Ενίσχυση της αυτονομίας και της ανεξαρτησίας
Το κυρίαρχο εύρημα που διατρέχει όλες τις ομάδες εστίασης αφορά την ενίσχυση της αυτονομίας των ατόμων με αναπηρία. Οι συμμετέχοντες περιέγραψαν ότι η παρουσία του Προσωπικού Βοηθού τους επιτρέπει να πραγματοποιούν καθημερινές δραστηριότητες χωρίς να εξαρτώνται αποκλειστικά από συγγενείς, φίλους ή γείτονες.
Πολλοί συμμετέχοντες ανέφεραν ότι πριν από την ένταξή τους στο πρόγραμμα αναγκάζονταν να ζητούν διαρκώς βοήθεια από το οικογενειακό και κοινωνικό τους περιβάλλον, γεγονός που τους δημιουργούσε αίσθημα εξάρτησης και επιβάρυνσης των άλλων. Η δυνατότητα να έχουν έναν σταθερό υποστηρικτή τούς επέτρεψε να αισθάνονται περισσότερο ελεύθεροι, ανεξάρτητοι και να μπορούν να λαμβάνουν ατομικές αποφάσεις.
Η έννοια της ανεξαρτησίας αναδείχθηκε ως μία από τις συχνότερες λέξεις που χρησιμοποίησαν οι συμμετέχοντες για να περιγράψουν την εμπειρία τους, ενώ αρκετοί τη συνέδεσαν άμεσα με την αξιοπρέπεια και την αυτοδιάθεση.
Εγώ είδα ότι με εξυπηρέτησε πάρα πολύ. Δηλαδή, αναγκαζόμουν πρώτα να ζητάω εξυπηρετήσεις από φίλους, φίλες, από τα αδέρφια μου, οι οποίοι δεν είναι και πάντα διαθέσιμοι. Δυστυχώς, έχω χάσει τη γυναίκα μου, οπότε είμαι μόνος μου.
[ΑΩ3, άνδρας, κινητική αναπηρία, Πελοπόννησος]
Δεν έχω πια ανάγκη τη μητέρα μου.
[ΑΩ31, γυναίκα, κινητική αναπηρία, Αττική]
Βασικά ήθελα βοήθεια για την προσωπική μου υγιεινή, γιατί δεν μπορώ εύκολα να μεταφερθώ μόνη μου στο μπάνιο. Αυτό ήταν για μένα ένα μεγάλο πρόβλημα της καθημερινότητας, γιατί δεν ήθελα αυτό να το επωμίζεται ο σύζυγος, […] όπως και το να έχω κάποιον συνοδό για να βγαίνω έξω. […]Και πραγματικά σε αυτό έχω βοηθηθεί πάρα πολύ, όπως και στο να κάνω πράγματα.
[ΑΩ27, γυναίκα, κινητική αναπηρία, Δυτική Ελλάδα]
[Η ωφελούμενη ασχολείται συστηματικά] με το στίβο πολλές ώρες, [κάνει] πρωταθλητισμό. Και γι’ αυτό ήθελα και την Προσωπική Βοηθό, γιατί και εμείς και οι δύο γονείς λόγω δουλειάς δεν μπορούσαμε να έχουμε [αρκετό χρόνο]. Και επειδή το παιδί έχει βλέψεις πάνω στον πρωταθλητισμό, γι’ αυτόν τον λόγο έπρεπε να είχαμε και Προσωπική Βοηθό που θα ακολουθεί όλα τα προγράμματα της.
[ΕΩ6, άνδρας, κινητική αναπηρία, Ανατολική Μακεδονία και Θράκη]
Ιδιαίτερα για την κατηγορία της νοητικής αναπηρίας, οι εκπρόσωποι των ωφελούμενων επισημαίνουν την καταλυτική συμβολή του Προσωπικού Βοηθού ως μια σταδιακή αποδέσμευση από την αποκλειστική εξάρτηση από την οικογένεια, στοιχείο που θεωρήθηκε ιδιαίτερα σημαντικό για τον μελλοντικό σχεδιασμό της ζωής τόσο των ίδιων των ατόμων όσο και των οικογενειών τους.
