«Η ΠΡΟΣΒΑΣΗ ΤΩΝ ΜΕΙΟΝΟΤΙΚΩΝ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΩΝ ΠΟΥ ΕΧΟΥΝ ΠΑΙΔΙΑ ΜΕ ΑΝΑΠΗΡΙΕΣ ΣΤΗΝ ΕΚΠΑΙΔΕΥΣΗ ΚΑΙ στις ΔΟΜΕΣ ΑΞΙΟΛΟΓΗΣΗΣ ΔΙΑΓΝΩΣΗΣ» – Διπλωματική Εργασία της Βιλντάν Γιουσούφ – ΔΗΜΟΚΡΙΤΕΙΟ ΠΑΝΕΠΙΣΤΗΜΙΟ ΘΡΑΚΗΣ, Π.Μ.Σ. Κοινωνική Εργασία στην Εκπαίδευση – Ένταξη Ετεροτήτων – Μέρος 46ο
Συνέντευξη 2
(Μ,Π,Μ2)
Καλημέρα σας, σήμερα είναι μαζί μας είναι η κα. Μελέκ η οποία έχει ενημερωθεί για το σκοπό και τους στόχους της συνέντευξης μας έχει διαβάσει και το έντυπο συγκατάθεσης και τώρα ζητάω την συναίνεση της για την ηχογράφηση της συνέντευξης μας.
Β: Μελέκ μου επιτρέπεις να ηχογραφήσω της συνέντευξης μας? Μ: ναι εννοείται δεν έχω θέμα…
Β: ευχαριστώ πολύ Μ. η πρώτη μας ερώτηση αφορά την οικογένεια πως είναι η σύνθεση της οικογένειας σας από ποιους αποτελείτε η οικογένεια σας
Μ: εγώ η μαμά μου και τα αδέρφια μου . τα αδέρφια μου είναι παντρεμένα και μένουν στα δικά τους σπίτια και εγώ με τη κόρη μου μένουμε στο δικό μας σπίτι, οι γονείς μου είναι στην ίδια αυλή με μένα. Ο καθένας είναι στο δικό του σπίτι.
Β: οπότε μπορούμε να πούμε ότι η οικογένεια σας αποτελείται από δυο άτομα? Μ: Ναι 2 άτομα
Β: πολύ ωραία… ποιος από τους δύο γονείς ασχολείται περισσότερα με τα παιδιά και ποιος με το παιδί με αναπηρία
Μ: δεν έχουμε μπαμπά εμείς… ο μπαμπάς μας παράτησε και πήγε και παντρεύτηκε με μια άλλη. Η μαμά μου με βοηθάει και μια ξαδέρφη μου. Όμως περισσότερα ασχολούμαι εγώ.
Β: πως είναι οι σχέσεις μεταξύ των μελών της οικογένειας και πως με το παιδί με αναπηρία
Μ: εγώ είμαι πολύ ευχαριστημένη, είμαι περήφανη για το παιδί . περνάμε ωραία την πηγαινοφέρνω σε θεραπείες και παίζουμε μαζί. στην αρχή δυσκολεύτηκα πάρα πολύ αλλά δόξα το θεό έχουν μειωθεί τώρα οι δυσκολίες. Εγώ είμαι μόνη μου είμαι χωρισμένη με τον άντρα μου. Χωρίσαμε μετά τη γέννηση του παιδιού μου, μας παράτησε ο μπαμπάς του.
Β: τι σημαίνει για την οικογένεια σου αλλά και για εσένα να μεγαλώνεις ένα παιδί με αναπηρία πως τη βιώνετε
Γ: Εγώ είμαι μόνη μου είμαι χωρισμένη με τον άντρα μου. Χωρίσαμε μετά τη γέννηση του παιδιού μου, μας παράτησε ο μπαμπάς της. Είχαμε προβλήματα στο γάμο μας αλλά με την γέννηση της μικρής δεν μπόρεσε ο μπαμπάς της να αντέξει και έφυγε.
