Εμπειρίες και αντιλήψεις για την διαδικασία της αξιολόγησης-μέρος Δ΄
Ορισμένοι συμμετέχοντες τέλος εξέφρασαν την άποψη ότι η τελική απόφαση ενδεχομένως να επηρεάζεται σημαντικά από τον υποκειμενικό τρόπο με τον οποίο κάθε άτομο παρουσιάζει την κατάστασή του, διατυπώνοντας την αίσθηση ότι «όσο πιο ανήμπορος δείξεις, τόσο περισσότερες ώρες θα πάρεις».
Η αδυναμία πρόσβασης στο σκεπτικό της απόφασης φαίνεται ότι εντείνει ένα αίσθημα αβεβαιότητας και σε ορισμένες περιπτώσεις αδικίας. Πιο συγκείμενα, σχεδόν το των ερωτώμενων που συμμετείχαν στην ποσοτική έρευνα αξιολογεί την απόφαση της Επιτροπής ως άδικη.
Δεν έχω καταλάβει, βάση ποιας λογικής, δεν την κατάλαβα ποτέ μου, πως υπολογίζουν τις ώρες. Δηλαδή υπήρχε άτομο που ήταν καλύτερα από το δικό μου το παιδί και του βγάλανε 270 ώρες και στο δικό μου παιδί βγάλανε 208. Όχι ότι δεν μου αρκούν, μου αρκούν. Αλλά δεν έχω καταλάβει βάσει ποιας λογικής.
[ΕΩ8, γυναίκα, νοητική αναπηρία, Αττική]
Δεν γίνεται τώρα να ξέρω ότι άνθρωποι έχουν -δεν το λέω με κακία έτσι, για όνομα του Θεού και της Παναγίας- να ξέρω τυφλό άνθρωπο που έχει δύο παιδιά, ο άντρας της βλέπει και έχει 270 ώρες, δηλαδή, με ποιο κριτήριο; Και εμείς που είμαστε δυο τυφλοί με τρία παιδιά, πήρα 69 ώρες. Με ποιο κριτήριο και με ποια λογική;
[ΑΩ4, γυναίκα, αναπηρία όρασης, Αττική]
[Δ]εν είναι σαφή τα κριτήρια. Δηλαδή εμείς δεν καταλάβαμε το λόγο που τέλος πάντων πήρε 139 ώρες το παιδί. Γιατί πολλά παιδιά με πολύ ελαφρύτερες δυσκολίες έχουν πάρει πολύ περισσότερες ώρες […] Από ό,τι έχω καταλάβει συμπληρώνονται υποτίθεται κάποια κουτάκια και βγαίνει μετά με έναν αλγόριθμο. Δεν ξέρω ακριβώς τι είναι. Είναι ένα σημείο σκοτεινό, τέλος πάντων, για τους γονείς. Δεν γνωρίζουμε τα κριτήρια.
[ΕΩ11, γυναίκα, αναπτυξιακή/γνωστική αναπηρία, Αττική]
Δυστυχώς έχω πολύ λίγες ώρες. Έχω μόνο 69 ώρες. Πράγμα που μου δημιουργεί θέμα. Τουλάχιστον εκεί που πλήρωνα πάρα πολλά χρήματα, πληρώνω λιγότερα χρήματα. Δεν έχω πολλές ώρες. Θεωρώ ότι σε αυτό το κομμάτι υπάρχει μία αδικία.
[ΑΩ28, άνδρας, αναπηρία όρασης, Αττική]
Η έλλειψη δυνατότητας να εκφέρουν γνώμη για την απόφαση της Επιτροπής αποτελεί επίσης μια προβληματική διάσταση που αναδείχθηκε τόσο από την ποσοτική όσο και από την ποιοτική διερεύνηση. Με τη δήλωση: Δεν είχα τη δυνατότητα να εκφράσω την άποψή μου σχετικά με την απόφαση της Επιτροπής συμφωνεί το 32,1% των ερωτώμενων, ενώ διαφωνεί το 49,8%. Η μη δυνατότητα ένστασης στην απόφαση της Επιτροπής καταγράφηκε ως
Είχα πάρει μια φορά να ρωτήσω για τις ώρες, τι μπορεί να γίνει, αν μπορώ να κάνω κάτι για να είναι οι ώρες περισσότερες. Μου είπαν ότι δικαστικά πρέπει να κάνω κάτι. Λέω καλά, εντάξει.
