Η εργασία αυτή πραγματεύεται βασικά τρία θέματα: α. Τη θέση των ατόμων με ειδικές ανάγκες στην Ελλάδα του 20ου αιώνα και τα ζητήματα που σχετίζονται άμεσα μ’ αυτήν τη θέση. β. Σε δεύτερο επίπεδο προσπάθησε να προσεγγίσει το ζήτημα της αναπηρίας από κοινωνιολογική, ψυχολογική, ηθική, αισθητική και σεξουαλική άποψη, επεκτείνοντας τη ματιά της και σε χώρες εκτός Ελλάδας, όπως οι Ηνωμένες Πολιτείες Αμερικής και η Δυτική Ευρώπη και γ. Τέλος, πραγματεύτηκε ακροθιγώς τις προόδους στη βιογενετική, με σκοπό να προβληματίσει, σε συνάρτηση με τα άτομα με ειδικές ανάγκες και την ιδέα της κατάκτησης του τέλειου. Δεν υπεισήλθε σε συμπεράσματα και όπου φαίνεται να υπάρχουν υπονοούμενα, αυτά μάλλον απορρέουν μόνα τους από την ανάγνωση. Βέβαια δεν καταργήθηκε η αυθορμησία του συγγραφέα, που παρά τα επιμέρους φαινομενικά ειρωνικά του σχόλια στο τρίτο ζήτημα, είναι δεδομένη η αγωνία του για το μέλλον, ίσως και ενός φόβου. Ο φόβος αυτός όμως, δεν μπορεί να είναι αντικειμενικός, γιατί το καινούριο καμιά φορά τρομάζει και τελικά να μην είναι και πολύ καινούριο, όταν σταδιακά εξοικειώνεσαι μ’ αυτό. Επίσης επιβάλλεται να διευκρινιστεί ότι η εργασία αυτή, που έγινε στα πλαίσια του μαθήματος «Κοινωνιολογία της Εκπαίδευσης», σε αρκετά της σημεία αντιγράφει τις πληροφορίες των πηγών που χρησιμοποίησε, περιοριζόμενη στη θεματική σύνθεση των πληροφοριών σε ευρύτερα πλαίσια και όχι πάντα στην κριτική ανάλυσή τους. Οι βιβλιογραφικές πηγές της εργασίας ήταν ελληνικές και αγγλικές.

Κώστας Δαραής

ΤΑ ΑΤΟΜΑ ΜΕ ΕΙΔΙΚΕΣ ΑΝΑΓΚΕΣ ΣΤΗΝ ΕΛΛΑΔΑ ΚΑΤΑ ΤΗ ΔΙΑΡΚΕΙΑ ΤΟΥ 20ου ΑΙΩΝΑ,

Η ΘΕΣΗ ΤΟΥΣ ΣΤΗΝ ΚΟΙΝΩΝΙΑ ΚΑΙ Η ΕΚΠΑΙΔΕΥΣΗ ΤΟΥΣ

Κατά το πρώτο μισό του 20ου αιώνα η Ελληνική Πολιτεία δεν έδειξε μέριμνα για τα άτομα με σωματική αναπηρία.  Η ευαισθητοποίησή της σ΄ αυτό το ζήτημα ξεκίνησε με το τέλος σχεδόν του πρώτου μισού του αιώνα. Κρίνεται βέβαια σκόπιμο να σημειωθεί ότι επρόκειτο για μια ταραχώδη περίοδο, ενώ τα στατιστικά στοιχεία που ανέδειξαν το διαμέτρημα του ζητήματος, άρχισαν να αξιολογούνται αρκετά αργά. Οτιδήποτε πρωτοβουλίες αναπτύχθηκαν είχαν ως αφετηρία ιδιώτες και το αποτέλεσμά τους ήταν η ίδρυση ιδρυμάτων. Τα ιδρύματα αυτά παρείχαν στα άτομα με φυσική υστέρηση προστασία, εκπαίδευση και περίθαλψη, ενώ αργότερα και επαγγελματική κατάρτιση.

Οι πρωτοβουλίες των ιδιωτών και των συλλόγων θα μπορούσε να ειπωθεί ότι αποτέλεσαν την απαρχή, που έστω αρκετά αργότερα συνέτεινε στη θεσμοθέτηση της ειδικής εκπαίδευσης στην Ελλάδα. Το κίνητρο αυτής της ιδιωτικής πρωτοβουλίας φάνηκε να είναι «το συναίσθημα του οίκτου».  Η πρακτική μεταχείριση των σωματικώς αναπήρων στην προπολεμική περίοδο, συμπεριλάμβανε την κλειστή τους προστασία, την ιδρυματική περίθαλψη και την προαγωγή τους μέσα από την παροχή βασικών γνώσεων. Σταδιακά και λόγω της επιρροής από χώρες του εξωτερικού, άρχισε να διαμορφώνεται ένα ιδεολογικό πλαίσιο, με άξονες την ίση μεταχείριση αυτών των ατόμων σε συνάρτηση με τον υπόλοιπο, χωρίς ειδικές ανάγκες, πληθυσμό. Άρχισε να αντιμετωπίζεται το ζήτημα της ικανότητας των σωματικών αναπήρων και της δυνατότητας προσφοράς τους στην ευρύτερη κοινωνία, με την προϋπόθεση ότι θα εξασφαλιζόταν η δυνατότητα παροχής, για όσους τουλάχιστον μπορούσαν, ανώτερης μόρφωσης και αποτελεσματικής επαγγελματικής κατάρτισης.  Ο Στασινός (1991) παρατήρησε ότι κατά τη διάρκεια της προπολεμικής περιόδου, υπήρξε κάποια μορφή μετεξέλιξης στη στάση της ελληνικής κοινωνίας απέναντι στα άτομα με σωματική αναπηρία.

Πολύ ενδιαφέρουσα είναι η εικόνα που δόθηκε για τα άτομα αυτά μέσα από την νεοελληνική πεζογραφία, η οποία αντικατοπτρίζει εν μέρει τη γενικότερη κοινωνική αντίληψη. Για παράδειγμα, οι κωφάλαλοι επιστρατεύονταν κατά κανόνα για να διαδραματίσουν δευτερεύοντες περιθωριακούς ρόλους.

Αξίζει να αναφερθεί ότι μία παράμετρος, την οποία σημειώνει ο Στασινός (1992), της κινητοποίησης ιδιωτών στο χώρο της βοήθειας υπέρ των σωματικώς αναπήρων, ήταν και οι ιδιοτελείς φιλοδοξίες των δωρητών καθώς και η προσπάθειά τους να προβάλουν την προσωπικότητά τους στον ευρύτερο κοινωνικό χώρο δραστηριοποίησής τους.

Αναφορικά με τη στάση των γονιών ενός παιδιού με σωματική αναπηρία κατά την περίοδο 1900-50, υποστηρίχθηκε ότι, λόγω της φύσης της υστέρησης, ήταν εύκολο αυτή να γίνει γρήγορα αντιληπτή. Οι γονείς δεν είχαν την ευχέρεια να απομονώσουν το παιδί στο σπίτι, γιατί σε αρκετές περιπτώσεις χρειαζόταν η βοήθεια ειδικών. Πάντως οι γονείς, κατά κανόνα, βίωναν αισθήματα ενοχής, άγχους και αγωνίας για την τύχη του παιδιού και κατέφευγαν για βοήθεια στην ιδιωτική πρωτοβουλία, η οποία είχε την οικονομική ευχέρεια για παροχή ιδρυματικής περίθαλψης. Σ΄ αυτό το σημείο αξίζει να αναφερθεί, ότι κάποιοι από τους ιδιώτες που ανέλαβαν πρωτοβουλίες, το έκαναν αφορμώμενοι από τις εμπειρίες που απέκτησαν κατά την παραμονή τους στο εξωτερικό.  Η εκτίμηση όμως είναι ότι η ελληνική κοινωνία αυτής της περιόδου ήταν μάλλον ανέτοιμη σε επίπεδο ψυχολογικό και οικονομικό, να δεχτεί τα άτομα με σωματική αναπηρία.

Αναφορικά με τα άτομα με νοητική υστέρηση, η κατάσταση, κατά την προπολεμική περίοδο, ήταν διαφορετική, με έντονα στοιχεία προκατάληψης και ρατσισμού.  Ο ιδιωτικός τομέας δεν ανέπτυξε ιδιαίτερες πρωτοβουλίες υποστήριξης. Οι εξαιρέσεις ήταν πολύ λίγες, μεταξύ των οποίων συγκαταλέγεται και ο Δ. Γληνός, μέλος του Εκπαιδευτικού Ομίλου, ο οποίος στο περιοδικό του «Αναγέννηση», είχε ζητήσει απ΄ το κράτος να μεριμνήσει για την ίδρυση των κατάλληλων ιδρυμάτων, με εκπαιδευτικό χαρακτήρα, για τα παιδιά με νοητική υστέρηση.

Από τις αρχές της δεκαετίας του 20, τα άτομα με νοητική υστέρηση θεωρούνταν από το επίσημο Κράτος ως «υπολειπόμενα» των άλλων, τόσο από πνευματική όσο και από ηθική άποψη. Η άποψη αυτή, όπως ήταν φυσικό, είχε και την ανάλογη πρακτική έκφραση. Ουσιαστικά, μέχρι τα τέλη της δεκαετίας του 40, το ελληνικό κράτος δεν είχε λάβει καμιά μέριμνα για τα άτομα με νοητική υστέρηση. Κατά το τέλος της δεκαετίας του 30, στους μαθητές με νοητική υστέρηση προσδόθηκε ο χαρακτηρισμός «ανώμαλοι και καθυστερημένοι».  Τα παιδιά που δεν ήταν «εκπαιδεύσιμα» και ανήκαν στην κατηγορία της βαριάς νοητικής υστέρησης, ανήκαν επίσημα στην κατηγορία των «ηλιθίων» και η πολιτεία συνιστούσε την εισαγωγή τους σε ιδρύματα ή άσυλα. Υπήρξαν ακόμη και προσεγγίσεις που υιοθέτησαν την άποψη ότι τα παιδιά με νοητική υστέρηση αποτελούσαν δημόσιο κίνδυνο, ενώ συχνός ήταν ο χαρακτηρισμός «άρρωστα άτομα».  Το κυρίαρχο γεγονός ήταν ότι δεν υπήρξε κανένας προγραμματισμός με στόχο την κοινωνική τους ένταξη.  Βέβαια υπήρξαν και οι θετικές προτάσεις προς την πολιτεία, που έτειναν προς την κατεύθυνση της εκπαίδευσης αυτών των ατόμων, αλλά χωρίς ουσιαστικά αποτελέσματα. Υπήρξαν και περιπτώσεις γονιών, που σύμφωνα με μαρτυρίες δασκάλων, παρακαλούσαν το διευθυντή του Πρότυπου Ειδικού Σχολείου Αθηνών, να δεχτεί για εγγραφή το παιδί τους, μόνο και μόνο για να απαλλαγούν απ΄ αυτό. Σε ειδική μελέτη που έκανε προπολεμικά δασκάλα του Προτύπου Ειδικού Σχολείου Αθηνών, ανέφερε μεταξύ άλλων, ότι τα παιδιά αυτά αντίκρισαν στο σπίτι τους δυστυχία, κακομοιριά και τέλεια παραμέληση. Πολλές μητέρες έλεγαν συχνά στους δασκάλους: «Είναι χαζό καλέ!» «είναι αγαθός», «μας τυραννάει εμένα και τον πατέρα του»!!!

Με πρωτοβουλία του επίσημου Κράτους ιδρύθηκε το 1937 το πρώτο δημόσιο ειδικό σχολείο στην Ελλάδα γι «ανώμαλους και καθυστερημένους παίδες» με έδρα στην Αθήνα. Ο σχετικός νόμος παρείχε επίσης τη δυνατότητα ίδρυσης παρόμοιων αυτοτελών σχολείων, καθώς και ειδικών τάξεων προσαρτημένων σε κανονικά σχολεία, όχι μόνο στην Αθήνα αλλά και στα υπόλοιπα διαμερίσματα της χώρας. Αξίζει όμως να σχολιαστεί ότι το Κράτος δεν έκανε χρήση αυτού του νόμου, μέχρι τις αρχές περίπου της δεκαετίας του 70. Πάντως ο νόμος και η όλη πολιτική φιλοσοφία που αποτέλεσε το υπόβαθρό του, βασίστηκε στην ιδεολογία του διαχωρισμού των μαθητών σε «κανονικούς» και «πνευματικώς υπολειπόμενους» ή «ανώμαλους».

Γεγονός όμως είναι, ότι όσον αφορά το γράμμα του νόμου, φάνηκε να παίρνονται πολύ σημαντικές πρωτοβουλίες για τα παιδιά με ειδικές ανάγκες, οι οποίες ήταν άμεσα επηρεασμένες από χώρες και προγράμματα της Δύσης. Απουσίαζε βέβαια η πολιτική βούληση, που θα έκανε πράξη τις οποιεσδήποτε ευεργετικές καινοτομίες των νομοθετικών εισηγήσεων. Από την άλλη πλευρά, αυτή η πολιτική απραξία δεν συναντούσε καμιά ουσιαστική αντίσταση στην κοινωνία, η οποία διατηρούσε μία καθαρά ρατσιστική και απορριπτική στάση απέναντι στα άτομα με νοητική υστέρηση. Ο Κ. Καλαντζής, σχολιάζοντας το νομοθετικό πλαίσιο της εποχής, επισήμανε ότι ο νόμος του 1937, ονόμασε το ειδικό σχολείο ως «Σχολείο Ανωμάλων», χωρίς να ζητηθεί η γνώμη των παιδαγωγών. Συνεχίζοντας τόνισε: «Τώρα άλλο αν ο λαός γύρω με τις απορριπτικές τάσεις που ήταν έντονες τότε το ονόμασε Ανώμαλο Σχολείο».

