ΑΝΘΡΩΠΙΣΤΙΚΕΣ ΕΠΕΜΒΑΣΕΙΣ.
Οι ανθρωπιστικές κρίσεις, όπως αυτές που προέρχονται από πολέμους ή από φυσικές καταστροφές, εγκυμονούν ιδιαίτερους κινδύνους για τα παιδιά με αναπηρίες. Η ανάγκη για ανθρωπιστικές επεμβάσεις χωρίς αποκλεισμούς είναι επιτακτική και μπορεί να καταστεί εφικτή. Οι ένοπλες συγκρούσεις αποτελούν σημαντική αιτία της αναπηρίας στα παιδιά που επηρεάζονται με άμεσους και έμμεσους τρόπους. Τα παιδιά υφίστανται σωματικούς τραυματισμούς από επιθέσεις, κανονιοβολισμούς και εκρήξεις ναρκών, ακόμα κι όταν οι συγκρούσεις έχουν σταματήσει.
Επίσης, υποφέρουν από ψυχολογικές επιπτώσεις από αυτούς τους τραυματισμούς ή από τη θέαση τραυματικών γεγονότων. Οι έμμεσες επιπτώσεις περιλαμβάνουν ασθένειες που δεν γιατρεύονται όταν οι υγειονομικές υπηρεσίες καταρρέουν και τον υποσιτισμό που αναπτύσσεται όταν το φαγητό γίνεται δυσεύρετο. Τα παιδιά μπορεί, επίσης, να απομακρύνονται μερικές φορές ακόμα και για χρόνια από τους γονείς τους, τα σπίτια τους και τα σχολεία τους.
Παρόμοιες στερήσεις μπορούν να προκύψουν ως απότοκο των φυσικών καταστροφών, οι οποίες – ειδικότερα αυτές που σχετίζονται με τις κλιματικές αλλαγές έχουν αυξημένη ένταση και συχνότητα – αναμένεται να επηρεάσουν ακόμα μεγαλύτερο ποσοστό των παιδιών και των ενηλίκων τα προσεχή χρόνια.
Τα παιδιά με αναπηρίες αντιμετωπίζουν ιδιαίτερες προκλήσεις σε περιπτώσεις έκτακτης ανάγκης. Ειδικότερα, ενδέχεται να αποκλειστούν ή να μην μπορούν να έχουν πρόσβαση σε κανονικές υπηρεσίες υποστήριξης και βοηθητικά προγράμματα, όπως υγειονομικές υπηρεσίες ή διανομή φαγητού, εξαιτίας φυσικών φραγμάτων που προέρχονται από τη μη προσβασιμότητα σε κτίρια ή τις αρνητικές συμπεριφορές. Τα παιδιά αυτά ενδέχεται να μη ληφθούν υπ’ όψιν στη δημιουργία στοχοθετημένων υπηρεσιών, καθώς και να αγνοηθούν στα συστήματα έγκαιρης προειδοποίησης τα οποία συχνά δεν υπολογίζουν τις επικοινωνιακές και κινητικές ανάγκες των ατόμων με αναπηρίες.
Η ανθρωπιστική δράση για την αναπηρία χωρίς αποκλεισμούς ενημερώνεται από και βασίζεται στα εξής:
• Προσέγγιση με βάση τα δικαιώματα. Το Άρθρο 11 της Σύμβασης CRPD καλεί συγκεκριμένα τους υπεύθυνους φορείς να λάβουν όλα τα κατάλληλα μέτρα για να προστατέψουν τα άτομα με αναπηρίες σε περιπτώσεις έκτακτης ανάγκης.
• Προσέγγιση χωρίς αποκλεισμούς που αναγνωρίζει ότι εκτός από τις ειδικές ανάγκες τους, τα παιδιά με αναπηρίες έχουν τις ίδιες ανάγκες με τα άλλα παιδιά, καθώς και ότι αντιμετωπίζει τα εμπόδια, φυσικά και όχι μόνο, που παρακωλύουν τη συμμετοχή τους σε κανονικά προγράμματα.
• Διασφάλιση προσβασιμότητας και καθολικός σχεδιασμός των υποδομών και της πληροφόρησης.
• Προώθηση της αυτόνομης διαβίωσης και της συμμετοχής των παιδιών με αναπηρίες σε όλες τις εκφάνσεις της ζωής.
• Ένταξη της ηλικίας, του φύλου και της ευαισθητοποίησης για τη διαφορετικότητα, με ιδιαίτερη προσοχή στις διακρίσεις που αντιμετωπίζουν τα κορίτσια και οι γυναίκες με αναπηρίες. Η προσέγγιση αυτή επιτάσσει περισσότερο την ανάγκη για ολιστικά και χωρίς αποκλεισμούς προγράμματα από απλώς μεμονωμένα σχέδια και πολιτικές με άξονα τις αναπηρίες. Οι καίριες παρεμβάσεις περιλαμβάνουν:
• Βελτίωση της συλλογής στοιχείων και των αξιολογήσεων προκειμένου να υπάρχει μια βάση πληροφοριών για τις ειδικές ανάγκες και τις προτεραιότητες των παιδιών με αναπηρίες.
• Πρόσβαση των παιδιών με αναπηρίες στις κανονικές ανθρωπιστικές υπηρεσίες και συμμετοχή τους στον προγραμματισμό και το σχεδιασμό.
• Σχεδιασμός ειδικών υπηρεσιών για τα παιδιά με αναπηρίες και διασφάλιση ότι οι διαδικασίες αποκατάστασης και επανένταξης προωθούν την ευημερία, την υγεία, την αυτοεκτίμηση και την αξιοπρέπεια.
• Λήψη μέτρων για την αποφυγή των τραυματισμών και της βίας, καθώς και για την προώθηση της προσβασιμότητας.
• Συνεργασία με την κοινότητα, τους περιφερειακούς και εθνικούς παράγοντες, καθώς και με τους οργανισμούς για τα άτομα με αναπηρίες, ούτως ώστε να αντιμετωπιστούν οι διακριτικές κοινωνικές συμπεριφορές και αντιλήψεις και να προωθηθεί η ισότητα.
• Προώθηση της συμμετοχής των παιδιών με αναπηρίες μέσω της παροχής συμβουλευτικών υπηρεσιών και της δημιουργίας ευκαιριών ώστε να ακουστούν οι φωνές τους.
Τα κράτη που αγωνίζονται έχουν την υποχρέωση να προστατεύσουν τα παιδιά από τις επιπτώσεις της ένοπλης βίας και να τους εξασφαλίσουν πρόσβαση στην κατάλληλη υγειονομική και ψυχοκοινωνική φροντίδα, για να βοηθηθούν η αποκατάσταση και η επανένταξή τους. Η Επιτροπή για τα Δικαιώματα του Παιδιού έχει προτείνει στα συμβαλλόμενα Κράτη να προσθέσουν ρητή αναφορά για τα παιδιά με αναπηρίες ως μέρος της ευρύτερης δέσμευσής τους να μην συμπεριληφθούν τα παιδιά αυτά στις ένοπλες δυνάμεις.
Κίνδυνοι, προσαρμοστικότητα και ανθρωπιστική δράση χωρίς αποκλεισμούς.
Τα παιδιά με αναπηρίες καθώς και οι οικογένειές τους αντιμετωπίζουν συγκεκριμένες προκλήσεις σε καταστάσεις έκτακτης ανάγκης. Τα άτομα αυτά ίσως κινδυνεύουν να βρεθούν αντιμέτωπα με νέα φυσικά εμπόδια, όπως κεκλιμένα επίπεδα που έχουν καταρρεύσει, βοηθητικές συσκευές που έχουν καταστραφεί ή χαθεί, καθώς και την έλλειψη παρόμοιων υπηρεσιών, όπως διερμηνέων της νοηματικής γλώσσας ή κατ’ οίκον νοσηλευτών.
Αν τα μέλη της οικογένειας πεθάνουν, τότε ίσως δε θα υπάρχει κανείς που να γνωρίζει τον τρόπο φροντίδας ενός παιδιού με μια σωματική αναπηρία ή το κατάλληλο άτομο το οποίο θα μπορεί να επικοινωνήσει με ένα παιδί με κάποια αισθητηριακή ανεπάρκεια. Οι οικογένειες που προσπαθούν να ξεφύγουν ίσως αφήσουν πίσω παιδιά που είναι υπερευαίσθητα ή ανίκανα να περπατήσουν. Επιπλέον, ενδέχεται να εγκαταλείψουν ένα παιδί, φοβούμενες ότι δε θα τους δοθεί άσυλο σε άλλη χώρα που αποκλείει τα παιδιά με αναπηρίες. Τα ιδρύματα και τα εκπαιδευτήρια που δέχονται παιδιά με αναπηρίες ως οικότροφους ενδέχεται να κλείσουν ή να εγκαταλειφθούν από το προσωπικό, αφήνοντας έτσι τα παιδιά που ήταν υπό την ευθύνη τους χωρίς φροντίδα.
Σε ένοπλες συγκρούσεις, τα παιδιά με αναπηρίες, ειδικότερα αυτά με μαθησιακές διαταραχές, ενδέχεται να χρησιμοποιηθούν ως πολεμιστές, μάγειροι ή αχθοφόροι, διότι θεωρούνται λιγότερο αξιόλογα ή λιγότερο πιθανό να αντισταθούν σε σχέση με τα παιδιά χωρίς αναπηρίες. Τα προγράμματα που αποσκοπούν στην επανένταξη των παιδιών πρώην πολεμιστών, ίσως δεν εξυπηρετούν τις ανάγκες των παιδιών με αναπηρίες, τα οποία κατ’ επέκταση παραμένουν στο περιθώριο και αποκλείονται, ενώ συχνά πρέπει να παρακαλούν, όπως συνέβη στην περίπτωση της Λιβερίας και της Σιέρα Λεόνε.
Τα παιδιά με αναπηρίες θα πρέπει να έχουν την ευκαιρία να συμμετέχουν όχι μόνο στο σχεδιασμό και στην υλοποίηση της μείωσης του κινδύνου καταστροφών και των στρατηγικών για την οικοδόμηση της ειρήνης, αλλά και στην αντιμετώπιση των καταστροφών και στις διαδικασίες αποκατάστασης. Αυτό έχει ήδη ξεκινήσει να συμβαίνει, γεγονός που μαρτυρούν οι προσπάθειες στο Πακιστάν και την Αϊτή.
