Κεφάλαιο πέμπτο

Αναγνωρίζοντας την Αναπηρία στο Ειδικό Σχολείο: Αντικατοπτρισμοί, διαπραγματεύσεις και όρια

The story structured by the shape we think of as disability is not imagined as a pretty one.

(Rosemarie Garland Thomson, 2007:114).

Εισαγωγή

Σύμφωνα με την Ingunn Moser (2005), η ικανότητα και η αναπηρία προϋπάρχουν στην ανθρώπινη κατάσταση, η οποία κυμαίνεται από τη μία στην άλλη, ανάλογα με τις δυνατότητες που παρουσιάζονται. Στο κεφάλαιο που ακολουθεί θα παρουσιαστεί η αμφίδρομη κίνηση των μαθητών από την αναπηρία στην ικανότητα στο χώρο του ειδικού σχολείου, μέσα από τις εναλλαγές προσώπων και συμβάντων, ως μια προσπάθεια συμπερίληψης ανάπηρων και μη ανάπηρων σωμάτων. Οι μαθητές συναντιούνται με τους επαγγελματίες της ειδικής εκπαίδευσης, συνομιλούν μαζί τους, χωρίς πάντα να είναι ευδιάκριτες οι διαφορές απόψεων τόσο ανάμεσα στους ίδιους τους μαθητές όσο και ανάμεσα στους μαθητές και τους επαγγελματίες. Πρέπει να σημειωθεί ότι στο ειδικό σχολείο δεν φοιτούν μόνο ανάπηροι αλλά και μη ανάπηροι μαθητές. Η συνάντηση όλων σε έναν τόπο δημιουργεί από μόνη της ένα εξαιρετικά περίπλοκο ανθρωπολογικό εγχείρημα.

Η επίδραση των τεχνολογιών της ειδικής εκπαίδευσης δημιουργεί τις προϋποθέσεις σύνδεσης του φυσικού (βλάβης) με τα γεγονότα στο ειδικό σχολείο. Οι μαθητές κινούνται μέσα σ’ αυτό το τεχνολογικό περιβάλλον, μεταξύ διαγνώσεων, μαθημάτων και θεραπειών, σε ένα προκαθορισμένο πεδίο εκπαίδευσης, χωρίς πάντα να είναι ευδιάκριτη η σχέση της προκαθορισμένης αυτής υλικότητας με τα διάφορα επίπεδα αφήγησης. Ο λόγος των μαθητών δεν περιστρέφεται αποκλειστικά γύρω από την αναπηρία, υπογραμμίζεται όμως από το κλίμα της τεχνολογίας, δημιουργώντας μια τεχνητή κατάσταση αφηγηματικότητας (Moser 2005, Haraway 1989, Martin 1994).

Παραμένει έντονη η αναζήτηση του τρόπου απομόνωσης των γεγονότων του ειδικού σχολείου από τη φυσική κατάσταση, όπως αυτή υπογραμμίζεται από τις τεχνολογίες, έτσι ώστε να αποτυπωθεί το διακριτό περιεχόμενο των νοημάτων που αναφέρουν οι ίδιοι οι μαθητές (Latour 1990, Haraway 1992, 1996, Strathern 1996). Για να μην οδηγηθούμε σε μια στατική περιγραφή των συμβάντων και για να ξεπεράσουμε το φράγμα μιας δομικής ανάλυσης, της επιρροής δηλαδή των τεχνολογιών στον τρόπο δράσης των μαθητών, δίνονται περιθώρια ανίχνευσης στο αφηγηματικό επίπεδο. Δεν προτείνεται η απομόνωση των μαθητών ως των «ειδικών άλλων», αλλά η εθνογραφική προσέγγιση αναζητεί τους αντικατοπτρισμούς, χωρίς όμως να θεωρεί δεδομένη την εξουσιαστική επιρροή των τεχνολογιών.

Το ενδιαφέρον μετατοπίζεται στη διερεύνηση των εμπειριών των μαθητών, όχι μόνο στο χώρο του σχολείου, αλλά με αλλεπάλληλες αναφορές σε γεγονότα πέρα από το ειδικό σχολείο, έτσι όπως τα αφηγούνται οι μαθητές. Ο συγκερασμός της θεωρίας των δικτύων, η οποία αναφέρεται σε μια δυναμική συστημική προσέγγιση των δεσμών του ατομικού με το συλλογικό (Latour 1988), με τον κύριο προβληματισμό του κοινωνικού μοντέλου της αναπηρίας, το οποίο προσπαθεί να εντοπίσει τις συλλογικές αναπαραστάσεις της αναπηρίας μέσα από περίπλοκους μηχανισμούς κοινωνικής καταπίεσης (Oliver 1990, 1996), αποτελούν τα θεωρητικά εργαλεία ανάλυσης. Αυτού του τύπου η προσέγγιση ενδέχεται να βοηθήσει το όλο εγχείρημα στο να επικεντρωθεί στα κύρια ζητήματα που θέτουν οι μαθητές, χωρίς κατανάγκην το ειδικό σχολείο να αποτελεί μια κλειστή δομή με συγκεκριμένα κάθε φορά χαρακτηριστικά, αλλά έναν τόπο συμπύκνωσης εμπειριών, γεγονότων, πέρα από την εξειδίκευση της τεχνολογίας του ειδικού σχολείου. Δεν είναι σίγουρο βέβαια ότι οι μαθητές εκφράζονται και ετεροκαθορίζονται με παρόμοιους τρόπους όπως οι επαγγελματίες της ειδικής εκπαίδευσης, και επιπλέον στο κεφάλαιο αυτό θα δειχτεί η διαχειριστική ικανότητα των μαθητών, πώς δηλαδή αποκρίνονται, τόσο μέσα από τις μεταξύ τους σχέσεις, όσο και μέσα από τις σχέσεις τους με τους επαγγελματίες και τους γονείς.

Η συμμετοχή των μαθητών στα γεγονότα της σχολικής ζωής φαινομενικά ξεκινά είτε από μια ενεργητική διάθεση σε μια όχι πάντα ξεκάθαρα εξαναγκαστική συμμετοχή στις σχολικές δραστηριότητες, είτε από τη διατύπωση παθητικής στάσης στα όσα συμβαίνουν μέσα στο σχολείο. Δεν αρκεί όμως να παραμείνουμε στους όρους συμμετοχής στις σχολικές δραστηριότητες, διότι ελλοχεύει ο κίνδυνος να τονιστεί υπερβολικά η σημασία των τεχνολογιών, με συνέπεια να παρουσιάζονται οι μαθητές σαν υπάρξεις που δεν έχουν περιθώρια αυτόνομης δράσης, κάτι το οποίο δεν θα κατάφερνε να αποτυπώσει την κίνηση των μαθητών στο χώρο και στο χρόνο, παρουσιάζοντάς τους σαν στατικά σύμβολα προκαθορισμένης ταυτότητας. Οι διαφορετικές διαδρομές των μαθητών περνούν από τις επιταγές της ιατρικής επιστήμης, που δεν αποτυπώνουν ωστόσο μια γραμμική σχέση με το ιατρικό μοντέλο της αναπηρίας, γεγονός που μας οδηγεί όχι τόσο σε μια ολοκληρωτική κριτική του μοντέλου αυτού, αλλά σε φασματικές αναλύσεις πολλαπλών υποκειμενικοτήτων, χωρίς όμως να παραγνωρίζεται η επιταγή της ιατρικής επιστήμης (Mol 1998). Έτσι η επιρροή της φουκωικής θεωρίας παραμένει έντονη στο όλο εγχείρημα σε συνδυασμό με τη φιλοσοφική σκέψη των Deleuze και Guattari (1988) για το ατελές αν και συνεχές ρίζωμα της ανθρώπινης ύπαρξης. Η επισήμανση αυτή θεωρείται σημαντική, διότι φαίνεται ότι οι μαθητές δεν έχουν την ίδια αντίληψη και τις ίδιες αναφορές απέναντι στην εξουσία της γνώσης, όπως συμβαίνει με τους επαγγελματίες, δηλαδή στον διλημματικό διαχωρισμό του σχολείου ως τόπου γνώσης ή ως τόπου κοινωνικότητας και φροντίδας. Αν παρομοιάσουμε τους μαθητές σαν μικρούς θάμνους, ίσως έτσι κατανοήσουμε ότι οι ρίζες τους μπλέκουν με γεγονότα εκτός σχολείου και οι ζωές τους, ανάλογα με τις περιστάσεις, ριζώνουν ή μεταφυτεύονται σε τεχνητά περιβάλλοντα, μια κίνηση κρυφή και υπόγεια. Αρκετές φορές μου δημιουργήθηκε η εντύπωση ότι οι μαθητές δεν ξεχώριζαν τη γνώση από τη φροντίδα, απαιτούσαν και τα δύο ή υπέμεναν και τα δύο, ως αξεχώριστα στοιχεία παροχών του σχολείου. Η ενδιαφέρουσα αυτή οπτική με οδήγησε στο να έρθω αντιμέτωπος με τις κάθε λογής απαιτήσεις των μαθητών και να τις συνδέσω με την αίσθηση που μου είχε εντυπωθεί από τον πρώτο καιρό στο σχολείο, ότι δηλαδή οι μαθητές, παρ’ όλα τα προβλήματα που συναντούσαν κατά τη διάρκεια της σχολικής τους ζωής, στήριζαν το σχολείο (Tentomas 2007, Τεντόμας 2007).