Ως πιθανή αιτία της ενασχόλησης του Κράτους, σε νομοθετικό επίπεδο, με τα άτομα με νοητική υστέρηση, μπορεί να προσδιοριστεί και η ανάπτυξη αυτή την περίοδο, των επιστημών της Παιδαγωγικής και της Ψυχολογίας, που έδωσαν έμφαση στην ατομικότητα του παιδιού, διευκόλυναν τη διαδικασία της διάγνωσης και έκαναν προτάσεις θεραπευτικής παρέμβασης. Παράλληλα στην Ευρώπη, Μ. Βρετανία, Γαλλία αλλά και στις Η.Π.Α., καθιερώθηκε η υποχρεωτική φοίτηση στο σχολείο και πάρθηκαν μέτρα για τα παιδιά με νοητική υστέρηση, γεγονός που αναμφισβήτητα επηρέασε και την ελληνική πολιτική ηγεσία. Μια άλλη σημαντική παράμετρος πίεσης προς την πολιτεία ήταν ο μεγάλος αριθμός ατόμων με νοητική υστέρηση. Τέλος σχολιάστηκε, ότι η πολιτεία προσπάθησε να προφυλάξει την αισθητική εικόνα της κοινωνίας, προωθώντας την ιδρυματοποίηση, με σκοπό τη μη εμφάνιση ατόμων με ειδικές ανάγκες σε δημόσιους χώρους. Επρόκειτο για σταθερή πολιτική τάση των αυταρχικών καθεστώτων, με σκοπό τον τεχνητό εξωραϊσμό της κατάστασης και τη συγκάλυψη «δυσάρεστων κοινωνικά φαινόμενων», που συνδέονταν με την νοητική υστέρηση.

Κατά τα μέσα της δεκαετίας του 50, σημειώθηκε κάποια μετεξέλιξη στο χώρο της δραστηριοποίησης υπέρ των ατόμων με σωματική αναπηρία. Γενικότερα, το πρόβλημα της αντιμετώπισης των σωματικά αναπήρων κατά τη μετεμφυλιακή περίοδο, ως τις αρχές της μεταπολίτευσης, είχε περιέλθει σχεδόν στην αποκλειστική ευθύνη του ιδιωτικού τομέα. Το κράτος περιόρισε την παρέμβασή του στο επίπεδο ορισμένων νομοθετικών ρυθμίσεων, που κινήθηκαν στο πνεύμα των Διακηρύξεων του Ο.Η.Ε. για την ισοτιμία των ανθρώπων. Η βελτίωση αυτή σε νομοθετικό επίπεδο δε σήμαινε αυτόματα ότι υπήρξε ριζική αλλαγή των κοινωνικών στάσεων προς τα άτομα με σωματική αναπηρία. Ενώ για παράδειγμα η ελληνική κοινωνία θεωρούσε τα «κωφάλαλα» άτομα ικανά για εκπληκτικές επιδόσεις, παράλληλα τα θεωρούσε επικίνδυνα με τάσεις αντικοινωνικής συμπεριφοράς.  Ειδικά με τη «κωφαλαλία» είχαν συνδεθεί και δεισιδαιμονίες. Συμπερασματικά μπορεί να ειπωθεί, ότι η όλη μεταχείριση των σωματικά αναπήρων στην Ελλάδα κατά την περίοδο 1950-74, βασιζόταν κυρίως στην ιδεολογία της κλειστής περίθαλψης, μια τακτική που οδηγούσε ουσιαστικά στην κοινωνική τους απομόνωση.

Η κοινωνική στάση παρέμενε ρατσιστική. Αντιθέτως, ο ελληνικός τύπος αγωνίστηκε από την πλευρά του για την άμβλυνση αυτής της κατάστασης. Από τα δημοσιεύματά του  διαφάνηκε ότι η ευρύτερη κοινωνία θεωρούσε τους κωφούς (κωφάλαλους τότε), ως άτομα επιρρεπή σε αντικοινωνικές και εγκληματικές πράξεις, αν και αναγνώριζε παράλληλα ότι ήταν επίσης εύκολο να γίνουν θύματα εγκληματικότητας.

Αναφορικά με τα άτομα με νοητική υστέρηση και τη θέση τους στην ελληνική κοινωνία κατά την περίοδο 1950-74, πρωτοστάτησε κι εδώ ο ιδιωτικός τομέας, ο οποίος έθεσε ως στόχο την καλλιέργεια της «ψυχικής υγείας» των ατόμων αυτών. Αξίζει να διευκρινιστεί ότι πολλές απ΄ αυτές τις ιδιωτικές πρωτοβουλίες είχαν παρθεί από γονείς ή άτομα που είχαν σχέση συγγενική με άτομα με νοητική υστέρηση. Για παράδειγμα, στα 1960 ιδρύθηκε η «Πανελλήνιος Ένωσις Γονέων και Κηδεμόνων Απροσαρμόστων Παίδων», η οποία μεταξύ άλλων πίεσε και το Κράτος προς την κατεύθυνση της ευαισθητοποίησης για τα παιδιά με νοητική υστέρηση.

Γεγονός είναι ότι κατά την περίοδο αυτή, η νοητική υστέρηση σχετιζόταν με την περιθωριοποίηση των ατόμων και συνιστούσε στίγμα.  Η ευρύτερη κοινωνία φαίνεται να μην αποδεχόταν σε ικανοποιητικό βαθμό τα άτομα με νοητική υστέρηση. Επιπλέον, εκτός της προκατάληψης υπήρχε και άγνοια, ενώ σε αρκετές περιπτώσεις οι οικογένειες των νοητικά καθυστερημένων ατόμων δε συνιστούσαν το καλύτερο δυνατόν περιβάλλον για τα άτομα αυτά.  Παράλληλα, το επίσημο κράτος δεν έδινε ιδιαίτερη βαρύτητα στο θέμα της επαγγελματικής αποκατάστασης και της ομαλής κοινωνικής ένταξης των «νοητικά υστερούντων».  Το σημαντικό αυτής της περιόδου ήταν ότι με τη σύσταση ιδρυμάτων δημιουργήθηκαν και οι πρώτοι πυρήνες εξειδικευμένων επιστημόνων στο χώρο, τόσο για τη βοήθεια αυτών των ατόμων, όσο και για την προώθηση θεμάτων ψυχικής υγιεινής.

Το κράτος από την πλευρά του παρέμενε πιστό στην πρακτική του ιδρυματισμού σε αντιπαραβολή με τις χώρες της δύσης, όπου είχε πρυτανεύσει η στρατηγική του αποϊδρυματισμού. Στη Σκανδιναβία ξεκίνησε η εφαρμογή της στρατηγικής του αποΐδρυματισμού και της ομαλοποίησης των παιδιών και γενικότερα των ατόμων με νοητική υστέρηση. Προβλεπόταν η απομάκρυνσή τους από το παραδοσιακό σχήμα του επιτηρούμενου περιορισμού τους σε ιδρύματα και η ταυτόχρονη στροφή προς μια μεταχείριση με περισσότερο θεραπευτικό προσανατολισμό.

Αναφορικά με την ευκαιρία των ατόμων με ειδικές ανάγκες για εκπαίδευση, αυτή ήταν πολύ περιορισμένη. Τα ειδικά σχολεία και ιδρύματα της περιόδου από το τέλος του Εμφυλίου μέχρι και το τέλος της Δικτατορίας ήταν ελάχιστα, συγκριτικά με τον αριθμό των παιδιών με ειδικές ανάγκες, με αποτέλεσμα να μην καλύπτονται ούτε στοιχειωδώς οι συναφείς ανάγκες της Ελλάδας.  Πάντως, τουλάχιστον σε θεωρητικό επίπεδο αλλά και νομοθετικό, χωρίς όμως ουσιαστική εφαρμογή, η κεντρική ιδέα ήταν ότι είναι αναγκαία η συμπαράσταση προς τα άτομα με ειδικές ανάγκες, για τη διευκόλυνσή τους στην όσο το δυνατόν αποτελεσματικότερη αντιμετώπιση των δυσκολιών τους και στην υποβοήθηση της κοινωνικής τους ένταξης. Επίσης ήταν βέβαιο ότι η στάση της ελληνικής κοινωνίας δεν ήταν η «ενδεδειγμένη».

Παράγοντες που επηρέαζαν τη στάση απέναντι στο άτομο με σωματική, ψυχική ή νοητική υστέρηση, ήταν μεταξύ άλλων, το εμφανές της απόκλισης, η προοπτική βελτίωσης, η υπευθυνότητα, η ικανότητα αυτοεξυπηρέτησης. Τα άτομα δηλ. με αισθητές αποκλίσεις τύχαιναν της πιο έντονης απόρριψης, ενώ τα άτομα που ήταν δεκτικά εκπαίδευσης και προόδου αντιμετωπίζονταν καλύτερα. Ουσιαστικά, η στάση αποτελούσε συνάρτηση της αίσθησης που προκαλούσε η ιδιαιτερότητα του ατόμου με ειδικές ανάγκες στους τρίτους και όχι του κατά πόσο η «υστέρηση» αυτή καθαυτή δυσχέραινε την ποιότητα ζωής του ίδιου του ατόμου με ειδικές ανάγκες,  ενώ έπαιζε ρόλο το φύλο, η ηλικία, το επίπεδο μόρφωσης, η οικογενειακή κατάσταση.

Κατά τη μεταπολιτευτική περίοδο παρατηρήθηκε γενικά ακόμη μεγαλύτερη πρόοδος στο θέμα της αντιμετώπισης των ατόμων με ειδικές ανάγκες. Για τα άτομα με σωματική αναπηρία επικράτησε η αντίληψη με το τρίπτυχο των στόχων: θεραπευτική αγωγή, ειδική εκπαίδευση, επαγγελματική αποκατάσταση.  Ο ιδιωτικός τομέας αλλά και το Κράτος, αντιμετώπισαν πιο άμεσα απ΄ ότι στο παρελθόν, τα ζητήματα της ισότητας των ευκαιριών αυτών των ατόμων στην εκπαίδευση, της σχολικής και κοινωνικής τους ενσωμάτωσης. Πάντως από σχετικές εγκυκλίους του ΥΠΕΠΘ, φαίνεται ότι η ευρύτερη κοινωνία δεν είχε εντελώς θετική στάση απέναντι στα ανάπηρα άτομα και χρειαζόταν σοβαρή προσπάθεια και δραστηριοποίηση ενάντια στις προκαταλήψεις του κοινού.

Για τα άτομα με νοητική υστέρηση ψηφίστηκαν νέοι νόμοι,  οι οποίοι συγκριτικά με την προηγούμενη περίοδο κινούνταν προς θετικότερη κατεύθυνση, χωρίς όμως να μπορεί να ισχυριστεί κανείς ότι τους χαρακτήριζε πληρότητα. Άρχισε να γίνεται επίσημα παραδεκτό ότι τα άτομα με νοητική υστέρηση είχαν το δικό τους δυναμικό και αρκετά απ΄ αυτά θα μπορούσαν με κατάλληλη εκπαίδευση να ζήσουν ημιανεξάρτητα και να βρουν επαγγελματική απασχόληση. Στο τομέα της εκπαίδευσης των ατόμων με νοητική υστέρηση, σημαντικός σταθμός ήταν η ίδρυση στη δεκαετία του 80 των ειδικών τάξεων μέσα στις κοινές σχολικές μονάδες, ενώ μέχρι τότε υπήρχαν ειδικά σχολεία, που λειτουργούσαν ξεκομμένα από το όλο εκπαιδευτικό σύστημα. Άρχισε δηλ. να απασχολεί ουσιαστικότερα το θέμα της ενσωμάτωσης (mainstreaming). Στα πλαίσια αυτά πάρθηκαν μια σειρά θεσμικού χαρακτήρα πρωτοβουλίες, όπως ήταν η ίδρυση ειδικών σχολείων και σχολών λειτουργικής ή επαγγελματικής αποκατάστασης. Ο νόμος 1143/31-3-81, σύμφωνα με το Στασινό, ήθελε την εκπαίδευση των ατόμων με ειδικές ανάγκες εντελώς αποκολλημένη και αποστασιοποιημένη από τον όλο κορμό της εκπαίδευσης των υπολοίπων παιδιών. Συνδέθηκε άμεσα με τη υλοποίηση της αστικής ιδεολογίας, ότι τα παιδιά και τα άτομα με ειδικές ανάγκες στοιχειοθετούν περιθωριακές και κοινωνικά εξοβελιστέες ομάδες ατόμων. Τα μέτρα που προέβλεπε δεν αποσκοπούσαν στο να συνδράμουν τα παιδιά αυτά στην αντιμετώπιση των προβλημάτων μάθησης, αλλά συνιστούσαν μια ασπίδα προφύλαξης και προστασίας των κανονικών παιδιών από τις παρενοχλήσεις των πρώτων στο συντελούμενο διδακτικό έργο. Επίσης οριζόταν με τρόπο ρατσιστικό και δογματικό το «φυσιολογικό» άτομο και γινόταν διαχωρισμός των πολιτών σε κατηγορίες.

Ο επόμενος νόμος, που αφορούσε την ειδική αγωγή, ήταν ο Ν.1566/30.9.85 (ΦΕΚ 16 ΤΑ) Κεφ. 1, αρθ. 32-36. Το καινούριο στοιχείο ήταν ότι οι ρυθμίσεις για την ειδική αγωγή ήταν ενσωματωμένες στο νόμο για τη πρωτοβάθμια και δευτεροβάθμια εκπαίδευση, γεγονός που μπορούσε να ειδωθεί και να αξιολογηθεί ως απαρχή της ενσωμάτωσης της ειδικής αγωγής και των παιδιών με ειδικές ανάγκες στο όλο εκπαιδευτικό σύστημα. Επρόκειτο όμως για μια επιφανειακή και όχι ουσιαστική αλλαγή, για έναν επιδερμικό εξωραϊσμό του προηγούμενου Ν.1143.  Επιβάλλεται όμως να αναγνωριστεί το γεγονός ότι από τα μέσα της δεκαετίας του 80 (1983-84), ξεκίνησε ο θεσμός των ειδικών τάξεων, που αποτέλεσε ένα ουσιαστικό βήμα από την αποκοπή και τον εξοβελισμό προς την ένταξη και ενσωμάτωση.  Επιπλέον θα μπορούσε να τεθεί και θέμα πιστότητας εφαρμογής του Συντάγματος, το οποίο ενώ στο άρθρο 16 προσδιόριζε την υποχρέωση της Ελληνικής Πολιτείας για δωρεάν παιδεία, τα άτομα με ειδικές ανάγκες δεν απολάμβαναν αυτού του δικαιώματος. Για παράδειγμα, ενώ χορηγούνταν δωρεάν βιβλία ή συγγράμματα για το μαθητή που έβλεπε, για τον τυφλό μαθητή δεν υπήρχε πρόβλεψη για χορήγηση βιβλίων σε Braile, ούτε κατάλληλη τεχνική βοήθεια. Επιπροσθέτως, στα σχολεία δεν υπήρχαν (μήπως τώρα υπάρχουν;) ράμπες, ειδικές τουαλέτες κ.λ.π. γεγονός ανασταλτικό για τη φοίτηση ενός ατόμου με ειδικές ανάγκες. Με το νόμο 2000 για την ειδική αγωγή, οι ειδικές τάξεις μετονομάστηκαν σε τμήματα ένταξης.