Β: πότε διαγνώστηκε το παιδί σου με κάποια μορφή αναπηρίας, πως το κατάλαβες και που απευθύνθηκες
Η κόρη μου γεννήθηκε πρόωρα 7,5 μηνών ήταν. 2 μήνες ήταν στην θερμοκοιτίδα στην Αλεξανδρούπολη. Μετά ξεκινήσαμε να την ταΐζουμε με Levin σίτισης. Μου έμαθαν πως να το κάνω η νοσηλεύτριες και μου το έδωσαν όταν ήταν 3 μηνών. Από τριών μηνών μέχρι και τώρα εννέα χρονών εγώ ασχολούμαι με την σίτιση της. Οι ιατροί δεν μου είπαν τίποτα αυτό που μου έλεγαν συνέχεια ήταν ότι θα πεθάνει το παιδί μου. Ούτε μου είπαν τι να κάνω που να απευθυνθώ. Μόνο ένας καθηγητής στην Άγκυρα μου είπε ότι το παιδί μου θα γίνει καλά αλλά θέλει πολύ χρόνο και πολύ δουλειά. Και όντως έτσι έγινε καθώς μεγαλώνει η κόρη μου βελτιώνεται η κατάσταση της μειώνεται η μικροκεφαλία της . Δόξα το θεό. Πήγα στην Αλεξανδρούπολη εκεί γεννήθηκε και έμεινε 3 μήνες, μετά πήγαμε στη Θεσσαλονίκη σε παιδοαναπτυξιολόγο, σε παιδονευρολόγο, στην Άγκυρα σε παιδονευρολόγο ακόμα και πήγαμε στην Ολλανδία πήγα παντού με τον μπαμπά μου και με τον πεθερό μου.
Β: ποιες είναι οι δυσκολίες που αντιμετωπίζεις καθημερινά σχετικά με την αναπηρία του παιδιού σου
Γ. ωωω κυρια Βιλντάν τι πρώτα να σας πω ,όπου και να πήγα την κόρη μου μου είπαν ότι θα πεθάνει. Στην αρχή είχε πρόβλημα κατάποσης την ταΐζα με σωλήνα γουλιά γουλιά. Ήταν σαν φυτό δεν καταλάβαινε τίποτα. Ακόμα και τώρα τρώει πολτοποιημένα τα σκληρά τρόφιμα. Τώρα το πρωί που ξυπνάω τον ετοιμάζω για το σχολείο την καθαρίζω, φοράει πάνα ακόμα δεν έχει καθαρίσει. Μετά το σχολείο ξεκινάει το μαραθώνιο με τις θεραπείες, λογοθεραπεία, εργοθεραπεία, δυο φορές την εβδομάδα πηγαίνει σε ΚΔΑΠμεΑ. για δύο ώρες και εκεί μόνο ξεκουράζομαι. Είναι πολύ κουραστικό.
Β: Κατάλαβα….
Β: πως αισθάνεσαι σχετικά με αυτές τις δυσκολίες και που απευθύνεσαι για να ζητήσεις στήριξη
Μ: είμαι ευχαριστημένη που βλέπω την βελτίωση της κόρης μου, γιατί προσπάθησα και συνεχίζω να προσπαθώ αλλά πέρασα δύσκολα. Ήμουν μόνη μου δεν είχα καμία στήριξη.
Αλλά δεν απευθύνθηκα πουθενά για να ζητήσω βοήθεια για μένα. Αλλά για τη κόρη μου πήγα παντού. Έχω τους δικούς μου που με στηρίζουν, έχω τα αδέρφια μου την μαμά μου και τον μπαμπά μου.
Β: σου έχει τύχει να έχεις ζητήσει επαγγελματική στήριξη βοήθειας και σε ποιες κοινωνικές υπηρεσίες απευθύνθηκες;
Μ: Απευθύνθηκα στην κοινωνική υπηρεσία για να ρωτήσω για επίδομα, για ΚΕΑ κοινωνικό εισόδημα αλληλεγγύης. Με βοήθησαν εκεί οι υπάλληλοι και έκαναν την αίτηση μου.