Πρόκειται άραγε για παθητική κοινωνικότητα (Moser 2005) ή για αποδοχή της διαφορετικότητάς τους μέσα από συγκεκριμένους καταπιεστικούς μηχανισμούς της ιατρικοποιημένης εκπαίδευσής τους, στην οποία βρίσκουν τρόπους επιβίωσης πέρα από το δίπολο ενεργητική /παθητική συμμετοχή; Ωστόσο οι περιορισμοί που επιβάλλουν οι τεχνολογίες προκαθορίζουν τις εμπειρίες, οι οποίες, σύμφωνα με τον John Law, δεν πρέπει να αναλύονται ως λόγος μεγαλύτερης ισχύος σε σχέση με το κλίμα που επικρατεί (Law 1994:95). Οι επιταγές δηλαδή της ιατρικοποιημένης εκπαίδευσης δεν εγκαταλείπονται, αλλά αυτό που τίθεται ως εθνογραφικό εγχείρημα είναι η ποικιλομορφία της μαθητικής εμπειρίας.

Η σωματική δυσλειτουργία των ανάπηρων μαθητών είναι το αποκλειστικό και κυρίαρχο στοιχείο της ταυτότητάς τους ή τα περιβαλλοντικά εμπόδια δημιουργούν την ταυτότητα αυτή; Σύμφωνα με την Moser (2005), οι τεχνολογίες και οι κάθε λογής τοπικότητες παράγουν συγκεκριμένες αντιλήψεις για την αναπηρία, δεδομένου ότι τα ανάπηρα άτομα βρίσκονται στο μέσο αυτού του προβληματισμού, δεν είναι δηλαδή ανεξάρτητα να καθορίσουν την πορεία τους με βάση τη δική τους ατομικότητα, αλλά οι τεχνολογίες προδιαγράφουν σε μεγάλο βαθμό την υλικότητά τους και τις στρατηγικές που θα ακολουθήσουν στην πορεία του χρόνου. Ο βαθμός κανονικοποίησης για το πώς θα ζήσουν τα ανάπηρα άτομα σύμφωνα με την Moser δεν εξαρτάται αποκλειστικά από το υψηλό επίπεδο παροχών στο πλαίσιο του κοινωνικού κράτους, αντιθέτως οι τεχνολογίες, που μπορεί να εξασφαλίζουν καλύτερη ποιότητα ζωής, υπακούουν και αυτές σε επιταγές κανονικοποίησης και εξάρτησης. Οι παρεχόμενες υπηρεσίες του ειδικού σχολείου, οι φυσιοθεραπείες, οι υλικοτεχνικές υποδομές, το βοηθητικό προσωπικό, ναι μεν υποστηρίζουν τη φοίτηση των μαθητών σε σχολικό περιβάλλον, αλλά από την άλλη βασίζονται σε συγκεκριμένες στρατηγικές που προκαθορίζουν τις επιλογές των μαθητών, όσο και αν ξεπερνιούνται πολλά τεχνικά προβλήματα. Ακόμη και στο ζήτημα της νοητικής βλάβης, η ειδική αντιμετώπισή της, η οποία βασίζεται σε εκπαιδευτικές πρακτικές, είναι ένα είδος επιταγής που προδιαγράφει την πορεία του μαθητή, έστω και αν επιτυγχάνεται η πρόοδος στο μαθησιακό επίπεδο. Δεν ξεπερνιούνται δηλαδή τα όρια της βλάβης, και η όποια συμφιλίωση με το περιβάλλον επιβάλλεται από το ηγεμονικό πλαίσιο της ικανότητας και της ανάπτυξης δεξιοτήτων που να προσομοιάζουν όσο το δυνατόν στα χαρακτηριστικά των ικανών σωμάτων.

Ωστόσο δεν ακολουθούνται οι ίδιες διαδρομές, τα ανάπηρα άτομα και οι συνθήκες του περιβάλλοντος ποικίλλουν, η ποικιλομορφία αυτή κρύβει τις διαδικασίες κανονικοποίησης. Η πορεία στο να χαρακτηριστεί κάποιος ανάπηρο άτομο εμπλέκει τις επιταγές της τεχνολογίας και τις πρακτικές, πέρα από τα επίπεδα παροχών. Έτσι, το ειδικό σχολείο είναι ο τόπος όπου διασταυρώνονται αυτές οι υπόγειες διαδρομές, τις οποίες καλούμαστε να κατανοήσουμε, όχι αμφισβητώντας την ποιότητα των παροχών, αλλά ερχόμενοι αντιμέτωποι με τις συμπυκνώσεις που συνεπάγεται η ύπαρξή τους στις διαφορετικές προσεγγίσεις των μαθητών.

5.1 Πώς και Γιατί στο Ειδικό Σχολείο;

«Μ’ αρέσει το σχολείο, κύριε Λάζαρε», μου έλεγε συχνά ο Λουκάς, μαθητής με νοητική βλάβη. Όσον καιρό τον συναντούσα, σε μια περίοδο τριών ετών, από τα δεκαέξι μέχρι τα δεκαοκτώ του χρόνια, ο Λουκάς συνεχώς με διέκοπτε όταν μιλούσα στην τάξη και στα «πηγαδάκια» του σχολείου για να μου εκφράσει τη χαρά του και την αγάπη του για το σχολείο. Έχοντας επηρεαστεί από τις εκδηλώσεις του Λουκά, άρχισα και εγώ να ρωτώ τους μαθητές: «Σάς αρέσει το σχολείο, παιδιά;» Οι περισσότεροι μου απαντούσαν με σύντομο τρόπο: «Όλα καλά». Δεν μπορούσα να καταλάβω όμως αν η ερώτησή μου αυτή τους δημιουργούσε αμηχανία ή έκπληξη. Κάποιοι μαθητές μου ανέφεραν ότι είχαν καταλάβει για ποιο λόγο ρωτούσα. Ότι δηλαδή ήταν «για την εργασία μου στο πανεπιστήμιο», όπως έλεγαν ο Κωνσταντίνος, ο Δάνης και η Ελίζα. Δεν μπορούσα επίσης να καταλάβω αν τους ενοχλούσε η ερώτηση ή αν φοβόντουσαν να μου πουν οτιδήποτε για το σχολείο τους επειδή ήμουν καθηγητής τους.

Η καθημερινή επαφή με τους μαθητές έδινε αφορμές για συζήτηση, ιδιαίτερα την πρώτη ώρα των μαθημάτων, περιμένοντας να μπουν όλοι οι μαθητές στις τάξεις. Ορισμένοι μαθητές ερχόντουσαν νωρίς στο σχολείο, μισή ώρα πριν αρχίσουν τα μαθήματα, επειδή έτσι είχε καθοριστεί η διαδρομή του σχολικού λεωφορείου στο οποίο επέβαιναν. Η Θάλεια, μαθήτρια με κινητική βλάβη, δεκαοκτώ χρονών, ήταν μία από αυτούς. Οι μαθητές έμπαιναν στις τάξεις τους αμέσως μετά την άφιξή τους στο σχολείο, δεν προαυλίζονταν για την καθημερινή προσευχή όπως συμβαίνει στα γενικά σχολεία, με το αιτιολογικό ότι τα σχολικά δεν ερχόντουσαν όλα την ίδια ώρα. Επιπλέον, η διεύθυνση του σχολείου είχε αποφασίσει να μη γίνεται η πρωινή προσευχή, διότι δεν ήταν εύκολο για τα παιδιά να περιμένουν στον προαύλιο χώρο και θα ήταν επώδυνο για όσα χρησιμοποιούσαν βακτηρίες να τα κρατούμε όρθια.

Δεν περίμενα να χτυπήσει το κουδούνι της πρώτης ώρας και μπήκα στην τάξη μαζί με τη Θάλεια. Παρατήρησα ότι φαινόταν κουρασμένη και τη ρώτησα γι’ αυτό. Η Θάλεια μου εξήγησε: «Ξυπνάω πολύ νωρίς. Η διαδρομή με το σχολικό κρατά πάνω από μία ώρα. Μένω πολύ μακριά από το σχολείο, δυστυχώς. Δεν κοιμάμαι πολλές ώρες. Ρίχνω κανέναν υπνάκο στο σχολικό, αλλά ξέρετε πώς είναι αυτά». Τη ρώτησα γιατί δεν φοιτά σε σχολείο της περιοχής της. Η Θάλεια τότε ζωήρεψε: «Τι να σας πρωτοπώ! Οι γονείς μου έκαναν προσπάθειες να πάω σε κανονικό σχολείο της περιοχής μου. Ρώτησαν και άλλα σχολεία των γύρω δήμων. Δεν έγινε τίποτα, γιατί στα περισσότερα σχολεία το λύκειο είναι σε όροφο, είχαν σκάλες πολλές και με διάφορους τρόπους οι διευθυντές των σχολείων τους έδιωχναν. Αφήστε. Και εδώ καλά είναι, μόνο που κουράζομαι. Κάθε απόγευμα κάνω φυσιοθεραπείες, το πρόγραμμά μου είναι φουλ».

