«Η ΠΡΟΣΒΑΣΗ ΤΩΝ ΜΕΙΟΝΟΤΙΚΩΝ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΩΝ ΠΟΥ ΕΧΟΥΝ ΠΑΙΔΙΑ ΜΕ ΑΝΑΠΗΡΙΕΣ ΣΤΗΝ ΕΚΠΑΙΔΕΥΣΗ ΚΑΙ στις ΔΟΜΕΣ ΑΞΙΟΛΟΓΗΣΗΣ ΔΙΑΓΝΩΣΗΣ» – Διπλωματική Εργασία της Βιλντάν Γιουσούφ – ΔΗΜΟΚΡΙΤΕΙΟ ΠΑΝΕΠΙΣΤΗΜΙΟ ΘΡΑΚΗΣ, Π.Μ.Σ. Κοινωνική Εργασία στην Εκπαίδευση – Ένταξη Ετεροτήτων – Μέρος 49ο

 

Συνέντευξη 4

 

(Α,Χ,Μ4)

Γεια σας, σήμερα είναι μαζί μας η κα. Γιουλάϊ. η οποία ενημερώθηκε για το σκοπό και τους στόχους της συνέντευξης μας και υπέγραψε το έντυπο συγκατάθεσης και τώρα ζητάω την έγκριση της για την ηχογράφηση της συνέντευξης μας.

Β: κα. Γιουλάϊ μου επιτρέπεται να ηχογραφήσω την συνέντευξη μας ;

Γ. ναι βεβαίως

να ξεκινήσω αμέσως όταν κατάλαβα πως έχει κάτι το παιδί μου ήταν ενός χρονών.

Β. Ενός χρονών!

Γ. αν γινόταν τώρα θα έλεγα σε όλες τις μητέρες μόνο μια συμβολή. ένα πράγμα. Όταν γεννιέται το μωρό σας, όταν το παίρνεται στην αγκαλιά σας να κοιτάτε αν το παιδί σας έχει οπτική επαφή με σας, αν κοιτάει στα μάτια σας. Τα φυσιολογικά παιδιά κοιτάνε στα μάτια της μητέρας τους.

Β. κατάλαβα,κα. Γ. μπορείτε να έρχεται λίγο πιο κοντά, για να σας ακούω καλύτερα.

Γ. για να καταλάβετε αν το παιδί σας είναι φυσιολογικό πρέπει η προσοχή του να είναι σε σας. Αν η προσοχή του παιδιού σας δεν είναι σε σας, μην σκέφτεστε ότι είναι φυσιολογικό.

Β. κατάλαβα ! κα. Γ. ξεκινάω με την πρώτη μας ερώτηση πως είναι η σύνθεση της οικογένειας σας  από ποιους αποτελείτε η οικογένεια σας 

Γ. Από δύο άτομα και είμαστε πολύ τυχεροί.

Β. από δύο άτομα αποτελείται. Κατάλαβα! Δηλαδή εσείς και ο σύζυγος σας και το παιδί σας;

Γ. όχι έχουμε και έναν γιο 8 χρονών..τον μικρό…

Β. στην οικογένεια σας πόσα άτομα είναι στο σύνολο.

Γ. Τέσσερα άτομα. Εγώ ο σύζυγος μου ο Αλή και ο μικρός μου γιος που είναι 8 χρονών.

Β. δηλαδή έχετε δύο παιδιά;

Γ. Ναι

Β. Ποιος από τους δύο γονείς ασχολείται περισσότερα με τα παιδιά και ποιος με το παιδί με αναπηρία

Γ. επειδή εργάζεται ο μπαμπάς μας γιαυτό το λόγο πέφτει περισσότερο βάρος στη μαμά.

Β. ασχολείται η μαμά, ωραία! Με τον γιο σας που έχει αναπηρία ποιος ασχολείται περισσότερα?

Γ. Εγώ!

Β. πως είναι οι σχέσεις μεταξύ των μελών της οικογένειας  και πως με το παιδί με αναπηρία

Γ. μπορώ να πω πως μετά από 10 χρόνια, καταφέραμε να βάλουμε τα πράγματα σε μια σειρά, σε μια ροή. Τώρα εγώ όταν κοιτάζω στα μάτια του παιδιού μου καταλαβαίνω τι ζητάει, τις ανάγκες του. Περάσαμε αρκετές δυσκολίες, ο γιος μου δεν μπορούσε να βρεθεί δίπλα στους ανθρώπους, δεν μπορούσε να ανεβαίνει τις σκάλες. Θυμάμαι για δυο χρόνια κάθε μέρα ανεβοκατεβαίναμε σκάλες επι ώρες για να μπορέσει να ξεπεράσει τον φόβο του.

αλλά αν δεν είχαμε ξεκινήσει την ειδική εκπαίδευση όταν ο γιος μου ήταν ενάμιση χρονών, δηλαδή αν δεκαεπτά δεκαοχτώ χρόνια δεν είχαμε συνεχή εκπαίδευση τώρα θα επικρατούσε ένα χάος στο σπίτι μας.