ΚΟΙΝΩΝΙΟΛΟΓΙΚΗ, ΨΥΧΟΛΟΓΙΚΗ, ΗΘΙΚΟΛΟΓΙΚΗ, ΑΙΣΘΗΤΙΚΗ, ΣΕΞΟΥΑΛΙΚΗ ΚΑΙ ΙΔΕΟΛΟΓΙΚΗ ΘΕΩΡΗΣΗ ΤΗΣ ΑΝΑΠΗΡΙΑΣ ΣΤΗ ΣΥΓΧΡΟΝΗ ΕΛΛΑΔΑ ΑΛΛΑ ΚΑΙ ΣΕ ΧΩΡΕΣ ΤΟΥ ΕΞΩΤΕΡΙΚΟΥ.

Σε ειδική έρευνα που πραγματοποιήθηκε στα τέλη της δεκαετίας του 80 για τις θέσεις των ελληνικών πολιτικών κομμάτων απέναντι στα προβλήματα που αντιμετώπιζαν τα άτομα με ειδικές ανάγκες,  διαπιστώθηκε ότι τα περισσότερα κόμματα αντιμετώπιζαν τα προβλήματα των ατόμων με ειδικές ανάγκες συνολικά. Επιμέρους εξειδίκευση κατά κατηγορία αναπηρίας δήλωσαν τα ΠΑ.ΣΟ.Κ, Κ.Κ.Ε εσ-Α.Α. (μόνο για τη νοητική υστέρηση) και η Χριστιανική Δημοκρατία. Το γενικότερο πλαίσιο και οι αρχές προσέγγισης συναρτώνταν άμεσα από την ιδεολογικοπολιτική τοποθέτηση κάθε κόμματος. Το ΠΑ.ΣΟ.Κ φάνηκε να δομεί τη φιλοσοφία του με βάση την αρχή των σχέσεων αλληλεγγύης και αλληλοαποδοχής, αναζητώντας το ίδιο σημείο εκκίνησης για όλα τα άτομα με ή χωρίς ειδικές ανάγκες. Οριοθετεί και ορίζει την αναπηρία ως απλή διαφορά. Ο ΣΥΝ δέχεται τα άτομα με ειδικές ανάγκες ως ζωντανό και αναπόσπαστο κομμάτι της κοινωνίας και αναζητεί το δικαίωμά τους στην ευτυχία και την παραγωγική διαδικασία. Το Κ.Κ.Ε. προσεγγίζει τα άτομα με ειδικές ανάγκες με βασική αρχή την αποκατάσταση των ψυχοσωματικών μειονεκτημάτων και την επαγγελματική τους ένταξη. Το Κ.Κ.Ε.εσ-Α.Α. αρνείται τη διάκριση «κανονικού μη κανονικού», διεκδικεί το δικαίωμα στη διαφορά για τα άτομα με ειδικές ανάγκες και προωθεί τη θετική ένταξη στην κοινωνία, η οποία οδηγεί στην κοινωνική αυτοπεποίθηση και ανεξαρτησία των ατόμων αυτών. Η Χριστιανική Δημοκρατία, εμπνεόμενη από το φιλάνθρωπο ήθος της Ορθόδοξης Εκκλησίας, επιδιώκει την αποκατάσταση των ατόμων με ειδικές ανάγκες μέσα από μια παιδεία για όλους τους ανθρώπους και όχι υπηρέτη του οικονομικού συστήματος της τυφλής αγοράς, που χωρίζει κατά κατηγορίες τους πολίτες ανάλογα με το πόσο παράγουν. Στο ερευνητικό ερωτηματολόγιο δεν απήντησαν όλα τα κόμματα.

Για τη σημειωτόν πρόοδο, αναφορικά με τη βελτίωση της θέσης των ατόμων με ειδικές ανάγκες, ευθύνη έχει και η ίδια η κοινωνία. Πολλά τα παραδείγματα που πιστοποιούν τη διαπίστωση ότι τα άτομα με νοητική υστέρηση αντιμετωπίζονται ως παιδιά ενός κατώτερου θεού. Για παράδειγμα, όπως προκύπτει από την ανάγνωση ειδικής έκθεσης της Σχολής Ειδικής Επαγγελματικής Εκπαίδευσης κατά το σχολικό έτος 1987-88, υπήρχε μεγάλο πρόβλημα στους γονείς των μαθητών να αποδεχτούν τη δυσκολία του παιδιού τους και να κατανοήσουν ποιες δυνατότητες έχει η παιδαγωγική και εκπαιδευτική παρέμβαση. Πιο πρόσφατα, σε κείμενο παρέμβαση για το forum «Αναπηρία και Οικογένεια», που συντάχθηκε από τη Γεωργία Κουλούσια (1997) γραμματέα του Συλλόγου Γονέων Παίδων με Σύνδρομο Down, Βορ. Ελλάδος, αναφέρονται μεταξύ άλλων, ότι ιδιαίτερα οδυνηρή είναι η απόρριψη από την οικογένεια του παιδιού με σύνδρομο Down. Αποτελεί κοινό μυστικό ότι αρκετοί από τους γονείς δεν έχουν δεχτεί τα παιδιά τους, ντρέπονται γι αυτά, τα κρύβουν και υιοθετούν τη λύση του εγκλεισμού τους σε άσυλα ή μέσα στο ίδιο το σπίτι που γίνεται φυλακή. Δεν θέλουν να ξέρουν οι άλλοι ότι η οικογένειά τους έχει στιγματιστεί με τη γέννηση αυτού του παιδιού. Το αποτέλεσμα είναι οι ίδιοι να γίνονται δυστυχισμένοι, κρύβονται συνεχώς από τους άλλους αλλά και τον ίδιο τον εαυτό τους. Τα παιδιά που αντιμετωπίζονται έτσι είναι καταδικασμένα να μη νιώσουν τη σιγουριά, την ασφάλεια, το αίσθημα αυτάρκειας που προσφέρει η σωστή και δεμένη οικογένεια στα μέλη της και οπωσδήποτε χωρίς ελπίδα εξέλιξης και αξιοποίησης των δυνατοτήτων τους. Παρόλο που θα θέλαμε να πιστεύουμε ότι αυτές είναι καταστάσεις του παρελθόντος, δυστυχώς συμβαίνουν ακόμη και σήμερα. Αξίζει επίσης να συμπεριληφθεί και ο σχολιασμός για το πώς γίνεται κατά κανόνα η ενημέρωση των γονιών, όταν αποκτούν παιδί με σύνδρομο Down. Συνήθως στην ανακοίνωση στους γονείς δίνονται αρνητικές μόνο πληροφορίες. Οι γονείς ήδη βρίσκονται σε μεγάλη συναισθηματική φόρτιση, η πληροφόρηση που τους δίνεται συνήθως από γιατρούς είναι πλημμελής και αρνητική. Δυστυχώς, ακόμη και σήμερα, υπάρχουν γιατροί (μαιευτήρες-παιδίατροι) που συμβουλεύουν τους γονείς να αφήσουν το παιδί τους στο ίδρυμα, γιατί θα είναι βάρος γι΄ αυτούς και την οικογένειά τους. Αυτές είναι καταστάσεις που συμβαίνουν ακόμη και σήμερα δύο χρόνια πριν τον 21ο αιώνα. Αυτή η στάση των γιατρών οφείλεται στην άγνοιά τους, στην ελλιπή τους πληροφόρηση αλλά και στην ιατροκεντρική τους φιλοσοφία, σύμφωνα με την οποία καθετί που παρεκκλίνει του μέσου όρου είναι παθολογικό και επιζήμιο στους υπολοίπους φυσιολογικούς.

Πολύ σημαντική ήταν και μία άλλη έρευνα  που πραγματοποιήθηκε το 1992 και εξέτασε τη στάση των γονέων παιδιών χωρίς ειδικές ανάγκες απέναντι στα παιδιά με ειδικές ανάγκες. Πρόκειται για μία πολύ σημαντική παράμετρο της προώθησης της ένταξης των ατόμων με ειδικές ανάγκες, αυτής της στάσης των γονέων του υπολοίπου μαθητικού πληθυσμού.  Από τα πορίσματα της έρευνας φάνηκε ότι υπάρχουν έντονες προκαταλήψεις και άγνοια, ενώ διαφορετική είναι η προσέγγιση των γυναικών-μητέρων σε σχέση με τους άνδρες-πατέρες, που θέλουν συνειδητά να είναι αποστασιοποιημένοι όσο γίνεται περισσότερο από τέτοια ζητήματα.

Όλα τα παραπάνω δεν σημαίνουν ότι δεν έγιναν θετικά βήματα. Τα τελευταία χρόνια υπήρξε σαφής βελτίωση στη θέση των ατόμων με ειδικές ανάγκες στην ελληνική κοινωνία. Ο θεσμός της ελεύθερης διακίνησης στα μαζικά μέσα μεταφοράς, η παροχή αδασμολόγητου αυτοκινήτου, η επιδοματική πολιτική, ο ειδικός αθλητισμός, οι φορολογικές απαλλαγές και ελαφρύνσεις και άλλες σημαντικές παρεμβάσεις, συνέβαλαν κατά κάποιο τρόπο προς την οικονομική και κοινωνική αναβάθμιση του ατόμου με ειδικές ανάγκες. Επιμένω όμως, ότι πρόκειται για βελτίωση στο επίπεδο του γράμματος και όχι της ουσίας, μια και η μεγαλύτερη άρνηση βρίσκεται μέσα στα μέλη της ίδιας νεοελληνικής κοινωνίας.

Σε διεθνές επίπεδο, η εμφάνιση των κοινωνικών κινημάτων της δεκαετίας του 60 με πρωταγωνιστή τις Η.Π.Α., επέδρασε θετικά στην αναβάθμιση της θέσης των ατόμων με ειδικές ανάγκες, με κύριο αίτημα την ενσωμάτωσή τους σε όλες τις εκφάνσεις της κοινωνικής ζωής. Παράλληλα, διεκδικήθηκε με αξιώσεις η ποιοτική προαγωγή και η εύνοια προς τα άτομα αυτά, με στόχο την αυτοτέλεια και αυτορύθμιση των ζητημάτων τους, ώστε να παίρνουν μέρος στην κοινωνία ως ενεργά μέλη (independent living).  Αρκετές χώρες, κυρίως του δυτικού κόσμου, νομοθέτησαν πολύ πιο νωρίς από την Ελλάδα υπέρ της κοινής διδασκαλίας μαθητών με πνευματική υστέρηση και μαθητών χωρίς πνευματική υστέρηση, όπως για παράδειγμα η γειτονική Ιταλία από το 1977.

Αξίζει στο σημείο αυτό να γίνει μια συνοπτική περιγραφή των στάσεων που χαρακτηρίζουν την αμερικανική κοινωνία, απέναντι στα άτομα με ειδικές ανάγκες. Στις Η.Π.Α. το θέμα μελετάται από τη δεκαετία του 70, όταν παρατηρήθηκε αισθητή αύξηση στην παρουσία ατόμων με ειδικές ανάγκες στην ευρύτερη αμερικανική κοινωνία.  Καταρχήν πρέπει να παρατηρηθεί ότι δεν υπάρχει στάση αλλά στάσεις, οι οποίες διαφοροποιούνται σε πολλά επίπεδα και η ερμηνεία τους είναι σύνθετη.  Σημαντικοί παράγοντες διαμόρφωσης των στάσεων είναι η ηλικία, το φύλο, ακόμη και δημογραφικοί. Οι γυναίκες, αν και έχουν θέσεις όχι πολύ διαφορετικές από τους άνδρες, είναι πολύ πιθανό να τις εκφράζουν με τρόπο που επηρεάζεται από το φύλο τους.  Τα κορίτσια βρέθηκε να είναι πιο τρυφερά, με μεγαλύτερο βαθμό κατανόησης και αποδοχής σε σχέση μ΄ αυτόν των αγοριών.  Υπάρχουν όμως και διαφορετικές προσεγγίσεις σ΄ αυτό το ζήτημα, της στάσης αγοριών κοριτσιών.  Επίσης διαπιστώθηκε ότι οι έφηβοι γενικά είναι περισσότερο απορριπτικοί απέναντι στα άτομα με ειδικές ανάγκες σε σχέση με τους ενήλικες, ενώ παρατηρήθηκε ότι η ενημέρωση για τις περιπτώσεις σωματικής ή πνευματικής αναπηρίας αυξάνει παράλληλα με τη ηλικία. Ρόλο, θετικό ή αρνητικό, διαδραματίζει επίσης και η προσωπική επαφή με ένα άτομο με ειδικές ανάγκες. Παρατηρήθηκε ότι παιδιά χωρίς ειδικές ανάγκες, τα οποία έχουν πιο συχνή επαφή με παιδιά με αναπηρία είναι λιγότερο αρνητικά απέναντι τους.  Πολύ σημαντικό ρόλο στη διαμόρφωση των στάσεων απέναντι στα άτομα με ειδικές ανάγκες στην Αμερική, παίζει και η παρέμβαση των δασκάλων, το πώς δηλ. οι ίδιοι αντιμετωπίζουν τους μαθητές τους με ειδικές ανάγκες στο σχολείο αλλά και μέσα στην τάξη.  Επικουρικό ρόλο προς την άμβλυνση των προκαταλήψεων παίζουν και σχετικά προγράμματα που γίνονται από ειδικούς επιστημονικούς και εκπαιδευτικούς κύκλους.

