόβλημα της βάδισης του που δεν μπορούσε να περπατήσει. Και στο χαρτί του παιδιού μου έγραψε μόνο για αυτισμό. Όταν πήγα εκεί μια κυρία μου είπε κακώς δεν έχει γράψει ο ιατρός σας, κάντε ένσταση. Αλλά εγώ δεν είχα την δύναμη, ούτε ψυχική ούτε οικονομική για να κάνω ένσταση. Εγώ δεν ήξερα τίποτα. Η γραμματέας εκεί μου είπε ότι δικαιούμαι και ένα ποσό για συμπαράσταση του παιδιού μου επειδή τον φροντίζω εγώ και επειδή δεν μπορεί να περπατήσει. Αλλά με αυτή την απόφαση έχασα αυτό το δικαίωμα μου. Ο γιατρός μας είχα παραμελήσει όλα αυτά και δεν μας είχε δώσει καθόλου σημασία. Δεν είχε γράψει τίποτα στο παραπεμπτικό ο ιατρός η κυρία μου είπε να κάνω ένσταση στην απόφαση αλλά εγώ είπα δεν θέλω. Τότε μου είπε αν δεν θέλεις να ασχοληθείς να βγάλουμε εφ’ όρου ζωής την απόφαση για να μην παιδεύεσαι συνέχεια σε επιτροπές. Και έβγαλαν εφ όρου ζωής. Τώρα που ξαναπεράσαμε από επιτροπή μετά από 7 χρόνια ο καινούριος ιατρός που είδε τα χαρτιά του παιδιού μου τις μαγνητικές του είπε κακώς πολύ κρίμα που δεν έγραψε ο προηγούμενος ιατρός όλα αυτά τα κινητικά προβλήματα του παιδιού σου, έκανε μισή δουλειά είπε. Και έγραψε όλα πολύ αναλυτικά και για εγκεφαλική παράλυση και το παιδί μου άρχισε να παίρνει και ένα άλλο επίδομα που είναι για παιδιά με εγκεφαλική παράλυση και θα πάρει μέχρι και τα 18 του. Μακάρι να είχε πάρει όλα αυτά τα λεφτά το παιδί μου τόσα χρόνια. Γιατί εμείς ξοδέψαμε πολλά λεφτά για θεραπείες αν είχα αυτά τα λεφτά θα ξόδευα και αυτά για παραπάνω θεραπείες. Β. Κρίμα !!! το παιδί σας πηγαίνει σε κάποια εκπαιδευτική δομή; Αν ναι που; Σε σχολείο τυπικής εκπαίδευσης; Σε ειδικό σχολείο; Σε μειονοτικό σχολείο; Και πως αποφασίσατε να τον στείλετε εκεί ;

Γ: ναι πηγαίνει σε σχολείο γενικής εκπαίδευσης σε δημόσιο σχολείο και όχι στο μειονοτικό. Ήταν δικιά μου επιλογή να μην πάει το παιδί μου σε μειονοτικό σχολείο και ευτυχώς δεν πάει. Αν ήταν σε μειονοτικό σχολείο, οι οικογένειες και τα παιδιά θα τον απορρίπτανε περισσότερα, δεν θα τον θέλανε. Γιατί αυτό το ζήσαμε στη γειτονιά μας και ακόμα το ζούμε, το παιδί μου δεν έχει ούτε έναν φίλο. Τα παιδιά της γειτονιάς δεν παίζουν με το παιδί μου. Αλλά στο σχολείο δεν έχουμε κάτι τέτοιο και ποτέ δεν είχαμε. Αν πήγαινε σε μειονοτικό σχολείο σίγουρα θα είχαμε.

Β: πιστεύετε πως έχετε βιώσει κάποιο είδος κοινωνικού αποκλεισμού; Να μην έχετε την δυνατότητα πρόσβασης σε εργασία, σε δημόσια αγαθά και στην κρατική βοήθεια λόγω της αναπηρίας του παιδιού σας;

Γ: κοίτα τώρα! Αν εγώ είχα γνωρίσει τους κοινωνικούς λειτουργούς όταν το παιδί μου ήταν 11 – 12 μηνών σίγουρα δεν θα δυσκολευόμουν τόσο πολύ. Ωωωω πως δεν έζησα, οι γονείς του άντρα μου δεν αποδέχτηκαν ποτέ την αναπηρία του παιδιού μου και έλεγαν συνέχεια ότι θα περπατήσει ότι εγώ είμαι υπερβολική, αντιμετωπίζαμε οικονομικές δυσκολίες ο άντρας μου ήταν άνεργος είχε κλείσει το εργοστάσιο που δουλεύαμε μαζί, είχε ψυχολογικά προβλήματα κοιμόταν όλη την ημέρα. Δεν είχαμε τίποτα στο σπίτι για να φάμε. Έψαχνα από δω από κει δουλειές αλλά δεν μπορούσα γιατί δεν είχα που να αφήσω το παιδί μου. Ρωτούσα σε όλους μια μέρα πήρα το παιδί μου στην αγκαλιά μου και πήγα στο γραφείο του δημάρχου και του είπα αν δεν μου βρείτε δουλειά θα βγω να ζητιανέψω το παιδί μου δεν έχει γάλα ο άντρας μου είναι άρρωστος στο σπίτι και εγώ ψάχνω δουλειά σαν τρελή. Δεν έχω άλλη επιλογή ή θα αυτοκτονήσω ή θα βγω να ζητιανέψω. Τότε ο δήμαρχος πήρε τηλέφωνο κατευθείαν τηλέφωνο στην κοινωνική υπηρεσία και ζήτησε από τον αντιδήμαρχο να με δει και να λύσει το πρόβλημα μου. Εγώ το 2015 που ξεκίνησα να δουλέψω τότε γνώρισα τους κοινωνικούς λειτουργούς και τότε άλλαξε η ζωή μου. Αν τους είχα γνωρίσει πιο πριν μπορεί και ο άντρας μου να μην αρρώσταινέ.

