«Η ΠΡΟΣΒΑΣΗ ΤΩΝ ΜΕΙΟΝΟΤΙΚΩΝ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΩΝ ΠΟΥ ΕΧΟΥΝ ΠΑΙΔΙΑ ΜΕ ΑΝΑΠΗΡΙΕΣ ΣΤΗΝ ΕΚΠΑΙΔΕΥΣΗ ΚΑΙ στις ΔΟΜΕΣ ΑΞΙΟΛΟΓΗΣΗΣ ΔΙΑΓΝΩΣΗΣ» – Διπλωματική Εργασία της Βιλντάν Γιουσούφ – ΔΗΜΟΚΡΙΤΕΙΟ ΠΑΝΕΠΙΣΤΗΜΙΟ ΘΡΑΚΗΣ, Π.Μ.Σ. Κοινωνική Εργασία στην Εκπαίδευση – Ένταξη Ετεροτήτων – Μέρος 41ο

 

Ερμηνεία Ευρημάτων

 

Το επίπεδο ποιότητας ζωής ενός ατόμου με αναπηρία δεν επηρεάζεται μόνο από την ιατρική φύση της αναπηρίας, αλλά καθοριστική σημασία έχουν και οι παροχές του κράτους πρόνοιας που παρέχονται για αυτά τα άτομα και στις οικογένειες τους για την βελτίωση της ποιότητας ζωής τους αλλά και για την μείωση του κοινωνικό οικονομικού αποκλεισμού.

Τα άτομα με αναπηρία μειονεκτούν σε σχέση με τους υπόλοιπους ανθρώπους σε πολλές πτυχές της κοινωνικής και ευρύτερης ζωής όπως η εκπαίδευση, η εργασία και στην πρόσβαση στις υπηρεσίες υγείας και πρόνοιας.

Τα κράτη πρόνοιας είναι υπεύθυνοι για την εφαρμογή μέτρων με σκοπό την στήριξη των ανάπηρων ατόμων αλλά και των οικογενειών τους. Η επιδοματική πολιτική της χώρας μας βασίζεται στο ιατρικό μοντέλο της αναπηρίας όπου τα παιδιά με κάποια μορφή αναπηρίας αλλά και μαθησιακές δυσκολίες – νοητική στήριξη καλούνται να αποκτήσουν πιστοποιητικό αναπηρίας, το οποίο αποτελεί κομβικό σημείο στη ζωή του κάθε ατόμου με αναπηρία, για να μπορέσει να διεκδικήσει όλα τα προνόμια που δικαιούται. Στη χώρα μας η παροχή υπηρεσιών για τα άτομα με αναπηρία και τις οικογένειές τους είναι μια διαδικασία που γίνεται σποραδικά και ασυντόνιστα (Κωτσόπουλος, 2007. Τσιμπιδάκη, 2007).

Η μεγάλη οικονομική επιβάρυνση των οικογένειας λόγω των αυξημένων αναγκών των παιδιών με αναπηρία επηρεάζει και κινητοποιεί τις κρατικές υπηρεσίες, οι οποίες συνδράμουν οικονομικά την οικογένεια κυρίως µε τα επιδόματα – οικονομικές ενισχύσεις της Πρόνοιας για να καλύψει τα έξοδα του παιδιού σε εξετάσεις, ειδικές θεραπείες, φάρμακα αλλά και την συνεχή εκπαίδευση.

«Δυστυχώς δεν είμαστε μια οικογένεια που έχει πολλά λεφτά, μέχρι στιγμής δεν είχαμε τη δυνατότητα αποταμίευσης γι’ αυτό με το επίδομα του γιου μου προσπαθούμε να καλύψουμε τις ανάγκες του για να ζει πιο άνετα» (Α,Χ,Μ4)

«Παίρνει 350 ευρώ το μήνα, εμένα μου έβαλαν 150 ευρώ επειδή τον φροντίζω. Με 500 ευρώ δυο άτομα πως θα βγάλουν το μήνα» (ΣD,Π,Μ9)

