5.2 Από την Εξουσία της Διάγνωσης και της Επίβλεψης στη Διαχείριση της Υποκειμενικότητας.
Στα μέσα της δεκαετίας του ’90 αναπτύχθηκε ένας θεωρητικός λόγος για την αναπηρία άμεσα επηρεασμένος από τη θεωρία του Michel Foucault, οι μελέτες του οποίου σε θέματα βιοπολιτικής, ιστορίας των ιδρυμάτων και των σωφρονιστικών συστημάτων χρησιμοποιήθηκαν για τη θεωρητική ανάλυση της ειδικής εκπαίδευσης, κυρίως για τον τρόπο οργάνωσης και το νοηματικό περιεχόμενο των ιδρυμάτων. Το ενδιαφέρον του Foucault στράφηκε στο πώς κατασκευάζεται το κοινωνικό υποκείμενο στην προσπάθειά του να δείξει την εξουσιαστική επίδραση της γνώσης (Foucault 1982:208, 1977a:206, 1977b:185). Οι έννοιες της συνειδητοποίησης και της αυτογνωσίας προτείνονται ως εξουσιαστικοί τύποι που οδηγούν στην υποκειμενοποίηση, στη διαδικασία με βάση την οποία το άτομο γίνεται «υποκείμενο προς» (Foucault 1982:212).
Για παράδειγμα, στην περίπτωση του ψυχικά ασθενή η επιστημονική γνώση έχει την τάση να ανακαλύψει πόσο παιδί είναι μέσα στην ενήλικη κατάστασή του. Η παιδικότητα και η ψυχική ασθένεια συνδέθηκαν στο επίπεδο της διάγνωσης και της επίβλεψης στο πλαίσιο των ιδρυμάτων (Foucault 1977b:193). Η επίβλεψη των διαφορετικών άλλων, όπως παρουσιάζεται στο έργο του Foucault, πραγματοποιείται μέσα από κωδικοποιημένες, σχεδόν μυστικές διεργασίες στη σιωπή της διάγνωσης. Η επιστημονική κυριαρχία είναι παντού, εκλεπτuσμένη και απόκρυφη (Foucault 1977b:177). Η ύπαρξη των ανάπηρων μαθητών σε εκπαιδευτικό περιβάλλον χαρακτηρίζεται από αυτού του είδους την επίβλεψη. Ένα ολόκληρο πλαίσιο στήριξης των ανάπηρων μαθητών διαμορφώνει τους όρους της ύπαρξής τους. Εκπαιδευτικοί, ψυχολόγοι, κοινωνικοί λειτουργοί με εξειδίκευση στις μαθησιακές δυσκολίες καθώς και γονείς εμπλέκονται σ’ αυτή την ιεραρχική διαδικασία μέσα από αμοιβαίες εξουσιαστικές σχέσεις (Allan 1996). Η καλή συναισθηματική κατάσταση των ανάπηρων μαθητών αποτελεί κύριο μέλημα των εκπαιδευτικών πρακτικών στο πλαίσιο της ειδικής εκπαίδευσης (ό.π.). Οι διαδικασίες αυτές οδηγούν το προσωπικό των σχολείων σε μια «αντικειμενική» αξιολόγηση των ανάπηρων μαθητών, όπου καθετί από την καθημερινή ζωή τους κρίνεται με βάση την κυρίαρχη γνώση των ειδικών επαγγελματιών. Είναι ένας εξουσιαστικός μηχανισμός που κατασκευάζει τα υποκείμενα (Foucault 1982:212). Η ομοιογενοποίηση της κατηγορίας ανάπηρος μαθητής ετικετοποιεί τον μαθητή μέσα στο εκπαιδευτικό περιβάλλον (Allan 1996).
Η εξέταση (διάγνωση) είναι η διαδικασία με βάση την οποία δημιουργούνται οι κατηγορίες που οδηγούν στην κανονικοποίηση και στις κρίσεις απέναντι στη διαφορετικότητα (Foucault 1977b:184). Η εξέταση πραγματοποιείται ως εξής: Τα συμπτώματα αντικειμενικοποιούν το άτομο. Η εξέταση οδηγεί στην κατηγοριοποίηση του ατόμου, και με μέσο τις μετρήσεις και συγκρίσεις το άτομο αποκτά την απόλυτη ατομικότητά του σε σχέση με το τι θεωρείται κανονικό. Η ατομικότητα χαρακτηρίζεται έτσι ως κανονική ή μη κανονική (Foucault 1977b:191).
Δύο άτομα με την ίδια ιατρική διάγνωση μπορούν να τοποθετηθούν σε διαφορετικές κατηγορίες, καθώς στη διαδικασία της εξέτασης (διάγνωσης) λαμβάνονται υπόψη στοιχεία της προσωπικότητάς τους σε σχέση με τις δυσκολίες που ενδέχεται να αντιμετωπίσουν (γραφή, ανάγνωση, υπολογισμός αριθμών) και με βάση το οικογενειακό τους υπόβαθρο. Η διαδικασία της διάγνωσης περιλαμβάνει το ιατρικό ιστορικό του παιδιού (από τη γέννησή του μέχρι τη στιγμή της διάγνωσης), τις μαρτυρίες των γονέων και εκπαιδευτικών, βοηθητικού προσωπικού κ.ά., έτσι ώστε να επιβεβαιωθεί η υποψία της ύπαρξης των δυσκολιών που αντιμετωπίζει.
Η ιατρικοποιημένη εκπαίδευση είναι ίσως το πιο χαρακτηριστικό στοιχείο του ειδικού σχολείου και διατρέχει τις εκπαιδευτικές πρακτικές, οι μαθητές του ειδικού σχολείου φαίνεται έτσι ότι δεν έχουν πολλά περιθώρια διαφοροποίησης στο επίπεδο των προσωπικών τους όρων δράσης. Η Έρση, νέα σε ηλικία, φιλόλογος με μεταπτυχιακές σπουδές στην ειδική εκπαίδευση, σε συνεδρίαση του συλλόγου διδασκόντων, ζήτησε οι διαγνώσεις των μαθητών να βρίσκονται στην αίθουσα των εκπαιδευτικών, υποστηρίζοντας: «Για πολλούς μαθητές δεν μπορώ να γνωρίζω κάθε φορά τι προβλήματα αντιμετωπίζουν, και οι διαγνώσεις είναι αναλυτικό εργαλείο δουλειάς για μένα». Η επίβλεψη ως μέρος της ενταξιακής διαδικασίας δημιουργεί τους όρους λειτουργίας του τόπου, της χωροθέτησης των ανάπηρων μαθητών σε «χαμηλά» και «καλά» τμήματα. Η εξέταση/διάγνωση είναι το στοιχείο που επικυρώνει την επίβλεψη και δημιουργεί τις προϋποθέσεις άσκησης εξουσίας στους μαθητές αυτούς (Davidson 1986). Οι εκπαιδευτικές πρακτικές όπως διαμορφώνονται υπό το πρίσμα της επίβλεψης στο όνομα της ένταξης εξηγούν φαινόμενα και άτομα παρά τη διαφορετικότητά τους (Allan 1996:226). Η επίδραση της θεωρίας του Foucault στο πώς κατασκευάζεται ο όρος μαθητές με ειδικές εκπαιδευτικές ανάγκες μας βοηθά να κατανοήσουμε το πλαίσιο μέσα στο οποίο λειτουργούν οι μηχανισμοί της κανονικοποίησης, είτε οδηγούμαστε στην ασυλοποίηση (ειδικά σχολεία), είτε στην ένταξη των μαθητών σε γενικό εκπαιδευτικό περιβάλλον. Δεν πρόκειται δηλαδή για διαδικασίες συμπερίληψης αλλά για ενταξιακές λογικές οι οποίες από μόνες τους ενέχουν το στοιχείο της διάκρισης. Η έννοια της συμπερίληψης δεν λαμβάνει εκ προοιμίου ως δεδομένο την ύπαρξη των μαθησιακών δυσκολιών αλλά, εφόσον παρατηρούνται, αντιμετωπίζονται στο χρόνο που εμφανίζονται σε σχέση με τις ανάγκες των μαθητών τη συγκεκριμένη περίοδο. Όπως είδαμε στο προηγούμενο κεφάλαιο, κάτι τέτοιο δεν συμβαίνει στο ειδικό σχολείο. Η διάγνωση προηγείται και πρoκαταλαμβάνει την ύπαρξη των μαθητών, ενισχύοντας μια διαδικασία συνεχούς επίβλεψης πριν την εμφάνιση προβλημάτων, τα οποία, έτσι όπως διαμορφώνεται η κατάσταση, θεωρείται δεδομένο ότι θα παρουσιαστούν.
