«Η ΠΡΟΣΒΑΣΗ ΤΩΝ ΜΕΙΟΝΟΤΙΚΩΝ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΩΝ ΠΟΥ ΕΧΟΥΝ ΠΑΙΔΙΑ ΜΕ ΑΝΑΠΗΡΙΕΣ ΣΤΗΝ ΕΚΠΑΙΔΕΥΣΗ ΚΑΙ στις ΔΟΜΕΣ ΑΞΙΟΛΟΓΗΣΗΣ ΔΙΑΓΝΩΣΗΣ» – Διπλωματική Εργασία της Βιλντάν Γιουσούφ – ΔΗΜΟΚΡΙΤΕΙΟ ΠΑΝΕΠΙΣΤΗΜΙΟ ΘΡΑΚΗΣ, Π.Μ.Σ. Κοινωνική Εργασία στην Εκπαίδευση – Ένταξη Ετεροτήτων – Μέρος 31ο

Σχολιασμός Ευρημάτων

Στα πρώτα χρόνια ζωής των παιδιών με αναπηρία, οι καθημερινές δυσκολίες των γονιών είναι ακόμα πιο περίπλοκες. Οι περισσότεροι γονείς που συμμετείχαν στην έρευνα,από τη μια προσπαθούσαν να νοηματοδοτήσουν την αναπηρία από την άλλη προσπαθούσαν να ανταπεξέλθουν στις καθημερινές ανάγκες των παιδιών τους. Σχεδόν όλοι οι συνεντευξιαζόμενοι αναφέρθηκαν στην αγωνία που είχαν για να κρατήσουν το μωρό στη ζωή, η σίτιση ήταν ζωτικής σημασίας, παράλληλα προσπαθούσαν να βρουν την σωστή διάγνωση και έτρεχαν σε διάφορους ιατρούς εντός και εκτός χώρας με ελπίδα έστω και να έχουν μια μικρή καθοδήγηση από τους ιατρούς για το τι πρέπει να κάνουν από δω και εξής. Οι ίδιοι γονείς ανέφεραν πως μετά την διάγνωση και την πρώτη επαφή με την αναπηρία ξεκίνησαν την αναζήτηση της κατάλληλης θεραπείας.

Επτά από τους δέκα συνεντευξιαζόμενους γονείς αναφέρθηκαν πως καθώς μεγαλώνουν τα παιδιά και συνεχίζουν οι καθημερινές θεραπείες και οι ειδικές εκπαιδεύσεις, ότι συνηθίζουν και πλέον η αναπηρία γίνεται μια ρουτίνα καθημερινότητα για αυτούς.

Έξι από τους 10 συνεντευξιαζόμενους γονείς αναφέρθηκαν ότι οι δυσκολίες που συνεχίζουν να αντιμετωπίζουν παραμένουν να είναι οι δυσκολίες αυτοεξυπηρέτησης και η μη ανεξαρτητοποίησης των παιδιών τους, όπου δεν μπορούν να καλύψουν τις βασικές ανάγκες ατομικής υγιεινής τους και συνεχίζουν να έχουν την ανάγκη στήριξης των γονιών τους.

Αναλόγως με την μορφή της αναπηρίας που έχουν τα παιδιά διαφοροποιούνται και οι καθημερινές δυσκολίες που αντιμετωπίζουν οι γονείς. Οι συνεντευξιαζόμενοί γονείς που τα παιδιά τους έχουν μια βαριά μορφή αναπηρίας αναφέρθηκαν ότι τα κύρια προβλήματα που καθημερινά καλούνται να ανταπεξέλθουν παραμένουν τα είναι η σίτιση, προβλήματα υγείας, η επικοινωνία, η υπερκινητικότητα αλλά και η δυσκολία μετακίνησης.

Παράλληλα τρεις από τους συνεντευξιαζόμενους γονείς αναφέρθηκαν για τις ειδικές θεραπείες που κάνουν από τους πρώτους μήνες γέννησης των παιδιών τους όπου καθώς μεγαλώνουν τα παιδιά παρουσιάζουν κούραση και άρνηση για τις θεραπείες και αρχίζουν να αντιδρούν. Αυτό δημιουργεί και μια αντίστοιχη κούραση και στους γονείς και χάνουν την υπομονή τους.