Η αναπηρία βρίσκεται πλέον στις κατευθυντήριες γραμμές για τις περιπτώσεις έκτακτης ανάγκης, όπως αυτές του σχεδίου Sphere Humanitarian Charter and Minimum Standards in Humanitarian Response (Ανθρωπιστικός Χάρτης και Ελάχιστες Προδιαγραφές για την Ανθρωπιστική Παρέμβαση). Μια τέτοια πρόοδος θα πρέπει να επεκταθεί σε τομείς όπως η παιδική διατροφή και προστασία, ενώ παράλληλα θα πρέπει να αφορά και το βαθμό στον οποίο τα παιδιά με αναπηρίες που περιλαμβάνονται στην ανθρωπιστική παρέμβαση ελέγχονται, με σκοπό την παρακολούθηση και τη βελτίωση των αποτελεσμάτων.
Εκρηκτικά – κατάλοιπα πολέμου.
Τα εκρηκτικά κατάλοιπα πολέμου – Explosive Remnants of War (στο εξής ERW) και οι νάρκες ξηράς κατά προσωπικού αποτελούν σημαντικές αιτίες για την παιδική αναπηρία. Μέτρα όπως η Συνθήκη για την Απαγόρευση των Ναρκών του 1997 συνέβαλλαν στη μείωση του συνολικού αριθμού των ατόμων που σκοτώνονται ή τραυματίζονται από τα προαναφερθέντα. Παρόλα αυτά, το ποσοστό των παιδιών επί των συνολικών θυμάτων έχει αυξηθεί.
Ετησίως, αρχής γενομένης από το 2005, το 20-30% των θυμάτων είναι παιδιά, ενώ κάθε χρόνο τουλάχιστον 1.000 είναι οι παιδικές απώλειες, από το 1999 οπότε και άρχισαν να καταγράφονται σχετικά στοιχεία. Το 2010, το 55% των θανάτων του άμαχου πληθυσμού από νάρκες ξηράς και εκρηκτικά κατάλοιπα πολέμου ήταν παιδιά. Τα παιδιά ήταν, δηλαδή, η ομάδα των αμάχων για την οποία τα όπλα αυτά είναι πιο θανατηφόρα. Σε ορισμένες από τις περισσότερο πληττόμενες από νάρκες χώρες, όπως το Αφγανιστάν και η Καμπότζη, το ποσοστό των παιδιών-θυμάτων είναι ακόμα μεγαλύτερο (βλέπε διάγραμμα).
Από το 2008, τα αγόρια αποτελούν τη μεγαλύτερη ομάδα θυμάτων και ανέρχονται στο 50% των συνολικών απωλειών μεταξύ των αμάχων. Εκείνη τη χρονιά, οι παιδικές απώλειες αποτελούσαν το 73% των συνολικών απωλειών του άμαχου πληθυσμού. Σε μερικές από τις χώρες που υποφέρουν, περισσότερο τα αγόρια έχουν περισσότερες πιθανότητες από τα κορίτσια να έρθουν σε επαφή με νάρκες ή εκρηκτικά κατάλοιπα πολέμου, καθώς συμμετέχουν περισσότερο σε υπαίθριες δραστηριότητες, όπως είναι η βοσκή των ζώων και η συλλογή ξυλείας ή φαγητού ή παλιοσίδερων. Επιπροσθέτως, τα αγόρια έχουν περισσότερες πιθανότητες σε σύγκριση με τα κορίτσια να προσπαθήσουν να περιεργαστούν όποιο μηχανισμό βρουν.
Σε γενικές γραμμές, τα παιδιά είναι πιο πιθανό να περιεργαστούν εκρηκτικούς μηχανισμούς σε σχέση με τους ενήλικες, καθώς τα παιδιά μπορεί να τους «σκαλίζουν» από περιέργεια ή νομίζοντας ότι είναι παιχνίδια. Μια καλά οργανωμένη εκπαίδευση για τους κινδύνους είναι, συνεπώς, πολύ σημαντική για τα παιδιά.
Πάνω από το 1/3 των επιζώντων από εκρήξεις μπορεί να οδηγηθεί σε ακρωτηριασμό. Το ποσοστό μπορεί να είναι μεγαλύτερο για τα παιδιά, δεδομένου του μικρού τους σωματότυπου. Η φυσική αποκατάσταση των παιδιών είναι πιο περίπλοκη συγκριτικά με τους ενήλικες, γιατί τα κόκαλά τους μεγαλώνουν γρηγορότερα σε σχέση με το μαλακό ιστό τους, ενδέχεται να υποστούν πρόσθετους ακρωτηριασμούς. Τα προσθετικά μέλη πρέπει να προσαρμόζονται και να αντικαθίστανται όσο τα παιδιά μεγαλώνουν.
Οι ψυχολογικές επιπτώσεις από έκρηξη ERW ή ναρκών ξηράς είναι καταστροφικές για την ανάπτυξη του παιδιού. Οι επιπτώσεις αυτές μπορεί να είναι αισθήματα ενοχής, απώλεια της αυτοεκτίμησης, φοβίες, διαταραχές ύπνου και ανικανότητα ομιλίας. Αν δεν ιαθούν τέτοιου είδους προβλήματα, τα παιδιά ενδέχεται να αναπτύξουν μακροχρόνιες διανοητικές διαταραχές.
Οι ανάγκες των επιζώντων παιδιών για κοινωνική και οικονομική επανένταξη διαφέρουν σημαντικά από αυτές των ενηλίκων. Σε πολλές χώρες, τα παιδιά που επιζούν αναγκάζονται να σταματήσουν προσωρινά την εκπαίδευσή τους λόγω του χρόνου που χρειάζονται για να ανακάμψουν ή λόγω της οικονομικής επιβάρυνσης που επιφέρει η επανένταξη στις οικογένειές τους. Επιπλέον, ίσως είναι ανίκανα να περπατήσουν για το σχολείο ή να μην έχουν πρόσβαση σε εναλλακτικό τρόπο μετακίνησης, οι αίθουσες ίσως να μην είναι προσβάσιμες και οι διδάσκοντες ίσως να μην είναι καταρτισμένοι για να κατανοήσουν τις ανάγκες τους. Η ανάγκη για την πρόσβαση στη δωρεάν παιδεία για τα παιδιά με αναπηρίες που προήλθαν από νάρκες ξηράς ή κατάλοιπα εκρήξεων πολέμου είναι αδήριτη, τόσο για μια κανονική ζωή όσο και για την επανένταξή τους με τις ομάδες συνομήλικων τους, καθώς επίσης και για την πλήρη συμμετοχή τους στην κοινωνία.
Μερικά προγράμματα παροχής βοηθείας στα θύματα απευθύνονται σε συγκεκριμένα προβλήματα με βάση την ηλικία και το φύλο. Σε μια έρευνα του 2009 σε περισσότερους από 1600 επιζώντες από 25 πληγείσες χώρες που εκπονήθηκε από τη Handicap International, σχεδόν τα 2/3 των ερωτηθέντων υπογράμμισαν ότι οι υπηρεσίες για τα παιδιά «ποτέ» ή «σχεδόν ποτέ» δεν προσαρμόστηκαν στις ειδικές τους ανάγκες ή την ηλικία τους.
Δεδομένου ότι τα παιδιά καλύπτουν ένα μεγάλο ποσοστό του συνόλου των θυμάτων πολιτών από τα εκρηκτικά κατάλοιπα πολέμου και τις νάρκες ξηράς, είναι σημαντικό να εφαρμοστούν ειδικά μέτρα και προγραμματικές προτάσεις για να ικανοποιήσουν τις ανάγκες τους. Στα προαναφερθέντα θα μπορούσαν να συμπεριληφθούν μέτρα για το διαχωρισμό των θυμάτων κατά ηλικία και φύλο, μέτρα για την κατάρτιση των νοσηλευτών και των δασκάλων προκειμένου να κατανοούν τις ανάγκες των παιδιών που επέζησαν, και τέλος, μέτρα για την ενίσχυση της αρωγής των θυμάτων, κατά μείζονα λόγο, ως βασικό πυλώνα της αντίδρασης για τις επιδράσεις των εκρηκτικών καταλοίπων πολέμου, με μέτρα που αφορούν συγκεκριμένα τα παιδιά.
ΥΠΟΛΟΓΙΣΜΟΣ ΤΗΣ ΠΑΙΔΙΚΗΣ ΑΝΑΠΗΡΙΑΣ.
Μια κοινωνία δε μπορεί να είναι δίκαιη αν δεν συμπεριλαμβάνει όλα τα παιδιά. Τα παιδιά με αναπηρίες θα φανερώνονται μόνον αν η παρουσία τους τεκμηριώνεται από αξιόπιστα στοιχεία σωστά εκτιμημένα. Σε διαφορετική περίπτωση θα παραμένουν στην αφάνεια.
Ο υπολογισμός της παιδικής αναπηρίας δημιουργεί μοναδικές αλυσιδωτές προκλήσεις. Επειδή τα παιδιά αναπτύσσονται και μαθαίνουν να επιτελούν βασικές λειτουργίες σε διαφορετικές ταχύτητες, μπορεί να είναι δύσκολο να αξιολογηθεί η δραστηριότητά τους και να διαχωριστούν οι σημαντικοί περιορισμοί, που προέρχονται από τις πιθανές διακυμάνσεις στην κανονική ανάπτυξη. Η ποικίλη φύση και η σοβαρότητα των αναπηριών, σε συνδυασμό με την ανάγκη εφαρμογής ορισμών και μέτρων ειδικών για κάθε ηλικία, περιπλέκουν περαιτέρω τις προσπάθειες συγκέντρωσης στοιχείων.
Επιπρόσθετα, η χαμηλή ποιότητα των στοιχείων σχετικά με την παιδική αναπηρία προέρχεται, σε κάποιες περιπτώσεις, από την περιορισμένη κατανόηση του ορισμού της αναπηρίας στα παιδιά, ενώ σε άλλες περιπτώσεις προέρχεται από το στίγμα ή τις ανεπαρκείς επενδύσεις για τη βελτίωση των μετρήσεων. Η έλλειψη στοιχείων που απορρέει από τέτοιου είδους δυσκολίες παρακωλύει την ανάπτυξη ορθής πολιτικής και την παροχή υπηρεσιών ζωτικής σημασίας.
Αν και είναι γενικώς αποδεκτό ότι οι ορισμοί της αναπηρίας θα πρέπει να περιλαμβάνουν τόσο ιατρικούς όσο και κοινωνικούς καθοριστικούς παράγοντες, ο υπολογισμός της αναπηρίας εξακολουθεί να είναι κατά βάση ιατρικός με εστίαση σε ειδικές σωματικές και διανοητικές μειονεξίες.