Πέρα από τη γενεαλογία των ιδρυμάτων, στον τομέα της ειδικής εκπαίδευσης αναδείχθηκαν οι θεωρίες της κοινωνικής κατασκευής, αντίθετες με την ετικετοποίηση των ανάπηρων μαθητών, οι οποίες επικρίθηκαν ως επικίνδυνες και ότι αρνούνται τα προβλήματα των ανάπηρων ατόμων σε μια εποχή που το σύστημα των υπηρεσιών οδηγείται σε πρακτικές που εμφανίζουν την αναπηρία ως αόρατη υπόθεση (Sodar 1989). Ο Michael Oliver (1992) επισήμανε αυτό τον κίνδυνο, λέγοντας ότι η άρνηση της πραγματικότητας της αναπηρίας οδηγεί στον κίνδυνο της άρνησης της κοινωνικής συμπερίληψης και κατ’ επέκταση στην άρνηση του κράτους να μπει σε διαδικασίες ευθύνης απέναντι στα ανάπηρα άτομα και στην επικέντρωση σε ένα πολύ συγκεκριμένο κομμάτι της ύπαρξης των ανάπηρων ατόμων, τη βλάβη (Oliver 1992:21). Οι θεωρητικοί του κοινωνικού μοντέλου της αναπηρίας και κυρίως ο Michael Oliver (1990) δεν στέκονται τόσο στη θεώρηση της κοινωνικής κατασκευής της αναπηρίας αλλά στη θεσμική οργάνωση της κοινωνίας που δημιουργεί τις αντιλήψεις περί αναπηρίας (Oliver 1990: 82, 83). Το κοινωνικό μοντέλο της αναπηρίας λαμβάνει υπόψη του τους κοινωνικούς, οικονομικούς, υλικούς και φυσικούς περιορισμούς όπως αυτοί εκφράζονται από τα ίδια τα ανάπηρα άτομα. Αυτό που συνδέει τον Foucault με τους οπαδούς του κοινωνικού μοντέλου της αναπηρίας είναι η άρνησή του να τοποθετήσει τον εαυτό του σε κάποιο συγκεκριμένο πολιτικό και θεωρητικό ρεύμα (βλ. Rabinow 1984: 383- 384). Μια τοποθέτηση που άμεσα υπονοεί ότι οι ταμπέλες καθορίζονται από τους άλλους (ό.π.). Έτσι και οι θεωρητικοί του κοινωνικού μοντέλου (Oliver 1990, 1992, 1996, Abberley 1992) θεωρούν ότι η ταυτότητα του ανάπηρου ατόμου είναι απόρροια φυσικών, κοινωνικών και υλικών εμποδίων, κοινωνικά προσδιορισμένων.
Κριτική στο έργο του Foucault ασκήθηκε κυρίως για το ότι δεν ενδιαφέρθηκε για την κοινωνική αλλαγή και δεν κατάφερε να προτείνει λύσεις για το πώς οι σύγχρονες κοινωνίες θα μπορούσαν να αντιμετωπίσουν ζητήματα που απορρέουν από την ύπαρξη περιθωριοποιημένων ομάδων (Allan 1996:230, Shumway 1989:158). Δίνεται η εντύπωση στο έργο του ότι ενώ η εξουσία δημιουργεί την αντίσταση, εντούτοις η αντίσταση είναι απλά ένα στοιχείο το οποίο επιβεβαιώνει την εξουσία και τη δύναμή της (Fairclough 1992:57). Η πεσιμιστική αυτή τοποθέτηση του Foucault (Habermas 1986), ενώ βοήθησε στην καταγραφή της φυσιογνωμίας των ιδρυμάτων και εντόπισε την κυριαρχία της διάγνωσης ως μοναδική πρακτική για την αντιμετώπιση των κοινωνικών κινδύνων στην εποχή της νεωτερικότητας, οδηγήθηκε σε έναν άκρατο λόγο περί εξουσιαστικότητας (Dreyfus & Rabinow 1986:118).
Πώς μπορεί όμως η φουκωική θεωρία να βοηθήσει την ανάλυση των εθνογραφικών δεδομένων και να κατευθύνει τους προσανατολισμούς της έρευνας πέρα από την πεσιμιστική διάθεση που δημιουργεί το κλίμα που επικρατεί στο ειδικό σχολείο; Βοηθά κυρίως στο να απεγκλωβίσουμε τη θέαση των εμπειριών της μαθητικής ζωής από τα «αντικείμενα οίκτου» ή τις «πηγές έμπνευσης» (Shapiro 1993) που οι μαθητές μπορούν να μας δημιουργήσουν σε μια πρώτη ανάγνωση και να επικεντρωθούμε στη διαπλοκή των δομικών χαρακτηριστικών του σχολείου με τις αφηγήσεις των μαθητών εξετάζοντας πιο αποτελεσματικά το κλίμα του σχολείου.
Η φροντίδα ως κύριο συστατικό μέρος της σχολικής ζωής των μαθητών δεν τους απασχολεί μόνο στο σχολείο. Από την ώρα που θα σηκωθούν από το κρεβάτι αρχίζει μια σειρά γεγονότων που τους οδηγούν στην πόρτα του σχολείου. Η φροντίδα δεν είναι το αποκλειστικό προνόμιο του ειδικού σχολείου. Το μόνο που αλλάζει είναι τα πρόσωπα. Η αλλαγή των συνθηκών φροντίδας επηρέαζε ορισμένους μαθητές όπως τον Γεράσιμο, τον Ραούλ και τον Στέλιο. Και οι τρεις είναι μαθητές με κινητική βλάβη, 16-18 χρονών. Ο Στέλιος δεν μπορούσε να πάει στην τουαλέτα χωρίς τη βοήθεια της μητέρας του. Αρνιόταν να δεχτεί τη φροντίδα των βοηθών και απαιτούσε την παρουσία της μητέρας του, η οποία ερχόταν στο σχολείο στο μεγάλο διάλειμμα, στα μέσα του ωραρίου, για να βοηθήσει τον γιο της. Ο Γεράσιμος και ο Ραούλ συνεχώς τα έβαζαν με τους βοηθούς, δεν ήταν καθόλου ευχαριστημένοι απ’ αυτούς.
