«Η ΠΡΟΣΒΑΣΗ ΤΩΝ ΜΕΙΟΝΟΤΙΚΩΝ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΩΝ ΠΟΥ ΕΧΟΥΝ ΠΑΙΔΙΑ ΜΕ ΑΝΑΠΗΡΙΕΣ ΣΤΗΝ ΕΚΠΑΙΔΕΥΣΗ ΚΑΙ στις ΔΟΜΕΣ ΑΞΙΟΛΟΓΗΣΗΣ ΔΙΑΓΝΩΣΗΣ» – Διπλωματική Εργασία της Βιλντάν Γιουσούφ – ΔΗΜΟΚΡΙΤΕΙΟ ΠΑΝΕΠΙΣΤΗΜΙΟ ΘΡΑΚΗΣ, Π.Μ.Σ. Κοινωνική Εργασία στην Εκπαίδευση – Ένταξη Ετεροτήτων – Μέρος 45ο

 

Συνεντεύξεις

 

Συνέντευξη 1

 

(Για την προστασία των προσωπικών δεδομένων τα ονόματα των συνεντευξιαζόμενων γονεών και των παιδιών τους έχουν αλλάξει)

(ΕΠ,Π,Μ1)

Β: Καλημέρα σας, σήμερα βρισκόμαστε στο γραφείο μου μαζί με τη κα. Νιλάϊ. η οποία ενημερώθηκε για το σκοπό και τους στόχους της συνέντευξης μας υπέγραψε το έντυπο συγκατάθεσης και τώρα ζητάω την έγκριση της για την ηχογράφηση της συνέντευξης μας.

κα. Νιλάϊ μου επιτρέπεται να ηχογραφήσω την συνέντευξη μας ; Ν. Ναι επιτρέπω

Β: ευχαριστώ πολύ

Β: κα. Νιλάϊ ξεκινάμε με την πρώτη μας ερώτηση πως είναι η σύνθεση της οικογένειας σας  από ποιους αποτελείτε η οικογένεια σας 

Ν: από τέσσερα άτομα, αλλά ζούμε και με την γιαγιά και παππού εμείς, όλοι μαζί είμαστε. Έχω ένα γιο και μια κόρη εγώ.

Β; πολύ ωραία..

Β: η επόμενη μου ερώτηση είναι ποιος από τους δύο γονείς ασχολείται περισσότερα με τα παιδιά και ποιος με το παιδί με αναπηρία

Ν. με την κόρη μας εμείς ασχολούμαστε από κοινού, μαζί δηλαδή. Τα πρωινά είναι μαζί μου και το απόγευμα ασχολείται ο άντρας μου, με τα μαθήματα της, συνέχεια ο άντρας μου. Την πηγαινοφέρνει σε θεραπείες. Στη φυσικοθεραπεία, στην εργοθεραπεία, στη λογοθεραπεία συνήθως την πηγαίνει ο σύζυγος μου.

Β: πάρα πολύ ωραία..

Ν: με τον μπαμπά της είναι καλύτερες οι σχέσεις της κόρης μου. Γενικά ίσως να είμαι πιο αυστηρή εγώ δεν ξέρω πως να το πω… επειδή όλα είναι πάνω μου, το τάισμα της ίσως την πιέζω λίγο…. (γέλοιο) μάλλον γιαυτό…γιαυτό με τον μπαμπά της είναι καλύτερα.

Είναι πιο άνετη με τον μπαμπά της. Συνεννοούνται καλύτερα.

Β: πάρα πολύ ωραία. Και πως είναι οι σχέσεις μεταξύ των μελών της οικογένειας 

και πως με το παιδί με αναπηρία

Ν: Πολύ ωραίες, πολύ καλές. Όλοι είναι πολύ καλοί μαζί της. Δηλαδή συμπεριφέρονται όλοι σαν να είναι ένα φυσιολογικό παιδί. Δεν έχουμε κάτι… μερικές φορές γίνεται αρνητική , αντιδραστική, αλλά εκείνη τη στιγμή όλοι την χειρίζονται και την αντιμετωπίζουν σαν ένα κακομαθημένο παιδί. Κανένας δεν λέει κάτι, πως να το πω δεν τους κακοφαίνεται, επειδή είναι και μικρή ακόμα οπότε την αφήνουν να κάνει αυτό που θέλει.