Το βέβαιο είναι ότι και διεθνώς, ακόμη και στις χώρες που η θέση των ατόμων με ειδικές ανάγκες έχει αναβαθμιστεί πολύ, υπάρχουν και αρνητικές προσεγγίσεις. Έτσι, ενώ, όπως υποστηρίζεται,  η ηθική διάσταση της εκπαίδευσης των ατόμων με ειδικές ανάγκες προϋποθέτει την αναγνώριση και το σεβασμό των δικαιωμάτων τους από όλους όσους εμπλέκονται στη διαδικασία της ειδικής αγωγής και γενικά την αρμονική συμβίωση της ειδικής αγωγής με τον κόσμο της, όλα αυτά αμφισβητήθηκαν στο Συμπόσιο του Marburg (8.6.89) από το γνωστό βιολόγο-ηθικολόγο, καθηγητή του Πανεπιστημίου του Monash της Αυστραλίας, Peter Singer, ο οποίος έθεσε θέμα ευθανασίας των πνευματικά καθυστερημένων ατόμων. Με βάση τη διαφοροποίηση της ζωής σε αξία και απαξία, ο Singer δημιουργεί μια μειωμένη ανθρώπινη μορφή και επιδιώκει να θεμελιώσει τόσο την ηθική νομιμοποίηση για τη θανάτωση του ελαττωματικού εμβρύου με τη διακοπή της κύησης όσο και την ευθανασία ή την άρνηση παροχής θεραπείας και βοήθειας στα νεογέννητα με ειδικές ανάγκες. Εκπροσωπώντας μια «νέα-παλαιά» εχθρική προς τα ειδικά άτομα επιλεκτική-ωφελιμιστική ηθική και περιφρονώντας τα πιο θεμελιώδη ανθρώπινα δικαιώματα, ο Singer επιμένει σε παλαιότερες απόψεις του (1984), οι οποίες είχαν μείνει απαρατήρητες. Υποστήριξε τότε ότι η εξολόθρευση αυτών των χωρίς αξία, χωρίς συνείδηση και μη ορθολογικών όντων, θα έφερνε ελάττωση του πόνου και αύξηση του ολικού αθροίσματος της ευτυχίας.

Οι θέσεις του Singer βρήκαν υπερασπιστές, όπως τον καθηγητή του Πανεπιστημίου της Κολωνίας Stoetz, Ch. Και ουσιαστικά έθεταν υπό αμφισβήτηση την ειδική αγωγή, η οποία στηρίζει την ύπαρξή της στο σύστημα της παροχής αγωγής και βοήθειας-προαγωγής για την ανάπτυξη των δυνατοτήτων των ειδικών ατόμων στο μεγαλύτερο δυνατό βαθμό.

Χρειάζεται όμως σ΄ αυτό το σημείο να γίνει κάποια εμβριθέστερη ανάλυση της ηθικής διάστασης του ζητήματος.  Ο πυρήνας του ξεκινάει με βάση την αρχή: ότι κανείς δίνει κάτι ανάλογα με αυτό που αναμένει να πάρει. Η ηθική των ανθρώπων φαίνεται να είναι κυριαρχικά ωφελιμιστική και η οποιαδήποτε διαφορετική άποψη κατά τον Τάσιο (1997) συνιστά φαρισαϊκή κατηχητική χρηστομάθεια.  Ο ίδιος υποστηρίζει ότι ένα, καταρχήν συγγνωστό, ένστικτο, μας παρωθεί προς τον έρωτα των ισχυρών και της πλειοψηφίας. Οι υγιείς, οι μπρατσωμένοι και κυρίως οι πολλοί ήταν η σωστή παρέα και η σωστή εκλογή. Αυτοί θα προστατεύσουν το άτομο όταν θα χρειαστεί. Απ΄ αυτήν την νομίμως ζωώδικη παρόρμηση πηγάζουν κάμποσες επικρατούσες μέσα στην Ιστορία στάσεις, όπως η ανδροκρατία, ο έρπων ρατσισμός, ο Καιάδας, η μαζομαγεία,ο φασισμός κ.λ.π., οι οποίες δεν είναι παρά ο απόηχος μιας τέτοιας κοντόφθαλμης δυναμολαγνείας. Άσχετα αν, τις περισσότερες φορές, αυτή η επιλογή γίνεται αυτεπίστροφον και κατατρώει τις σάρκες των ανθρώπων, αντί να τις προστατεύει.

Στην ίδια αυτή κατηγορία ήθους, κατατάσσεται και η ενστικτώδης ενόχληση που νιώθουν πολλοί μπροστά στα άτομα με ειδικές ανάγκες. Τα πρόσωπα αυτά φαίνονται ως μειωμένης παραγωγικής ικανότητας. Επιπλέον έχουν ανάγκη από πρόσθετες φροντίδες προσωπικού χαρακτήρα. Αισθητικά δεν ανταποκρίνονται στο ιδεώδες της τελειότητας και γίνονται σύμβολα δυσάρεστων ψυχολογικών υπομνήσεων ή και ενοχών. Κατά τον Θ. Τάσιο (1997), τα παραπάνω στοιχεία συνιστούν την απολογία του ενδεχόμενου «ντόμπρου» πολίτη, που θα έλεγε τα απολίτιστα πράγματα με τ΄ όνομά τους.

Βέβαια, η τεχνολογική εξέλιξη έχει αλλάξει και θα αλλάξει ακόμη ριζικότερα την παραδοσιακή δομή και διάρθρωση της εργασίας. Για παράδειγμα, το περί αντιπαραγωγικότητας επιχείρημα «πήγε περίπατο» μόλις αναπτύχθηκε η Τεχνική. Το άτομο με ειδικές ανάγκες, αντί για πολεμιστής, μπορούσε να γίνει κατασκευαστής βελών και ασπίδων. Δεν ήταν άλλωστε καθόλου τυχαίο ότι στην περίοδο της ανάπτυξης της Τεχνικής έγινε θεός ο Ήφαιστος, ενώ το βαθμιαίο ξύπνημα του μυαλού και η αναϊεράρχηση των κοινωνικών συνεισφορών ανέβασε τους τυφλούς στη σεβαστή στάθμη των μάντεων και των επικών ποιητών.  Επίσης πρέπει να αναφερθεί ότι, όπως υπήρχαν κοινωνίες με Καιάδα, που πέταγαν τους μη παραγωγικούς, στην ίδια κατηγορία ανήκε και η συνήθεια η υπέργηρη Εσκιμώα να φεύγει μες στην πολική νύχτα για να φαγωθεί από την αρκούδα απαλλάσσοντας την οικογένειά της απ΄ το βάρος, υπήρχαν και κοινωνίες αρχέγονων φυλών, που παρά τη φτώχεια τους έδειχναν διαφορετική ιεράρχηση αξιών, όπως ιεροποίηση του σεβασμού προς το άρρωστο παιδί ή γέρο.

Σήμερα, ο τηλεφωνητής, ο ζωγράφος με το στόμα, ο συγγραφέας, ο προγραμματιστής, ο σερβιτόρος ή αυτός που καθαρίζει, είναι επαγγέλματα παραγωγικότερα απ΄ τον παλαιστή ή πυροβολητή. Εύστοχη είναι και η παρατήρηση, ιδιαίτερα για τη νεοελληνική πραγματικότητα και σε άμεση συνάρτηση με το Κράτος Πρόνοιας, ότι η οποιαδήποτε υστέρηση του έχει σχέση με τη κατάχρηση που οδήγησε στρατιές αρτιμελών λουφαδόρων στους καταλόγους των κοινωνικών ταμείων. Προφανώς λοιπόν, δεν είναι η παραγωγικότητα που υπαγορεύει το κοινωνικό σεβασμό.

Είναι όμως μεγάλη και η ευθύνη της Πολιτείας για την οικοδόμηση της άρνησης απέναντι στα άτομα με ειδικές ανάγκες. Το εάν η στάση των πολιτών είναι απορριπτική, οφείλεται και στο ότι δε λαμβάνει τα αναγκαία μέτρα. Όταν οι καταβολές του «εδώ και τώρα», της προσδοκίας του γρήγορου και άμεσου αποτελέσματος από οποιονδήποτε και οτιδήποτε είναι τα κυρίαρχα στοιχεία, μόνο η Ηθική των Ηρώων μπορεί να τις αντιμετωπίσει. Το ότι για παράδειγμα κάθε χρόνο, εγκαταλείπονται στα νοσοκομεία των Η.Π.Α., 150.000 ασθενείς Alzheimer λόγω απελπισίας ενός μέρους των 4 εκατομμυρίων οικογενειών που έχουν αυτήν την πρόκληση, πρόκειται για ένα ζήτημα που δεν αντιμετωπίζεται με την εύκολη ποινικοποίηση της παράβασης.

Αναφορικά με το ζήτημα της «ενόχλησης» που νιώθουν αρκετοί άνθρωποι αντικρίζοντας άτομα με ειδικές ανάγκες, πιστεύεται ότι είναι καθαρά θέμα Παιδείας και Καλλιέργειας. Χρειάζεται να αναθεωρηθεί το ιδεώδες (πρότυπο) της «Μορφής». Πως για παράδειγμα μπορεί να αντιμετωπιστεί ένα άτομο με ειδικές ανάγκες από ένα άτομο που έχει ως πρότυπο τα μοντέλα των εμπορικών περιοδικών ή τους τύπους ανθρώπων που (αυτο)προβάλλονται πανέξυπνοι και τα καταφέρνουν πολύ καλά σε διαφορετικούς ρόλους ταυτόχρονα, επαγγελματικά, ακαδημαϊκά, ως γονείς κ.λ.π.; Η αισθητική ανάγνωση ενός ατόμου με ειδικές ανάγκες είναι θέμα καλλιέργειας του θεατή και όχι θέμα καθαυτό. Άλλωστε όπως υποστηρίχθηκε  δεν υπάρχει απόλυτο μειονέκτημα.

Στη διάρκεια μιας δημοσκόπησης που έγινε το 1981 από την Sofres κατ’ απαίτηση της γαλλικής επιτροπής εκπαίδευσης για την υγεία, έθεσαν σ’ ένα δείγμα 1000 ατόμων ηλικίας από 18 ετών και πάνω το ερώτημα: τελικά εάν τα ανάπηρα άτομα έχουν μεγάλες δυσκολίες μέσα στη ζωή, αυτό συμβαίνει συχνά γιατί αυτά τα ίδια δεν κάνουν όλες τις αναγκαίες προσπάθειες για να προσαρμοστούν και ζουν συρρικνωμένα στον εαυτό τους; Είναι εμφανής η βαρύτητα της ερώτησης αναφορικά με την προοπτική κοινωνικής ένταξης. Διαπιστώθηκε ότι το 32% από το δείγμα, συμφωνούσε με την παραπάνω άποψη (ένας στους τρεις).

Όπως ανέλυσε ο Cl. Veil (1997), το παραπάνω ποσοστό δεν πρέπει να εκπλήσσει. Μπροστά στην ατυχία και κυρίως μπροστά στη δυστυχία, οι άνθρωποι ψάχνουν πάντα για μια εξήγηση. Ο ισχυρισμός ότι είναι το θύμα που φέρει την ευθύνη του λάθους, φαίνεται από μακριά ο πιο απλός και ο πιο καθησυχαστικός για τους μάρτυρες. Η ηχώ αυτού του ισχυρισμού βρίσκεται ήδη στη Βίβλο, όπου οι φίλοι του Ιώβ τον προτρέπουν να ψάξει πίσω στο παρελθόν του, με σκοπό να μετανιώσει για το λάθος που θα έπρεπε να είχε διαπράξει κάποτε. Ακόμα περισσότερο, αυτή η εξήγηση, μέσα δηλ. από τα λάθη του θύματος, έχει τεράστιο πλεονέκτημα να χρησιμεύει ως δικαιολογία στα επιθετικά συναισθήματα που ενδεχομένως νιώθουν οι μάρτυρες-θεατές.

Η θέα ενός ατόμου με αναπηρία και τα αισθήματα που αυτή προκαλεί εξαρτάται και από το είδος της αναπηρίας. Η θέα ενός ακρωτηριασμού θα προκαλέσει πιο πολύ από μια παράλυση, μια αντίδραση έμφοβης οπισθοχώρησης, αλλά μια παράλυση μπορεί να αντιμετωπιστεί με καχυποψία σαν να ήταν ένα είδος απάτης. Η τύφλωση κινητοποιεί περισσότερο τον οίκτο και η κώφωση περισσότερο την κοροϊδία. Ειρήσθω εν παρόδω ότι οι παραπάνω περιπτώσεις είναι λίγο εμφανείς, πράγμα που εξηγεί πως έπρεπε μα εφευρεθούν σημεία, όπως το άσπρο μπαστούνι, πολύ χρήσιμο άλλωστε στους δρόμους του Παρισιού.

Υπάρχουν και νόμιμες κλίμακες υποτίμησης. Η ίδια περίπτωση αναπηρίας μπορεί να «παραχωρήσει» λίγα ή περισσότερα δικαιώματα στη δημόσια βοήθεια σε συνδυασμό με τις συνθήκες π.χ. το Aids, ανάλογα με το αν η μετάδοσή του έγινε κατά τη διάρκεια μιας μετάγγισης αίματος σ΄ ένα νοσοκομείο ή από λάθος σύριγγας που περιείχε ηρωίνη. Το ίδιο τραύμα είναι τελείως διαφορετικό εάν το έχει κανείς υποστεί κατά τη διάρκεια του κυνηγιού ή ως στρατιώτης και θα είναι ακόμη πιο διαφορετικό, ανάλογα με το εάν το έχει υποστεί κατά τη διάρκεια ενός πολέμου που κερδίθηκε ή χάθηκε.

