2.2.2 Το κίνημα της Ανεξάρτητης Διαβίωσης στην Ελλάδα
Η ελληνική νομοθεσία και το ελληνικό δημοκρατικό πολίτευμα αποτελούν από μόνα τους εγγύηση για τα δικαιώματα όλων των πολιτών, συμπεριλαμβανομένων και των ατόμων με αναπηρία. Στο ελληνικό Δίκαιο έχουν συμπεριληφθεί οι «Πρότυποι Κανόνες για την Εξίσωση των Ευκαιριών για τους Ανθρώπους με Αναπηρίες» των Ηνωμένων Εθνών (U.N. 1994, “Standard Rules on the Equalization of Opportunities for Persons with Disabilities”). Ο Ευρωπαϊκός Χάρτης των Θεμελιωδών Κοινωνικών Δικαιωμάτων των Εργαζομένων, που εγκρίθηκε το Δεκέμβριο του 1989 σύμφωνα με τη Συνθήκη της Ευρωπαϊκής Ένωσης αναφέρει ότι «κάθε ανάπηρος, ανεξάρτητα από την αιτία και το είδος της αναπηρίας του, πρέπει να επωφελείται από πρόσθετα συγκεκριμένα μέτρα, σκοπός των οποίων θα είναι η επαγγελματική και κοινωνική του ένταξη» (Στεργιούλας, 2010, 3). Τα συγκεκριμένα μέτρα «αφορούν κυρίως την επαγγελματική κατάρτιση, την εργονομία, τη δυνατότητα πρόσβασης, την κινητικότητα, τα μέσα μεταφοράς και τη στέγαση». «Τα κράτη μέλη αναλαμβάνουν την ευθύνη της κοινωνικής και επαγγελματικής ένταξης των αναπήρων. Οι κοινοτικές δραστηριότητες πρέπει να συμπληρώνουν και να υποστηρίζουν τα μέτρα που εγκρίνονται σε εθνικό, περιφερειακό και τοπικό επίπεδο» (Στεργιούλας, 2010, σελ. 3-4).
Στην Ελλάδα του 2014, όλα τα παραπάνω ισχύουν μόνο σε θεωρητικό επίπεδο, ενώ, επί της ουσίας, καταστρατηγούνται όλα τα δικαιώματα των αναπήρων πολιτών για ανεξαρτησία, επιλογές, ελεύθερη μετακίνηση και ανεξάρτητη στέγαση. Συγχρόνως, η κοινωνική πολιτική του κράτους εξαντλείται στη θέσπιση μειωμένων φορολογικών τελών για τους ανάπηρους πολίτες.
Στην πραγματικότητα αυτό που συμβαίνει είναι να έχουμε ανάπηρους δύο ταχυτήτων! Οι ανάπηροι, οι οποίοι μπορούν να διεκδικήσουν τα δικαιώματά τους, όπως κωφοί, τυφλοί, παραπληγικοί και οι ανάπηροι, οι οποίοι «στερούνται νοημοσύνης», άτομα με νοητική αναπηρία, άτομα με πολλαπλές αναπηρίες και σύνδρομα που δεν μπορούν να διεκδικήσουν αυτά που τους οφείλει η πολιτεία (Δίκτυο Παροχής Υπηρεσιών και Ενημέρωσης Ατόμων με Αναπηρίες, www.liferight.gr).
