Ροδούλα Λουλουδάκη.
Τη βλέπεις μ΄ ένα χαμόγελο φωτεινό, μια ενέργεια διαρκή να απολαμβάνει τη στιγμή και δεν πάει το μυαλό σου ότι μπορεί να είναι ασθενής.
Πολύ περισσότερο δεν καταλαβαίνεις ότι φοβάται το αύριο μιας ασθένειας που δεν κόβεται, μόνο σταματιέται γιατί η σκλήρυνση κατά πλάκας δεν έχει αντίδοτο και χτυπάει ξαφνικά, χωρίς αιτία!
Διάβαζα το σημείωμα του συγγραφέα Γκαμπριέλ Γκαρσία Μάρκες όταν έμαθε πρόσφατα από τους γιατρούς ότι πρέπει να παλέψει σκληρά για να ζήσει: «αν το ήξερα θα κοιμόμουν λίγο, θα ονειρευόμουν πιο πολύ γιατί για κάθε λεπτό που κλείνουμε τα μάτια χάνουμε εξήντα δευτερόλεπτα φως.
Θα συνέχιζα όταν οι άλλοι σταματούσαν, θα ξυπνούσα όταν οι άλλοι κοιμούνταν, θα άκουγα όταν οι άλλοι μιλούσαν και πόσο θα απολάμβανα ένα ωραίο παγωτό σοκολάτα…»…
Η Ροσίτσα Μαρμάροβα, ήρθε με όνειρα από τη Βουλγαρία και δούλεψε σκληρά μέχρι που συνέβη σ΄ αυτήν το κακό, και παρόλα αυτά συνεχίζει σκληρά να δουλεύει.
Είναι μέλος του Συλλόγου Ατόμων Σκλήρυνσης Κατά Πλάκας Δωδεκανήσου που έχει ασθενείς 450 μέλη και σήμερα λέει την ιστορία της για να δώσει μήνυμα ζωής.
Πότε καταλάβατε ότι κάτι σας συμβαίνει, σοβαρό;
Η αλήθεια είναι ότι δεν είχα καταλάβει ότι κάτι σοβαρό μου συμβαίνει γιατί τα συμπτώματα τα είχα αποδώσει στην κούραση, στην υπερκόπωση λόγω των πολλών ωρών δουλειάς. Δεν είχα καταλάβει τίποτα.
Τι αισθανόσασταν ακριβώς;
Είχα μουδιάσματα στα χέρια και η αίσθηση ήταν σαν να με χτυπάει ηλεκτρικό ρεύμα στα χέρια και στα πόδια, σε όλο το σώμα. Ορισμένες φορές έπεφταν πράγματα από τα χέρια μου χωρίς να καταλαβαίνω πως, είχα υπερβολική κόπωση με το παραμικρό κουραζόμουν, υπήρχαν στιγμές που έβλεπα διπλό ένα αντικείμενο ή στιγμές που έβλεπα θολά μέχρι που άρχισα να χάνω την όραση από το δεξί μου μάτι. Ήταν τέλος Αυγούστου του 2010.
Τα συμπτώματα ξεκίνησαν τότε και ήρθαν όλα μαζί;
Όλα τα συμπτώματα προϋπήρχαν εκτός από την τύφλωση. Μέσα σε μία εβδομάδα σταμάτησε να βλέπει το δεξί μου μάτι. Από τον Οκτώβρη του 2003 όμως άρχισε να μουδιάζει το δεξί μου πόδι, μετά από κάποιες μέρες και το αριστερό και έφτασα στο σημείο να μην μπορώ να περπατήσω χωρίς βοήθεια. Έκανα εξετάσεις τότε, αλλά όλες ήταν προς τη λάθος κατεύθυνση. Έψαχνα ισχιαλγίες, πρόβλημα στη μέση, υπερκόπωση…
Δεν είχατε ενημέρωση, δεν σκεφτήκατε καθόλου αυτή την ασθένεια;
Θα είμαι ειλικρινής. Κανένας δεν μπορεί να φανταστεί ότι θα έρθει σ΄ εκείνον αυτό το χτύπημα που δεν το περιμένει. Την ενημέρωση για τη σκλήρυνση κατά πλάκας την έχω διότι στη Βουλγαρία σπούδασα και είμαι πτυχιούχος φυσιοθεραπεύτρια οπότε γνωρίζω ακριβώς τι σημαίνει σκλήρυνση κατά πλάκας. Αλλά δεν ήθελα να δεχτώ ότι μπορεί να συμβεί σ΄ εμένα. Αρνιόμουν, ούτε καν μου πέρασε από το μυαλό ότι μπορεί να είναι αυτό. Κατά κάποιο τρόπο όσοι έχουμε άμεση σχέση με την ιατρική νομίζουμε ότι είμαστε διασφαλισμένοι από τις ασθένειες. Δυστυχώς δεν είναι έτσι.