Β: τι συναισθήματα σας προκάλεσε αυτός ο αποκλεισμός και πως το αντιμετωπίσατε;

Γ: Στην αρχή δυσκολεύτηκα πάρα πολύ, έκλαιγα συνέχεια, η ζωή μας είχε γίνει άνω κάτω, θύμωνα με όλους μάλωνα με τις γειτόνισσες, κλεινόμουν στο σπίτι. Έβρεχε χιόνιζε εγώ κλαίγοντας έπαιρνα το παιδί μου τον έβαζα στο ποδήλατο μου και τον πήγαινα στις θεραπείες. Κοίτα τώρα να σου δώσω ένα παράδειγμα. Κρίμα που έγιναν τα πράγματα έτσι όμως…. Εγώ έχω μια γειτόνισσα που έχει έναν γιο και όταν ο γιος μου ήταν τεσσάρων χρονών έκανε γενέθλια στο παιδί της και κάλεσε όλα τα παιδιά της γειτονιάς και δεν κάλεσε το παιδί μου. Και είπε στις άλλες γειτόνισσες μου αν πήγαινε ο γιος μου στα γενέθλια του θα επηρεαζόταν η ψυχολογία του παιδιού της. Εγώ εκείνη την ημέρα πήγαινα το παιδί μου πάλι για θεραπεία και είδα όλα τα παιδιά και της μητέρες με μπαλόνια στα χέρια τους έβγαιναν από τα γενέθλια. Εκείνη την στιγμή σαν ράγισε η καρδιά μου, στεναχωρήθηκα πάρα πολύ. Και μετά από πολλά χρόνια αυτό το παιδί διαγνώστηκε με σακχαρώδη διαβήτη. Μακάρι να μην γινόταν αυτό αλλά ο θεός το έβγαλε μπροστά της. Μετά κατάλαβα πως εγώ δεν έχω ούτε συγγενείς ούτε φίλους και αποφάσισα να ζω για το παιδί μου και για κανέναν άλλον. Και μετά όταν γνώρισα τους κοινωνικούς λειτουργούς εκεί στη δουλειά μου άλλαξε η ζωή μου και με κράτησαν από το χέρι μου και με έφεραν μέχρι εδώ.

Β: λαμβάνετε κάποιο είδος κρατικής βοήθειας; Επίδομα αναπηρίας, παράλληλη στήριξη και βοηθητικό προσωπικό στο σχολείο; Πως έγινε η πρόσβαση σας σε αυτές τις παροχές; Αντιμετωπίσατε κάποια δυσκολία;

Γ: Ναι, παίρνει 2 επιδόματα, έχει παράλληλη στήριξη στο σχολείο από την πρώτη μέρα που πήγε και έχει και δωρεάν μετακίνηση επειδή έχει κινητικό πρόβλημα τον παίρνει και τον φέρνει ταξί κάθε μέρα. Στην παράλληλη στήριξη μας βοήθησε ο διευθυντής του σχολείου και εμπιστεύτηκε στο παιδί μου και είπε ότι δεν θα μείνει ούτε μια μέρα το παιδί σου χωρίς παράλληλη στήριξη. Όχι δεν αντιμετώπισα κάποια δυσκολία επειδή είχα τους κοινωνικούς λειτουργούς που με βοηθούσαν αν δεν τους είχα ούτε τα μισά θα μπορούσα να τα έχω και σίγουρα το παιδί μου θα ήταν στο ειδικό σχολείο και εγώ όχι σε αυτή την κατάσταση που είμαι.

Β: κα. Γκιζέμ φτάσαμε στην τελευταία μας ερώτηση : πως θα θέλατε να είναι το μέλλον του παιδιού σας; Τι πιστεύετε πως λείπει από κρατικές παροχές και κοινωνικές παροχές;

Γ: ναι θα ήθελα πάρα πολύ να στέκεται στα πόδια του , να μπορεί να δουλεύει και να έχει τα δικά του λεφτά, όπως γίνεται και στο εξωτερικό και βάζουν τα αυτιστικά παιδιά να δουλεύουν σε κατάλληλες δουλειές και αυτά νοιώθουν παραγωγικοί. Μακάρι το κράτος να μεριμνήσει και εδώ για κάτι τέτοιο γιατί είναι πολύ σημαντικό να είναι αυτόνομος και ανεξάρτητος. Και ο θεός να μου δώσει δύναμη και υγεία για να μπορέσω να τον στηρίξω. Β: ευχαριστώ πάρα πολύ που αφιερώσατε χρόνο.

Γ: εγώ ευχαριστώ.