«Η ΠΡΟΣΒΑΣΗ ΤΩΝ ΜΕΙΟΝΟΤΙΚΩΝ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΩΝ ΠΟΥ ΕΧΟΥΝ ΠΑΙΔΙΑ ΜΕ ΑΝΑΠΗΡΙΕΣ ΣΤΗΝ ΕΚΠΑΙΔΕΥΣΗ ΚΑΙ στις ΔΟΜΕΣ ΑΞΙΟΛΟΓΗΣΗΣ ΔΙΑΓΝΩΣΗΣ» – Διπλωματική Εργασία της Βιλντάν Γιουσούφ – ΔΗΜΟΚΡΙΤΕΙΟ ΠΑΝΕΠΙΣΤΗΜΙΟ ΘΡΑΚΗΣ, Π.Μ.Σ. Κοινωνική Εργασία στην Εκπαίδευση – Ένταξη Ετεροτήτων – Μέρος 42ο

 

Γ. ΜΕΡΟΣ

1. ΣΥΜΠΕΡΑΣΜΑΤΑ

 

Η παρούσα εργασία μέσα από μια ποιοτική ερευνητική μεθοδολογία με ημιδομημένες συνεντεύξεις σε δείγμα ένδεκα μελών μειονοτικών οικογενειών που έχουν παιδιά με αναπηρία, είχε ως στόχο να αποτυπώσει της καθημερινές δυσκολίες και τα εμπόδια που αντιμετωπίζουν οι οικογένειες αυτές. Ένας επιπλέον στόχος της εν λόγω εργασίας ήταν να εντοπιστούν οι δυνατότητες πρόσβασης σε υπηρεσίες αλλά και οι τυχόν δυσκολίες που αντιμετωπίζουν κατά την εξυπηρέτησή τους από αυτές. Τέλος, διερευνήθηκε ο κοινωνικό οικονομικός αποκλεισμός που βιώνουν αλλά και τα συναισθήματα που προκαλεί αυτός ο αποκλεισμός, ενώ ταυτόχρονο εντοπίστηκαν οι κρατικές παροχές πoυ λαμβάνουν και οι προσδοκίες που έχουν για το μέλλον των παιδιών τους με βάση την κοινωνική παροχή και την στήριξη που παρέχεται στα παιδιά τους.

Με βάση τα ερευνητικά αποτελέσματα και στην πόλη και στα χωριά οι μητέρες είναι αυτές που αναλαμβάνουν την φροντίδα του παιδιού με αναπηρία και όλο το βάρος πέφτει στους ώμους τους. Ενώ οι πατέρες λόγω των εργασιακών τους υποχρεώσεων αφιερώνουν ελάχιστες ώρες για την φροντίδα των παιδιών τους. Όταν υπάρχει βαριά μορφή αναπηρίας και κινητική αναπηρία τότε οι πατέρες αναλαμβάνουν πιο ενεργό ρόλο και μοιράζονται την φροντίδα των παιδιών τους με τις συζύγους τους.

Στο κομμάτι των οικογενειακών σχέσεων και στις δυναμικές των σχέσεων με το παιδί με αναπηρία οι οικογένειες φαίνεται να προσπαθούν να αντιμετωπίσουν τα παιδιά τους όπως τα φυσιολογικά παιδιά. Έγινε εμφανές από τις συνεντεύξεις ότι τα πρώτα χρόνια μετά την διάγνωση της αναπηρίας οι σχέσεις αναταράσσονται και οι οικογένειες αντιμετωπίζουν αρκετές δυσκολίες μέχρι να αποδεχτούν την αναπηρία και να πάρουν την απόφαση να συνεχίσουν τη ζωή τους.

Οι καθημερινές δυσκολίες που καλούνται να ανταπεξέλθουν οι οικογένειες είναι κοινές και δεν παρουσιάζουν διαφορές στις οικογένειες που ζουν στην πόλη με τις οικογένειες που ζουν στα απομακρυσμένα χωριά.

Μετά το πρώτο σοκ της διάγνωσης και την άρνηση της αποδοχής της κατάστασης, σχεδόν όλες οι οικογένειες αφοσιώνονται στις ειδικές θεραπείες των παιδιών τους με σκεπτικό ότι μπορεί να θεραπευτεί η αναπηρία. Καθώς αποδέχονται ότι δεν είναι κάτι που θεραπεύεται τότε προσπαθούν να τα ετοιμάσουν στη ζωή για να αποκτήσουν την αυτονομία τους.