Μια άλλη σημαντική παράμετρος του συγκεκριμένου ζητήματος είναι η λειτουργία ψυχολογικών μηχανισμών άμυνας. Ο φόβος του πόνου, ο φόβος του να είμαστε ή να γίνουμε εμείς οι ίδιοι ανάπηροι, ματαιωμένοι, προκαλεί αντιδράσεις που δύσκολα ελέγχονται: άρνηση να δούμε, επιθετικότητα, απόρριψη, μίσος. Όταν με καλές προθέσεις επιμένουμε στην ομοιότητα ανάμεσα σε πρόσωπα μειονεκτούντα και σε πρόσωπα μη-μειονεκτούντα, ριψοκινδυνεύουμε να ξεσηκώσουμε βίαια συναισθήματα: όσο περισσότερο γίνεται αισθητό ότι όλοι είμαστε όμοιοι, τόσο περισσότερο το άτομο που δεν μειονεκτεί αισθάνεται προσωπικά σε κίνδυνο, ενώ η εικόνα του πληγωμένου σώματος του άλλου τραυματίζει την εικόνα που έχει για το ίδιο του το σώμα.

Όπως έχει περιγραφεί από τους Rosenthal και Jacobson στο «Ο Πυγμαλίων στο σχολείο», οι προκαταλήψεις ενός προσώπου ως προς ένα άλλο, μπορούν να λειτουργήσουν ως προφητείες. Στο βιβλίο του Erring Goffman «Στίγμα», γίνεται μια πολύ ανεπτυγμένη θεωρητική μελέτη των κοινωνικών χρήσεων του μειονεκτούντος ατόμου. Το στίγμα είναι η αναφορά που επιτρέπει να προσδίδεται σε ορισμένα ανθρώπινα όντα μια ειδική θέση. Οι άνθρωποι που θεωρούν τους εαυτούς τους ως φυσιολογικούς νομίζουν ότι είναι ανώτεροι από τους φορείς του στίγματος. Τους βλέπουν ως παρέκκλιση στο ανθρώπινο. Εάν οι σιωπηροί κανόνες του παιχνιδιού είναι σταθεροί και σεβαστοί από τη μια και από την άλλη πλευρά, εγκαθίσταται ένας modus vivendi: είναι αυτό που ο Goffman ονομάζει η αλληλεπιδρούσα αλλοτρίωση. Η ομάδα των κυριαρχούντων και η ομάδα των κυριαρχουμένων συνδέονται μέσα σε μια και μόνη διαδικασία που τους φυλακίζει. Στα πλαίσια της σχέσης των ομάδων φυσιολογικών και μη, αξίζει να αναφερθεί ένα πραγματικό αρνητικό παράδειγμα αυτής της σχέσης. Στη Γαλλία το 1987, το Κοινοβούλιο ψήφισε ένα νόμο που με ποινή προστίμου, προσδιόριζε ένα ποσοστό θέσεων που θα έπρεπε να προοριστούν για τα ανάπηρα πρόσωπα. Στη συνέχεια οι εργοδότες εξάσκησαν πίεση πάνω σε ορισμένους εν δράσει εργαζόμενους, ώστε να εγγραφούν ως ανάπηροι εργάτες, αλλά οι εργαζόμενοι αρνήθηκαν στο όνομα της ατομικής ελευθερίας. Οι εργοδότες θα μπορούσαν, εάν επιθυμούσαν, να προσλάβουν ανάπηρους εργαζόμενους, που είχαν εγγραφεί στη λίστα αναμονής εργασίας, αλλά προτιμούσαν τόσο συχνά να πληρώνουν το πρόστιμο, ώστε το ειδικό ταμείο (Agefith) έγινε γρήγορα πλούσιο.

Ο Jean-Michel Lheuruex, ένας ερευνητής απ’ τη Λιέγη, ερεύνησε τα ισχύοντα σε 12 χώρες της Ευρωπαϊκής Κοινότητας, αναφορικά με το καθεστώς απασχόλησης ανάπηρων προσώπων και διαπίστωσε μεγάλες διαφορές από χώρα σε χώρα. Στην Αγγλία, ο αριθμός είναι μικρός. Ωστόσο τα ανάπηρα άτομα έχουν συνήθως εργασία λόγω της ύπαρξης ενός πολύ ειδικού τύπου επιχειρήσεων, των Reemploy Factories. Στις Κάτω Χώρες ο αριθμός τους είναι περίπου ο ίδιος με τα ανάπηρα άτομα που εργάζονται σε φυσιολογικό περιβάλλον, όπως στην Αγγλία, αλλά σε σχέση με τον πληθυσμό, το ποσοστό εργασίας είναι τέσσερις φορές μεγαλύτερο. Στη Γαλλία υπάρχουν πολύ περισσότεροι ανάπηροι εργαζόμενοι σε φυσιολογικό περιβάλλον απ΄ ότι στην Αγγλία, αλλά πολύ λιγότεροι απ΄ ότι στην Ομοσπονδιακή Γερμανία.

Πολύ ενδιαφέρουσες για τη σχέση κοινωνίας και ατόμων με ειδικές ανάγκες είναι και οι απόψεις του Al. Giami (1997).  Υποστήριξε ότι όποιος και να΄ ναι ο τύπος του μειονεκτούντος ατόμου με το οποίο ασχολούμαστε, μοιάζει να θεωρούμε στις περισσότερες των περιπτώσεων, πως αυτό το άτομο είναι φορέας κάποιου πράγματος της τάξης ενός «νοητικού μειονεκτήματος», και πως αυτή η πλευρά καταλαμβάνει μια κεντρική θέση στην προσωπικότητα του μειονεκτικού ατόμου. Παρατήρησε ότι ο τύπος σχέσεων ή μη σχέσεων που διατηρούμε με ανάπηρα άτομα, μοιάζει να παίζει ρόλο κατά την οικοδόμηση των αναπαραστάσεων που είχαμε γι αυτά. Από τη μια η κοινή γνώμη κατασκευάζει μια αναπαράσταση πολύ αντιφατική, που ταλαντεύεται ανάμεσα στη μορφή του «τέρατος», το οποίο πρέπει να εξοντώσουμε στη γέννησή του, και σ΄ εκείνη του ανάπηρου/άρρωστου παιδιού που οφείλουμε να υπερπροστατεύσουμε. Από την άλλη πλευρά, οι οικογένειες που τυχαίνει να έχουν ανάπηρο άτομο στους κόλπους τους, επεξεργάζονται, στη διάρκεια μιας οδυνηρής πορείας, που διαμορφώνεται, συγχρόνως, μέσα από αναγνώριση και άρνηση, μια αναπαράσταση «εξαιρετικού παιδιού», που αποφέρει στους γονείς του πολλά περισσότερα από ένα παιδί «φυσιολογικό». Γενικά οι αναπαραστάσεις για τα μειονεκτούντα άτομα απέχουν από το να είναι ομοιογενείς. Υποθάλπονται από μια «θεμελιακή» μορφή, που αρθρώνει πόθο δολοφονίας και υπερπροστασίας, τερατομορφία και απροσάρμοστη παιδική ηλικία, εξαρτώνται ευρέως από τον τύπο των σχέσεων που διατηρεί ο καθένας με μειονεκτούντα άτομα και συχνά, ανεξάρτητα από το είδος μειονεκτήματός τους.

Σεξουαλικότητα και άτομα με ειδικές ανάγκες.

Στην περίπτωση των «νοητικά καθυστερημένων», που ομαδοποιούνται κατά μία κατηγορία ουδέτερη και συγκεχυμένη στη σύγχρονη συνείδηση, η αποφυγή της αναπαραγωγής αποτελεί το αντικείμενο μιας γενικής συναίνεσης, τόσο από τη μια μεριά του γονικού και επαγγελματικού περίγυρου, όσο και από τη μεριά της κοινής γνώμης. Οι τεχνικές, και μόνον, αυτής της αποφυγής, διαιρούν τους πρωταγωνιστές. Το σύνολο του πληθυσμού των λεγόμενων «νοητικά καθυστερημένων» μοιάζει έτσι ευθυγραμμισμένο με τους εφήβους με βαριά πνευματική καθυστέρηση, οι οποίοι και λειτουργούν ως μοντέλο.

Για τους επαγγελματίες, η αποφυγή της αναπαραγωγής οφείλει να εγγράφεται μέσα σε μια στρατηγική εκπαίδευσης και ανάληψης ευθυνών εκ μέρους των εφήβων και ενηλίκων με νοητική υστέρηση. Αυτές οι πρακτικές υποστηρίζονται και υποκινούνται από ένα ιδεατό μοντέλο σεξουαλικής και συναισθηματικής ομαλοποίησης και σταθεροποίησης. Με άλλα λόγια, οι υποστηρικτικές πρακτικές οφείλουν να στοχεύουν στο να ευνοηθεί η υλοποίηση μιας συναισθηματικής και σεξουαλικής ζωής, που υποτίθεται ότι είναι αρμονική. Οι άλλες ορατές εκδηλώσεις (επιθετικότητα, αυνανισμός, ομοφυλοφιλία, λογόρροια), το δίχως άλλο καθορισμένες από τη νοητική ανεπάρκεια και από τους εξαναγκασμούς της ιδρυματοποίησης, οι οποίοι αποτελούν συχνά το αντικείμενο μιας ορισμένης ανοχής μέσα στα πλαίσια των ιδρυμάτων, προκαλούν τη δυσανασχέτηση και τη δυσαρέσκεια ειδικών, που έρχονται αντιμέτωποι μαζί τους.

Για τους γονείς, η αποφυγή της αναπαραγωγής έγκειται στην άρνηση του γενετήσιου ενστίκτου του νοητικώς καθυστερημένου παιδιού. Το γενετήσιο ένστικτο θεωρείται ως απρόσιτο κι αυτή η άρνηση ενδυναμώνεται από την πρακτική της στείρωσης (για τις νοητικώς καθυστερημένες γυναίκες). Η οριστική αποφυγή της αναπαραγωγής δεν συνοδεύεται από μια ανοχή για τις σεξουαλικές εκδηλώσεις, που αποτελούν το αντικείμενο μιας αυστηρής επίβλεψης και καταστολής. Εν κατακλείδι, οι αναφορές στην αντιμετώπιση της σεξουαλικότητας μοιάζουν να προσανατολίζονται βάσει του ζητήματος της τεκνοποίησης. Η σεξουαλικότητα μένει συνδεδεμένη με ότι αυτή η σύνδεση συμβολίζει για το καθεστώς ενός ενήλικα, και με τη διαφοροποίηση από την παιδική σεξουαλικότητα, που είναι αποδεσμευμένη από τον κίνδυνο. Μέσα σ΄ αυτά τα συμφραζόμενα, η καταστολή της σεξουαλικότητας των «νοητικώς καθυστερημένων», που υποτίθεται ότι συμβάλλει στην κοινωνικοποίησή τους και στην προσωπική τους ολοκλήρωση, μοιάζει να έχει ως λειτουργία της το να κρατήσει αυτούς τους πληθυσμούς μέσα σε μια κατάσταση παιδισμού και αποκλεισμού ως προς τις διαπροσωπικές σχέσεις. Γεγονός που είναι αυστηρά αντιφατικό προς την εκφορά παιδαγωγικών και θεσμικών σχεδίων.

Η αναγνώριση της ύπαρξης τύπων της σεξουαλικότητας και η ανάγκη της αντίστοιχης έκφρασής τους, δεν συνοδεύεται πάντα από τη διαρκή αποδοχή τους. Οι κοινωνικές στάσεις πέρασαν από τον αυταρχικό συντηρητισμό (που εκφράζεται κυρίως στον έλεγχο, στην κατάπνιξη της σεξουαλικότητας, στην προστασία και επιβολή ποινών) στο φιλελευθερισμό (αναγνώριση της ανθρώπινης και ενήλικης διάστασης, αποδοχή του ριψοκίνδυνου του εγχειρήματος) και στάση προσανατολισμού προς το καλό του ασθενή.

Γενικότερα φαίνεται να υπάρχει αντιπαράθεση μεταξύ των οπαδών της φυσιολογικοποίησης, που ευνοούν την πρόσβαση των νοητικά καθυστερημένων ατόμων σε εμπειρίες θεωρούμενες κοινωνικά ως φυσιολογικές και των υποστηρικτών του εξανθρωπισμού, που δίνουν μια πιο μεγάλη προσοχή στην ανεξαρτητοποίηση των ατόμων με ειδικές ανάγκες και στην ιδιαιτερότητά τους.

Με άλλα λόγια είναι η διαμάχη του ρατσισμού: ελάττωση των διαφορών και ένταξη σ΄ ένα μοναδικό μοντέλο του ανθρώπινου ή αναγνώριση και αποδοχή των υπαρχουσών διαφορών στους κόλπους μιας ανοιχτής στον πλουραλισμό κοινότητας;

ΒΙΟΓΕΝΕΤΙΚΗ: (Μια γρήγορη, αγωνιώδης, ματιά σε συνάρτηση με τα παιδιά ενός κατώτερου θεού)

Η εξέλιξη στη βιοτεχνολογία και γενικότερα βιογενετική, παράλληλα με την τεχνολογική εξέλιξη, που θα επηρεάσει όλα τα επίπεδα της παραδοσιακής ανθρώπινης δραστηριότητας, θα αναδομήσει άμεσα πολλά συμβατικά μοτίβα συμπεριφοράς των ανθρώπων, θα προκαλέσει σοβαρά ηθικά διλήμματα, θα αναδείξει και κατ΄ επέκταση θα αποδείξει το μέτρο της πιστότητας της πίστης στον άνθρωπο από τον ίδιο τον άνθρωπο, αλλά και τον προσανατολισμό που έχει αυτή η πίστη. Κατά τη γνώμη μου, το βέβαιο είναι ότι η ανθρωπότητα έχει περάσει στην κρισιμότερη φάση της ιστορικής της διαδρομής μέχρι σήμερα και το περίεργο ή ύποπτο, τουλάχιστον για την Ελλάδα, είναι ότι οι χωρίς υπερβολή κοσμογονικές εξελίξεις στο χώρο της επιστήμης, δε φαίνεται να προβληματίζουν ιδιαίτερα την πλειοψηφία των ανθρώπων. Έτσι εμείς συνεχίζουμε με τη συμβατική, παραδοσιακή εκπαίδευση, με τη φιλοδοξία να προετοιμάσουμε τα παιδιά για έναν κόσμο που ούτε καν υποπτευόμαστε. Βέβαια αυτός ο κόσμος δεν θα είναι απαραίτητα χειρότερος ή καλύτερος. Το ασφαλέστερο είναι να λέμε ότι θα είναι διαφορετικός, με απαιτήσεις άλλες απ΄ αυτές του σήμερα και του χθες. Η εξέλιξη είναι φρενήρης, τέτοια που να φαίνεται ότι δεν ορίζουμε αυτό που ορίζουμε. Πάντως η τάση είναι κατά τη γνώμη μου ίδια, όπως και παλιά. Το φιλοσοφικό της υπόβαθρο δεν αλλάζει και έχει να κάνει με την αιωνιότητα, την αποφυγή της μάστιγας και του εφιάλτη του θανάτου, την γοητεία που ασκεί το άριστο, το τέλειο, η κυριαρχία. Αυτά τα στοιχεία πως σχετίζονται ή τι σχέση έχουν με τα παιδιά ενός κατώτερου θεού, τους νοητικά και κινητικά ανάπηρους, αλλά κυρίως του πρώτους; Γιατί το βέβαιο είναι, όπως θα διαφανεί αβίαστα και από την παρακάτω ανάλυση, ότι η βιογενετική και τα επιτεύγματά της δεν θα αφορούν όλους τους ανθρώπους αλλά ορισμένους. Αυτό δεν σημαίνει βέβαια ότι δεν πρέπει να προχωρήσει η επιστήμη, αλλά δεν σημαίνει όμως ότι και η επιστήμη αφορά όλους τους ανθρώπους. Έτσι στην ίδια κοινωνία θα συνεχίσουν να υπάρχουν οι κακοί, που θα ενδιαφέρονται μόνο για την ισχύ τους και οι καλοί που θα συμπονούν έμπρακτα τους κατοίκους των αναπτυσσόμενων χωρών, ή τους καρκινοπαθείς των βομβαρδισμένων για ένα καλύτερο κόσμο περιοχών και θα γίνονται διπλά καλοί γιατί τους νοιάζονται.

