Έρευνα του Παρατηρητηρίου θεμάτων Αναπηρίας της Ε.Σ.Α.μεΑ. -Ο Προσωπικός Βοηθός στην πράξη: Η εμπειρία των ωφελούμενων με αναπηρία (μέρος 1ο)
Το Παρατηρητήριο Θεμάτων Αναπηρίας, μέσω της πολύπλευρης επιστημονικής και ερευνητικής του δραστηριότητας, συγκροτεί έναν αποτελεσματικό μηχανισμό για την παρακολούθηση και αξιολόγηση των πολιτικών για την αναπηρία, υπό το πρίσμα της δικαιωματικής οπτικής της αναπηρίας, που κατοχυρώθηκε με την ψήφιση της Σύμβασης των HE για τα δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες (CRPD).
Όραμα του Παρατηρητηρίου Θεμάτων Αναπηρίας είναι να καταστεί ένα ισχυρό εργαλείο του αναπηρικού κινήματος στον καθημερινό αγώνα για την προστασία, την προάσπιση, και την προώθηση των δικαιωμάτων των ατόμων με αναπηρία ή/και χρόνιες παθήσεις και των οικογενειών τους.
ΕΠΙΣΤΗΜΟΝΙΚΗ ΟΜΑΔΑ
Φανή Προβή-Επιστημονική Υπεύθυνη Παρατηρητηρίου Θεμάτων Αναπηρίας
Δρ. Αντωνία Παυλή-Κύρια Ερευνήτρια Παρατηρητηρίου Θεμάτων Αναπηρίας
Νεκταρία Αποστολάκη-Υπεύθυνη Έργου Παρατηρητηρίου Θεμάτων Αναπηρίας
Το έργο αυτό διατίθεται με άδεια Creative Commons
Αναφορά Δημιουργού – Όχι Παράγωγα Έργα – Μη Εμπορική Χρήση 4.0 Διεθνές (CC BY-NC-ND)
Προκειμένου να δείτε αντίγραφο της άδειας επισκεφθείτε: https://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/4-o/deed.el
ΠΕΡΙΕΧΟΜΕΝΑ
Ο θεσμός του «Προσωπικού Βοηθού»: Εισαγωγικές παρατηρήσεις
Η ανεξάρτητη διαβίωση και η γένεση της προσωπικής βοήθειας
Ο «Προσωπικός Βοηθός» στο διεθνές πλαίσιο δικαιωμάτων
Ο «Προσωπικός Βοηθός» στην Ελλάδα
Το θεσμικό πλαίσιο του «Προσωπικού Βοηθού»
Η πιλοτική εφαρμογή του προγράμματος
Οι αρμοδιότητες των Προσωπικών Βοηθών
Μεθοδολογία έρευνας
Σκοπός και στόχοι της έρευνας
Ερευνητικός σχεδιασμός
Εργαλεία συλλογής της έρευνας: Δομημένο ερωτηματολόγιο, οδηγοί ομάδων εστίασης και ατομικών συνεντεύξεων
Δομημένο ερωτηματολόγιο
Οδηγοί Ομάδων Εστίασης και Ατομικών Συνεντεύξεων
Οδηγός ομάδας εστίασης για Προσωπικούς Βοηθούς
Δειγματοληψία και διάρθρωση δείγματος
Το δείγμα της ποσοτικής έρευνας
Το δείγμα της ποιοτικής έρευνας
Δεοντολογία και πολιτική προστασίας των δεδομένων
Σύνοψη ευρημάτων
Ανάλυση αποτελεσμάτων της έρευνας
Προφίλ συμμετεχόντων στην ποσοτική έρευνα
Δημογραφικά χαρακτηριστικά
Στοιχεία συμμετοχής στο Πιλοτικό Πρόγραμμα του Προσωπικού Βοηθού
Οι βασικές ανάγκες υποστήριξης
Ζητήματα οργάνωσης και διοίκησης του προγράμματος
Η ψηφιακή πλατφόρμα
Γενικές δυσλειτουργίες της πλατφόρμας και περιορισμένη προσβασιμότητα
Ψηφιακές δεξιότητες και εξάρτηση από τρίτους
Περιορισμένη λειτουργικότητα σε κινητά τηλέφωνα
Αναγνώριση βελτιώσεων και αναβαθμίσεων
