«Η ΠΡΟΣΒΑΣΗ ΤΩΝ ΜΕΙΟΝΟΤΙΚΩΝ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΩΝ ΠΟΥ ΕΧΟΥΝ ΠΑΙΔΙΑ ΜΕ ΑΝΑΠΗΡΙΕΣ ΣΤΗΝ ΕΚΠΑΙΔΕΥΣΗ ΚΑΙ στις ΔΟΜΕΣ ΑΞΙΟΛΟΓΗΣΗΣ ΔΙΑΓΝΩΣΗΣ» – Διπλωματική Εργασία της Βιλντάν Γιουσούφ – ΔΗΜΟΚΡΙΤΕΙΟ ΠΑΝΕΠΙΣΤΗΜΙΟ ΘΡΑΚΗΣ, Π.Μ.Σ. Κοινωνική Εργασία στην Εκπαίδευση – Ένταξη Ετεροτήτων – Μέρος 38ο

 

Ερμηνεία Ευρημάτων

 

Ο αποκλεισμός από την εργασία που βιώνουν οι γονείς των παιδιών με αναπηρία, το επιπλέον κόστος της ύπαρξη μιας αναπηρίας όπου πολλές φορές ένας από τους δυο γονείς του παιδιού, λόγω των απαιτήσεων που έχει η φροντίδα ενός παιδιού με αναπηρία, σταματάει την εργασία του, προκαλεί περιορισμούς στην καθημερινότητα των οικογενειών αυτών (Uskun & Gundogar, 2010). Συνήθως ο πατέρας αναλαμβάνει εξ ολοκλήρου την οικονομική στήριξη της οικογένειας όπου όλο αυτό του προκαλεί μεγάλη πίεση διότι πρέπει να ανταπεξέλθει με επιτυχία σε αυτό το ρόλο.

«Πρακτικά, τα χρήματα είναι λίγα, Δεν μπορούμε να ανταπεξέλθουμε, οπότε αναγκάζομαι εγώ να τρέχω από το πρωί μέχρι το βράδυ, να βγάλω πέντε φράγκα παραπάνω» (ΣPR,Π,Π7)

«Λόγω τις αναπηρίας των παιδιών μου δεν μπορούσα να εργαστώ, οχτώ χρόνια ήμουν άνεργος» (ΠΑ,Χ,Π6)

«Είχαμε παρατήσει την καλλιέργεια του καπνού, και ο σύζυγος μου δεν μπορούσε να βρει μια σταθερή δουλειά έφυγε στην Ολλανδία» (Α,Χ,Μ4)

«Τότε εγώ είχα φτιάξει μια μονάδα, αλλά επειδή λείπαμε για πολλές ώρες για τις θεραπείες της Ζεινέπ, τα ζώα έμεναν νηστικά, τότε αναγκάστηκα να τα πουλήσω σε πολύ χαμηλή τιμή και γύρισα πάλι στα καπνά, ο μόνος περιορισμός μου ήταν η εργασία μου» (ΕΠ,Χ,Π8)

«Όταν ο Χασάν ήταν μικρός καλλιεργούσαμε καπνά, όταν άρχισε να μεγαλώνει επειδή έφευγε από το σπίτι, και δεν είχαμε κανέναν για να τον αφήνουμε το παιδί αναγκαστικά το σταματήσαμε. Και αυτό επηρέασε πολύ την ζωή μας, τα οικονομικά μας» (Α,Χ,Μ10)

Η μητέρα αναγκάζεται να εγκαταλείψει την δουλειά και την καριέρα της και να αναλαμβάνει την πλήρη φροντίδα του παιδιού της και μπορεί να βιώσει τον αποκλεισμό και την απογοήτευση διότι καταρρέουν οι επαγγελματικές τις φιλοδοξίες.