Με την επιστήμη και τη βιογενετική ταράζονται συθέμελα θεσμοί φυσικοί και κοινωνικοί. Για παράδειγμα, μια γυναίκα θα μπορεί να γεννήσει την εγγονή της χρησιμοποιώντας το ωάριο της κόρης της ή την γενετικά όμοια αδελφή της με τη μέθοδο της κλωνοποίησης. Αλλάζει δομικά η αντίληψη για τον ερχομό του ανθρώπου στη ζωή, ενώ τίθεται επιτακτικά το θέμα του εάν πρέπει να γίνεται σεβαστή η ζωή του εμβρύου και η φυσική γενετική σύστασή του ή εάν πρέπει να λαμβάνονται μέτρα γενετικής βελτίωσής του.

Η κλωνοποίηση του γνωστού προβάτου «Dolly», προκάλεσε εκτεταμένες συζητήσεις και προβληματισμούς, ενώ πολύ πρόσφατα δημιουργήθηκε και ο πρώτος μεταλλαγμένος γενετικά πίθηκος. Η περίπτωση της «Dolly» επιτεύχθηκε με την αντικατάσταση του πυρήνα ωαρίου με κύτταρο του ζώου.

Ο Βρετανός Νομπελίστας, Joseph Rotblat, έκανε λόγο για επιστήμη εκτός ελέγχου, που δημιουργεί μέσα μαζικής καταστροφής,  ενώ η γερμανική εφημερίδα Die Welt, σε κείμενό της αναδημοσιευμένο από βρετανική εφημερίδα, επικαλούμενη το Τρίτο Ράιχ, σχολίασε ότι η κλωνοποίηση του ανθρώπου θα ταίριαζε απόλυτα στην ιδέα του Αδόλφου Χίτλερ για τον κόσμο.

Με την αποκωδικοποίηση του γενετικού κώδικα του ανθρώπου, αναμένεται να αντιμετωπισθούν οι σοβαρές ανίατες ασθένειες που ταλανίζουν την ανθρωπότητα. Με την προγενετική διάγνωση προδιάθεσης τέτοιων διαταραχών, οι γονείς θα μπορούν να αποφασίζουν εάν θέλουν να κρατήσουν το έμβρυο και κατ΄ επέκταση να εμφυτευτεί στη μήτρα. Η περίπτωση να συλλαμβάνεται το μωρό φυσιολογικά και η διάγνωση να γίνεται στα πολύ αρχικά στάδια της κύησης φαίνεται να είναι πολύ πιο δύσκολη. Στην περίπτωση αυτή τίθεται και το ζήτημα, πως εάν το έμβρυο διαγνωστεί ως έντονα προδιατεθειμένο να εκδηλώσει κάποια ασθένεια κατά την ενήλικη ζωή του, οι γονείς πρέπει να αποφασίσουν διακοπή της κύησης, γεγονός που καταπονεί συναισθηματικά πολύ πιο έντονα. Στην περίπτωση της τεχνητής γονιμοποίησης η αξιολόγηση του εμβρύου γίνεται πριν την εμφύτευση.  Το γεγονός είναι πως όσοι τώρα αντιδρούν κατά του γενετικού ελέγχου αφορμώμενοι από τις σύγχρονες εξελίξεις, θα πρέπει να γνωρίζουν ότι αφυπνίστηκαν αργά. Ήδη, γενετικές ανωμαλίες, όπως το σύνδρομο Down και η Δισχιδής Ράχη, καθώς και άλλες χρωμοσωμικές ανωμαλίες, που συνδέονται με αναπηρίες φυσιολογίας συνανθρώπων μας ή με νοητική υστέρηση άλλων συνανθρώπων μας, ανιχνεύονται προγενετικά εδώ και πολλά χρόνια. Έτσι μπορούν οι γονείς, σε περίπτωση που το έμβρυο δεν ανταποκρίνεται στις προσδοκίες τους αλλά και τις προσδοκίες του «ανθρώπινου προτύπου» της κοινωνίας στην οποία ζουν, να αποφασίσουν τη διακοπή της κύησης.

Σε περίπτωση όμως που οι γονείς ενημερωθούν ότι το παιδί τους (έμβρυο) έχει γενετική προδιάθεση για μια μορφή καρκίνου και αποφασίσουν τη συνέχεια της κύησης, θα υπάρχει το μεγάλο πλεονέκτημα της πρόληψης. Με τις κατάλληλες συστάσεις από τους ειδικούς, μπορούν να περιοριστούν δραστικά οι παράγοντες που εξωθούν στην εκδήλωση της προδιάθεσης, ενώ με την πρόοδο της επιστήμης θα υπάρχουν βάσιμες ελπίδες για αποτελεσματικές θεραπευτικές αγωγές, χωρίς όμως την αλλοίωση της γενετικής υπόστασης του ατόμου, της φυσικής του ταυτότητας.

Αυτή η ιδιότητα της ταυτότητας και αυτό είναι εντυπωσιακό, αφορά και αυτά τα ίδια τα έμβρυα, που προήλθαν από τεχνητή σύλληψη και έχουν το ίδιο ακριβώς γενετικό υλικό. Όπως σχολιάζει ο Mark Ferguson,  τα έμβρυα που προήλθαν από ωάρια και σπερματοζωάρια του ίδιου ζεύγους ανθρώπων, έχουν πλατιά διαφορετικά προφίλ ως προς τις προδιαθέσεις τους. Μπορεί η προδιάθεση να εκδηλωθεί ή όχι, ή μπορεί η εκδήλωσή της να είναι καλοήθης. Επιπλέον ο Ferguson παρατήρησε ότι υπάρχει η επικινδυνότητα με αυτού του είδους τις εξετάσεις, να επιδιωχθεί κάποια στιγμή η δημιουργία ενός group elite.

Ο John Harris θεωρεί το ενδεχόμενο να επιχειρηθεί στο μέλλον η δημιουργία μιας ομάδας ελίτ, να κινείται στο πεδίο της φαντασίας. Από την άλλη όμως παραδέχεται ότι υπάρχουν βάσιμοι φόβοι για τη δημιουργία «τέλειων ενηλίκων». Η βιοψία του κυττάρου και οι γενετικές έρευνες μπορεί να χρησιμοποιηθούν εκτός από ιατρικούς λόγους και για λόγους όπως τη δημιουργία ενήλικων φαινοτύπων, όπως το φύλο, το ύψος και η σωματική διάπλαση, η μακροβιότητα, η ελκυστικότητα, ίσως η εξυπνάδα.

Ακόμη και σήμερα υπάρχουν κοινωνίες που θέλουν πρώτα αγόρι και μετά κορίτσι ή προβάλουν εθιμικά μια σειρά προτίμησης του φύλου των παιδιών, που όσο και να θέλει να το δει κανείς απλουστευτικά, υπονοούν σοβαρά επικίνδυνες ιδεολογίες διάκρισης και κατηγοριοποίησης των ανθρώπων. Δεν νομίζω άλλωστε ότι πρόκειται για μια κατάσταση που δεν αφορά και την Ελλάδα.

Παρεμφερές με τα παραπάνω είναι και το ζήτημα της δημιουργίας «τέλειων παιδιών». Πρόκειται για μια «ελπίδα», βασισμένη στις δυνατότητες που παρέχει η τεχνητή γονιμοποίηση και πιο συγκεκριμένα στη δυνατότητα να παίρνουν από τη μητέρα, όταν αυτή είναι σε νεαρή ηλικία, ωάρια, τα οποία στη συνέχεια τα γονιμοποιούν και τα καταψύχουν, για να τα εμφυτεύσουν στη μήτρα της, όταν εκείνη θα νιώσει έτοιμη για κυοφορία, π.χ. μετά το τέλος της επαγγελματικής της καριέρας.  Ο Mark Ferguson, σχολιάζοντας την παραπάνω επιστημονική δυνατότητα, παρατήρησε ότι μ΄ αυτόν τον τρόπο ίσως να περιορίζεται αισθητά η πιθανότητα η μητέρα να κάνει παιδί με σύνδρομο Down, αλλά το έμβρυο που προήλθε από ένα ωάριό της όταν βρισκόταν σε νεαρότερη ηλικία, θα έχει γενετικά τέτοιες απαιτήσεις για το περιβάλλον κυοφορίας του, στις οποίες δε θα μπορεί να ανταποκριθεί το σύστημά της, λόγω του ότι θα βρίσκεται σε μεγαλύτερη ηλικία με άλλο βαθμό φυσικής κατάστασης. Πρόκειται για μία προσέγγιση που υποστηρίζει την άποψη, ότι η φύση προνοεί από μόνη της και ότι όλα έχουν τη σειρά τους.  Σ΄ αυτήν την άποψη υπέρ της παραδοσιακής διαδικασίας, δεν υπάρχουν μόνο αντεπιχειρήματα αλλά και γεγονότα, τα οποία εγώ θα τα χαρακτήριζα ιστορικά. Στη Γαλλία συνέβη μία γυναίκα, της οποίας ο άνδρας πέθανε πρόωρα από καρκίνο, να διεκδικήσει την εμφύτευση στη μήτρα της του κατεψυγμένου γονιμοποιημένου ωαρίου της από σπέρμα του άνδρα της.

Μια άλλη θετική, όπως τουλάχιστον προβάλλεται από τους υποστηρικτές της γενετικής παρέμβασης στο έμβρυο, παράμετρος, είναι ότι με την αξιολόγηση του εμβρύου στο τεχνητό σωλήνα, θα αποφεύγεται η επώδυνη συναισθηματικά προγενετική εξέταση της αμνιοκέντισης. Ιδιαιτέρως, εάν το έμβρυο φανεί να έχει κάποια χρωμοσωμική ανωμαλία, που έχει σαν συνέπεια, εάν γεννηθεί, να είναι άτομο σωματικά ή νοητικά ανάπηρο, οι γονείς, χωρίς καν να εκτεθούν έστω και εμπειρικά στη δοκιμασία, θα μπορούν άνετα να μην δεχτούν την εμφύτευσή του στη μήτρα.

Το μεγάλο βέβαια θέμα είναι εάν οι παρεμβάσεις στο γενετικό υλικό του εμβρύου πρέπει να αφοράν μόνο το ίδιο ή να μπορούν να μεταφερθούν και κληρονομικά. Το ζήτημα έχει να κάνει μ΄ αυτό που λέγεται «μεταλλαγμένοι άνθρωποι». Ήδη οι επιστήμονες έχουν πετύχει τη δημιουργία μεταλλαγμένων ζώων. Η δυνατότητα αυτή υπάρχει και για τους ανθρώπους. Εάν για παράδειγμα το έμβρυο έχει ελαττωματικά γονίδια, αυτά μπορούν να αντικατασταθούν με κατάλληλα υγιή και το βελτιωμένο γενετικά έμβρυο να είναι ανθεκτικότερο στη ζωή του, ενώ τα ισχυρά χαρακτηριστικά του θα τα κληρονομούν και οι «βιολογικοί»  απόγονοί του. Πιο εντυπωσιακό είναι το βάσιμο ενδεχόμενο να εισαχθούν στο γενετικό υλικό του ανθρώπου επιπρόσθετα γονίδια, με σκοπό όχι τη διόρθωση γενετικών ελαττωμάτων, αλλά τη δημιουργία ενός γονιδιακά μεταλλαγμένου ισχυρότερου ανθρώπινου όντος. Ο σκοπός δεν θα είναι η διόρθωση κάποιας γονιδιακής δυσλειτουργίας, αλλά η βελτίωση και η αύξηση της «βιολογικής» λειτουργίας. Οι μεταλλαγμένοι άνθρωποι μπορεί με βάση τα σημερινά δεδομένα να παραχθούν με επεμβάσεις στα έμβρυα του τεχνητού σωλήνα, αν και είναι πιθανό και το ενδεχόμενο να γίνει μετατροπή των γαμετών ή ακόμη και με χειρουργική επέμβαση στα πολύ αρχικά στάδια της εγκυμοσύνης. Εάν όμως σκοπός δεν είναι μόνο η ωφέλεια μιας γενιάς ανθρώπων (somatic line) αλλά και η μεταφορά αυτής της ωφέλειας από γενιά σε γενιά (germ line), θα προκύψει ένα σοβαρό κοινωνικό ζήτημα. Οι άνθρωποι με εμπλουτισμένο το γενετικό τους υλικό, εάν επιθυμούν να το μεταφέρουν στους απογόνους τους θα πρέπει να αναπαράγουν μόνο με ομοίους τους. Η αναπαραγωγή ως διαδικασία μίξης ενός «υπερανθρώπου» μ΄ έναν «συμβατικό» άνθρωπο, δε θα εγγυάται τη μεταφορά του γενετικού πλεονεκτήματος και στα παιδιά. Αναρωτιέται κανείς σε μια κοινωνία που θα αντιμετωπίζει τέτοιας μορφής ηθικά διλήμματα, πως θα διαμορφωθεί η θέση των ατόμων με ειδικές ανάγκες, ιδιαιτέρως εκείνων με νοητική υστέρηση και ποια πολιτική θα εφαρμόζεται γι αυτά. Ορισμένοι υποστηρίζουν την άποψη ότι έμβρυα με σοβαρά γενετικά ελαττώματα, που προκαλούν σωματική ή νοητική αναπηρία στη ζωή, θα μπορούσαν να συντηρούνται για την εξασφάλιση οργάνων-μοσχευμάτων, ιστών, κυττάρων.