Β: πόσο χρονών είναι η κόρη σας. Ν: Είναι 7,5 – 8 χρονών

Β: πολύ ωραία η επόμενη ερώτηση μου είναι τι σημαίνει για την οικογένεια σου αλλά και για εσένα να μεγαλώνεις ένα παιδί με αναπηρία πως τη βιώνετε;

Ν: δύσκολα, πολύ δύσκολα. (τρέμει η φωνή της).

Β: ποιες είναι αυτές οι δυσκολίες, πως τις βιώνεις εσύ;

Ν: Πως να τα εξηγήσω, είναι δύσκολο, πολύ δύσκολο (κλαίει)…παύση…Μες στη κοινωνία είναι πολύ δύσκολο, όλα είναι πολύ δύσκολα, δυσκολεύεσαι αλλά μετά συνηθίζεις. Συνηθίζεις στις δυσκολίες. Πως να το εξηγήσω… συνηθίζεις και κάνεις το πρόγραμμα σου αναλόγως.

Β: κατάλαβα.

Ν. αλλά στην αρχή η αποδοχή είναι πολύ δύσκολη. Κυρίως την πρώτη χρονιά η αποδοχή είναι πάρα πολύ δύσκολη(κλάμα). Και μετά όταν το αποδέχεσαι συνηθίζεις. Δηλαδή μετά από κάποιο σημείο αρχίζεις και παιδεύεσαι για τα μαθήματα της, για την εκπαίδευση της και θέλεις να την βοηθήσεις τουλάχιστον για να ενταχθεί στη κοινωνία. Για αυτό προσπαθούμε.

Β: εκ γενετής είναι η αναπηρία της

Ν: ναι εκ γενετής είναι η κόρη μου, δηλαδή δεν μπόρεσε να οξυγονωθεί ο εγκέφαλος της κατά την διάρκεια της γέννας και όταν ήταν 10 ημερών χειρουργήθηκε, δηλαδή πήραν αίμα από τον εγκέφαλο της, και μετά μας είπαν ότι θα τοποθετήσουν στεντ αλλά δεν το τοποθέτησαν, δεν χρειάστηκε μας είπαν ότι όλα πήγαν καλά. Και μετά όλα συνέχισαν πολύ καλά, η ανάπτυξη της, άρχισε να τρέφεται κανονικά. Και τώρα τρώει κανονικά αλλά πολύ λίγο, δεν μπορεί να τρώει όπως τα υπόλοιπα παιδιά, αλλά μπορεί να μασάει κανονικά, στην αρχή ήταν δύσκολα αλλά τώρα όλα είναι φυσιολογικά. Αυτά μας ησύχασαν λίγο. Ξεκίνησε να μιλάει, δηλαδή οι ιατροί μας είχαν πει ότι δεν θα μιλήσει. Είναι πολύ καλά η ανάπτυξη της, πάμε πολύ καλά.

Β: ωω πάρα πολύ ωραία

Ν: η ανάπτυξη της είναι φυσιολογικά παρόλο που πάμε λίγο από πίσω καθυστερημένα αλλά είναι πολύ καλά. Μπορείς να επικοινωνείς μαζί της, μπορείς να μιλήσεις καταλαβαίνει τα πάντα που λες, εκτελεί εντολές, λέει το παράπονο της, πάμε πολύ καλά.

