ΠΑΝΤΕΙO ΠΑΝΕΠΙΣΤΗΜΙO ΠOΛΙΤΙΚΩΝ & ΚOΙΝΩΝΙΚΩΝ ΕΠΙΣΤΗΜΩΝ
ΤΜΗΜΑ ΚOΙΝΩΝΙΚΗΣ ΑΝΘΡΩΠOΛOΓΙΑΣ
Λάζαρος Τεντόμας
Α.Μ: 5208Δ020
Διδακτορική διατριβή
Π Α Ι Δ I Α Ε Ξ Ω Τ Ι Κ Α , Π Α Ι Δ Ι Α Ο Ι Κ Ο Σ Ι Τ Α
Εμπειρίες της Αναπηρίας στο Ειδικό Γυμνάσιο και Λύκειο
Επιβλέπουσα: Καθηγήτρια Δήμητρα Γκέφου-Μαδιανού
ΑΘΗΝΑ – ΜΑΪΟΣ 2011
Αφιερώνω την εθνογραφία στους μαθητές μου Περικλή, Ρότζερ και Τάκη, που τόσο πρόωρα έφυγαν από κοντά μας.
What did we think we were doing: pursuing knowledge
for the benefit of humankind?
Informing policy and practice?
Helping disabled people?
Building networks?
Developing our own careers?
Having a freebie at someone else΄s expense?
All of those things probably and more; but also much less.
(Oliver 1997:15)
ΠΕΡΙΕΧΟΜΕΝΑ
Ευχαριστίες 13
Εισαγωγή 15
ΚΕΦΑΛΑΙΟ ΠΡΩΤΟ
Αναπηρία και Σχολική Ζωή: Μετά την πολυφωνική εμπειρία 25
ΚΕΦΑΛΑΙΟ ΔΕΥΤΕΡΟ
Η Ελληνική Εμπειρία στην Ειδική Εκπαίδευση: Από τον Iδρυματισμό στην Ένταξη και στις «Ειδικές Εκπαιδευτικές Ανάγκες» 43
ΚΕΦΑΛΑΙΟ ΤΡΙΤΟ
Μεθοδολογικά και Θεωρητικά Ζητήματα της Έρευνας της Αναπηρίας
3.1 Από την Ερμηνεία των Συμβόλων στην Ερμηνεία των Πρακτικών 57
3.2 Η Εθνογραφική Έρευνα στον Τόπο του Ειδικού: Διαπραγματεύσεις στα Όρια της Διϋποκειμενικότητας 75
ΚΕΦΑΛΑΙΟ ΤΕΤΑΡΤΟ
Περί ποιότητας και ωφέλειας της «βαριάς βιομηχανίας της εκπαίδευσης»
Εισαγωγή 91
4.1 Συνεδριάζοντας για τους Ανάπηρους Μαθητές 97
4.2 Η βαθμολογία των μαθητών και το ζήτημα της φροντίδας 109
ΚΕΦΑΛΑΙΟ ΠΕΜΠΤΟ
Αναγνωρίζοντας την Αναπηρία στο Ειδικό Σχολείο: Αντικατοπτρισμοί, διαπραγματεύσεις και όρια
Εισαγωγή 121
5.1 Πώς και Γιατί στο Ειδικό Σχολείο; 127
5.2 Από την Εξουσία της Διάγνωσης και της Επίβλεψης στη Διαχείριση της Υποκειμενικότητας. 145
ΚΕΦΑΛΑΙΟ ΕΚΤΟ
Απεικονίσεις της Αναπηρίας στις Σχέσεις του Ειδικού Σχολείου
με την Κοινότητα
Εισαγωγή 163
6.1 «Οι Ανάπηροι είναι Stars!»: Οι ανάπηροι μαθητές ως φαινόμενο 169
6.2 Οι Δημόσιες Εμφανίσεις των Μαθητών ως Στοιχείο Διαπλοκής της Ατομικής με τη Συλλογική Εμπειρία της Αναπηρίας 183
ΚΕΦΑΛΑΙΟ ΕΒΔΟΜΟ
Πολιτικές Συναισθημάτων στο Ειδικό Σχολείο.