[ΑΩ4, γυναίκα, αναπηρία όρασης, Αττική]
Οι συμμετέχοντες επίσης τόνισαν ότι οι ανάγκες υποστήριξης μεταβάλλονται με την πάροδο του χρόνου είτε λόγω επιδείνωσης της κατάστασης υγείας είτε λόγω αλλαγών στις συνθήκες ζωής και στο περιβάλλον του ατόμου. Λόγω αυτού προτάθηκε η θεσμοθέτηση περιοδικής επαναξιολόγησης ή δυνατότητας επανεξέτασης ανάλογα με τις ανάγκες των ωφελούμενων.
Εκείνο που δεν ξέρω […] και το έχω απορία είναι αν μπορεί να γίνει επαναξιολόγηση ή αν μπορεί να γίνει κάποια τύπου ένσταση. Σε περίπτωση, για παράδειγμα, εντάξει, εμείς αυτή τη στιγμή είμαστε δύο γονείς, προσπαθούμε να φροντίσουμε το παιδί μας -εγώ έχω θέματα καρδιολογικά, ο σύζυγός μου είναι 73 ετών και αυτός έχει τα θέματα του, προσπαθούμε- αν κάποια στιγμή όμως δεν μπορούμε, αντικειμενικά για λόγους υγείας ή οτιδήποτε [… ] δεν ξέρω αν μπορούμε να κάνουμε μια επαναξιολόγηση των αναγκών του παιδιού και της οικογένειας. Έστω και αν πρέπει κάποιος άνθρωπος να νοσηλευτεί για κάποιο λόγο . και υπάρχει ανάγκη, ας πούμε, με κάποιον να είναι το παιδί. Άρα θα χρειαστεί περισσότερες ώρες. Δεν υπάρχει αυτή η δυνατότητα επαναξιολόγησης. Και αν αξιολογηθεί κάποιος, ξέρω εγώ, πριν από τρία χρόνια, σημαίνει ότι σήμερα είναι οι ίδιες οι ανάγκες.
[ΕΩ11, γυναίκα, αναπτυξιακή/γνωστική αναπηρία, Αττική]
Πριν τρία χρόνια που είχαν έρθει, μου έδωσαν 208 ώρες και ήμουνα σε καλή κατάσταση. Το καλοκαίρι είχα χειροτερέψει -γιατί με το Parkinson αν δεν σε πιάνουν κάποια χάπια γίνεσαι χάλια, αν σε πιάνουν γίνεσαι καλύτερα- και είχα ανάγκη ένα άτομο 24 ώρες το 24ώρο και δε μπορούσα. Και πλήρωνα ένα χιλιάρικο που ερχόταν για κάποιες ώρες και κάποιος έτσι ο Προσωπικός Βοηθός. Ενώ αν είχανε κάνει follow up θα ξέρανε ότι χρειάζομαι. Επίσης, σκεφτόμουν να, επειδή δεν μπορεί να τους ξαναδούν όλους να γίνονταν αιτήματα από τους ανθρώπους που θέλουν να ξαναπεράσουν επίσκεψη.
[ΑΩ24, γυναίκα, κινητική αναπηρία, Αττική]
Όταν ήρθε η Επιτροπή για να μας εγκρίνει τις ώρες, ήταν διατεθειμένοι οι άνθρωποι να μας δώσουν τη δυνατότητα να έχουμε 24ωρο σε καθεστώς συνοίκησης. Όμως οι συνθήκες ήταν τέτοιες τότε που υπήρχαν άτομα τα οποία που θα με εξυπηρετούσαν πέραν του οκταώρου, και τα Σαββατοκύριακα. Οι συνθήκες αυτές άλλαξαν άρδην και αυτή τη στιγμή υπάρχει ανάγκη από άτομο σε καθεστώς συνοίκησης, αλλά δεν υπάρχει η δυνατότητα γιατί δεν υπάρχει ένας τρόπος να το αλλάξουμε.