Β: Μ. έχεις εύκολη πρόσβαση σε υπηρεσίες και σε κοινωνικές δομές όπως κέντρα κοινότητας, Κοινωνικές υπηρεσίες του Δήμου, ΟΠΕΚΑ κα.
Μ: εγώ …κυρία Βιλντάν ήμουν πολύ μικρή όταν παντρεύτηκα, δεν ήξερα τίποτα…πήγα στην Ολλανδία που ούτε γλώσσα ήξερα ούτε τίποτα, μετά έμεινα έγκυος και είχα προβλήματα με τον άντρα μου όταν γέννησα το παιδί μου πρόωρα από στεναχώρια γιατί ο άντρας μου δεν με πρόσεχε ούτε με πήγαινε για εξέταση στους ιατρούς. Είμασταν εδώ για διακοπές και γέννησα πρόωρα. Όταν γεννήθηκε η κόρη μου με αυτά τα προβλήματα ο άντρας μου χειροτέρεψε, εγώ όταν παιδευόμουν με την αρρώστια του παιδιού μου αυτός πήγε και παντρεύτηκε με μια άλλη. Εμείς δεν ήμασταν παντρεμένοι με πολιτικό γάμο. Και δεν δέχτηκε και το παιδί. Μετά από όλα αυτά με ένα ανάπηρο παιδί εγώ γύρισα Κομοτηνή και δεν ήξερα τίποτα ήμουν σαν τυφλοί. Ούτε ήξερα για αυτές τις υπηρεσίες. Μετά σιγά σιγά άρχισα να ψάχνω. Ο παιδονευρολόγος από Άγκυρα μου είπε για υδροθεραπεία ότι πρέπει να κάνει υδροθεραπεία, γύρισα εδώ και άρχισα να ρωτάω που μπορούμε να κάνουμε αυτή την θεραπεία. Μετά μου είπαν από το νοσοκομείο για το Σύλλογο Περπατώ και ήρθαμε εδώ σε σας…
Β: κατάλαβα.. έχει περάσει το παιδί σου από κάποια επιτροπή αξιολόγησης, όπως ΚΕΠΑ για πιστοποίηση αναπηρίας, ΚΕΔΑΣΥ για μαθησιακές αξιολογήσεις ; Aπό ποιους ενημερώθηκες για αυτές τις επιτροπές;
Μ: την πρώτη φορά μου είπατε εσείς για ΚΕΠΑ και είχατε ετοιμάσει εσείς κυρία Βιλντάν τα χαρτιά μας και το παιδί μου πήρε το επίδομα της. Κανένας από τους ιατρούς δεν μου είχε πει, αν θυμάστε με είχατε στείλει στον κύριο Ε. στη Θεσσαλονίκη για να δει το παιδί μου και να ετοιμάσει τα χαρτιά για ΚΕΠΑ. Από ΚΕΔΑΣΥ περάσαμε όταν ήταν να ξεκινήσει το δημοτικό. Για αυτό με είχε ενημερώσει η διευθύντρια του σχολείου της γειτονιάς μας και είπε ότι εμείς δεν μπορούμε να αναλάβουμε αυτό το παιδί πηγαίνετε στο ΚΕΔΑΣΥ θα σας εξηγήσουν. Εγώ δεν ήξερα ότι αυτά τα παιδιά πηγαίνουν σε ξεχωριστό σχολείο….εεε…. Ήμουν και τότε μικρή…
Β: κατάλαβα Μελέκ…αντιμετώπισες κάποια δυσκολία κατά την διάρκεια πρόσβασης σου αλλά και στις αξιολογήσεις; Αν ναι ποιες ήταν αυτές οι δυσκολίες;
Μ: όχι ευτυχώς ήταν πολύ καλά τα κορίτσια εκεί … με βοήθησαν. Είναι μια Ελευθερία εκεί που μένει και στη γειτονιά μας, αυτή με βοήθησε πολύ. Και με βοήθησε και μια κοινωνική Λειτουργός αλλά και μια κοπέλα που είναι από τους δικούς μας που μιλάει τούρκικα, και αυτή με βοήθησε στη μετάφραση.
