Από τον Αποκλεισμό στην Ένταξη: Εκπαίδευση, Αναπηρία και Βιοηθική στον 21ο αιώνα – ΜΕΤΑΠΤΥΧΙΑΚΗ ΕΡΓΑΣΙΑ ΕΞΕΙΔΙΚΕΥΣΗΣ της ΦΩΚΙΑΝΟΥ ΧΡΙΣΤΙΝΑΣ – ΔΗΜΟΚΡΙΤΕΙΟ ΠΑΝΕΠΙΣΤΗΜΙΟ ΘΡΑΚΗΣ, Π.Μ.Σ. ΒΙΟΗΘΙΚΗΣ – Μέρος 4ο

 

Κεφάλαιο 1: Αναπηρία

 

1.1       Ορισμός της αναπηρίας

 

Για να γίνει κατανοητός όρος «αναπηρία» θα πρέπει να προσδιοριστεί ως μια βιολογική ή κοινωνική κατάσταση. Η αναπηρία αποτελεί μέρος της ανθρώπινης ύπαρξης και της κοινωνίας και σε καμία περίπτωση δεν πρέπει να υποβιβάζεται το δικαίωμα του ανθρώπου για συμμετοχή και συνεισφορά σ’ αυτήν.

Αναφερόμενοι σε άτομα με αναπηρία εννοούμε ανθρώπους οι οποίοι παρουσιάζουν είτε εκ γενετής είτε κατά τη διάρκεια της ζωή τους κάποιους περιορισμούς σωματικούς ή νοητικούς. Εξαιτίας αυτών των περιορισμών, πολλές φορές μετατρέπονται σε θύματα στιγματισμού και απομόνωσης από τα υπόλοιπα μέλη της κοινωνίας. Έτσι, υιοθετούνται όροι όπως «άτομα αποκλίνοντα από το φυσιολογικό», «προβληματικά», «άτομα ειδικά». Παρόλο που κάθε άνθρωπος είναι μοναδικός, ξεχωριστός και ιδιαίτερος μέσα σε μια κοινωνία, τα άτομα με αναπηρία αντιμετωπίζονται ως διαφορετικά εξαιτίας του περιορισμού σε μια λειτουργία ή ικανότητα και όχι λόγω της προσωπικότητας τους (Πολεμικού, Τσιμπιδάκη, 2000).

Κάποιες από τις προσεγγίσεις του όρου «αναπηρίας» είναι οι εξής:

Με το άρθρο 32 του Ν. 1566/1985 άτομα με ειδικές ανάγκες θεωρούνται αυτά που λόγω κάποιων ανεπαρκειών και δυσλειτουργιών, απόρροια διανοητικών, κοινωνικών ή φυσικών παραμέτρων, δυσχεραίνεται η επαγγελματική τους εξέλιξη και η γενικότερη ισότιμη κοινωνική τους συμμετοχή.

Έτσι, η έννοια «αναπηρία» θα μπορούσε να εκφράσει, σε ένα ευρύτερο πλαίσιο, τη σύνδεση της κοινωνίας με τα άτομα με λιγότερες ευκαιρίες εξαιτίας σωματικών ή διανοητικών αδυναμιών.

Σύμφωνα με τη «Διακήρυξη των Δικαιωμάτων των Ανάπηρων Ατόμων», άρθρο 1 όπως ψηφίστηκε από τη Γενική Συνέλευση του Οργανισμού Ηνωμένων Εθνών 3447/9.12.1975, ως ανάπηρο άτομο ορίζεται εκείνο, που λόγω σωματικών ή πνευματικών περιορισμών, εκ γενετής ή επίκτητων, δεν είναι σε θέση αυτόνομα να συμμετέχει σε καμία μορφή ατομικής και κοινωνικής ζωής (Ο.Η.Ε., 1994, σελ. 4).

Το Συμβούλιο των Υπουργών της Ε.Ε αναφέρει ότι άτομα με ειδικές ανάγκες χαρακτηρίζονται αυτά με σοβαρές ανεπάρκειες, ανικανότητες ή μειονεξίες, που προήλθαν από σωματικές βλάβες, οι οποίες περιλαμβάνουν και τις βλάβες των αισθήσεων ή τις διανοητικές ή τις ψυχικές βλάβες, που εμποδίζουν την πραγματοποίηση μιας δραστηριότητας ή λειτουργίας, η οποία θεωρείται εφικτή από έναν κανονικό άνθρωπο (Papanis, 2007).

Ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας σχεδίασε δυο πλαίσια ανάλυσης και αντίληψης της αναπηρίας. Το αρχικό ICIDH (International Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps, 1980) και το πιο πρόσφατο ICIDH-2 (International Classification of Functioning

,Disability and Health – ICF 2001).