Β. Δηλαδή ο γιος σας είναι 18 χρονών?

Γ. τώρα θα κλείσει τα 18 του.

Β. Κατάλαβα. Μπορείτε να μου πείτε την αναπηρία του παιδιού σας. Γ. διάχυτη αναπτυξιακή διαταραχή, Αυτισμός.

Β. πριν από λίγο είπατε ότι αν δεν είχατε συνεχή εκπαίδευση θα επικρατούσε χάος στο σπίτι σας, τι εννοούσατε?

Γ. Δηλαδή τα αυτιστικά παιδιά είναι σαν να δίνεις ζωή σε ένα τοίχο. να ετοιμάζεις το αυτιστικό παιδί για τη ζωή. Είναι σαν ένα λουλούδι. Αν το αφήσετε τελείωσε θα μαραθεί, αν συνεχίζεται να το περιποιηθείτε θα ανθίσει.

Β. ήταν πολύ ωραίο το παράδειγμα που δώσατε. Θα ήθελα να σας ρωτήσω τι σημαίνει για την οικογένεια σας αλλά και για εσάς να μεγαλώνετε ένα παιδί με αυτισμό πως τι βιώνετε

Γ. δείτε στην αρχή δεν μπορείς να δώσεις νόημα και προσπαθείς να βελτιώνεις να θεραπεύεις με όλες σου τις δυνάμεις. Δηλαδή δεν έμεινε κάτι που να μην έχω ερευνήσει. Κάναμε και δίαιτα. Αν θα με ρωτούσατε τώρα αν νοιώθω τύψεις για κάτι που δεν έχω κάνει. Με τίποτα έκανα τα πάντα.

Αν θέλετε μπορώ να σας πω από ποιες φάσεις έχουμε περάσει μέχρι να φτάσουμε εδώ.

Β. Βεβαίως

Γ. όταν ήταν ο γιος μου ενός χρονών τον πήγαμε σε έναν καθηγητή. Στον κ. Αντνάν Γκιουκσέλ.

Β. πριν από λίγο είπατε κα. Γκιουλχάν ότι ο γιος σας δεν σας κοιτούσε στα μάτια, δεν είχε οπτική επαφή. Τότε είχατε ψυλλιαστεί ότι υπάρχει κάποια δυσκολία?

Γ. τα βασικά συμπτώματα του αυτισμού είναι η μη οπτική επαφή, υπερκινητικότητας και βάδισή στις μύτες των δακτύλων. Αυτό δεν βελτιώνεται και είναι τα κύρια συμπτώματα του αυτισμού. Είχα καταλάβει ότι τρέχει κάτι, και όταν τον πήγα στον καθηγητή διαγνώστηκε με διάχυτη αναπτυξιακή διαταραχή – Αυτισμό. Η μόνη λύση είναι η εκπαίδευση και το δικός σας παιδί δεν θα εξελιχθεί όπως τα υπόλοιπα κανονικά παιδιά. Εσείς ότι θα του μάθετε έτσι θα συνεχίσει τη ζωή του είπε ο καθηγητής. Και γυρίσαμε πίσω από τη Κωνσταντινούπολη.

Β. Λοιπόν, πως σας ήρθε να πάτε στη Κωνσταντινούπολη, μιλάμε τώρα, πριν από 18 χρόνια, που οι συνθήκες δεν ήταν και τόσες ευνοϊκές? Σας το πρότεινε κάποιος?

Γ. πριν από δεκαοχτώ χρόνια, αλλά ακόμα και τώρα επικρατούν οι ίδιες απόψεις. Δυστυχώς οι ιατροί εδώ δεν είναι εξελιγμένοι. Οι ιατροί εδώ είπαν ότι είναι αυτισμός, ότι χρειάζεται ειδική εκπαίδευση, αλλά δεν γνωρίζουν και πάρα πολλά. Ακόμα και να είναι καθηγητές. Οι καθηγητές στην Κωνσταντινούπολη έχουν κάνει πολλές έρευνες και σε καθοδηγούν πολύ σωστά για την ειδική Εκπαίδευση. Και εσείς καταλαβαίνεται μέχρι που μπορεί να φτάσει το παιδί σας. Δηλαδή όταν εδώ πηγαίνω το παιδί μου σε ειδικούς ρωτάνε σε μένα. Όχι εσείς θα με καθοδηγήσετε.

Εγώ σας φέρνω ένα παιδί με αναπηρία, εσείς είστε υποχρεωμένοι να με κατευθύνεται. Εσείς θα είστε ο σύμβουλος μου. Αν εγώ σας εξηγώ το παιδί μου και σας κατευθύνω τότε η εκπαίδευση που δίνεται είναι μηδέν.

Γ. έφερα το παιδί μου εδώ, είπαν ότι έχει αυτισμό. Είπα εντάξει και το αποδέχτηκα. Ότι είναι αυτισμός. Ξεκινήσαμε μαζί. Το παιδί δεν μπορούσε να πιάσει τα παιχνίδια, δεν καταλάβαινε ότι ζει. Ποια είναι η μαμά του το έμαθε από τις φωτογραφίες, ποιος είναι ο μπαμπάς του το έμαθε από φωτογραφίες.