Εισαγωγή 197
7.1 Αναπηρία και Συναισθήματα: Θέμα Ενσυναίσθησης και Αισθησιακότητας 199
7.2 «Αν δεν έχεις ο ίδιος το πρόβλημα, δεν μπορείς να καταλάβεις τον άλλον»: Ενσυναισθητικές Διαδικασίες στον Τόπο του Ειδικού Σχολείου 221
Επίλογος 249
Σημειώσεις 259
Ελληνική Βιβλιογραφία 271
Ξενόγλωσση Βιβλιογραφία 273
Ευχαριστίες
Καταρχήν ευχαριστώ τα μάτια μου που άντεξαν στην καταπόνηση. Ευχαριστώ τη μητέρα μου για όσα έκανε για μένα όλη αυτή την περίοδο. Ευχαριστώ την καθηγήτριά μου Δήμητρα Γκέφου-Μαδιανού για την άψογη συνεργασία, καθώς και τα μέλη της τριμελούς επιτροπής, αναπληρώτρια καθηγήτρια Ελένη Παπαγαρουφάλη και επίκουρη καθηγήτρια Αθηνά Αθανασίου.
Ευχαριστώ θερμά τη Μαρία Καββαδία που επιμελήθηκε το layout και το εξώφυλλο της διατριβής και ήταν δίπλα μου όλα αυτά τα χρόνια, όπως και την Κοραλία Σωτηριάδου για τη διόρθωση.
Ευχαριστώ τη Φερενίκη Σταγάκη, που πριν από δέκα χρόνια μου άνοιξε απλόχερα την πλούσια βιβλιοθήκη της σε θέματα αναπηρίας και με εμψύχωσε να συνεχίσω.
Ευχαριστώ τους συναδέλφους μου στο χώρο της ειδικής εκπαίδευσης, που με βοήθησαν τόσο στον επαγγελματικό στίβο όσο και στο να συνδυάσω διδασκαλία και έρευνα.
Ένα μεγάλο ευχαριστώ επίσης στους καθηγητές μου στο πανεπιστήμιο του Leeds, Colin Barnes και Geof Mercer για τις γνώσεις που μου έδωσαν.
Πάνω από όλους όμως ευχαριστώ τους μαθητές μου, με τους οποίους έζησα στιγμές γεμάτες ειλικρίνεια και ενδιαφέρον.
Εισαγωγή
Λαμβάνοντας υπόψη την τοποθέτηση ότι η εμπειρία, η ταυτότητα και τα συναισθήματα δεν αποτελούν πλέον στοιχεία ενός αυτόνομου εαυτού (Γκέφου-Μαδιανού 2006), η εθνογραφική αυτή έρευνα εξετάζει τι σημαίνει εμπειρία της αναπηρίας σε ένα δημόσιο ειδικό σχολείο δευτεροβάθμιας εκπαίδευσης στην Αθήνα. Η ανθρωπολογική θεωρία και μέθοδος συναντούν τον τομέα των σπουδών της αναπηρίας σε μια προσπάθεια σύνδεσης της ανθρωπολογικής ματιάς για μια πολυφωνική εμπειρία της αναπηρίας με τη συλλογική και πολυδιάστατη εμπειρία της αναπηρίας που προτείνεται από τους θεωρητικούς του κοινωνικού μοντέλου στον τομέα των σπουδών της αναπηρίας. Το αίτημα στο χώρο αυτόν είναι η συμπερίληψη των φωνών των ανάπηρων ατόμων, ένα αίτημα που διατρέχει όλη την εθνογραφία. Οι ανάπηροι άλλοι δεν αποτελούν μια ειδική πολιτισμική ομάδα βασισμένη μόνο στα χαρακτηριστικά της βλάβης(1) τους αλλά προσδιορίζονται διαμέσου των σχέσεών τους με τα υπόλοιπα μέλη της σχολικής κοινότητας. Η ανάδειξη των στοιχείων που χαρακτηρίζουν τις σχέσεις αυτές είναι το κύριο μέλημα της εθνογραφίας αυτής, και το βασικό ερώτημα το οποίο καλούμαστε να απαντήσουμε είναι: Ποια είναι η φυσιογνωμία του ειδικού σχολείου στην Ελλάδα; Δηλαδή γιατί και με ποιους όρους υπάρχει αυτός ο τύπος σχολείου από τη στιγμή που το αίτημα της συμπερίληψης δεν συμβαδίζει με τις κατηγοριοποιήσεις των μαθητών σε ειδικά εκπαιδευτικά περιβάλλοντα;