Ποιες εξετάσεις φανέρωσαν το πραγματικό πρόβλημα;
Η μαγνητική τομογραφία. Έγινε το 2010 κι έδειξε μάλιστα ότι οι εστίες ήταν περίπου 10 ετών, ήταν δηλαδή από τότε που ξεκίνησαν τα πρώτα συμπτώματα. Αυτό σημαίνει ότι ο καθένας άνθρωπος μπορεί να έχει σκλήρυνση και να μην το ξέρει, να μην το έχει ανακαλύψει αν με τα πρώτα συμπτώματα δεν κάνει τη μαγνητική. Έτσι χάνεται πολύτιμος χρόνος αλλά μπορείς να φτάσεις και σ΄ ένα σημείο χωρίς επιστροφή και χωρίς να μπορείς να βοηθήσεις τον εαυτό σου.
Πώς και αποφασίζετε να μιλήσετε δημοσίως για την ασθένειά σας;
Είμαι παθούσα και θέλω να ενημερώσω τον κόσμο τι είναι σκλήρυνση κατά πλάκας. Είναι μια φλεγμονή πάνω στο κεντρικό νευρικό σύστημα η οποία έχει εξάρσεις και υφέσεις της αναπηρίας σε βάθος χρόνου. Η διάγνωση μπορεί να γίνει μέσω μαγνητικής τομογραφίας του εγκεφάλου και του αυχένα. Η αιτία είναι άγνωστη. Δεν ξέρουμε από τι προέρχεται. Δεν είναι μεταδοτική, δεν είναι κληρονομική, αλλά δεν γιατρεύεται. Τα φάρμακα μπορούν μόνο να καθυστερήσουν την εξέλιξή της. Οι θεραπείες που κάνουμε όλοι είναι για να καθυστερήσουμε την εξέλιξη της ασθένειας. Χτυπάει γυναίκες, άνδρες, παιδιά, τώρα πια ξεκινάει από 16 χρονών, αλλά κυρίως προσβάλει γυναίκες. Σε όλους όσοι έχουν την πάθηση, αλλά δεν το γνωρίζουν μπορεί να εκδηλωθεί μετά από ένα ισχυρό σοκ, μια μεγάλη στενοχώρια, μια περίοδο έντονου άγχους και τότε μπορεί να επιδεινωθεί η κατάστασή τους και να πάνε κατευθείαν στην αναπηρία. Μπορεί μία γυναίκα που έχει την ασθένεια και δεν το γνωρίζει μετά από μία εγκυμοσύνη να την εκδηλώσει. Το ίδιο συμβαίνει και κατά την πορεία της ασθένειας. Μία πολύ κακή είδηση, ένα σοκ, ένα στρεσάρισμα μπορεί να την επιδεινώσει ραγδαία και χωρίς επιστροφή.
Ποιο είναι το πρώτο που σκεφτήκατε όταν τ΄ ανακαλύψατε;
Δεν ήθελα να το πιστέψω, γνώριζα τι σημαίνει αυτή η ασθένεια και σκεφτόμουν ότι δεν μπορεί να έχει συμβεί σ΄ εμένα. Νόμιζα ότι εκείνη τη στιγμή μου έριξαν καυτό νερό. Μου πέρασε απ’ το μυαλό, ευχόμουν να ήταν κάτι άλλο πολύ σοβαρό, αλλά όχι αυτό. Είχα γίνει πολύ επιθετική, αρνητική, δεν ήθελα να βλέπω κανέναν Αυτό κράτησε δύο μήνες. Μετά αποφάσισα ότι εγώ θα βγω νικήτρια και δεν θα με νικήσει η ασθένεια γιατί υπάρχουν και χειρότερα πράγματα, κι εγώ πρέπει να συνεχίσω να παλεύω για τον εαυτό μου. Δεν θέλω ούτε να με λυπούνται ούτε να με θαυμάζουν, απλά θέλω να πω στους ανθρώπους που έχουνε την ίδια μοίρα μ΄ εμένα ότι δεν είναι μόνοι τους, κι όλοι μαζί μπορούμε να τα καταφέρουμε. Κάνω μία δουλειά η οποία είναι πολύ σκληρή για το πρόβλημα που έχω και ίσως δεν επιτρέπεται να την κάνω όμως όλα καλά θα πάνε. Το μόνο που θέλω να πω στον κόσμο είναι να μας στηρίζουν ηθικά και ψυχολογικά, κι εμείς θα τα καταφέρουμε.
Πηγή: Εφημερίδα «Η Ροδιακή»
