Έρευνα του Παρατηρητηρίου θεμάτων Αναπηρίας της Ε.Σ.Α.μεΑ. -Ο Προσωπικός Βοηθός στην πράξη: Η εμπειρία των ωφελούμενων με αναπηρία (μέρος 14ο)
Οι βασικές ανάγκες υποστήριξης
Οι βασικές ανάγκες υποστήριξης
Στο πλαίσιο της ποσοτικής έρευνας, οι ερωτώμενοι ρωτήθηκαν ποιες ήταν οι βασικές ανάγκες που τους οδήγησαν να εκδηλώσουν ενδιαφέρον για τον Προσωπικό Βοηθό. Σχεδόν οι οχτώ (8) στους δέκα (10) αναφέρουν την ανάγκη υποστήριξης σε δραστηριότητες της καθημερινής ζωής, όπως σίτιση, ένδυση, προσωπική υγιεινή κ.ά., ενώ οι επτά (7) στους δέκα (10) δηλώνουν την ανάγκη υποστήριξης στις μετακινήσεις ως βασικό κίνητρο για τη συμμετοχή στο πρόγραμμα. Η υποστήριξη για συμμετοχή στην κοινωνική ζωή συγκεντρώνει επίσης πλειοψηφικές αναφορές με τους έξι (6) στους δέκα (10) ωφελούμενους να την αναφέρουν ως βασική ανάγκη.
Γράφημα 2: Βασικές ανάγκες υποστήριξης -Λόγοι συμμετοχής στο πρόγραμμα του Προσωπικού Βοηθού
Υποστήριξη σε δραστηριότητες καθημερινής ζωής (όπως σίτιση, ένδυση, προσωπική υγιεινή κ.ά. 76,3%
Υποστήριξη σε μετακινήσεις 65,6%
Υποστήριξη για συμμετοχή στην κοινωνική ζωή 60,0%
Υποστήριξη για συμμετοχή σε δραστηριότητες ελεύθερου χρόνου (αθλητικές και πολιτιστικές δραστηριότητες κ.ά.) 47,4%
Υποστήριξη για διεκπεραίωση υποθέσεων εκτός σπιτιού, όπως συνδιαλλαγές με δημόσιες υπηρεσίες, επισκέψεις σε δομές υγείας κ.λπ. 46,0%
Υποστήριξη σε οικιακές εργασίες (δουλείες στο σπίτι) 45,1%
Υποστήριξη στην εργασία ή στις σπουδές 20,5%
Άλλη ανάγκη 9,8%
Η ιεράρχηση των αναγκών αυτών εύλογα διαφοροποιείται ανάλογα με την κατηγορία αναπηρίας αλλά και τα δημογραφικά χαρακτηριστικά των ωφελούμενων. Την υποστήριξη σε δραστηριότητες της καθημερινής ζωής (όπως η προσωπική υγιεινή, η σίτιση και η ένδυση) αναφέρουν συχνότερα οι ωφελούμενοι με κινητική αναπηρία και τα άτομα με νοητική αναπηρία, ενώ η υποστήριξη στις μετακινήσεις και γενικά στην κινητικότητα, καθώς και στη διεκπεραίωση υποθέσεων εκτός σπιτιού (όπως συνδιαλλαγές με δημόσιες υπηρεσίες, επισκέψεις σε δομές υγείας κ.λπ.) αποτελούν συχνότερα βασικές ανάγκες των ωφελούμενων με αναπηρία όρασης. Στην κατηγορία της κώφωσης, το σύνολο των συμμετεχόντων στην ποσοτική έρευνα (ίο άτομα) αναφέρει την ανάγκη για υποστήριξη στην εργασία ή τις σπουδές, ανάγκη που συνδέεται με την μειωμένη προσβασιμότητα των εργασιακών και εκπαιδευτικών περιβαλλόντων.
Η συχνότητα αναφοράς των διαφορετικών αναγκών αναμενόμενα παρουσιάζει μεταβολή ανά ηλικιακή ομάδα, με τους νέους να αναφέρουν σε μεγαλύτερη συχνότητα τις ανάγκες υποστήριξης στις σπουδές και στην εργασία, στις δραστηριότητες ελευθέρου χρόνου και στη συμμετοχή στην κοινωνική ζωή.
Οι εξωτερικές μου δραστηριότητες. Να μπορώ να βγαίνω έξω με τον προσωπικό μου Βοηθό. Για οποιαδήποτε δουλειά που προκύπτει…Μετακίνηση, ναι.