Δυσκολίες στη διεκπεραίωση των απαιτούμενων διαδικασιών μέσω της πλατφόρμας
Η διαδικασία της αίτησης
Το Μητρώο των Προσωπικών Βοηθών
Καταχώριση/επιβεβαίωση ωρών των Προσωπικών Βοηθών
Το Κέντρο εξυπηρέτησης του Προγράμματος (Helpdesk)
Η διαδικασία επιλογής και αξιολόγησης των ωφελούμενων
Αντιλήψεις για την κλήρωση ως τρόπο επιλογής των ωφελούμενων
H διαδικασία αξιολόγησης από τη διεπιστημονική επιτροπή
Τρόπος αξιολόγησης: Δια ζώσης ή εξ αποστάσεως
Εμπειρίες και αντιλήψεις για την διαδικασία της αξιολόγησης
Η προσωπική Βοήθεια στην πράξη
Αντιλήψεις για τον ρόλο και τα καθήκοντα του Προσωπικού Βοηθού
Το πρόβλημα της εύρεσης Προσωπικού Βοηθού 70
Ενδεχόμενο οι Προσωπικοί Βοηθού να είναι συγγενείς Α’ ή Β’ Βαθμού
Η εκπαίδευση των Προσωπικών Βοηθών
Αξιολόγηση της υποστήριξης που λαμβάνουν από τον Προσωπικό Βοηθό
Η αρχή της συνεργασίας και η ετοιμότητα των Προσωπικών Βοηθών να αναλάβουν τον ρόλο τους
Η ικανοποίηση από τη συνέπεια των Προσωπικών Βοηθών στην τήρηση των συμφωνημένων ωρών και υποχρεώσεων
Βαθμός κάλυψης των αναγκών των ωφελούμενων
Η σχέση και η επικοινωνία με τον Προσωπικό Βοηθό
Ο αντίκτυπος του Προσωπικού Βοηθού στην καθημερινή ζωή
Βελτίωση της ποιότητας ζωής και της αξιοπρεπούς διαβίωσης
Ενίσχυση της αυτονομίας και της ανεξαρτησίας
Ανακούφιση των οικογενειών και των άτυπων φροντιστών
Ενίσχυση της κοινωνικής συμμετοχής και κοινωνικοποίησης
Υποστήριξη της εργασιακής δραστηριότητας και της οικονομικής ανεξαρτησίας .
Οι λέξεις και οι εκφράσεις που περιγράφουν τον αντίκτυπο του Προσωπικού Βοηθού στη ζωή των ωφελούμενων
Η ανησυχία για τη διευρυμένη εφαρμογή του Προγράμματος
Το πλαίσιο εργασίας και η εμπειρία των Προσωπικών Βοηθών
Συστάσεις Πολιτικής
Παράρτημα 1
Παράρτημα ΙΙ
ΚΑΤΑΛΟΓΟΣ ΓΡΑΦΗΜΑΤΩΝ
Γράφημα ι: Ώρες προσωπικής βοήθειας ανά μήνα
Γράφημα 2: Βασικές ανάγκες υποστήριξης -Λόγοι συμμετοχής στο πρόγραμμα του Προσωπικού Βοηθού
Γράφημα 3: Δυσκολία στην χρήση της ψηφιακής πλατφόρμας του Προσωπικού Βοηθού
Γράφημα 4: Σε τι αφορούν οι δυσκολίες που αντιμετωπίζουν στη χρήση της πλατφόρμας
Γράφημα 5: Διαδικασία στην οποία αντιμετώπισαν μεγαλύτερη δυσκολία αναφορικά με την χρήση της ψηφιακής πλατφόρμας
Γράφημα 6: Ικανοποίηση από την εξυπηρέτηση που έλαβαν από το Κέντρο Εξυπηρέτησης του Προγράμματος (Helpdesk) στον αριθμό 1555 ή μέσω της φόρμας επικοινωνίας
Γράφημα 7: Γνώμη για τη χρήση της κλήρωσης στην επιλογή των ωφελούμενων
Γράφημα 8: Βαθμός συμφωνίας με τη διαδικασία της εξ αποστάσεως αξιολόγησης
Γράφημα 9: Βαθμός συμφωνίας με θετικές και αρνητικές δηλώσεις σχετικά με την διαδικασία της αξιολόγησης από την Διεπιστημονική Επιτροπή