Άρχισαν να ‘ρχονται και άλλοι μαθητές, η τάξη γέμισε, ο Λουκάς δεν είχε μπει ακόμη στη δική του τάξη, περιφερόταν στο διάδρομο. Στάθηκε στην πόρτα της τάξης της Θάλειας και με ρώτησε: «Καλά;» Οι υπόλοιποι μαθητές μέσα στην τάξη χαμογέλασαν και η Θάλεια είπε: «Πάλι τα ίδια μ’ αυτόν!» Γελάσανε όλοι και ο Λουκάς στάθηκε για λίγο να μας κοιτά, έκανε μεταβολή και έφυγε τρέχοντας.

Οι συνάδελφοί μου σε διάφορες συζητήσεις μεταξύ μας μου ανέφεραν πόσο χαρούμενοι είναι εδώ στο σχολείο οι περισσότεροι μαθητές. Η αλήθεια είναι ότι κάθε πρωί το σχολείο γέμιζε από φωνές και γέλια των μαθητών, οι βοηθοί έλεγαν αστεία, τα παιδιά γελούσαν. Από την άλλη όμως είχα την αίσθηση ότι αυτή η «χαρά» πρέπει να κρύβει αρνητικές σκέψεις και κάτι με έσπρωχνε να θέλω να ανακαλύψω αυτά τα αρνητικά στοιχεία. Η κίνηση του Λουκά στο χώρο, το συνεχές τρεχαλητό του, η κούραση της Θάλειας, οι βιαστικές κινήσεις των βοηθών, οι οποίοι γρήγορα τοποθετούσαν τους μαθητές σε αμαξίδιο στα θρανία τους, μου δημιουργούσαν ανάμεικτα συναισθήματα. Ήταν μόνο η δυσπιστία μου απέναντι στο θεσμό του ειδικού σχολείου, που δεν μ’ άφηνε να αποδεχτώ τη «χαρά» των μαθητών, ή υπήρχαν ενδείξεις ότι δεν πρόκειται για μια μονοσήμαντη εξήγηση της χαράς; Δεν είναι μόνο η κριτική που έχει υποστεί ο θεσμός του ειδικού σχολείου στο πλαίσιο των σπουδών της αναπηρίας και της κριτικής παιδαγωγικής, αλλά με τον καιρό άρχισα να αντιλαμβάνομαι ότι η παρουσία των μαθητών στο σχολείο σχετιζόταν άμεσα με τις προσωπικές τους ιστορίες, τις μικρές λεπτομέρειες της καθημερινής τους ζωής, μέσα σε ένα σχολείο όπου ήταν εμφανές ότι πολλοί γνώριζαν αυτές τις προσωπικές λεπτομέρειες. Μικροί και μεγάλοι μετείχαν στη γενική χαρά της συνεύρεσης και της συνάντησης, όπως συμβαίνει σε όλα τα σχολεία, αλλά και στη γνώση λεπτομερειών της προσωπικής ζωής των μαθητών. Στο σχολείο φοιτά ένας μικρός αριθμός μαθητών, ενώ παράλληλα είναι ο τόπος εργασίας πολλών: εβδομήντα μαθητές προς εξήντα εργαζόμενους. Εκ των πραγμάτων οι σχέσεις μεταξύ μας γίνονται πιο προσωπικές, κάτι που δεν ισχύει σε όλα τα σχολεία.

Ο οικιακός τρόπος ζωής των μαθητών ήταν γνωστός στα περισσότερα μέλη της σχολικής κοινότητας. Η σύνδεση της αναπηρίας με την οικιακότητα και την παιδικότητα αναφέρεται στην ταυτοποίηση της μειονεξίας και συσχετίζεται με τους κοινωνικούς όρους του «κανονικού» και του «φυσιολογικού» αναφορικά με τη διαδικασία της μάθησης (Singh & Ghai 2009:130). Έχει επίσης επισημανθεί ότι η αναπηρία και η παιδικότητα συνδέονται στα ανάπηρα άτομα, δημιουργώντας την αίσθηση μιας «παρατεινόμενης εσαεί παιδικότητας» (Burns 1992, Brown 1994), παιδιών χαρούμενων ή λυπημένων, συναισθήματα που εύκολα μονοπωλούν το ενδιαφέρον των άλλων και εξηγούνται ως φυσικές αποκρίσεις και αποδεικτικά στοιχεία, πάντα ακραία, ως ενδείξεις της φυσικής κατάστασης. Η συνθήκη αυτή κατασκευάζει ένα κλίμα προστασίας των ανάπηρων ατόμων και, όσον αφορά τα ανάπηρα παιδιά, το κλίμα αυτό διαμορφώνει μια ομοιογενή αντίληψη ύπαρξης (Singh & Ghai 2009, Davis & Watson 2001). Η γενίκευση της ιδιότητας των ανάπηρων παιδιών οδηγεί σε γενίκευση του τρόπου αντιμετώπισής τους, όπως η φιλανθρωπία, ο οίκτος και η συνεχής προστασία από τη γέννηση μέχρι το θάνατο. Σύμφωνα με τις αντιλήψεις αυτές, οι μαθητές είναι «χαρούμενοι» επειδή είναι ασφαλείς στο ειδικό σχολείο και καταφέρνουν να συναντηθούν με όμοιούς τους. Αυτή η γενικευτική σκίαση της αναπηρίας προκαταλαμβάνει τις αντιδράσεις μας, τοποθετώντας τα συναισθήματά μας σε ένα δίπολο: είτε σε αρνητική βάση, όπως ήταν η δική μου αίσθηση, είτε σε θετική, όπως οι απόψεις των συναδέλφων μου περί χαράς των παιδιών (Thomson 2007).

Η σχετική βιβλιογραφία πρότεινε ότι για να μπορέσουμε να συλλέξουμε περισσότερα στοιχεία, πρέπει να δίνεται έμφαση στα ίδια τα ανάπηρα παιδιά και πώς αυτά μπορούν να εκφράσουν τις εμπειρίες τους (Barnes 2003, Vlachou 2004). Όμως οι εμπειρίες τους είναι ποικιλόμορφες και επηρεάζονται από διαφορετικούς κάθε φορά παράγοντες, ανάλογα με τα υφιστάμενα πολιτισμικά περιβάλλοντα. Η αναπηρία δεν αποτελεί μια ομοιογενή κατηγορία ετερότητας αλλά ένα συνονθύλευμα εμπειριών συχνά διαφορετικών μεταξύ τους. Η πανσπερμία των εμπειριών μεταφέρεται από διαφορετικούς διαμεσολαβητές, οι οποίοι, ανάλογα με την περίπτωση, έχουν διαφορετικές απόψεις για το τι είναι ανάπηρο παιδί και πώς αντιμετωπίζεται η ύπαρξή του (βλ. προηγούμενο κεφάλαιο). Οι αντικατοπτρισμοί αυτοί διχάζουν τη σχολική κοινότητα αλλά και τους γονείς.

Ο Λουκάς για ένα διάστημα σταμάτησε να είναι χαρούμενος στα μάτια των υπολοίπων, άρχισε να τσακώνεται με τους συμμαθητές του, γιατί τον έλεγαν χαζό. Η Ρένα, φυσιοθεραπεύτρια του λυκείου, η οποία εργαζόταν πάνω από δεκαπέντε χρόνια στο σχολείο, παρατήρησε την αλλαγή της συμπεριφοράς του Λουκά και μια μέρα, όταν ο μαθητής πέρασε από μπροστά μας, μου είπε: «Δεν αντέχει άλλο την κατάστασή του. Τον λέει χαζό ο αδερφός του, τον λένε χαζό και εδώ, έσκασε το παιδί και είπε: άντε από κει όλοι σας».