Στο ειδικό σχολείο φοιτούν επί το πλείστον μαθητές με κινητικές ή/και νοητικές βλάβες. Συναντάμε και μαθητές χωρίς βλάβες, οι οποίοι σύμφωνα με τις διαγνώσεις, ιατρικά προσδιορισμένες, αντιμετωπίζουν σύνθετες μαθησιακές δυσκολίες. Οι μαθητές και οι μαθήτριες, περίπου εβδομήντα κάθε σχολική χρονιά, είναι δεκατριών έως είκοσι ετών και κατοικούν σε διάφορους δήμους της ευρύτερης περιοχής της πρωτεύουσας. Υπερτερούν οι μαθητές ελληνικής καταγωγής, ενώ οι αλλοδαποί μαθητές κατά μέσο όρο δεν ξεπερνούν το 15% του συνόλου. Στο σχολείο εργάζονται εξήντα περίπου επαγγελματίες της ειδικής εκπαίδευσης (εκπαιδευτικοί, ψυχολόγοι, κοινωνικοί λειτουργοί, εργοθεραπευτές, φυσιοθεραπευτές, λογοθεραπευτές, νοσηλευτές, βοηθητικό προσωπικό, οδηγοί σχολικών λεωφορείων), οι οποίοι είναι είτε μόνιμο είτε εποχικό προσωπικό. Το σχολείο με τη σημερινή του μορφή άρχισε να λειτουργεί τον Ιανουάριο του 1988 στους χώρους ενός πρώην ιδιωτικού γενικού σχολείου. Πρόκειται για ένα οίκημα τριών ορόφων οι οποίοι επικοινωνούν με ένα μικρό ανελκυστήρα και μία στενή σκάλα. Στο ισόγειο είναι οι χώροι των θεραπειών και ένα αμφιθέατρο, ενώ στον πρώτο και δεύτερο όροφο είναι οι τάξεις διδασκαλίας και τα γραφεία των διευθυντών, εκπαιδευτικών και της κοινωνικής υπηρεσίας. Οι αίθουσες διδασκαλίας είναι μικρές (όχι πάνω από 8 μαθητές σε κάθε τάξη) και όλες κοιτούν σε ένα μεγάλο προαύλιο χώρο όπου στο βάθος υπάρχει ένα μεγάλο γυμναστήριο. Τα μαθήματα ακολουθούν το αναλυτικό πρόγραμμα σπουδών των γυμνασίων και λυκείων της χώρας με μικρές διαφοροποιήσεις στο ωρολόγιο πρόγραμμα προς όφελος των θεραπειών.
Το ενδιαφέρον μου για την έρευνα αυτή γεννήθηκε λίγο καιρό μετά την πρόσληψή μου ως εκπαιδευτικού στο εν λόγω σχολείο. Διδασκαλία και έρευνα διαπλέκονται, γεγονός που μας φέρνει μπροστά σε μεθοδολογικά, αναλυτικά, επιστημολογικά και ηθικά διλήμματα, αλλά συνεπάγεται και πλεονεκτήματα που θα αναλυθούν στο κεφάλαιο 3. Εκφράσεις, συμβάντα της σχολικής ζωής και κυρίως αδιόρατα, σχεδόν κρυμμένα συναισθήματα, που δεν ήταν εύκολα κατανοητά, μου έδωσαν την αφορμή να καταφύγω στην επιτόπια έρευνα ως αναλυτικό εργαλείο δουλειάς. Αποτέλεσμα αυτών των αναζητήσεων ήταν η σχεδόν καθημερινή καταγραφή σημειώσεων για τρεις συνεχείς σχολικές χρονιές, έτσι ώστε να δοθούν απαντήσεις σε διάφορα θέματα που αφορούσαν τόσο την παρουσία μου όσο και την παρουσία των μαθητών μου στο ειδικό σχολείο.
Ένα σημαντικό γεγονός που με οδήγησε στην εθνογραφική καταγραφή ήταν ότι ο ίδιος ως ανάπηρο άτομο για πρώτη φορά βρισκόμουν σε ειδικό σχολείο και όσα παρατηρούσα ήταν ανοίκεια σε μένα. Ως άτομο με μερική όραση αντιμετώπισα σοβαρά πρακτικά προβλήματα κατά τη διάρκεια της επιτόπιας έρευνας, τα οποία όμως βαθμιαία ξεπεράστηκαν χάρη και στην εκπαιδευτική μου ιδιότητα (κεφάλαιο 3.2). Δομή και εμπειρία/ες διαπλέκονται, και στην πυκνή περιγραφή των όσων συμβαίνουν στο ειδικό σχολείο θα αναζητηθούν τα δομικά χαρακτηριστικά της ειδικής εκπαίδευσης στην Ελλάδα. Εκφράσεις των μαθητών όπως: «Είμαι χαζός, κύριε καθηγητά;» ή «Δεν μ’ αρέσει που όταν είμαι στο σχολικό οι οδηγοί των γύρω αυτοκινήτων με κοιτούν σαν να είμαι άλιεν» με οδήγησαν στο να πάρω την απόφαση να ερευνήσω τα κοινωνικά και πολιτισμικά χαρακτηριστικά του ειδικού σχολείου και παράλληλα να οργανώσω με συστηματικό τρόπο τις δικές μου εμπειρίες ως ανάπηρο άτομο.
