Ενδεχόμενο οι Προσωπικοί Βοηθού να είναι συγγενείς Α’ ή Β’ Βαθμού
Δεδομένης της περιορισμένης διαθεσιμότητας Προσωπικών Βοηθών, ένα ζήτημα που τέθηκε από τμήμα των συμμετεχόντων στην έρευνα είναι το ενδεχόμενο οι Προσωπικοί Βοηθοί να είναι συγγενείς Α’ ή Β’ βαθμού.
Οι τοποθετήσεις των συμμετεχόντων ήταν έντονες σχετικά με το εν λόγω ζήτημα. Μικρό τμήμα των συμμετεχόντων, υποστήριξε ότι πρέπει να δοθεί η δυνατότητα σε συγγενείς να αναλαμβάνουν τον ρόλο του Προσωπικού Βοηθού, ιδίως σε άτομα με βαριές αναπηρίες, δηλαδή σε περιπτώσεις που η εξεύρεση Προσωπικού Βοηθού θεωρείται πολύ δύσκολη. Οι συγγενείς υπό αυτή την άποψη, θεωρούνται ως ήδη εκπαιδευμένοι φροντιστές-βοηθοί του ατόμου, γεγονός που αναδεικνύεται σημαντικό σε περιπτώσεις με σύνθετες ανάγκες υποστήριξης. Από κάποιους συμμετέχοντες εκφράστηκε η άποψη να προκρίνεται προσωρινά αυτή η λύση για να μην μένει χωρίς υποστήριξη ο ωφελούμενος.
Γιατί [να] αποκλείεται να επιλέγεις ως Προσωπικό Βοηθό ένα άτομο του στενού περιβάλλοντος σου; […] Τα παιδιά μου θα μπορούσα να τα βάλω. Ούτως ή άλλως ξέρουν τις ανάγκες μου και από εκεί που δεν θα μου κάλυπτε τις ανάγκες ένας Βοηθός, θα στερούσα τα παιδιά μου από τη ζωή τους ή από κάποια εργασία, ενώ θα μπορούσαν παράλληλα να κάνουν αυτή την εργασία. Και αν δεν ήταν τα παιδιά μου, να ήταν συγγενείς Α’ Βαθμού, ο αδερφός μου, η ξαδέρφη μου, οτιδήποτε.
[ΑΩ13, γυναίκα, κινητική αναπηρία, Δυτική Μακεδονία]
Να μπει ο συγγενής ή ο γονιός ή ο αδερφός ή ο δικαστικός συμπαραστάτης, ως βοηθός εφόσον δεν υπάρχει άλλη εναλλακτική.
Εγώ που είμαι δικαστική συμπαραστάτης πάντως και δεν έχω άλλη εναλλακτική και έχω τον αδερφό μου που είναι 40 ετών, θέλω να έχω την ευθύνη του, […] μπορεί να μην εκπροσωπώ πολλά αδέρφια, γι’ αυτό το είπα, εφόσον κάποιος επιθυμεί, όχι με το ζόρι αναγκαστικά, έτσι. Αν έχει άλλη λύση, καλώς να την επιλέξει. Εγώ όμως που έχω αυτή την πρόθεση, θα ήθελα να έχω τη δυνατότητα, γιατί αν αύριο οι γονείς μου πάθουν κάτι και φύγουν από τη ζωή, είμαι ξεκρέμαστη.
[ΕΩ9, γυναίκα, νοητική αναπηρία, Αττική]
Από την άλλη πλευρά, οι περισσότεροι συμμετέχοντες διαφώνησαν με αυτή την άποψη, θεωρώντας ότι η επιλογή συγγενικού προσώπου μπορεί να αλλοιώσει τον σκοπό του θεσμού του Προσωπικού Βοηθού. Να οδηγήσει σε σύγχυση μεταξύ οικογενειακής φροντίδας και προσωπικής βοήθειας και, εντέλει, να μη συμβάλλει στην ενίσχυση της αυτονομίας και της ανεξάρτητης διαβίωσης των ωφελούμενων. Ειδικά στην περίπτωση των γονέων γίνεται σε μεγάλο βαθμό κατανοητό ότι η αξία της υπηρεσίας έγκειται και στη δυνατότητα που δίνει στο οικογενειακό περιβάλλον να απεμπλακεί ως ένα βαθμό από τη συνεχόμενη και καθημερινή υποστήριξη. Σε αρκετές περιπτώσεις ο Προσωπικός Βοηθός γίνεται αντιληπτός ως εκείνος ο άνθρωπος που θα λειτουργήσει ως φίλος απέναντι στο παιδί, ρόλος που θα ενισχύσει την κοινωνικοποίηση του εκτός του οικογενειακού πλαισίου.
Πρώτα απ’ όλα δεν θα έπρεπε και δεν πρέπει σε καμιά περίπτωση ο Προσωπικός Βοηθός να είναι πρώτου βαθμού συγγένειας με τον χρήστη, με τον ωφελούμενο, γιατί παύει να υπάρχει η ανεξάρτητη διαβίωση, και όλο το πρόγραμμα του Προσωπικού Βοηθού είναι προκειμένου να μπορέσουμε να βελτιώσουμε την ανεξάρτητη διαβίωση των ανάπηρων ανθρώπων.
