Σημειώσεις
[1] Προτείνεται η ορολογία που αναπτύχθηκε στο πλαίσιο του Κοινωνικού Μοντέλου της Αναπηρίας, όπου η βλάβη (impairment) αναφέρεται στις ιατρικά διαγνωσμένες συνθήκες ενώ η αναπηρία (disability), στις κοινωνικές εμπειρίες τις οποίες εκφράζει ένα άτομο που έχει υποστεί μια μη αναστρέψιμη βλάβη (Barnes & Sheldon 2005). Το κοινωνικό μοντέλο της αναπηρίας προτάθηκε για πρώτη φορά από τον βρετανό κοινωνιολόγο Vic Fimkelstein (1980), όπου η αναπηρία κατανοήθηκε ως ένας τύπος καταπίεσης. Σε μεταγενέστερο κείμενό του ο Filkenstein (2001:2) εισάγει τον όρο «κοινωνική ερμηνεία της αναπηρίας» ως έναν πιο συμπεριληπτικό όρο σε αντικατάσταση του κοινωνικού μοντέλου της αναπηρίας. Στην εθνογραφία αυτή ο όρος κοινωνικό μοντέλο της αναπηρίας χρησιμοποιείται για να δώσει έμφαση στις κοινωνικές ερμηνείες των υλικών, κοινωνικών και πολιτισμικών παραμέτρων της αναπηρίας.
Από τη δεκαετία του ‘90 μέχρι σήμερα εμφανίστηκαν ένα πλήθος θεωρητικές προσεγγίσεις της αναπηρίας, κάτω από την ομπρέλα του κοινωνικού μοντέλου της αναπηρίας κυρίως στους ακαδημαϊκούς κύκλους της Μεγάλης Βρετανίας και των ΗΠΑ. Ειδικότερα, ενώ το βρετανικό μοντέλο επηρεάστηκε από νεο-μαρξιστές κοινωνιολόγους (Oliver 1990, 1996, Abberley 1987) και το ακτιβιστικό αναπηρικό κίνημα της Μεγάλης Βρετανίας (UPIAS 1974), κάνοντας τη διάκριση μεταξύ αναπηρίας (κοινωνικής καταπίεσης) και βλάβης (σωματικής δυσλειτουργίας), στις Ηνωμένες Πολιτείες η ανάλυση της αναπηρίας προσανατολίστηκε όχι τόσο στη διάκριση μεταξύ αναπηρίας και βλάβης αλλά περισσότερο στην κοινωνική κατασκευή της αναπηρότητας (Τhomson 1997). Και στις δύο περιπτώσεις ασκήθηκε κριτική στο ιατρικό μοντέλο της αναπηρίας, το οποίο χαρακτηρίστηκε ως μια αποκλειστικά ατομοκεντρική αντίληψη της αναπηρίας, βασισμένη στη διάγνωση και στις αντιλήψεις του ιατρικού κόσμου, οι οποίες επηρεάζουν τους επαγγελματίες της αναπηρίας. Ο Vic Fimkelstein (2001) υποστήριξε ότι το υποκείμενο της έρευνας της αναπηρίας δεν είναι τα ίδια τα ανάπηρα άτομα αλλά οι συνθήκες δημιουργίας της κοινωνικής καταπίεσης της αναπηρότητας. Μέσα σ΄αυτό το πλαίσιο αναπτύχθηκε η ανάγκη να μελετηθούν οι βιωμένες εμπειρίες των ανάπηρων ατόμων, να συγκριθούν και να παρουσιαστεί μια πολυφωνική συλλογική εμπειρία, όχι πάντοτε σε αναγωγή με τα στοιχεία της κοινωνικής δομής αλλά με το επίπεδο της βιοπολιτικής και του πολιτισμικού σχετικισμού (βλ. επίσης Corker 1999c, 199d, Peters 1996, Ghai 2002,2003, Thomas 2001, Snyder & Mitchel 2001).
Η μεταμοντέρνα οπτική της πολυφωνικής εμπειρίας επικεντρώνει την προσοχή της στο ζήτημα της διάχυσης των εμπειριών και στη μελέτη επιμέρους θεμάτων της ζωής των ανάπηρων ατόμων, όπως η ανθρωπολογική μελέτη του Αμερικανού Russel Shuttleworth (2002) για τη σεξουαλική ζωή των ανδρών με εγκεφαλική παράλυση, ή την αισθητική της αναπηρίας της Αμερικανίδας Anita Silvers (2002).