Οι γονείς εφόσον δεν μπορούν να νοηματοδοτήσουν την αναπηρία και δεν μπορούν να βρουν την απάντηση στο ερώτημα «γιατί σε εμάς», τότε θεωρούν την αναπηρία ως θέλημα θεού, ως δώρο θεού. Αυτό ισχύει τόσο για τις οικογένειες που ζουν στη πόλη αλλά όσο και για τις οικογένειες που διαμένουν στα χωριά. Όπως στο πολιτισμικό μοντέλο της αναπηρίας, όπου οι θρησκευτικοί και πολιτισμικοί παράγοντες παίζουν σημαντικό ρόλο στη διαμόρφωση της έννοιας της αναπηρίας παρατηρούμε και στα μέλη της μειονότητας η θρησκεία επιδρά σημαντικά στην αντίληψη της αναπηρίας.

Ο θετικισμός της αναπηρίας χρησιμοποιείται κυρίως από τις μητέρες ως άμυνα για προστασία από το άγχος και στρες που βιώνουν καθώς μεγαλώνουν ένα παιδί με αναπηρία.

Με βάση τα ευρήματα της έρευνας οι γονείς κάνουν προσπάθειες μέχρι να αποδεχτούν την αναπηρία και οι καθημερινές δυσκολίες που βιώνουν τα πρώτα χρόνια ζωής των παιδιών τους είναι ακόμα πιο περίπλοκες. Τρέχουν σε διάφορους ιατρούς εντός και εκτός χώρας για να βρουν την σωστή διάγνωση και να έχουν μια καθοδήγηση για το τι πρέπει να κάνουν για να βελτιωθεί η κατάσταση του παιδιού τους.

Στην έρευνα μας σχεδόν όλοι οι γονείς έχουν ψάξει για μια δεύτερη και τρίτη γνώμη απευθυνόμενοι σε ιατρούς σε μεγάλες πόλεις, στην πρωτεύουσα αλλά και σε γειτονικές χώρες κυρίως στην Τουρκία. Οι λόγοι που έχουν διαλέξει την Τουρκία είναι η εμπειρία των ιατρών, οι γνωστοί – συγγενείς που έχουν εκεί και η χρήση της μητρικής γλώσσας που διευκολύνει την συνεννόηση των γονιών με τους ιατρούς. Σχεδόν όλες οι οικογένειες που συμμετείχαν στη συγκεκριμένη έρευνα είχαν επισκεφτεί την Τουρκία για διάγνωση αλλά και για αναζήτηση εναλλακτικών θεραπειών. Λίγοι ήταν οι γονείς που δεν είχαν επισκεφτεί την γειτονική χώρα και εμπιστεύτηκαν στους ιατρούς που τους παρακολουθούν εδώ.

Οι κύριες δυσκολίες που συνεχίζουν να αντιμετωπίζουν, παραμένουν να είναι οι κάλυψή βασικών καθημερινών αναγκών των παιδιών, όπως η φροντίδα, η υγιεινή, η μη αυτοεξυπηρέτηση και η ανάγκη συνεχής στήριξης των παιδιών τους.

Ο βαθμός της αναπηρίας βρίσκεται σε μια αναλογία με το βαθμό δυσκολιών που αντιμετωπίζουν οι γονείς. Οι γονείς που έχουν παιδιά με βαριά μορφή αναπηρίας και με νοητική αντιμετωπίζουν προβλήματα σίτισης, υγείας, επικοινωνίας, ασφάλειας. Το πρόβλημα μετακίνησης λόγω μεγάλων αποστάσεων που διασχίζουν καθημερινά για την πρόσβαση στις θεραπείες των παιδιών ισχύει για όλες τις μορφές αναπηρίας.

Τα συναισθήματα που βιώνουν οι γονείς απέναντι σε αυτές τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν είναι αμφίπλευρα. Από τη μια προσπαθούν με πολύ υπομονή και επιμονή να ανταπεξέλθουν στις καθημερινές ανάγκες των παιδιών βιώνοντας ένα μαραθώνιο, στεναχωριούνται και απογοητεύονται ενώ από την άλλη όταν βλέπουν έστω και μια πολύ μικρή βελτίωση, στην πορεία της εξέλιξης των παιδιών τους, νοιώθουν ικανοποίηση χαρά και θεωρούν τους εαυτούς τους τυχερούς για αυτή την βελτίωση.