Ήμουν παρών σε καβγά του Λουκά με έναν συμμαθητή του. Σχεδόν πιάστηκαν στα χέρια. Αντάλλαξαν βρισιές και μπήκα στη μέση πιάνοντας τα χέρια του Λουκά για να τον ηρεμήσω. Η παρουσία των επαγγελματιών είναι έντονη στους χώρους του σχολείου και πολλές σκηνές βίας διακόπτονται σε ένα γενικό κλίμα εποπτείας. Δεν επιβάλλονται ποινές στους μαθητές αλλά το συμβάν μεταφέρεται από στόμα σε στόμα και τότε παρεμβαίνει η κοινωνική υπηρεσία του σχολείου για να διευθετήσει τα όποια προβλήματα παρουσιάζονται. Οι διαφορές μεταξύ των μαθητών λύνονται με τη μεσολάβηση τρίτων, των επαγγελματιών, των οποίων κύριο μέλημα είναι η επίβλεψη στο πλαίσιο των καθιερωμένων «εφημεριών». Στο όνομα αυτής της επίβλεψης μεταφέρονται μαζί με τα γεγονότα και προσωπικά στοιχεία της ζωής των μαθητών, τα οποία δεν σχετίζονται άμεσα με τα γεγονότα μέσα στο σχολείο αλλά αποτελούν το πλαίσιο εξήγησης των συμπεριφορών των μαθητών και των γεγονότων στο σχολείο. Το στοιχείο της διαμεσολάβησης ναι μεν συντελεί στην αποκλιμάκωση των εντάσεων στις σχέσεις των μαθητών, αλλά παράλληλα διαμορφώνει τους όρους διαχείρισης των εντάσεων ως ζητήματος που λύνεται κάθε φορά μετατοπίζοντας και μεταφράζοντας συμπεριφορές των μαθητών σε ένα επίπεδο ειδικών παρεμβάσεων και όχι τόσο σε επίπεδο άμεσων προσωπικών σχέσεων. Ο Λουκάς, πέρα από τη δήλωσή του ότι «με λένε χαζό», δεν υποβλήθηκε σε διαδικασία περαιτέρω εξηγήσεων. Αρκούσε η συλλογή σκόρπιων πληροφοριών ότι και στην οικογένειά του έχει υποστεί φραστικές επιθέσεις, στοιχείο ικανό να μας οδηγήσει στο συμπέρασμα ότι είναι αγανακτισμένος. Ο τσακωμός μεταφράστηκε σε μια γενική αξιολογική κρίση και δεν αποτελούσε ένδειξη αυθόρμητης έκφρασης. Ο Λουκάς δεν συμμετείχε σε αυτή την αξιολογική κρίση αλλά εξακολουθούσε να λειτουργεί αυθόρμητα. Ενώ του αναγνωριζόταν το δικαίωμα της αυθόρμητης έκφρασης, δεν του αναγνωριζόταν η ικανότητα να διαχειστεί ο ίδιος το πρόβλημά του. Δεν εμποδιζόταν στο να εκφραστεί, όμως ένα πέπλο προστασίας προάσπιζε τα συμφέροντά του, ένα πέπλο που τον υποχρέωνε σε συμφιλίωση με τις επιθέσεις που δεχόταν.

Οι Mairian Corker & John Davis (2000) αναφέρουν ότι τα ανάπηρα παιδιά στον σύγχρονο κόσμο παραμένουν χωρίς δική τους φωνή, θυματοποιούνται και δεν μπορούν να έχουν τη δυνατότητα επιλογών, με αποτέλεσμα η εξήγηση των εμπειριών τους λαθεμένα να οδηγείται από τον εκπαιδευτικό κόσμο στην ψυχοπαθολογία της αναπηρίας και όχι στην ψυχολογία της αναπηρίας (βλ. επίσης Ghai 2006, Goodley and Lawthom 2005, Finkelstein 1980). Η Αντιγόνη, η οποία χρόνια τώρα παρακολουθεί τον Λουκά ως ψυχολόγος του σχολείου, έδωσε την εξής εξήγηση: «Δεν έχει την ωριμότητα των παιδιών της ηλικίας του, το νοητικό του δυναμικό δεν μπορεί να επεξεργαστεί την πληροφορία που του δίνει το περιβάλλον, με αποτέλεσμα να γίνεται επιθετικός, και καθώς αισθάνεται μονίμως ότι υστερεί σε σχέση με τα παιδιά της ηλικίας του, και να θέλει συνεχώς την επιβράβευση και την αποδοχή των άλλων».

Οι περιρρέουσες αντιλήψεις για την παιδικότητα και την αναπηρία συνδέθηκαν με το ζήτημα της φροντίδας και την παροχή υπηρεσιών υγείας και εκπαίδευσης, με αποτέλεσμα η κοινωνική έρευνα να δίνει μεγάλη έμφαση στο πώς εκφράζονται οι εμπειρίες στους χώρους αυτούς. Ελλοχεύει όμως ο κίνδυνος της παγίωσης συγκεκριμένων αντιλήψεων για το πώς μπορούν να υπάρξουν και να εκφραστούν τα ανάπηρα παιδιά (Singh & Ghai 2009). Επίσης, η αναγωγή της παιδικής αναπηρίας σε σύμβολο της «ανάπηρης οικογένειας» περιορίζει την εμπειρία των ανάπηρων παιδιών σε χώρους οικιακούς, με συνέπεια τα ανάπηρα παιδιά να γίνονται οικόσιτα σύμβολα και οι φωνές τους να υπάρχουν αποκλειστικά σε κλειστές δομές. Ως εκ τούτου οι φωνές τους υπερκαλύπτονται από τις ανάγκες των ενηλίκων και των ιδρυμάτων (Singh & Ghai 2009:137). Το γεγονός αυτό υπογραμμίζεται από το ότι τα ανάπηρα παιδιά ζουν σε έναν κόσμο που απαξιώνει τις εμπειρίες τους και δεν τις θεωρεί επιθυμητές (Watson et al 1999). Συνεπώς η κοινωνική έρευνα στρέφεται στα δομικά και θεσμικά εμπόδια που αντιμετωπίζουν τα ανάπηρα παιδιά. Η τάση αυτή δεν αντιμετωπίζει πλέον τα ανάπηρα παιδιά ως παθητικά όντα, σιωπηλά και νοητικά στερημένα, ανίκανα να εκφραστούν. Ο Λουκάς επιθυμούσε το διάλογο, ήθελε να μαθαίνει «αν είμαστε καλά και αν περάσαμε ένα καλό σαββατοκύριακο» και ήταν πρόθυμος να πει πώς πέρασε ο ίδιος, αν βαριόταν, αν πήγε στο εξοχικό των παππούδων του και αν μάλωσε με τον αδερφό του. Τα συμβάντα όμως της ζωής του συνήθως τοποθετούνταν στο πλαίσιο της φυσικής του κατάστασης και σε σχέση με τα προβλήματα της οικογένειάς του. Αξίζει να σημειωθεί ότι οι γονείς του Λουκά ποτέ δεν εμφανίστηκαν στο σχολείο. Υπήρχε μόνο τηλεφωνική επαφή κυρίως από την ψυχολόγο και την κοινωνική λειτουργό.

Οι ερμηνείες των συμπεριφορών παιδιών σαν τον Λουκά αποτελούν μέρος ενός ευρύτερου διαλόγου που απασχολεί τους επαγγελματίες στο ειδικό σχολείο αλλά και τη διεθνή επιστημονική κοινότητα.

Έχει επισημανθεί ότι σε αρκετές περιπτώσεις οι διαχωρισμοί των ανάπηρων παιδιών ξεκινούν από το πώς τα ίδια αντιλαμβάνονται τον εαυτό τους με όρους παθολογίας (Priestley 2001), ωστόσο σε άλλες έρευνες έχει καταγραφεί ότι τα ανάπηρα παιδιά θεωρούν ότι δεν διαφέρουν σε σχέση με τα μη ανάπηρα (Singh & Ghai 2009, Watson et al 1999). [6]. Στη σύγχρονη βιβλιογραφία έχει επίσης καταγραφεί ότι οι σχέσεις αλληλεπίδρασης των ανάπηρων παιδιών με το οικογενειακό τους περιβάλλον δημιουργούν αρνητικά στοιχεία για την αντίληψη του εαυτού τους (Breivik 2005, Haualand, Gronningsaeter and Hansen 2003, Low 1996).

Η αναπηρία ενός μέλους της οικογένειας παίζει αποφασιστικό ρόλο στη διαμόρφωση των σχέσεων μεταξύ των μελών της (Najarian 2006, Tripathi και Agarwal 2000). Άλλες έρευνες έδειξαν ότι οι γονείς προσπαθούν να προστατέψουν τα ανάπηρα παιδιά τους από αρνητικές εμπειρίες του εξωτερικού κόσμου, κάνοντας τα ίδια τα παιδιά να δυσφορούν για την ασφυκτική υπερπροστασία από το γονεϊκό περιβάλλον και τις σχέσεις εξάρτησης που δημιουργούνται (Singh & Ghai 2009). Αν και οι περισσότεροι γονείς εκφράζουν θετικά συναισθήματα για την προστασία που προσφέρουν στα παιδιά τους, αρκετά ανάπηρα παιδιά νιώθουν ότι αποσυντονίζουν τη ζωή των οικογενειών τους. Τα παιδιά είναι ευαίσθητοι δέκτες των συναισθηματικών τραυμάτων που προκαλεί η αναπηρία στην οικογένειά τους καθώς και των οικονομικών και κοινωνικών προβλημάτων που παρουσιάζονται εξαιτίας της αναπηρίας τους (Singh & Ghai 2009, Laville 2005, Sapey et al. 2005, Rolph et al. 2005). Η άρνηση να ακολουθήσουν σχολικές εκδρομές για να μην επιβαρύνουν τους γονείς τους είναι ένα από τα πολλά παραδείγματα αυτής της κατάστασης.