Συζητώντας με τον Γεράσιμο, πριν την έναρξη και μετά το τέλος των μαθημάτων, είχα καταλάβει ότι και η δική του μητέρα ήταν καθημερινά κοντά του όταν ο ίδιος φοιτούσε σε γενικό δημοτικό σχολείο. Ο Γεράσιμος, ενοχλημένος από τους βοηθούς του ειδικού σχολείου, μου είπε: «Αχ, πού είναι η μανούλα μου που με πήγαινε στην τουαλέτα και με πρόσεχε. Εδώ τα κρατάω και έχω πάθει δυσκοιλιότητα. Η μαμά μου ερχόταν στο δημοτικό, μέναμε κοντά, κανόνιζε το φαγητό, έσβηνε την κουζίνα και πεταγόταν. Εδώ δεν μπορεί να ‘ρχεται, είναι μακριά το σπίτι. Έχω παχύνει κιόλας, αφήστε τα. Εδώ μου λένε να κάνω δίαιτα γιατί δεν μπορούν να με φέρουν βόλτα. Αφήστε τα, σας λέω».
Παρόμοια συμπεριφορά είχε και ο Δάνης, και αυτός μαθητής με κινητική βλάβη. Στην ηλικία των τριών ετών έχασε τη μητέρα του και από τότε ζούσε με τον πατέρα του και μια οικιακή βοηθό. Όταν ήταν στην πρώτη λυκείου, στα δεκαοκτώ του χρόνια, η ένταση στις σχέσεις του με τους βοηθούς κορυφώθηκε. Κάθε φορά που ζητούσε να πάει στην τουαλέτα δημιουργούνταν προβλήματα και παρεξηγήσεις. Ένα πρωινό που τον συνάντησα έξω από την τάξη του ήταν σε άσχημη κατάσταση. Σχεδόν κλαίγοντας μου είπε για τις βοηθούς: «Είναι σκληρές, άκαρδες και απάνθρωπες και δεν με νοιάζει αν το γράψεις αυτό». Ο Δάνης γνώριζε την ανθρωπολογική μου ιδιότητα και συνέχισε: «Όταν θέλω να πάω στην τουαλέτα, πάω στην κοινωνική λειτουργό, στην κυρία Μυρτώ, και αυτή τους λέει να με πάνε. Τώρα δεν την βρίσκω πουθενά, και το μόνο που έχω να κάνω είναι να βγω στο διάδρομο και να τους πω, γιατί δεν μ’ αγαπάς, γιατί δεν με προσέχεις, γιατί δεν με φροντίζεις; Δεν απαιτώ. Άλλο είναι να παρακαλάς, άλλο να απαιτείς, άλλο να ζητάς. Εγώ τους είχα αγοράσει ένα δωράκι, τους τα έδωσα πριν τα Χριστούγεννα, αλλά τώρα θέλω να τους τα πάρω πίσω! Εσείς οι καθηγητές κάνετε το μάθημά σας και φεύγετε». Έγιναν πολλές προσπάθειες από την ψυχολόγο για να βρεθεί ένας τρόπος να ηρεμήσει ο Δάνης. Επισκεπτόταν συχνά τη ψυχολόγο, συζητούσε μαζί της, αλλά η κατάσταση δεν φαινόταν να βελτιώνεται.
Πέρασε πολύ καιρός από τότε, ο Δάνης την επόμενη χρονιά συναντήθηκε με την Αγγέλα, μια όμορφη γυναίκα η οποία τον ανέλαβε στα φιλολογικά μαθήματα. Σε κάθε ευκαιρία ο Δάνης εξέφραζε την αγάπη του για την Αγγέλα, «πόσο την αγαπούσε και ότι αυτό που ένιωθε γι’ αυτήν ήταν μια αγνή αγάπη». Η Αγγέλα, γύρω στα σαράντα πέντε, παντρεμένη με δύο παιδιά, μου είπε για τον μαθητή της: «Για τον Δάνη είμαι κάτι σαν την μητέρα του που χάθηκε. Ψάχνει τη μητρική αγάπη, με παίρνει τηλέφωνο καθημερινά, αν και προσπαθώ να κρατώ τις αποστάσεις μου απέναντί του. Αλλά από την άλλη σκέφτομαι ότι το παιδί αυτό έχει ανάγκη από την γυναικεία παρουσία».
Η φροντίδα, η διδασκαλία, η παρουσία των άλλων μπερδεύονται στην περίπτωση του Δάνη. Το ίδιο έγινε και στη σχέση μεταξύ Πηνελόπης και Αργύρη. Η Πηνελόπη, φιλόλογος του Αργύρη, μαθητή χωρίς βλάβη, φαινόταν να έχει μεγάλη αδυναμία στον μαθητή της, χωρίς όμως, σύμφωνα με τα λεγόμενά της, «να του κάνω όλα τα χατίρια, όπως δεν κάνω όλα τα χατίρια και στην κόρη μου». Η Πηνελόπη, μια γυναίκα γύρω στα πενήντα πέντε, ήταν άγαμη μητέρα και το γεγονός αυτό είχε προκαλέσει το ενδιαφέρον των μαθητών της και «είχαν γίνει πολλές συζητήσεις γι’ αυτό μέσα στην τάξη, γιατί τα παιδιά θέλουν να ξέρουν και να τοποθετηθούν, γιατί πρέπει να είμαστε ειλικρινείς και όχι να κρυβόμαστε», όπως μου είχε πει η ίδια. Ο Αργύρης ποτέ δεν εξέφρασε σε άλλους διδάσκοντες τη συμπάθειά του για την Πηνελόπη, αλλά, όπως παρατήρησε η Αφροδίτη, μαθηματικός του Αργύρη: «Τη μέρα που ήρθα στο σχολείο για να πάρω τα χαρτιά της συνταξιοδότησής μου, με είδε ο Αργύρης στο γραφείο του γυμνασιάρχη και θέλησε να με αποχαιρετήσει. Μου ζήτησε το email μου για να κρατήσουμε επαφή. Βρήκα ένα χαρτί, του το έγραψα και την ώρα που του το έδινα, είδα την Πηνελόπη, η οποία παρακολουθούσε στο απέναντι γραφείο, να ανταλλάσσει ένα βλέμμα με τον Αργύρη. Την κοίταξε επίμονα την ώρα που του έδινα το χαρτί. Εκείνη τη στιγμή αισθάνθηκα ότι ο Αργύρης ζήτησε το email μου για να προκαλέσει την Πηνελόπη. Ήταν ένα ερωτικό βλέμμα».
