«Η ΠΡΟΣΒΑΣΗ ΤΩΝ ΜΕΙΟΝΟΤΙΚΩΝ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΩΝ ΠΟΥ ΕΧΟΥΝ ΠΑΙΔΙΑ ΜΕ ΑΝΑΠΗΡΙΕΣ ΣΤΗΝ ΕΚΠΑΙΔΕΥΣΗ ΚΑΙ στις ΔΟΜΕΣ ΑΞΙΟΛΟΓΗΣΗΣ ΔΙΑΓΝΩΣΗΣ» – Διπλωματική Εργασία της Βιλντάν Γιουσούφ – ΔΗΜΟΚΡΙΤΕΙΟ ΠΑΝΕΠΙΣΤΗΜΙΟ ΘΡΑΚΗΣ, Π.Μ.Σ. Κοινωνική Εργασία στην Εκπαίδευση – Ένταξη Ετεροτήτων – Μέρος 35ο

 

Ερμηνεία ευρημάτων

 

Οι γονείς από το πρώτο κιόλας στάδιο της γονεϊκής εμπειρίας τους, νιώθουν μεγάλη ανάγκη να ενημερωθούν ώστε να συνεργαστούν πιο αποτελεσματικά με τους επαγγελματίες σε διάφορα επίπεδα (Russel, 2003). Χρειάζονται αντικειμενική ενημέρωση σχετικά με την αναπηρία του παιδιού τους, τις διαθέσιμες θεραπευτικές και εκπαιδευτικές παρεμβάσεις καθώς και τις διαθέσιμες υπηρεσίες υποστήριξης ολόκληρης της οικογένειας (Saygı, E. K., Giray, E., Cerşit, H. P.,2015).

Σχεδόν όλοι οι γονείς που συμμετείχαν στην συγκεκριμένη έρευνα είχαν άγνοια για την λειτουργία και για τις προσφερόμενες υπηρεσίες στις κοινωνικές υπηρεσίες του Δήμου Κομοτηνής αλλά και του Δήμου Αρριανών με αποτέλεσμα να μην γνωρίζουν τον τρόπο διεκδίκησης των δικαιωμάτων των παιδιών τους. Αυτό έχει ως συνέπεια, να αποκλείετε το παιδί αλλά και η οικογένεια που το στηρίζει από πολλές διαδικασίες, αλλά και να βρίσκετε πάντα σε μειονεκτική θέση ως προς τη πλήρη άσκηση των έννομων δικαιωμάτων του παιδιού τους.

Αφού πραγματοποιηθεί η διάγνωση της αναπηρίας του παιδιού, οι γονείς πρέπει να αναθεωρήσουν τις προηγούμενες προσδοκίες τους για το παιδί τους, να προσαρμόσουν τον ρόλο τους και να αναζητήσουν καινούριες υπηρεσίες στήριξης, κατάλληλες για τις νέες τους ανάγκες. Πολλές φορές οι γονείς έρχονται αντιμέτωποι με πολλές σημαντικές δυσκολίες όπως την ανεπαρκή πληροφόρηση, ανεπαρκή καθοδήγηση και μη υποστήριξη από τους επαγγελματίες υγείας.

«Γύρισα στη Κομοτηνή με ένα ανάπηρο παιδί, ήμουν σαν τυφλοί, δεν ήξερα για αυτές τις υπηρεσίες» (Μ,Π,Μ2)

«Εμείς στην αρχή δεν ξέραμε τίποτα, και δεν θέλαμε να μάθουμε, αρνούμασταν»

(ΣD,Π,Μ9)

«Εγώ ελληνικά δεν ξέρω, και ο άντρας μου το ίδιο…δεν ξέραμε για αυτές τις υπηρεσίες και τι δίνανε στους ανθρώπους…σιγά σιγά μαθαίνουμε αλλά είναι πολύ δύσκολο για εμάς να ζητήσουμε κάτι, να διεκδικήσουμε κάτι, γιατί δεν το έχουμε μάθει» (ΕΠ,Χ,ΜΠ5)