Το ειδικό σχολείο αποτελεί το κατάλληλο εκπαιδευτικό πλαίσιο για ανάπηρους μαθητές ή αντιθέτως είναι το γκούλαγκ του 21ου αιώνα; Υπάρχουν διαφορετικές φωνές που προσεγγίζουν πότε τη μια και πότε την άλλη άποψη. Η πλειονότητα των σχετικών με το θέμα ερευνών επικεντρώθηκε στις φωνές των μαθητών, γεγονός που συνδέεται άμεσα με τις σύγχρονες προσεγγίσεις των θεωρητικών των σπουδών της αναπηρίας, που επισημαίνουν ότι η καταγραφή των εμπειριών των ίδιων των ανάπηρων ατόμων θα μας δώσει εξηγήσεις για τις συνθήκες ζωής τους και ως εκ τούτου οι εμπειρίες αυτές είναι οι πιο κατάλληλες για κοινωνικές αναλύσεις (βλ. αναλυτικά στα κεφάλαια 1 και 3). Χωρίς να παραγνωρίζεται η σημαντική αυτή τοποθέτηση, στην παρούσα ανθρωπολογική μελέτη ακολουθείται μια συστημική προσέγγιση που αναδεικνύει τη συμβολή όλων στο τι εννοούμε αναπηρία. Οι μαθητές συνομιλούν με τους επαγγελματίες της ειδικής εκπαίδευσης, έχουν τις προσωπικές τους ιστορίες, και οι γονείς τους συμμετέχουν στη δημιουργία των ιστοριών αυτών. Οι μαθητές δεν είναι μια απομονωμένη πολιτισμική ομάδα προς ανακάλυψη αλλά ένα σημαντικό τμήμα της σχολικής κοινότητας. Συνεπώς οι φωνές των μαθητών διασταυρώνονται με αυτές των επαγγελματιών και γονέων, μια σύνθεση που κατά τη διάρκεια της επιτόπιας έρευνας θεωρήθηκε ότι αποτυπώνει καλύτερα το κλίμα που επικρατεί στο ειδικό σχολείο (βλ. επίσης εισαγωγή πέμπτου κεφαλαίου).
Η διεθνής βιβλιογραφία στο χώρο της παιδικής και νεανικής αναπηρίας έχει έντονα επηρεαστεί από τη σύγχρονη τάση τής ισότιμης συμμετοχής στην εκπαίδευση των ανάπηρων παιδιών και νέων (inclusive education). Η τάση αυτή, όπως θα αναλυθεί στο πρώτο κεφάλαιο, προωθεί την ενσωμάτωση των ατόμων αυτών στο πλαίσιο της γενικής εκπαίδευσης και αναπτύσσει έναν ριζοσπαστικό λόγο εναντίον του ειδικού σχολείου. Στην πλειονότητα των περιπτώσεων η διεθνής βιβλιογραφία εμπνέεται από τις αρχές του κοινωνικού μοντέλου της αναπηρίας όπως επικράτησε τις τελευταίες δεκαετίες στους ακαδημαϊκούς κύκλους της Μεγάλης Βρετανίας. Το κοινωνικό μοντέλο εξετάζει την αναπηρία με βάση τους κοινωνικούς και πολιτισμικούς όρους που δημιουργούν εμπόδια και καταπίεση στα ανάπηρα άτομα και απομακρύνεται από το ιατρικό μοντέλο, το οποίο εξετάζει την αναπηρία ως προσωπική «τραγωδία», βασισμένη στις βιολογικές βλάβες που έχει υποστεί το ανάπηρο άτομο. Η ειδική εκπαίδευση αποτέλεσε, για αρκετά χρόνια, προνομιακό πεδίο των επαγγελματιών της αναπηρίας (γιατρών, κοινωνικών λειτουργών, εκπαιδευτικών, ψυχολόγων κ.ά.) και η κυριαρχία του ιατρικού μοντέλου είχε ως συνέπεια να ερευνηθεί η αναπηρία ως αποτέλεσμα της βλάβης, η οποία πρέπει να αντιμετωπιστεί με συγκεκριμένους τρόπους και πολιτικές, κυρίως στο πλαίσιο κλειστών εκπαιδευτικών δομών και ιδρυμάτων αποκατάστασης (Barton 1997, 2001).