[ΑΩ33, άνδρας, κινητική αναπηρία, Ανατολική Μακεδονία & Θράκη]
[Τ]ο κομμάτι του Προσωπικού Βοηθού είναι λίγο διαφορετικό νομίζω.
Γιατί και τα παιδιά θέλουν να φεύγουν από τους γονείς. Θέλουν να φεύγουν από το σπίτι, να είναι με άλλους ανθρώπους. Να αποκτούν σχέσεις και με αυτούς. Να κοινωνικοποιούνται και έξω από την οικογένεια κ.λπ. Δηλαδή, εντάξει, είναι λίγο δίκοπο αυτό. Το να δοθεί [η δυνατότητα] και στους συγγενείς.
[ΕΩ11, γυναίκα, νοητική αναπηρία, Αττική]
Διαφωνώ κάθετα και μιλάω πάντα με σεβασμό. […] Εμένα ο γιος μου, σαν αδερφός, βλέπει την αδερφή του. 35 χρόνια ήταν μαζί. Εγώ είμαι υποχρεωμένη, ηθικά, κοινωνικά, γονιδιακά είναι το τέκνο μου, τελείωσε, θα το βλέπω όσο ζω. Από εκεί και πέρα θα πρέπει κι εγώ να δω λίγο το προσωπικό μου κομμάτι, ως εργαζόμενη, ως γυναίκα, ως σύντροφος, ως άτομο. Ο γιος μου το ίδιο. Δεν μπορώ να τον έχω εδώ φροντιστή του άλλου παιδιού. Θα πρέπει να αποκοπεί και όπως τον έχω αποκόψει. Έχει κάνει τη δική του ζωή. […] Δεν μπορεί […] να γίνει φροντιστής όλη η οικογένεια του κοριτσιού μου. Θα πρέπει ο καθένας να έχει την προσωπική του ζωή. Όλοι βοηθάν, όλοι είμαστε κοντά, αλλά ο στόχος μας δεν είναι οι φροντιστές μας να είναι τα παιδιά μας ή εμείς οι ίδιοι. […] Σκοπός είναι να μπουν κάποια πράγματα στη [ζωή]. Επίσης η κόρη μου, θα πρέπει να ζήσει και λίγο μόνη της, με ένα άλλο άτομο, όχι συνέχεια με μένα. […] Μπαίνει ένα άλλο άτομο στην οικογένεια, είτε στο δικό της το χώρο, που αυτό προσπαθώ να κάνω, αύριο μεθαύριο, να μην είναι συνέχεια στο σπίτι μου […] Αύριο μεθαύριο όταν θα φύγω εγώ από τη ζωή, να μπορέσει να έχει εξοικειωθεί και με τρίτα άτομα πλην της οικογένειας.
[ΕΩ15, γυναίκα, νοητική αναπηρία, Δυτική Μακεδονία]
Ταυτόχρονα, αυτή η λύση, εκτός του ότι διαιωνίζει την εξάρτηση από το οικογενειακό περιβάλλον, ενδέχεται να δημιουργήσει φαινόμενα εκμετάλλευσης του ατόμου με αναπηρία, όπως υποστήριξαν ορισμένοι συμμετέχοντες στην έρευνα.
[Θ]α συμφωνήσω ότι δεν πρέπει να υπάρχουν Προσωπικοί Βοηθοί από το οικογενειακό περιβάλλον[…] γιατί όλοι γνωρίζετε ότι υπάρχει εκμετάλλευση σε κάποιες οικογένειες σε κάποια τέτοια ζητήματα. Παίρνουν τα λεφτά και μένει ο ωφελούμενος χωρίς καμία παροχή.
[ΑΩ16, άνδρας, αναπηρία όρασης, Αττική]
Θεωρώ ότι το εφόσον το πρόγραμμα αυτό απευθύνεται σε άτομα από 16 έως 65 […]δεν θα πρέπει να εμπλέκονται οι γονείς ως Προσωπικοί Βοηθοί. Διότι υπάρχει χειραγώγηση, όπως ειπώθηκε. Δεν υπάρχει απογαλακτισμός, […] δηλαδή κανείς δεν είναι ποτέ ελεύθερος και αυτόνομος. Υπάρχει μια εξαρτητική σχέση, συμβιωτική, σε σημεία που δεν μπορούν να αφήσουν ο ένας τον άλλο.
[ΑΩ23, γυναίκα, κινητική αναπηρία, Αττική]
Η συζήτηση για τον ρόλο των συγγενών ανέδειξε μια βασική ένταση ή δίλημμα ανάμεσα στο ζητούμενο της ανεξάρτητης διαβίωσης και της πρακτικής ανάγκης να βρεθούν άμεσες και ρεαλιστικές λύσεις για την υποστήριξη των επιτακτικών αναγκών, ιδιαίτερα στις περιπτώσεις με βαριές και πολλαπλές αναπηρίες.