«Η ΠΡΟΣΒΑΣΗ ΤΩΝ ΜΕΙΟΝΟΤΙΚΩΝ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΩΝ ΠΟΥ ΕΧΟΥΝ ΠΑΙΔΙΑ ΜΕ ΑΝΑΠΗΡΙΕΣ ΣΤΗΝ ΕΚΠΑΙΔΕΥΣΗ ΚΑΙ στις ΔΟΜΕΣ ΑΞΙΟΛΟΓΗΣΗΣ ΔΙΑΓΝΩΣΗΣ» – Διπλωματική Εργασία της Βιλντάν Γιουσούφ – ΔΗΜΟΚΡΙΤΕΙΟ ΠΑΝΕΠΙΣΤΗΜΙΟ ΘΡΑΚΗΣ, Π.Μ.Σ. Κοινωνική Εργασία στην Εκπαίδευση – Ένταξη Ετεροτήτων – Μέρος 28ο

Σχολιασμός ευρημάτων

Από τις δέκα οικογένειες που συμμετείχαν στην έρευνα οι έξι οικογένειες ήταν πυρηνικές – τετραμελές οικογένειες που έμεναν μόνοι τους στα σπίτια τους χωρίς γιαγιάδες και παππούδες . Οι δύο οικογένειες που ήταν κάτοικοι ορεινής περιοχής ήταν πολυμελής οικογένειες και κατοικούσαν μαζί με παππούδες και γιαγιάδες στο ίδιο σπίτι. Ενώ οι υπόλοιπες δύο οικογένειες ήταν μια μονογονεϊκή και μια τριμελή οικογένεια. Οι τρεις από τους δέκα συνεντευξιαζόμενους ανέφεραν πως είναι μια απλή φτωχή οικογένεια ενώ οι υπόλοιπες οικογένειες δεν ανέφεραν κοινωνικοοικονομικά στοιχεία.

Σχεδόν όλες οι οικογένειες που συμμετείχαν στην έρευνα έχουν αναφερθεί πως οι μητέρες είναι οι βασικές φροντιστές των παιδιών με αναπηρία καθώς οι πατεράδες λόγω εργασίας βρίσκονται για αρκετές ώρες εκτός σπιτιού. Αρκετές μητέρες τόνισαν πως όλος ο βάρος πέφτει στους ώμους τους. Δυο από τους πατεράδες που συμμετείχαν στην έρευνα ανέφεραν πως ασχολούνται και οι δύο γονείς μαζί και ένας που συμμετείχε μαζί με την γυναίκα του αποδέχτηκε πως το βάρος πέφτει στους ώμους της γυναίκας του ενώ ο τελευταίος πατέρας που συμμετείχε ανέφερε πως αποκλειστικά η γυναίκα του είναι αυτή που ασχολείται με τα παιδιά. Δύο από τις μητέρες που συμμετείχαν στην έρευνα τόνισαν πως ζουν με τα παιδιά τους που έχουν αυτισμό σαν ένα σώμα και γίνονται τα χέρια, τα πόδια αλλά και το μυαλό των παιδιών τους. Μια από τις συνεντευξιαζόμενες μητέρες δίνει έμφαση στο γεγονός ότι δεν άντεξε ο πατέρας του παιδιού της την αναπηρία και τους παράτησε και έφυγε. Ενώ μια άλλη μαμά αναφέρθηκε στο πρόβλημα υγείας του άντρα της ως εμπόδιο στην ενασχόληση του με το παιδί του.

Στο κομμάτι των οικογενειακών σχέσεων, αλλά και στις δυναμικές των σχέσεων με το παιδί με αναπηρία, αρκετές οικογένειες δέχτηκαν πως τα πρώτα χρόνια, μετά την διάγνωση ήταν αρκετά δύσκολα, αλλά αυτή τη στιγμή βρίσκονται σε καλύτερο επίπεδο τονίζοντας τη φράση «δόξα το Θεό». Κάποιες οικογένειες αντιμετωπίζουν το παιδί με αναπηρία ως φυσιολογικό παιδί ή ως κακομαθημένο παιδί που γίνονται όλα τα «θέλω» του, τονίζοντας την δυσκολία χειρισμού των αντιδράσεων των παιδιών τους.