Β: κατάλαβα, δηλαδή ποιες είναι οι δυσκολίες που αντιμετωπίζετε καθημερινά σχετικά με την αναπηρία του παιδιού σας

Μερικές φορές γίνεται επιθετική , χωρία να καταλάβουμε το γιατί, με τη μια ξεσπάει, θυμώνει δεν μπορείς και να καταλάβεις γιατί έχει θυμώσει. Αλλά άνθρωπος είσαι , κάποιες μέρες έχεις υπομονή και κάποιες άλλες δεν μπορείς. Δηλαδή δεν μπορεί να ετοιμάζεται γρήγορα, θέλει τον χρόνο της δεν θέλει να την πιέζεις, και αυτό παίρνει πολύ χρόνο, θέλεις πολύ χρόνο αυτό μας ζορίσει. Επίσης δεν θέλει να περπατήσει πολύ δηλαδή έχουμε κάποιες δυσκολίες.

Μπορεί να περπατήσει αλλά δεν θέλει, δεν θέλει να βγει έξω ανάμεσα σε κόσμο. Δεν είναι κοινωνική. Χθες το βράδυ την πήγαμε στο πάρκο και μόλις είδε τον κόσμο τραβήχτηκε και ήθελα να γυρίσουμε πίσω. Φοβάται επειδή δεν μπορεί να ισορροπήσει καλά, μάλλον φοβάται για να μην την ρίξουν κάτω και μετά ζητάει να γυρίσουμε στο σπίτι.

Όταν γυρνάει στο σπίτι χαλαρώνει γίνεται άλλο παιδί. Όταν συνηθίζει κάπιοιν παίζει κανονικά μαζί του. Αλλά στην αρχή δυσκολεύεται πάρα πολύ.

Β: και πως αισθάνεσαι σχετικά με αυτές τις δυσκολίες απευθύνθηκες ποτέ κάπου για να ζητήσεις στήριξη 

Ν: Μερικές φορές αισθάνομαι πως έχω ανάγκη για στήριξη αλλά δεν απευθύνθηκα πουθενά. Δεν ξέρω, δεν πήρα κάποια βοήθεια.. μη ρωτάς δύσκολο είναι.

Β: σου έχει τύχει να έχεις ζητήσει επαγγελματική στήριξη βοήθειας και σε ποιες κοινωνικές υπηρεσίες απευθύνθηκες

Ν: εγώ δεν έχω απευθυνθεί κάπου σε κάποια κοινωνική υπηρεσία του δήμου, ούτε ξέρω που βρίσκονται και τι κάνουν εκεί.

Αλλά πήγα σε εξωτερικό ιατρό. Στην αρχή πήρα στήριξη στο νοσοκομείο, αλλά μετά δεν απευθύνθηκα πουθενά. Πήρα ψυχολογική στήριξη και απευθύνθηκα σε μια κυρία που έχει γραφείο στη πλατεία και κάναμε κάποιες συνεδρίες αλλά μετά δεν συνέχισα. Τότε αυτή μου είπε πρέπει να το αποδεχτείς και να συνεχίσεις τη ζωή σου… και έτσι έκανα.

Β: έχεις εύκολη πρόσβαση σε υπηρεσίες και σε κοινωνικές δομές όπως κέντρα κοινότητας, Κοινωνικές υπηρεσίες του Δήμου, ΟΠΕΚΑ κα.

Ν: συνήθως ο μπαμπάς της ασχολείται με όλα αυτά, αυτός τρέχει για χαρτιά. Αλλά δεν νομίζω να έχει αντιμετωπίσει κάποια δυσκολία, αλλιώς θα μου το έλεγε, δεν έχει αναφέρει κάτι τέτοιο.

Β: έχει περάσει το παιδί σας από κάποια επιτροπή αξιολόγησης, όπως ΚΕΠΑ για πιστοποίηση αναπηρίας, ΚΕΔΑΣΥ για μαθησιακές αξιολογήσεις ; Aπό ποιους ενημερωθήκατε για αυτές τις επιτροπές