Στην ελληνική πραγματικότητα, τα τελευταία χρόνια, οι προσπάθειες για το σχεδιασμό, την ανάπτυξη και την υλοποίηση προγραμμάτων ανεξάρτητης διαβίωσης γίνονται ολοένα και πιο εντατικές. Στην πόλη της Θεσσαλονίκης γίνονται κάποιες αξιόλογες προσπάθειες από κάποιους συλλόγους γονέων ατόμων με ειδικές ανάγκες (Εταιρία Σπαστικών Βορείου Ελλάδος, Σωματείο «Σωτήρ», Κέντρο Ειδικής Αγωγής, Σωματείο «Ο Άγιος Δημήτριος», Δήμος Νεάπολης-Συκεών, Δημοτική Πρωτοβουλία) για τη δημιουργία σπιτιών ανεξάρτητης και ημι-ανεξάρτητης διαβίωσης. Οι προσπάθειες αυτές είναι μεμονωμένες, ιδιωτικές και δεν στηρίζονται από την ελληνική πολιτεία, παρά μόνο σε ένα πολύ μικρό ποσοστό (μικρές επιχορηγήσεις από τα Υπουργεία Παιδείας κα Υγείας). Οι στέγες, που έχουν δημιουργηθεί, είναι αποκλειστική ευθύνη των φορέων που τις αναλαμβάνουν. Έτσι, υπάρχουν τρία διαμερίσματα ημι-ανεξάρτητης διαβίωσης, τα οποία ελέγχονται από την Εταιρία Σπαστικών Βορείου Ελλάδος και εξυπηρετούν ενήλικα άτομα με πολλαπλές αναπηρίες. Επίσης, υπάρχουν δύο διαμερίσματα ημι-ανεξάρτητης διαβίωσης, που είναι δημιουργήματα του φορέα «Σωτήρ» και εξυπηρετούν ενήλικα άτομα με νοητική αναπηρία και άλλες αναπτυξιακές διαταραχές. Αξιόλογη είναι και η προσπάθεια που έγινε από το ίδρυμα «Άγιος Δημήτριος» και αφορά στην ίδρυση τεσσάρων διαμερισμάτων ανεξάρτητης και ημι-ανεξάρτητης διαβίωσης, τα οποία εξυπηρετούν άτομα με νοητική ή με πολλαπλές αναπηρίες.
Το 2007 έγινε προσπάθεια για δημιουργία διαμερίσματος αυτόνομης διαβίωσης από το ΚΕΚΥΚΑΜΕΑ Ρεθύμνου. Το διαμέρισμα ήταν 55 τ.μ. με ένα υπνοδωμάτιο, ένα καθιστικό, μια κουζίνα και τουαλέτα, στα οποία θα γίνονταν εκπαίδευση ατόμων με κινητική, αισθητηριακή και νοητική αναπηρία. Το 2009, το εν λόγω διαμέρισμα φαινόταν να λειτουργεί με το πρόγραμμα «Σχεδιάζοντας για Όλους» του ΥΠΕΧΩΔΕ. Σήμερα, το ΚΕΚΥΚΑΜΕΑ στο Ρέθυμνο δε λειτουργεί πια (www.goodnet.gr).
Ο Δήμος Πτολεμαΐδας, το 2007, ανακοίνωσε την παραχώρηση του κτιρίου του Γηροκομείου στη Μονάδας ημιαυτόνομης Διαβίωσης για τα μη αυτοεξυπηρετούμενα άτομα του Συλλόγου Γονέων και Κηδεμόνων Παιδιών με Ειδικές Ανάγκες (http://www.e-ptolemeos.gr/).
Το 2008 κατατέθηκαν 28.450 ευρώ για τη δημιουργία της στέγης για τα άτομα με αναπηρία στην Εύβοια (www.servitoros.gr).
Στην Αθήνα, στα Άνω Λόσια λειτουργεί μία κατοικία υποστηριζόμενης διαβίωσης για νέους με νοητική αναπηρία από το 2006. Η στέγη αυτή φιλοξενεί μόνιμα 9 άτομα άνω των 18 ετών δίπλα στο Κέντρο Απασχόλησης και Ημερήσιας Φροντίδας Ατόμων με Νοητική Υστέρηση «Εργαστήρι». Δύο νέες κατοικίες ολοκληρώθηκαν και παραδόθηκαν στο Σύλλογο «Εργαστήρι» το Δεκέμβριο του 2009 (http://news.kathimerini.gr/).
Tο 2008 ξεκίνησε η δημιουργία Ξενώνα Αυτόνομης Διαβίωσης για ενήλικα άτομα με ειδικές ανάγκες στη Λήμνο, μετά από αίτημα του Συλλόγου Γονέων και Κηδεμόνων και της Συνομοσπονδίας Φίλων ΑμΕΑ Λήμνου «Ορίζοντες» (www.emprosnet.gr).