Ο Λουκάς συνήθως δεν συμμετείχε στις εκδρομές του σχολείου και όταν τον ρώτησα γιατί δεν θα ερχόταν να παρακολουθήσει κινηματογραφική ταινία μαζί με τους υπόλοιπους συμμαθητές του, μου είπε: «Είναι ακριβό το εισιτήριο, δεν έχουμε λεφτά, γιατί πρέπει να πληρώσουμε;… Οι γονείς μου δεν έχουν λεφτά… Είναι ξένη η ταινία και εγώ δεν ξέρω να διαβάζω. Δεν θα μ’ αρέσει». Τελικά το σχολείο κάλυψε το εισιτήριο του Λουκά, καθίσαμε δίπλα-δίπλα στον κινηματογράφο. Του εξήγησα ότι ούτε εγώ μπορώ να δω την ταινία. Δεν είπε τίποτα, αλλά κατά τη διάρκεια της ταινίας με χτύπαγε με το χέρι του στο πόδι και μου περιέγραφε τις σκηνές. Οι υπόλοιποι στον κινηματογράφο του έκαναν παρατήρηση. Η ταινία ήταν κωμική, γέλαγε σε όλη τη διάρκεια του έργου και χτύπαγε το πόδι του ρυθμικά όταν ακουγόταν μουσική. Βγαίνοντας από τον κινηματογράφο με ρώτησε: «Πότε θα ξαναπάμε;»

Από τη στιγμή που ο Λουκάς περνά το κατώφλι επιθετικών δράσεων, ξεκινά ένας ολόκληρος μηχανισμός ομοιογενοποίησης της κατηγορίας «νοητικά υστερημένο παιδί», μια στερεοτυπική επιβο- λή που δεν έχει σχέση με τις «πραγματικότητές» του ως ατόμου που εκδηλώνει αυθόρμητα τη συναισθηματική του κατάσταση. Δεν αναφερόμαστε σε μια παθητική ή ενεργητική συμμετοχή αλλά σε προκαθορισμένη ιδιότητα την οποία προσπαθεί να αναγνωρίσει γύρω του, χωρίς όμως να επιτυγχάνεται η ολοκλήρωση της προσπάθειάς του.

Οι συμπεριφορές και τα συναισθήματα του Λουκά κατηγοριοποιούνται στα μάτια των άλλων, μια αέναη διαδικασία που συνοδεύει κάθε του βήμα, μια συνεχής αναρώτηση για το αν είναι χαρούμενος ή λυπημένος σε σχέση με τη νοητική του βλάβη. Η πρόσφατη βιβλιογραφία απομακρύνεται από την ακτιβιστική τάση για τη μη κατηγοριοποίηση των βλαβών και προτείνει μια νέα αντιμετώπιση, μια κριτική ερμηνεία της εμπειρίας που αποδέχεται τις ιδιαιτερότητες των επιμέρους βλαβών (Singh & Ghai 2009) ή μια άρρηκτη σχέση μεταξύ βλάβης και περιβάλλοντος (Florian et al 2006)[7]. Δεν υπάρχει ένας ενιαίος ταξινομικός χάρτης των συμπεριφορών, και η αναζήτηση της ύπαρξης οφείλει να αναγνωρίζει το αυθύπαρκτο της ύπαρξης πέρα από τη στοιχειοθέτηση ενεργητικών και παθητικών δράσεων. Οι ενεργοπαθητικές εξηγήσεις δεν βοηθούν στην κατανόηση των ατόμων με νοητική βλάβη. Το πώς και το γιατί της ύπαρξής τους αναφέρεται όχι στο ακατάληπτο της δράσης τους αλλά στο κοινωνικό πλαίσιο ερμηνείας της, χωρίς όμως να αρνούμαστε την προσωπική συμβολή των ατόμων αυτών.

Ο Λουκάς ζητά να μάθει από τους εκπαιδευτικούς αν «είναι καλό πράγμα που είμαι σ’ αυτό το σχολείο», έχοντας κατά νου τις τραυματικές εμπειρίες από την προηγούμενη σχολική του ζωή. «Στο άλλο σχολείο με κορόιδευαν. Με έλεγαν χαζό… Πειράζει που δεν ξέρω να διαβάζω; Η μαμά μου λέει ότι δεν πειράζει, αλλά πείτε μου, είναι κακό που δεν ξέρω να διαβάζω;» Μια συνεχής και επαναλαμβανόμενη αγωνία που εκφράζεται μέσα από ένα μείγμα εκδηλώσεων αγάπης για το σχολείο αλλά και εκνευρισμού όταν κάτι δεν πηγαίνει καλά, αντιδράσεις που συνοδεύονται από κρίσεις των υπολοίπων, οι οποίοι παρατηρούν όλη αυτή την προσπάθεια του Λουκά να διαπραγματευτεί την παρουσία του στο χώρο του σχολείου. Ο μαθητής κατά τη διάρκεια των διαλειμμάτων τριγύριζε μόνος του, δεν έπιανε κουβέντα με άλλους συμμαθητές του, όλοι όμως τον γνώριζαν και όντως κάποιοι μαθητές τού είχαν μιλήσει άσχημα, τονίζοντας τη «χαζομάρα» του.

Τον πρώτο καιρό θεωρούσα ότι οι διαφορετικές βλάβες των μαθητών (κινητική/νοητική) και η ύπαρξη μη ανάπηρων μαθητών στο σχολείο ήταν στοιχεία που δικαιολογούσαν τους διαχωρισμούς μεταξύ τους. Ναι μεν υπήρχαν μαθητές χωρίς βλάβες, οι οποίοι συγκεντρώνονταν στα «καλά τμήματα» και έκαναν παρέα μεταξύ τους, αγνοώντας τους υπόλοιπους μαθητές, αλλά υπήρχαν και μαθητές που μπερδεύονταν, συνομιλούσαν, χωρίς το κριτήριο της επαφής τους να είναι η βλάβη τους. Μπορεί η πρόσφατη βιβλιογραφία να προτείνει τη μελέτη των θεμάτων που η ίδια η βλάβη δημιουργεί στα ανάπηρα παιδιά, όμως η σχολική ζωή δεν βασίζεται αποκλειστικά σε θέματα αναγνώρισης αναγκών αλλά σε μια συνολική τοποθέτηση των μαθητών μέσα στο σχολικό περιβάλλον, λαμβάνοντας υπόψη τις συνδέσεις με γεγονότα, μνήμες, ενδιαφέροντα, επιθυμίες και ιστορίες ζωής, όχι άμεσα συνυφασμένα με αυτό που ονομάζουμε σχολική κοινότητα. Η σχολική ζωή είναι κάτι παραπάνω από τη ζωή μέσα στο σχολείο.

Στη μέχρι τώρα βιβλιογραφία τα άτομα με σοβαρές νοητικές βλάβες παρουσιάστηκαν σαν να μην έχουν μαθησιακούς στόχους (Logan et al 2001), ή ότι έχουν τοποθετηθεί στη σφαίρα μιας προκαθορισμένης διαϋποκειμενικότητας, σαν άτομα τα οποία δεν ακολουθούν την υποκειμενική διάσταση της ύπαρξης ή ότι δεν συμμετέχουν στην επικοινωνία σαν προ-σύμβολα τα οποία δεν καταφέρνουν να δώσουν νοηματικό περιεχόμενο στις επικοινωνιακές στρατηγικές (Coupe O’ Kane & Goldbart 1998), ή ότι δεν μπορούν να συμμετέχουν στη λογική αιτίας-αποτελέσματος (Ware 2003), αναπτύσσοντας έτσι στερεοτυπικές συμπεριφορές (Tang et al 2003) και τέλος ότι είναι άτομα υψηλού κινδύνου στο πλαίσιο του σύγχρονου ραγδαία μεταβαλλόμενου κόσμου (Cartwright & Cowie 2005). Οι παραπάνω εξηγήσεις δεν αναφέρονται μόνο σε μαθητές όπως ο Λουκάς, αλλά και σε μαθητές που για διάφορους λόγους πέραν της βλάβης βρίσκονται στο ειδικό σχολείο. Η Έλλη και ο Αργύρης, μαθητές με μαθησιακές δυσκολίες όπως έχουν οριστεί από τις διαγνώσεις, είναι από τους μαθητές που ποτέ δεν συνομίλησαν με τον Λουκά. Δεν φοιτούσαν στην ίδια τάξη με τον Λουκά, αλλά και κατά τη διάρκεια των διαλειμμάτων και εκδρομών ποτέ δεν είχαν στην παρέα τους μαθητές με νοητική βλάβη. Η Έλλη και ο Αργύρης, όταν ήταν στην τρίτη γυμνασίου, στα δεκαπέντε η πρώτη και στα δεκαεπτά ο δεύτερος, απασχόλησαν έντονα το σύλλογο διδασκόντων. Έγιναν συνεδριάσεις επί συνεδριάσεων για να αποφασιστεί η «ενσωμάτωσή τους στο σχολικό περιβάλλον». Το γεγονός ότι δεν έκαναν παρέα με τα υπόλοιπα παιδιά είχε χαρακτηριστεί ως «υπεροπτική συμπεριφορά» και αρκετοί εκπαιδευτικοί είχαν εκφράσει τις αντιρρήσεις τους για την ύπαρξη των μη ανάπηρων αυτών μαθητών στο σχολείο, θεωρώντας ότι η παραμονή τους σε ένα χώρο με ανάπηρα παιδιά επιδείνωνε τα ήδη οξυμένα συναισθηματικά και μαθησιακά τους προβλήματα.