«Εγώ πριν τη γέννηση της κόρης μου δούλευα, όχι με πλήρης ωράριο αλλά και αυτό κάτι ήταν, έφερνα λεφτά στο σπίτι, αλλά μετά την γέννηση της έτσι όπως ήρθαν τα πράγματα δεν μπορώ να την αφήσω σε κανέναν» (ΕΠ,Π,Μ1)

 

«Αν είχα ένα φυσιολογικό παιδί ίσως να άνοιγα ένα κομμωτήριο στο χωριό ή να δούλευα σε ένα κομμωτήριο, αλλά τώρα τα χέρια μου είναι δεμένα» (Α,Χ,Μ4)

«Η μαμά ενός τέτοιου παιδιού πρέπει να είναι συνέχεια δίπλα του και να ασχολείται μόνο με αυτόν» (Α,Χ,Μ10)

«Η γυναίκα μου θα δούλευε φυσικά, πριν από τη γέννηση του Χακάν δούλευε, αλλά τώρα κάποιος πρέπει να φροντίσει ένα τέτοιο παιδί, κάποιος πρέπει να είναι δίπλα του» (ΣPR,Π,Π7)

«Αν η κόρη μου ήταν έστω και λίγο καλά, αν έτρωγε μόνη της, εγώ θα πήγαινα και για να δουλέψω αλλά και να τελειώσω το σχολείο μου» (Μ,Π,Μ2)

Τα προβλήματα που αντιμετωπίζει η οικογένεια του παιδιού με αναπηρία από τη στάση του κοινωνικού περιβάλλοντος είναι κυρίως αδιαφορία, κοροϊδία-χλευασμός, έλλειψη αποδοχής της διαφορετικότητας του παιδιού, κοινωνική απομόνωση, καχυποψία και στιγματισμός (Ματινοπούλου, 1990).

Η κοινωνία αγνοεί και αδιαφορεί ακόμα τους κάνει εντύπωση αυτό που βλέπουν και αντιδρούν κοροϊδευτικά. Αυτό έχει ως αποτέλεσμα οι γονείς, να απομονώνονται και να απομονώνουν το παιδί έτσι ώστε να μη βρίσκονται σε αυτή την αμήχανη και δύσκολη θέση που τους κάνει να νιώθουν ντροπή και ενοχή.

Η στάση της απόρριψης του παιδιού με νοητική υστέρηση από το κοινωνικό περιβάλλον, είναι αποτέλεσμα της άγνοιας και του φόβου που διακατέχει το μέσο άνθρωπο, ωστόσο η κατάσταση αυτή μπορεί να ανατραπεί και να γίνει στάση παραδοχής, μόνο εάν θα έχουν την ευκαιρία να γνωρίσουν τα παιδιά με νοητική υστέρηση, που διαφέρουν από τους εαυτούς τους στην εμφάνιση και στις συνήθεις ικανότητες. (Ζάρναρη, 1975).

Οι αρνητικές απόψεις του κοινωνικού συνόλου, σχετικά με το τι θεωρεί ως αναπηρία, μπορούν παροδικά να ενισχύσουν το αίσθημα της αδικίας και της χαμηλής αυτοεκτίμησης μέσα στην οικογένεια, όπως και η αναμονή απόρριψης του παιδιού τους από τους συγγενείς, τους φίλους και τους γείτονες. (Dale, N., 2000).

«Ο κόσμος έχει κλειστεί στον εαυτό του, δεν ασχολείται με την οικογένεια που έχει την αναπηρία, ούτε ενδιαφέρεται να προσφέρει κάποια βοήθεια» (ΣPR,Π,Π7)

 

«Όταν έβλεπα πίσω από την πλάτη μου που γελούσαν στον γιό μου και τον κοροϊδεύαν στεναχωριόμουν πάρα πολύ» (Α,Χ,Μ4)

«Ξέρετε πόσες φορές έχω πιάσει τις γειτόνισσες μου να μιλάνε πίσω από την πλάτη μου και να λένε για το παιδί μου, οι δικοί μας άνθρωποι είναι άχρηστοι» (ΕΠ,Π,Μ1)