Ο Σύλλογος «Εστία Ειδικής Αγωγής και Εκπαίδευσης» πραγματοποίησε πρόγραμμα μετάβασης 6 κοριτσιών για τη μετεγκατάστασή τους από το πατρικό σπίτι σε ένα διαμέρισμα υποστηριζόμενης διαβίωσης. Το διαμέρισμα επρόκειτο να μεταβιβαστεί στα ονόματα των κοριτσιών. Στόχος του προγράμματος ήταν η δημιουργία ενός δικτύου κατοικιών υποστηριζόμενης διαβίωσης, το οποίο θα εξυπηρετούσε 90 άτομα με νοητική αναπηρία (2009). Σήμερα, ο ίδιος σύλλογος διαθέτει κι ένα δεύτερο διαμέρισμα, το οποίο εξυπηρετεί 4 άτομα, ενώ αγωνίζεται και για τη λειτουργία ενός τρίτου διαμερίσματος, το οποίο θα εξυπηρετεί 4 ακόμα άτομα (www.tanea.gr).
Ο Σύλλογος «Το Πέταγμα» λειτουργεί δύο Στέγες Υποστηριζόμενης Διαβίωσης με εξατομικευμένα προγράμματα υποστήριξης των φιλοξενούμενων. Αυτή τη στιγμή, ο σύλλογος σχεδιάζει τη λειτουργία μιας ακόμη Μονάδας (http://www.petagma.gr).
Ο Σύλλογος «Αμυμώνη» λειτουργεί, ήδη από το 1996, μια μονοκατοικία αυτόνομης διαβίωσης στην Αθήνα. Στο πρόγραμμα συμμετέχουν 25 εκπαιδευόμενοι με τύφλωση, μερική όραση ή νοητική αναπηρία. Πρόκειται για ένα πρόγραμμα εκπαίδευσης στην ανεξάρτητη διαβίωση (www.amimoni.com).
Από το Δεκέμβριο του 2009 λειτουργεί η πρώτη πιλοτική δομή υποστηριζόμενης διαβίωσης στο Κέντρο Ειδικής Αγωγής και Εκπαίδευσης στην Καλαμαριά, Θεσσαλονίκης. Το ΚΕΑ διαθέτει δύο οικόπεδα για την ανέγερση κατοικιών υποστηριζόμενης διαβίωσης (http://www.keathe.gr).
Από το Μάρτιο του 2007 ξεκίνησε τη λειτουργία του το Εκκλησιαστικό Ίδρυμα Περιθάλψεως Θηλέων Ατόμων με Νοητική Υστέρηση ή με σύνδρομο Down της Ιεράς Αρχιεπισκοπής Αθηνών «Μ. Κόκκορη». Το Μάρτιο του 2012 ιδρύθηκαν 2 Στέγες Υποστηριζόμενης Διαβίωσης (Σ.Υ.Δ.). Οι Σ.Υ.Δ. «Μ. Κόκκορη» λειτουργούν ως στέγες μακράς διαμονής – υποστηριζόμενης διαβίωσης (κλειστή μονάδα) 24ωρης φιλοξενίας, στις οποίες εισάγονται επαρκώς λειτουργικά άτομα από 12 έως και 40 ετών (http://www.kokkori.gr).
Η Στέγη Υποστηριζόμενης Διαβίωσης «Νεφέλη» ξεκίνησε να λειτουργεί τον Σεπτέμβριο του 2011 στην περιοχή των Θρακομακεδόνων στην Αττική ως μία δομή της «ΕΔΡΑΣ». Έχει δυναμικότητα 4 ενοίκων (νέα άτομα – άνδρες) που αντιμετωπίζουν μέτρια ή βαριά νοητική υστέρηση με συνοσηρότητα στοιχεία αυτισμού και σύνδρομο Down (http://www.edra-coop.gr). Το Φεβρουάριο του 2011 άρχισε να λειτουργεί μια ΣΥΔ στο κέντρο της πόλης της Ναυπάκτου (http://www.tesyd.teimes.gr).
Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Προσαρμοσμένων Δραστηριοτήτων «ΑΛΜΑ» λειτουργεί μια ΣΥΔ σε ένα ενοικιαζόμενο κτίριο σε μια ήσυχη και ασφαλή γειτονιά του Παλαιού Φαλήρου. Εκεί, πραγματοποιούνται οργανωμένα προγράμματα σε ατομική και ομαδική βάση, που στόχο έχουν τη ανάπτυξη της πρωτοβουλίας και της αυτονομίας των ενοίκων μέσα από καθημερινές δραστηριότητες αυτόνομης διαβίωσης (http://almatop.blogspot.gr). Η Πανελλήνια Οργάνωση Φροντίδας Ευαίσθητων Κοινωνικών Ομάδων λειτουργεί στα Τρίκαλα ΣΥΔ για την εξυπηρέτηση 9 ατόμων με νοητική αναπηρία (http://www.pofeko.gr). Το Κέντρο Επαγγελματικής Αποκατάστασης Ατόμων με Ειδικές Ανάγκες (Κ.Ε.Α. / Α.Μ.Ε.Α.), στα πλαίσια της Πράξης «Ίδρυση και Λειτουργία Στεγών Υποστηριζόμενης Διαβίωσης» στο Δήμο Αθηναίων «Αμάλθεια», λειτουργεί 2 Σ.Υ.Δ. επτά ατόμων για άτομα με νοητική αναπηρία, στην περιοχή της Άνω Κυψέλης – Γαλατσίου (http://www.kea-amea.gr ).
Στην Ελλάδα, οι μεμονωμένες προσπάθειες έχουν αρχίσει, εδώ και μερικά χρόνια, να εντατικοποιούνται και να συστηματοποιούνται, ιδιαίτερα, στα πλαίσια της παροχής υπηρεσιών από διάφορα σωματεία γονέων. Παράλληλα, αυτή η νέα τάση υποστηρίζεται και από το νομοθετικό πλαίσιο. Δυστυχώς, όμως, είμαστε ακόμη πολύ πίσω σε επίπεδο βούλησης, σχεδιασμού και πραγματοποίησης σε σχέση με τις περισσότερες από τις υπόλοιπες ευρωπαϊκές χώρες. Το γεγονός αυτό θα αναλυθεί παρακάτω (ANED, 2009α∙ ANED, 2009β). Γι’αυτό το λόγο, είναι πολύ σημαντικό να διερευνηθούν όλες οι συνιστώσες που μπορούν να προάγουν και να οργανώσουν το θεσμό της Ανεξάρτητης Διαβίωσης. Οι απόψεις των συμμετεχόντων σε αυτή τη διαδικασία (γονείς, εκπαιδευτικό προσωπικό και άτομα με ΝΑ), καθώς επίσης και η εξερεύνηση των δυνατοτήτων του υπάρχοντος συστήματος αποτελούν έναυσμα για την έρευνα που θα πρέπει να γίνει, προκειμένου να βρεθούν εκείνα τα στοιχεία που θα οδηγήσουν στη δημιουργία αποτελεσματικών προγραμμάτων εκμάθησης της Ανεξάρτητης Διαβίωσης στα άτομα με ΝΑ. Δύο από τα σημαντικότερα στοιχεία ενός επιτυχημένου προγράμματος διδασκαλίας είναι η σωστή και ολοκληρωμένη αξιολόγηση των δυνατοτήτων και των αδυναμιών των ατόμων που πρόκειται να συμμετάσχουν, καθώς και ο τρόπος με τον οποίο θα συμβεί η όποια παρέμβαση αποφασιστεί από τη διεπιστημονική ομάδα. Και τα δύο αυτά στοιχεία (αξιολόγηση και παρέμβαση) θα αναλυθούν αμέσως παρακάτω.