Πραγματικά το να έχει προσωπικό βοηθό ήταν κάτι καινούριο για τον [ωφελούμενο] και πραγματικά είδα το πόσο μεγάλη βοήθεια έδωσε στο παιδί. Και στην κοινωνικοποίησή του. Και στην εκπλήρωση των επιθυμιών του όσον αφορά τον Προσωπικό Βοηθό. Πραγματικά τον κατευθύνει ο ίδιος. Που θα πάνε, τι θα κάνουν και θεωρώ ότι ο προσωπικός βοηθός είναι ό,τι καλύτερο έχει γίνει τα τελευταία χρόνια, όσον αφορά στα άτομα με αναπηρία. Το παιδί είναι πραγματικά, το βλέπω διαφορετικό, είναι χαρούμενο, έχει αποκτήσει ένα φίλο που θα ήταν δύσκολο να τον κάνει είτε στη δομή που παρακολουθεί είτε στην κοινωνική του ζωή.
[ΕΩ 29, άνδρας, νοητική αναπηρία, Αττική]
Ανακούφιση των οικογενειών και των άτυπων φροντιστών
Στην ποιοτική έρευνα αναδείχθηκε επίσης η σημαντική επίδραση της υπηρεσίας όχι μόνο στα άτομα με αναπηρία αλλά και στα μέλη των οικογενειών τους. Οι γονείς και οι συγγενείς περιέγραψαν την υπηρεσία ως σημαντική πηγή ανακούφισης, καθώς απαλλάσσει σε σημαντικό βαθμό το οικογενειακό πλαίσιο από το φόρτο και την ευθύνη της συνεχούς καθημερινής υποστήριξης και φροντίδας.
Οι γονείς ανέφεραν ότι απέκτησαν χρόνο για προσωπικές, κοινωνικές ή επαγγελματικές δραστηριότητες, ενώ παράλληλα μπόρεσαν να αφιερώσουν περισσότερο χρόνο σε άλλα μέλη της οικογένειας. Επιπλέον, αρκετοί εξέφρασαν την αίσθηση ασφάλειας που τους προσφέρει η γνώση ότι το παιδί ή ο συγγενής τους υποστηρίζεται από ένα έμπιστο άτομο.
Είναι μία […] ελευθερία, έστω και μερική. Ελευθερία για να κάνουμε τα αυτονόητα. Για αυτά που κάνουν όλοι οι γονείς που εμείς δεν μπορούμε να κάνουμε.
[ΕΩ8, γυναίκα, νοητική αναπηρία, Αττική]
Πλέον έχουμε κοινωνική ζωή, […] οι γονείς. Γιατί παλιά δεν είχαμε κοινωνική ζωή. […] Για να βγούμε για ένα καφέ με φίλους, για ένα φαγητό, έπρεπε να δούμε ποιος θα καθίσει με το παιδί, είτε θα ήταν η γιαγιά, είτε θα ήταν ο αδερφός του, που λόγω του ότι είναι σχετικά εύκολο περιστατικό μπορεί ή θα είναι κάποια κοπέλα που θα πληρώναμε. Άρα με μια λέξη, είναι κοινωνική ζωή για τους γονείς.
[ΕΩ5, γυναίκα, νοητική αναπηρία, Κεντρική Μακεδονία]
Ξεκουράζει και την οικογένεια γιατί όπως καταλαβαίνετε τα άτομα αυτά θέλουν ένα άτομο, τα οποία θα τα εξυπηρετεί όλο το διάστημα, όλη τη μέρα, και να μένουν πίσω άλλες οικογενειακές υποχρεώσεις που δεν γίνονται γιατί πολλοί από εμάς έχουμε και άλλα παιδιά τα οποία δεν μπορούμε να τα στηρίξουμε. Και το βλέπω και εγώ τώρα που πρόσφατα έγινα παππούς, μπορούμε και βοηθάμε, η γυναίκα μου κυρίως και την άλλη την κόρη, που δεν είχε αυτή τη βοήθεια. Συγχρόνως και ο [ωφελούμενος] είναι προστατευμένος.
[ΕΩ29, άνδρας, νοητική αναπηρία, Αττική]
Πηγή: www.esamea.gr