Η Πηνελόπη μιλούσε τηλεφωνικά με τη μητέρα του Αργύρη, γνώριζε πολλές λεπτομέρειες για την ιστορία αυτής της γυναίκας και μου είχε αναφέρει για τους γονείς: «Τους συμπονώ, τους μιλώ απλά, καθημερινά, καταλαβαίνω την αγωνία τους. Η Κρίνα (έτσι λένε τη μητέρα του Αργύρη) έχει ευνουχίσει το παιδί της, φοβάται γι’ αυτό και όλες αυτές οι φοβίες προέρχονται από δικές της ανασφάλειες, από τότε που κράτησε το παιδί όταν ο εραστής της δεν την παντρεύτηκε. Γι’ αυτό έβαλε το παιδί σε ειδικό σχολείο. Ο Αργύρης μου είπε ότι έχει χαρτί αυτιστικού παιδιού και όταν τον ρώτησα πώς είναι δυνατόν κάτι τέτοιο, ο μαθητής μου είπε ότι έχει μάθει τα κόλπα και παριστάνει τον αυτιστικό όταν είναι να περάσει από επιτροπές, τα ξέρει όλα αυτά μου είπε, διότι η μητέρα του δούλευε σε νοσοκομείο και έχει γνωριμίες με γιατρούς. Τόσα προβλήματα μαζεμένα, και πάλι καλά, η Κρίνα δεν έχει ανάπηρο παιδί, για σκέψου όμως τις άλλες, τι τραβάνε. Δεν ξέρω τι θα έκανα στη θέση τους. Αν είχα ανάπηρο παιδί, όχι σαν τον Αργύρη, αυτός είναι μια χαρά αγόρι, με τα προβλήματά του βέβαια, αλλά κάτι θα κάνει στη ζωή του, αν όμως είχα παιδί σαν τον Πάτροκλο, ο οποίος σε κοιτά χωρίς να μιλά, καρφωμένος στο καρότσι, δεν ξέρω τι θα έκανα. Όταν θα πλησίαζε το τέλος μου, θα έδινα ένα χάπι στο παιδί μου και ένα άλλο θα κατάπινα εγώ και θα πεθαίναμε παρέα». Η μητέρα του Αργύρη εμφανίστηκε ελάχιστες φορές στο σχολείο, όλοι όμως οι γονείς συμμετείχαν στη διαδικασία της διάγνωσης και οι ψυχολόγοι και κοινωνικοί λειτουργοί ήταν σε συνεχή επαφή μαζί τους, όχι μόνο όταν παρουσιάζονταν προβλήματα εντός αλλά και εκτός σχολείου. Η φυσική παρουσία των γονέων στο σχολείο δεν ήταν έντονη. Ελάχιστοι γονείς εμφανίζονταν την ημέρα παράδοσης της βαθμολογίας. Παρατήρησα ότι ήταν συνήθως οι ίδιοι και οι ίδιοι αυτοί που εμφανίζονταν για να παραλάβουν τους βαθμούς των παιδιών τους.
Σε ορισμένες περιπτώσεις το σχολείο απαιτούσε μεγαλύτερη συνεργασία με τους γονείς. Εκτός από τη μητέρα του Στέλιου, η οποία ερχόταν στο σχολείο επειδή ο γιος της είχε επιβάλει την παρουσία της, για μια ολόκληρη χρονιά, καθημερινά και σε όλη την διάρκεια του σχολικού ωραρίου, υπήρχε και η μητέρα του Λευτέρη. Ο σύλλογος διδασκόντων και η κοινωνική υπηρεσία αποφάσισαν ότι ο Λευτέρης θα συνέχιζε την τρίτη γυμνασίου μόνο αν η μητέρα του θα ήταν παρούσα, διότι ο μαθητής είχε αναπτύξει επιθετική συμπεριφορά, δεν άκουγε κανέναν και ήταν αδύνατο να «τον κάνουμε καλά», όπως ανέφερε ο γυμνασιάρχης. Η Ανθή, η μητέρα του Λευτέρη, δεν δέχτηκε αμέσως την απόφαση αυτή. Δυσκολεύτηκε να καταλάβει ότι ένα ειδικό σχολείο δεν «μπορούσε να κάνει καλά τον γιο της». Στην αρχή ερχόταν στο σχολείο με την ελπίδα ότι ο Λευτέρης με τον καιρό δεν θα είχε ανάγκη την δική της παρουσία. Όσες φορές η Ανθή έλειπε, κάτι άσχημο είχαν να της μεταφέρουν. Ο Λευτέρης ήταν εκνευρισμένος και χτύπαγε τους συμμαθητές του και αμέσως της τηλεφωνούσαν να ‘ρθει να τον παραλάβει και να, την επόμενη μέρα πάλι η Ανθή ήταν στο σχολείο.
Ο Λευτέρης τότε ήταν δεκαπέντε χρονών. Σύμφωνα με τη διάγνωση είχε ελαφρά νοητική βλάβη και νευρολογικά προβλήματα. Ορισμένοι συνάδελφοι είχαν παρατηρήσει ότι η συμπεριφορά του Λευτέρη γινόταν επιθετική μετά από σαββατοκύριακο και αργίες.
Είχαν δώσει την εξήγηση ότι μάλλον η μητέρα του δεν του έδινε τα απαραίτητα για την περίπτωσή του φάρμακα και τα άρχιζε κάθε Δευτέρα όταν ερχόταν στο σχολείο. Την πληροφορία αυτή είχε και η ψυχολόγος του σχολείου.
Δίδασκα στον Λευτέρη εκείνη τη χρονιά. Στην τάξη ήταν ανήσυχος και ήθελε να κάθεται δίπλα μου. Μου έπιανε τα χέρια και με ρωτούσε συνεχώς τα ίδια πράγματα. Μου ζητούσε επιμόνως να του κάνω αστεία για να γελά. Όταν καθόμουν στην έδρα για να συμπληρώσω το απουσιολόγιο και το βιβλίο ύλης στεκόταν δίπλα μου και χωρίς να του το ζητήσω, βλέποντάς με να δυσκολεύομαι, έβαζε το δάκτυλό του εκεί που έπρεπε να υπογράψω.
Η Ανθή κατά την διάρκεια των μαθημάτων καθόταν μόνη της στο προθάλαμο που ήταν οι βοηθοί του σχολείου συζητώντας μαζί τους. Την είχα δει πολλές φορές να περιφέρεται κρατώντας την τσάντα της περιμένοντας να χτυπήσει το κουδούνι για το διάλειμμα. Ήταν μια γυναίκα γύρω στα πενήντα, με προφορά που σου έδινε την εντύπωση ότι δεν ήταν μεγαλωμένη στην Αθήνα.