Να μην χάσουν χρόνο οι μητέρες να το αποδεχτούν. Αποδεχτείτε τα παιδιά σας αν δεν το αποδεχτείτε το παιδί σας, χάνεται χρόνο και ο χρόνος είναι πολύτιμος για την εκπαίδευση του παιδιού σας.

Β. όταν το παιδί σας διαγνώστηκε με αυτισμό την Κωνσταντινούπολη, γνωρίζατε τι είναι ο αυτισμός.

Γ. δεν είχα ιδέα. Άρχισα να ψάχνω από δω από κει από το διαδίκτυο. Τι μπορώ να κάνω πως μπορώ να σώσω το παιδί.

Β. πιστεύατε ότι θα θεραπεύεται το παιδί σας?

Γ. όχι να θεραπεύεται, αλλά τι είναι αυτό. Αν δεν γνωρίζω τι είναι αυτό που θα το πάω το παιδί μου, από που θα ψάξω βοήθεια. Ήρθαμε εδώ και αρχίσαμε να αναζητούμε βοήθεια. Δυστυχώς είχαμε πρόβλημα γλώσσας. Η εκπαίδευση του πρέπει να γίνει στη μητρική του γλώσσα είπε ο καθηγητής στη Κωνσταντινούπολη. Ο περίγυρος μας είναι σαν κι εμάς, μιλάνε τούρκικα. Και το παιδί μου πρέπει να αναγνωρίζει τα τούρκικα για να μπορέσει να εκτελέσει εντολές και να μεταφράσει στα ελληνικά. Πρώτα η δικιά μας ζωή πρέπει να είναι άνετη η ζωή μας μέσα στο σπίτι. Και πρέπει το παιδί μου να επικοινωνεί με το δικό μας περίγυρο. Όταν το παιδί μου πηγαίνει στο σούπερ μάρκετ να μπορεί να ζητάει αυτό που θέλει.

Β. πολύ σωστά.

Γ. όταν ήρθαμε εδώ βρήκαμε στον ιδιωτικό τομέα, ειδικούς παιδαγωγούς και ξεκινήσαμε την εκπαίδευση του παιδιού μου. Αλλά ανά δύο μήνες έπρεπε να πάμε για επαναξιολόγηση στον καθηγητή. Όταν πήγαμε εκεί μας είπαν ότι πολύ καλά πάει το παιδί μας αλλά χρήζει κάθε μέρα ειδική εκπαίδευση Γυρίσαμε πίσω και είπαμε στους ειδικούς παιδαγωγούς εδώ ότι πρέπει να κάνει πέντε φορές την εβδομάδα θεραπείες μας είπαν ότι δυστυχώς δεν μπορούν να μας προσφέρουν 5 φορές την εβδομάδα εκπαίδευση. Εννοείται πως εγώ δεν θέλω να χάσω το παιδί μου και θέλω να ζήσει. Δεν μπορούσα να αφήσω το παιδί μου χωρίς στήριξη. Άφησα τον άντρα μου εδώ πήρα το παιδί μου και μετακομίσαμε στην Κωνσταντινούπολη. Ο άντρας μου δούλευε εδώ και μας έστελνε χρήματα. Ότι είχαμε τα δώσαμε για την εκπαίδευση του παιδιού μας. Μέσω ενός γνωστού μας βρήκαμε ένα κέντρο ειδικής εκπαίδευσης και ξεκινήσαμε. Πέντε φορές την εβδομάδα για μια ώρα πήγαινα το παιδί μου στην ειδική εκπαίδευση . Ήταν ένα δημόσιο κέντρο όπου εμείς πληρώναμε κανονικά επειδή είμασταν ξένοι. Δεν είχαμε ασφάλεια εκεί. Εκεί παρακολούθησα συνέχεια την εκπαίδευση του παιδιού μου. Όταν επαναλαμβάνεις την εκπαίδευση που παίρνει το παιδί σου και στο σπίτι η βελτίωση έρχεται πιο γρήγορα. Η μαμά γίνεται και εκπαιδευτής βάζοντας όρια μέσα στο σπίτι. Από αγάπη είμαι μάνα αλλά από όρια είμαι σαν εκπαιδευτής. Όταν ξεκίνησα να συνεχίσω την εκπαίδευση του παιδιού μου στο σπίτι. Για να εκτελέσει μια εντολή, για να μπορέσει να είναι προσεκτικός είχα βάλει τα δύο του πόδια κάτω από τα πόδια μου για να μπορέσω να τον κρατήσω. Είναι πολύ δύσκολο να κρατήσει ένα παιδί με αυτισμό σταθερό. Μείναμε εκεί δύο χρόνια και τον φέραμε σε επίπεδο νηπιαγωγείου. Μου είπαν να τον στείλουμε σε σχολείο γενικής εκπαίδευσης για να μιμείται τα φυσιολογικά παιδιά. Και εκεί αντιμετωπίσαμε πολλές δυσκολίες. Είπαν να τον στείλουμε στο ειδικό σχολείο. Αρνήθηκα και είπα όχι θα πάει σε κανονικό σχολείο μαζί με τα υπόλοιπα παιδιά.