Σύμφωνα με το πρώτο πλαίσιο, η αναπηρία αποτελείται από τρία ξεχωριστά μέρη αλλά και αλληλοσυνδεόμενα μεταξύ τους:

          Βλάβη/Περιορισμός (impairment): απώλεια ή ανωμαλία ψυχολογικής, φυσιολογικής ή ανατομικής δομής ή λειτουργίας.

          Ανικανότητα (disability): η μερική ή ολική μείωση της ικανότητας για την εκτέλεση μιας δραστηριότητας με ένα συγκεκριμένο τρόπο ή μέσα στα όρια του φυσιολογικού.

          Μειονεξία/αναπηρία (handicap): απώλεια ή ο περιορισμός των ευκαιριών κάποιων ανθρώπων να συμμετέχουν στη ζωή της κοινότητας ισότιμα με τους άλλους (Π.Ο.Υ, 2008, σ.1).

Το δεύτερο πλαίσιο, που σχεδιάστηκε από τον Π.Ο.Υ, αποτελεί μια προσπάθεια να βελτιώσει το πρώτο στηριζόμενο στις κριτικές που του ασκήθηκαν και λαμβάνοντας υπόψη τις εμπειρίες που αποκτήθηκαν από τη χρήση του.

Η Εφαρμογή του πλαισίου ICF άρχισε το 2001, με την ομόφωνη έγκριση του, κατά την 54η παγκόσμια συνέλευση υγείας στις 22 Μαΐου 2001, για χρήση στα κράτη μέλη ως το διεθνές πρότυπο για την περιγραφή και τη μέτρηση της υγείας και της αναπηρίας. Έκτοτε, το ICF εφαρμόζεται σε μια ποικιλία ρυθμίσεων σε εθνικό και διεθνές επίπεδο (WHO, 2001).

Το ICF θέτει τις έννοιες «υγεία» και «αναπηρία» υπό ένα νέο πρίσμα. Αναγνωρίζει ότι κάθε άνθρωπος μπορεί να βιώσει μια μείωση στον τομέα της υγείας και συνεπώς, την εμπειρία κάποιου βαθμού αναπηρίας. Γι’ αυτό το λόγο, το ICF «ενσωματώνει» την εμπειρία της αναπηρίας και την αναγνωρίζει ως μια παγκόσμια ανθρώπινη εμπειρία. Επιπλέον, λαμβάνει υπόψη τις κοινωνικές πτυχές της αναπηρίας και δεν βλέπει την αναπηρία μόνο ως «ιατρική» ή

«βιολογική» δυσλειτουργία. Συμπεριλαμβάνει και παράγοντες που σχετίζονται και έχουν αντίκτυπο στην υγεία του ατόμου: τους περιβαλλοντικούς και τους ατομικούς παράγοντες.

Α) Οι περιβαλλοντολογικοί παράγοντες αποτελούν το φυσικό και κοινωνικό περιβάλλον, καθώς και τις κοινωνικές στάσεις, τις αξίες και τους θεσμούς που ισχύουν σε μια κοινωνία. Αυτοί οι παράγοντες καταγράφουν τις θετικές και αρνητικές επιπτώσεις του περιβάλλοντος στην ανθρώπινη λειτουργία. Οι παράγοντες αυτοί σχετίζονται με δύο επίπεδα: το ατομικό και το κοινωνικό.

          Το ατομικό επίπεδο είναι το άμεσο περιβάλλον μέσα στο οποίο συναναστρέφεται το άτομο, όπως το σπίτι, ο εργασιακός χώρος, και το σχολείο. Σε αυτό το επίπεδο περιλαμβάνονται επίσης οι άνθρωποι με τους οποίους έρχεται σε επαφή, όπως η οικογένεια, οι φίλοι, οι γνωστοί και οι συνάδερφοι. Επιπλέον, λαμβάνονται υπόψη τα φυσικά και υλικά χαρακτηριστικά του περιβάλλοντος, τα οποία αλληλεπιδρούν με το άτομο.

          Το κοινωνικό επίπεδο αφορά όλα όσα έχουν αντίκτυπο στο άτομο σε επίπεδο δομών, υπηρεσιών (όπως η επικοινωνία και οι μεταφορές) και οργανώσεων. Περιλαμβάνει τους νόμους, τους κανονισμούς, καθώς και τις αντιλήψεις και τις συμπεριφορές της κοινωνίας.

Η αναπηρία, λοιπόν, μετατρέπεται σε μια περίπλοκη κατάσταση που διαμορφώνεται από την αλληλεπίδραση της υγείας του ατόμου με διάφορους περιβαλλοντολογικούς παράγοντες, οι οποίοι επηρεάζουν τις λειτουργίες του και συχνά καθορίζουν τον βαθμό δράσης και συμμετοχής του στην κοινωνία.