[ΑΩ2, γυναίκα, κινητική αναπηρία, Κεντρική Μακεδονία]
Πιο πολύ είναι το έξω για εμένα, που ζορίζομαι. Με τις αρμοδιότητες που έχω και με τον σύλλογο που είμαι Πρόεδρος, έχω και κάποιες εξωτερικές, να πάω σε κάποιες εκδηλώσεις να παραβρεθώ σε κάποια
[ΑΩ19, γυναίκα, αναπηρία όρασης, Πελοπόννησος]
Εγώ βασικά με το έξω έχω πρόβλημα. Στο σπίτι εντάξει με βοηθάει η οικογένεια αλλά με την εξωτερική μετακίνηση έχουμε μεγάλη δυσκολία.
[ΑΩ18, άνδρας, κινητική αναπηρία, Αττική]
Στο μεγαλύτερο κομμάτι κινητικές [ανάγκες] που χρειάζομαι, πάντα συνοδό για να κάνω το παραμικρό. Που δεν έχουν να κάνουν μόνο με την προσωπική μου υγιεινή, την προσέλευση στην εργασία, οτιδήποτε άλλο έχει σχέση με την κοινωνική μου ζωή ως πολίτης, στις υπηρεσίες, στα φαρμακεία για τα φάρμακα μου, στο σούπερ μάρκετ για τα ψώνια
[ΑΩ13, γυναίκα, κινητική αναπηρία, Δυτική Μακεδονία]
Για εμένα η προσωπική βοήθεια είναι τα πάντα, για την εργασία μου, για την κοινωνικοποίηση, για τις εξόδους μου ακόμα και για τη μεταφορά σε κέντρο αποκατάστασης και σε φυσικοθεραπείες.
[ΑΩ12, άνδρας, κινητική αναπηρία, Θεσσαλία]
Η ποιοτική ανάλυση των απαντήσεων που δόθηκαν στις ομάδες εστίασης αναφορικά με τις ανάγκες που αποτελέσαν το κίνητρο για την συμμετοχή στο πρόγραμμα αναδεικνύουν τη σημασία της υπηρεσίας του Προσωπικού Βοηθού για τους ωφελούμενους, όχι μόνο ως πρακτική βοήθεια στην επίλυση δυσκολιών της καθημερινότητας, αλλά και ως το μέσο για την ανεξάρτητη διαβίωση και την ισότιμη κοινωνική συμμετοχή.
Οι συμμετέχοντες στη μεγάλη πλειονότητά τους, αναζητούν υποστήριξη που τους επιτρέπει παράλληλα με την κάλυψη των ζωτικών αναγκών της διαβίωσης, να ασκούν τους προσωπικούς/οικογενειακούς, κοινωνικούς και επαγγελματικούς τους ρόλους με μεγαλύτερη αυτονομία.
Ειδικότερα, υπήρξαν αναφορές ωφελούμενων γυναικών στην ανάγκη να υποστηριχτούν στην εκπλήρωση του γονεϊκού τους ρόλου, σχετικά με πρακτικά ζητήματα, όπως οι μετακινήσεις των παιδιών σε διάφορες δραστηριότητες κ.ά.
Εγώ όταν ξεκίνησα να κάνω την αίτηση, η μεγαλύτερη βοήθεια θα ήταν… για να μπορώ να κάνω ανεξάρτητα κάποια πράγματα με τα παιδιά μου. Όχι ο Προσωπικός Βοηθός να πηγαίνει τα παιδιά μου σε δραστηριότητες. Να είμαι εγώ μαζί και να έχω την ευθύνη, αλλά τουλάχιστον να βλέπει ένας άλλος άνθρωπος […] Ήθελα να πάμε σε μια παιδική χαρά, για να είμαι με τα παιδιά και να είναι ένας άνθρωπος να βλέπει.
[ΑΩ4, γυναίκα, αναπηρία όρασης, Αττική]
Για τους εργαζόμενους ωφελούμενους, ο Προσωπικός Βοηθός αποκτάει επίσης ιδιαίτερο ζωτικό ρόλο, ως το μέσο για τη διατήρηση της επαγγελματικής δραστηριότητας και της συμμετοχής στον οικονομικά ενεργό πληθυσμό.
Οι συζητήσεις με τους ωφελούμενους για τις ανάγκες υποστήριξης που έχουν, αναδεικνύουν επίσης την κοινή ανάγκη και προσδοκία τους αναφορικά με τη μείωση της εξάρτησης από το οικογενειακό τους περιβάλλον.
[Τ]ο να έχω κάποιον συνοδό για να βγαίνω έξω. Δεν ήθελα όλο αυτό να φορτώνεται ο σύζυγος ή οι στενοί μου συγγενείς, τα αδέρφια μου. Ήθελα να είμαι ανεξάρτητη. Να νιώθω ότι δεν δυσκολεύω κανέναν.