Ένα πρωινό στο σχολείο, στα μέσα του μεγάλου διαλείμματος κατά τη διάρκεια του οποίου οι μαθητές έτρωγαν το κολατσιό τους, εμφανίστηκε ένας νεαρός άντρας κρατώντας μια παραγγελία με τρόφιμα και αναψυκτικά. Κατευθύνθηκε στην αίθουσα των καθηγητών και ζήτησε την Έλλη Π. Η Αφροδίτη, η καθηγήτρια των μαθηματικών της Έλλης, αμέσως κατάλαβε ότι η Έλλη είχε παραγγείλει αναψυκτικά και τοστ για αυτήν και τον Αργύρη. Κανείς άλλος δεν ήξερε κάτι και δυο-τρεις συνάδελφοι που βρισκόμασταν στην αίθουσα είπαμε στον νεαρό άντρα ότι η παραγγελία δεν ήταν για μας αλλά για μια μαθήτρια και τον πληροφορήσαμε ότι η Έλλη Π. είναι στον δεύτερο όροφο του σχολείου, στην τάξη της. Η Αφροδίτη γνώριζε ότι η Έλλη είχε παραγγείλει τρόφιμα και στο παρελθόν μέσω κινητού τηλεφώνου. Το σχολείο δεν είχε κυλικείο, κάτι το οποίο ενοχλούσε πολλούς μαθητές. Η δημιουργία κυλικείου στο σχολείο ήταν ένα πάγιο αίτημα των μαθητών και το είχαν επισημάνει στη σχολική τους εφημερίδα. Μόλις έφυγε ο νεαρός, η Αφροδίτη νευριασμένη μας είπε για την Έλλη: «Το παίζει έξυπνη και κάνει ό,τι θέλει εδώ μέσα! Το σημερινό δεν πρόκειται να ξανασυμβεί. Θα γίνει αυστηρή παρατήρηση».

Την επόμενη ώρα είχα μάθημα στο τμήμα της Έλλης και του Αργύρη. Μόλις μπήκα στην αίθουσα είδα τους δύο μαθητές να πίνουν το αναψυκτικό τους και να τρώνε τα τοστ. Τους είπα: «Η παραγγελία ενόχλησε». Η Έλλη μου απάντησε αμέσως: «Το ξέρω. Μας έχουν κάνει παρατήρηση κι άλλες φορές. Ορισμένοι καθηγητές μας έχουν πει ότι τόσα χρόνια που δουλεύουν εδώ έχουν μάθει να μην λυπούνται τα παιδιά με ειδικές ανάγκες και τους φέρονται όπως στα κανονικά παιδιά, αλλά όταν εμείς κάνουμε κάτι που δεν κάνουν αυτά, τότε μας φωνάζουν γιατί κάνουμε πράγματα που τα υπόλοιπα παιδιά δεν μπορούν να κάνουν και ότι έτσι προκαλούμε.

Τελικά ποιος κάνει διακρίσεις εδώ μέσα; Εσείς ή εμείς;» Ο Αργύρης συμπλήρωσε: «Στα σπίτια μας επικρατεί ένα χάος. Δεν βρίσκουμε τα πράγματά μας γιατί συμβαίνουν διάφορα. Πρέπει να μας καταλαβαίνετε και όχι να μας κάνετε παρατηρήσεις». Η Έλλη τον διέκοψε, ενώ οι υπόλοιποι μαθητές της τάξης άρχισαν να μπαίνουν σιγά-σιγά στην αίθουσα και να κάθονται στο θρανίο τους, ακούγοντας τι έλεγαν ο Αργύρης και η Έλλη, η οποία συνέχισε: «Η μητέρα μου δεν μου φτιάχνει πρωινό και δεν προλαβαίνω να αγοράζω γάλα και κρουασάν, γιατί το πρωί τα πάντα είναι κλειστά, το ψυγείο είναι άδειο και το σχολικό έρχεται στις επτά. Δεν καταλαβαίνω γιατί τους ενοχλούμε. Επειδή, λέει, ζηλεύουν τα άλλα παιδιά. Κανείς δεν ζηλεύει. Και ξέρετε, όταν παραπονεθήκαμε σε κάποιους καθηγητές ότι εσείς μας βάλατε τις φωνές επειδή δεν διαβάζουμε, εκείνοι μας είπαν ότι ο κύριος Λάζαρος καλά κάνει και σας βάζει τις φωνές, γιατί παρόλο που έχει πρόβλημα στα μάτια, εκείνος διαβάζει, κάνει μεταπτυχιακά, και νευριάζει να βλέπει παιδιά σαν εσάς, που ενώ έχετε δυνατότητες τεμπελιάζετε».

Μερικές μέρες αργότερα ο Αργύρης μου εξέφρασε μια επιθυμία του: «Σκέφτομαι του χρόνου, στο λύκειο, να αρχίσω να δουλεύω». «Και τι θα γίνει με το σχολείο;» τον ρώτησα. Ο Αργύρης συνέχισε: «Τα βράδια θα δουλεύω. Μ’ αρέσει η μουσική, δεν ξέρω αν το γνωρίζετε, θέλω να δουλέψω ως dj για να έχω δικά μου λεφτά να αγοράσω τα ηχοσυστήματα που θέλω. Η μάνα μου δεν έχει τόσα λεφτά για να μου τα αγοράσει, δεν έχει δουλειά και δεν μας περισσεύουν λεφτά για αυτά που θέλω εγώ». Τον ρώτησα τότε: «Γιατί δεν σκέφτεσαι να πας σε νυχτερινό σχολείο; Εδώ τα μαθήματα ξεκινούν πρωί, δεν θα μπορείς να ξυπνάς νωρίς, η δουλειά του dj απαιτεί ξενύχτι». Ο Αργύρης απάντησε αμέσως: «Α, στο νυχτερινό σχολείο δεν θα είναι όπως εδώ». «Τι εννοείς;» τον ρώτησα. Ο Αργύρης, διστάζοντας κάπως να συνεχίσει, κοιτώντας έξω από την τάξη, μου είπε: «Ε, δεν είναι τόσο εύκολα όπως εδώ στο νυχτερινό σχολείο. Δεν θα έχω χρόνο να διαβάζω τα μαθήματά μου, εδώ υπάρχει κατανόηση, νομίζω ότι καταλαβαίνετε τι εννοώ».

Ότι το ειδικό σχολείο έχει λιγότερες απαιτήσεις από τους μαθητές όσον αφορά τα μαθήματα ήταν κάτι που το πίστευε όχι μόνο ο Αργύρης αλλά και άλλοι μαθητές. Ο Κωνσταντίνος, δεκαοκτώ χρονών, μαθητής με κινητική βλάβη, την ώρα που του έδινα τα θέματα εξετάσεων στο μάθημα της φιλοσοφίας μου είπε: «Ελπίζω τα θέματα να είναι τα ίδια που θα βάζατε και σε ένα κανονικό σχολείο. Άσε που εδώ το 15 γίνεται 18». Και οι δύο μαθητές δεν είχαν φοιτήσει σε γενικό σχολείο, είχαν όμως σχηματίσει άποψη για την «ευκολία» του ειδικού σχολείου.

Η Μάρθα, μαθήτρια της τρίτης λυκείου, δεκαεπτά χρονών, η οποία έχει κινητική βλάβη, φοίτησε σε γενικό δημοτικό σχολείο. Μου περιέγραψε την εμπειρία της ως εξής: «Τα χρόνια στο δημοτικό ήταν τα χειρότερα της ζωής μου! Δεν μου έδινε σημασία κανείς, μόνο η δασκάλα της έκτης δημοτικού ήταν καλή και έχουμε κρατήσει επαφή μέχρι σήμερα. Πριν λίγο καιρό συνάντησα στο Κολωνάκι δύο πρώην συμμαθητές μου από το δημοτικό. Με αναγνώρισαν αυτοί, με πλησίασαν και… δεν ξέρω, αισθάνθηκα σαν να έλεγαν μέσα τους …ακόμα ζει αυτή; Με τη δασκάλα μου που σας είπα έχουμε πει ότι μετά δέκα χρόνια από την έκτη δημοτικού θα συναντηθούμε όλοι οι μαθητές της. Δεν θέλω να πάω σ’ αυτή τη συνάντηση, θα μου θυμίσει άσχημα πράγματα που θέλω να ξεχάσω, παρόλο που τη συγκεκριμένη δασκάλα την αγαπώ πολύ. Της το έχω πει ότι δεν θέλω να πάω και μου λέει ότι δεν έχω δίκιο που σκέφτομαι έτσι. Εδώ μ’ αρέσει πάρα πολύ, αφού να σκεφτείς, όταν έχει χιόνι, αυτές τις λίγες μέρες που κλείνει το σχολείο επειδή τα σχολικά δεν μπορούν να μας φέρουν, εγώ είμαι μελαγχολική. Το ξέρω ότι σ’ ένα κανονικό σχολείο ίσως ήμουν μέσα στα πράγματα που λένε, όμως πίστεψέ με, δεν είναι τόσο απλό».