Σ’ αυτό το σημείο, κρίνεται σκόπιμο να αποσαφηνιστεί με ποιον τρόπο θα εξεταστεί η εμπειρία της αναπηρίας στο πλαίσιο της ανθρωπολογικής αυτής έρευνας. Η αποσαφήνιση αυτή προέρχεται από την προβληματική τού πώς συνδέεται η βιωμένη εμπειρία με τις υπάρχουσες εκπαιδευτικές δομές. Η φωτογραφική παρουσίαση των εμπειριών των ανάπηρων μαθητών από τη σχολική τους ζωή ενδεχομένως θα δημιουργήσει την αίσθηση μιας αχρονικής παρουσίασης της σχολικής ζωής σ’ ένα ελληνικό ειδικό σχολείο, μια ανάλυση που δεν θα κατάφερνε να συνδέσει εμπειρία και εκπαιδευτικές πρακτικές δοκιμασμένες στο χρόνο και στο χώρο. Με ποιον τρόπο η εμπειρία παρόντων υποκειμένων μπορεί να συνδεθεί με τις δομικές κατασκευές του παρελθόντος; Το ζήτημα της διαπραγμάτευσης της ιστορίας της αναπηρίας έχει επισημανθεί τόσο από τον βρετανό ανάπηρο κοινωνιολόγο Michael Oliver (1990) στο βιβλίο του The Politics of Disablement, όσο και από την αμερικανίδα ανάπηρη ερευνήτρια Rosemarie Garland Thomson (1997) στο βιβλίο της
Extraordinary Bodies. Και οι δύο μελετητές προσπάθησαν να συνδέσουν την έννοια της ιστορίας με αυτήν της εμπειρίας. Ο Oliver προσανατολίστηκε προς μια συλλογική εμπειρία της αναπηρίας, με βάση την οποία απομακρύνεται από την ατομοκεντρική προσέγγιση μιας εξιστόρησης εμπειριών, βασισμένης στην τραγωδία που βιώνουν τα ανάπηρα άτομα, κάτι που στηρίζεται στην αντίληψη του ιατρικού μοντέλου της αναπηρίας, το οποίο αποσιωπά τις δομικές κοινωνικοϊστορικές διαστάσεις μιας συλλογικής αναπηρίας (Oliver 1990: xi).
Στην προσπάθειά τους να θέσουν τις βάσεις ενός διαλόγου για το πώς χειριζόμαστε την εμπειρία των ανάπηρων ατόμων στο πλαίσιο της θεωρητικής ανάλυσης, οι βρετανοί ανάπηροι ερευνητές Mairian Corker και Tom Shakespeare (2002) υποστήριξαν ότι σε καμία περίπτωση δεν πρέπει να αποδεχτούμε μια συρραφή και καταγραφή αλλεπάλληλων εμπειριών αλλά μια πολυσύνθετη διαπλοκή των εμπειριών αυτών, μια σύνθεση η οποία ενέχει το στοιχείο της σύγκρισης των εμπειριών. Η προσέγγιση αυτή υποστηρίζεται και από τις Susan Peters, Susan Gabel και Simoni Symeonidou (2009), οι οποίες προτείνουν σύνδεση του εαυτού, της ιστορίας και του «ανάπηρου άλλου» (βλ. επίσης Verstraete 2007:57, Kudlick 2003 και για μια συνολική παρουσίαση του «εαυτού» βλ. Γκέφου-Μαδιανού 2006).
Οι Paul Longmore & Lauri Umansky υποστήριξαν ότι η αναπηρία δεν αναφέρεται αποκλειστικά στα σώματα των ατόμων. Είναι κοινωνικά και πολιτισμικά κατασκευασμένη ταυτότητα (2001: 19).Οι προσεγγίσεις αυτές αναφέρονται στο έργο του Michel Foucault The Subject and the Power, όπου επιδιώκεται μια θεωρητική ανάλυση της καταπίεσης του ατόμου ως αποτέλεσμα της αυτογνωσίας (1983:212). Η έμφαση στο ζήτημα της αυτογνωσίας στο έργο του Foucault σχετίζεται άμεσα με τη διαπίστωση ότι οι μηχανισμοί της κρατικής εξουσίας παράγουν γνώση, που με τη σειρά της επηρεάζει τις αντιλήψεις μας για το πώς βλέπουμε τον εαυτό μας και τον κόσμο. Η γνώση στηρίζεται στη διατήρηση και αναπαραγωγή διακρίσεων και κατηγοριοποιήσεων που γεννούν καταπίεση στα άτομα, τα οποία δεν έχουν τη δυνατότητα να βρίσκονται στη θέσητου ισχυρού. Ορμώμενοι από αυτή την προσέγγιση, αρκετοί ερευνητές τής αναπηρίας εξετάζουν το ζήτημα των εμπειριών υπό το πρίσμα του ιστορικού υλισμού (Tremain 2005: 9). Ένα χαρακτηριστικό παράδειγμα αυτού του τύπου είναι το άρθρο του βρετανού ανάπηρου κοινωνιολόγου Paul Abberley, που δημοσιεύτηκε στο περιοδικό Disability and Society το 1987 με τίτλο “On the Concept of Oppression and the Development of a Social Theory of Disability”.