«Οι δικοί μας άνθρωποι είναι αγράμματοι. Οι γειτόνισσες που μας βλέπουν που τον φέρνουμε σε θεραπείες γυρνάνε και ρωτάνε με καημό και οίκτο για το εάν ακόμα δεν μιλάει» (Α,Χ,Μ10)

«Κόστισε στη ζωή μου αυτός ο αποκλεισμός του παιδιού μου και εμείς σαν οικογένεια απομονωθήκαμε και τραβηχτήκαμε στο σπίτι μας, εκεί και η κόρη μου είναι πιο ήσυχη και χαρούμενη» (ΕΠ,Π,Μ1)

«Άρχισα να απομακρύνομαι από το περίγυρο μου και να επιλέγω τους ανθρώπους που θα συναναστρέφομαι»

«Όταν τον έβγαζα έξω όλοι τον κοίταζαν επειδή ήταν διαφορετικό το σωματότυπο του, το πρόσωπο του. Τον κοίταζαν με περιέργεια» (ΣD,Π,Μ9)

«Ξέρετε πόσες φορές έχουμε γυρίσει από την εξώπορτα του σπιτιού μας επειδή η κόρη μου δεν θέλει να βγούμε έξω, αγχώνεται για τις αντιδράσεις των παιδιών» (ΕΠ,Π,Μ1)

Οι γονείς στρέφουν την προσοχή τους μόνο στο παιδί τους που έχει αναπηρία, στερούνται σχεδόν όλες τις κοινωνικές τους συναναστροφές, καθώς δεν έχουν καθόλου ελεύθερο χρόνο για τον εαυτό τους, δεν βγαίνουν μόνοι τους έξω ούτε έχουν την δυνατότητα να βγουν με φίλους και κουράζονται πιο εύκολα. Αν υπήρχε η δυνατότητα για σύντομα διαλλείματα από τη φροντίδα ενός παιδιού με αναπηρία θα μπορούσε να μειωθεί σημαντικά το άγχος των γονιών, αλλά πολλές οικογένειες δεν έχουν την οικονομική δυνατότητα να το υποστηρίξουν αυτό (Uskun & Gundogar, 2010).

Η εμφάνιση του παιδιού με αναπηρία στην ευρύτερη κοινωνία, η στάση της κοινωνίας, προκαλεί επιπλέον άγχος στους γονείς, με αποτέλεσμα να αποστασιοποιούνται, να απομονώνονται από το περιβάλλον τους και να ασχολούνται αποκλειστικά με τις ανάγκες των παιδιών τους.

«Τριακόσια εξήντα πέντε μέρες του χρόνου, συνέχεια πρέπει να είναι κάποιος δίπλα του, εμείς σαν οικογένεια δεν έχουμε καθόλου χρόνο για εμάς, ποτέ, λόγω τις κατάστασης του μικρού»(ΣPR,Π,Π7)

 

«Δεν έχουμε συγγενείς και γνωστούς για να μας βοηθήσουν με τη φροντίδα του παιδιού μας, δεν είναι αυτόνομος δεν μπορεί να κάνει τίποτα μόνος του, χρειάζεται ένα άτομο να είναι συνέχεια δίπλα του, δεν έχουμε κοινωνική ζωή» (ΕΠ,Χ,ΜΠ5)

«Θυσίασα τη ζωή μου στο παιδί μου, δεν έχω χρόνο για εμένα» (Α,Χ,Μ10)

 

«Τρέχω για το καλό του παιδιού μου, ας γίνει καλά η κόρη μου μετά θα δω και για μένα τι μπορώ να κάνω…για να ζήσω τη ζωή μου» (Μ,Π,Μ2)

Σε ότι αφορά τους δημόσιους χώρους, οι γονείς, σύμφωνα με διάφορες έρευνες που έχουν γίνει, έχουν παρατηρήσει ότι η παρουσία του παιδιού τους προκαλεί μια σειρά από αντιδράσεις στους περαστικούς, όπως περιέργεια που συνοδεύονται από διάφορα σχόλια, ενώ οι περαστικοί αποφεύγουν το παιδί, το κοροϊδεύουν, το αγνοούν, και μόνο ένα πολύ μικρό ποσοστό των ανθρώπων το αποδέχονται.