Ο μαθητής ήταν μονίμως κάτω από την επίβλεψη όλων μας. Με τον καιρό κατάλαβα ότι ο Λευτέρης δεν ήθελε τη φροντίδα και την επίβλεψη των βοηθών και επιζητούσε τη μητέρα του. Η πρώτη κίνησή του μετά το μάθημα ήταν να ανοίξει την πόρτα και να τρέξει να τη συναντήσει. Στεκόταν για λίγο δίπλα της και μετά άρχιζε να τρέχει στους διαδρόμους του σχολείου. Σε αρκετές περιπτώσεις η κίνηση του Λευτέρη και του Λουκά έμοιαζαν. Πορείες στο πουθενά και συχνές παρατηρήσεις. Με έναν τρόπο ο Λευτέρης είχε επιβάλει τους όρους ύπαρξής του στο σχολείο. Αρχικά νόμισα ότι η παρουσία της μητέρας του ήταν η εύκολη λύση. Συζητώντας όμως μαζί της κατά τη διάρκεια των διαλειμμάτων μου είχε αναφέρει: «Είναι πολύ ευαίσθητο παιδί και στεναχωριέται που βλέπει τα άλλα παιδιά στα καρότσια. Δεν θέλει τη βία, τον ενοχλούν οι φωνές, συνεχώς του φωνάζουν και αυτό τον εκνευρίζει. Θέλει αγάπη και φροντίδα. Και εγώ στην αρχή δεν καταλάβαινα γιατί με θέλουν κάθε μέρα εδώ. Έλεγα, μα είστε τόσοι εδώ. Δεν του φέρονται καλά και ίσως καλύτερα που ήρθα εδώ. Δεν ξέρω τι θα γίνει του χρόνου…».
Τα λόγια της ήταν μετρημένα, δεν έχανε ούτε λεπτό από τα μάτια της τον γιο της. Αισθάνθηκα ότι δεν ήθελε να μου πει περισσότερα, ίσως γιατί δεν ήθελε να επιβαρύνει τη θέση του γιου της και τη δική της. Εκεί δεν ήταν για να πιάνει κουβέντα με τους καθηγητές αλλά για να φυλάει τον γιο της. Μέσα στο σχολείο οι περισσότεροι γονείς ήταν πολύ προσεκτικοί σ’ αυτά που έλεγαν για τη προσωπική τους ζωή. Όταν δημιουργούνταν προβλήματα, τα μέλη του διοικητικού συμβουλίου του συλλόγου γονέων και κηδεμόνων ήταν ιδιαιτέρως διεκδικητικά. Οι βολές και οι παρατηρήσεις ήταν προς τη διεύθυνση και ποτέ δεν είδα γονέα να απευθύνεται για προβλήματα του σχολείου σε εκπαιδευτικό. Κατευθείαν πήγαιναν στα γραφεία του γυμνασιάρχη και του λυκειάρχη. Η πόρτα έκλεινε.
Σ’ ένα ταξίδι της τρίτης λυκείου στο εξωτερικό είχα την ευκαιρία να μιλήσω με γονείς των μαθητών πέρα από τη στενή επίβλεψη του σχολείου. Ένα βράδυ, όταν οι περισσότεροι μαθητές παρακολουθούσαν έναν ποδοσφαιρικό αγώνα στο γήπεδο της πόλης που είχαμε επισκεφτεί, τέσσερις μητέρες, οι δύο με τις κόρες τους, η Αφροδίτη και εγώ, δεν βρήκαμε εισιτήρια για να δούμε τον αγώνα και καθίσαμε σε ένα καφέ, λίγο πιο πέρα από το γήπεδο. Είχαμε δύο ώρες στη διάθεσή μας περιμένοντας τους υπόλοιπους να βγουν. Η Ευανθία και η κόρη της Λένα κάθισαν δίπλα-δίπλα, απέναντι τους στο ίδιο τραπέζι κάθισαν η Άλμα με την κόρη της Ευγενία και δίπλα τους η Πόπη και η Φιόνα, μητέρες μαθητών που ήταν στο γήπεδο. Στις δύο κεφαλές του τραπεζιού καθίσαμε η Αφροδίτη και εγώ. Οι ταξιδιωτικές εντυπώσεις πολλές, το κλίμα ήταν ευχάριστο και όλοι χρειαζόμασταν μια ανάπαυλα από το χορταστικό πρόγραμμα της ημέρας. Η συζήτηση περιστράφηκε γύρω από το σχολείο και την καθημερινή ζωή των μητέρων.
Η Ευανθία μονοπώλησε τη συζήτηση περιγράφοντας όλη τη ζωή της κόρης της από τη γέννησή της μέχρι σήμερα. Ο άντρας της, ο Παύλος, ήταν μαζί μας στην εκδρομή και παρακολουθούσε τον αγώνα. Η Λένα, δεκαοκτώ χρονών, με κινητική βλάβη, άκουγε προσεκτικά τη μητέρα της, συμπληρώνοντας με πρόσθετα στοιχεία, ονόματα γιατρών, φυσιοθεραπευτών και λεπτομέρειες γεγονότων που διέφευγαν από τη μνήμη της μητέρας της. Η Ευανθία, γύρω στα πενήντα πέντε, λίγο πριν τη συνταξιοδότησή της από δημόσια υπηρεσία, μας διηγήθηκε τις αλλεπάλληλες προσπάθειές της να αποκτήσει δεύτερο παιδί, πριν καταφέρει να γεννήσει τη Λένα, οκτώ χρόνια μετά την απόκτηση του γιου της. Επέρριψε ευθύνες στον γυναικολόγο της, που δεν της έκανε περίδεση, ενώ, όπως υποστήριξε, γνώριζε πόσες αποβολές είχε κάνει. Αυτό το γεγονός, τόνισε, ήταν η αιτία του πρόωρου τοκετού, τη γέννηση της Λένας, που τρεις μήνες αργότερα διαγνώστηκε ότι είχε εγκεφαλική παράλυση. Η κόρη της γνώριζε κάθε λεπτομέρεια των προσπαθειών της μητέρας της και όλα τα ονόματα των γιατρών που παρακολουθούσαν την ίδια και τη μητέρα της πριν και μετά τον τοκετό. Η Λένα είχε κάνει πολλές εγχειρήσεις στη σπονδυλική της στήλη, η εγκεφαλική παράλυση είχε προκαλέσει ημιπληγία.
Η Ευανθία μιλούσε ακατάπαυτα, μας περιέγραψε το καινούργιο τους σπίτι, το δωμάτιο της κόρης της και τα ωραία καλοκαίρια στο εξοχικό τους, το οποίο, όπως πρόσθεσε, φτιάχτηκε στα μέτρα της Λένας, με εσωτερικό ασανσέρ, με μεγάλο κήπο όπου μαζεύονται όλα τα ξαδέρφια της κόρης της, τα οποία, συμπλήρωσε, την αγαπούν πολύ και την έχουν μαζί τους σε κάθε τους έξοδο στα νεανικά στέκια.
Η Φιόνα, λίγο πριν τα πενήντα, από την Πολωνία, οικιακή βοηθός, με δύο παιδιά με μυοπάθεια, τον Κωνσταντίνο, είκοσι χρονών, και τη Λώρα, δεκαεννιά, άκουγε την Ευανθία καπνίζοντας το τσιγάρο της και κάποια στιγμή της είπε: «Στη δική σου περίπτωση οι γιατροί έχουν κάτι να πουν, σε μας δεν έχουν να προσφέρουν τίποτα, δεν ασχολούμαστε πια μαζί τους. Ό,τι είναι να γίνει θα γίνει». Η Πόπη, γύρω στα σαράντα, γεννημένη στον Πειραιά, όπου δούλευε ως υπάλληλος καθαριότητας και για πρώτη φορά ταξίδευε στο εξωτερικό, διαζευμένη και μητέρα δύο αγοριών, ο μεγάλος της γιος ο Τίμος, δεκαεννιά χρονών, είχε και αυτός μυοπάθεια, είπε μετά τη Φιόνα: «Ευτυχώς οι τελευταίες εξετάσεις έδειξαν ότι ο Τίμος παραμένει σε στάσιμη κατάσταση. Όλα καλά. Εμένα αυτό που με προβληματίζει είναι το πόσο ακριβά κάνουν τα ηλεκτρικά καρότσια.