Παραμένοντας στο ζήτημα της εμπειρίας στο χώρο της αναπηρίας, παρατηρούμε ότι αναπτύσσεται ένας προβληματισμός για το πώς θα συνδεθεί η βιωμένη εμπειρία με τις πολιτικές πρακτικές (εκπαιδευτικές, απασχόλησης κ.ά.). Η Rosemarie G. Thomson υποστήριξε ότι όλες οι αναπαραστάσεις όπως αποτυπώνονται στην έκφραση εμπειριών έχουν κοινωνικές και πολιτικές συνέπειες (2001: 372). Υπό αυτήν τη συνθήκη, στην παρούσα εθνογραφική έρευνα, η ανάλυση των εμπειριών των μαθητών θα συνδεθεί με τον τρόπο με τον οποίο το ελληνικό εκπαιδευτικό σύστημα επηρεάζει τις φωνές τους, όχι όμως παρουσιάζοντας τις φωνές αυτές σε κοινωνικό και πολιτισμικό κενό αλλά εντοπίζοντας τις γενικότερες (κεφάλαιο 2) και επιμέρους συνδέσεις (κεφάλαιο 4) που διαμορφώνουν το εκπαιδευτικό περιβάλλον των μαθητών αυτών και επιπλέον εξετάζοντας αν οι μαθητές έχουν δυνατότητες και ευκαιρίες να συνομιλήσουν με τις κυρίαρχες δομές του εκπαιδευτικού συστήματος στο πλαίσιο του οποίου υπάρχουν (κεφάλαιο 5). Οι μαθητές συμμετέχουν στις εκδηλώσεις του σχολείου και η έκθεσή τους στα μάτια του κοινού γίνεται η αφορμή για να συζητηθούν οι μαθητές ως φαινόμενο προς έκθεση και οι κινήσεις του σχολείου στις σχέσεις του με την ευρύτερη κοινότητα (κεφάλαιο 6). Η εμπειρία σιγά-σιγά δίνει τη θέση της στις πολιτικές συναισθημάτων και με βάση την ανθρωπολογική και φιλοσοφική χρήση αυτού του όρου εντοπίζονται οι ενσυναισθητικές διαδικασίες που αναπτύσσονται κατά τη διάρκεια της σχολικής ζωής (κεφάλαιο 7). Υπό το πρίσμα του κοινωνικού μοντέλου γίνεται μια συνολική παρουσίαση των θεωριών περί συναισθημάτων έτσι ώστε να εντοπιστούν τα κύρια ζητήματα της οντολογίας και της διαχείρισης των συναισθημάτων στο χώρο της αναπηρίας (κεφάλαιο 7.1).
Η σύγχρονη τάση που επικρατεί στο χώρο της εκπαίδευσης των ανάπηρων ατόμων είναι ότι η εκπαίδευσή τους οφείλει να λαμβάνει υπόψη τις απόψεις, τις προτιμήσεις, τα ενδιαφέροντα και τις ανάγκες των ίδιων των ατόμων αυτών. Ένα βασικό ερώτημα είναι αν το ελληνικό εκπαιδευτικό σύστημα, όπως αποτυπώνεται στη διαμορφωμένη κάθε φορά κουλτούρα των σχολικών μονάδων, ικανοποιεί ή όχι τις ανάγκες, προτιμήσεις, ενδιαφέροντα των ίδιων των ανάπηρων μαθητών ή αποτελεί ένα εκπαιδευτικό σύστημα το οποίο εξυπηρετεί τις προτιμήσεις, ανάγκες και ενδιαφέροντα άλλων κοινωνικών ομάδων (εκπαιδευτικών, επαγγελματιών της ειδικής εκπαίδευσης και γονέων, κεφάλαιο 4), οι οποίοι ελέγχουν την εκπαίδευση των μαθητών (Davis & Hogan 2004).
Ειδικότερα, αυτό που θα αναλυθεί είναι το πώς επηρεάζουν τους μαθητές οι εκπαιδευτικές πρακτικές και το θεσμικό πλαίσιο λειτουργίας του σχολείου, έχοντας υπόψη την επισήμανση των Gerwitz, Ball και Bowe (1995) ότι τα σχολεία προτιμούν τους «ικανούς» και «χαρισματικούς» μαθητές ενώ αποφεύγουν τους «τεμπέληδες», τους λιγότερο «ικανούς», τους μαθητές που παρουσιάζουν συναισθηματικές και ψυχολογικές δυσκολίες(2).