To 1996 η αμερικανίδα ερευνήτρια Susan Peters αναφέρει χαρακτηριστικά για την εμπειρία της αναπηρίας:
«Η ατομική εμπειρία επηρεάζεται από τη συλλογική ταυτότητα, όμως πρέπει να μείνει ανεξάρτητη […] για να συμμετέχει στο λόγο περί κοινωνικής αλλαγής» (1996:231). Λίγα χρόνια αργότερα η Βρετανίδα Mairian Corker επισημαίνει ότι ενώ η θεωρητική ανάλυση της αναπηρίας προσφέρει εξηγήσεις για το τι είναι η αναπηρία, ωστόσο υπάρχει η αίσθηση του κενού μεταξύ θεωρίας και βιωμένης εμπειρίας, του τι δηλαδή θέλουν να γνωρίζουν τα ίδια τα ανάπηρα άτομα για την αναπηρία, μια κατάσταση η οποία έχει δημιουργηθεί αφενός από την εξουσία της επιστημονικής γνώσης και αφετέρου από τις γενικεύσεις του θεωρητικού στοχασμού (1999:627-8). Μια άλλη οπτική της αναπηρίας είναι ότι αποτελεί ενδημικό χαρακτηριστικό του πολιτισμού (Peters 2000).
Το 1998 στο Chronicle of Higher Education o Peter Monaghan σημειώνει την επιρροή των πολιτισμικών σπουδών, του φεμινισμού, των racial studies και των queer studies στην αναπηρία, κυρίως από την πλευρά της αμερικανικής σχολής στο πρότυπο του μεταδομισμού (1998:13). Από την άλλη πλευρά του Ατλαντικού, οι Βρετανοί Tom Shakespeare και Nick Watson (2001) αποδέχονται αυτή την επιρροή στο επίπεδο της μετα-ανάλυσης των προσωπικών ιστοριών των ανάπηρων ατόμων, όχι όμως όπως αρχικά είχε αποτυπωθεί στο χώρο της βρετανικής σχολής της αναπηρίας, αλλά σε ένα πλουραλιστικό πρότυπο αρκετά απομακρυσμένο από την ανάλυση των δομικών χαρακτηριστικών της κοινωνικής καταπίεσης (2001:19). Αποτυπώνεται λοιπόν μια τάση πυκνής καταγραφής των εμπειριών και της αντίστασης που τα ίδια τα άτομα προβάλλουν απέναντι στο κοινωνικό μοντέλο της αναπηρίας, κατανοώντας την πανσπερμία των πολιτισμικών πρακτικών και αντιλήψεων στον τομέα αυτό (Gabel & Peters 2004:586).
Χωρίς να υπάρχει στην ουσία αμφισβήτηση της τοποθέτησης του κοινωνικού μοντέλου της αναπηρίας, οι Susan Gabel & Susan Peters προτείνουν να αναλυθεί η αναπηρία ως ρευστή κατάσταση και όχι ως μια παγκόσμια ντετερμινιστική έννοια (2004:592). Σ’ αυτό το πλαίσιο αρνούνται να αναλύσουν την αντίσταση των ανάπηρων ατόμων ως μια γενικόλογη θεωρητικοποίηση (Gabel & Peters 2004:594-5). Είναι μια πολυεπίπεδη αντίσταση η οποία διαχέεται σε όλη την κοινωνική ζωή και δεν επικεντρώνεται αποκλειστικά στα ανάπηρα άτομα. Η ρευστότητα της αντίστασης δεν διαχωρίζει μόνο τα ανάπηρα άτομα αλλά καθετί που διαφοροποιείται σε σχέση με τις εκάστοτε αντιλήψεις περί ικανότητας, όπως για παράδειγμα το πόσο διαφορετικοί είναι οι μαθητές όχι μόνο ως ανάπηροι με συγκεκριμένες βλάβες αλλά και όσοι εμφανίζουν, σύμφωνα με τις διαγνώσεις, συναισθηματικές και ψυχολογικές ιδιαιτερότητες. Οι Gabel & Peters (ό.π) υποστήριξαν ότι η ανάλυση που προσφέρει το κοινωνικό μοντέλο δεν πρέπει να ιδωθεί ως αντίθεση απέναντι στο ιατρικό μοντέλο, το οποίο σε αρκετές περιπτώσεις βοήθησε τα ανάπηρα άτομα να βελτιώσουν λειτουργικά τους προβλήματα, και η προσοχή μας πρέπει να στραφεί κυρίως στον τρόπο που η κοινωνική παθολογία χρησιμοποίησε το ιατρικό μοντέλο για να περιγράψει και θεραπεύσει τα ανάπηρα άτομα, εφαρμόζοντας τεχνικές οι οποίες υπό άλλες συνθήκες θα μπορούσαν να φανούν χρήσιμες στα ανάπηρα άτομα.