«Εννοείται πως δεν είναι εύκολο να φτάσεις σε αυτές τις υπηρεσίες, κυρίως όταν δεν γνωρίζεις πως υπάρχουν αυτές οι υπηρεσίες, φανταστείτε το δικό μας το χωριό είναι ένα από τα μεγαλύτερα χωριά της περιοχής, αλλά δεν έχει τίποτα από υπηρεσίες» (Α,Χ,Μ10)

«Δεν είχα ιδέα, δεν ήξερα ότι το παιδί μου έχει δικαιώματα» (Α,Π,Μ3)

Η βασική δυσκολία των γονέων είναι το γεγονός ότι δεν γνωρίζουν πού πρέπει να απευθυνθούν, προκειμένου να διαγνωστεί και να αξιολογηθεί και να αποφασιστεί η ένταξη του παιδιού σε ειδικό ή άλλο εκπαιδευτικό πλαίσιο. Σχετικά με τις πηγές πληροφόρησης για τις κοινωνικές υπηρεσίες αλλά και για τις δομές διάγνωσης και αξιολόγησης σχεδόν όλοι οι συνεντευξιαζόμενοι της παρούσας έρευνας ανέφεραν αρκετές δυσκολίες τονίζοντας πως για τα ΚΕΠΑ έχουν ενημερωθεί κυρίως από τους ιατρούς και για το ΚΕΔΑΣΥ κυρίως από εκπαιδευτικές δομές και από ειδικούς παιδαγωγούς.

Λίγοι ήταν αυτοί που είχαν δηλώσει ως πηγή πληροφόρησης τα άτυπα δίκτυα κοινωνικής υποστήριξης, αναφέροντας αρκετές ελλείψεις ως προς την ενημέρωση και την καθοδήγηση των γονιών. Με τον όρο άτυπα δίκτυα κοινωνικής υποστήριξης αναφερόμαστε στην συναισθηματική και υλική βοήθεια που λαμβάνει το άτομο από τα υπόλοιπα μέλη πυρηνικής και εκτεταμένης οικογένειας του (φίλους, συλλόγους, γείτονες και άλλους γονείς παιδιών με αναπηρία) (Perry,2004)

«Κανένας δεν μας ενημέρωσε για αυτά… όταν ήταν πέντε χρονών πέρασε από ΚΕΠΑ»

(Α,Π,Μ3)

«Οι ιατροί από την Αλεξανδρούπολη μας είχαν ενημερώσει για το ΚΕΠΑ» (ΠΑ,Χ,Π6)

«Δεν θέλαμε να μάθουμε, αρνούμασταν, δεν σκεφτήκαμε καθόλου τα επιδόματα»

(ΣD,Π,Μ9)

«Εμείς οι γονείς συναναστρεφόμαστε μεταξύ μας και συζητάμε, οι γονείς που είχαν περάσει από ΚΕΠΑ μας ενημέρωσαν και μετά περάσαμε και εμείς» (Α,Χ,Μ10)

« Μας έχετε ενημερώσει εσείς από το σύλλογο» (ΕΠ,Χ,ΜΠ5), (Μ,Π,Μ1)

Η προσχολική και σχολική ηλικία αποτελούν για τους γονείς περιόδους προσαρμογής σε καινούργιες καταστάσεις αλλά και πρόκλησης αντιμετώπισης καινούριων δυσκολίων καθώς αντιλαμβάνονται ότι ο δρόμος της εκπαίδευσης για το παιδί είναι πολύ διαφορετικός από το συνηθισμένο. Η άγνοια των γονέων σχετικά µε την ύπαρξη κέντρων διάγνωσης και αξιολόγησης των δυνατοτήτων του παιδιού, η δυσκολίες πρόσβασης στο σχολείο τυπικής εκπαίδευσης, η αρνητική στάση του σχολείου καθώς επίσης και οι εντάσεις στην οικογένεια λόγω των ριζικών αλλαγών που προκαλεί η όλη κατάσταση αποτελούν τις βασικές δυσκολίες που αντιμετωπίζουν οι γονείς καθώς φτάνουν στα πρόθυρα της εκπαίδευσης (Ματινοπούλου 1990).