Η δυσκολία έκφρασης συναισθημάτων παρατηρείται και στις μητέρες και στους πατέρες ασχέτως από τον τόπο κατοικίας τους. Οι πατέρες λόγω πατριαρχικής οικογένειας αποφεύγουν να εκφράσουν τα συναισθήματα τους και επικεντρώνονται σε ζητήματα καθημερινότητας. Επίσης παρατηρήθηκε πως οι πατέρες αποφεύγουν να συζητάνε την αναπηρία των παιδιών τους, εκτός από τους ιατρούς, με άλλους και έχουν θάψει τα συναισθήματα τους πολύ βαθιά. Το κλάμα είναι ένας τρόπος έκφρασης συναισθημάτων και στους πατέρες και στις μητέρες.

Παρόλο το συναισθηματικό φορτίο που βιώνουν ελάχιστοι είναι οι γονείς που το αναγνωρίζουν και απευθύνονται για λήψη βοήθειας, ενώ οι περισσότεροι γονείς αν και νοιώθουν την ανάγκη αποφεύγουν να κάνουν το πρώτο βήμα και δεν απευθύνονται σε ειδικούς. Οι γονείς που έχουν λάβει κάποια ψυχολογική υποστήριξη ήταν κάτοικοι της πόλης και είχαν απευθυνθεί σε ιδιώτες. Όσοι δεν λαμβάνουν ψυχολογική υποστήριξη δηλώνουν πως βρίσκουν τη δύναμη από τα παιδιά τους, από τους δικούς τους ανθρώπους και από τον θεό.

Η ψυχολογία των γονέων περιλαμβάνει τις πρώτες αντιδράσεις, το πρώτο σοκ, τη στενοχώρια, όταν μαθαίνουν ότι το παιδί τους έχει κάποια αναπηρία, την άρνηση αποδοχής της διάγνωσης και την αναζήτηση μιας δεύτερης εκτίμησης και τα μετέπειτα ψυχολογικά στάδια, τα οποία είναι αναγκαστική αποδοχή, η αφοσίωση στους τρόπους αντιμετώπιση του προβλήματος και αλλαγές στις οικογενειακές σχέσεις.

Όλα τα προαναφερθέντα συναισθήματα που βιώνουν οι γονείς συνδέονται απόλυτα με το θεωρητικό κομμάτι της εργασίας όπως αναφέρεται ο Drotar (1975) στα πέντε βασικά στάδια αντίδρασης που περνάνε οι γονείς μετά την ανακοίνωση της διάγνωσης (έντονο σοκ, άρνηση, θυμός – ακραία συναισθήματα, προσαρμογή, αποδοχή και δραστηριοποίηση για να βοηθήσουν το παιδί τους).

Σύμφωνα με τα ευρήματα της παρούσας έρευνας παρατηρήθηκε μεγάλη άγνοια των γονιών για τις κοινωνικές υπηρεσίες της τοπικής αυτοδιοίκησης αλλά και γενικά για τις υπηρεσίες που υπάρχουν στην περιοχή μας. Σχεδόν σε όλους τους γονείς υπάρχει άρνηση πληροφόρησης και αναζήτησης βοήθειας έχοντας την ελπίδα ότι τα παιδιά τους θα θεραπευτούν με τις ειδικές θεραπείες που παρακολουθούν και θα γίνουν καλά.

Και οι δύο κατηγορίες των γονιών, γονείς της πόλης αλλά και γονείς των χωριών δεν γνωρίζουν και δεν καθοδηγούνται από φορείς για το που πρέπει να απευθυνθούν για λήψη στήριξης και βοήθειας.

Αποτέλεσμα αυτής της άγνοιας είναι να μην μπορούν να αναγνωρίσουν τα δικαιώματα των παιδιών τους αλλά και τον τρόπο διεκδίκησης αυτών των δικαιωμάτων.