[ΑΩ17, γυναίκα, κινητική αναπηρία, Αττική]
Έχω 208 ώρες στη διάθεσή μου, αλλά από τότε που εγκρίθηκα στο πρόγραμμα έχει αυξηθεί κατακόρυφα το πρόβλημά μου. Έχω 91% πλέον αναπηρία και δεν με καλύπτει. Είμαι φυσικά ευγνώμων εννοείτε για ό,τι μέχρι τώρα και αυτό που ήθελα εγώ να θέσω και λίγο ως θέμα και πέρα από την προσωπική μου εμπειρία είναι εάν κάποιο άτομο αυξάνεται ή διαφοροποιείται το επίπεδο αναπηρίας του, εάν θα μπορούσε να γίνει επαναξιολόγηση, για τις ώρες.
[ΑΩ13, γυναίκα, κινητική αναπηρία, Δυτική Μακεδονία]
Επίσης, μία αδυναμία που επισήμαναν οι συμμετέχοντες αφορά την ενημέρωση τους σχετικά με την έκδοση των αποφάσεων της Επιτροπής Αξιολόγησης και του ΟΠΕΚΑ σχετικά με την αξιολόγηση και την απονομή των ωρών αντίστοιχα. Όπως ανέφεραν παρότι η πρόσκληση έλεγε ότι θα ενημερωθούν σχετικά με τα αποτελέσματα των αποφάσεων, τελικά αυτό δεν συνέβη και βρήκαν μόνοι τους -είτε τυχαία είτε ύστερα από ενημέρωση από άλλον ωφελούμενο- την απόφαση στο προφίλ τους στην πλατφόρμα. Η έλλειψη αυτής της ενημέρωσης είχε σαν αποτέλεσμα να χάσουν χρόνο από την αναζήτηση Προσωπικού Βοηθού και τη λήψη της υπηρεσίας.
Τις ώρες. δεν μας ενημερώσανε. Εγώ τυχαία το έμαθα ότι μου εγκριθήκαν τόσες ώρες [ένας γνωστός μου είπε] μπες να δεις πόσες ώρες έχεις.
[ΑΩ4, γυναίκα, αναπηρία όρασης, Αττική]
Ήρθε κάποια στιγμή που πήραμε και ρωτήσαμε τι θα γίνει. Πήρα εγώ και ρώτησα, και μου λένε ότι αν θα μπείτε μέσα θα δείτε ότι έχουν αποφασιστεί κάποιες ώρες και ότι πρέπει να ξεκινήσει. Δηλαδή, στην ουσία, αν δεν είχα πάρει και εγώ τηλέφωνο μπορεί να περίμενε ακόμα να με ειδιοποιήσουν.
[ΑΩ3, άνδρας, κινητική αναπηρία, Πελοπόννησος]
Η ενημέρωση ήταν -και από το Υπουργείο και από την Επιτροπή- ότι θα ενημερωθώ με e-mail. Εγώ περίμενα το σχετικό e-mail, πέρασε 1,5 μήνας … από μια συζήτηση με μια γνωστή μου που είναι σε μια επιτροπή στα Τρίκαλα . μου λέει θα μπεις στην πλατφόρμα . μπαίνω στην πλατφόρμα και βλέπω ότι η απόφαση είχε εγκριθεί πριν ένα μήνα. Ενώ δεν είχε έρθει στο e-mail όπως όριζε και η ενημέρωση της πρόσκλησης και όλα όσα γνωρίζαμε . έχασα ένα μήνα
[ΕΩ15, γυναίκα, κινητική αναπηρία, Δυτική Μακεδονία]
Τον Ιούνιο, πέρασα 17 Ιουνίου [από την] Επιτροπή. Οπότε γύρω στα τέλη την έβγαλε [την απόφαση]. Άργησα να την πάρω γιατί νόμιζα ότι θα ειδοποιηθώ. Τελικά τη βρήκα μπαίνοντας στο Μητρώο.
[ΑΩ26, άνδρας, αναπηρία όρασης, Αττική]
Εμένα λίγο με δυσκόλεψε γιατί δεν μου είπαν ότι έγινε δεκτό το αίτημα μου την ίδια μέρα. Μου λένε θα σας ενημερώσουν. Και περίμενω ότι θα μου στείλεις e-mail κάποιος. Αλλά δεν έστειλαν e-mail … και έχασα πόσες μέρες που θα μπορούσα να είχε βρει βοηθό και δεν το ήξερα ότι εγκρίθηκα αμέσως … στην τύχη μπήκα μετά από δέκα μέρες και είδα ότι έχει μπει.
[ΑΩ24, γυναίκα, κινητική αναπηρία, Αττική]
Πηγή: www.esamea.gr