«Και να μην θες περνάς από το ΚΕΔΑΣΥ, το ζητάνε από το σχολείο, από το νηπιαγωγείο»

(ΕΠ,Π,Μ1)

«Εμείς δεν θέλαμε καθόλου να τον περάσουμε από ΚΕΔΑΣΥ γιατί πιστεύαμε πως θα γίνει καλά και γι’ αυτό και περιμέναμε τόσα χρόνια» (Α,Χ,Μ10)

«Στο ΚΕΔΑΣΥ απευθυνθήκαμε για να πάρουμε βοηθητικό προσωπικό για το σχολείο»

(ΕΠ,Χ,Π8)

«Είπε το σχολείο ότι για να έχει παράλληλη στήριξη το παιδί πρέπει να περάσει από αξιολόγηση, από ΚΕΔΑΣΥ» (ΕΠ,Χ,ΜΠ5)

«Όταν απευθύνθηκα στο μειονοτικό σχολείο του χωριού μας, μας είπαν ότι το παιδί μας έχει αναπηρία και πρέπει να πάει σε ειδικό σχολείο…Μετά έμαθα για το ΚΕΔΑΣΥ, δεν γνώριζα» (Α,Χ,Μ4)

«Δεν γνώριζα τι είναι το ΚΕΔΑΣΥ» (Α,Π,Μ3)

«Από το δημοτικό σχολείο της γειτονιάς μας μου είπαν ότι το παιδί πρέπει να πάει στο ειδικό σχολείο. Εγώ δεν ήξερα ότι αυτά τα παιδιά πάνε σε ξεχωριστό σχολείο» (Μ,Π,Μ1)

Η εγγραφή του παιδιού σε ένα ειδικό πλαίσιο εκπαίδευσης πριν από αρκετά χρόνια δεν ήταν πάντοτε εύκολο. Όμως με τη δημιουργία των (ΚΕΔΑΣΥ) οι γονείς έχουν τη δυνατότητα να υποβάλλουν το αίτημά τους για αξιολόγηση του παιδιού τους, ώστε με τη γνωμάτευση που θα προκύψει, αλλά και με τη σύμφωνη γνώμη τους, να έχουν τη δυνατότητα να πραγματοποιήσουν την εγγραφή του παιδιού τους σε κάποια ειδική εκπαιδευτική δομή.

Με την εκπαιδευτική αξιολόγηση μπορεί να καθοριστεί το επίπεδο των σχολικών γνώσεων και δεξιοτήτων που έχει ήδη αποκτήσει το παιδί με μαθησιακές δυσκολίες, με νοητική υστέρηση, με αυτισμό καθώς και να εντοπιστούν οι ειδικές εκπαιδευτικές ανάγκες του στον τομέα της μάθησης (Παρασκευόπουλος, 1980).

Όμως οι γονείς, παρότι μπορούν να επισκεφθούν τα ΚΕΔΑΣΥ, πολλές φορές προβληματίζονται σχετικά με τον καθορισμό των κριτηρίων βάσει των οποίων προτείνεται η τοποθέτηση του παιδιού σε ειδικό πλαίσιο ή όχι, ιδιαίτερα όταν έχουν δεχθεί και άλλες εκτιμήσεις από διάφορα πλαίσια για τις ικανότητες του παιδιού τους.

Για αυτό το λόγω ακολουθούν τον δρόμο των ενστάσεων και άρνησης ως προς την απόφαση των επιστημόνων των ΚΕΔΑΣΥ.

Ακόμα και σήμερα, ορισμένοι γονείς που διαμένουν σε απομακρυσμένες περιοχές, συνεχίζουν να αναβάλλουν για αρκετό χρόνο την ένταξη του παιδιού τους στο ειδικό πλαίσιο.(Ματινοπούλου,1990)

Η διαγνωστική διαδικασία και ο τρόπος που οι γονείς εκτίθενται σε αυτή, διαδραματίζει σπουδαίο ρόλο. Η διάγνωση αποτελεί αναμφισβήτητα μία τραυματική εμπειρία από μόνη της, καθορίζοντας τα μελλοντικά πλάνα της οικογένειας και του ίδιου του παιδιού. (Keenan et al., 2010).

