«Η ΠΡΟΣΒΑΣΗ ΤΩΝ ΜΕΙΟΝΟΤΙΚΩΝ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΩΝ ΠΟΥ ΕΧΟΥΝ ΠΑΙΔΙΑ ΜΕ ΑΝΑΠΗΡΙΕΣ ΣΤΗΝ ΕΚΠΑΙΔΕΥΣΗ ΚΑΙ στις ΔΟΜΕΣ ΑΞΙΟΛΟΓΗΣΗΣ ΔΙΑΓΝΩΣΗΣ» – Διπλωματική Εργασία της Βιλντάν Γιουσούφ – ΔΗΜΟΚΡΙΤΕΙΟ ΠΑΝΕΠΙΣΤΗΜΙΟ ΘΡΑΚΗΣ, Π.Μ.Σ. Κοινωνική Εργασία στην Εκπαίδευση – Ένταξη Ετεροτήτων – Μέρος 40ο

 

Σχολιασμός ευρημάτων

 

Οι κρατικές παροχές που λαμβάνουν οι γονείς που έχουν παιδιά με αναπηρία τους διευκολύνει έστω και λίγο για την κάλυψη των βασικών θεραπευτικών – εκπαιδευτικών αναγκών των παιδιών τους. Στο σημείο αυτό όλοι οι γονείς που συμμετείχαν στη συγκεκριμένη έρευνα ανέφεραν ότι λαμβάνουν κάποια οικονομική ενίσχυση – επίδομα για την αναπηρία των παιδιών τους.

Όσοι γονείς έχουν παιδιά με αυτισμό και με κάποιο σύνδρομο, χωρίς κινητική αναπηρία, λαμβάνουν το επίδομα βαριάς αναπηρίας από τον ΟΠΕΚΑ ή από τον ασφαλιστικό τους ταμείο.

Όσοι γονείς έχουν παιδιά με κινητική αναπηρία λαμβάνουν το επίδομα παραπληγίας – τετραπληγίας (εξωιδρυματικό).

Τα παιδιά που έχουν εγκεφαλική παράλυση από 0 μέχρι 18 ετών, είτε είναι ασφαλισμένα είτε είναι ανασφάλιστα δικαιούνται την οικονομική ενίσχυση από τον ΟΠΕΚΑ (Οργανισμός Προνοιακών Επιδομάτων &Κοινωνικής Αλληλεγγύης). Το επίδομα κίνησης λαμβάνεται από τον ΟΠΕΚΑ κατόπιν αξιολόγησης από ΚΕΠΑ και εφόσον έχουν κινητική αναπηρία με ποσοστό 80% και άνω.

Όσοι γονείς έχουν απευθυνθεί στο ΚΕΔΑΣΥ, έχουν αξιολογηθεί τα παιδιά τους και έχει αποφασιστεί η φοίτηση τους σε σχολείο τυπικής εκπαίδευσης λαμβάνουν παράλληλη στήριξη, και όσα παιδιά έχουν μόνο κινητική αναπηρία χωρίς γνωστικές ή μαθησιακές δυσκολίες έχουν την δυνατότητα να έχουν βοηθητικό προσωπικό για την κάλυψη των αναγκών των παιδιών τους στα διαλείμματα και στο χώρο του σχολείου.

Στη συγκεκριμένη έρευνα μόνο δύο γονείς που έχουν παιδιά με κινητική αναπηρία λαμβάνουν στήριξη βοηθητικού προσωπικού.

Όσα παιδιά μένουν σε απομακρυσμένες περιοχές αλλά και στην πόλη και φοιτούν σε μια εκπαιδευτική δομή τυπικής ή ειδικής αγωγής επωφελούνται από παροχή δωρεάν μετακίνησης. Στην παρούσα έρευνα τα οχτώ από τα 11 παιδιά λαμβάνουν δωρεάν μετακίνηση και μετακινούνται με ταξί ή με κάποιο προσβάσιμο λεωφορείο στις εκπαιδευτικές τους δομές.

Οι γονείς που τα παιδιά τους έχουν ανάγκη από ειδικές θεραπείες όπως λογοθεραπεία, εργοθεραπεία, φυσικοθεραπεία δικαιούνται να αποζημιωθούν ένα μέρος των εξόδων αυτών από τον ασφαλιστικό τους φορέα μέσω του ΕΟΠΥΥ (Εθνικός Οργανισμός Παροχής Υπηρεσιών Υγείας). Οι 7 από τους δέκα συνεντευξιαζόμενους γονείς που συμμετείχαν στην έρευνα μας αποζημιώνονται ένα μέρος των θεραπευτικών εξόδων των παιδιών τους προσκομίζοντας τα απαραίτητα δικαιολογητικά στον ΕΟΠΥΥ.