Μια άλλη καθημερινή δυσκολία που αναφέρθηκε από τους γονείς των παιδιών με εγκεφαλική παράλυση αλλά και με αυτισμό είναι η μη ύπαρξη κοινωνικής αλληλεπίδρασης των παιδιών τους όπου αυτή η δυσκολία σε συνδυασμό με τις μικρές κοινωνίες που ζουν τους προκαλεί πίεση και στεναχώρια.

Τα συναισθήματα που βιώνουν οι γονείς ποικίλλουν, κάποιες συνεντευξιαζόμενες μητέρες αναφέρθηκαν στο πείσμα και στην επιμονή που είχαν για τις θεραπείες των παιδιών τους μέχρι να φτάσουν στο επιθυμητό επίπεδο αυτονομίας. Κάποιες άλλες μητέρες ανέφεραν το γεγονός ότι όταν βλέπουν πως είχαν ξεκινήσει και που έχουν φτάσει με το μαραθώνιο θεραπειών που κάνανε χρόνια νοιώθουν ευχαρίστηση, ικανοποίηση και θεωρούν τον εαυτό τους τυχερές.

Η δυσκολία έκφρασης συναισθημάτων είναι κάτι που παρατηρούμε και στις συνεντευξιαζόμενες μητέρες αλλά και στους συνεντευξιαζόμενους πατέρες όπου αποφεύγουν να εκφράσουν τα συναισθήματα τους απαντώντας μονολεκτικά. Σχεδόν όλοι οι συνεντευξιαζόμενοί πατέρες έχουν θάψει στα πολύ βαθιά τα συναισθήματα τους και εκφράζουν μόνο την αγάπη τους προς το παιδί τους αποφεύγοντας να μιλάνε για αυτά. Ταυτοχρόνως το κλάμα παραμένει να είναι ο τρόπος έκφρασης συναισθημάτων και στους πατέρες και στις μητέρες.

Παρατηρείται κυρίως στις συνεντευξιαζόμενες μητέρες μια παραμέληση τις δικιάς τους ζωής και αφοσίωση στην ζωή των παιδιών τους.

Ένας πατέρας αναφέρθηκε στο πρόβλημα υγείας που απόκτησε η γυναίκα του λόγω της στεναχώριας και των δυσκολιών που αντιμετωπίζουν με τα δύο παιδιά που έχουν μια επίκτητη αναπηρία.

Ταυτοχρόνως αρκετοί από τους γονείς που συμμετείχαν στην έρευνα μας αναφέρθηκαν στις οικονομικές δυσκολίες που αντιμετώπισαν στο παρελθόν, αλλά και ακόμα και τώρα λόγω των ειδικών θεραπειών που παρακολουθούν τα παιδιά τους και λόγω των πολλών μετακινήσεων και μεγάλων αποστάσεων που κάνουν για να φτάσουν σε αυτές τις θεραπείες.

Όλες οι παραπάνω δυσκολίες αλλά και το συναισθηματικό φορτίο που βιώνουν από την στιγμή που παρατηρούν ότι κάτι δεν πάει καλά μέχρι την γέννηση και την ημέρα διάγνωσης του παιδιού τους δημιουργεί την ανάγκη της στήριξης και ψυχολογικής υποστήριξης αλλά είναι ελάχιστοι οι γονείς που το αναγνωρίζουν και απευθύνονται σε κάποιον ειδικό. Μόνο δυο γονείς έχουν απευθυνθεί σε ειδικούς και έχουν λάβει φαρμακευτική αγωγή. Παρόλο που αναγνωρίζουν την ύπαρξη της ανάγκης στήριξης δυσκολεύονται να κάνουν το πρώτο βήμα και να ζητήσουν βοήθεια. Ο υπόλοιπες συνεντευξιαζόμενες μητέρες αλλά και πατέρες ανέφεραν πως δεν ένοιωσαν την ανάγκη για στήριξη. Στο ερώτημα που απευθύνονται για λήψη βοήθειας και στήριξης και οι δύο γονείς που έχουν λάβει κάποια στήριξη ανέφεραν πως απευθύνθηκαν σε ιδιώτες.

Οι περισσότεροι συνεντευξιαζόμενοι που δεν έχουν απευθυνθεί για κάποια ψυχολογική υποστήριξη ανέφεραν πως τους στηρίζουν οι δικοί τους, ότι βρίσκουν τη δύναμη από τα παιδιά τους και ότι ο θεός δίνει την ευκολία.