«Η ΠΡΟΣΒΑΣΗ ΤΩΝ ΜΕΙΟΝΟΤΙΚΩΝ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΩΝ ΠΟΥ ΕΧΟΥΝ ΠΑΙΔΙΑ ΜΕ ΑΝΑΠΗΡΙΕΣ ΣΤΗΝ ΕΚΠΑΙΔΕΥΣΗ ΚΑΙ στις ΔΟΜΕΣ ΑΞΙΟΛΟΓΗΣΗΣ ΔΙΑΓΝΩΣΗΣ» – Διπλωματική Εργασία της Βιλντάν Γιουσούφ – ΔΗΜΟΚΡΙΤΕΙΟ ΠΑΝΕΠΙΣΤΗΜΙΟ ΘΡΑΚΗΣ, Π.Μ.Σ. Κοινωνική Εργασία στην Εκπαίδευση – Ένταξη Ετεροτήτων – Μέρος 29ο

 

Ερμηνεία ευρημάτων

 

Στα πρώτα χρόνια ζωής ενός παιδιού με αναπηρία, η οικογένεια συχνά ασχολείται με τις σωματικές, ιατρικές και εκπαιδευτικές επιπτώσεις της αναπηρίας. Αυτό έχει ως αποτέλεσμα η αναπηρία να καταλαμβάνει εξέχουσα θέση. (Rhoda, O. 1999). Η κάθε οικογένεια αντιδρά διαφορετικά ως προς την αναπηρία του παιδιού του. Σε όλες αυτές τις οικογένειες το κοινό χαρακτηριστικό είναι ότι η ισορροπία της οικογένειας διαταράσσεται (Alexander R.,1972).

«Εμάς η ζωή μας άλλαξε εντελώς, όταν καταλάβαμε την δυσκολία του Χασάν. Έγινε κάπως η ζωή μας πριν τον Χασάν και μετά τον Χασάν. Μπορώ να πω πως επηρέασε όλη μας τη ζωή» (Α,Χ,Μ10)

Η ύπαρξη ενός παιδιού με αναπηρία απαιτεί μεγάλη προσαρμοστικότητα και αγώνα εκ μέρους των γονεών. Η επίδραση της αναπηρίας σε κάθε γονέα είναι τελείως εξατομικευμένη και μπορεί να επηρεάσει την προσωπική, την οικογενειακή και κοινωνική ζωή με ποικίλους τρόπους (Bicknell, 1988).

«Εμείς σαν οικογένεια απομονωθήκαμε και τραβηχτήκαμε στο καβούκι μας, στο σπίτι μας όπου εκεί και η κόρη μου είναι πιο ήσυχη» (ΕΠ,Π,Μ1)

«Άφησα τον άντρα μου εδώ, πήρα το παιδί μου και μετακόμισα στην Κωνσταντινούπολη για τις θεραπείες του. Ο άντρας μου δούλευε εδώ και μας έστελνε χρήματα» (Α,Χ,Μ4)

«Δεν μπορώ να τραβήξω τη πόρτα και να βγω από το σπίτι, κανονίζω το πρόγραμμα μου σύμφωνα με το δικό του πρόγραμμα» (ΕΠ,Χ,ΜΠ5)

«Εγώ από την αρχή το δέχτηκα και άρχισα να το ψάχνω, δεν έπεσα ποτέ, δυστυχώς ο άντρας μου δεν έγινε έτσι» (Α,Π,Μ3)

«Σαν να είχαμε ανέβει σε ένα αεροπλάνο και να είχαμε πέσει στο έδαφος…μετά αναγκαστήκαμε να μαζέψουμε τα συντρίμμια μας» (ΣD,Π,Μ9)

«Η παραδοχή ενός παιδιού με αναπηρία είναι η αρχή μιας μακράς πορείας με πάρα πολλά μικρά και μεγάλα εμπόδια. Το κουράγιο, η επιμονή και η υπόσχεση είναι κοινά χαρακτηριστικά των οικογενειών με ανάπηρα παιδιά». Οι γονείς κάνουν απεγνωσμένες προσπάθειες πριν φτάσουν να παραδεχτούν την ύπαρξη της αναπηρίας του παιδιού τους (Alexander R, 1972)

«Περάσαμε αρκετά δύσκολα, μετά από δέκα χρόνια καταφέραμε να βάλουμε τα πράγματα σε μια σειρά, σε μια ροή» (Α,Χ,Μ4)