Β) Οι ατομικοί παράγοντες σχετίζονται με τα ιδιαίτερα χαρακτηριστικά του ανθρώπου και δεν συνδέονται άμεσα με την υγεία του. Οι παράγοντες αυτοί μπορεί να περιλαμβάνουν το φύλο, τον τρόπο ζωής, την ανατροφή, τη μόρφωση, το κοινωνικό υπόβαθρο, το επάγγελμα. Καθένας από αυτούς μπορεί να συμβάλλει στην αναπηρία σε μεγαλύτερο ή μικρότερο βαθμό.

Έτσι, σύμφωνα με τον Π.Ο.Υ, η αναπηρία ορίζεται ως το αποτέλεσμα οργανικών ή περιβαλλοντολογικών παραγόντων, οι οποίοι παρεμποδίζουν τη συμμετοχή του ατόμου σε διάφορους τομείς της κοινωνικής ζωής όπως η ψυχαγωγία, η εκπαίδευση, και η εργασία (Ζώνιου – Σιδέρη, 2014, σ.14).

Οι αναπηρίες διακρίνονται σε τέσσερις κατηγορίες: α) κινητικές ή σωματικές β) αισθητηριακές γ) νοητικές – γνωστικές και δ) συναισθηματικές. Σε κάποιες περιπτώσεις όμως η αναπηρία δεν επηρεάζει τη λειτουργικότητα σε έναν μόνο τομέα αλλά σε περισσότερους. (περιπτώσεις πολυαναπηρίας).

Ο Σταθόπουλος (1999), επισημαίνει ότι οι μορφές και οι κατηγορίες αναπηρίας που απαντώνται είναι οι εξής:

          Κώφωση ή βαρηκοΐα

          Τύφλωση (Μερική ή ολική)

          Αναπηρία της κίνησης (ημιπληγία, παραπληγία, τετραπληγία)

          Αναπηρίες – παραλύσεις του εγκεφάλου (σπαστικότητα)

          Νοητική υστέρηση

          Άλλες αναπηρίες και χρόνιες παθήσεις: α) Επιληψία β) Νόσος του Χάνσεν γ) Νεφρική ανεπάρκεια δ) Μεσογειακή αναιμία ή συγγενής αιμορραγική διάθεση (αιμορροφιλία) ε) χρόνιες παθήσεις – σωματικές βλάβες – κατάκοιτοι, βαριές αναπηρίες 67% και πάνω.

          Ψυχικές ασθένειες και άλλες αναπηρίες (Σταθόπουλος, 1999, σελ.9).

Τις τελευταίες δεκαετίες δίνεται ιδιαίτερη έμφαση στην κοινωνική διάσταση της αναπηρίας. Ο διαφορετικός τρόπος προσέγγισης γίνεται φανερός μέσα από διάφορα κείμενα και διακηρύξεις όπως «η Διακήρυξη των Δικαιωμάτων των Αναπήρων Ατόμων» ( 9 Δεκεμβρίου 1975). Μέσα από τη διακήρυξη επιβεβαιώνεται η πίστη στα ανθρώπινα δικαιώματα και στις βασικές ελευθερίες και απευθύνεται έκκληση για εθνική και διεθνή δραστηριότητα, με σκοπό να χρησιμοποιηθεί η Διακήρυξη για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες ως κοινή βάση και σημείο αναφοράς για την προστασία αυτών των δικαιωμάτων» (Ο.Η.Ε., 1994, σ.7).

Στο πλαίσιο αυτό, επιχειρείται μια σοβαρή προσπάθεια λήψης μέτρων τόσο σε εθνικό όσο και σε διεθνές επίπεδο, μέσω της ψήφισης πρότυπων κανόνων για την ισότιμη συμμετοχή και δράση των ατόμων με αναπηρία σε όλους τους τομείς της ανθρώπινης δραστηριότητας.

Εξίσου σημαντική είναι και η «Διακήρυξη του Sundberg» (1981), σύμφωνα με την οποία η κοινωνία και οι κρατικοί φορείς οφείλουν να στηρίξουν τη δράση και την ισότιμη συμμετοχή των ατόμων με αναπηρία, βασιζόμενοι στις αρχές της ένταξης και της ανάπτυξης της προσωπικότητας τους.

Η εξελικτική πορεία του ορισμού της αναπηρίας θα γίνει καλύτερα κατανοητή μέσα από τη μελέτη των μοντέλων αναπηρίας που δημιουργήθηκαν με την πάροδο του χρόνου.