Ένα πλαίσιο μελέτης για το συνυπολογισμό της υγείας και της αναπηρίας σε ένα ευρύτερο πλαίσιο κοινωνικών φραγμών είναι η Διεθνής Ταξινόμηση Νόσων, Αναπηριών και Υγείας – International Classification of Functioning, Disability and Health (στο εξής ICF), που αναπτύχθηκε από τον WHO. Αυτή η ταξινόμηση χαρακτηρίζει την αναπηρία με δυο βασικούς τρόπους: α) ως πρόβλημα της δομής και των λειτουργιών του σώματος, και β) ως προς την ατομική δραστηριότητα και συμμετοχή. Η αναπηρία, όπως καθορίζεται από την ICF, είναι μέρος της ανθρώπινης ύπαρξης και κατ’ επέκταση κάθε άτομο την έχει βιώσει σε κάποιο βαθμό. Ο ορισμός της ICF αναγνωρίζει, επίσης, ότι η λειτουργία και η αναπηρία μπορούν να υπάρχουν παντού και συνεπώς είναι αναγκαίο να αξιολογηθούν όχι μόνο οι σωματικοί αλλά και οι κοινωνικοί και περιβαλλοντικοί παράγοντες.
Προερχόμενη από την ICF, η Διεθνής Ταξινόμηση Νόσων, Αναπηριών και Υγείας για τα Παιδιά και τους Νέους (ICF-CY) κάνει ένα βήμα προς την ενσωμάτωση της κοινωνικής διάστασης, δίνοντας βάση όχι μόνο στη μειονεξία αλλά και στην επίδραση των δραστηριοτήτων και της συμμετοχής των παιδιών στο περιβάλλον τους. Καλύπτει τέσσερα κύρια πεδία: σωματικές δομές (πχ. όργανα, άκρα), σωματικές λειτουργίες (πχ. ακοή, μνήμη), περιορισμούς στις δραστηριότητες (πχ. περπάτημα, ντύσιμο) και περιορισμούς στη συμμετοχή (πχ. παιχνίδι με άλλα παιδιά, δουλειές του σπιτιού).
Τα στοιχεία για την αναπηρία θα πρέπει να ερμηνεύονται σε ένα συγκεκριμένο πλαίσιο. Η εκτίμηση της γενίκευσης είναι μια μέθοδος για τη συχνότητα μιας νόσου και την επιβίωση. Όπου τα ποσοστά της παιδικής θνησιμότητας είναι υψηλά, η χαμηλή εξάπλωση της αναπηρίας ίσως είναι η συνέπεια των χαμηλών ποσοστών επιβίωσης για τα νέα παιδιά με αναπηρίες ή ίσως αντικατοπτρίζει την αποτυχία προσμέτρησης των παιδιών που ζουν σε ιδρύματα, που είναι αποκομμένα από τις οικογένειές τους ή που ζουν και εργάζονται στους δρόμους.
Ο πολιτισμός διαδραματίζει εξίσου σημαντικό ρόλο. Η άποψη για τι θεωρείται «κανονικό» ποικίλλει ανάλογα τις συνθήκες και επηρεάζει τα αποτελέσματα των μετρήσεων. Η επίτευξη συγκεκριμένων ορόσημων μπορεί όχι μόνο να διαφέρει μεταξύ των παιδιών, αλλά και να διαφέρει βάσει του πολιτισμού, καθώς τα παιδιά ίσως ενθαρρύνονται να πειραματιστούν με νέες δραστηριότητες στα διάφορα στάδια της ανάπτυξης. Οι τιμές αναφοράς πρέπει, επομένως, να καθορίζονται με βάση τις τοπικές συνθήκες και αντιλήψεις.
Για τους λόγους αυτούς, τα μέσα αξιολόγησης που αναπτύχθηκαν σε χώρες με υψηλά εισοδήματα, όπως η Κλίμακα Νοημοσύνης Wechsler για τα παιδιά – Wechsler Intelligence Scale For Children (WISC), δεν μπορούν αδιακρίτως να εφαρμόζονται σε άλλες χώρες ή κοινωνίες. Τα πλαίσια αναφοράς μπορεί να ποικίλουν, ενώ τα εργαλεία δημοσκοπήσεων ενδέχεται να αποτυγχάνουν να αξιοποιήσουν επαρκώς τα τοπικά έθιμα, τη διαπολιτισμική κατανόηση, τη γλώσσα και τις εκφράσεις.
Επιπλέον, οι συγκεκριμένοι στόχοι της συγκέντρωσης στοιχείων είναι πιο πιθανό να επηρεάσουν τον ορισμό του τι συνιστά «αναπηρία», τα υποβληθέντα ερωτήματα, καθώς και τα αριθμητικά μεγέθη. Για παράδειγμα, τα κριτήρια που χρησιμοποιούνται για τον καθορισμό των προϋποθέσεων χορήγησης ενός επιδόματος αναπηρίας πιθανότατα να είναι πιο περιοριστικά σε σύγκριση με τα κριτήρια μιας έρευνα που πραγματοποιήθηκε για την ταυτοποίηση όλων των ατόμων τα οποία πάσχουν από κάποιο λειτουργικό περιορισμό και καταλήγουν σε εντελώς διαφορετικούς αριθμούς
Πολλά παιδιά χαρακτηρίζονται ότι έχουν μια αναπηρία όταν έρχονται σε επαφή με την εκπαίδευση ή με συστήματα υγειονομικής περίθαλψης. Όμως, σε φτωχές χώρες ή κοινωνίες, το εκπαιδευτικό και ιατρικό προσωπικό ίσως να μην έχει την ικανότητα να αναγνωρίζει ή να καταγράφει την παρουσία των παιδιών με αναπηρίες. Η κατά συνέπεια έλλειψη πληροφοριών για τα παιδιά με αναπηρίες στις χώρες αυτές έχει συμβάλλει στην λανθασμένη αντίληψη, ότι η αναπηρία δεν αξίζει να αποτελεί παγκόσμια προτεραιότητα.
Διδάγματα.
Από το 1995, η UNICEF έχει διεξαγάγει σε πάνω από 100 χώρες με χαμηλά και μεσαία εισοδήματα έρευνες πολλαπλών δεικτών – Multiple Indicator Cluster Surveys (στο εξής MICS) για την παρακολούθηση της προόδου σχετικά με την ευημερία των παιδιών και των γυναικών. Από το 2000-2001, ορισμένες από αυτές τις έρευνες περιείχαν μια ενότητα για την προστασία της παιδικής αναπηρίας. Σ’ αυτές τις πληροφορίες βασίζεται τώρα ο σχεδιασμός ενός βελτιωμένου εργαλείου μετρήσεων.
Η απλή ενότητα για την αναπηρία που χρησιμοποιήθηκε στις έρευνες MICS είναι οι το κριτήριο των δέκα ερωτήσεων – Ten Questions Screen (στο εξής TQ) που αναπτύχθηκε το 1984 και απεικονίζει τον τρόπο με τον οποίο γινόταν αντιληπτή τότε η αναπηρία. Η διαδικασία ξεκινά με την υποβολή ερωτήσεων στους φροντιστές παιδιών ηλικίας 2-9 ετών για την εκπόνηση μιας προσωπικής αξιολόγησης, σχετικά με τη σωματική και πνευματική ανάπτυξη και λειτουργία των παιδιών που φρόντιζαν. Οι απαντήσεις είναι είτε θετικές είτε αρνητικές, χωρίς να υπάρχει περιθώριο για υπαινιγμούς η επεξηγήσεις.
Η εγκυρότητα της προαναφερθείσας προσέγγισης δοκιμάστηκε σε ευρεία κλίμακα, αλλά τα αποτελέσματα πρέπει να ερμηνευθούν με προσοχή. Η μέθοδος TQ είναι ένα μέσο επιλογής και απαιτεί περαιτέρω ιατρική παρακολούθηση και ανάπτυξη προκειμένου να προσδώσει μια αξιόπιστη εκτίμηση σχετικά με τον αριθμό των παιδιών που έχει αναπηρίες σε ένα συγκεκριμένο πληθυσμό. Λίγες μόνο χώρες έχουν είτε το κονδύλι είτε την ικανότητα να διεξάγουν μια κλινική παρακολούθηση σε δεύτερο στάδιο, ούτως ώστε να καταστήσουν τα αποτελέσματα πιο αξιόπιστα, ενώ συγχρόνως έχουν συναντήσει εμπόδια λόγω της έλλειψης συγκεκριμένης μεθοδολογίας για την πραγματοποίηση αυτής της αξιολόγησης.
Με την εφαρμογή των TQ κατά τη διάρκεια των ετών 2005-2006, οι έρευνες MICS εμφάνισαν πολύ διαφορετικά αποτελέσματα σε όλες τις συμμετέχουσες χώρες. Το ποσοστό των παιδιών που είναι θεωρήθηκαν ανάπηρα κυμαίνεται από 3% στο Ουζμπεκιστάν έως 48% στην Κεντροαφρικανική Δημοκρατία. Δεν είναι ξεκάθαρο αν αυτή η απόκλιση αντικατοπτρίζει τις πραγματικές διαφορές μεταξύ των πληθυσμών από τους οποίους λαμβάνονται δείγματα ή οφείλεται σε επιπρόσθετους παράγοντες. Επί παραδείγματι, το χαμηλό ποσοστό στο Ουζμπεκιστάν ίσως απεικονίζει ένα μεγάλο πληθυσμό παιδιών με αναπηρίες που ζει σε ιδρύματα, τα οποία δεν υπόκεινται σε έρευνες που αφορούν τα νοικοκυριά.
Τα γενικά μέσα συγκέντρωσης στοιχείων – όπως οι απογραφές ή οι έρευνες σε νοικοκυριά – είναι πιθανό να μειώσουν τον αριθμό των παιδιών με αναπηρίες, ειδικότερα αν οι έρευνες δεν θέτουν συγκεκριμένες ερωτήσεις γι’ αυτά. Εστιασμένες έρευνες σε νοικοκυριά που ενεργούν με αυτό τον τρόπο έχουν προσφέρει πιο ακριβή αποτελέσματα σε σχέση με τις έρευνες οι οποίες ρωτούν γενικά για την αναπηρία, χωρίς αναφορά στα παιδιά. Πιο πολλές και λεπτομερείς ερωτήσεις επί του θέματος τείνουν να προσφέρουν υψηλότερα ποσοστά γενίκευσης.
Για την ορθή καταγραφή της παιδικής αναπηρίας, η επιλογή των ερωτήσεων πρέπει να προσαρμόζεται στην ηλικία του κάθε παιδιού προκειμένου να αντικατοπτρίζει τα αναπτυξιακά στάδια και τις αναπτυσσόμενες ικανότητες των παιδιών. Δεδομένης της πολυπλοκότητας των διαδικασιών ανάπτυξης, κατά τη διάρκεια των δυο πρώτων ετών της ζωής, μπορεί να είναι δύσκολο να ξεχωρίσει η αναπηρία από τις παρεκκλίσεις στην ομαλή ανάπτυξη, δίχως τη χρήση ειδικών εργαλείων ή δίχως παρακολούθηση.