Β. ποιος σας είπε να τον πάτε σε ειδικό σχολείο.

Γ. όταν απευθυνθήκαμε στο μειονοτικό σχολείο του χωριού μας, μας είπαν ότι το παιδί μας έχει αναπηρία και πρέπει να πάει σε ειδικό σχολείο. Μετά έμαθα για το ΚΕΔΑΣΥ και είπα για να μπορέσω να στείλω το παιδί μου σε σχολείο γενικής εκπαίδευσης τι πρέπει να κάνω? Ποιος μπορεί να με βοηθήσει?

Β. από ποιον μάθατε για τα ΚΕΔΑΣΥ?

Γ. είχα ρωτήσει σε έναν ειδικό παιδαγωγό για το τι μπορώ να κάνω.

Είπαν για το ΚΕΔΑΣΥ όπου διεκδικεί τα δικαιώματα των παιδιών με αυτισμό. Και είναι κέντρα που τοποθετούν ειδικούς παιδαγωγούς σε σχολεία. Πήγα χτύπησα την πόρτα τους και είπα πως έχω ένα γιο με αυτισμό. Και θέλω να τον στείλω στο δημοτικό και μπορείτε να μας δώσετε έναν ειδικό παιδαγωγό για παράλληλη στήριξη? Αξιολογήθηκε το παιδί μου από την επιτροπή στο ΚΕΔΑΣΥ, του κάνανε διάφορα τεστ. Το παιδί μου δεν είχε επιθετικότητα, ούτε είχε κάποια σωματική βλάβη. 9 μηνών περπάτησε κανονικά. Από την άλλη οι οικογένειες στο σχολείο του χωριού άρχισαν να γκρινιάζουν και να λένε να τον στείλουμε στο ειδικό σχολείο. Κάλεσαν τον διευθυντή από το ΚΕΔΑΣΥ στο σχολείο για το επίπεδο του παιδιού, ετοίμασε μια επιστολή στο σχολείο και στους εκπαιδευτικούς και είπε ότι το παιδί αυτό μπορεί να μείνει σε αυτό το σχολείο. Έτσι εμείς για έξι χρόνια συνεχίσαμε την εκπαίδευση του γιου μου στο μειονοτικό σχολείο στο χωριό δίπλα από το σπίτι μας. Αυτό που με ενοχλεί πάρα πολύ είναι πως δεν έχουμε ένα μειονοτικό ειδικό σχολείο στην περιοχή μας. Γιατί το παιδί μου ξεκίνησε να παίρνει εκπαίδευση στα τούρκικα και συνέχισε στο δημοτικό τούρκικα. Είχε ξεκινήσει να διαβάζει και να γράφει τα τούρκικα. Αν είχαμε ένα μειονοτικό ειδικό γυμνάσιο θα συνέχισε τούρκικα την εκπαίδευση του και τώρα θα ήταν σε επίπεδο γυμνασίου. Γιατί από τα 2 του άρχισε να παρακολουθεί στα τούρκικα την εκπαίδευση του. Είχε μάθει τα πάντα στα τούρκικα.

Β. από ποιους ενημερωθήκατε για τα ΚΕΠΑ

Γ. από τους γνωστούς μου, ένας συγγενής μου δουλεύει στα ΚΕΠ αυτός μας ενημέρωσε. Από πριν δεν είχα ασχοληθεί καθόλου με αυτό ήμουν τόσο αφοσιωμένη με την εκπαίδευση του παιδιού μου που δεν ασχολήθηκα με αυτά.

Β. αντιμετωπίσατε κάποια δυσκολία κατά την διάρκεια πρόσβασης σας αλλά και στις αξιολογήσεις; Αν ναι ποιες ήταν αυτές οι δυσκολίες;

Γ. όχι δεν αντιμετωπίσαμε κάποια δυσκολία, όλοι ήταν πολύ καλοί και συμπεριφέρθηκαν με σεβασμό σε μένα και στο παιδί μου. Υπήρχαν άτομα, ήταν μια ειδική παιδαγωγός που μας βοήθησε και στις μεταφράσεις. Είναι πολύ σημαντικό σε τέτοιες δομές να υπάρχουν δίγλωσσα άτομα για να βοηθήσουν στους γονείς. Από το ΚΕΔΑΣΥ μας είπαν ότι το παιδί μας μπορεί να πάει σε σχολείο γενικής εκπαίδευσης με παράλληλη στήριξη.