«Τα έξοδα είναι πάρα πολλά. Το κράτος καλύπτει μόνο ένα μικρό ποσό τα υπόλοιπα πληρώνουμε από τη τσέπη μας» (ΕΠ,Χ,ΜΠ5)

 

«Με αυτά τα επιδόματα που παίρνω από τον ΟΠΕΚΑ συντηρώ τα παιδιά» (ΠΑ,Χ,Π6)

 

«Να καταλάβει το κράτος ότι τα ψίχουλα που δίνουν σε αυτά τα παιδιά δεν αρκούν. Οι οικογένειες τους από το πρωί μέχρι το βράδυ δουλεύουν για να καλύψουν τις ανάγκες τους» (ΣPR,Π,Π7)

Λίγοι είναι οι γονείς που δηλώνουν ότι είναι ικανοποιημένοι από τις παροχές του κράτους και δεν επιθυμούν να λάβουν κάτι παραπάνω.

«Φτάνουν αυτά που μας δίνουν. Τι άλλο να δώσουν? Παίρνει τα επιδόματα της έχει και βοηθητικό προσωπικό στο σχολείο» (ΕΠ,Χ,Π8)

«Αυτά που παίρνει τώρα την φτάνουν, αλλά δεν ξέρω τι θα γίνει στο μέλλον, καθώς μεγαλώνει μεγαλώνουν και οι ανάγκες της» (ΕΠ,Π,Μ1)

Οι οικονομικές και ψυχοσυναισθηματικές επιβαρύνσεις των γονιών σε συνδυασμό με ελλιπής κρατικές παροχές προκαλούν άγχος και αβεβαιότητα στις οικογένειες των παιδιών με αναπηρία.

Οι περισσότεροι γονείς που συμμετείχαν στην συγκεκριμένη έρευνα εξέφρασαν το φόβο, την αγωνία και την απόγνωσή τους για το μέλλον των παιδιών τους, διότι τα παιδιά τους δεν μπορούν να αυτοεξυπηρετηθούν, ώστε να σταθούν αυτόνομά στην κοινωνία, (Παπαδάτου, 1990, Μαργαρίτη, 2006). Ο φόβος προέρχεται από την αβεβαιότητα που νιώθουν για το μέλλον και από τα αρνητικά συναισθήματα τους προς το παιδί (Cunningham & Davis 1985 όπως αναφέρεται από Τσιμπιδάκη 2007).

Όπως αναφέρει ο Simons (1987) η σκέψη του μέλλοντος μπορεί να αποδειχτεί ως το πιο τρομακτικό μέρος στο μεγάλωμα ενός παιδιού με αναπηρίες (Τσαμπαρλή & Τσιμπιδάκη, 2011).

«Εύχομαι ο θεός να μας πάρει μαζί» (Α,Χ,Μ4)

 

«Καλύτερα να πάρει εμένα και το παιδί μαζί ο Θεός, γιατί ποιος θα τον κοιτάξει»

(ΣPR,Π,Π7)

 

Σχεδόν όλοι οι γονείς που συμμετείχαν στην έρευνα ανησυχούσαν για το μέλλον των παιδιών τους κάποιοι το εκφράζανε και κάποιοι άλλοι όχι. Πολλοί γονείς αποφεύγουν να σκεφτούν το μέλλον αλλά και να κάνουν σχέδια. Εστιάζουν στο τώρα και στην αντιμετώπιση σημερινών δυσκολιών. Αυτό μπορεί να είναι βοηθητικό για την αποφυγή συναισθηματικής φόρτισης και της δημιουργίας άγχους.

 

«Δεν ξέρω ο Θεός είναι μεγάλος θα μας δώσει μια ευκολία. Δεν σκέφτομαι ακόμα πως θα είναι το μέλλον του» (ΕΠ,Χ,ΜΠ5)

«Το σκέφτομαι πάρα πολύ αυτό, δεν μπορώ να βρω λόγια…Ζω τη στιγμή, το παρόν… Ο θεός ξέρει » (ΣD,Π,Μ9)

«Δεν γνωρίζω βέβαια το μέλλον τους. Ο θεός ξέρει» (ΠΑ,Χ,Π6)

 

Οι περισσότεροι συνεντευξιαζόμενοι γονείς είχαν άγχος για τη διαχείριση της φροντίδας του παιδιού τους, για την ασφάλεια και την εκπαίδευση αλλά και για την υποστήριξη και τις παροχές που θα λάβουν στο μέλλον.