Οι πηγές ενημέρωσης των γονιών για τα κέντρα πιστοποίησης αναπηρίας (ΚΕΠΑ), ήταν κυρίως οι θεράποντες ιατροί των παιδιών τους, τα άτυπα δίκτυα κοινωνικής υποστήριξης, συγγενείς, γνωστοί και σύλλογοι. Όσον αφορά την μαθησιακή αξιολόγηση των παιδιών από τα Κέντρα Διεπιστημονικής Αξιολόγησης Συμβουλευτικής Στήριξης (ΚΕΔΑΣΥ) ενημερωτικό ρόλο έχει το σχολείο, οι ειδικοί παιδαγωγοί που συνεργάζονται οι γονείς αλλά και τα ιδιωτικά κέντρα ειδικών θεραπειών στα οποία απευθύνονται για τα παιδιά τους.

Οι κοινωνικές υπηρεσίες των νοσοκομείων καθώς και οι κοινωνικές υπηρεσίες των Δήμων δεν αναφέρθηκαν καθόλου από τους γονείς, ούτε ως σημείο αναφοράς των γονιών, ούτε ως πηγή πληροφόρησης αλλά και καθοδήγησης σχετικά με την αναπηρία των παιδιών τους.

Παρατηρήθηκε πως όλοι οι γονείς θέλοντας και μη, έχουν απευθυνθεί σε δομές αξιολόγησης όπως στο ΚΕΠΑ για πιστοποίηση αναπηρίας και στο ΚΕΔΑΣΥ για λήψη απόφασης όσον αφορά το εκπαιδευτικό πλαίσιο που θα ενταχθούν τα παιδιά τους. Οι περισσότεροι γονείς δεν επιθυμούν να περάσουν τα παιδιά τους από αξιολογήσεις φοβούμενοι για το πόρισμα που θα λάβουν.

Με βάση των ερευνητικών ευρημάτων δεν παρατηρείται κάποια δυσκολία συνεργασίας των γονιών και των παιδιών σε δομές αξιολόγησης ΚΕΠΑ – ΚΕΔΑΣΥ.

Τα βασικά προβλήματα που παρατηρήθηκαν είναι το χαμηλό ποσοστό αναπηρίας που δίνεται από τα ΚΕΠΑ, οι αποφάσεις που βγαίνουν για περιορισμένο χρόνο όπου οι γονείς βιώνουν συνέχεια αυτή την τραυματική εμπειρία καθώς και την επαναλαμβανόμενη έκθεση.

Παρατηρείται ότι οι περισσότεροι γονείς είναι ευχαριστημένοι από τον τρόπο αντιμετώπισης των ιατρών που απαρτίζουν τις επιτροπές αξιολόγησης, ενώ παράλληλα επισημαίνουν ότι όταν είναι ορατή η αναπηρία η διαδικασία αξιολόγησης γίνεται πιο εύκολα.

Για το ΚΕΔΑΣΥ η μεγαλύτερη δυσκολία των γονιών είναι η αποδοχή της απόφασης ένταξης των παιδιών τους σε δομές Ειδικής Αγωγής και Εκπαίδευσης και η επιμονή των γονιών να στείλουν τα παιδιά τους σε εκπαιδευτικές δομές γενικής εκπαίδευσης με παράλληλη στήριξη.

Βάση των ευρημάτων συμπεραίνεται ότι το ΚΕΔΑΣΥ παροτρύνει τους γονείς για την εκπαίδευση των παιδιών τους στα σχολεία Ειδικής Αγωγής και Εκπαίδευσης αποφεύγοντας να δώσει παράλληλη στήριξη, κυρίως στα μειονοτικά σχολεία που βρίσκονται στα χωριά. Αυτό προκαλεί θυμό στους γονείς που ζουν στα χωριά αλλά και για τους γονείς της πόλης.

Ένας από τους λόγους που επιθυμούν οι γονείς να στέλνουν τα παιδιά τους στο σχολείο τυπικής εκπαίδευσης, κυρίως για τους κατοίκους των χωριών, είναι οι αποστάσεις αλλά και η θέληση τους να παρέχουν στα παιδιά τους φροντίδα εν ώρα των διαλειμμάτων, αλλά και για λόγους ασφάλειας.

Παρατηρείται πως όλοι οι γονείς έχουν προκαταλήψεις για τα Σχολεία Ειδικής Αγωγής και Εκπαίδευσης δεν επιθυμούν την φοίτηση των παιδιών τους σε αυτές τις εκπαιδευτικές δομές, ενώ φαίνεται να προτιμούν τα παιδιά τους να συναναστρέφονται με «φυσιολογικά» παιδιά και να φοιτούν σε σχολεία γενικής εκπαίδευσης.