Η κοινωνική παθολογία δεν μπορεί να αναλυθεί μόνο από την οπτική του ιατρικού μοντέλου, αντίθετα το κοινωνικό μοντέλο μπορεί να χρησιμοποιηθεί για να αναλύσει τους μηχανισμούς στιγματισμού, περιθωριοποίησης των ανάπηρων ατόμων με τεχνικές που συνήθως αποτελούν εργαλεία του ιατρικού κόσμου, όπως για παράδειγμα τα IQ τεστ.
Μπορεί οι παραπάνω τοποθετήσεις να προτείνουν τη ρευστή σχέση μεταξύ βλάβης και αναπηρίας, ωστόσο δεν εξηγούν πώς άλλα χαρακτηριστικά (κοινωνικό/σεξουαλικό φύλο, ηλικία, κοινωνική τάξη, εθνικότητα) εμπλέκονται με την αναπηρία σε μια γενικευμένη κατάσταση κοινωνικής καταπίεσης. Για παράδειγμα όλοι οι άνθρωποι έχουν κοινωνικό και σεξουαλικό φύλο σε όλες τις παραλλαγές, όμως δεν έχουν όλοι οι άνθρωποι βλάβη. Επίσης η αποτύπωση μιας γενικευμένης καταπίεσης όλων των περιθωριοποιημένων ομάδων δανείζει στοιχεία της μίας στην άλλη με έναν άκριτο τρόπο, χωρίς να τονίζεται πώς συγκεκριμενοποιούνται κάθε φορά τα χαρακτηριστικά της κατάστασης των ανάπηρων ατόμων, τοποθετώντας τους σε ένα θολό τοπίο ετερότητας. Έτσι τα ανάπηρα άτομα εκλαμβάνονται ως υπάρξεις που μιμούνται τη βλάβη τους, κάτι το οποίο είναι μόνο μια πτυχή της αναπηρίας. Γι΄αυτόν το λόγο προτείνεται η αρχική διάκριση μεταξύ βλάβης και αναπηρίας, προκειμένου να μελετηθούν μέσα από μια συγκεκριμένη θέση οι ετεροπροσδιορισμοί των εννοιών αλλά και οι μεταξύ τους συνδέσεις, σε ένα εκπαιδευτικό σύστημα που παραμένει συμπαγές στον καθορισμό των ορίων της ικανότητας, εχθρικό στους διάφορους τύπους βλαβών, ενταγμένο στο γενικότερο πολιτικο-κοινωνικό πλαίσιο της αγοράς εργασίας. Η τοποθέτησή μας αυτή ενισχύεται από το γεγονός ότι στην Ελλάδα, όταν μιλάμε για αναπηρία, εννοούμε βλάβη, χωρίς να έχει προηγηθεί η διάκριση των δύο αυτών εννοιών. Η ρευστή σχέση κυρίως αναφέρεται στη σύνδεση της αναπηρίας με την ικανότητα διαμέσου των σχέσεων που αναπτύσσονται μεταξύ ανάπηρων και μη ανάπηρων ατόμων και των γενικών και επιμέρους αντικατοπτρισμών.
[2] Τα τελευταία χρόνια έχει αναπτυχθεί ένας διάλογος για το πώς χρησιμοποιούνται οι όροι συναισθηματικές και κοινωνικές δυσκολίες (emotional and social/behavioral difficulties) και πώς ο όρος αυτός ετικετοποιεί τους ανάπηρους μαθητές πολύ πριν εμφανιστούν στο ειδικό σχολείο. Οι διαγνώσεις τονίζουν τις συναισθηματικές και κοινωνικές διαστάσεις ως αποτέλεσμα της βλάβης (κινητικής, νοητικής κλπ.). Για περισσότερες πληροφορίες στο θέμα αυτό βλ. Σταγάκη 2007, Ho 2004, Harry & Klingner 2006, Pihlaja 2008 και στο παρόν κείμενο.