Ν: ναι έχει περάσει από ΚΕΠΑ και από ΚΕΔΑΣΥ. Για το ΚΕΠΑ μας είπαν οι ιατροί από το νοσοκομείο, ο παιδονευρολόγος για το ΚΕΔΑΣΥ μας είπαν από το σχολείο, από το νηπιαγωγείο. Γιατί η κόρη μου πήγε τρία χρόνια στο νηπιαγωγείο. Αναγκάζεσαι για να περάσεις από αυτές τις επιτροπές γιατί ζητάνε από το σχολείο για την αναπηρία του παιδιού και να μην θες περνάς. Εγώ δεν ήθελα καθόλου στην αρχή όταν μας είπε ο παιδονευρολόγος εγώ αρνήθηκα τότε ακόμα μωρό ήταν, περίμενα και έλεγα ότι θα μεγαλώσει και θα εξελιχθεί και θα βελτιωθεί και περίμενα τόσα χρόνια, περάσαμε στη πρώτη δημοτικού γιατί ζήτησαν ποσοστό αναπηρίας για την αναπηρία της για το σχολείο. Τότε αναγκαστικά πήγαμε πρώτα μας έδωσαν για δυο χρόνια και τώρα που περάσαμε μας έδωσαν για δέκα χρόνια.

Β: αντιμετωπίσατε κάποια δυσκολία κατά την διάρκεια πρόσβασης σας αλλά και στις αξιολογήσεις; Αν ναι ποιες ήταν αυτές οι δυσκολίες;

Ν: Στο ΚΕΠΑ δεν δυσκολευτήκαμε καθόλου μας έβαλαν ραντεβού αμέσως, εκεί ήταν οι ιατροί που την περπάτησαν λίγο και είδαν την δυσκολία της και μετά μέσα σε ένα μήνα ήρθαν τα χαρτιά η απόφαση στο σπίτι. Αλλά στο ΚΕΔΑΣΥ η αξιολόγηση ήταν πολύ δύσκολο για εμάς, δυσκολευτήκαμε πάρα πολύ η κόρη μου δεν ήθελε να μπει μέσα με τίποτα ήταν πολύ ανήσυχη. Την πήραν από εμάς με τη μια αυτή ξεκίνησε να κλαίει ζήτησε εμάς και μετά μπήκε ο μπαμπάς της. Δεν νομίζω να έκανε κάτι εκεί και να έχει απαντήσει σε κάποια ερώτηση γιατί ήταν πού επιθετική εκείνη την ημέρα, αγχώθηκε πάρα πολύ. Δεν υπήρχε και κάποια κοπέλα που να μιλάει την γλώσσα μας, βασικά δεν ξέρω και αν υπήρχε ή αν μίλησε μαζί της στα τούρκικα. Όταν βγήκε ούτε την ρωτήσαμε κάτι για το μέσα για το πως πήγε. Δεν θέλαμε να την στεναχωρήσουμε κι άλλο.

Β: κυρία Νιλάϊ. το παιδί σας πηγαίνει σε κάποια εκπαιδευτική δομή; Αν ναι που; Σε σχολείο τυπικής εκπαίδευσης; Σε ειδικό σχολείο; Σε μειονοτικό σχολείο; πως αποφασίσετε να στείλετε το παιδί σας σε αυτό το σχολείο; Ήταν η επιλογή σας ή σας το πρότειναν;

Ν: ναι πηγαίνει στο ειδικό δημοτικό. Από το ΚΕΔΑΣΥ δεν μας έδωσαν παράλληλη στήριξη, εμείς θέλαμε παράλληλη στήριξη για να πάει σε δημόσιο σχολείο. Μετά αναγκαστήκαμε να την στείλουμε στο ειδικός σχολείο, και δεν έχουμε την οικονομική δυνατότητα να πληρώσουμε δασκάλα εμείς για να είναι δίπλα της, έχω τον γιο μου ο οποίος είναι στο πανεπιστήμιο. Μας είπαν ότι πρέπει να πάει σε ειδικό σχολείο Δεν είχα σκεφτεί ποτέ το μειονοτικό σχολείο γιατί είχα ακούσει από τον μεγάλο μου γιο ότι στο σχολείο τους έχουν ένα παιδάκι που δεν βγαίνει την ίδια ώρα μαζί τους στο διάλειμμα ότι το βγάζουν πιο μετά μόνο του. Φαντάσου δεν άφηναν τα υπόλοιπα παιδιά ούτε καν να το δουν. Για σκέψου πόσο δύσκολο θα ήταν για αυτούς τους γονείς αυτή η απομόνωση του παιδιού τους. Στο νηπιαγωγείο που πήγαινε η κόρη μου ήταν πάρα πολύ ωραία, είχε φίλους ελληνόφωνους και δεν είχε κανένα θέμα παίζανε μαζί, αλλά τότε δεν έπαιρνε και το KEPRA, το αντιεπιληπτικό φάρμακο. Πριν από ένα χρόνο έκανε δυο φορές επιληπτικές κρίσεις και τώρα θα πάρει εφ΄όρου ζωής αυτό το φάρμακο, οι ιατροί λένε ότι φταίει και αυτό το φάρμακο για την επιθετικότητα της, την κάνει πιο επιθετική και υπερκινητική.