«Ήταν πολύ δύσκολο αυτό, να το αποδεχτούμε. Για πολύ καιρό δεν μπορείς να αποδεχτείς» (Α,Χ,Μ10)

«Περιμέναμε πέντε ολόκληρα χρόνια για να περπατήσει. Κάθε μέρα έκλαιγα. Όταν περπάτησε ανακουφιστήκαμε λίγο. Μετά περιμέναμε ολόκληρά χρόνια για να μιλήσει να πει έστω και μια λέξη. Τα χρόνια πέρασαν, έφτασε στα 21 του και τώρα πια το αποδεχτήκαμε ότι αυτός είναι ο γιος μας» (ΣD,Π,Μ9)

«Ο θεός μας έδωσε ελπίδα και λεφτά, τρέξαμε για τις ανάγκες τις, για τις θεραπείες της, είχαμε πολλές δυσκολίες, πως να μην έχουμε αλλά όλα πέρασαν» (ΕΠ,Χ,Π8)

«Κυρίως την πρώτη χρονιά η αποδοχή είναι πολύ δύσκολη, μετά όταν το αποδέχεσαι συνηθίζεις και αρχίζεις και παιδεύεσαι για τα μαθήματα της για την εκπαίδευση της και θέλεις να την βοηθήσεις» (ΕΠ,Π,Μ1)

«Ήταν πολύ δύσκολο να το αποδεχτούμε…Πάντα είχαμε μια ελπίδα ότι θα περπατήσει»

(ΕΠ,Χ,ΜΠ5)

«Προσπαθήσαμε πάρα πολύ για να γίνει καλά, ήταν πολύ δύσκολο για εμάς… αλλά το αποδεχτήκαμε μετά από χρόνια αναγκαστικά. Δεν είχαμε άλλη επιλογή» (ΣD,Π,Μ9)

Κλινικές έρευνες έχουν δείξει ότι η στάση της μητέρας ασκεί τη μεγαλύτερη επίδραση στο παιδί με αναπηρία. Αν εκείνη αποδεχθεί το πρόβλημα με λογική και το αντιμετωπίσει με τον κατάλληλο τρόπο, το ίδιο θα κάνουν και τα άλλα μέλη της οικογένειας. Γιατί στην πραγματικότητα το μεγαλύτερο βάρος αυτής της κατάστασης το έχει η μητέρα, ως ο άνθρωπος που θα το φροντίζει και θα έχει την ευθύνη του, όπως και για τα άλλα παιδιά στην οικογένεια (Dale, N., 2000).

«Όλα έμειναν πάνω σε μένα…έχουμε και άλλα μέλη της οικογένειας μας. Τι πρώτα θα έκαμνα.. τις δουλειές του σπιτιού; Ή θα ασχολούμουν με την εκπαίδευση του Χασάν; Εγώ είμαι συνέχεια δίπλα του σαν να είμαστε ένα σώμα» (Α,Χ,Μ10)

«Από μωρό εγώ τον μεγάλωσα, από μηδέν ξεκινήσαμε σε όλα… Με όλα ασχολήθηκα εγώ» (Α,Π,Μ3)

«Επειδή όλα είναι πάνω μου, το τάισμα της, η περιποίηση της…ίσως την πιέζω λίγο»

(ΕΠ,Π,Μ1)

«Εγώ ασχολούμαι μαζί του. Γίνεσαι ένα σώμα με το παιδί σου, εμείς ζούμε για δύο άτομα»

«Περισσότερα ασχολείται η γυναίκα μου, τα πάντα κάνει αυτή, εγώ είμαι έξω»

(ΕΠ,Χ,Π8)

«Πάντα εγώ ασχολούμουνα περισσότερα με τα παιδιά μου, ακόμα και τώρα που έχουν μεγαλώσει αναγκαστικά εγώ ασχολούμαι» (ΣD,Π,Μ9)

Ο πατέρας λόγου του ρόλου του συχνά είναι δευτερεύον στο μεγάλωμα του παιδιού, πολλές φορές αποστασιοποιείται από το πρόβλημα και αφήνει τη μητέρα να το αντιμετωπίσει μόνη της (Παντελιάδου Σ. – Παπαδιώτη Ε. – Προκόβας Χ. – Σανδραβέλης Α., 1994). Οι πατέρες ανάπηρων παιδιών έχουν χαρακτηριστεί από ερευνητές ως “δυσπρόσιτοι”, “αόρατοι” γονείς “σκιά” και εξωτερικά μέλη του συστήματος εξαιτίας των υφιστάμενων πεποιθήσεων ότι ασχολούνται λιγότερο με τα παιδιά τους. (Carpenter, 2007)