[3] Η ψυχανάλυση αποδίδεται με βάση την προσέγγιση της σχολής της Φρανκφούρτης, όπου η ψυχή (psyche) κατασκευάζεται μέσα σε κοινωνικούς και πολιτισμικούς σχηματισμούς ((βλ. Frosh 1999, Parker 1997, Marks 1999). Υπό αυτό το πρίσμα η «ψυχή του ανάπηρου ερευνητή» όπως διαμορφώνεται στο πλαίσιο συγκεκριμένων κοινωνικο-συναισθηματικών σχηματισμών του δίνει τη δυνατότητα μιας πιο διεισδυτικής ματιάς στην κοινωνική έρευνα σε θέματα αναπηρίας ( Barnes & ,Mercer 1997, Oliver 1999).
[4] Η έρευνά μου σε αρκετά μεθοδολογικά ζητήματα φαίνεται να ταιριάζει με την ανθρωπολογική μελέτη του Geraldo Marti (2005), πάστορα, ο οποίος μελέτησε το ποίμνιό του. Η ποιμαντορική του ιδιότητα σε πολλά σημεία συγκρούεται με την ιδιότητά του ανθρωπολόγου.
[5] Στην εθνογραφική μελέτη της Αθηνάς Χαϊπάρογλου (2007) υποστηρίζεται ότι οι πολιτισμικοί σχηματισμοί των παιδιών δεν πρέπει να θεωρούνται αυτόνομοι και να μελετώνται ανεξάρτητα από τον πολιτισμό και τις απόψεις των ενηλίκων. Επίσης υποστηρίζεται ότι είναι αδύνατη η ύπαρξη πολιτισμικής έκφρασης η οποία δεν διαμεσολαβείται από τον κυρίαρχο «λόγο» και η οποία λειτουργεί ανεξάρτητα από τον κυρίαρχο πολιτισμό και τις σχέσεις εξουσίας. Η προσέγγιση αυτή υποστηρίζει τη σημασία των διαδραστικών σχέσεων που αναπτύσσονται κατά τη διάρκεια των μαθημάτων και της παρατήρησης των σχέσεων των μαθητών με τους επαγγελματίες του σχολείου και δικαιολογεί το στοιχείο της διάδρασης αυτής ως βασικό σημείο ανάλυσης στην παρούσα διατριβή.
[6] Στην έρευνα των Singh & Ghai (2009), σε ένα δείγμα 14 παιδιών με κινητικές βλάβες στην Ινδία, 11-16 χρονών, τα 7 απέφυγαν να πουν κάτι σχετικά με την αναπηρία τους και την αναπηρία γενικότερα. Απέφυγαν να μιλήσουν για το θέμα αυτό λέγοντας «μα γιατί να πω αφού δεν ρωτήθηκα γι΄ αυτό, δεν είσαι εξάλλου συγγενής μου για να σου πω οτιδήποτε» (:135). Κρατούν την άποψή τους για τον εαυτό τους και την καταθέτουν μόνο όταν βρίσκονται με οικεία πρόσωπα (ό.π.). Στην ίδια έρευνα όλα τα ανάπηρα παιδιά ανέφεραν ότι η εκπαίδευση αποτελεί το κλειδί για τη μετέπειτα ζωή τους. Επίσης, συχνά ανέφεραν ότι στο μέλλον θα ήθελαν να γίνουν πουλιά ή αεροπλάνα, γεγονός το οποίο υπογραμμίζει την επιθυμία τους να ξεφύγουν από το αμαξίδιό τους. Τα συναισθήματα της ντροπής κυριαρχούν και αρκετά παιδιά εξέφρασαν την άποψη ότι είναι «άχρηστα» στο πλαίσιο της οικογένειάς τους και επιπλέον εξέφρασαν συναισθήματα ανασφάλειας, ότι «είναι αβοήθητα και δεν μπορούν να κάνουν τίποτα μόνα τους» και ότι «είμαι βάρος για την οικογένειά μου» (βλ. επίσης Thomas 2006).
[7] Οι κατηγοριοποιήσεις των ανάπηρων μαθητών με βάση το είδος και το βαθμό της βλάβης τους, σύμφωνα με τη διεπιστημονική ομάδα των Lani Florian et al (2006) δημιουργούν τα εξής προβλήματα: παραβλέπουν τις διαφορές που έχουν οι άνθρωποι πέρα από τα όρια της βλάβης τους, οδηγούν στο στιγματισμό των ανάπηρων μαθητών και δεν εξασφαλίζουν κατανάγκην την αποκόμιση ωφέλειας από την πλευρά των μαθητών.