Β: πιστεύεις κα. Νιλάϊ πως έχετε βιώσει κάποιο είδος κοινωνικού αποκλεισμού; Να μην έχετε την δυνατότητα πρόσβασης σε εργασία, σε δημόσια αγαθά και στην κρατική βοήθεια λόγω της αναπηρίας του παιδιού σας;

Ν: ΩΩΩ πολλές φορές και από την κοινωνία, άσε από την κοινωνία, από την γειτονιά, το να σε κουτσομπολεύουν , να μιλάνε πίσω από την πλάτη σου, να μην αφήνουν τα παιδιά τους να πλησιάσουν στο παιδί μου λες και το παιδί μου είναι εξωγήινός. Ααχχ κα. Βιλντάν όταν βγαίνουμε στην παιδική χαρά της γειτονιάς μας όλα τα παιδάκια παίζουν μαζί το δικό μου παιδί κάθεται σε μια άκρη μόνη της εκεί ραγίζει η καρδιά μου… δεν μπορώ (κλάμα) μακάρι να μην γινόταν έτσι το παιδί μου αλλά τι να κάνουμε έτσι μας ήρθαν τα πράγματα, έτσι ήθελε ο θεός τι να κάνουμε, ξέρετε πόσες φορές έπιασα τις γειτόνισσες μου να μιλάνε πίσω από την πλάτη μου και να λένε για το παιδί μου. Οι δικοί μας άνθρωποι είναι άχρηστοί (αναφέρεται στα μέλη της μειονότητας). Δεν ξέρω γιατί κάνουν έτσι ενώ με τους χριστιανούς που είχαμε στο νηπιαγωγείο καθόμασταν με τις μητέρες μαζί μιλούσαμε δεν με απέκλειαν επειδή έχω παιδί ανάπηρο. Ξέρετε πόσες φορές έχουμε γυρίσει από την εξώπορτα του σπιτιού μας επειδή δεν θέλει η κόρη μου να βγούμε έξω, αγχώνεται για τις αντιδράσεις των παιδιών, θες να βγεις λίγο έξω να πάρεις αέρα να ξεφύγεις λίγο αλλά να μην μπορείς. Επειδή είμαστε μια μικρή κοινωνία και γνωριζόμαστε μεταξύ μας γι’αυτο γίνεται αυτό δεν ξέρω ειλικρινά. Όσον αφορά την δουλειά ναι εγώ πριν από την κόρη μου δούλευα, όχι με πλήρης ωράριο και όχι συνέχεια αλλά εποχιακά πήγαινα και δούλευα. Και αυτό κάτι ήταν έφερνα λεφτά στο σπίτι. Αλλά μετά την γέννηση της κόρης μου και έτσι πως ήρθαν τα πράγματα δεν μπορώ, δεν μπορώ να την αφήσω πουθενά, στην γιαγιά και στον παππού μπορώ να την αφήσω για λίγο όχι για πολλές ώρες δεν μπορούν να την κρατήσουν είναι δύσκολο παιδί και αυτοί έχουν γεράσει πονάνε τα πόδια τους. Πολύ δύσκολα.. αλλά αποκλεισμό σε κοινωνικές παροχές όχι δεν βιώσαμε. Β: για πείτε μου λίγο τι συναισθήματα σας προκάλεσε αυτός ο αποκλεισμός και πως το αντιμετωπίσατε;