«Ο γιος μου πέρασε από ΚΕΠΑ στο 18 του. Ο λόγος που περίμενα και αρνούμασταν τόσα χρόνια ήταν επειδή δεν είχα αποδεχτεί…νόμιζα ότι θα καλυτερεύσει η κατάσταση του. Ήταν μια φάση ανημποριάς δεν μπόρεσα να αντιμετωπίσω αυτό» (Α,Χ,Μ4)

«Αρνήθηκα. Είπα ότι δεν στέλνω το παιδί μου εκεί. Αν πήγαινε εκεί θα έχανε τις δεξιότητες που είχε. Στην τελική το παιδί δεν είχε κάποιο νοητικό θέμα» (ΕΠ,Χ,Π8)

«Γιατί εκεί τα περισσότερα παιδιά είχαν νοητική στέρηση. Αν δεχόμασταν να τον στέλνουμε εκεί σίγουρα το παιδί μας τώρα θα ήταν σε χειρότερη κατάσταση, κάναμε ένσταση και τον στείλαμε στο μειονοτικό σχολείο του χωριού μας» (ΕΠ,Χ,ΜΠ5)

«Αυτή η επιμονή που είχαν για το ειδικό σχολείο με δυσκόλεψε πολύ… μάλωσα με τον διευθυντή εκεί» (ΕΠ,Χ,Π8)

Ο Παρασκευόπουλος (1980), υποστηρίζει ότι, η ένταξη των παιδιών με αυτισμό και με νοητική υστέρηση, σε κανονικό σχολείο έχει σαν αποτέλεσμα να δοκιμάζουν συνεχείς σχολικές αποτυχίες και κατά συνέπεια να δημιουργούνται στα παιδιά αυτά, έντονο άγχος και συναισθήματα κατωτερότητας. Οι γονείς του γενικού σχολείου πολλές φορές αρνούνται να δεχθούν τα παιδιά με αναπηρία και με μαθησιακές δυσκολίες, με αποτέλεσμα τόσο οι γονείς, όσο και τα παιδιά, να νιώθουν εξουθενωμένοι. Επίσης οι γονείς αισθάνονται άσχημα να έχουν τα παιδιά τους στο περιοριστικό περιβάλλον του ειδικού σχολείου, και ταυτοχρόνως πιέζονται κατά την είσοδο τους στο κανονικό σχολείο, όπου ξέρουν ότι θα υστερηθούν στις διάφορες δραστηριότητες σε σύγκριση με τα άλλα παιδιά (Ματινοπούλου, 1990)

Η διάγνωση – αξιολόγηση, όσο πλήρης και να είναι, θα πρέπει να επαναλαμβάνεται σε τακτά χρονικά διαστήματα, ιδιαίτερα τα πρώτα χρόνια, γιατί πολλές φορές είναι δυνατό να επέλθουν αναπτυξιακές μεταβολές στη συμπεριφορά του παιδιού, να βελτιωθεί το γενικό επίπεδο επίδοσής του, ή ακόμα να έχει πραγματοποιηθεί λανθασμένη αρχική διάγνωση – αξιολόγηση (Κρασανάκη, 1989).

«Εμείς κάναμε ένσταση, αρνηθήκαμε την απόφαση και ξαναπεράσαμε από επιτροπή. Αλλά δεν άλλαξε με τίποτα αυτή η απόφαση. Είπαν ότι το παιδί πρέπει να πάει σε ειδικό δημοτικό» (Α,Χ,Μ10)

«Είπαμε εμείς σαν γονείς δεν το δεχόμαστε ακόμα πήγαμε και στη Διεύθυνση πρωτοβάθμιας εκπαίδευσης, συναντηθήκαμε με τον διευθυντή, μιλήσαμε. Κάναμε ένσταση και μετά μας έστειλαν στο νηπιαγωγείο της Γρατινής και έδωσαν και παράλληλη στήριξη» (ΕΠ,Χ,Μ5)