Στην Ελλάδα δεν έχουν καταγραφεί ανάλογες εθνογραφικές έρευνες και όπως επισημαίνουν οι Zoniou-Sideri et al (2006) ο λόγος περί αναπηρίας στην Ελλάδα περνάει μέσα από την απαίτηση για τη δημιουργία περισσότερων σχολικών μονάδων ειδικής αγωγής, μια απαίτηση η οποία ενσωματώνει δυνατές φωνές αλλά αδύναμες πολιτικές για την εφαρμογή προγραμμάτων ισότιμης συμμετοχής στην εκπαίδευση των ανάπηρων μαθητών. Συνεπώς το ειδικό σχολείο δεν μπορεί να εξεταστεί σε κοινωνικό κενό αλλά η παρούσα μελέτη θα βασιστεί στις σύγχρονες αναλύσεις περί ισότιμης συμμετοχής στην εκπαίδευση. Διαπιστώνουμε δηλαδή ότι η ειδική εκπαίδευση –τουλάχιστον στο πλαίσιο της διεθνούς βιβλιογραφίας–απομακρύνεται από την ιδέα του ειδικού σχολείου (κεφάλαιο 1), ένας λόγος που επηρεάζει την οπτική με βάση την οποία εξετάζεται το ειδικό σχολείο ως τμήμα ενός ευρύτερου συστήματος της γενικής εκπαίδευσης και όχι ως ξεχωριστή περίπτωση που λειτουργεί απομονωμένα σε σχέση με τα όσα συμβαίνουν στο ελληνικό εκπαιδευτικό σύστημα. Η εθνογραφική αυτή έρευνα φιλοδοξεί να καλύψει αυτό το κενό και να συνομιλήσει με τα ίδια τα ανάπηρα άτομα και τους εμπλεκόμενους επαγγελματίες της ειδικής εκπαίδευσης, ορισμένοι από τους οποίους πέρασαν από την πόρτα του γενικού σχολείου (μαρτυρίες κεφαλαίων 1, 4 και 5).
Όπως σημειώνει η Αθηνά Αθανασίου στην αρχή του άρθρου της “Bloodlines: Performing the Body of the “Demos,” Reckoning the Time of the “Ethnos”, στο Journal of Modern Greek Studies, ό,τι προσδιορίζει την έννοια του έθνους είναι η αναπαραγωγή του μέσα από τα επίσημα έγγραφα και αυτός ο επίσημος λόγος διαπλέκεται με τη μνήμη χωρίς κατανάγκην ο λόγος αυτός να περιλαμβάνει όλες τις
ατομικές αντιλήψεις περί συλλογικής μνήμης (Athanassiou 2006:229, βλ. επίσης Ahmed 2004). Η κριτική παρουσίαση του θεσμικού πλαισίου στα επίσημα έγγραφα του εκπαιδευτικού κόσμου (πολυνόμοι 2817/2000 και 3699/2008, κεφάλαιο 2) σε συνδυασμό με τα όσα εφαρμόζονται στις εκπαιδευτικές πρακτικές (κεφάλαιο 4) αποτυπώνουν την απόσταση μεταξύ εθνικής πολιτικής στην ειδική εκπαίδευση και διαφορετικών φωνών στις σχολικές μονάδες. Επίσης η Αθανασίου σημειώνει ότι η πολιτική γεννήσεων και ο λόγος περί διαπραγμάτευσης του εθνικού εαυτού στη μετά Μάαστριχτ εποχή συνδέεται με την απαίτηση για περισσότερα άσυλα και τόπους συγκέντρωσης των διαφορετικών άλλων, γεγονός που δεν είναι άσχετο με την επισήμανση των Zoniou-Sideri et al (2006) για απαίτηση δημιουργίας περισσότερων ειδικών σχολείων στο πλαίσιο ενός αδύναμου πολιτικού λόγου περί συμπεριληπτικής εκπαίδευσης στην Ελλάδα. Στον δημόσιο αυτό λόγο αναφέρεται ότι κάθε ανάπηρος μαθητής «δικαιούται» να φοιτά σε γενικό σχολείο, από την άλλη όμως το δικαίωμα αυτό συνδέεται κυρίως με την οικογένεια του μαθητή. Το γεγονός ότι οι ανάπηροι μαθητές δεν καταφέρνουν να φτάσουν πάντα στην πόρτα του γενικού σχολείου θεωρείται ότι είναι αποτέλεσμα του ότι η οικογένειά τους δεν μπορεί να υποστηρίξει εύκολα την επιλογή αυτή. Οι ευθύνες είναι οικογενειακή υπόθεση και υπό το πρίσμα αυτό σχολιάζονται οι ελλείψεις στην υλικοτεχνική υποδομή των γενικών σχολείων. Ο επίσημος εθνικός και υπερεθνικός λόγος περί γενικής και ειδικής εκπαίδευσης συγκρούεται πολλές φορές με τις πρακτικές και ανάγκες των διαφορετικών οικογενειακών σχηματισμών, οδηγώντας στην υποστασιοποίηση της ανάπηρης οικογένειας σε αποκλειστική αντιστοιχία με την περιρρέουσα γενική και ομογενοποιημένη αναπαράσταση της «οικογενειακής τραγωδίας» (κεφάλαιο 4). Οι κοινής λογικής αναπαραστάσεις της αναπηρίας μπαίνουν στον καλειδοσκοπικό φακό
της ανθρωπολογικής αυτής μελέτης (κεφάλαιο 6).