Β:πολύ ωραία… το παιδί σου πηγαίνει σε κάποια εκπαιδευτική δομή; Αν ναι που; Σε σχολείο τυπικής εκπαίδευσης; Σε ειδικό σχολείο; Σε μειονοτικό σχολείο;
Μ: Ναι πηγαίνει στο ειδικό δημοτικό. Δεν τον είχα στείλει στο νηπιαγωγείο γιατί δεν μιλούσε, δεν περπατούσε ούτε μπορούσε να τρώει φαγητό μόνο με κοιτούσε στα μάτια μου και έβγαζε κραυγές
Β: και πως αποφασίσετε να στείλετε το παιδί σας σε αυτό το σχολείο; Ήταν η επιλογή σας ή σας το πρότειναν;
Μ:Από το ΚΕΔΑΣΥ μας είπαν ότι πρέπει να πάει εκεί και εγώ το δέχτηκα
Β: Μάλιστα… όπως ανέφερες και παραπάνω Μ. καθώς μεγάλωνες την κόρη σου μόνη σου βίωσες κάποιο είδος κοινωνικού αποκλεισμού; Δηλαδή να μην έχεις την δυνατότητα πρόσβασης σε εργασία, σε δημόσια αγαθά και στην κρατική βοήθεια λόγω της αναπηρίας του παιδιού σου;
Μ: από περίγυρο μου είμαι πολύ ευχαριστημένη κα. Βιλντάν γιαυτό το παιδί μου δεν το είδαν ποτέ με κακό μάτι και τώρα δεν το βλέπουν έτσι, τι σέβονται και την αγαπάνε…όλοι.. όχι μόνο οι δικοί μας, αλλά και οι Χριστιανοί που μας ξέρουν, μας στηρίζουν…όμως αν η κόρη μου δεν είχε όλα αυτά τα προβλήματα εγώ είχα πολύ μεράκι, και ήθελα πάρα πολύ να δουλεύω και ήθελα να δουλεύω σε μέρη που βοηθάνε τους ανθρώπους.. αλλά έτσι πως είναι τα πράγματα ούτε να πάω σε ένα σχολείο για να τελειώσω το γυμνάσιο, ούτε μπορώ να δουλέψω.. γιατί δεν έχω χρόνο καθόλου. Η κόρη μου πηγαίνει σε κολυμβητήριο, σε λογοθεραπεία, σε ΚΔΑΠ και όλο εγώ την κουβαλάω μόνη μου. Αν η κόρη μου ήταν έστω και λίγο καλά, αν έτρωγε μόνη της το φαγητό της εγώ θα πήγαινα και για να δουλέψω αλλά και να τελειώσω το σχολείο. Θα ήθελα να έχω ένα χαρτί….μακάρι να γινόταν. Σε κάποια μέρη που πήγα δυσκολεύτηκα πάρα πολύ.. όταν η κόρη μου χειρουργήθηκε ήμουν μόνη μου, δεν είχα κανέναν δίπλα μου. Τώρα το παιδί σου να χειρουργείτε μέσα και να μην είναι δίπλα σου κανένας να μην είναι ο μπαμπάς του δίπλα μας ήταν πολύ ζόρι.. Μερικές φορές η κόρη μου ψάχνει τον μπαμπά της, της λείπει πολύ ο μπαμπάς της…τώρα άρχισε να μιλάει σιγά σιγά και μου λέει ότι θέλει να πάει στον μπαμπά της.