Στο κομμάτι της αξιολόγησης των παιδιών στο ΚΕΔΑΣΥ δεν παρατηρείται κάποια δυσκολία, η ύπαρξη μια τουρκόφωνης υπαλλήλου διευκολύνει τους γονείς που δεν γνωρίζουν την ελληνική γλώσσα αλλά και τα παιδιά κατά την διάρκεια των αξιολογήσεων.

Συμπεραίνεται ότι η διεπιστημονική ομάδα του ΚΕΔΑΣΥ Κομοτηνής είναι συνεργάσιμη και βοηθητική εν ώρα αξιολογήσεων αλλά και όσον αφορά την αντιμετώπιση των γονεών.

Με βάση των ευρημάτων παρατηρείται πως οι γονείς στην αρχή αντιμετωπίζουν με προκατάληψη τα Σχολεία Ειδικής Αγωγής και Εκπαίδευσης όταν όμως παρατηρούν και συνειδητοποιούν ότι τα παιδιά τους δυσκολεύονται να ανταπεξέλθουν στις απαιτήσεις του σχολείου γενικής εκπαίδευσης τότε αναγκαστικά στέλνουν τα παιδιά τους στο σχολείο Ειδικής Αγωγής και Εκπαίδευσης.

Παρατηρείται πως όσοι γονείς στέλνουν τα παιδιά τους στο σχολείο τυπικής εκπαίδευσης, κυρίως στα μειονοτικά σχολεία στα χωριά, έρχονται αντιμέτωποι με τις αρνήσεις των γονιών των μη ανάπηρων παιδιών που δεν επιθυμούν την φοίτηση των ανάπηρων μαθητών στο ίδιο σχολείο με τα παιδιά τυπικής εκπαίδευσης.

Σε αυτό το σημείο, βάση των ερευνητικών ευρημάτων, συμπεραίνεται ότι η συμπεριληπτική εκπαίδευση στα μειονοτικά σχολεία, κυρίως των απομακρυσμένων χωριών δεν βρίσκει ανταπόκριση συγκεκριμένα από τους γονείς, ενώ δεν συμπεραίνεται ο αποκλεισμός των ανάπηρων μαθητών από τους συμμαθητές τους.

Ένα άλλο ζήτημα που παρατηρείται είναι η δυσκολία διγλωσσίας, όπου τα παιδιά παρακολουθούν όλες τις ειδικές θεραπείες όπως λογοθεραπεία, εργοθεραπεία στην μητρική τους γλώσσα σε ιδιωτικά κέντρα, όπου όταν ξεκινούν την φοίτηση τους σε σχολεία ειδικής αγωγής και εκπαίδευσης πρωτοβάθμιας ή δευτεροβάθμιας εκπαίδευσης δυσκολεύονται και δεν μπορούν να ανταποκριθούν και να παρουσιάσουν βελτίωση. Το ίδιο παρατηρείται και στους μαθητές που φοιτούν στα μειονοτικά σχολεία με παράλληλη στήριξη, όπου όταν αλλάζουν εκπαιδευτική δομή και βαθμίδα εκπαίδευσης βιώνουν την ίδια δυσκολία.

Σύμφωνα με τα στοιχεία που συλλέχτηκαν από την συγκεκριμένη έρευνα όλοι οι γονείς έχουν βιώσει κάποιο είδος κοινωνικο – οικονομικού αποκλεισμού στην πορεία ζωής τους με παιδί με αναπηρία.

Οι γονείς που είναι κάτοικοι των χωριών έχουν αναγκαστεί να σταματήσουν την καλλιέργεια του καπνού που ήταν η κύρια εργασία της οικογένειας, λόγω των αυξημένων θεραπευτικών αναγκών των παιδιών τους.

Επίσης οι μητέρες αναλαμβάνοντας εξ ολοκλήρου την φροντίδα των παιδιών τους αποκλείονται από την εργασία.

Οι περισσότεροι γονείς είτε αλλάζουν πλαίσιο εργασίας, είτε μένουν άνεργοι μέχρι να βρουν κάποιο εργασιακό φορέα κατάλληλο στο καθημερινό θεραπευτικό πρόγραμμα των παιδιών τους.