Η διαδικασία ταξινόμησης των ανάπηρων μαθητών είναι μια σύνθετη διαδικασία, η οποία περιλαμβάνει την προσμέτρηση διάφορων δεικτών, όπως είναι η βιολογική κατάσταση του μαθητή (είδος και βαθμός της βλάβης του), κοινωνικούς παράγοντες, όπως είναι η σύνθεση και το οικονομικό στάτους της οικογένειάς του και πολιτισμικούς παράγοντες, όπως είναι η φυλετική του προέλευση, αν είναι δηλαδή παιδί μεταναστών. Ο συνδυασμός αυτών των παραγόντων συχνά τονίζει χαρακτηριστικά του μαθητή που δεν έχουν απόλυτη σχέση με τη βλάβη του (Donovan & Cross 2002) κι ακόμα οδηγεί στη μείωση των προσδοκιών (Tomlinson 1982). Επίσης οι ταξινομήσεις αυτές συντελούν στη μείωση αυτοεκτίμησης, στην αδυναμία αυτοαξιολόγησης και την αύξηση των διαχωρισμών μεταξύ ανάπηρων και μη ανάπηρων μαθητών (Keogh & McMillan 1996). Ωστόσο μέχρι σήμερα δεν έχει υπάρξει εκπαιδευτικό σύστημα και ερευνητικό πρόγραμμα που να μη λαμβάνει υπόψη του τις ταξινομήσεις (Prewitt 2005), και τα ερωτήματα πλέον δεν σχετίζονται με την κατάργηση των ταξινομήσεων αλλά με τι είδους ταξινομήσεις πρέπει να έχουμε στο χώρο της ειδικής εκπαίδευσης και τι σκοπούς θα εξυπηρετούν οι ταξινομήσεις αυτές (Florian et al 2006). Δεν αρνούμαστε τις ταξινομήσεις, οι οποίες αποτελούν εγγενές χαρακτηριστικό των εκπαιδευτικών συστημάτων, όμως στην παρούσα εθνογραφία ελέγχεται σε μεγάλο βαθμό η επίδραση άλλων μακροαναλυτικών κατηγοριών (φύλο, εθνικότητα, κοινωνική τάξη) στο πώς ορίζουμε την ταξινόμηση των ανάπηρων μαθητών στο ελληνικό εκπαιδευτικό σύστημα. Οι ανάπηροι μαθητές φαίνεται ότι είναι μια συμπαγής ταξινομική κατηγορία, που στο πλαίσιο της κοινωνίας αποκρυσταλλώνεται κυρίως στην αναζήτηση των «ειδικών εκπαιδευτικών αναγκών» ανεξάρτητα από το φύλο, την εθνικότητα και την κοινωνική τάξη.
[8] Ο Paul Hunt (1966) ανέφερε ότι το πρόβλημα της αναπηρίας δεν βρίσκεται μόνο σε κάποιο λειτουργικό περιορισμό του ατόμου, αλλά, κυρίως, στο επίπεδο της σχέσης των ανάπηρων με τα μη ανάπηρα άτομα, υποστηρίζοντας ότι τα ανάπηρα άτομα «προκαλούν» στις κοινωνικές τους σχέσεις εξαιτίας της ειδικής θέσης που βρίσκονται. Αυτή η «πρόκληση», κατά τον Hunt, συνήθως ερμηνεύεται με τους ακόλουθους προσδιορισμούς: Άτυχοι, άχρηστοι, διαφορετικοί, μέλη μειονοτικής ομάδας και άρρωστοι. (1966:3). Ο Colin Barnes (1992), μελετώντας το ζήτημα των αναπαραστάσεων της αναπηρίας, διέκρινε δέκα τύπους ανάπηρων ατόμων, όπως εμφανίζονται στα βρετανικά μέσα μαζικής ενημέρωσης: Αξιολύπητοι και παθητικοί, θύματα βίαιης συμπεριφοράς, μοχθηροί και σατανικοί, αξιοπερίεργοι, σούπερ-ανάπηροι, υποκείμενα εμπαιγμού και γελοιοποίησης, εχθρικοί, φορτικοί, σεξουαλικά ανώμαλοι, ανίκανοι να συμμετέχουν πλήρως στην κοινοτική ζωή, και τέλος υπήρχαν περιπτώσεις που εμφανίστηκαν ως «κανονικοί». Κατά τον Barnes, οι μονοδιάστατες αυτές απεικονίσεις είναι στερεότυπα που ιατρικοποιούν, πατρονάρουν, ποινικοποιούν και απανθρωπίζουν τα ανάπηρα άτομα, διαμορφώνοντας τη βάση πάνω στην οποία στηρίζονται οι στάσεις, οι υποθέσεις και οι προσδοκίες απέναντι στα άτομα αυτά. Είναι θεμελιώδη στις διακρίσεις και στην εκμετάλλευση που υφίστανται καθημερινά τα ανάπηρα άτομα