Από τον έλεγχο στην αξιολόγηση.
Οι ειδικοί για τη μέτρηση της παιδικής αναπηρίας συμφωνούν ότι οι προσπάθειες ελέγχου πρέπει να ακολουθούνται από εμπεριστατωμένη αξιολόγηση. Από πειράματα στο Μπουτάν, στην Καμπότζη και στην πρώην Γιουγκοσλαβική Δημοκρατία της Μακεδονίας αντλήθηκαν σημαντικά διδάγματα για τη μέτρηση της παιδικής αναπηρίας και την προσαρμογή της μεθοδολογίας σε τοπικό επίπεδο. Με τον τρόπο αυτό, αποδεικνύεται, επίσης, η μετασχηματιστική δύναμη της συγκέντρωσης στοιχείων.
Η σύνθεση της βασικής ομάδας αξιολόγησης και τα εργαλεία που χρησιμοποιήθηκαν προσαρμόστηκαν στις τοπικές συνθήκες. Κατά το χρόνο διενέργειας της μελέτης, το Μπουτάν και η Καμπότζη αντιμετώπισαν την έλλειψη ειδικευμένων εκτιμητών. Στην Καμπότζη, απασχολήθηκαν κινητές μονάδες αξιολόγησης, ενώ παράλληλα ήρθε ένας ωτορινολαρυγγολόγος από το εξωτερικό. Στο Μπουτάν ιδιαίτερη έμφαση δόθηκε στην κατάρτιση επαγγελματιών μεσαίου επιπέδου.
Οι αξιολογήσεις έδειξαν ότι εργαλεία όπως τα ερωτηματολόγια και τα τεστ πρέπει να υπολογίζουν και να συμφωνούν με τις τοπικές συνθήκες και τον πολιτισμό. Ιδιαίτερη προσοχή πρέπει να δοθεί στη γλώσσα, όπως επί παραδείγματι στην εύρεση κατάλληλων γλωσσικών ισοδύναμων για τις έννοιες «μειονεξία» και «αναπηρία».
Με την αξιολόγηση παρέχεται η δυνατότητα άμεσης παρέμβασης. Στην Καμπότζη, για παράδειγμα, ορισμένα παιδιά που εμφάνιζαν εξασθενημένη ακοή, στην πραγματικότητα έπασχαν από ωτίτιδες ή είχαν στα αυτιά τους υψηλή συγκέντρωση κυψελίδας. Μόλις εντοπίστηκαν, αυτά τα προβλήματα ιάθηκαν με ευκολία, ενώ συγχρόνως αποφεύχθηκαν πιο σοβαρές δευτερογενείς λοιμώξεις και χρόνιες μειονεξίες.
Η αξιολόγηση μπορεί, επίσης, να συμβάλει στην αύξηση της ευαισθητοποίησης και στην πραγματοποίηση αλλαγών, ακόμα κι αν οι διαδικασίες συγκέντρωσης και ανάλυσης στοιχείων βρίσκονται ακόμη σε εξέλιξη. Όταν οι αξιολογήσεις στο Μπουτάν έδειξαν ότι τα παιδιά από φτωχότερες οικογένειες και λιγότερο μορφωμένες μητέρες είναι περισσότερο εκτεθειμένα σε ήπιες νοητικές αναπηρίες, οι κυβερνήσεις αποφάσισαν να δώσουν βάση σε υπηρεσίες για την πρώιμη ανάπτυξη των παιδιών και σε υπηρεσίες παιδικής μέριμνας σε αγροτικές περιοχές, όπου τα επίπεδα εισοδήματος και εκπαίδευσης είναι χαμηλότερα.
Μια στρατηγική παρέμβασης για λογαριασμό των παιδιών που διαπιστώθηκε ότι έχουν κάποια αναπηρία θα πρέπει να ενσωματώνεται στην αξιολόγηση ήδη από τα πρώτα στάδια του σχεδιασμού της. Μια τέτοια στρατηγική θα πρέπει να συμπεριλάβει τη χαρτογράφηση των διαθέσιμων υπηρεσιών, την ανάπτυξη πρωτόκολλων παραπομπής και την προετοιμασία ενημερωτικού υλικού για τις οικογένειες σχετικά με το πώς να προσαρμόσουν το περιβάλλον των παιδιών για να βελτιωθεί ο ρόλος και η συμμετοχή τους στο σπίτι και στη ζωή της κοινότητας.
Πολλά μέσα συγκέντρωσης στοιχείων βασίζονται αποκλειστικά και μόνο στις απαντήσεις των γονιών, οι οποίοι μπορεί να μην έχουν γνώσεις για τους ειδικούς δείκτες αναφοράς που χρησιμοποιούνται ως προς την αξιολόγηση των παιδιών σε κάθε στάδιο της ανάπτυξής τους. Οι γονείς ίσως αναφέρουν δυσκολίες που προέρχονται από προσωρινές συνθήκες, όπως ωτίτιδες, και ίσως παραβλέπουν συγκεκριμένα σημάδια ή αρνούνται να τα αναφέρουν εξαιτίας της άρνησης αποδοχής ή του στιγματισμού που περιβάλλει την αναπηρία στον πολιτισμό τους.
Οι προσπάθειες για τη μέτρηση της παιδικής αναπηρίας απεικονίζουν μια ευκαιρία να συνδεθεί η αξιολόγηση με τις στρατηγικές παρέμβασης. Παρόλο που η έγκαιρη παρέμβαση είναι ζωτικής σημασίας, η ικανότητα και οι πόροι για την αξιολόγηση, την εκ των υστέρων παρακολούθηση και τη στήριξη των παιδιών που εμφανίζουν αναπηρίες είναι συχνά σπάνια.
Στοιχεία που αποδεικνύουν τον τύπο και τη σοβαρότητα της παιδικής αναπηρίας, καθώς και τα εμπόδια στο ρόλο των παιδιών και στη συμμετοχή τους στην κοινωνία, όταν συνδέονται με σχετικούς κοινωνικοοικονομικούς παράγοντες, διευκολύνουν τη λήψη αποφάσεων σχετικά με την κατανομή των πόρων, περιορίζουν τα εμπόδια, σχεδιάζουν και παρέχουν υπηρεσίες, και τέλος αξιολογούν τέτοιου είδους παρεμβάσεις. Επί παραδείγματι, τα στοιχεία μπορεί να καταγράψουν αν το εισόδημα, το φύλο ή ιδιότητα της μειονότητας επηρεάζει την πρόσβαση στην εκπαίδευση ή τον εμβολιασμό των παιδιών με αναπηρίες. Ο τακτικός έλεγχος καθιστά εφικτή την αξιολόγηση των πρωτοβουλιών που σχεδιάζονται για να ωφελήσουν τα παιδιά, ως προς το αν υλοποιούν πράγματι το στόχο τους.
Υπάρχει σαφής ανάγκη εναρμόνισης της μέτρησης της παιδικής αναπηρίας προκειμένου να γίνουν εκτιμήσεις που να είναι αξιόπιστες, έγκυρες και διεθνώς συγκρίσιμες. Ο υφιστάμενος κατακερματισμός των στοιχείων για την παιδική αναπηρία δεν αποτελεί δικαιολογία για την αναβολή αποτελεσματικών δράσεων που αφορούν την ένταξη. Όσο ανακύπτουν νέα δεδομένα και αναλύσεις, θα παρουσιάζονται συνεχώς ευκαιρίες προσαρμογής των υφιστάμενων και προτεινόμενων προγραμμάτων για τα παιδιά με αναπηρίες και τις οικογένειές τους.
Ένα βήμα μπροστά.
Η UNICEF, σε συνεργασία με την Ομάδα της Ουάσινγκτον για τις Στατιστικές Αναπηρίας (Washington Group on Disability Statistics) και με ένα ευρύτερο φάσμα ενδιαφερόμενων φορέων, διεξάγει διαβουλεύσεις για τη βελτίωση της μεθοδολογίας που χρησιμοποιήθηκε για τη μέτρηση της παιδικής αναπηρίας στις έρευνες MICS και σε άλλες προσπάθειες συγκέντρωσης στοιχείων, προκειμένου να συγκεντρωθούν συγκρίσιμα στοιχεία σε εθνικό επίπεδο και να εναρμονιστούν ως προς το ρόλο και την αναπηρία των παιδιών σε παγκόσμιο επίπεδο.
Η υπό κατασκευή μέθοδος καλύπτει τα παιδιά ηλικίας 2 έως 17 και χρησιμοποιεί μια κλίμακα διαβάθμισης για την αξιολόγηση του λόγου και της γλώσσας, της ακοής, της όρασης, της μάθησης (γνώση και πνευματική ανέλιξη), της κινητικότητας και των κινητικών ικανοτήτων, των συναισθημάτων και της συμπεριφοράς. Επίσης, περιλαμβάνει πτυχές της ικανότητας των παιδιών να συμμετέχουν σε ένα ευρύ φάσμα δραστηριοτήτων και σε κοινωνικές αλληλεπιδράσεις. Επιπλέον, στην ανάπτυξη υπάρχει μια τυποποιημένη καθολική μεθοδολογία για μια εμπεριστατωμένη αξιολόγηση της αναπηρίας στα παιδιά με πρωτόκολλα συγκέντρωσης στοιχείων, εργαλεία αξιολόγησης και μια ανάλυση-πλαίσιο.
Αφού έγινε αντιληπτή η έλλειψη ειδικών σε ορισμένες περιοχές, ξεκίνησε ο σχεδιασμός ενός εργαλείου με σκοπό να επιτρέψει στους διδάσκοντες, στους κοινωνικούς λειτουργούς και σε άλλους καταρτισμένους επαγγελματίες να χειρίζονται τη νέα μεθοδολογία. Τούτο θα ενισχύσει σε τοπικό επίπεδο την ικανότητα αναγνώρισης και αξιολόγησης των παιδιών με αναπηρίες που βρίσκονται σε κίνδυνο κοινωνικού αποκλεισμού και περιορισμένης συμμετοχής.
ΕΝΑ ΠΡΟΓΡΑΜΜΑ ΔΡΑΣΗΣ.
Δεδομένου ότι τα κράτη του κόσμου έχουν επανειλημμένως επιβεβαιώσει τη δέσμευσή τους για τη δημιουργία κοινωνιών χωρίς αποκλεισμούς, η κατάσταση πολλών παιδιών με αναπηρίες καθώς και των οικογενειών τους έχει βελτιωθεί. Όμως, η πρόοδος αυτή έχει αρκετές διακυμάνσεις μεταξύ των χωρών και αρκετά παιδιά με αναπηρίες εξακολουθούν να αντιμετωπίζουν εμπόδια στη συμμετοχή τους στις πολιτικές, κοινωνικές και πολιτισμικές υποθέσεις των κοινοτήτων τους. Για την υλοποίηση της υπόσχεσης για ισότητα μέσα από την κοινωνική ένταξη απαιτείται δράση σε πολλούς τομείς και από πολλούς φορείς.