Μόνο ένας πατέρας αναφέρθηκε στην δυσκολία επικοινωνίας που αντιμετωπίζουν με τον γιο του που έχει μια βαριά μορφή αναπηρίας, όπου δεν υπάρχει επικοινωνία, καθώς όταν θυμώνει η κατάσταση δυσκολεύει και αγριεύει, διότι δεν μπορεί να εκφράζεται και γίνεται αντιδραστικός.

Ένας άλλος πατέρας αναφέρθηκε στο συναίσθημα λύπης καθώς αδυνατεί να βοηθήσει και στις δύο κόρες του που έχουν την ίδια μορφή αναπηρίας.

Δύο από τις έξι συνεντευξιαζόμενες μητέρες θεωρούν τυχερές τον εαυτό τους που έχει παιδιά με αυτισμό και μια άλλη μητέρα νοιώθει περήφανη με την αναπηρία του παιδιού της. Μια μαμά ερμηνεύει τη σχέση με τον γιο της δίνοντας παράδειγμα το λουλούδι, όπου αν δεν το ποτίσεις θα μαραθεί, έτσι και οι σχέση τους αν δεν ασχολείται μαζί του θα χειροτερεύσει. Η ίδια μαμά θεωρεί τη σχέση με ένα αυτιστικό παιδί πολύ δύσκολη και ότι θέλει πάρα πολύ προσπάθεια σαν να δίνεις ζωή σε ένα τοίχο.

Σχεδόν οι περισσότεροι συνεντευξιαζόμενοι θεωρούν την ύπαρξη ενός παιδιού με αναπηρία στην οικογένεια τους ως θέλημα θεού. Στην αρχή μέχρι να αποδεχτούν την αναπηρία προσπαθούν να την νοηματοδοτήσουν, στη συνέχεια έρχεται η αποδοχή όπου και δυσκολεύονται πάρα πολύ. Τις πρώτες χρονιές προσπαθούν να θεραπεύσουν τα παιδιά τους και αφοσιώνονται στις θεραπείες. Όταν δεν υπάρχει βελτίωση και αντιλαμβάνονται ότι είναι κάτι που δεν θεραπεύεται, πελαγώνουν και αναγκαστικά αποδέχονται την κατάσταση και συνηθίζουν. Παρόλο που οι περισσότεροι συνεντευξιαζόμενοι θεωρούν ότι είναι πάρα πολύ δύσκολο να μεγαλώνουν ένα παιδί με αναπηρία, συνεχίζουν την καθημερινότητα τους με θεραπείες και ειδικές εκπαιδεύσεις και προσπαθούν να ετοιμάσουν τα παιδιά τους στη ζωή για να αποκτήσουν της αυτονομίας τους.

Μια οικογένεια λόγω της κινητικής αναπηρίας του παιδιού τους, θεωρούν την αναπηρία ως περιορισμός και νοιώθουν περιορισμένοι διότι δεν έχουν την άνεση να κυκλοφορούν όπου θέλουν και όποτε θέλουν.

Ενώ μια από τις συνεντευξιαζόμενες μητέρες θεωρεί την αναπηρία ως ευκαιρία για να δεις τη ζωή με μια άλλη ματιά, παρόλο που υπάρχουν δυσκολίες στο να μεγαλώνει ένα παιδί με αυτισμό, νοιώθει τυχερή που είναι μαμά ενός παιδιού με αναπηρία.

Ένας από τους πατεράδες που συμμετείχε στην έρευνα, λόγω του ότι η αναπηρία και των δυο παιδιών τους είναι επίκτητη και είχε ζήσει την ζωή χωρίς αναπηρία έχει ως ευχή, ο θεός να μην δώσει σε κανέναν την αναπηρία. Ενώ ένας άλλος πατέρας που η αναπηρία του παιδιού τους είναι εκ γενετής θεωρεί την αναπηρία ως δώρο Θεού.