και συμβάλλουν σημαντικά στον συστηματικό αποκλεισμό τους από τη γενικότερη πορεία της κοινοτικής ζωής (Barnes 1992:39). Συμπληρώνοντας, ο Tom Shakespeare (1997 [1994]) ανέφερε ότι οι πολιτισμικές αυτές αναπαραστάσεις δημιουργούν το συναίσθημα του οίκτου σε ένα κλίμα φιλανθρωπικού λόγου, στοιχείο των διαφημίσεων που αναφέρονται στην αναπηρία. Όπως σημείωσε η Jenny Morris στο Pride Against Prejudice (1991:85), οι πολιτισμικές αναπαραστάσεις της αναπηρίας στο χώρο της τηλεόρασης τοποθετούν τα ανάπηρα άτομα σε μια αμυντική θέση προκαθορισμένων αντιλήψεων, και η θέση τους ερμηνεύεται με βάση τον τρόπο με τον οποίο αντιλαμβάνονται τον πολιτισμό τα μη ανάπηρα άτομα. Στο σημείο αυτό οι Barnes et al (2003) υποστήριξαν ότι μ΄ αυτό τον τρόπο κατασκευάζεται η εναλλακτικότητα των ανάπηρων ατόμων.
[9] Ο Woodill (1994) ανέφερε τις δυσκολίες που συναντούν οι μη ανάπηροι άνθρωποι στη θέα του ανάπηρου σώματος. Η φωνή του ανάπηρου ατόμου περιθωριοποιείται από τις αντιδράσεις των παρατηρητών του στις μεταξύ τους σχέσεις (1994:207). Οι διαντιδράσεις που προκαλεί η θέα του ανάπηρου σώματος σχετίζονται με το βαθμό αποδοχής του ανάπηρου ατόμου μέσα στην κοινότητα (Brown & Smith 1989, Wolfensberger 1992). Η επικοινωνία αυτή βασίζεται συνήθως σε αρνητικά στερεότυπα (Zola 1992). Οι επαφές αυτές οδηγούν σε στιγμές αμηχανίας και καταλήγουν συνήθως στο συμπέρασμα ότι οι ανάπηροι άνθρωποι είναι θαυμάσιοι (Morris 1989). Οι σχέσεις αυτές δημιουργούν αρνητικά συναισθήματα, όπως εξάρτηση, ανικανότητα-ανεπάρκεια και μειονεξία (Oliver 1996, Morris 1991).
Μια σημαντική ανθρωπολογική μελέτη είναι η έρευνα των Αυστραλών Michael Lenney & Howard Sercombe (2002). Τοποθετώντας μια κρυφή κάμερα στο κεφάλι του Elton, ενός νέου ο οποίος έχει εγκεφαλική παράλυση, προσπάθησαν να αποκωδικοποιήσουν τις αντιδράσεις των θαμώνων ενός μπαρ, παρατηρώντας τις αντιδράσεις των βλεμμάτων ή άλλων σημείων των σωμάτων τους όταν έβλεπαν τον Elton σε δημόσιο χώρο. Στόχο της έρευνας αποτέλεσε η σύνδεση της οπτικής επικοινωνίας με την κατασκευή της αναπηρίας. Η εθνογραφική αυτή μελέτη βασίστηκε στη θεωρία της συμβολικής διαντίδρασης της Margaret Mead, όπου τα σύμβολα (σώμα, γλώσσα του σώματος, αμαξίδιο) λειτούργησαν ως αφορμές εξήγησης των συμπεριφορών των μη ανάπηρων ατόμων. Οι άνθρωποι που παρατηρούσαν με την κόχη του ματιού τους τον Elton είχαν διάφορες αντιδράσεις. Αρκετοί από αυτούς τον πλησίασαν, αφού διερευνούσαν τι του συμβαίνει, για να τον χαιρετήσουν, λέγοντάς του λόγια θαυμασμού για το πόσο χαίρονται που τον συνάντησαν, άλλοι απέφευγαν να τον κοιτάξουν και κάποιοι άλλοι ήταν ιδιαιτέρως διαχυτικοί απέναντί του (κυρίως οι γυναίκες), μη λαμβάνοντας υπόψη ότι οι εγκάρδιοι εναγκαλισμοί ενδεχομένως δημιουργούσαν διάφορα συναισθήματα στον Elton. Δεν ήταν λίγες οι φορές που νέες γυναίκες τον χάιδευαν στο κεφάλι ή τον πλησίαζαν πολύ κοντά, κάτι που δεν θα συνέβαινε αν ο Elton δεν ήταν ανάπηρος άντρας. Ο Elton για αυτές ήταν σεξουαλικά ακίνδυνος και έτσι μπορούσαν να τον ακουμπήσουν με πολύ μεγάλη άνεση. Αυτό ενόχλησε τον Elton, γιατί αισθάνθηκε ότι δεν τον υπολογίζουν σαν άντρα.