Επικύρωση και εφαρμογή των Συμβάσεων.
Με την έναρξη του 2013, 127 χώρες και η Ευρωπαϊκή Ένωση είχαν επικυρώσει τη Σύμβαση CRPD και 193 τη Σύμβαση CRC, αποδεικνύοντας τη δέσμευσή τους σε όλους τους πολίτες τους.
Η επικύρωση από μόνη της δεν αρκεί. Η τήρηση των υποσχέσεων στην πράξη δεν απαιτεί μόνο ενδελεχή επιβολή αλλά και αυστηρό έλεγχο, ευθύνη και προσαρμογή. Η διαδικασία απαιτεί προσπάθεια εκ μέρους των εθνικών κυβερνήσεων, των τοπικών Αρχών, των εργοδοτών, των οργανισμών για τα παιδιά με αναπηρίες και των συλλόγων γονέων και κηδεμόνων. Οι διεθνείς οργανισμοί και οι χορηγοί μπορούν να παράσχουν τη βοήθειά τους μέσα από αυτά τα διεθνή όργανα.
Καταπολέμηση των διακρίσεων.
Οι διακρίσεις αποτελούν την κύρια αιτία πολλών προκλήσεων που αντιμετωπίζουν τα παιδιά με αναπηρίες και οι οικογένειές τους. Οι ισχυρισμοί περί ίσων δικαιωμάτων και η πολιτική κατά των διακρίσεων στη νομοθεσία και στην πολιτική γραμμή πρέπει να συνοδεύονται από προσπάθειες για την περαιτέρω ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης στο θέμα της αναπηρίας, ξεκινώντας από αυτούς που παρέχουν ουσιαστικές υπηρεσίες για τα παιδιά σε τομείς, όπως η υγεία, η εκπαίδευση και η προστασία.
Τα κράτη που έχουν επικυρώσει τη Σύμβαση CRPD και τα κράτη-μέλη του ΟΗΕ καθώς και των οργανισμών τους έχουν δεσμευτεί για τη διεξαγωγή εκστρατειών με σκοπό την αύξηση της ευαισθητοποίησης, ενώ συγχρόνως είναι αδήριτη η ανάγκη να πληροφορήσουν τα παιδιά και τις οικογένειές τους για τους τρόπους με τους οποίους μπορούν να αποτρέψουν και να καταγγείλουν την εκμετάλλευση, τη βία και την κακοποίηση.
Οι διεθνείς οργανώσεις και οι κυβερνήσεις τους καθώς και οι κοινοτικοί εταίροι μπορούν να συμβάλουν στην καταπολέμηση των προκαταλήψεων με την πληρέστερη ενημέρωση των λειτουργών και των δημόσιων υπαλλήλων, σχετικά με τα δικαιώματα, τις ικανότητες και τις προκλήσεις των παιδιών με αναπηρίες. Οι σύλλογοι γονέων και κηδεμόνων μπορούν να διαδραματίσουν καθοριστικό ρόλο και θα πρέπει να ενισχυθούν, ούτως ώστε τα παιδιά με αναπηρίες να χαίρουν εκτίμησης, αγάπης και υποστήριξης από τις οικογένειες και τις κοινωνίες τους.
Οι διακρίσεις στα πλαίσια της αναπηρίας είναι μια μορφή καταδυνάστευσης. Η θέσπιση ενός ξεκάθαρου νομικού δικαιώματος στην προστασία από τις διακρίσεις είναι ζωτικής σημασίας για τη μείωση της ευπάθειας των παιδιών με αναπηρίες. Όπου δεν υφίσταται νομοθεσία για την πάταξη των διακρίσεων, οι οργανισμοί για τα άτομα με αναπηρίες και η κοινωνία των πολιτών στο σύνολό της θα εξακολουθήσουν να διαδραματίζουν σημαντικό ρόλο στην άσκηση πίεσης για τέτοιου είδους νόμους.
Άρση εμποδίων στην ένταξη.
Όλα τα περιβάλλοντα του παιδιού – σχολεία, νοσοκομειακές εγκαταστάσεις, μέσα μαζικής μεταφοράς και τα λοιπά – μπορούν να προσαρμοστούν για να διευκολύνουν και να ενθαρρύνουν τη συμμετοχή των παιδιών με αναπηρίες καθώς και των συνομηλίκων τους. Όταν τα παιδιά συναναστρέφονται μεταξύ τους και αλληλοκατανοούνται στο θέμα της αναπηρίας, επωφελούνται όλοι. Ο παγκόσμιος σχεδιασμός, ο οποίος προωθεί τη χρηστικότητα από όλους τους ανθρώπους στο μεγαλύτερο δυνατό βαθμό, θα πρέπει να χρησιμοποιηθεί για την κατασκευή όλων των δημοσίων και ιδιωτικών υποδομών, καθώς επίσης και για την ανάπτυξη προγραμμάτων σπουδών χωρίς αποκλεισμούς, επαγγελματικών προγραμμάτων κατάρτισης, νόμων, πολιτικών και υπηρεσιών για την προστασία του παιδιού.
Οι κυβερνήσεις έχουν να διαδραματίσουν αποφασιστικό ρόλο στην εισαγωγή και εφαρμογή μέτρων νομοθετικού, διοικητικού και εκπαιδευτικού χαρακτήρα, που είναι αναγκαία για την προστασία των παιδιών με αναπηρίες από όλες τις μορφές εκμετάλλευσης, βίας και κακομεταχείρισης. Δεν ενδείκνυται να δημιουργηθούν ξεχωριστά συστήματα για τα παιδιά με αναπηρίες. Απεναντίας, στόχος πρέπει να είναι η δημιουργία κατάλληλων μηχανισμών χωρίς αποκλεισμούς για την υψηλής ποιότητας προστασία για όλα τα παιδιά.
Ένας τέτοιος μηχανισμός είναι η καταχώριση της γέννησης που αποτελεί ένα ουσιαστικό στοιχείο προστασίας. Οι προσπάθειες για την καταχώριση των παιδιών με αναπηρίες, που κατ’ επέκταση τα βγάζει από την αφάνεια, πρέπει να έχουν πρωταρχική σημασία.
Τέλος στην ιδρυματοποίηση.
Τα ιδρύματα είναι σαθρά υποκατάστατα μιας υγιούς οικογενειακής ζωής ακόμα κι αν λειτουργούν υπό καλή διαχείριση και υφίστανται επαρκή έλεγχο. Στα άμεσα μέτρα για τον περιορισμό της υπέρμετρης στήριξής τους θα μπορούσε να συμπεριληφθεί η αναστολή ενεργειών για νέες εισόδους. Αυτό θα πρέπει να συνοδεύεται από την προώθηση και την αύξηση της παρεχόμενης υποστήριξης για τη φροντίδα της οικογένειας και την αποκατάσταση σε επίπεδο κοινότητας. Η διευκόλυνση της πρόσβασης και η προσαρμογή των δημόσιων υπηρεσιών, των σχολείων και των συστημάτων υγείας στις ανάγκες των παιδιών με αναπηρίες καθώς και των οικογενειών τους θα μειώσουν την πίεση για την αποπομπή των παιδιών από την οικογένεια.
Στήριξη των οικογενειών.
Η αναπηρία στην οικογένεια είναι συχνά συνυφασμένη με το υψηλό κόστος διαβίωσης και των χαμένων ευκαιριών για την απόκτηση εισοδήματος. Ως απότοκο της προαναφερθείσας διαπίστωσης, είναι πιθανό να αυξηθεί ο κίνδυνος για μια οικογένεια να γίνει ή να παραμείνει φτωχή. Η φτώχεια δυσχεραίνει την πρόσβαση των παιδιών στις υπηρεσίες που χρειάζονται και στη βοηθητική τεχνολογία.
Οι ειδικές πολιτικές θα πρέπει να λαμβάνουν υπ’ όψιν τους το κόστος σε χρήμα και χρόνο που σχετίζεται με την αναπηρία. Τα προαναφερθέντα μπορούν να αντισταθμιστούν με κοινωνικές παροχές, επιδοτήσεις για τη μετακίνηση ή χρηματοδότηση για προσωπικούς βοηθούς ή εξασφάλιση προσωρινής μέριμνας εκτός κατοικίας.
Οι χρηματικές παροχές είναι πιο εύκολα διαχειρίσιμες και πιο ευέλικτες ως προς την ικανοποίηση συγκεκριμένων αναγκών, ενώ παράλληλα σέβονται τα δικαιώματα των γονιών και των παιδιών όσον αφορά τη λήψη αποφάσεων. Τα υφιστάμενα προγράμματα μεταβιβαστικών πληρωμών μπορούν να προσαρμοστούν με τέτοιο τρόπο, ώστε οι οικογένειες που φροντίζουν τα παιδιά με αναπηρίες να μην αποκλείονται ή να μη λαμβάνουν επαρκή υποστήριξη.
Καθορισμός ελάχιστων απαιτήσεων.
Τα υφιστάμενα μέσα υποστήριξης και υπηρεσιών θα πρέπει να αξιολογούνται αδιαλείπτως με σκοπό να επιτυγχάνεται η καλύτερη δυνατή ποιότητα κι όχι απλά η εκπλήρωση των ελάχιστων απαιτήσεων. Η προσοχή πρέπει να επικεντρωθεί στην εξυπηρέτηση του παιδιού καθώς και στην τροποποίηση του συνόλου των συστημάτων και των κοινωνιών.
Σε αυτή τη διαδικασία αξιολόγησης, η σημασία της συμμετοχής των παιδιών με αναπηρίες και των οικογενειών τους είναι τεράστια. Τα παιδιά και τα νέα άτομα με αναπηρίες παρέχουν τις πιο έγκυρες πληροφορίες για το ποιες είναι οι ανάγκες τους και για το αν αυτές ικανοποιούνται.
Συντονισμός των υπηρεσιών για τη στήριξη του παιδιού.
Οι συνέπειες της αναπηρίας αφορούν πολλούς τομείς και η ανάγκη συντονισμένων υπηρεσιών που να απευθύνονται στο σύνολο των προκλήσεων τις οποίες αντιμετωπίζουν τα παιδιά με αναπηρίες και οι οικογένειές τους είναι επιτακτική. Ένα συντονισμένο πρόγραμμα πρώιμης παρέμβασης στους τομείς της υγείας, της εκπαίδευσης και της πρόνοιας θα συνέβαλε στην προώθηση της πρώιμης αναγνώρισης και διαχείρισης των παιδικών αναπηριών. Οι πρώιμες παρεμβάσεις αποδείχτηκαν ότι έχουν μεγαλύτερα οφέλη στη λειτουργική ικανότητα, ενώ η έγκαιρη αποσόβηση των εμποδίων ελαττώνει τις συνέπειες των πολλαπλών εμποδίων που αντιμετωπίζουν τα παιδιά με αναπηρίες.