«Έγιναν πολλά λάθη… ούτε έγραψε για το πρόβλημα της βάδισης του που δεν μπορούσε να περπατήσει. Και στο χαρτί του παιδιού μου έγραψε μόνο για αυτισμό. Τώρα που ξαναπεράσαμε από επιτροπή μετά από 7 χρόνια διαγνώστηκε και με εγκεφαλική παράλυση» (Α,Π,Μ3)

«Στο νηπιαγωγείο πήγε σε νηπιαγωγείο τυπικής εκπαίδευσης στο χωριό μας, όταν ήρθε η ώρα του δημοτικού ξαναπεράσαμε από ΚΕΔΑΣΥ» (Α,Χ,Μ10)

«Το ποσοστό αναπηρίας έβγαλαν 67% και δεν έδωσαν κάποιο επίδομα. Ο γιατρός από Αλεξανδρούπολη μου έδωσε άλλα χαρτιά για να ξαναπάω στα ΚΕΠΑ, και τότε βγήκε 90% και μετά από 6-7 χρόνια μας βγάλανε και το επίδομα» (ΠΑ,Χ,Π6)

«Τον στείλαμε στο μειονοτικό σχολείο του χωριού μας…πέρασε ένας χρόνος και δεν κερδίσαμε τίποτα…μετά καταλάβαμε πως δεν θα γίνει δουλειά στο σχολείο του χωριού, τον πήγαμε στο ειδικό σχολείο. Όταν πήγαμε εκεί είδαμε πολλές μορφές αναπηρίας, δυσκολευτήκαμε πολύ να το αποδεχτούμε» (Α,Χ,Μ10)

«Επειδή είδαμε και εμείς ότι το παιδί μας δεν μπορεί να καταφέρει στο ΕΝΕΓΥΛ, το αποδεχτήκαμε και τον στείλαμε στο ΕΕΕΕΚ» (Α,Χ,Μ4)

Σχετικά με την επιλογή της κατάλληλης εκπαιδευτικής δομής, και την επιμονής των γονιών για το σχολείο τυπικής εκπαίδευσης παρατηρείται πως αντιμετωπίζουν αρκετές δυσκολίες όταν επιμένουν να στέλνουν τα παιδιά τους σε σχολείο τυπικής εκπαίδευσης, όπου τα παιδιά βιώνουν την απόρριψη από τους συμμαθητές τους καθώς επίσης και οι γονείς έρχονται αντιμέτωποι με τις αντιδράσεις των υπολοίπων γονιών.

Η παρουσία των γονιών στο σχολείο, η διαθεσιμότητα τους σε περιπτώσεις ανάγκης, η προσβασιμότητα του σχολείου και η μεταφορά σε αυτό, οι σχέσεις τους με τους άλλους γονείς, η συνεργασία με το εκπαιδευτικό προσωπικό, η ασφάλεια του παιδιού τους είναι ζητήματα που εκτείνουν την ανησυχία και τα άγχη τον γονιών (Μαργαρίτη, 2006).

«Οι οικογένειες στο σχολείο του χωριού άρχισαν να γκρινιάζουν και να λένε να τον στείλουμε στο ειδικό σχολείο…Το σχολείο κάλεσε τον διευθυντή του ΚΕΔΑΣΥ στο σχολείο για επαναξιολόγηση του επιπέδου του παιδιού μου. Αυτό με στεναχώρησε πάρα πολύ» (Α,Χ,Μ4)

«Στο σχολείο ζήσαμε πολύ μεγάλη δυσκολία, υπήρχαν κάποιες οικογένειες ποθυ δεν ήθελαν το παιδί μου να είναι στην ίδια τάξη με τα παιδιά τους, και έλεγαν ο Χασάν να πάει σε άλλο σχολείο ή να είναι μόνος του με την δασκάλα του» (Α,Χ,Μ10)

«Στο σχολείο είναι με αμαξίδιο, στα διαλείμματα εγώ πάω στο σχολείο και των σηκώνω και προσπαθώ να τον περπατήσω… δεν μπορεί να παίξει και να τρέξει με τα υπόλοιπα παιδιά… περιορίζεται» (ΕΠ,Χ,ΜΠ5)