Συνοψίζοντας, στην εθνογραφία αυτή διαπιστώνεται ότι η οντολογική διάκριση μεταξύ βλάβης και αναπηρίας είναι το σταθερό και επαναλαμβανόμενο θεωρητικό τέχνασμα, σε αντίθεση με τα όσα μέχρι τώρα υποστήριξε η κοινωνική ανθρωπολογία. Η σύνδεση της ανθρωπολογίας με την αναπηρία, σε πολύ γενικές γραμμές, στηρίχθηκε σε ακαδημαϊκό λόγο που δεν διαφοροποιεί τις αναλυτικές κατηγορίες της βλάβης και της αναπηρίας αλλά προσπαθεί να δώσει ώθηση σε πολυφωνικές τοποθετήσεις, έτσι ώστε να εξασφαλιστεί η εκπροσώπηση των ίδιων των ανάπηρων ατόμων στην έρευνα (Davis & Watson 2001, Davis & Hogan 2004, Goodley & Rapley 2002). Παρακολουθώντας την αποτύπωση των κύριων ζητημάτων
που αναδεικνύει η έρευνα στον τομέα της ειδικής εκπαίδευσης (κεφάλαιο 1), επισημαίνεται ότι η ανθρωπολογική θεωρία δεν έχει αυτόνομη παρουσία στον τομέα αυτόν. Όσες εθνογραφικές έρευνες καταγράφηκαν (ό.π.) πραγματοποιήθηκαν ως ένα βαθμό υπό την επιρροή του ρεύματος της πολιτισμικής κριτικής της ανθρωπολογίας. Η επίδραση του βρετανικού κοινωνικού μοντέλου της αναπηρίας είναι μεν εμφανής στις έρευνες αυτές, όμως οι ανάπηροι μαθητές εξακολουθούν να παραμένουν σε ένα θολό τοπίο ετερότητας. Στην προσπάθειά μας να ξεπεράσουμε την υποστασιοποίηση των ανάπηρων μαθητών ως ατόμων που διακρίνονται αποκλειστικά και μόνο από τα βιολογικά τους χαρακτηριστικά, σταθήκαμε περισσότερο στο κοινωνικό μοντέλο της αναπηρίας, όπου το ανάπηρο σώμα αντικατοπτρίζεται στις εκπαιδευτικές πρακτικές. Το ανάπηρο σώμα δεν αναπαράγεται στην εθνογραφία αυτή ως αποτέλεσμα βιολογικής βλάβης και δεν αναλύεται μόνο διαμέσου των συμβολισμών της βλάβης του. Αυτό που μας απασχολεί είναι η μετά τη βλάβη εποχή και όχι οι εμμονές που γεννούν οι κατηγοριοποιήσεις με βάση τη βλάβη. Η αναπηρία δεν αντιμετωπίζεται ως θολή βιοσημείωση ποικίλων πολιτισμικών χαρακτηριστικών και μακροαναλυτικών κατηγοριών (βλάβη, σώμα, ηλικία, φύλο) αλλά ως αποτέλεσμα συγκεκριμένων ενσυναισθητικών διαδικασιών (διδασκαλία, φροντίδα, εγκατάλειψη, ψυχολογική υποστήριξη, φοίτηση, εργασιακές σχέσεις). Για να κατανοηθούν οι θεωρητικοί προσανατολισμοί, πριν ξεκινήσει το κύριο σώμα της εθνογραφίας (κεφάλαια 4-7), δίνεται έμφαση στα θεωρητικά και μεθοδολογικά ζητήματα της έρευνας της αναπηρίας, όπως προκύπτουν από τη σχέση της κοινωνικής ανθρωπολογίας με τις σπουδές της αναπηρίας (κεφάλαιο 3). Καταλήγουμε όχι στη συμπύκνωση σε ένα επίπεδο απλής διασταύρωσης των δύο κλάδων αλλά στη συγκεκριμενοποίηση της ανθρωπολογικής χρήσης του κοινωνικού μοντέλου.