[ΑΩ27, γυναίκα, κινητική αναπηρία, Δυτική Ελλάδα]
Δεν μπορούσα να μετακινηθώ. Μόνο με τον σύζυγο. Όπως και η κυρία είπε πριν, έπρεπε να με επωμιστεί ο σύζυγος για οποιαδήποτε δραστηριότητα, υποχρέωση, οτιδήποτε. Και έτσι αποφάσισα, μαθαίνοντας για το πιλοτικό πρόγραμμα, να κάνω αίτηση.
[ΑΩ30, γυναίκα, αναπηρία όρασης, Αττική]
Ο περιορισμός αυτής της εξάρτησης συνδέεται αφενός με την προσωπική αυτονομία και την ελευθερία επιλογών, αφετέρου με την ανάγκη να ανακουφιστεί το οικείο περιβάλλον από την καθημερινή επιβάρυνση που συνεπάγεται η παρεχόμενη φροντίδα και υποστήριξη.
Οι γονείς-φροντιστές που συμμετείχαν στην ομάδα εστίασης αναφέρονται κυρίως στην ανάγκη αυτονόμησης των παιδιών τους και στην ενίσχυση της κοινωνικής συμμετοχής τους, αλλά και στην ανάγκη αποφόρτισης της ίδιας της οικογένειας από τις απαιτήσεις της καθημερινής υποστήριξης του ατόμου με αναπηρία.
Υποστήριξη του παιδιού στις καθημερινές τους δραστηριότητες, οι οποίες φεύγουν από μένα ως έχων την μέγιστη υποχρέωση ως γονέας. Οι έξοδοι του παιδιού που είναι τόσο σε κοινωνικές εκδηλώσεις όσο και έναν απλό περίπατο.
[ΕΩ15, γυναίκα, κινητική αναπηρία, Δυτική Μακεδονία]
Το ότι θα πάρει το παιδί, θα το βγάλει έξω, θα το πάει βόλτα, θα το πάει στη δουλειά να μάθει… Εγώ στην αρχή έτσι έκανα την αίτηση. Του λέω του άντρα μου, κάνε την αίτηση. Και δεν ξέρουμε, μπορεί κάποια στιγμή με τον βοηθό να κάνει και μια ελαφριά εργασία (το παιδί). Γι’ αυτό στην ουσία την έκανα [την αίτηση για] τον Προσωπικό Βοηθό. Αυτό ήταν το σκεπτικό μου.
[ΕΩ5, γυναίκα, νοητική αναπηρία, Κεντρική Μακεδονία]
Ξεκουράζει και την οικογένεια γιατί όπως καταλαβαίνετε τα άτομα αυτά θέλουν ένα άτομο, τα οποία θα τα εξυπηρετεί όλο το διάστημα, όλη τη μέρα, με να μένουν πίσω άλλες οικογενειακές υποχρεώσεις που δεν γίνονται γιατί πολλοί από εμάς έχουμε και άλλα παιδιά τα οποία δεν μπορούμε να τα στηρίξουμε.
[ΕΩ29, άνδρας, νοητική αναπηρία, Αττική]
Στην περίπτωση των γονέων φροντιστών, η συζήτηση σχετικά με τις ανάγκες υποστήριξης δεν περιορίζεται στο σημερινό πλαίσιο της οικογένειας αλλά φέρνει αναπόφευκτα στην επιφάνεια τη μόνιμη ανησυχία και το άγχος των οικογενειακών φροντιστών για το τι θα συμβεί στο παιδί τους όταν αυτοί θα είναι ανήμποροι να το υποστηρίζουν. Υπό αυτό το πρίσμα, η προσωπική βοήθεια γίνεται αντιληπτή και ως μια προετοιμασία του παιδιού και του οικογενειακού πλαισίου για το μέλλον.
Αυτό που θέλω είναι μια μετάβαση και μια αποκόλληση του παιδιού μου από μένα, είτε τώρα που μπορώ είτε αύριο που δεν θα μπορώ […] γιατί είμαι κι εγώ χωρισμένη, ουσιαστικά είμαι μόνη μου, πηγαίνει και στον μπαμπά της αλλά δεν θέλω να επιβαρύνω […] έχω και μια άλλη κόρη που η οποία έχει τη δικιά της οικογένεια, δεν θέλω να επιβαρύνω και εκείνη.
[ΕΩ10, γυναίκα, νοητική αναπηρία, Πελοπόννησος]
Πηγή: www.esamea.gr