Η βελτίωση της ικανότητας θα έχει τεράστιο αντίκτυπο αν τα σχολικά συστήματα προτίθενται και μπορούν να αποδεχτούν τα παιδιά με αναπηρίες και να καλύψουν τις ανάγκες τους. Παράλληλα, προγράμματα για τη μετάβαση από το σχολείο στην αγορά εργασίας, καθώς επίσης και προσπάθειες στο σύνολο της οικονομίας για την προώθηση της απασχόλησης των ατόμων με αναπηρίες θα τα βοηθήσουν στην απόκτηση μιας πιο ουσιαστικής εκπαίδευσης.
Συμβάσεις, προαιρετικά πρωτόκολλα, υπογραφές και επικυρώσεις.
Η Σύμβαση είναι μια επίσημη πολυμερής συμφωνία μεταξύ πολλών συμβαλλόμενων κρατών.
Το Προαιρετικό Πρωτόκολλο σε μια Σύμβαση είναι μια νομική πράξη που αποσκοπεί στη συμπλήρωση της αρχικής συμφωνίας μέσω της θέσπισης επιπρόσθετων δικαιωμάτων ή υποχρεώσεων. Ένα τέτοιο πρωτόκολλο είναι προαιρετικό, υπό την έννοια ότι τα συμβαλλόμενα κράτη μιας Σύμβασης δε δεσμεύονται αυτομάτως από τις διατάξεις του, αλλά πρέπει να το επικυρώσουν ανεξάρτητα. Έτσι, ένα κράτος μπορεί να είναι μέρος μιας Σύμβασης αλλά όχι των Προαιρετικών Πρωτοκόλλων της.
Στις περισσότερες περιπτώσεις, ένα κράτος γίνεται μέρος μιας Σύμβασης ακολουθώντας δυο βήματα: υπογραφή και επικύρωση.
Με την υπογραφή μιας Σύμβασης, ένα κράτος υποδηλώνει την πρόθεσή του να λάβει μέτρα για να εξετάσει τη Σύμβαση και τη συμβατότητά της με την εθνική νομοθεσία. Μια υπογραφή δεν δημιουργεί νομική υποχρέωση για τη δέσμευση του κράτους στις διατάξεις της Σύμβασης, αλλά υποδεικνύει ότι ένα κράτος δε θα λάβει μέτρα τα οποία θα υπονόμευαν το σκοπό της Σύμβασης.
Η επικύρωση είναι η συγκεκριμένη ενέργεια με την οποία ένα κράτος συμφωνεί ότι δεσμεύεται νομικά από τους όρους της Σύμβασης. Η διαδικασία ποικίλλει ανάλογα με το νομοθετικό πλαίσιο κάθε χώρας. Σε ορισμένες περιπτώσεις, ένα κράτος μπορεί να συναινέσει σε μια Σύμβαση ή Προαιρετικό Πρωτόκολλο.
Ουσιαστικά, η συναίνεση είναι σαν την επικύρωση χωρίς όμως πρώτα να χρειάζεται η υπογραφή.
Πιο λεπτομερείς ορισμοί βρίσκονται στην ακόλουθη διεύθυνση:
http://treaties.un.org/Pages/overview.aspx?path=overview/definition/page1_en.xml.
H Σύμβαση CRPD βρίσκεται στη διεύθυνση:
http://treaties.un.org/doc/Publication/CTC/Ch_IV_15.pdf.
Το Προαιρετικό Πρωτόκολλο είναι διαθέσιμο στη διεύθυνση:
http://treaties.un.org/doc/Publication/CTC/Ch-15-a.pdf.
Συμμετοχή των παιδιών με αναπηρίες στη λήψη αποφάσεων.
Τα παιδιά και οι έφηβοι με αναπηρίες βρίσκονται στον πυρήνα των προσπαθειών για τη δημιουργία κοινωνιών χωρίς αποκλεισμούς όχι απλώς ως δικαιούχοι, αλλά και ως φορείς αλλαγών. Είναι τα κατάλληλα άτομα να παράσχουν πληροφορίες σχετικά με το αν ικανοποιούνται οι ανάγκες τους.
Τα κράτη που έχουν υπογράψει τις Συμβάσεις CRC και CRPD έχουν επιβεβαιώσει το δικαίωμα των παιδιών με αναπηρίες να εκφράζουν τις απόψεις τους στα θέματα που τα αφορούν και να λαμβάνουν συμβουλές όταν η νομοθεσία και οι πολιτικές που ανάγονται σε αυτά αναπτύσσονται και εφαρμόζονται. Προς το σκοπό αυτό, οι υπεύθυνοι λήψης αποφάσεων θα πρέπει να επικοινωνήσουν με τρόπους και να χρησιμοποιήσουν μέσα που είναι εύκολα προσβάσιμα και χρησιμοποιήσιμα από τα παιδιά και τα νέα άτομα με αναπηρίες.
Όλα τα παιδιά έχουν το δικαίωμα να ακούγεται η φωνή τους. Ένα παιδί που μπορεί να εκφραστεί έχει πολύ λιγότερες πιθανότητες να γίνει αντικείμενο κακοποίησης ή εκμετάλλευσης. Η συμμετοχή είναι ιδιαιτέρως σημαντική για τέτοιες περιθωριοποιημένες ομάδες, όπως τα παιδιά που ζουν σε ιδρύματα.
Κύρια μηνύματα της παρούσας έκθεσης.
Η φετινή έκδοση της βασικής δημοσίευσης της UNICEF, Η Κατάσταση των Παιδιών στον Κόσμο, εστιάζει στα παιδιά με αναπηρίες. Με αυτή την έκθεση, η UNICEF ελπίζει να δώσει ένα ισχυρό μήνυμα και να επιστήσει την προσοχή στην παγκόσμια, αναγκαία και ολοένα πιο επείγουσα συζήτηση σχετικά με τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία και ιδίως των παιδιών. Η Κατάσταση των Παιδιών στον Κόσμο 2013: Παιδιά με Αναπηρίες επικεντρώνεται στη θέση των παιδιών με αναπηρίες σε ένα ασταθές παγκόσμιο τοπίο. Πως τα βγάζουν πέρα στο σπίτι, στο σχολείο ή στα κέντρα υγιειονομικής περίθαλψης; Τι παθαίνουν τα παιδιά με αναπηρίες σε καταστάσεις έκτακτης ανάγκης ή σε συγκρούσεις; Πως μεταβάλλονται αυτές οι συνθήκες σε όλο τον κόσμο; Η έκθεση ζητά από τους αναγνώστες να σκεφτούν τις χαμένες ευκαιρίες λόγω της πλήρους στέρησης των δυνατοτήτων αυτών των παιδιών.
Η Κατάσταση των Παιδιών στον Κόσμο 2013 προτείνει μέτρα ισοβαρή και χωρίς αποκλεισμούς σε τομείς, όπως η πρώιμη ανάπτυξη των παιδιών, η εκπαίδευση, η υγεία, η διατροφή, η ανθρωπιστική προσπάθεια και η προστασία. Με βάση την τεκμηριωμένη εμπειρία και τα παραδείγματα, η παρούσα έκθεση θα προτείνει τρόπους με τους οποίους οι κυβερνήσεις, ο ιδιωτικός τομέας, οι διεθνείς χορηγοί και οργανισμοί καθώς και άλλα ενδιαφερόμενα μέρη μπορούν να συμβάλουν στην προώθηση των υπό συζήτηση θεμάτων της έκθεσης αυτής.
Η έκθεση δίνει βήμα στα παιδιά να ενισχύσουν τη θέση τους ως πρεσβευτές και φορείς αλλαγών στους δήμους, στις πόλεις και στα χωριά τους, καθώς επίσης και να εμπλακούν σε συζητήσεις που άπτονται της ισότιμης μεταχείρισης όλων των παιδιών ανεξαρτήτως ικανότητας. Προς αυτό το σκοπό, η εν λόγω έκθεση, σε συνδυασμό με ειδικές ομάδες για θεωρητικά και τεχνικά ζητήματα, παρουσιάζει προοπτικές ή προσωπικές αναφορές από υπεύθυνους χάραξης πολιτικής, γονείς, φροντιστές, διασημότητες και πρότυπα ρόλου με αναπηρίες και κατά μείζονα λόγο από νέα άτομα με αναπηρίες που έχουν επιτύχει προσωπικούς ή επαγγελματικούς στόχους ή μάχονται για να τους υλοποιήσουν. Η έκθεση αποσκοπεί να επιστήσει μεγαλύτερη προσοχή στις παγκόσμιες ανάγκες και στις αξιόλογες δυνατότητες των παιδιών με αναπηρίες.
Η UNICEF, με την παγκόσμια παρουσίαση της Κατάστασης των Παιδιών στον Κόσμο 2013: Παιδιά με αναπηρίες το Μάιο, επιθυμεί να προωθήσει τον παγκόσμιο διάλογο και την ταυτόχρονη πολιτική και δράση. Για το λόγο αυτό η UNICEF προσκαλεί όλους τους εταίρους και τα ενδιαφερόμενα μέρη να διαδώσουν το μήνυμα, να αναπτύξουν κριτικές και να διοργανώσουν σχετικές εκδηλώσεις. Δουλεύοντας όλοι μαζί, μπορούμε να βελτιώσουμε τις ζωές όλων των παιδιών.
Γενικές παρατηρήσεις:
• Τα παιδιά με αναπηρίες έχουν τα ίδια δικαιώματα με όλα τα παιδιά, συμπεριλαμβανομένου του δικαιώματος να αναγνωρίζονται και να χαίρουν ίσων ευκαιριών ανάπτυξης.
• Τα παιδιά με αναπηρίες και οι οικογένειές τους ζουν αρκετά συχνά στην αφάνεια, όπως επί παραδείγματι όταν πρόκειται για στατιστικές, πολιτικές αλλά και τις κοινωνίες γενικότερα.
• Ο κίνδυνος του αποκλεισμού παραμένει, αν η κοινωνία εξακολουθεί να δίνει βάση στην αναπηρία και όχι στο ίδιο το παιδί. Κάθε παιδί έχει πολλές ικανότητες αν τα δικαιώματά του είναι σεβαστά.