Γράφημα 10: Βαθμός συμφωνίας με την δήλωση «Έχω σαφή εικόνα για τον ρόλο, τα καθήκοντα και τις υποχρεώσεις που έχει ο Προσωπικός Βοηθός απέναντι μου»
Γράφημα 11: Δυσκολία στην εύρεση Προσωπικού Βοηθού
Γράφημα 12: Βασικοί λόγοι δυσκολίας εύρεσης Προσωπικού Βοηθού
Γράφημα 13: Τρόπος εύρεσης Προσωπικού Βοηθού
Γράφημα 14: Εάν γνώριζαν ότι στο πλαίσιο του Προγράμματος, ο Προσωπικός Βοηθός έχει λάβει εκπαίδευση με τη μέθοδο της εξ αποστάσεως ασύγχρονης εκπαίδευσης
Γράφημα 15: Βαθμός σιγουριάς και αυτοπεποίθησης των ατόμων με αναπηρία ως προς την καθοδήγηση και την εκπαίδευση του Προσωπικού Βοηθού σύμφωνα με τις προσωπικές τους ανάγκες και προτιμήσεις
Γράφημα 16: βαθμός προθυμίας του Προσωπικού Βοηθού ώστε να εκπαιδευτεί σύμφωνα με τις ανάγκες σας και τις προτιμήσεις του ατόμου με αναπηρία 86
Γράφημα 17: Ικανοποίηση από τη συνέπεια των Προσωπικών Βοηθών στην τήρηση των συμφωνημένων ωρών και υποχρεώσεων
Γράφημα ι8: Σε ποιο βαθμό η βοήθεια που παρέχει ο Προσωπικός Βοηθός ανταποκρίνεται στις ανάγκες τους
Γράφημα 19: Άνεση στην επικοινωνία με τον Προσωπικό Βοηθό
Γράφημα 20: Εντάσεις στη συνεργασία με τον Προσωπικό Βοηθό
Γράφημα 21: Με ποιο τρόπο επιλύθηκαν οι εντάσεις ή διαφωνίες
Γράφημα 22: Σε ποιο βαθμό το καθεστώς και οι όροι απασχόλησης των Προσωπικών Βοηθών ανταποκρίνεται δίκαια στα καθήκοντα και τις απαιτήσεις του ρόλου
ΚΑΤΑΛΟΓΟΣ ΠΙΝΑΚΩΝ
Πίνακας 1. Αριθμητικά στοιχεία σχετικά με την εξέλιξη της πιλοτικής λειτουργίας
του Προσωπικού Βοηθού
Πίνακας 2. Αριθμός ωφελούμενων της υπηρεσίας του Προσωπικού Βοηθού ανά Περιφέρεια
Πίνακας 3. Δείγμα Ποσοτικής Έρευνας
Πίνακας 4. Κατηγορίες αναπηρίας (κύριες και δευτερεύουσες αναπηρίες)
Πίνακας 5. Συμμετέχουσες και συμμετέχοντες στην έρευνα
Πίνακας 6: Περιφέρεια διαμονής
Πίνακας 7: Αστική/Ημιαστική/Αγροτική περιοχή
Πίνακας 8: Ομάδες ηλικιών
Πίνακας 9: Κύρια ασχολία κατά το διάστημα διεξαγωγής της έρευνας
Πίνακας 10: Επίπεδο Εκπαίδευσης
Πίνακας 11: Σύνθεση νοικοκυριού
Πίνακας 12: Έχετε συνάψει συμφωνητικό με Προσωπικό Βοηθό και έχετε λάβει (τώρα ή στο παρελθόν) υπηρεσίες Προσωπικού Βοηθού στο πλαίσιο του προγράμματος;
Πίνακας 13: Ποιο είναι το πλαίσιο συνεργασίας με τον/τους Προσωπικούς Βοηθούς
Πίνακας 14: Πόσους Προσωπικούς Βοηθούς έχουν αυτό το διάστημα
Πίνακας 15: Πόσους μήνες έχετε λάβει υπηρεσίες Προσωπικού Βοηθού ως ωφελούμενος/η του Προγράμματος;
Πίνακας 16: Τρόπος αξιολόγησης από τη Διεπιστημονική Επιτροπή
Πίνακας 17: Τοποθέτηση σε θετικές και αρνητικές δηλώσεις για τον Προσωπικό Βοηθό
Πίνακας 18: Επίδραση του Προσωπικού Βοηθού στην καθημερινότητα των ωφελούμενων