Η έννοια του ριζώματος, η οποία εμφανίστηκε στη φιλοσοφική σκέψη των Gilles Deleuze και Felix Guattari (1988), αποτελεί μια διαδικασία η οποία αυτή καθαυτή πραγματοποιείται ανεξάρτητα από το είδος του περιβάλλοντος. Το δέντρο της ύπαρξης ριζώνει κάθετα στη γη, οι ρίζες μπορούν να βγουν μαζί με το δέντρο, να μεταφυτευτούν, και το δέντρο μαζί με τις ρίζες να συνεχίσει να υπάρχει σε ένα άλλο περιβάλλον (Deleuze & Guattari 1988:27). Το ρίζωμα δεν αρχίζει και δεν τελειώνει, είναι συνεχώς στη μέση. Όπως αναφέρει ο Dan Goodley (2007), το ανάπηρο παιδί και το παιδί με μαθησιακές δυσκολίες δεν είναι ούτε ένας ολοκληρωμένος μαθητής ούτε μια ενιαία εννοιολογική κατηγορία, είναι ένα σώμα το οποίο μετασχηματίζεται συνεχώς, ένα ατελές σώμα, μια ρίζα που απλώνει χωρίς αρχή και τέλος (Goodley 2007: 324). Πριν καν αρχίσουν να επικοινωνούν, τα σώματα του Λουκά, της Θάλειας, της Έλλης, του Αργύρη, του Κωνσταντίνου και της Μάρθας γίνονται συμβολικά αντικείμενα, τα οποία προκαταλαμβάνουν τις αντιδράσεις επικοινωνίας τους. Το σώμα τους, ένα ατελές σώμα, το οποίο ανάλογα με το περιβάλλον (στο σχολείο ή εκτός αυτού) χρησιμοποιείται με διαφορετικούς όρους κάθε φορά.

Αυτή η διαδικασία της συνεχούς μετάβασης φανερώνεται και στην περίπτωση ενός άλλου μαθητή. Ο Μάκης, μαθητής με κινητική βλάβη, μεγαλύτερος σε ηλικία από τους συμμαθητές του, γύρω στα είκοσι τέσσερα, φοίτησε και αυτός για ένα διάστημα, όπως η Μάρθα, σε γενικό σχολείο, για να είναι κοντά στην οικογένειά του. Μεγαλωμένος σε ιδρύματα, αφού η οικογένειά του τον άφησε στα χέρια της κοινωνικής υπηρεσίας του νοσοκομείου που γεννήθηκε, σε μια επαρχιακή πόλη της Πελοποννήσου. Δεν γνώριζα πολλά γι’ αυτόν και ύστερα από αρκετό καιρό έμαθα από την κοινωνική λειτουργό του λυκείου ότι ο μαθητής ήταν από οικογένεια τσιγγάνων και ότι πολλά χρόνια αργότερα, ο ίδιος έψαξε και βρήκε τους γονείς του, ενώ είχε αρχίσει να φοιτά στο ειδικό σχολείο. Η κοινωνική υπηρεσία του ιδρύματος που τον φιλοξενούσε τότε τον βοήθησε να βρει τις ρίζες του. Οι σχέσεις αποκαταστάθηκαν, όταν ο μαθητής για πρώτη φορά γνώρισε τη μητέρα του, η οποία είχε ξαναπαντρευτεί με τσιγγάνικο γάμο έναν άλλον άντρα και είχε κάνει μαζί του άλλα τρία παιδιά, και ο Μάκης αποφάσισε να ζήσει μαζί τους. Η μετάβαση ήταν διπλή, από το ίδρυμα στην οικογένεια και από το ειδικό στο γενικό σχολείο. Η μετάβαση αυτή δεν πέτυχε. Ο Μάκης, επιστρέφοντας στο ειδικό σχολείο της Αθήνας, σε κάθε ευκαιρία εξέφραζε την αποτυχημένη μετάβασή του, το ατελές ρίζωμά του, την ατελή παρουσία του. Συνδέθηκε φιλικά με τη Μάρθα και όσον καιρό ήταν συμμαθητές στο ειδικό σχολείο, η οικογένεια της Μάρθας τον βοηθούσε και τον καλούσε στο σπίτι τους. Ο Μάκης αισθανόταν άνετα μαζί τους και κάποια στιγμή αποκάλεσε τη μητέρα της Μάρθας μαμά. Η γυναίκα προβληματίστηκε, όπως μου είπε η Μυρτώ, κοινωνική λειτουργός του σχολείου.

Στο διάστημα αυτό ο Μάκης έφυγε από το ίδρυμα και, όπως ο ίδιος μου είπε: «Μπήκα σε πρόγραμμα ανεξάρτητης διαβίωσης». Εξακολουθούσε να είναι μαθητής του ειδικού σχολείου αλλά για πρώτη φορά με τη βοήθεια του ιδρύματος έμενε σε δικό του διαμέρισμα μαζί με άλλα παιδιά του ιδρύματος που ήταν στο ίδιο πρόγραμμα. Οι σχέσεις του με την οικογένειά του δεν κόπηκαν, υπήρχε τηλεφωνική επικοινωνία, ο Μάκης ενδιαφερόταν για τα μικρότερα αδέρφια του και κρατούσε πάντα ένα ποσό από το επίδομα αναπηρίας για να τους στέλνει ρούχα ή ό,τι άλλο του ζητούσαν και έμενε μαζί τους κατά τη διάρκεια των σχολικών διακοπών.

Πολλοί είχαν υποστηρίξει τότε στο σχολείο ότι η μητέρα του Μάκη τον εκμεταλλευόταν οικονομικά και ότι ήθελε πάση θυσία ο γιος της να επιστρέψει στο σπίτι της γιατί το επίδομα αναπηρίας του Μάκη ήταν σημαντικό βοήθημα γι’ αυτήν. Ο Μάκης τα γνώριζε όλα αυτά και κάποια στιγμή μου είπε: «Το ξέρω ότι η μάνα μου με θέλει πίσω για το επίδομα, αλλά τι να κάνει και αυτή, έχει τρία μικρά παιδιά. Ο πατριός μου πέθανε από το πολύ κρασί. Η μάνα έμεινε μόνη της. Τις προάλλες μου είπε στο τηλέφωνο ότι θέλει να ξαναπαντρευτεί. Είναι με έναν άντρα που έχει και αυτός άλλα τρία παιδιά. Της είπα να κάνει ό,τι θέλει, αλλά εγώ δεν συμφωνώ με αυτόν το γάμο. Ο πατέρας μου έχει ξαναπαντρευτεί και αυτός και έχει άλλα δύο παιδιά και ο αδερφός μου ο μεγάλος παντρεύτηκε επίσης και έχει δυο παιδιά. Πρόσφατα χώρισε και έβαλε στο σπίτι της μάνας τη νέα του φιλενάδα, που άκουσα πως είναι κι αυτή έγκυος, εκείνος δεν έχει μόνιμη δουλειά, δουλεύει νεκροθάφτης στο χωριό. Πόσοι να πεθάνουν σε ένα μικρό χωριό;»

Μια μέρα ο Μάκης ζήτησε από την Αφροδίτη, τη μαθηματικό του, να πάει στο διαμέρισμά του για να τον βοηθήσει να πακετάρει κάποια πράγματα γιατί θα ‘ρχόταν ο αδερφός του ο μεγάλος να τον πάρει για τις καλοκαιρινές διακοπές στο χωριό. Η Αφροδίτη μου ζήτησε να τη συνοδεύσω, γιατί δεν ήθελε να τη δει μόνη της ο αδερφός του Μάκη και για να μην γίνει στόχος κουτσομπολιών.