Ευτυχώς που το ταμείο κάλυψε ένα μέρος του ποσού, αλλά είναι αλήτες οι εισαγωγείς, είναι όπως σε πιάσουν». Η Άλμα, από την Αλβανία, οικιακή βοηθός, σαράντα δύο χρονών, διαζευμένη επίσης, μαζί με την κόρη της άκουγαν απλά. Η κόρη της Άλμα, η Ευγενία, έχει παράλυση στο δεξί της χέρι εξαιτίας ενός όγκου στον εγκέφαλο. Η Άλμα πήρε το λόγο μόνο όταν η συζήτηση στράφηκε στα μαθήματα. Τότε με πολύ σοβαρό ύφος είπε: «Εμένα αυτό που με νοιάζει πιο πολύ απ’ όλα είναι να μπει σε μια σχολή η Ευγενία, να βρει μια δουλειά αργότερα και να ζήσει καλύτερα από μένα. Μόνο γι’ αυτό ζω». Η Φιόνα τότε της είπε: «Ε, να προσέχουμε λίγο και τον εαυτό μας, βρε Άλμα. Θα μου πεις ποια μιλάει τώρα, που τρέχω όλη μέρα. Αλλά πότε-πότε κλέβω λίγο χρόνο και πηγαίνω και παίζω μπριτζ». Η Ευγενία τότε είπε στη Φιόνα: «Πείτε τα, κυρία Φιόνα, αυτά να τα ακούει η μητέρα μου που είναι συνεχώς από πάνω μου!» Οι γυναίκες τότε γέλασαν. Η Άλμα με ρώτησε: «Εσείς τι λέτε, κύριε Λάζαρε; Θα τα πάνε καλά τα παιδιά;». Η Αφροδίτη με πρόλαβε: «Μια χαρά θα τα πάνε, Άλμα, υγεία να υπάρχει και μια χαρά θα πάνε όλα».
Οι τεχνολογίες και η ιατρικοποιημένη λογική στο πλαίσιο των γενετικών ελέγχων προκαθορίζουν τις αντιλήψεις για τις κάθε λογής βλάβες, προσανατολίζοντας παράλληλα τις εξηγήσεις για το τι είναι ποιότητα ζωής και ανθρώπινη ύπαρξη, δίνοντας συγκεκριμένο νοηματικό περιεχόμενο στην ανθρώπινη δράση (Tremain 2006:36). Η καθολικότητα της βιοεξουσίας, σύμφωνα με τον Foucault (1997:73), δημιουργεί την αίσθηση της φιλελευθεροποίησης και των πολλαπλών επιλογών, μέσα όμως σε ένα συγκεκριμένο επίπεδο ερμηνείας, το οποίο επιβάλλει την εξουσιαστικότητά του.
Όμως οι αναφορές της Ευανθίας στο ιατρικό λάθος δεν αιτιολογούν μόνο τη βλάβη της κόρης της. H επαναλαμβανόμενη διήγηση, η οποία φανερώνεται από τις παρεμβάσεις και την επαναφορά γεγονότων από την κόρη της, δείχνει ότι η σχέση των γυναικών, πέρα από τις βιοεξουσιαστικές τους εμπειρίες, επηρεάζεται και από μια δυναμική συμβάντων της σχολικής και της κοινωνικής τους ζωής. Αν τοποθετήσουμε τις διηγήσεις αυτές στο γενικό πλαίσιο της ειδικής εκπαίδευσης, τότε θα δούμε ότι η Λένα, ως μαθήτρια, είναι ήδη προετοιμασμένη για τα «λάθη» της διαδικασίας της ζωής της, ως αποτέλεσμα ιατρικού λάθους, από τις αλλεπάλληλες αξιολογικές κρίσεις της μητέρας της και της ίδιας κατόπιν. Δεν αναφερόμαστε στις διαδικασίες προσαρμογής τους ως φυσικό επακόλουθο της παρουσίας τους σε συγκεκριμένα ιατρικοκεντρικά περιβάλλοντα, αλλά στη διαχειριστική ικανότητα της συμμετοχής τους σ’ αυτά. Η Ευανθία απαρίθμησε μια σειρά από ονόματα φυσιοθεραπευτών, κοινωνικών λειτουργών, νευρολόγων, ορθοπεδικών και ψυχολόγων, οι οποίοι ασχολήθηκαν με την κόρη της όλο το διάστημα της σχολικής της ζωής. Ήταν θετικές και αρνητικές κρίσεις, οι οποίες όμως μου έδωσαν την εντύπωση μιας συνεχούς εποπτείας του χώρου. Η εξουσιαστικότητα των ιδρυμάτων δεν αντιμετωπίζεται από την Ευανθία και την Λένα ως αποκλειστικά καταπιεστικός μηχανισμός, αλλά και ως αφορμή αναδιατύπωσης των διαφορετικών όψεων της υποκειμενικότητάς τους. Συχνές αναφορές για τα καλοκαίρια στο εξοχικό τους, την αγορά ακριβού διαμερίσματος και λεπτομερειών των συγγενικών τους σχέσεων, έδιναν την εντύπωση ότι η αναπηρία και η σχολική ζωή αποτελούσαν αφορμές έκφρασης ενός περίπλοκου συμβολικού κεφαλαίου και δικής τους αντίληψης περί υπεροχής και εποπτείας. Με άλλα λόγια δεν ήταν ένας προσωπικός λόγος που έδινε την εντύπωση της καταπίεσης αλλά μιας προσωπικής έκφρασης επιτυχίας.