Ο Θεσμός του «Προσωπικού Βοηθού»: ΕΙΣΑΓΩΓΙΚΕΣ ΠΑΡΑΤΗΡΗΣΕΙΣ
Η ανεξάρτητη διαβίωση και η γένεση της προσωπικής βοήθειας
Ο θεσμός του Προσωπικού Βοηθού συνδέεται άμεσα με τη φιλοσοφία της ανεξάρτητης διαβίωσης, η οποία αναπτύχθηκε από το διεθνές αναπηρικό κίνημα τις δεκαετίες του 1960 και 1970 ως απάντηση στο κοινωνικό αποκλεισμό και τις πρακτικές ιδρυματικής φροντίδας που βίωναν τα άτομα με αναπηρία και περιόριζαν την αυτονομία τους. Βασική αρχή της ανεξάρτητης διαβίωσης είναι ότι τα άτομα με αναπηρία έχουν το δικαίωμα να αποφασίζουν τα ίδια για τα ζητήματα που αφορούν τη ζωή τους, να ασκούν έλεγχο στις επιλογές τους και να συμμετέχουν ισότιμα στην κοινωνία, λαμβάνοντας την κατάλληλη υποστήριξη για την άσκηση και απόλαυση των δικαιωμάτων τους.
Στο πλαίσιο αυτό, αναπτύχθηκε η έννοια της προσωπικής βοήθειας, η οποία ήδη από τη δεκαετία του 1990 εφαρμόζεται σε αρκετές ευρωπαϊκές χώρες ως μηχανισμός ενίσχυσης της αυτονομίας και της κοινωνικής συμμετοχής των ατόμων με αναπηρία. Σε αντίθεση με παραδοσιακές υπηρεσίες φροντίδας, η προσωπική βοήθεια βασίζεται στον έλεγχο που ασκεί το ίδιο το άτομο με αναπηρία στην υποστήριξη που λαμβάνει, επιλέγοντας το πρόσωπο που θα την παρέχει, τον τρόπο οργάνωσής της, και τον χρόνο παροχής της.
Χαρακτηριστικά παραδείγματα χωρών που έχουν αναπτύξει συστήματα προσωπικής βοήθειας αποτελούν η Σουηδία και η Αγγλία. Ειδικότερα, στη Σουηδία, με τη μεταρρύθμιση του 1994, καθιερώθηκε ένα σύστημα προσωπικής βοήθειας που παρέχει στα άτομα με αναπηρία δημόσια χρηματοδότηση για την κάλυψη των αναγκών υποστήριξης τους, δίνοντάς τους παράλληλα τη δυνατότητα να επιλέγουν και να οργανώνουν τα ίδια τον τρόπο με τον οποίο αυτή παρέχεται. Αντίστοιχα, στην Αγγλία, η ανάπτυξη του θεσμού της προσωπικής βοήθειας συνδέθηκε άμεσα με την καθιέρωση ενός συστήματος άμεσων πληρωμών (direct payments), μέσω του οποίου τα άτομα με αναπηρία λαμβάνουν άμεση οικονομική ενίσχυση, ώστε να μπορούν να επιλέγουν και να προσλαμβάνουν τα ίδια τον προσωπικό τους βοηθό, ενισχύοντας με τον τρόπο αυτό την αυτονομία τους και τον έλεγχο της καθημερινής τους ζωής.
Η σταδιακή ανάπτυξη και λειτουργία μηχανισμών προσωπικής βοήθειας και σε άλλες χώρες, οδήγησε στη διεθνή αναγνώριση της σημασίας της προσωπικής βοήθειας για την ανεξάρτητη διαβίωση των ατόμων με αναπηρία. Η αναγνώριση αυτή αποτυπώθηκε στη Σύμβαση των Ηνωμένων Εθνών για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες, η οποία κατοχύρωσε το δικαίωμα των ατόμων με αναπηρία στην ανεξάρτητη διαβίωση και συμμετοχή στην κοινότητα.
Πηγή: www.esamea.gr