Οι γονείς που συμμετείχαν στην έρευνα μας σε γενικές γραμμές δήλωσαν πως είναι ικανοποιημένοι από τις παροχές που λαμβάνουν, ενώ τρεις από τους συνεντευξιαζόμενους γονείς αναφέρθηκαν στο χαμηλό ποσό των επιδομάτων τονίζοντας ότι οι μητέρες των παιδιών με αναπηρία πρέπει να είναι συνέχεια μαζί τους και δεν μπορούν να τα αφήσουν για να εργαστούν και το κράτος πρέπει να μεριμνήσει για αυτό.

Δύο από τους συνεντευξιαζόμενους γονείς ανέφεραν ότι είναι ελλιπής οι στήριξη που έχουν από το κράτος και ότι έπρεπε το κράτος να παρέχει περισσότεροι στήριξη στις οικογένειες που μεγαλώνουν παιδιά με αναπηρία τονίζοντας το ύψος του ποσού που καλούνται να καλύψουν μόνοι τους.

Όσον αφορά το μέλλον των παιδιών με αναπηρία σχεδόν όλοι οι συνεντευξιαζόμενοι γονείς ανέφεραν την ανησυχία τους τονίζοντας ότι είναι κάτι άγνωστο πως θα είναι οι ζωή των παιδιών τους όταν αυτοί θα φύγουν από τη ζωή.

Κάποιοι γονείς προσπαθούν να εστιάζονται στο παρόν και αποφεύγουν να σκέφτονται το μέλλον των παιδιών τους, ενώ αρκετοί γονείς αναφέρουν την επιθυμία τους να γίνουν αυτόνομα και ανεξάρτητα τα παιδιά τους και να μην έχουν ανάγκη από κανέναν αντιθέτως όσοι γονείς γνωρίζουν ότι δεν θα βελτιωθεί η κατάσταση των παιδιών τους αναφέρθηκαν στο καθεστώς προσωπικού βοηθού πιστεύοντας ότι αυτό θα βοηθούσε πάρα πολύ στα μη αυτόνομα παιδιά για την συνέχιση της ζωής τους και μετά το θάνατο των γονιών τους.

Δύο από τις συνεντευξιαζόμενες μητέρες αναφέρθηκαν ως μια λύση στα ΣΥΔ (Στέγες Υποστηριζόμενης Διαβίωσης) που λειτουργούν στην περιοχή μας και απευθύνονται σε άτομα με νοητική στέρηση, ότι σε περίπτωση που δεν θέλουν να αναλάβουν τα αδέρφια τους την φροντίδα των παιδιών τους μπορούν να τα αφήσουν εκεί μετά το θάνατο τους και αυτό είναι πολύ στενάχωρη και τους πληγώνει πάρα πολύ.

 

Οι γονείς που τα παιδιά τους έχουν ανάγκη την συνέχιση των ειδικών θεραπειών δήλωσαν την αγωνία αλλά και την επιθυμία τους για την συνέχιση αυτών των παροχών για να έχουν τα παιδιά τους μια πιο αυτόνομη ζωή.

Ένας από τους συνεντευξιαζόμενους γονείς αναφέρθηκε στην επιθυμία του για την συνέχιση των σπουδών της κόρης του στο πανεπιστήμιο και για την ανεξαρτησία της όπως κάνουν και τα υπόλοιπα φυσιολογικά παιδιά. Ενώ μια οικογένεια αναφέροντας τις δυσκολίες που βιώνει το παιδί τους στο δημοτικό και στους περιορισμούς που έχει λόγω κινητικής αναπηρίας δεν επιθυμούν να συνεχίσει την εκπαίδευση του στο γυμνάσιο αποφεύγοντας να τον εκθέσουν στο σχολικό περιβάλλον.

Μια συνεντευξιαζόμενη μητέρα αναφέρθηκε στα παραδείγματα που υπάρχουν στο εξωτερικό για την εργασιακή αποκατάσταση των παιδιών με αναπηρία επιθυμώντας να γίνει κάτι αντίστοιχο και στη χώρα μας όπου τα ανάπηρα άτομα θα έχουν την δυνατότητα να εργαστούν σε διάφορα εργασιακά πλαίσια αναλόγως με τις δεξιότητες και τις ικανότητες τους και να γίνουν οικονομικά ανεξάρτητα και να στέκονται στα πόδια τους.

Μια άλλη συνεντευξιαζόμενη μητέρα αναφέρθηκε στην επιθυμία της να πεθάνουν μαζί τονίζοντας ότι δεν θέλει να επιβαρύνει τον μικρό της γιό με την φροντίδα του αδερφού του, δηλώνοντας ότι ήταν δικό της το βάρος αυτό και θα το κουβαλήσει μέχρι τέλος της ζωής της.