[10] Oι Jennifer Clegg & Richard Lansdall-Welfare (2003:67) σημείωσαν ότι ο τομέας της νοητικής βλάβης χαρακτηρίζεται από απομόνωση, γεγονός το οποίο είναι αποτέλεσμα της δογματικής γνώσης για το τι είναι νοητική βλάβη από την πλευρά των επαγγελματιών του χώρου αυτού. Η απομόνωση αυτή δημιουργεί μια στατική οπτική ανάλυσης των συνθηκών ζωής των ατόμων με νοητική βλάβη.
[11] Παραολυμπιακό άθλημα που για πρώτη φορά εμφανίστηκε στην Παραολυμπιάδα της Βαρκελώνης το 1992. Παίζεται ατομικά ή κατά ζευγάρια ή κατά ομάδες τριών ατόμων. Οι παίκτες που συμμετέχουν έχουν κινητικές βλάβες και χωρίζονται σε τέσσερις κατηγορίες, ανάλογα με το βαθμό της βλάβης τους. Στόχος των παικτών είναι να προωθήσουν μια από τις δερμάτινες μπλε ή κόκκινες μπάλες τους όσο το δυνατόν πιο κοντά σε μια άσπρη μπάλα-στόχο, που ονομάζεται «τζακ». H προώθηση της μπάλας γίνεται με το χέρι, με το πόδι ή με βοηθητικό εξάρτημα. Oι παίκτες ή οι ομάδες παίζουν διαδοχικά και στο τέλος κάθε γύρου ο διαιτητής μετρά τις πιο κοντινές στο στόχο αποστάσεις και συγκεντρώνει τη βαθμολογία.
[12] Παρόλο που η λέξη αισθησιακότητα έχει μεταφραστεί στα ελληνικά από τη λέξη sexism, η οποία αναφέρεται στη διέγερση των αισθήσεων απέναντι σε ένα ερέθισμα, στο παρόν κείμενο ο όρος αυτός προέρχεται από τη μετάφραση της λέξης sensibility. Η διευκρίνιση κρίνεται αναγκαία διότι στην ελληνική γλώσσα δεν υπάρχει η διάκριση μεταξύ emotion/feeling/sentiment. Η αισθησιακότητα αναφέρεται και στις αισθήσεις αλλά και στα συναισθήματα. Θα μπορούσε κατ΄ αντιπαραβολή να χρησιμοποιηθούν οι λέξεις: αισθαντικότητα και αισθητικότητα. Θεωρώ όμως ότι η λέξη αισθησιακότητα αποδίδει σε μεγαλύτερο βαθμό τις εμπλοκές στην ερμηνεία των αισθήσεων (senses) και των αισθημάτων (emotions/feelings/sentiments), χωρίς να αναφερόμαστε σε συγκεκριμένα πρότυπα επικοινωνίας (αισθητικότητα – ιατρικός όρος, αισθαντικότητα – ως απόκριση σε στερεότυπα περί αισθήσεων).