• Η ένταξη των παιδιών με αναπηρίες απαιτεί μια αλλαγή στην αντιμετώπιση του ζητήματος: η αναγνώριση των δικαιωμάτων των παιδιών και η αντίληψη της ενεργούς συμμετοχής τους και του ρόλου τους θα βελτιώσει την κοινωνία στο σύνολό της. Τα παιδιά αυτά χρειάζεται να είναι εντός κι όχι εκτός του συνόλου.
• Τα παιδιά με αναπηρίες είναι αρκετά ικανά για να υπερνικήσουν τα εμπόδια στην ένταξή τους, να συμμετέχουν ως ισότιμοι πολίτες στην κοινωνία και να βελτιώσουν τη ζωή των κοινοτήτων τους.
• Τα παιδιά βρίσκονται στο κέντρο των προσπαθειών για τη δημιουργία κοινωνιών χωρίς αποκλεισμούς, όχι απλώς ως δέκτες φιλανθρωπίας αλλά ως φορείς αλλαγών.
• Τα παιδιά με αναπηρίες, αν έχουν τις ίδιες ευκαιρίες με τους άλλους πολίτες, μπορούν να συνεισφέρουν στην κοινωνική, πολιτισμική και οικονομική ευρωστία των κοινωνιών τους.
• Αρκετά παιδιά με αναπηρίες στερούνται της ευκαιρίας συμμετοχής σε σύγκριση με τους άλλους. Αυτός ο αποκλεισμός συνιστά μια χαμένη ευκαιρία τόσο για το ίδιο το παιδί όσο και για την κοινωνία.
• Σε πολλές χώρες, τα παιδιά με αναπηρίες τοποθετούνται σε ιδρύματα, εγκαταλείπονται ή παραμελούνται εξαιτίας της άγνοιας και των αρνητικών ή πατερναλιστικών παραδοχών. Όπου ανακύπτουν τέτοια προβλήματα, τα παιδιά με αναπηρίες, οι οικογένειες και οι κοινωνίες τους που δέχονται επαρκή στήριξη δρέπουν τα οφέλη.
• Τα παιδιά με αναπηρίες βιώνουν τον αυξημένο κίνδυνο της βίας, της κακομεταχείρισης και της εκμετάλλευσης.
• Ένας δυσανάλογα μεγάλος αριθμός μεταξύ όλων των ατόμων που ζουν σε συνθήκες φτώχειας στις αναπτυσσόμενες χώρες είναι παιδιά ή ενήλικες με αναπηρίες.
• Η σχέση μεταξύ της αναπηρίας και των διακρίσεων με βάση το φύλο, την εθνικότητα και άλλες παραμέτρους μπορεί να οδηγήσει σε διάφορες διαβαθμίσεις περιθωριοποίησης και διακρίσεων:
– Τα κορίτσια με αναπηρίες έχουν λιγότερες πιθανότητες σε σύγκριση με τα αγόρια να λάβουν φροντίδα και φαγητό, ενώ έχουν περισσότερες πιθανότητες να μη λαμβάνονται υπ’ όψιν στην ανταλλαγή απόψεων και στις δραστηριότητες της οικογένειας.
– Τα κορίτσια με αναπηρίες έχουν λιγότερες πιθανότητες από τα αγόρια με αναπηρίες ή τα κορίτσια χωρίς αναπηρίες να μορφωθούν, να αποκτήσουν τεχνική κατάρτιση ή να βρουν εργασία.
– Τα κορίτσια και οι νεαρές γυναίκες με αναπηρίες αντιμετωπίζουν μεγαλύτερο κίνδυνο να μολυνθούν από τον ιό HIV, από το AIDS και από άλλα σεξουαλικώς μεταδιδόμενα νοσήματα, καθώς επίσης και να βιώσουν σεξουαλική και σωματική κακοποίηση, παραμέληση και κακομεταχείριση.
• Τα οικουμενικά ανθρώπινα δικαιώματα μπορούν να αναγνωριστούν μόνο σε κοινωνίες χωρίς αποκλεισμούς, ήτοι όταν δεν υφίστανται εμπόδια για την πλήρη συμμετοχή ενός παιδιού στην κοινωνία και όταν οι ικανότητες και οι δυνατότητές του χαίρουν εκτίμησης και θαυμασμού.
• Μια δίκαιη κοινωνία συμπεριλαμβάνει τους πάντες. Τούτο σημαίνει ότι όλοι θα μπορούν να έχουν πρόσβαση στις υλικές υποδομές, στην επικοινωνία και στην πληροφόρηση. Όσο λιγότερους αποκλεισμούς έχει μια κοινωνία, τόσο πιο παραγωγικά είναι τα μέλη της. Άλλωστε, όλοι πρέπει να είναι ίσοι.
• Η δημιουργία προσβάσιμων χώρων για τα παιδιά με αναπηρίες σημαίνει ότι περισσότεροι χώροι είναι στη διάθεση όλων, ανεξαρτήτως ικανότητας, ηλικίας ή φύλου.
• Μηνύματα πολιτικής:
Συστάσεις:
– Επικύρωση και εφαρμογή των Συμβάσεων για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία
– Καταπολέμηση των διακρίσεων
– Άρση εμποδίων στην ένταξη
– Τέλος στην ιδρυματοποίηση
– Στήριξη των οικογενειών
– Καθορισμός ελάχιστων απαιτήσεων
– Συμμετοχή των παιδιών με αναπηρίες στη λήψη αποφάσεων
• Οι Συμβάσεις CRPD και CRC καθώς και τα Προαιρετικά τους Πρωτόκολλα παρέχουν λεπτομερή καθοδήγηση για την ανάπτυξη κοινωνιών χωρίς αποκλεισμούς. Οι κυβερνήσεις που δεν έχουν ακόμα επικυρώσει αυτές τις συμβάσεις ενθαρρύνονται να το κάνουν.
• Η επικύρωση των δυο προαναφερθεισών συμβάσεων είναι απλά το πρώτο βήμα και κάθε μέλος της κοινωνίας έχει ένα σημαντικό ρόλο να διαδραματίσει ως προς την πραγματοποίηση των αρχών τους. Εξίσου καταλυτικός είναι ο ρόλος των εθνικών και τοπικών κυβερνήσεων, των εργοδοτών, των οργανισμών για τα παιδιά με αναπηρίες καθώς και των συλλόγων γονέων και κηδεμόνων. Οι διεθνείς οργανισμοί και οι χορηγοί μπορούν να διαδραματίσουν σπουδαίο ρόλο διασφαλίζοντας ότι η παροχή αρωγής συνάδει με αυτές τις διεθνείς συμβάσεις.
• Οι κυβερνήσεις δεσμεύονται υπό το πρίσμα της Σύμβασης CRPD να διασφαλίσουν ότι τα παιδιά με αναπηρίες είναι σε θέση να ασκούν το δικαίωμα να εκφράζουν τις απόψεις τους ελεύθερα σχετικά με όλα τα ζητήματα που τα αφορούν. Αυτό σημαίνει ότι οι κυβερνήσεις χρειάζεται να συμβουλεύσουν τα παιδιά με αναπηρίες όταν αποφασίζουν και εφαρμόζουν νόμους και πολιτικές που τα αφορούν.
• Είναι εξέχουσας σημασίας οι εθνικοί νόμοι και οι πολιτικές να αντικατοπτρίζουν τις αρχές των ίσων δικαιωμάτων και της πάταξης των διακρίσεων. Η θέσπιση ενός ξεκάθαρου και νομικού δικαιώματος για την προστασία από τις διακρίσεις και όλες τις μορφές εκμετάλλευσης, βίας και κακομεταχείρισης είναι ζωτικής σημασίας για τη μείωση της ευπάθειας των παιδιών με αναπηρίες.
• Τα νομικά πλαίσια θα πρέπει να συνοδεύονται από προσπάθειες βελτίωσης της κατανόησης σχετικά με την αναπηρία στο ευρύ κοινό, ξεκινώντας από εκείνους που παρέχουν ουσιαστικές υπηρεσίες στα παιδιά σε τομείς, όπως η υγεία, η εκπαίδευση και η προστασία.
• Τα παιδιά με αναπηρίες χρειάζεται να ενημερωθούν για τα δικαιώματά τους, συμπεριλαμβανομένου του δικαιώματός τους στην προστασία από τις διακρίσεις.
• Η συμμετοχή των παιδιών με αναπηρίες και των συνομηλίκων τους μπορεί να ενθαρρυνθεί και να διευκολυνθεί με την κατάλληλη πρόσβαση σε περιβάλλοντα, όπως σε νηπιακούς σταθμούς, σχολεία, υγειονομικές εγκαταστάσεις, μέσα μαζικής μεταφοράς και παιδικές χαρές.
• Οι οικογένειες των παιδιών με αναπηρίες χρειάζονται κατάλληλη στήριξη έτσι ώστε να είναι σε θέση να προσφέρουν την καλύτερη δυνατή ποιότητα ζωής για τα παιδιά τους. Η στήριξη αυτή μπορεί ν απορρέει από επιδοτούμενη ημερήσια φροντίδα ή επιχορηγήσεις που αντισταθμίζουν το υψηλό κόστος και το χαμηλό εισόδημα που πλαισιώνει τη φροντίδα ενός παιδιού με κάποια αναπηρία. Αυτή η μορφή στήριξης μπορεί να συμβάλει στη μείωση της πίεσης να αποκοπούν τα παιδιά με αναπηρίες από τις οικογένειές τους και να εγκλειστούν σε ιδρύματα.
• Τα στοιχεία σχετικά με την αναπηρία πρέπει να ερμηνεύονται με προσοχή. Μπορεί η παρούσα έκθεση να παρουσιάζει τα αποτελέσματα εθνικών ερευνών και ανεξάρτητων μελετών για να παράσχει ένα πλαίσιο αναφοράς και να αποσαφηνίσει τα προβλήματα, όμως τα αποτελέσματα δε θα πρέπει να συγκρίνονται μεταξύ τους. Κι αυτό γιατί οι ορισμοί για την αναπηρία διαφέρουν με βάση τον τόπο και το χρόνο, όπως ακριβώς συμβαίνει και με τα σχέδια διαφόρων μελετών, τη μεθοδολογία και την ανάλυσή τους.
• Η κοινωνία μπορεί να είναι δίκαιη μόνο όταν συμπεριλαμβάνονται σε αυτή όλα τα παιδιά. Ένα παιδί για να αποτελεί μέλος της κοινωνίας θα πρέπει να βγει από την αφάνεια. Επομένως, η συλλογή αξιόπιστων στοιχείων και η ανάλυσή τους έχουν εξέχουσα σημασία. Τούτο θα ευοδωθεί με βελτιωμένες στατιστικές έρευνες, ανάλυση των δεδομένων και βελτιωμένη μεθοδολογία.