Ήδη στη βιοτεχνολογία χρησιμοποιήθηκε υλικό εμβρύου για τη θεραπεία σοβαρών ασθενειών ενηλίκων.  Με την κλωνοποίηση θα μπορούν να δημιουργούνται έμβρυα με το ίδιο ανοσοποιητικό σύστημα (immune system) και απολύτως συμβατά μεταξύ τους. Έτσι, ένα απ΄ αυτά θα επιτρέπεται να γεννιέται, ενώ ένα άλλο, συμβατό του γενετικά, να καταψύχεται και όταν ο ενήλικας αντιμετωπίσει σοβαρά προβλήματα υγείας και υπάρξει ανάγκη μοσχεύματος, αυτό να εξασφαλίζεται από το κατεψυγμένο έμβρυο. Εδώ πρέπει να σχολιαστεί ότι με την κλωνοποίηση θα καταστεί δυνατό να δημιουργούνται ταυτόσημοι οργανισμοί, όσον αφορά το γονότυπο, αλλά όχι ίδια πρόσωπα μια και το περιβάλλον διαδραματίζει καταλυτικά σημαντικό ρόλο στη συγκρότηση της προσωπικότητας.

Ένα από τα βασικότερα επιχειρήματα κατά της κλωνοποίησης υποστηρίζει ότι το ανθρώπινο γονότυπο αποτελεί κοινό στοιχείο και κληρονομιά όλης της ανθρωπότητας και δεν έχει κανείς το δικαίωμα να πειραματίζεται πάνω σ΄ αυτό. Πρέπει να διασφαλιστεί και να διαφυλαχθεί η διαφορά μεταξύ των ανθρώπων. Το Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο παρατήρησε ότι η κλωνοποίηση παραβιάζει την αρχή της ισότητας, καθώς επιτρέπει μια ευγονική και ρατσιστική επιλογή της ανθρώπινης φυλής, ενώ παραβιάζει θεμελιώδη ανθρώπινα δικαιώματα και την ανθρώπινη αξιοπρέπεια.  Επίσης έθεσε την αρχή ότι ο κάθε άνθρωπος έχει το δικαίωμα του στη γενετική του ιδιαίτερη ταυτότητα, αν και όπως σχολιάστηκε, η γενετική ταυτότητα δε συνιστά ουσιαστικό συστατικό της προσωπικής ταυτότητας.

Ο John Harris (1998) παρατηρεί εύστοχα ότι η αρχή της ισότητας ή η ευγονική και ρατσιστική επιλογή θα μπορούσε να ισχυριστεί κανείς ότι ήδη γίνεται εδώ και πολλά χρόνια με την προγενετική εξέταση του εμβρύου, πριν την εμφύτευσή του στη μήτρα (βλ. τεχνητή γονιμοποίηση, αμνιοκέντιση), με τη δωρεά ωαρίου ή σπέρματος, με την έκτρωση, με την προτίμηση του φύλου του παιδιού.

Πάντως πρέπει να σημειωθεί ότι με την ενδεχόμενη κλωνοποίηση του ανθρώπου, θα ταραχθούν συθέμελα παραδοσιακοί κοινωνικοί θεσμοί και σχέσεις όπως αυτές της συγγένειας. Για παράδειγμα, ο κλώνος θα είναι παιδί ή δίδυμος αδελφός του δότη του κυττάρου; Τι θα συμβεί επίσης στο ενδεχόμενο, όσες γυναίκες επιθυμούν η κύηση του παιδιού τους να γίνεται σε τεχνητή μήτρα και όχι από τη φυσική μητέρα (ectogenesis);  Ο John Harris (1998), αναφερόμενος στην κλωνοποίηση του προβάτου Dolly, σχολίασε ότι η ανησυχία μπορεί να επιτάθηκε και από την πλοκή της ταινίας The Boys from Brazil, όπου ένας γενετιστής κλωνοποίησε, μετά από πειράματα στους ιθαγενείς της Βραζιλίας, το γονότυπο του Χίτλερ.

Μια από τις κεντρικότερες διαστάσεις του ζητήματος είναι το ερώτημα εάν είναι μεμπτό να γίνεται έρευνα στα έμβρυα. Το ηθικό δίλημμα φορτίζεται και συναρτάται από τη στάση που έχει κανείς απέναντι στο έμβρυο και πρωτίστως εάν το έμβρυο θεωρείται άνθρωπος. Εάν αναγνωρίζεται ως άνθρωπος, τότε σαφέστατα έχει τα ίδια δικαιώματα που έχουν όλοι οι άνθρωποι.  Στο ίδιο ζήτημα γίνεται και ο διαχωρισμός των εμβρύων σε πλεονασματικά και εκείνων που θα δημιουργούνται μόνο για έρευνα (research embryos). Τα πλεονασματικά (spare embryos) είναι αυτά που προκύπτουν από την γονιμοποίηση των πλεονασματικών ωαρίων του γυναικείου οργανισμού, που υποβάλλεται σε ορμονική θεραπεία. Υπάρχουν απόψεις που υποστηρίζουν ότι από τα πλεονασματικά έμβρυα πρέπει να χρησιμοποιούνται για έρευνα εκείνα που έχουν ανωμαλίες και κρίνονται ακατάλληλα για εμφύτευση.

Παραπάνω ειπώθηκε ότι υπάρχει η άποψη πως τα έμβρυα είναι άνθρωποι και κατ΄ επέκταση έχουν τα δικαιώματα που απορρέουν από αυτήν τη ιδιότητα. Υπάρχει και η αντίθετη άποψη που δεν αναγνωρίζει το έμβρυο ως άνθρωπο. Στην αντιπαράθεση αυτή προέκυψε και το επιχείρημα ότι τα έμβρυα πρέπει να γίνονται σεβαστά ως εν δυνάμει άνθρωποι. Με την άποψη όμως αυτή τέθηκε το ζήτημα εάν έμβρυα με χρωμοσωμικές ανωμαλίες μπορούν να χαρακτηριστούν εν δυνάμει άνθρωποι. Από την απάντηση στο ερώτημα αυτό επηρεάζεται κατά τη γνώμη μου άμεσα και η θεώρηση των ανθρώπων με αναπηρία, νοητική ή σωματική, που η γενεσιουργός αιτία αυτής της αναπηρίας ήταν γονιδιακή, χρωμοσωμική ή γενετική.

Επιστρέφουμε όμως στο ζήτημα της δημιουργίας «υπερανθρώπων», με τον εμπλουτισμό του γενετικού υλικού του «συμβατικού» ανθρώπου. Για πολλούς, ο ιδεώδης στόχος της εκπαίδευσης είναι «νους υγιής εν σώματι υγιές». Αφορμώμενος απ΄ αυτόν τον σκοπό της εκπαίδευσης, ο John Harris (1998) ρωτάει: ποιος δε θα έστελνε το παιδί του σ΄ ένα σχολείο που θα μπορούσε να του εξασφαλίσει τη σωματική σφριγηλότητα και υγεία, καθώς και την απαιτούμενη πνευματική συγκρότηση; Γιατί, κατ΄ επέκταση, αυτή η επιθυμία να μην επιτυγχάνεται με τον γενετικό εμπλουτισμό του γονοτύπου; Βέβαια, σημειώνεται ότι αναφορικά με τη νοημοσύνη αυτό δε θα είναι και τόσο εύκολο. Επιχειρείται όμως ο εμπλουτισμός του γενετικού υλικού  να θεμελιωθεί πάνω σ΄ έναν ανώτερο στόχο. Με τον εμπλουτισμό του γονότυπου οι άνθρωποι του μέλλοντος θα είναι λιγότερο ευάλωτοι απέναντι στις αρρώστιες. Ποιος δε θα ήθελε να μην κινδυνεύει από τις αρρώστιες και τις συνέπειές τους;  Έχει όμως το δικαίωμα ο άνθρωπος να αλλάξει τη φύση του; Από την άλλη ήδη με την ιατρική έχει προλειανθεί το έδαφος για ακόμη περισσότερες παρεμβάσεις. Ακόμη πιο πέρα, πρέπει να σημειωθεί ότι ήδη στο παρελθόν έχουν γίνει προσπάθειες εμφύτευσης οργάνων ζώων σε ανθρώπους που αντιμετώπιζαν προβλήματα υγείας.  Τι θα μπορούσε άλλωστε να πει κανείς για τη χρήση της ινσουλίνης που προέρχεται από τους χοίρους και χρησιμοποιείται για τη θεραπεία του διαβήτη; Στο ίδιο πλαίσιο έγιναν προσπάθειες να βελτιωθούν οι επιδόσεις και αποδόσεις ατόμων με ειδικές ανάγκες και ιδίως με νοητική υστέρηση, με τη χρήση κυττάρων από ζώα. Πάνω σ΄ αυτές τις προσπάθειες δημιουργήθηκαν αρχικά και τα ζητήματα βιοηθικής και ιδιαιτέρως της βιοηθικολογικής προσέγγισης της διάκρισης ανθρώπου και ζώων.

Σημαντική είναι μια περίπτωση που διαπραγματεύτηκε η Mary Douglas  χρησιμοποιώντας ως πηγή τη δουλειά του Evans-Pritchard πάνω στο Nuer Religion: «Όταν μία τερατογένεση (ανθρώπου) λαμβάνει χώρα, οι διαχωριστικές (διακριτά οριζόμενες) γραμμές μεταξύ ανθρώπων και ζώων απειλούνται. Εάν μια τερατογένεση μπορεί να ετικετοποιηθεί ως γεγονός ιδιάζων, η κατηγοριοποίηση πρέπει να αποκατασταθεί. Έτσι ο Nuer μεταχειρίζεται τις τερατογενέσεις ως μωρά ιπποπόταμους, τα οποία τυχαία γεννήθηκαν από ανθρώπους. Και με αυτήν την ετικέτα η κατάλληλη πράξη-επιλογή είναι ξεκάθαρη. Τα τοποθετούν με ευγένεια στο ποτάμι όπου ανήκουν;»

Η διαπραγμάτευση αυτού του ζητήματος έγινε με σκοπό να αξιολογηθεί του κατά πόσο είναι ορθό να χρησιμοποιούνται όργανα ζώων σε ανθρώπους, καθώς επίσης και για να αξιολογηθεί η υποθετική περίπτωση σεξουαλικής συνεύρεσης ανθρώπων και ζώων.

Το βέβαιο είναι πως ένα μεγάλο μέρος των επιφυλάξεων απέναντι στη γενετική παρέμβαση έχει να κάνει με τις θρησκευτικές πεποιθήσεις των ανθρώπων και ιδιαιτέρως με την πίστη ότι ο Θεός έκανε τον άνθρωπο αλλά και όλο τον κόσμο «καλά λίαν». Εάν όμως θεωρηθεί ως σωστό να αποφεύγεται η δημιουργία ανθρώπων με εμφανησιακές ιδιαιτερότητες, που πληγώνουν και προκαλούν αισθητικά, όπως είναι τα άτομα με βαριά αναπηρία, τι θα πρέπει να συμβεί με τη δυνατότητα να καθορίζεται το φύλο, το χρώμα των μαλλιών και των ματιών, η σωματική διάπλαση του παιδιού κ.α.ο.; Ο John Harris, αν και παραδέχεται ότι ένα τέτοιο βάσιμο και ρεαλιστικό σήμερα ενδεχόμενο θα προκαλέσει αντιδράσεις, δεν πιστεύει ότι συνιστά ουσιαστικό πρόβλημα. «Είτε τέτοια χαρακτηριστικά όπως το χρώμα των μαλλιών, των ματιών, το είδος του φύλου κ.λ.π. δεν είναι σημαντικά ή ειδάλλως είναι. Εάν δεν είναι σημαντικά γιατί να μην αφεθούν οι άνθρωποι ελεύθεροι να τα επιλέξουν; Εάν όμως είναι σημαντικά, θα ήταν σωστό τόσο σημαντικά ζητήματα να αφήνονται στη τύχη;..» Ενδέχεται, εάν δοθεί η δυνατότητα της επιλογής του φύλου, να υπάρξει μεγάλη αύξηση των ανδρών, ιδιαίτερα σε κοινωνίες όπως οι ασιατικές. Σ΄ ένα τέτοιο ενδεχόμενο, οι επόμενες γενιές δε θα είναι ικανοποιημένες και θα επιδιώξουν να αποκαταστήσουν την ισορροπία. Αξίζει όμως να σχολιαστεί ότι με το γενετικό προκαθορισμό του φύλου του παιδιού, θα υπάρξουν ψυχολογικές και ηθικές συνέπειες λόγω της διάκρισης στην προτίμηση του πρώτου φύλου. Όπως υποστηρίζει ο Edward Yoxen, το πρόβλημα ξεκινάει και απορρέει από τις συσσωρευμένες ψυχολογικές συνέπειες των γενικών προτιμήσεων σχετικά με το φύλο, που θεσπίστηκαν εθιμικά από οικογένεια σε οικογένεια. Μία μορφή αυτής της κατάστασης είναι η παθολογική επιθυμία το πρώτο παιδί να είναι αγόρι, ή εάν έχουν μόνο ένα παιδί αυτό να΄ ναι αγόρι. Μία άλλη μορφή είναι το «ζευγάρωμα», το πρώτο αγόρι, το δεύτερο κορίτσι. Η πρώτη από τις δύο παραπάνω περιπτώσεις συνιστά έναν βαθιά ριζωμένο σωβινισμό, χρωματισμένο μ΄ ένα βαθύ σκεπτικισμό για το τι οι γυναίκες θα μπορούσαν κάποτε να καταφέρουν, ενώ η δεύτερη περίπτωση δείχνει κάποια αναγνώριση στη διαφορετικότητα των φύλων, καθώς και ότι το καθένα έχει την αξία του, αν και τα αγόρια συλλαμβάνονται πρώτα.  Πάντως ο Yoxen προτείνει ότι θα έπρεπε κατά ένα βαθμό να υπάρχει η ελευθερία προκαθορισμού του φύλου του παιδιού και η έμφαση να δοθεί στο πως οι γονείς θα μάθουν να χρησιμοποιούν σωστά αυτή τη δυνατότητα.