Μετά την απόφαση αυτή πήγα στο σχολείο στους εκπαιδευτικούς και τους είπα ότι γνωρίζω πως το παιδί μου δεν θα γίνει μηχανικός ή ιατρός αλλά είναι πολύ σημαντικό για την εκπαίδευση του να συναναστρέφεται με τα υπόλοιπα φυσιολογικά παιδιά και να μάθει πως να συμπεριφερθεί σε ένα σχολικό περιβάλλον. Ούτε στα ΚΕΠΑ δεν αντιμετωπίσαμε κάποια δυσκολία, ούτως ή αλλιώς είναι πολύ μικρό το ποσό που παίρνουμε είναι γύρω στα 330 ευρώ.

Β. μετά από το δημοτικό ξαναπεράσατε από επιτροπή στο ΚΕΔΑΣΥ?

Γ. μετά από έξι χρόνια, και εγώ ήμουν σε θέση πια να καταλάβω το επίπεδο του παιδιού μου, και είπαν το ειδικό γυμνάσιο που βρίσκεται στη Μελέτη (ΕΝΕΓΥΛ) είναι ένα καλό σχολείο. Και στείλαμε εκεί για δύο χρόνια.

Β. αυτό το σχολείο ποιος σας το πρότεινε?

Είχαμε έναν ειδικό παιδαγωγό που συνεργαζόμασταν στο σχολείο για παράλληλη στήριξη, αυτή το έψαξε και μας το είπε. Όμως το σχολείο στη Μελέτη, ναι όντως είναι πολύ καλό σχολείο αλλά επειδή το επίπεδο του σχολείου, τα μαθήματα ήταν πολύ κοντά στα μαθήματα της γενικής εκπαίδευσης, ο γιος μου δεν μπόρεσε να ανταπεξέλθει. Δεν μπόρεσε να καταφέρει.

Β. κατάλαβα, δηλαδή το επίπεδο των γνώσεων του δεν ήταν επαρκείς?

Γ. ναι δεν μπορέσαμε να καταφέρουμε. Μετά μας είπαν για το ΕΕΕΕΚ όπου εκεί θα έχουν και άλλες δραστηριότητες όπως κηπουρική, χειροτεχνίες και επειδή είδαμε και εμείς ότι το παιδί μας δεν μπορεί να καταφέρει στο ΕΝΕΓΥΛ, το αποδεχτήκαμε και τον στείλαμε στο ΕΕΕΕΚ. Αυτή τη στιγμή έχουμε μια αρμονική ζωή. Το πρωί ξυπναέι και πηγαίνει στο σχολείο, όταν επιστρέφει από το σχολείο τρώει το φαγητό του και περνάει το χρόνο του στο σπίτι. Μερικές φορές παίρνει το τηλέφωνο και ακούει μουσική. 2 φορές την εβδομάδα πηγαίνει στο ΚΔΑΠ μεΑ. Έχουμε βάλει τη ζωή μας σε μια τάξη. Έχουμε κανόνες στο σπίτι μας, βάζω όρια και καλό είναι και οι μητέρες που έχουν παιδιά με αυτισμό να μάθουν να βάζουν όρια και κανόνες. Πείτε στα παιδιά σας πως πρέπει να συμπεριφερθούν και πότε. Όπως το πρωί θα ξυπνήσεις και θα πας στο σχολείο, όταν θα επιστρέψεις από το σχολείο θα πάμε στη παιδική χαρά. Εμείς δίπλα από το σπίτι μας έχουμε μια παιδική χαρά, εκεί παίζουν τα μικρά παιδιά. Και ο γιος μου γνωρίζει πως όταν είναι εκεί τα μικρά παιδιά δεν μπορούμε να πάμε στη παιδική χαρά. Εσύ μπορείς να πας στη παιδική χαρά όμως μόνο το απόγευμα όταν πηγαίνουν τα μεγάλα παιδιά. Πρέπει η μαμά να είναι συνειδητοποιημένη, γιατί γίνεσαι τα χέρια τα πόδια το μυαλό του παιδιού σου. Γίνεσαι ένα σώμα με το παιδί σου. Εμείς ζούμε για δύο άτομα.

Β. πως το θεωρείται αυτό που λέτε ότι ζείτε για δύο άτομα?

Γ. δηλαδή η μαμά δεν έχει μια ρουτίνα όπως οι μητέρες των φυσιολογικών παιδιών. Η επιλογή είναι δικιά σας, αμα θέλετε μπορείτε να αφίσετε το παιδί σας σε μια γωνία και άμα θέλετε μπορείτε να τον κουβαλήσετε δίπλα σας και να γίνεστε πιο ευτυχισμένες. Εγώ όταν τον κουβαλάω δίπλα μου είμαι πιο ευτυχισμένη. Εγώ επέλεξα αυτό και όχι την δικιά μου ζωή. Επέλεξα την ύπαρξη του παιδιού μου και δεν τον αγνόησα. Εχω δει στην Κωνσταντινούπολη στο κέντρο που πηγαίναμε για δύο χρόνια πολλές πλούσιες οικογένειες που αφήνουν τα παιδιά τους σε φροντιστές και επιλέγουν να ζουν την δικιά τους ζωή. Όλοι οι άνθρωποι δεν μπορούν να είναι δυνατοί.