[13] Στη μεταδομιστική προσέγγιση το άτομο κατασκευάζει την εικόνα του εαυτού του διαμέσου της γλώσσας, η οποία αποτελεί το αξιολογικό μέσο ερμηνείας του εαυτού. Σ΄ αυτή την προσέγγιση δίνεται έμφαση στα στερεότυπα επικοινωνίας τα οποία εμποδίζουν την έκφραση συναισθημάτων των ατόμων που βρίσκονται στο περιθώριο του κυρίαρχου λόγου, όπως τα άτομα με νοητικές βλάβες (Erevelles 2002:19, 2000:26, 1996:524). Ερμηνεύοντας αυτή την ασταθή, γεμάτη χάσματα επικοινωνία ατόμου-κοινωνίας, ο Jacques Derrida αναφέρει ότι «το υποκείμενο …εγγεγραμμένο στη γλώσσα, αποτελεί ένα είδος ΄λειτουργίας’ της γλώσσας, διότι μόνο το ομιλούν υποκείμενο μπορεί να εκφράσει συμβατικούς όρους επικοινωνίας …σε ένα σύστημα όπου οι κανόνες της γλώσσας επικυρώνουν τα επίπεδα διαφορετικότητας…» (Derrida1995:116). Ο κυριότερος εκπρόσωπος του μεταδομισμού, ο Michel Foucault, στην προσπάθειά του να εξερευνήσει τη θέση του υποκειμένου [των διαφορετικών υποκειμένων], επικεντρώνεται στην ανάλυση των κοινωνικοπολιτικών συνθηκών ύπαρξης, των εξουσιαστικών μηχανισμών που κατασκευάζουν την υποκειμενική διάσταση (Foucault 1983). Η προσέγγιση αυτή ενέπνευσε τους οπαδούς του κοινωνικού μοντέλου της αναπηρίας, όπως τον Mike Oliver (1990), οδηγώντας την ανάλυση της αναπηρίας υπό το πρίσμα της συλλογικής εμπειρίας, μιας κατασκευασμένης εμπειρίας που λειτουργεί υπό το καθεστώς του πολιτισμού της ικανότητας (ableism), ο οποίος με την σειρά του προδιαγράφει τους όρους ερμηνείας του πολιτισμού της ανικανότητας (disableism), μέσα από μηχανισμούς που γεννούν καταπίεση στα ανάπηρα άτομα. Το υποκείμενο δεν προσδιορίζεται με βάση την αυθύπαρκτη ύπαρξή του, αλλά προσδιορίζεται από τους μηχανισμούς της εξουσίας. Η αυτογνωσία δηλαδή είναι μια προκαθορισμένη κατάσταση (Fpucault 1983:73-4).
[14]. Όλοι οι άνθρωποι μαθαίνουν να διαχειρίζονται την έκφραση των συναισθημάτων τους, στην περίπτωση των ανάπηρων ατόμων η συναισθηματική έκφραση πολλές φορές επηρεάζεται από την αίσθηση ότι οι άλλοι δεν τους καταλαβαίνουν ή ότι οι ίδιοι οι ανάπηροι δεν έχουν το δικαίωμα να εκφράζουν τις αρνητικές τους σκέψεις (Watermeyer & Swartz 2008:603).
[15] Η κριτική αυτή αναφέρει ότι οι Σπουδές της Αναπηρίας στηρίζονται σε έναν «καθολικό λόγο» της διαφορετικότητας, μιας «ορατής» και «παρούσας» αναπηρίας (Thomson 1997:22).
[16] H κριτική που ασκεί η Corker (2001:37) σ΄ αυτό το σημείο είναι ότι ο όρος «ασυνήθιστα σώματα» στέκεται περισσότερο στο ζήτημα της αναγνώρισης, της διαπίστωσης της αναπηρίας, μιας κοινωνικής δηλαδή κατασκευής της αναπηρίας, σύμφωνα με την οπτική του κοινωνικού μοντέλου, η οποία επικεντρώνεται στο ζήτημα των δυσκολιών και των διαφορετικών μορφών επικοινωνίας σύμφωνα με τα κοινωνικά [κυρίαρχα] συμφραζόμενα. Η Corker αναρωτιέται όμως αν εντέλει η προσέγγιση της Thomson, στην επικέντρωσή της δηλαδή στα ασυνήθιστα σώματα, είναι λιγότερο προβληματική από την έννοια της βλάβης και το ζήτημα των συμβολικών αναπαραστάσεων του σώματος που, κατά την Τhomson, ξεφεύγει και αυτό από το ηγεμονικό δίπολο νους/σώμα, παρουσία/απουσία (Corker 2001:36).