Ένα άλλο ζήτημα σχετικό με την επέμβαση στο γενετικό υλικό του ανθρώπου και πιο συγκεκριμένα με την αντικατάσταση ελαττωματικών γονιδίων, που προκαλούν σωματικές ή νοητικές αναπηρίες, είναι η πιθανότητα αυτά τα γονίδια να είναι σημαντικά για άλλες λειτουργίες και να παίζουν σημαντικό ρόλο στην εξέλιξη.  Αυτό σημαίνει ότι από τη μια με την αντικατάστασή τους μπορεί να αποφεύγεται μια αναπηρία, αλλά από την άλλη να δημιουργείται πρόβλημα στην εξέλιξη και λειτουργία του γονιδιακού υλικού, μια και το κάθε γονίδιο δεν εξυπηρετεί αποκλειστικά ένα μόνο σκοπό. Μπορεί δηλ. να προκληθεί ανισορροπία στο φυσικό γενετικό οικοσύστημα και να εκδηλωθούν νέες, ανύπαρκτες μέχρι σήμερα αρρώστιες. Επίσης πρέπει να σημειωθεί ότι πολλά από τα κληρονομικά χαρακτηριστικά, όπως αυτά που αφορούν τη νοημοσύνη, τη φυσιολογία, το χρώμα του δέρματος είναι πολυγονιδιακά, δεν εξαρτώνται δηλ. από ένα μόνο γονίδιο. Ο John Harris από την πλευρά του υποστηρίζει ότι δεν πρέπει υποθέσεις και αρνητικές πιθανότητες να αναστείλουν την επέμβαση στο γονιδιακό υλικό του ανθρώπου, με σκοπό τη βελτίωση της υγείας και της ανθεκτικότητάς του. Οι Suzuki και Knudstan θεωρούν την ατέλεια φυσικό χαρακτηριστικό του ανθρώπου. Ο Harris παρατηρεί αντιπαραθετικά ότι η ατέλεια είναι και φυσικό χαρακτηριστικό των ζώων. Με τη γενετική παρέμβαση και την αναμενόμενη βελτίωση της βιολογικής σύστασης του ανθρώπου θα ήταν λάθος να τίθεται ζήτημα σεβασμού του εύθραυστου χαρακτήρα της ανθρώπινης ζωής ως ιδιοσυστασιακό χαρακτηριστικό της ταυτότητάς του. Άλλωστε κατά τον Harris και οι σημερινοί άνθρωποι διαφέρουν από τους μακρινούς τους προγόνους, χωρίς αυτή η διαφορά να σημαίνει ότι έπαψαν να είναι άνθρωποι.

Ένα άλλο επιχείρημα κατά της γενετικής παρέμβασης είναι αυτό που εστιάζεται ότι με αυτήν την πρακτική θα προκληθεί διατάραξη της ποικιλότητας μεταξύ των ανθρώπων.

Πέραν όμως των παραπάνω, αντιμετωπίζεται και το ζήτημα σε καθαρά κοινωνική βάση και ειδικότερα με την κατοχύρωση της ισότητας στην πρόσβαση αυτής της δυνατότητας, να μπορούν όλοι να γίνουν γενετικά ανθεκτικότεροι άνθρωποι. Θα μπορούν όλοι να αξιοποιήσουν τα ευεργετικά αποτελέσματα της βιογενετικής ή μόνον οι πλούσιοι; Θα έχουν όλοι τη δυνατότητα να υποστούν το οικονομικό κόστος μιας τέτοιας παρέμβασης; Στην πρώτη φάση εφαρμογής αυτής της δυνατότητας, πού θα δημιουργηθούν αυτά τα κέντρα γενετικής παρέμβασης; Θα είναι κατανεμημένα σε όλες τις χώρες; Φυσικά και όχι! Θεωρείται σχεδόν βέβαιο ότι η οικονομική ανισότητα που χαρακτηρίζει σήμερα τους λαούς της γης, το διαφορετικό επίπεδο ζωής, η εκμετάλλευση, θα βαθύνουν ακόμη περισσότερο και δεν αποκλείεται να πάρουν και φυλετικό χαρακτήρα, λόγω της ευγονικής και της γενετικής παρέμβασης στο ανθρώπινο γονότυπο. Σήμερα τα 2/3 των ανθρώπων του πλανήτη μας ζουν σε άθλιες συνθήκες και αυτή η πραγματικότητα, δημιούργημα της αποικιοκρατίας και της εκμετάλλευσης, αποτελεί ασφαλές πρόκριμα και για το τι θα ισχύσει στο μέλλον.

Ένα άλλο επιχείρημα που τίθεται στη συζήτηση για την επέμβαση της βιοτεχνολογίας στο γενετικό υλικό του ανθρώπου, είναι αυτό που εστιάζεται στην παρατήρηση ότι πολλές ξεχωριστές προσωπικότητες της ιστορίας ανέπτυξαν ειδικές συμπεριφορές (αποκλίνουσες) ως αποτέλεσμα γενετικών ή γονιδιακών ανωμαλιών. Εάν στο παρελθόν υπήρχαν οι προγενετικού χαρακτήρα εξετάσεις που υπάρχουν σήμερα, ίσως η ανθρωπότητα να είχε στερηθεί προσωπικότητες του διαμετρήματος των Nietzschwe, Dostoevsky, Pascal, Beethoven.

Υπάρχουν βέβαια και αυτοί που αντιμετωπίζουν απόψεις όπως τη παραπάνω με σκεπτικισμό, μια και δε φαίνεται να πρόκειται για καθολικά τεκμηριωμένο γεγονός, δηλ. το ότι οι ανθρώπινες διάνοιες σχετίζονται συνήθως με κάποιας μορφής γενετική ανωμαλία. Επιπλέον τίθεται το ερώτημα εάν αξίζει μόνο για το γεγονός να μην σταματήσουν να γεννιούνται διάνοιες, άλλοι άνθρωποι να μένουν εκτεθειμένοι σε ανίατες αρρώστιες ή άλλοι να γεννιούνται με μόνιμες αναπηρίες.

Πάντως, ανεξάρτητα απ΄ όλα τα παραπάνω, το γεγονός φαίνεται να είναι, ότι στο μέλλον, με την επέμβαση στο γενετικό υλικό του ανθρώπου με σκοπό τη βελτίωση της βιολογικής και ίσως ψυχικής του ιδιοσυστασίας, θα δημιουργηθεί μια νέα γενιά ανθρώπων (new breed). O John Harris σχολιάζοντας αυτή τη βάσιμη πιθανότητα παραθέτει μια σειρά πλεονεκτήματα και μειονεκτήματα.

Τα πλεονεκτήματα θα είναι: Η δημιουργία μιας νέας γενιάς ανθρώπων μπορεί να ειδωθεί ως το πιο αποτελεσματικό μέτρο δημόσιας υγείας που έχει ποτέ επινοηθεί. Με τη δημιουργία αντισωμάτων (antibodies) θα μειωθεί σταδιακά ο πληθυσμός των ανθρώπων που κινδυνεύουν (at risk population) και αναπόφευκτα θα εξασφαλιστούν περισσότερα ιατρικά μέσα για τους «κανονικούς» ανθρώπους (normal humans).  Καθώς η νέα γενιά θα αυξάνεται, θα μειώνεται σταδιακά το κόστος για την υγεία.  Οι εργαζόμενοι που θα προέρχονται από τη «νέα γενιά» θα είναι λιγότεροι ευάλωτοι στις ασθένειες και στο κακό περιβάλλον ορισμένων εργασιακών χώρων, όπως πυρηνικά εργοστάσια, βαριά βιομηχανία. Επαγγέλματα που απαιτούν εξειδίκευση και κόστος εκπαίδευσης, θα αντισταθμίζουν το κόστος αυτό, έχοντας τους εργαζόμενους για περισσότερο χρόνο στην υπηρεσία τους και δεν θα υπάρχει η ανάγκη να τους αντικαθιστούν με νέους στο ίδιο χρονικό εύρος που συνέβαινε μέχρι τότε. Περιοχές με υψηλότερο κίνδυνο για την υγεία θα μπορούν να κατοικηθούν με πληθυσμό που έχει ισχυρότερο ανοσοποιητικό σύστημα. Για παράδειγμα, κοινότητες με αφύσικα υψηλή συχνότητα λευχαιμίας στα παιδιά, θα μπορούν να ωφεληθούν ιδιαίτερα με τη γενετική προστασία. Εξίσου γεωγραφικές περιοχές όπως αυτή της Κορνουάλης, όπου λαμβάνει χώρα το φαινόμενο της φυσικής διοχέτευσης στην ατμόσφαιρα ραδιενεργού αερίου, θα μπορούσαν να κατοικηθούν με ανθεκτικότερους γενετικά ανθρώπους. Οι εργαζόμενοι της «νέας γενιάς» θα είναι καταλληλότεροι ως εργαζόμενοι για τη πολεμική βιομηχανία.

Τα μειονεκτήματα θα είναι: Με τη δημιουργία ανθρώπων ανθεκτικότερων στο περιβάλλον και στη μόλυνση, υπάρχει ο κίνδυνος να μειωθεί το ενδιαφέρον για την προστασία του πλανήτη και να επιταχυνθεί η καταστροφή του. Η ύπαρξη της «νέας γενιάς» ανθρώπων μπορεί να εμπεριέχει κινδύνους τόσο για το περιβάλλον όσο και για το υπόλοιπο μέρος του ανθρωπίνου γένους. Με την ύπαρξη ενός ανθεκτικότερου εργατικού δυναμικού, μπορεί να μειωθεί κατά πολύ η πίεση που ασκείται προς την κατεύθυνση της βελτίωσης των συνθηκών που επικρατούν στους εργασιακούς χώρους. Τι θα σημαίνει αυτό για τη πυρηνική και χημική βιομηχανία και ιδιαίτερα για τους βιολογικά «κοινούς ανθρώπους»; Τα μέλη της «νέας γενιάς» μπορεί να εκληφθούν από τους «κοινούς ανθρώπους» ως κίνδυνος, γιατί θα έχουν το πλεονέκτημα της καλύτερης υγείας και του ανθεκτικότερου ανοσοποιητικού συστήματος και κατ΄ επέκταση καλύτερες επαγγελματικές δυνατότητες. Ένα άλλο πολύ πιθανό μειονέκτημα είναι αυτό που έχει να κάνει με το ζήτημα της πρόσβασης στο γενετικό εμπλουτισμό.

Πιστεύεται ότι τα μέλη της «νέας γενιάς» θα προέρχονται από πληθυσμούς βιομηχανικών και τεχνολογικών κοινωνιών και ακόμη ειδικότερα από τις ανώτερες κοινωνικά και οικονομικά τάξεις αυτών των κοινωνιών. Κατ΄ επέκταση το υπάρχον σήμερα χάσμα μεταξύ φτωχών και πλουσίων θα μεγεθυνθεί και θα πάρει ως προς το περιεχόμενο και την αιτιολογία και άλλου είδους διαστάσεις. Επιπλέον είναι πολύ πιθανό τα μέλη της «νέας γενιάς» με σκοπό να περιφρουρήσουν και να μεγιστοποιήσουν κατά το δυνατό τα πλεονεκτήματα της γενετικής τους σύστασης, να επιδιώξουν το συγχρωτισμό και την επαφή, κοινωνική και αναπαραγωγική, με μέλη του δικού τους χώρου. Ο John Harris εκτιμά ότι αυτό το ενδεχόμενο φαίνεται απίθανο να συμβεί κατά την πρώτη φάση της παρουσίας των γενετικά μεταλλαγμένων ή εμπλουτισμένων γονιδιακά ανθρώπων, κυρίως λόγω του ότι θα είναι μειοψηφία. Στο καθαρά βιογενετικό επίπεδο υπάρχει η πιθανότητα τα εμφυτευμένα γονίδια να ταράξουν την ισορροπία της φυσικής γονιδιακής τάξης με απρόβλεπτες συνέπειες. Τέλος με τη δημιουργία ανθεκτικότερων ανθρώπων θα αυξηθεί το προσδοκώμενο ζωής των ανθρώπων και θα υπάρξει πληθυσμιακή έκρηξη.

Εν κατακλείδι και με βάση τα παραπάνω, θα ήταν αυθαίρετο και πολύ βιαστικό με μια γρήγορη ματιά, όπως η παραπάνω, στο χώρο της βιογενετικής, να οδηγηθεί κανείς στο συμπέρασμα ότι το μέλλον των ανθρώπων με ειδικές ανάγκες θα είναι απαραίτητα κακό ή καλό. Το σίγουρο όμως είναι ότι δε θα είναι εύκολο, κυρίως στο πεδίο της κοινωνικής τους ένταξης. Θα μπορούσε να ειπωθεί με ασφάλεια ότι τα μέσα επιβοήθησης τους αναφορικά με το ξεπέρασμα της αναπηρία τους θα είναι πολύ πιο αποτελεσματικά με βάση τη τεχνολογική εξέλιξη, αλλά το ιδεολογικό πλαίσιο θα είναι πιο αρτηριοσκληρωτικό, με βάση του κατά πως θα εκληφθούν από τις ευρύτερες κοινωνίες οι δυνατότητες και τα επιτεύγματα της βιοτεχνολογίας.

Πηγή: http://www.politikokafeneio.com/