Β. κ. Γ. εσείς από που βρήκατε τόση δύναμη καθώς αντιμετωπίζατε τόσες δυσκολίες. Γ. από τον γιο μου, όταν ο γιος μου γεννήθηκε με αυτή την αναπηρία. Εγώ ήμουνα μια γυναίκα πολύ εσωστρεφείς και ντροπαλή, είμαι μια γυναίκα χαμηλών τόνων και ο θεός

με δοκίμασε έτσι.

Β. δηλαδή θεωρείται πως είναι μια εξέταση από το θεό.

Γ. εγώ αυτή τη στιγμή όταν βλέπω άτομα που κοιτάζουν στο παιδί μου περίεργα με οίκτο, τους λυπάμαι αυτούς τους ανθρώπους που δεν έχουν φτάσει καν στο επίπεδο του δικού μου παιδιού και δεν μπορούν να αντιληφθούν την κατάσταση του παιδιού μου.

Β. πριν από λίγο αναφέρατε πως ήσασταν μια γυναίκα χαμηλών τόνων πως και πότε ξεκινήσατε να αντιστέκεστε στους ανθρώπους.

Γ. όταν συνειδητοποίησα πως είναι δικαίωμα του παιδιού μου να ζει την ζωή του, να κυκλοφορεί στο χωριό δίχως δυσκολίες, να πάει στο παντοπωλείο για να αγοράσει αυτό που θέλει, τότε ξεκίνησα να μιλάω. Κανένας δεν έχει το δικαίωμα να τον περιορίσει.

Β. ποιες είναι οι δυσκολίες που αντιμετωπίζετε καθημερινά σχετικά με την αναπηρία του παιδιού σας 

Γ. όταν ήταν πολύ μικρός είχαμε αντιμετωπίσει πολλές δυσκολίες στην καθημερινότητα μας, γιατί είναι πολύ δύσκολο να εξηγήσεις κάποια πράγματα στα παιδιά με αυτισμό. Αυτή τη στιγμή επειδή το παιδί μου έχει πάρει την κατάλληλη εκπαίδευση είναι αυτόνομος στην υγιεινή του, μπορεί να ετοιμάσει φαγητό του το κολατσιό του. Εγώ όταν διευκόλυνα την ζωή του παιδιού μου με τις ειδικές εκπαιδεύσεις που έλαβε για αρκετά χρόνια, ταυτόχρονα επένδυα και στην δικιά μου ζωή, διευκόλυνα και την δικιά μου ζωή.

Β. πως αισθάνεστε σχετικά με αυτές τις δυσκολίες και που απευθύνεστε για να ζητήσετε στήριξη 

Για μένα δεν πήρα καμία στήριξη ούτε πήρα φάρμακα. Εγώ παρατήρησα τους ειδικούς παιδαγωγούς που έρχονταν και ασχολούνταν με το παιδί μου για να βελτιωθεί και είπα αυτοί οι ξένοι άνθρωποι προσπαθούν τόσο πολύ για το παιδί μου και εγώ που το παιδί μου είναι ένα κομμάτι της ψυχής μου πρέπει να του δώσω στήριξη μέχρι θανάτου. Έκλαψα και έκλαψα πολύ αλλά δεν μπορείς να κάνεις κάτι άλλο πρέπει να αποδεχτείς και να προχωρήσεις. Μερικές φορές χάνεις την υπομονή σου, δεν αντέχεις και απογοητεύεσαι μετά βρίσκεις πάλι τις δυνάμεις σου και προχωρείς. Είπα ότι δεν θα απογοητευτώ και θα προχωρήσω τον αγώνα .τελείωσε. ήξερα ότι το παιδί μου δεν θα γίνει όπως τα φυσιολογικά παιδιά, αλλά ήθελα να συνεχίσω και να προχωρίσω στο δρόμο μου. Όσο προχωρήσει. Ποτέ δεν κοίταξα στο παιδί μου σαν έχει αναπηρία, αυτός για μένα είναι ένα φυσιολογικό παιδί και έτσι τον μεγάλωσα. όχι οίκτο! Αν τον βλέπεται έτσι χάσατε το παιχνίδι!

Β. σας έχει τύχει να έχετε ζητήσει επαγγελματική στήριξη βοήθειας και σε ποιες κοινωνικές υπηρεσίες απευθυνθήκατε

Γ. ναι πήγαμε στα ΚΕΔΑΣΥ και αυτό το έμαθα ρωτώντας, αναζητώντας βοήθεια, μετά μας ενημέρωσαν για το ειδικό γυμνάσιο, για το ΕΕΕΕΚ για τα ΚΔΑΠμεΑ πάλι η ειδική παιδαγωγός που συνεργαζόμασταν μου τα είπε.