Ο αποκλεισμός των παιδιών με νοητική αναπηρία από τις διάφορες καθημερινές κοινωνικές εκδηλώσεις, αλλά και ο περιορισμός των συναναστροφών τους μόνο με ομοιοπαθείς, θεωρείται σαν μια μορφή “καταδίκης” για αυτά. (Ματινοπούλου,1990).

Τα διάφορα μηνύματα που λαμβάνουν οι γονείς από το κοινωνικό περιβάλλον δεν τους ενθαρρύνουν να ωθήσουν τα παιδιά τους έξω από το προστατευτικό πλαίσιο του σπιτιού τους. Για το λόγο αυτό απομονώνονται, προσπαθώντας να προστατευθούν από τα σχόλια, το στιγματισμό, την περιέργεια του κόσμου, αλλά και από το αίσθημα της πίκρας και της μειονεξίας (Ματινοπούλου,1990).

Όμως αυτή η κοινωνική απομόνωση συχνά στερεί το παιδί με αναπηρία από τα

διάφορα εξωτερικά ερεθίσματα, με αποτέλεσμα να μην μπορεί να ολοκληρώσει την ψυχοδιανοητική του υπόσταση. (Σταύρου, 1985 όπως αναφέρεται στο Μακρυγιάννης, Α. 2021)

«Το παιδί μου δεν έχει ούτε ένα φίλο, τα παιδιά της γειτονιάς μας δεν παίζουν με το παιδί μου» (Α,Π,Μ3)

«Τον έβγαζα στη παιδική χαρά αλλά έπαιζε μόνος του…Περιορίζεσαι με ένα τέτοιο παιδί δεν μπορείς να πας πουθενά…είναι συγκεκριμένα τα μέρη που μπορείς να πας, πάμε στο σούπερ μάρκετ ψωνίζουμε μαζί» (Α,Χ,Μ10)

«Όταν βγαίνουμε στην παιδική χαρά όλα τα παιδάκια παίζουν μαζί, το δικό μου παιδί κάθεται σε μια άκρη μόνη της εκεί ραγίζει η καρδιά μου» (ΕΠ,Π,Μ1)

 

«Όταν ήταν μικρός ο γιος μου και πηγαίναμε δίπλα στους συνομίληκους του στην παιδική χαρά, αυτός δεν συμπεριφερόταν όπως αυτά και δεν τον θέλανε, τότε ήταν οι πιο δύσκολες στιγμές για μένα. Πονούσε πολύ η ψυχή μου» (Α,Χ,Μ4)

«Μια γειτόνισσα μου έκανε γενέθλια στο παιδί της, κάλεσε όλα τα παιδιά της γειτονιάς αλλά δεν κάλεσε τον γιο μου θεωρώντας ότι θα επηρεαστεί η ψυχολογία του παιδιού της από την εμφάνιση του παιδιού μου» (Α,Π,Μ3)

«Το μόνο μέρος που πάμε άνετα είναι η θάλασσα» (ΕΠ,Χ,ΜΠ5)

 

«Εγώ ήθελα το παιδί μου να συναναστρέφεται με τα υπόλοιπα φυσιολογικά παιδιά για να μάθει κάποιους κανόνες» (Α,Χ,Μ4)

«Τα παιδιά βγαίνουν στο διάλειμμα παίζουν αλλά ο Καδήρ βρίσκεται στην άκρη και τους κοιτάζει» (ΕΠ,Χ,ΜΠ5)