«Να κερδίσει τη ζωή της, να μην χρειάζεται κανέναν, δηλαδή να μπορεί να κάνει τις δουλειές της, δεν θέλω τίποτα άλλο» (ΕΠ,Π,Μ1)

«θέλω να γίνει αυτόνομος, να μην έχει ανάγκη από κανέναν» (Α,Χ,Μ10)

 

«Να μην έχει ανάγκη από κανέναν και να μπορεί να παλεύει μόνη της αυτό με αρκεί»

(Μ,Π,Μ2)

 

«Θέλω να σπουδάσει, να συνεχίσει την ζωή της όπως πρέπει. Όπως όλοι» (ΕΠ,Χ,Π8)

 

«Θα ήθελα πάρα πολύ να στέκεται στα πόδια του, να μπορεί να δουλεύει και έχει τα δικά του λεφτά» (Α,Π,Μ3)

Οι γονείς στεναχωριούνται και αγχώνονται για το τι θα γίνουν τα παιδιά τους όταν αυτοί θα φύγουν από την ζωή. Επίσης φοβούνται ότι τα παιδιά μπορεί να καταλήξουν σε κάποιο ίδρυμα, καθώς δεν θα μπορούν να αυτοεξυπηρετηθούν και να ζήσουν αυτόνομα (Σαχίνη κ.α. 2009).

«Αυτό το παιδί άμα θα μείνει στη ζωή μόνο του ποιος θα τον κοιτάξει…βλέπεις τα ιδρύματα. Πολλά ακούμε…είναι λυπηρά…τα δέρνουν τα παιδιά» (ΣPR,Π,Π7)

«Μια δασκάλα είπε για τα σπίτια που μένουν τα παιδιά με τους φροντιστές τους. Δεν γνωρίζω πως είναι οι συνθήκες εκεί. Όταν θα πεθάνω εγώ μπορούν να το δώσουν εκεί» (Α,Χ,Μ4)

«Αν υπήρχαν κάποια κέντρα που να αφήνεις το παιδί σου για κάποιες μέρες…ίσως να ήταν βοηθητικά για κάποιους γονείς που έχουν τέτοια παιδιά» (ΣD,P,M9)

Κάποιοι γονείς σκέφτονται ως λύση να αναλάβουν την ευθύνη των παιδιών τους τα αδέρφια τους (Ζώνιου-Σιδέρη, 1998) ή τα αδέρφια να αναθέσουν τη φροντίδα σε άλλο άτομο επί πληρωμή αφήνοντας την επιλογή σε αυτούς. Αντιθέτως, ορισμένοι γονείς δηλώνουν ότι σε καμία περίπτωση δεν επιθυμούν να αναλάβουν την ευθύνη τα αδέρφια τους.

«Ευτυχώς έχω και την κόρη μου που έχει αποδεχτεί τον αδερφό της, αλλά θα μπορέσει να είναι σαν τη μάνα του» (ΣD,Π,Μ1)

«Όσον αφορά το μέλλον του παιδιού μου δεν πρέπει να επιβαρύνουμε τον μικρότερο αδερφό του με την φροντίδα του γιου μου. Ήταν δικό μου το βάρος και το κουβάλησα» (Α,Χ,Μ4)

«Μπορεί ο αδερφός του να του ετοιμάσει ένα μικρό σπίτι και με το επίδομα του να βρει κάποιον για να τον φροντίσει» (Α,Χ,Μ10)

Κάποιοι γονείς αναφέρθηκαν στην συνέχιση και την αύξηση των κοινωνικών παροχών για την εξασφάλιση του μέλλον των παιδιών τους. Οι κρατικές παροχές, οικονομικές ενισχύσεις – επιδόματα είναι μια ασφάλεια για την συνέχιση των θεραπειών των παιδιών με αναπηρία αλλά και ο δρόμος για την συνέχιση της ποιότητας ζωής τους αλλά και για την αυτόνομη διαβίωση τους.