Ν: αχχ πάρα πολύ δύσκολα, τι να πω στεναχωρήθηκα πάρα πολύ ακόμα και δεν μπόρεσα να το ξεπεράσω, επειδή και ζούμε σε μια γειτονιά μουσουλμανική όλοι είναι από τους δικούς μας, κόστισε στη ζωή μου αυτός ο αποκλεισμός του παιδιού μου. Και εμείς σαν οικογένεια απομονωθήκαμε και τραβηχτήκαμε στο καβούκι, στο σπίτι μας εκεί και η κόρη μου είναι πιο ήσυχη και χαρούμενη παίζει με τον μπαμπά της, με εμένα κάνει τα μαθήματα της και είναι ένα φυσιολογικό παιδί.

Β: λαμβάνετε κάποιο είδος κρατικής βοήθειας; Επίδομα αναπηρίας, παράλληλη στήριξη και βοηθητικό προσωπικό στο σχολείο; Πως έγινε η πρόσβαση σας σε αυτές τις παροχές; Αντιμετωπίσατε κάποια δυσκολία;

Ν: Ναι παίρνουμε ένα επίδομα για την κόρη μου, αποζημίωση για τις θεραπείες της, για τις φυσικοθεραπείες και για τις εργοθεραπείες της. Οι ιατροί μας ενημέρωσαν για αυτές τις δυνατότητες και γράψανε τα παραπεμπτικά. Τα μαζεύει ο άντρας μου και τα πηγαίνει και μετά μπαίνουν λεφτά στο λογαριασμό μας, αλλά όχι όλο το ποσό των θεραπειών ένα μικρό μέρος τα υπόλοιπα τα πληρώνουμε κανονικά.

Β: κατάλαβα…

Β: τελειώνοντας κα. Νιλάϊ θα ήθελα να σας ρωτήσω πως θα θέλατε να είναι το μέλλον του παιδιού σας; Τι πιστεύετε πως λείπει από κρατικές παροχές;

Ν: να κερδίσει τη ζωή της, δηλαδή να μπορεί να κάνει τις δουλειές της, δεν θέλω τίποτα άλλο. Να μην χρειάζεται κανέναν. Δεν ξέρω θα της φτάσουν αυτά που παίρνει τώρα αλλά

.. (γελάει).. θα ήθελα πάρα πολύ να είχε παράλληλη στήριξη και να ήταν σε κανονικό σχολείο και όχι στο ειδικό, θα ήθελα πάρα πολύ να παίζουν μαζί της όλα τα παιδιά, να μην την απομονώνουνε. Θα ήταν πάρα πολύ ωραία αν σε κάθε σχολείο υπήρχε ένα τμήμα συμπερίληψης όπου τα παιδιά να έρθουν σε επαφή και με τα μη φυσιολογικά παιδιά και να μάθουν πως να παίζουν μαζί τους πως να γίνουν φίλοι. Δεν θα ήταν ωραία?? Προς το παρόν είμαστε ευχαριστημένοι από τις κοινωνικές παροχές αυτά που παίρνει η κόρη μου την φτάνουν για τις θεραπείες της αλλά δεν ξέρω τι θα γίνει στο μέλλον καθώς μεγαλώνει μεγαλώνουν και οι ανάγκες της.

Β: κα. Νιλάϊ ευχαριστώ πάρα πολύ που μοιραστήκατε μαζί μου όλα αυτά και σας ζητώ συγνώμη αν σας έφερα σε δύσκολη θέση και σας στεναχώρησα…

Ν: αλίμονο μην ζητάτε συγνώμη εγώ κάθε μέρα κλαίω καθώς τα σκέφτομαι όλα αυτά. Χάρηκα πολύ. Ευχαριστώ και εγώ.