Ήταν τέλη Ιουλίου, το πρώτο καλοκαίρι μετά την αποφοίτηση του Μάκη από το ειδικό σχολείο. Ο αδερφός του Μάκη άργησε να ‘ρθει. Περασμένα μεσάνυχτα χτύπησε το κουδούνι του διαμερίσματος. Η Αφροδίτη άνοιξε την πόρτα. Απέξω ήταν παρκαρισμένο ένα ακριβό αυτοκίνητο με αναμμένη τη μηχανή και η Αφροδίτη, κουβαλώντας τις βαλίτσες του μαθητή της, είδε έναν παπά χωρίς ράσο να βγαίνει από το αυτοκίνητο. Ρωτήσαμε τον Μάκη ποιος είναι ο παπάς και εκείνος μας είπε ότι ήταν ο παπάς που δίνει τις κηδείες στον αδερφό του και ήρθε μαζί του στην Αθήνα, γιατί έχουν ραντεβού στο γυρισμό με κάποιους στην Πάτρα. Θα έκαναν εκεί μια στάση πριν φτάσουν στο χωριό. Ψιθυριστά ο Μάκης μας είπε ότι ο παπάς θέλει να πάει σε οίκο ανοχής στην Πάτρα και γι’ αυτό ήρθε παρέα με τον αδερφό του και ότι του παπά του αρέσουν τα αγόρια. Η Αφροδίτη ήταν αναστατωμένη. Δεν πρόλαβε να αντιδράσει. Ο παπάς βιαζόταν. Βοηθήσαμε τον Μάκη να μπει στο αμάξι, που χάθηκε μέσα στη νύχτα.

Τον Σεπτέμβρη ο Μάκης γύρισε στην Αθήνα. Μετά την αποφοίτησή του από το ειδικό σχολείο, παρόλο που πέτυχε στο πανεπιστήμιο της Αθήνας, κάθισε λίγους μόνο μήνες και τελικά προτίμησε να ξαναδοκιμάσει αυτήν τη μετάβαση, να επιστρέψει οριστικά πλέον στην οικογένειά του και να μην συνεχίσει τις σπουδές του. Μετά την εγκατάστασή του στο χωριό αραίωσε τις επαφές του με τους πρώην συμμαθητές του και όσοι επέμεναν να επικοινωνούν μαζί του είχαν την αίσθηση ότι ο Μάκης δεν ζει καλά εκεί και από μισόλογα που του αποσπούσαν, ρωτώντας τον με αγωνία αν του αρέσει η ζωή εκεί, ο Μάκης τους έλεγε ότι δεν είναι και τόσο ευχαριστημένος ή ότι σκέφτεται να ξαναγυρίσει ή ότι είναι κάτι το οποίο ήθελε να δοκιμάσει, να μείνει δηλαδή κοντά στην οικογένειά του, αλλά δεν ήταν και τόσο σίγουρος. Μια συνεχής διαδικασία μετάβασης χωρίς τέλος.

Πριν επιστρέψει στο χωριό του, γράφτηκε στο πανεπιστήμιο με την υποστήριξη της Αφροδίτης, της αγαπημένης του καθηγήτριας, όπως έλεγε. Η Αφροδίτη τον συνόδεψε στο πανεπιστήμιο, τον βοήθησε να μαζέψει τα βιβλία από τα βιβλιοπωλεία. Παρακολούθησε κάποια μαθήματα στο πανεπιστήμιο, αλλά πριν την εξεταστική περίοδο μας ανακοίνωσε ότι αποφάσισε να επιστρέψει στο σπίτι της μητέρας του, να κάνει πίσω, όπως είπαμε η Αφροδίτη και εγώ, αλλά από την άλλη σκέφτηκα ότι ήθελε να δοκιμάσει να ζήσει με τους δικούς του όρους. Δεν ήμασταν σίγουροι όμως αν η επιστροφή του στην οικογένειά του ήταν δική του επιλογή ή αποτέλεσμα εκβιασμών. Ίσως ήταν ένας φόβος για το μέλλον, ότι στην Αθήνα δεν θα τα καταφέρει, ότι στο πανεπιστήμιο δεν θα τα καταφέρει, όπως δεν έγινε τίποτα, όταν πήγε στο γενικό σχολείο. Επέστρεψε και τότε πίσω στο ειδικό σχολείο. Ενώ στην αρχή στο νέο του σχολείο οι νέοι του συμμαθητές και καθηγητές τον δέχτηκαν και «τον αγκάλιασαν», όπως μου είπε, μετά σιγά-σιγά άρχισαν να τον αφήνουν μόνο του. Δεν είχε βοήθεια στα μαθήματα και έτσι πήρε ξανά το δρόμο προς το ίδρυμα και το ειδικό σχολείο.

Υπάρχει και άλλη μια έννοια που εμφανίζεται στη φιλοσοφική σκέψη των Deleuze και Guattari, είναι η «πλάνη του έμφυτου». Το έμφυτο, όπως σημειώνει ο Cliff Stagoll (2005), είναι η επιφάνεια όπου αναφέρεται στις πιθανότητες να αναδυθούν όλες οι δυνάμεις της ύπαρξης (:204). Η φαντασίωσή μας, της Αφροδίτης και εμένα, για το πώς θα ήταν η ζωή του Μάκη στην Αθήνα, αν παρακολουθούσε το πανεπιστήμιο, βασίζεται στο πραγματικό γεγονός του αντικειμένου του σώματος του μαθητή μας. Το ανάπηρο σώμα του Μάκη ήταν από τη μία μια προσδοκία να ξεπεράσει τα εμπόδια και παράλληλα μια αφορμή για αξιολογική κρίση για το πώς μπορούν να ξεπεραστούν τα εμπόδια. Αυτό το επίπεδο των έμφυτων χαρακτηριστικών του Μάκη, η σύνδεση μεταξύ εικονικού και πραγματικού, υποκειμενικών κρίσεων και αντικειμένου (ανάπηρο σώμα) διαπερνά όχι μόνο τις δικές μας σκέψεις αλλά διαφαίνεται και στη ζωή του Μάκη, σ’ αυτή την αέναη μετάβαση (επιστροφή στην οικογένεια), και από την άλλη σε μια θέληση να συνεχίσει τη ζωή του ξεμπερδεύοντας, όπως μου είχε πει, με τις πληγές του παρελθόντος, να εξηγήσει δηλαδή γιατί η μητέρα του τον είχε απορρίψει. «Αν δεν το λύσω αυτό δεν θα είμαι καλά oύτε εδώ, ούτε στο πανεπιστήμιο, ούτε πουθενά», μου είχε πει.

Το έμφυτο και το ημιτελές ρίζωμα δημιουργούν ατελείς τόπους. Το αντικείμενο, το ανάπηρο σώμα δηλαδή, χαρτογραφείται στις συμπεριφορές και στις συνθήκες ζωής των μαθητών. Όπως μου είπε η Έλλη, όταν τη ρώτησα γιατί είναι εδώ, σε αυτό το σχολείο: «Γιατί στο κανονικό σχολείο θα με έλεγαν χαζή». Το ειδικό σχολείο ασχολείται με την Έλλη παρέχοντας διευκολύνσεις για την αντιμετώπιση των μαθησιακών της κενών, δημιουργώντας την αίσθηση ενός «εύκολου» σχολείου, όπως επισήμαναν ο Κωνσταντίνος και ο Αργύρης, όμως και πάλι προκύπτουν προβλήματα. Όταν διαπιστώσαμε ότι η Έλλη δεν υπολόγιζε τους άλλους, δεν επικοινωνούσε δηλαδή με τα ανάπηρα σώματα, της τονίσαμε ότι «εδώ δεν μπορείς να κάνεις ό,τι θέλεις, εδώ είναι ειδικό σχολείο, και πρέπει να λαμβάνεις υπόψη σου ότι υπάρχουν παιδιά με αναπηρίες που δεν μπορούν να κάνουν πράγματα που κάνεις εσύ». Τότε η Έλλη μου είπε: «Αυτός είναι ρατσισμός απέναντί μου».

Αυτή η αντιπαράθεση του εικονικού και του πραγματικού αντικειμένου, είτε αυτό είναι ανάπηρο σώμα, όπως του Λουκά, της Μάρθας, της Θάλειας, του Κωνσταντίνου και του Μάκη, είτε ένα μη ανάπηρο σώμα, όπως της Έλλης και του Αργύρη, δημιουργεί συγκρούσεις για το πώς θα γίνει η μετάβαση του ανάπηρου σώματος προς το γενικό σχολείο, το πανεπιστήμιο, την Αθήνα και πώς το μη ανάπηρο σώμα θα αποδεχτεί τους όρους του ειδικού σχολείου. Κάθε περιβάλλον έχει κανόνες και απαιτεί από τους μαθητές συγκεκριμένες συμπεριφορές. Όλα τα πρόσωπα των μαθητών, διαφορετικά μεταξύ τους, συμμετέχουν σε ατελείς μεταβάσεις του συμβολικού σώματος. Υπάρχουν σε μια αέναη κίνηση, από την κουραστική διαδρομή με το σχολικό λεωφορείο της Θάλειας, το διαρκές τρεχαλητό του Λουκά στους διαδρόμους του σχολείου, μέχρι τις ασταθείς και αμφισβητούμενες παρουσίες της Έλλης και του Αργύρη και τέλος τις συνεχείς απόπειρες του Μάκη. Η κίνησή τους δεν μπορεί να ερμηνευτεί με όρους όπως «παθητική/ενεργητική συμμετοχή» αλλά χαρακτηρίζεται από συνεχείς πορείες ατελών διαδρομών, οι οποίες εξηγούν τον μεταιχμιακό χαρακτήρα της ειδικής εκπαίδευσης, σε ειδικό και σε γενικό εκπαιδευτικό περιβάλλον.