Β. πιστεύετε πως έχετε βιώσει κάποιο είδος κοινωνικού αποκλεισμού; Να μην έχετε την δυνατότητα πρόσβασης σε εργασία, σε δημόσια αγαθά και στην κρατική βοήθεια λόγω της αναπηρίας του παιδιού σας;

Βεβαίως από την πιο κοντινή μου γειτόνισσα, η οποία όταν είχαμε βγει στην παιδική χαρά γελούσε πίσω από τον γιο μου για τον τρόπο συμπεριφοράς του. Από την άλλη ο μπαμπάς μας, επειδή δεν μπορούσε να βρει μια σταθερή δουλειά εδώ επειδή είχαμε αφήσει την καλλιέργεια του καπνού με την γέννηση του δεύτερου γιού μου, γιατί δεν μπορούσαμε να αφήσουμε το μωρό μαζί με ένα αυτιστικό παιδί, ο άντρας μου δεν μπορούσε να βρει δουλειά και αναγκάστηκε να φύγει για 9 μήνες στην Ολλανδία και για να ερευνήσει στις συνθήκες πως είναι η ζωή για τα αυτιστικά παιδιά με σκεπτικό να φύγουμε και εμείς μαζί του στη συνέχεια. Αλλά μετά μετανιώσαμε γιατί οι αλλαγές φοβίζουν πολύ τα αυτιστικά παιδιά. Ο γιος μου αυτή τη στιγμή καταλαβαίνει τα Ελληνικά και εκτελεί τις εντολές. Αν πηγαίναμε εκεί θα δυσκολευόμασταν πολύ με τη γλώσσα. Εγώ είμαι απόφοιτη δημοτικού, μετά από το δημοτικό πήγα σε σχολή κομμωτικής… αν είχα ένα φυσιολογικό παιδί ίσως να άνοιγα ένα κομμωτήριο στο χωριό ή να δούλευα σε ένα κομμωτήριο. Αλλά τα χέρια μου είναι δεμένα. Για την κρατική βοήθεια δεν είχαμε κάποιο αποκλεισμό ο άντρας μου είχε ψάξει πολύ και είχε μάθει για τα επιδόματα. Αν με ρωτούσατε αν είμαι ευχαριστημένη από τις κρατικές παροχές θα σας έλεγα, το πρωί μου στέλνουν ταξί στη πόρτα μου για να πάει το παιδί μου στο σχολείο, εγώ ποτέ δεν είχα την οικονομική δυνατότητα για να καλύψω όλα αυτά τα έξοδα. Παρόλο που ζω σε ένα χωριό που είναι αρκετά μακριά από την πόλη, έχω την πολυτέλεια να έρχονται στο σπίτι μου και να παίρνουν το παιδί μου, τον επιστρέφουν πίσω, το απόγευμα πάλι έρχονται και τον παίρνουν για το ΚΔΑΠμεΑ. Αυτές είναι υπηρεσίες που δεν θα μπορούσα να τις καλύψω εγώ με τα δικά μου έξοδα.

Β. τι συναισθήματα σας προκάλεσε αυτός ο αποκλεισμός και πως το αντιμετωπίσατε;

Γ. δείτε στην αρχή στεναχωρήθηκα πάρα πολύ. Όταν ήταν μικρός ο γιος μου και πήγαινε δίπλα στους συνομήλικους του και δεν συμπεριφερόταν όπως αυτά, τότε ήταν η πιο δύσκολες στιγμές για μένα. Πονούσε πολύ η ψυχή μου. Έλεγα ότι έχω μια φωτιά στο στήθος μου και καίει συνέχεια. (δείχνει την καρδιά της). Μας πήρε δέκα χρόνια για να ξεπεράσουμε αυτό. Είστε μάνα και στεναχωριέστε. Επίσης όταν έβλεπα πίσω από τη πλάτη μου που γελούσαν στον γιο μου εκεί στεναχωριόμουν πάρα πολύ, θλιβόμουν. Ύστερα άρχισα να αλλάζω εγώ και άρχισα να απομακρύνομαι από το περίγυρο μου. Και να μην βάζω στο σπίτι μου τέτοιους ανθρώπους που κοροϊδεύουν το παιδί μου. επιλέγω τους ανθρώπους που θα συναναστρέφομαι. Και έτσι το κεφάλι μου είναι πιο ήσυχο, γιατί το δικό μου παιδί αισθάνεται όταν υπάρχουν αρνητικά βλέμματα και συναισθήματα. Και τα καταλαβαίνει τα πάντα που λένε για αυτόν. Και μετά η ζωή μας μέσα στο σπίτι μας γίνεται πιο δύσκολο και μπορεί να γίνει και αυτός ανήσυχος. Διαλέγω τις γειτόνισσες μου. Έχω μια δύο φίλες που ανάλογα με το πρόγραμμα μου όταν τα παιδιά είναι στο σχολείο πηγαίνω και για ένα καφέ. Έχω το πρόγραμμα των παιδιών μου και βάση αυτού του προγράμματος οργανώνω κι εγώ την ζωή μου. Ο γιος μου έχει την δική του ρουτίνα, το δικό του πρόγραμμα. Είμαι περήφανη για το παιδί μου, ότι επένδυσα στο παιδί μου τώρα άρχισα να τα παίρνω πίσω. Άρχισε να γίνει αυτόνομος.