Τα παιδιά με αναπηρία δημιουργούν μια αρνητική επίδραση σε κοινωνικό επίπεδο. Παρατηρούνται μεγάλες αλλαγές στην κοινωνική ζωή των οικογενειών λόγο της αναπηρίας των παιδιών τους, στο χρόνου που αφιερώνουν για τη φροντίδα και τις θεραπείες των παιδιών τους και αλλαγές στη στάση του κοινωνικού περίγυρου απέναντι στην οικογένεια αλλά και απέναντι στο παιδί λόγο συμπεριφοράς του.

Η ζωή σε μικρές κοινωνίες, η γνωριμία μεταξύ των μελών της μειονότητας, ο σχολιασμός που επικρατεί σε αυτές τις κοινωνίες είναι εμπόδια που με τη σειρά τους αποκλείει τους γονείς από κοινωνικές εκδηλώσεις, από κοινόχρηστους χώρους και βιώνουν κοινωνική απομόνωση και αποστασιοποίηση από την ευρύτερη κοινωνία.

Αυτός ο αποκλεισμός προκαλεί στους γονείς αίσθημα αδικίας, στεναχώρια, θυμό και εκνευρισμό καθώς βλέπουν την στάση της κοινωνίας προς το παιδί τους. Από την άλλη οι γονείς γίνονται πιο επιλεκτικοί στις κοινωνικές τους συναναστροφές και χρησιμοποιούν την αδιαφορία ως άμυνα προς τη στάση της κοινωνίας για την προστασία των οικογενειών τους.

Οι πατέρες εστιάζονται στον οικονομικό αποκλεισμό και δεν δίνουν έμφαση στον κοινωνικό αποκλεισμό αλλά παρατηρούν μια στάση αδιαφορίας από την κοινωνία προς την αντιμετώπιση της αναπηρίας.

Με βάση των ευρημάτων δεν παρατηρείται αποκλεισμός των οικογενειών από κοινωνικές παροχές αλλά παρατηρείται η οικονομική επιβάρυνση των οικογενειών λόγω αυξημένων εξόδων για την κάλυψη των θεραπευτικών αναγκών των παιδιών τους αλλά και λόγω των πολλών μετακινήσεων που κάνουν για να φτάσουν σε αυτές τις θεραπείες, όπου και κινητοποιούνται οι κρατικές παροχές, οι οποίες συνδράμουν την οικογένεια µε τα προνοιακά επιδόματα για να καλυφθούν τα έξοδα των παιδιών σε εξετάσεις, φάρμακα, θεραπείες και εκπαίδευση. Όμως σε αρκετές περιπτώσεις τα επιδόματα είναι ανεπαρκείς για την κάλυψη των συγκεκριμένων αναγκών.

Ένα από τα πιο σημαντικά συμπεράσματα που αναδύθηκε από την παρούσα έρευνα είναι η οικονομική επιβάρυνση των οικογενειών λόγω της αναπηρίας των παιδιών και η ελλιπής στήριξη του κράτους με παροχές προκαλούν ανασφάλεια και ανησυχία για το μέλλον των παιδιών με αναπηρία. Στην πλειονότητα των γονέων κυριαρχούν τα συναισθήματα αγωνίας και απόγνωσης για το μέλλον, επειδή τα παιδιά αυτά δεν μπορούν να αυτοεξυπηρετούνται και να σταθούν αυτόνομα στην κοινωνία και οι γονείς να σκέπτονται πιθανές λύσεις για το μέλλον.

Λίγοι είναι οι γονείς που αποφεύγουν να σκέφτονται το μέλλον των παιδιών τους και είναι αφοσιωμένοι στο παρόν.

Οι περισσότεροι γονείς δεν έχουν αναφέρει την προοπτική να καταλήξει το παιδί τους σε ίδρυμα, όταν αυτοί θα φύγουν από τη ζωή, ταυτοχρόνως λίγοι ήταν οι γονείς που αναφέρθηκαν στις στέγες υποστηριζόμενης διαβίωσης.

Κάποιοι γονείς σκέφτονται ως λύση να αναλάβουν την ευθύνη των ανάπηρων παιδιών τα αδέρφια τους ή τα αδέρφια να αναθέσουν τη φροντίδα σε άλλο άτομο επί πληρωμή.

Από την άλλη λίγοι είναι οι γονείς που αναφέρονται στην εκπαίδευση και στην εργασιακή αποκατάσταση των παιδιών τους προτείνοντας να μιμούμαστε σαν κράτος τα προγράμματα που υλοποιούνται σε άλλες χώρες για την αυτονομία και την οικονομική ανεξαρτησία των παιδιών με αναπηρία.