Β. κατάλαβα και τι συναισθήματα σου προκάλεσε αυτός ο αποκλεισμός και πως το αντιμετώπισες;
Μ: ήταν πολύ δύσκολα κα. Βιλντάν αλλά δεν έχω άλλη λύση πρέπει να τρέξω για την κόρη μου, για το καλό του παιδιού μου…ας γίνει καλά η κόρη μου μετά θα βλέπω και για μένα τι μπορώ να κάνω… για να ζήσω τη ζωή μου…
Β: Μάλιστα Μ. η επόμενη μου ερώτηση αφορά της κρατικής βοήθειας, λαμβάνεις κάποιο βοήθημα; Επίδομα αναπηρίας, παράλληλη στήριξη και βοηθητικό προσωπικό στο σχολείο; Πως έγινε η πρόσβαση σας σε αυτές τις παροχές; Αντιμετωπίσατε κάποια δυσκολία;
Μ: ναι παίρνω επίδομα αναπηρίας παίρνω, επίδομα παιδιού και κάρτα ΚΕΑ. (Ελάχιστο Εγγυημένο Επίδομα). Πρώτη φορά άκουσα για όλα αυτά για το επίδομα αναπηρίας από σας κα. Βιλντάν, εσείς με στείλατε στον κ. Ευαγγελίου στη Θεσσαλονίκη. Ξεκινήσαμε από σένα , μετά μου είπε μια μαμά για αυτές τις παροχές και πήγα στην κοινωνική υπηρεσία του Δήμου στο κέντρο κοινότητας, εκεί η Χριστίνα η Κοινωνική Λειτουργός με βοήθησε. Όλα αυτά έγιναν μέσω γνωστών. Δεν ήρθε κάποιος σε μένα να μου πει για το τι δικαιούμαι, τι πρέπει να κάνω, ούτε στο νοσοκομείο της Αλεξανδρούπολης, ούτε στη Θεσσαλονίκη. Να με πιάσει κάποιος από το χέρι μου και να με πάει σε μια υπηρεσία ή να μου πει κορίτσι μου επειδή εσύ έχεις ένα παιδί με πρόβλημα μπορείς να πας εδώ εδώ και εδώ… σε αυτές τις υπηρεσίες και να βρεις αυτόν να σε βοηθήσει. Ή να μου πουν πως να φτάσω εκεί.. τίποτα μα τίποτα.. όλοι οι ιατροί οι νοσηλεύτριες μόνο ένα πράγμα μου έλεγαν θα πεθάνει το παιδί σου… αυτό μόνο.
Β: Μ. φτάσαμε στην τελευταία μας ερώτηση πως θα ήθελες να είναι το μέλλον του παιδιού σου; Τι πιστεύεις πως λείπει από κρατικές παροχές και κοινωνικές παροχές; Μ: κυρία Βιλντάν μα το θεό αυτό που θέλω μόνο είναι να περπατήσει το παιδί μου, να τρώει μόνη της να πηγαίνει μόνη της τουαλέτα. Να στέκεται πάνω στα πόδια της, μόνο αυτό. εγώ δεν θέλω να γίνει ένα κανονικό παιδί. 80% να μπορεί να αυτοεξυπηρετείται αυτό με αρκεί. Να μην έχει ανάγκη από κανέναν και να μπορεί να παλεύει μόνη της αυτό με αρκεί. Όταν λες κρατική παροχή τη εννοείς κυρία Βιλντάν;;;;δεν κατάλαβα… Β: δηλαδή το κράτος, η πρόνοια που δίνει τα επιδόματα… τις οικονομικές ενισχύσεις που παίρνεις, εκτός από αυτά τι θα μπορούσε να κάνει το κράτος για να μην ανησυχείς εσύ για το μέλλον του παιδιού σου…
Μ: αα α κατάλαβα… να συνεχίσει να δίνει όλα αυτά που δίνει… για να συνεχίσει το παιδί μου τη ζωή της, της θεραπείες της.
Β: Ευχαριστώ πολύ για την συμμετοχή σου Μελέκ. Εύχομαι να είσαι πάντα καλά και να προσέχεις το παιδί σου όπως το προσέχεις και τώρα.