Β. λαμβάνετε κάποιο είδος κρατικής βοήθειας; Επίδομα αναπηρίας, παράλληλη στήριξη και βοηθητικό προσωπικό στο σχολείο; Πως έγινε η πρόσβαση σας σε αυτές τις παροχές; Αντιμετωπίσατε κάποια δυσκολία;

Γ. δυστυχώς εγώ στην αρχή δεν δέχτηκα το παιδί μου να περάσει από ΚΕΠΑ και να πάρει κάποιο επίδομα, δεν ήμουν και τόσο καλά τότε. Πριν από τρία χρόνια όταν ήταν 15 χρονών απευθυνθήκαμε στο ΚΕΠΑ. Και περάσαμε από επιτροπή. Όπως σας είπα και πριν ξοδέψαμε ότι είχαμε και δεν είχαμε για τον γιο μου. Δεν μπορούσαμε να πληρώσουμε και τα ασφάλιστρα στον ΟΓΑ. Γιατί όλα τα λεφτά που έβγαζε ο άντρας μου τα ξοδεύαμε για τις ειδικές εκπαιδεύσεις του παιδιού μου. Έτσι πριν από ένα χρόνο απευθυνθήκαμε στον ΟΠΕΚΑ ως ανασφάλιστοι. Από κει παίρνει ένα ποσό των 330 ευρώ το μήνα. Το επίδομα βαριάς αναπηρίας. Ο λόγος που περίμενα και αρνούμουν τόσα χρόνια ήταν επειδή δεν είχα αποδεχτεί… είχα αποδεχτεί αλλά επειδή πήγαινε το παιδί μου στο σχολείο γενικής εκπαίδευσης σας να νόμιζα ότι θα καλυτερεύσει η κατάσταση του. Ήταν μια φάση ανημποριάς. δεν μπόρεσα να αντιμετωπίσω αυτό. Αντιμετώπισα την αναπηρία του και το αποδέχτηκα αλλά δεν μπόρεσα να αποδεχτώ το γεγονός ότι παίρνω τα λεφτά του παιδιού μου για να τον φροντίσω. Όταν πήραμε πρώτη φορά το επίδομα του παιδιού μου στεναχωρήθηκα πάρα πολύ και έκλαψα πολύ…. (κλαίει….) μπαίνουν λεφτά στο νοικοκυριό σας εξαιτίας της αναπηρίας του παιδιού σας. Σαν να ήταν τέλος του κόσμου… έκλαψα πολύ… σαν να είχε μπει στο σπίτι μας ένα κακό χρήμα. Εγώ δεν φροντίζω το παιδί μου για λεφτά…

Β. πως θα θέλατε να είναι το μέλλον του παιδιού σας; Τι πιστεύετε πως λείπει από κρατικές παροχές και κοινωνικές παροχές;

Είναι αδιανόητο να περάσουν ανά τρία χρόνιά από επιτροπή το παιδί μου για να συνεχίσει να παίρνει το επίδομα του. Κρίμα που δεν δίνουν μια κρατική βοήθεια μια σύνταξη για αυτά τα παιδιά εφ΄όρου ζωής. δεν θα βελτιωθούν αυτά τα παιδιά και μια μαμά είναι μονίμως αιχμάλωτη. Έχω και ένα δεύτερο παιδί. Εγώ τι μπορώ να κάνω για αυτό το παιδί μου με το βασικό μισθό που παίρνει ο άντρας μου?? Τι συνθήκες μπορώ να του προσφέρω????εγώ αυτή τη στιγμή δεν έχω τη δυνατότητα να εργαστώ. Δυστυχώς δεν είμαστε μια οικογένεια που έχει πολλά λεφτά μέχρι στιγμής δεν είχαμε και τη δυνατότητα αποταμίευσης γιαυτό με το επίδομα του γιου μου προσπαθούμε να καλύψουμε τις ανάγκες του για να ζει πιο άνετα. Όσον αφορά το μέλλον του παιδιού μου, δεν πρέπει να επιβαρύνουμε τον μικρότερο αδερφό του με τη φροντίδα του γιου μου. Ήταν το δικό μου βάρος…. και το κουβάλισα…..Ο σύζυγος μου λέει συνέχεια ότι έχει έναν φυσιολογικό αδερφό όταν θα φύγουμε εμείς θα τον φροντίσει αυτός. Αλλά απο το ΕΕΕΕΚ που πηγαίνει ο γιος μου μας είπε μια δασκάλα για κάποια σπίτια που μένουν τα παιδιά μαζί με τους φροντιστές τους. Δεν γνωρίζω πως είναι οι συνθήκες εκεί. Κανένας δεν μπορεί να φροντήσει το παιδί μου όπως εγώ… Αλλά όταν θα πεθάνω εγώ μπορούν να τον δώσουν εκεί… αλλά θα είναι η επιλογή του αδερφού του. Εύχομαι ο θεός να μας πάρει μαζί.

Β. Σας ευχαριστώ πάρα πολύ….

Γ. Εγώ ευχαριστώ.