«Ο Μπαμπάς μας εργάζεται, οπότε είναι περιορισμένος ο χρόνος που περνάει μαζί του»

(Α,Χ,Μ10)

«Ο μπαμπάς μας αντιμετωπίζει κάποιο θέμα, γι’ αυτό δεν μπορεί να ασχοληθεί μαζί του»

(Α,Π,Μ3)

«Εγώ είμαι έξω στα χωράφια, στα ζώα ενώ η μαμά είναι στο σπίτι» (ΕΠ,Χ,Π8)

«Ο άντρας μου εργάζεται και βγαίνει πρωί από το σπίτι» (ΣD,Π,Μ9)

«Μας παράτησε ο μπαμπάς μας …Δεν άντεξε και έφυγε» (Μ,Π,Μ2)

Η φύση και η σοβαρότητα της αναπηρίας μπορούν να παίζουν ρόλο κλειδί στις αντιλήψεις και στη συμπεριφορά της οικογένειας (Fewel,1991, στο Seligman, 2000).

«Με τον Χακάν λόγω του συνδρόμου είναι αγριεμένα τα πράγματα, επειδή δεν μπορεί να μιλήσει να εκφράσει τον εαυτό του, είναι λίγο αντιδραστικός. Από κει και πέρα, εμείς σαν γονείς, το μόνο πράγμα που έχουμε να κάνουμε είναι, να τον βοηθήσουμε να περνάει καλά και να μην πονάει πάνω από όλα» (ΣPR, Π,Π7)

« Αρχίζουν τα κλάματα, νευριάζουν…Καμιά φορά τους λυπάσαι…Τρέχω όπου μπορώ, για θεραπείες… αν δεν θα τρέξω θα καταλήξουν στο κρεβάτι» (ΕΠ,Χ,Π6)

«Στην αρχή είχε πρόβλημα κατάποσης, την τάιζα με Levin σίτισης…Ήταν σαν φυτό…Οι ιατροί μου έλεγαν συνέχεια ότι θα πεθάνει» (ΕΠ,Π,Μ2)

Θεωρητικοί αρχίζουν και αναγνωρίζουν την επίδραση των πολιτισμικών, εθνικών και θρησκευτικών παραγόντων στον τρόπο με τον οποίο αντιδρούν οι γονείς στη διάγνωση της αναπηρίας. Σε περισσότερες κοινωνίες οι γονείς πιστεύουν ότι είναι το θέλημα του Θεού (δώρο ή τιμωρία από το Θεό) ή το «κάρμα» η αιτία της αναπηρίας του παιδιού τους και ότι πρέπει να το δεχτούν ή ότι έχουν καθήκον να κάνουν το σωστό, το πρέπον (Chang & Mc Conkey, 2008)

«Να σας πω, δεν έχουμε πει ποτέ αμάν, γιατί σε μας. Δεν έχουμε να κάνουμε και κάτι. Είναι δώρο Θεού. Έτσι θέλησε ο Θεός, δεν μπορούμε να κάνουμε κάτι» (ΕΠ.Χ,Π8)

«Η αναπηρία είναι ένα πράγμα, θέλημα θεού μάλλον, έτσι θα ήθελα να το πιστέψω»

(ΣPR,Π,Π7)

«Ο Θεός έτσι κανόνισε και ο Θεός ξέρει» (ΣD,Π,Μ9)

«Το αποδεχτήκαμε και είπαμε ότι είναι θέλημα Θεού και δεν μπορούμε να κάνουμε τίποτα…έτσι δεν είναι…(παύση)….» (Α,Χ,Μ10)

«Ο θεός να μην δώσει σε κανέναν, αυτός που έχει παιδί με αναπηρία μπορεί να με καταλαβαίνει περισσότερα» (ΠΑ, Χ,Π6)

«Ο θεός μας την έδωσε σαν δώρο και μαζί της άλλαξε εντελώς η ζωή μας…Σαν να έβαλε το χέρι του και ανθίσαμε» (ΕΠ,Χ,Π8)