«Θα μπορούσε το κράτος να αυξήσει το ύψος των επιδομάτων που παίρνουν τα παιδιά. Τις θεραπείες που κάνει τώρα να τις συνεχίσουμε για να γίνει αυτόνομος» (Α,Χ,Μ10)

«Να συνεχίσει το κράτος να δίνει όλα αυτά που δίνει για να συνεχίσει το παιδί μου τη ζωή της, της θεραπείες της» (Μ,Π,Μ3)

Παράλληλα κάποιοι πατέρες αναφέρθηκαν στον θεσμό του προσωπικού βοηθού για να επωφεληθούν τα παιδιά με αναπηρία και να μπορέσουν οι οικογένειες τους να είναι ήσυχοι για την συνέχιση της ζωής των παιδιών τους μετά το θάνατο τους.

«Φυσικά όταν πληρώνεσαι θα είναι σαν μια απασχόληση. Πας κάνεις ένα οχτάωρο, θα ταΐσεις θα πλύνεις…εννοείται πως θα βοηθήσει. Εύχομαι να γίνει θεσμός ο προσωπικός βοηθός για να ωφεληθεί ο κόσμος» (ΣPR,Π,Π7)

«Όταν θα φτάσει στα 18 της μπορεί να δώσει το κράτος προσωπικό βοηθό για να συνέχιση τη ζωή της, όπως γίνεται και στο εξωτερικό» (ΕΠ,Χ,Π8)

Παράλληλα με τους προβληματισμούς τους, ορισμένοι γονείς εξέφρασαν και προτάσεις για το μέλλον των παιδιών με αναπηρία και των οικογενειών τους, προτείνοντας την περισσότερη ευαισθητοποίηση της κοινωνίας για τα ζητήματα αναπηρίας, την διευκόλυνση των οικογενειών σε γραφειοκρατικά θέματα, την λειτουργία τμημάτων συμπερίληψης σε κάθε σχολική μονάδα τυπικής εκπαίδευσης, την λειτουργία Δημοσίων Θεραπευτικών κέντρων όπως επίσης και την εργασία των αυτιστικών παιδιών για να μην αποκλειστούν από την οικονομική και κοινωνική ζωή.

«Η άποψη μου είναι ότι οι άνθρωποι όσο μπορούν πρέπει να βοηθάνε τα ΑμεΑ. Θα ήταν καλό να είναι περισσότερα ευαισθητοποιημένα σε τέτοια ζητήματα» (ΠΑ,Χ,Π6)

«Θα ήθελα ο κόσμος να είναι λίγο πιο συγκεντρωμένος σε αυτά τα θέματα, να είναι ευαισθητοποιημένοι και τα παιδιά με νοητική στέρηση έχουν μια ψυχή» (ΣPR,Π,Π7)

«Θα ήταν πάρα πολύ ωραία αν σε κάθε σχολείο να υπήρχε ένα τμήμα συμπερίληψης όπου τα παιδιά θα έρθουν σε επαφή με τα μη φυσιολογικά παιδιά και να μάθουν πως να παίζουν μαζί τους και πως να γίνουν φίλοι» (ΕΠ,Π,Μ1)

«Όπως γίνεται και στο εξωτερικό που βάζουν τα αυτιστικά παιδιά να δουλεύουν σε κατάλληλες δουλειές και αυτά νοιώθουν παραγωγικοί. Μακάρι το κράτος να μεριμνήσει και εδώ κάτι τέτοιο γιατί είναι πολύ σημαντικό να είναι αυτόνομος και ανεξάρτητος» (Α,Π,Μ3)

«Σε μεγάλες πόλεις υπάρχουν δημόσια κέντρα για φυσικοθεραπείες, υδροθεραπείες…μακάρι να υπήρχαν τέτοια κέντρα και εδώ… για να μην κάνουν τόσα χιλιόμετρα οι γονείς για θεραπείες και να μην πληρώνουν τόσα λεφτά» (ΕΠ,Χ,ΜΠ5)