Η Αφροδίτη, που όλη αυτή την ώρα άκουγε σιωπηλή τη διήγηση της Ευανθίας, σε κατ’ ιδίαν συζήτηση αργότερα μου είπε: «Ήταν μια προσπάθεια απενοχοποίησης της μητέρας». Δεν ήμουν σίγουρος ότι ήταν αυτό ή αποκλειστικά αυτό. Η διήγηση δεν είχε εξομολογητικό ύφος, οι υπόλοιπες μητέρες γνώριζαν πολλά πρόσωπα και καταστάσεις, το ίδιο και οι κόρες τους. Δεν ήταν μια αποκαλυπτική συζήτηση συνειδητοποίησης κρυφών σκέψεων. Κυρίως έμοιαζε σαν μια προσπάθεια οριοθέτησης και συνάμα φαντασίωσης του προσωπικού και του κοινωνικού, όχι με όρους υποταγής/αντίστασης αλλά με όρους οι οποίοι ερμηνεύονται στο επίπεδο της ηρεμίας της αφηγηματικής ειλικρίνειας, όταν η «τραγικότητα» του συμβάντος είναι πλέον παρελθόν. Το ενδιαφέρον τους μετατοπίστηκε στη συνέχιση των σπουδών, με την αγωνία της Άλμας για το τι θα γίνει μετά το σχολείο και τη διαβεβαίωση της Αφροδίτης ότι «όλα θα πάνε καλά», αν υπάρχει υγεία. Μια γενική ευχή που δεν συνδέεται αποκλειστικά με τις φοβίες και τα άγχη της αναπηρίας. Η σχέση του προγεννετικού ελέγχου και των ιατρικών πρακτικών δεν αποτελεί αποκλειστικά ένα είδος βιοεξουσίας αλλά είναι ένα στοιχείο μόνο μιας μετασχηματίζουσας δυναμικής διαδικασίας, η οποία εμπλουτίζεται στη διάρκεια του χρόνου με προσωπικά βιώματα, όχι κατανάγκην μέσα στο κλίμα της καταπιεστικής λογικής.
Η αναπηρία μπορεί να είναι και το έμβλημα της παρουσίας, λόγος διαπραγμάτευσης του εαυτού και όχι ένα μονίμως καταπιεστικό σύμβολο ρόλων, όπως είναι η φυσικοποίηση της γυναικείας υπόστασης, της μητρικής προστασίας του ανάπηρου παιδιού. Η φεμινιστική προσέγγιση έδωσε έμφαση στο βιοεξουσιαστικό περιεχόμενο των τεχνολογιών ως μέσο κρατικού ελέγχου της γυναικείας υπόστασης (Tremain 2006, Weir 1996), όπως αυτό διαφαίνεται στα λεγόμενα της Ευανθίας, με τη συμμετοχή της κόρης της. Όμως η αφηγηματική διάθεση δεν εκλαμβάνεται μόνο ως βήμα απελευθερωτικού λόγου αλλά ως προσπάθεια διαχείρισης του χρόνου, των προσπαθειών πριν από τον τοκετό, του αποτελέσματος, των σχέσεων που αναπτύχθηκαν κατόπιν στην αγωνία για το αύριο. Η αναπηρία στη σχολική ζωή, όχι μόνο υπό το πρίσμα ενός έμφυλου λόγου, αλλά μιας διάθεσης επηρεασμένης από πολλούς παράγοντες, όπως είναι η συντροφικότητα, η συνάντηση, το μοίρασμα απέναντι στο συμπαγές αδιαμοίραστο της βλάβης, όλα αυτά φέρνουν στο προσκήνιο γεγονότα εκτός σχολείου. Η συνάντηση μητέρων, παιδιών και εκπαιδευτικών, περισσότερο από οτιδήποτε, δημιούργησε την ανάγκη του μοιράσματος πέρα από τις διαφορετικές τους ερμηνείες πάνω σε προσωπικά ζητήματα. Το μοίρασμα, από μόνο του ως διαδικασία, προσφέρεται για κάθε λογής αξιολογικές κρίσεις γύρω από ενοχές ή ανεκπλήρωτες επιθυμίες ή παραμέληση της προσωπικής ζωής χάριν των παιδιών. Όμως, παράλληλα, αποτελεί μέσο σύγκρισης των εμπειριών, κάτι το οποίο, σε κάθε μικρή ή μεγάλη ιστορία αυτής της εθνογραφίας, παραμένει το σταθερό στοιχείο στρατηγικών επιβίωσης, φαινομενικά ατελών αλλά διαχειριστικά εκλεπτυσμένων.
Την επόμενη βραδιά, ύστερα από μια εξαντλητική μέρα ξεναγήσεων στα αξιοθέατα της πόλης, ευχαριστημένοι όλοι μας, περπατώντας προς άγνωστη κατεύθυνση, γελώντας και πειράζοντας ο ένας τον άλλον, η Φιόνα μας πρότεινε να σταματήσουμε σε ένα μπαρ, να πιούμε ένα ποτό πριν φτάσουμε στο ξενοδοχείο. Η Αφροδίτη, όπως μου είπε μετά, είχε καταλάβει την επιθυμία της Φιόνας να μιλήσει και να μοιραστεί μαζί μας τις σκέψεις και τα συναισθήματά της. Βρήκαμε ένα μπαρ, ο Κωνσταντίνος και η Λώρα, τα παιδιά της Φιόνας, αντέδρασαν: «Είμαστε κουρασμένοι, μαμά, τι τα θες τώρα αυτά;» Η Φιόνα με ευγενικό τρόπο τους έδωσε να καταλάβουν ότι έχει ανάγκη να πιει ένα ποτό, και ο Κωνσταντίνος υποχώρησε: «Εντάξει, μαμά, αλλά όχι για πολύ». Το μπαρ είχε ηλεκτρονικά παιχνίδια και μπιλιάρδο και όση ώρα η Φιόνα, η Αφροδίτη, η Άλμα, η Πόπη και εγώ πίναμε το ποτό μας, ο Κωνσταντίνος με την Λώρα, την Ευγενία και τον Τίμο απομακρύνθηκαν από το τραπέζι μας παρακολουθώντας μια παρτίδα μπιλιάρδο.
Η Φιόνα παρήγγειλε και δεύτερο ποτό. Καπνίζοντας ασταμάτητα, άρχισε να μιλά για τη δική της ζωή. Οι υπόλοιποι την ακούγαμε με προσοχή. Η Φιόνα είχε αποκτήσει πέντε παιδιά, τα τρία μεγαλύτερα παιδιά της, δύο κορίτσια και ένα αγόρι, είχαν μυοπάθεια, οι δύο μικρότερες κόρες της δεν είχαν καμία βλάβη. Άρχισε να διηγείται το χρονικό του θανάτου της πρώτης της κόρης, της Λουκίας: «Ήταν ξαφνικό. Την προηγούμενη μέρα τα παιδιά είχαν πάει με το σχολείο να δουν το καινούργιο αεροδρόμιο. Το βράδυ της ίδιας μέρας η Λουκία ανέβασε πυρετό και τα ξημερώματα της επομένης πέθανε. Δεν θα ξεχάσω ποτέ πόσο με βοήθησε ένας οδηγός του σχολείου. Ήταν λίγο πριν τη μεγάλη εβδομάδα, το σχολείο θα έκλεινε για διακοπές. Εγώ χαμένη. Ήρθε στο σπίτι μου και μου έδωσε τα κλειδιά του εξοχικού του στο Ναύπλιο. Μάζεψα τα παιδιά και πήγαμε για δέκα μέρες εκεί, μόνοι μας. Ο άντρας μου δεν ήταν μαζί μας. Ο άντρας μου ήταν ένας πολύ όμορφος άντρας, ευτυχώς οι κόρες μας του μοιάζουν. Τον γνώρισα τον πρώτο καιρό που ήρθα στην Ελλάδα. Ήταν Τούρκος, δεν ζει πια. Ασχολιόταν με τα παιδιά με τις ώρες…».