• Πάντως η αδήριτη ανάγκη για περισσότερα στοιχεία δεν θα πρέπει να καθυστερεί ή να ακυρώνει την παροχή υπηρεσιών στα παιδιά με αναπηρίες. Μιας και οι απαραίτητες στατιστικές έρευνες και αναλύσεις ενδέχεται να είναι χρονοβόρες, τα σχέδια, οι προϋπολογισμοί και τα προγράμματα μπορούν να οργανωθούν με τέτοιο τρόπο ώστε να επιδέχονται τροποποιήσεις όταν ανακύπτουν νέες πληροφορίες.
Οι εργασίες και η θέση της UNICEF.
• Η UNICEF συνηγορεί υπέρ των δικαιωμάτων όλων των παιδιών, τόσο αυτών με όσο και αυτών χωρίς αναπηρίες, προκειμένου να τα βοηθήσει να ικανοποιήσουν τις βασικές τους ανάγκες και να διευρυνθούν οι ευκαιρίες τους ούτως ώστε να αξιοποιήσουν τις δυνατότητές τους.
• Οι εργασίες της UNICEF σχετικά με την παιδική αναπηρία καθοδηγούνται από μια προσέγγιση που βασίζεται στα δικαιώματα του ανθρώπου. Η εστίαση της προσέγγισης αυτής βρίσκεται στην ισότητα και αφορά ακόμα και τα πιο περιθωριοποιημένα άτομα.
• Η UNICEF διαδραματίζει καθοριστικό ρόλο στη συσπείρωση εταίρων όσον αφορά το θέμα της παιδικής αναπηρίας. Το Σεπτέμβρη του 2012, η UNICEF διοργάνωσε το Εναρκτήριο Φόρουμ για την Παγκόσμια Εταιρική Σχέση για τα παιδιά με αναπηρίες, όπου για πρώτη φορά οι εταίροι συγκεντρώθηκαν για να συζητήσουν με ποιους τρόπους να υποστηρίξουν ένα κοινό πρόγραμμα μετά το 2015, καθώς και να συστήσουν ομάδες δράσης με σκοπό την εγγραφή των δικαιωμάτων περί αναπηρίας στην παγκόσμια ατζέντα με κεντρικό άξονα τα παιδιά.
• Η UNICEF συνεργάζεται με τους εταίρους για την ενίσχυση των συστημάτων παρακολούθησης και αναφοράς πληροφοριών καθώς και για τη βελτίωση των μεθόδων που χρησιμοποιούνται για τον υπολογισμό της παιδικής αναπηρίας.
Στοιχεία για τα παιδιά με αναπηρίες:
• Οι παγκόσμιες εκτιμήσεις που αφορούν το ποσοστό των παιδιών με αναπηρίες είναι κατά βάση αναξιόπιστες και καθόλου επίκαιρες. Προκειμένου να διασαφηνίσει τα υπό συζήτηση θέματα, η εν λόγω έκθεση παρουσιάζει τα αποτελέσματα εθνικών ερευνών και ανεξάρτητων μελετών, τα οποία όμως θα πρέπει να ερμηνεύονται με προσοχή και να μη συγκρίνονται μεταξύ τους. Κι αυτό γιατί οι ορισμοί για την αναπηρία διαφέρουν με βάση τον τόπο και το χρόνο, όπως ακριβώς συμβαίνει και με τα σχέδια διαφόρων μελετών, τη μεθοδολογία και την ανάλυσή τους.
• Κάθε στατιστική αφορά παιδιά που έχουν το δικαίωμα να προοδεύσουν και να διάγουν μια παραγωγική και υγιή ζωή.
• Μελέτες σε διεθνές επίπεδο αποκαλύπτουν έναν ισχυρό δεσμό μεταξύ της φτώχειας και της αναπηρίας. Τα παιδιά με αναπηρίες έχουν περισσότερες πιθανότητες να βιώσουν τη φτώχεια επειδή οι οικογένειές τους επωμίζονται το υψηλό κόστος διαβίωσης, καθώς και το κόστος των χαμένων ευκαιριών για την απόκτηση εισοδήματος. Τα παιδιά με αναπηρίες μεγαλώνουν πιο φτωχά, έχουν περιορισμένη πρόσβαση στις υπηρεσίες εκπαίδευσης και υγειονομικής περίθαλψης, ενώ παράλληλα είναι σε δυσμενέστερη θέση σε καταστάσεις όπως η πιθανότητα διάσπασης της οικογένειας και η πιθανότητα της κακομεταχείρισης.
• Τα παιδιά με αναπηρίες είναι εκτεθειμένα σε υψηλότερο κίνδυνο υποσιτισμού. Ορισμένα βρέφη και παιδιά με αναπηρίες ενδέχεται να χρειάζονται ειδική διατροφή ή αύξηση της απορρόφησης θρεπτικών στοιχείων προκειμένου να διατηρηθούν σε ένα υγιές βάρος. Μάλιστα, τα άτομα αυτά μπορεί να μη βρίσκονται πάντα σε πρώτο πλάνο στην κοινωνία και να απέχουν από πρωτοβουλίες για τη σίτιση. Τέλος, τα παιδιά με αναπηρίες, που δεν φοιτούν σε κάποιο σχολείο, δεν επωφελούνται από τα σχολικά προγράμματα σίτισης.
• Στις αναπτυσσόμενες χώρες, τα άτομα με αναπηρίες αντιμετωπίζουν καθημερινά δυσκολίες όσον αφορά την πρόσβαση σε ασφαλές πόσιμο νερό και σε βασικές εγκαταστάσεις υγιεινής είτε λόγω της έλλειψης πρόσβασης είτε λόγω κοινωνικών εμποδίων και κωλυμάτων που σχετίζονται με τους τρόπους συμπεριφοράς.
• Τα παιδιά με αναπηρίες έχουν λιγότερες πιθανότητες να μορφωθούν. Στοιχεία από έρευνες σε νοικοκυριά 13 χωρών με χαμηλά και μεσαία εισοδήματα έδειξαν ότι τα παιδιά με αναπηρίες ηλικίας 6- 17 ετών έχουν σημαντικά λιγότερες πιθανότητες να εγγραφούν σε κάποιο σχολείο. Μια έρευνα στο Μαλάουι το 2004 έδειξε ότι ένα παιδί με κάποια αναπηρία έχει δυο φορές περισσότερες πιθανότητες να μην φοιτήσει ποτέ στο σχολείο σε σύγκριση με ένα παιδί χωρίς κάποια αναπηρία.
• Τα παιδιά και οι νέοι άνθρωποι με αναπηρίες σχεδόν ολοκληρωτικά δε λαμβάνονται υπ’ όψιν σε θέματα σχετικά με τη σεξουαλική και αναπαραγωγική υγεία και σε προγράμματα για τον ιό HIV και το AIDS. Τα άτομα αυτά λαθεμένα θεωρούνται ότι δεν είναι σεξουαλικά ενεργά, ότι είναι απίθανο να κάνουν χρήση ουσιών ή αλκοόλ και τέλος, ότι είναι λιγότερο εκτεθειμένα στον κίνδυνο σε σχέση με τους συνομηλίκους τους χωρίς αναπηρίες.
• Τα παιδιά με αναπηρίες είναι πιο ευάλωτα στη βία και στην κακομεταχείριση. Μια έρευνα σε 15 χώρες που διεξήχθη σε παιδιά με και χωρίς αναπηρίες έδειξε ότι σε 7 από αυτές τις χώρες, τα παιδιά με αναπηρίες έχουν περισσότερες πιθανότητες να βιώσουν άσχημη σωματική κακοποίηση στο σπίτι. Έρευνες σε τρεις χώρες στην Ανατολική Αφρική έδειξαν ότι στην Κένυα, το 15-20% του συνόλου των παιδιών με αναπηρίες έχει βιώσει σωματική και σεξουαλική κακοποίηση σε υψηλά επίπεδα, με τα κορίτσια που πάσχουν από διανοητικές μειονεξίες να είναι ιδιαιτέρως τρωτά.
Παγκόσμια υπόσχεση, τοπικός έλεγχος.
Για να ευοδωθούν οι υποσχέσεις των Συμβάσεων CRPD και CRC, οι διεθνείς οργανώσεις και οι χορηγοί καθώς και οι εθνικοί και τοπικοί τους εταίροι μπορούν να συμπεριλάβουν τα παιδιά με αναπηρίες στους στόχους και στην παρακολούθηση όλων των προγραμμάτων ανάπτυξης.
Τα αξιόπιστα και αντικειμενικά στοιχεία διαδραματίζουν σημαντικό ρόλο στο σχεδιασμό και στην κατανομή των πόρων, καθώς και στην πιο σαφή τοποθέτηση των παιδιών με αναπηρίες στην αναπτυξιακή ατζέντα. Για την προώθηση των αναγκαίων στατιστικών εργασιών, οι διεθνείς χορηγοί μπορούν να προωθήσουν ένα συντονισμένο ερευνητικό πρόγραμμα για την αναπηρία. Στο μεσοδιάστημα, τα προγράμματα και οι προϋπολογισμοί μπορούν να σχεδιάζονται με τρόπο ώστε να επιδέχονται τροποποιήσεων, όταν ανακύπτουν νέες πληροφορίες.
Η κατ’ εξοχήν απόδειξη του συνόλου των παγκόσμιων και εθνικών προσπαθειών θα έγκειται σε τοπικό επίπεδο και θα εξαρτάται από το εάν κάθε παιδί με αναπηρίες απολαμβάνει τα δικαιώματά του – συμπεριλαμβανομένης της πρόσβασης σε υπηρεσίες, υποστήριξη και ευκαιρίες – στην ίδια βάση με τα άλλα παιδιά, ακόμα και στις πιο απομακρυσμένες περιοχές και υπό τις πιο δυσμενείς συνθήκες.
«Κάποτε είπαν σε ένα αγοράκι ότι δεν μπορεί να παίξει επειδή δε μπορεί να περπατήσει. Σε ένα κοριτσάκι είπαν ότι δε μπορεί να διαβάσει επειδή δε μπορεί να δει. Εκείνο το αγόρι αξίζει μια ευκαιρία να παίξει. Παράλληλα, όλοι θα επωφεληθούμε όταν εκείνο το κορίτσι μπορεί να διαβάσει, να μάθει και να συνεισφέρει, όπως όλα τα παιδιά. Η μελλοντική πορεία είναι αρκετά απαιτητική. Αλλά τα παιδιά δεν δέχονται περιττούς περιορισμούς. Το ίδιο και εμείς».
Anthony Lake
Εκτελεστικός Διευθυντής της UNICEF
Η απόδοση στην ελληνική γλώσσα έγινε από τους εθελοντές του μεταφραστικού εργαστηρίου της UNICEF Ισμήνη Καραντζή και Θεόφιλο Παναγιωτόπουλο.
Πηγή: http://www.esamea.gr/