Η Λώρα μας παρακολουθούσε από μακριά. Πλησίασε και ζήτησε από τη μητέρα της να φύγουμε. Δεν ήθελε να συνεχιστεί άλλο αυτή η συζήτηση. Ο Κωνσταντίνος δεν πλησίασε. Η Φιόνα την παρακάλεσε να μείνουμε ακόμη λίγο. Η Λώρα έκανε μεταβολή με το αμαξίδιό της και απομακρύνθηκε. Η Φιόνα συνέχισε: «Η Λώρα και ο Κωνσταντίνος ποτέ δεν είπαν τίποτα για το χαμό της αδερφής τους. Έβαλα τα πράγματά της σε μια κούτα, μόνο το καρότσι της έμεινε έξω. Η Λώρα δεν ήθελε με κανέναν τρόπο να κρατήσει πράγματα της αδερφής της, ούτε το καρότσι της. Όταν της πρότεινα να κρατήσει το καρότσι της αδερφής της, η Λώρα μου είπε, όχι δεν το θέλω, τι θα πει η Λουκία αν εγώ πάρω το καρότσι της;» Η Λώρα επέστρεψε ξανά στο τραπέζι μας. Αυτή τη φορά ήταν πιεστική. Η Αφροδίτη κατάλαβε ότι η Λώρα δεν άντεχε άλλο να βλέπει τη μητέρα της να μας μιλά για το θάνατο της αδερφής της. Σηκωθήκαμε όλοι και στην έξοδο ο Κωνσταντίνος με πλησίασε και μου είπε: «Και τι έγινε τώρα που χάσαμε τόσο χρόνο στο μπαρ;»
Μέσα σ’ αυτό το κρυμμένο διαχειριστικό παιχνίδι οι ανάπηροι μαθητές σαν τον Δάνη, τον Κωνσταντίνο ή την Λώρα, ετικετοποιούνται ως «χειριστικοί» ή «καταγγελτικοί» ή ως «παθητικοί» και «ενεργητικοί», χαρακτηρισμοί που συχνά ακούστηκαν γι’ αυτούς μέσα στο σχολείο. Οι παραπάνω επιθετικοί προσδιορισμοί δεν εξηγούνται ως έχουν αλλά με βάση κάτι που συνήθως ξεχνάμε στο πλαίσιο της ιατρικοποιημένης εκπαίδευσης, ότι δηλαδή οι μαθητές, όσο διαφορετικά και αν εκφράζονται, έχουν διαχειριστικές δυνατότητες ακόμη και αν βρίσκονται σε ένα καταπιεστικό περιβάλλον, όπως έχει χαρακτηριστεί το ειδικό σχολείο. Εντοπίζεται δηλαδή ότι η αναπηρία δεν είναι το προνόμιο συγκεκριμένων χώρων αλλά κατασκευάζεται συνολικά σε κάθε χώρο και σε κάθε είδους αναφορές στο χρόνο. Η αναπηρία δεν είναι μόνο στο ειδικό σχολείο, είναι παντού. Επιπλέον, οι σχέσεις που αναπτύσσονται μέσα στο ειδικό σχολείο μας αποκαλύπτουν ότι οι έννοιες της φροντίδας, της επίβλεψης, καθώς και της αναπηρίας, ναι μεν κινούνται στα όρια των κοινωνικών τους προσδιορισμών, αλλά συνάμα επηρεάζονται και από τα ρευστά όρια των προσωπικών διαπραγματεύσεων, δεν υπακούουν δηλαδή αποκλειστικά σε εξουσιαστικές λογικές. Το κοινωνικό μοντέλο της αναπηρίας αποτελεί το πλαίσιο εξήγησης της αναπηρίας με κοινωνικούς όρους, όμως δεν παύει να είναι ένα μοντέλο που εφαρμόζεται καλύτερα όταν τοποθετήσουμε τον εαυτό μας κοντά στις προσωπικές στρατηγικές, πέρα από τα όποια κοινωνικά συμφραζόμενα. Η στενή προσωπική επαφή οδηγεί στη συνειδητοποίηση του φαντασιακού εαυτού, του στοιχείου δηλαδή της διαφορετικότητας που υπάρχει σε όλους μας, ακόμη και αν στοχεύουμε σε κοινούς στόχους, όπως είναι η βελτίωση των συνθηκών της ζωής μας. Εντούτοις οι συνδέσεις της οικιακότητας με την επίβλεψη και τη φροντίδα ενισχύουν το πέρασμα από το σπίτι στο σχολείο με τις προσωπικές κάθε φορά διαπιστώσεις για το «ευάλωτο της αναπηρίας». Η αναζήτηση της μητρικής φροντίδας μέσα στο σχολείο από τον Στέλιο και τον Λευτέρη, η «αγνή αγάπη» του Δάνη για την Αγγέλα, ο κρυφός ερωτισμός μεταξύ Πηνελόπης και Αργύρη, ο έλεγχος της Λώρας και του Κωνσταντίνου στη διάθεση εξομολόγησης της μητέρας τους, καθώς και η συμπληρωματική σχέση Ευανθίας και Λένας για την από κοινού εξήγηση των αιτιών της βλάβης της δεύτερης, μπορεί να είναι ζητήματα που επιδέχονται πολλές αναλύσεις και, όπως φαίνεται από τα εθνογραφικά στοιχεία, δεν οδηγούν σε γραμμικές σχέσεις με την αναπηρία αλλά επιτρέπουν την ύπαρξη διαμεσολαβητών. Φανερώνουν επίσης ότι η φροντίδα και το επακόλουθό της, η επίβλεψη, διασταυρώνονται με διαφορετικές κάθε φορά προσωπικές εκτιμήσεις. Η κίνηση της αναπηρίας προς την ικανότητα είναι αμφίδρομη διαδικασία ατελών συνδέσεων του προσωπικού με το κοινωνικό, δημιουργώντας το κλίμα του αδιαμοίραστου της βλάβης αλλά και της ικανότητας. Το ειδικό σχολείο είναι ο τόπος όπου συμπυκνώνει τις υπάρξεις των μαθητών σε κρυμμένες υποκειμενικότητες, που εσφαλμένα αναφέρθηκαν από τη σχετική με το θέμα βιβλιογραφία ως παθητικές ή ενεργητικές. Περισσότερο οι φωνές των μαθητών μοιάζουν σαν φανερές προσπάθειες λογικών επιβίωσης, οι οποίες επικυρώνονται όμως μόνο μέσω της διάγνωσης εξωτερικών χαρακτηριστικών του εμφύτου, όπως και αν το ονομάσουμε, χαρά, προστασία, μητρική αγάπη ή αντίσταση και ερωτισμό. Δεν αναφερόμαστε σ’ αυτά σαν συναισθηματικές καταστάσεις και αποκρίσεις αλλά σαν στοιχεία που εξηγούν το παράδοξο της στήριξης των εξουσιαστικών λογικών της διάγνωσης και της επίβλεψης από τους ίδιους τους μαθητές, οι οποίοι φαίνεται ότι ούτε αποδέχονται αλλά και ούτε αρνούνται την προστασία και τη φροντίδα. Τις απαιτούν με έναν αμφίσημο τρόπο, γεγονός το οποίο δεν μπερδεύει μόνο τον εθνογράφο αλλά όλη τη σχολική κοινότητα.
